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Thomas Hamburg

Schmerzgrenze / Vorstellung

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Thomas Hamburg

Hallo zusammen,

 

nach einigen Tagen des mitlesen nun mein erster richtiger Beitrag.

Vorstellung in Kurzform:

Ich bin männlich, 37 Jahre alt, wohne in Hamburg und bin familiär und beruflich im stabilen Bereich.

Schuppenflechte habe ich seit 22 Jahren an den üblichen Stellen, Kopfhaut, Ellbogen, Knie, etc.. allerdings nicht großflächig.

Ausprobiert habe ich verschiedene Salben und Lösungen in den ersten 10 Jahren, seit 10 Jahren behandle ich nur noch im Ausnahmefall und habe ich mit meiner Flechte bestens arangiert.

Ich lasse wuchern was wuchert und störe mich nicht mehr daran.

 

ABER .... seit 6 Jahren machen die Gelenke Probleme.

Zuerst hatte ich Probleme mit den Handgelenken, dann die Kniegelenke und nun nach einem frischen Schub auch die Finger. 

Vor 4 Jahren habe ich die Diagnose PSA durch Anamnese (UKE Hamburg) erhalten, damals entschied ich mich jedoch (noch) nichts zu unternehmen.

BIologika waren keine Option aufgrund der noch nicht abgeschlossenen Familienplanung und die immer mal wieder kommenden und gehenden Schmerzen waren für mich nach reiflicher Abwägung das kleinere Übel.

Nun nach dem letzten Schub frage ich mich erneut wo meine individuelle Schmerzgrenze liegt.

Aktuell habe ich gerade in den ersten zwei Stunden nach dem Aufstehen deutlichere Probleme. Ich humple und kann die Hände nur bedingt einsetzen. Allerdings bin ich nach diesem 2 Stunden auf einem Schmerzlevel, was für mich erträglich ist.

Ich laufe wieder einigermaßen rund und die Hände sind einsetzbar, Schmerzen habe ich bei längeren Strecken zu Fuß oder wenn die Kinder an meinen Fingern ziehen :-)

 

 

Hierzu würde ich gerne auf Eure Erfahrungswerte zurückgreifen.

Wie ist Eure Umgang mit der Situation? Wann wurde bei Euch der Wunsch nach Biologika konkret?

 

 

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Tessa

Hallo Thomas,

eigentlich hatte ich mich mit meiner Pso,unter Neotigason,

einigermaßen eingedämmt, abgefunden.

Als meine Ärztin mich auf Cosentyx ansprach, habe ich abgewunken, wieder was neues, ich wollte nicht mehr.

Dann hab ich es doch probiert. Es ist nicht zu glauben was dann geschah. Ich bin seit drei Jahren pso frei.

Es war kein Wunsch Cosentyx zu nehmen, aber jetzt kann ich sagen, die Lebensqualität die ich jetzt habe hatte

ich noch nie. Ich hatte mich so an Schmerzen und Müdigkeit, an schmieren und all den anderen Mist gewöhnt,

jetzt habe ich ein neues Leben geschenkt bekommen. Ich schwebe auf Wolke sieben und hoffe daß es noch

eine Weile anhält.

Grüße Tessa

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butzy
vor 4 Stunden schrieb Thomas Hamburg:

Wie ist Eure Umgang mit der Situation? Wann wurde bei Euch der Wunsch nach Biologika konkret?

 

Hallo Thomas,

erst mal willkommen hier im Forum.

Wenn der Leidensdruck groß genug ist wird der Wunsch nach Linderung immer größer und dann wirst du die richtige Entscheidung treffen.

Eins ist auch klar, du bist jetzt 37 Jahre und es wird nicht besser werden. Auch können die bis jetzt entstanden Schäden nicht mehr rückgängig gemacht werden. Du musst nun an dich und an deine Zukunft denken, und das heißt, zeitnah eine Entscheidung treffen, unter Berücksichtigung deiner Lebensverhältnissen.

Ich möchte dir ein kleines Beispiel, ohne PSO Beteiligung, geben. Vor gut 3 Jahren war meine rechte Hüfte richtig kaputt. Der Leidensdruck war so enorm das ich mich für eine OP entschied. Und was soll ich dir sagen? Eine neue Hüfte ist wie ein neues Leben.

Und dann möchte ich mich noch Tessa anschließen. Es gibt ein schönes Leben mit PSA und PSO. Du musst nur den richtigen Weg für dich finden.

Alles Gute Uwe

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Fuddel

Hallo zusammen, ich habe mich auch über Biologika informiert. Sie sollen gezielter auf das Immunsystem wirken im Verleich zu MTX. Anscheinend bekommt man sie nicht so einfach. Mal wieder eine Frage der Kosten? Meine Schmerzgrenze ist wohl geringer oder aber ich war froh schnell die richtige Diagnose von Haut und Gelenkproblemen als PSA erhalten zu haben. Ich wünsche mir die bestmögliche Therapiehilfe, möchte beweglich bleiben und habe bereits Angst meine Finger der rechten Hand (Daumen,-Zeige- und Mittelfinger ) irreversibel geschâdigt zu haben. Meine zur Zeit zu hohen Leberwerte lassen eine geplante Therapie mit MTX nicht zu. Ich frage mich, ob eine Darmsanierung und eine Entsäuerung des Körpers, Nahrungsergänzungsmittel und eine überwiegend pflanzliche Ernährung hilfreich sein kônnen. Mit dem Ziel vielleicht mit weniger Medikamentendosis auszukommen. 

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Supermom

Hallo Thomas,

hör auf deinen Schmerz und handle! Ich habe das viel zu lange nicht. Irgendwo in den Untiefen dieses Forums haben wir mal über "auf den Schmerz wieder hören" diskutiert. Die Biologika sind ein echter Segen!

 

Hallo Fuddel,

du hast recht, der Weg zu wirksamen Medikamneten kann sehr lang, steinig und mühsam sein, aber er lohnt sich. Der Preis spielt da natürlich eine Rolle. Aber sie sind auch nicht immer nötig. Die erste Zeit war ich mit MTX ganz gut versorgt. Es hilft nur testen und den eigenen Weg finden. An der Ernährung drehen und etwas verändern ist auch nie verkehrt und kann tatasächlich helfen, nur leider oft nicht ausschließlich. Nahrungsergänzungsmittel würde ich allerdings weglassen, totaler Humbug. Ausgewogen und gesund ernähren und du hast alles was du brauchst! Ich habe sehr gute Erfahrungen mit ab und an einer Fastenwoche oder ein paar Entlastungstagen gemacht.

 

Allerbeste gute Besserung euch beiden!

Edited by Supermom

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