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By rainy days
Hallo,
ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, weil ich auf der Suche nach Menschen bin, die ein ähnliches Problem haben/hatten. Ich weiß nicht mal genau, ob mein Symptom typisch für Psoriaisis ist, aber ich will nichts unversucht lassen ... .
Ich (30) habe seit ca. 5 Monaten ein extremes Problem mit meinen Lippen:
In den vergangenen Wintermonaten (ab Oktober 2007) waren sie bereits etwas angriffen und trocken, was sich jedoch mit Pflegeprodukten relativ eindämmen ließ. (Ich muss erwähnen, dass ich vorher nie Probleme mit meinen Lippen hatte.)
Im März bekam ich dann Pfeiferisches Drüsenfieber (was mittlerweile durch Bluttests nachgewiesen wurde), das ich mir auch tatsächlich von einem Erkrankten durch einen Kuss zuzog, der nach eigener Aussage auch schon ein Kribbeln in den Lippen bezüglich einer bevorstehenden Herpeserkrankung (die dann auch ausbrach) hatte. Da ich mein Freund schon öfter Herpes hatte und ich mich nie angesteckt habe, hatte ich diese Befürchtung auch diese Mal nicht.
3 Tage nach der Ansteckung bekam ich extreme Grippesymptome und sowohl meine Oberlippe als auch die Unterlippe trockneten so stark ein, dass ich den Mund kaum noch bewegen konnte. (Vielleicht weil die Viren durch die bereits spröden Lippen sich hier festgefressen haben?) Mit eintrocknen meine ich, dass sie wirklich extrem an Substanz verloren hatten und tief eingedellt waren.
Ich habe es dann zunächst mit Bepanthen versucht, nur noch mit Strohhalm getrunken und kein Wasser mehr an die Lippen gelassen. Nach einer Woche bin ich dann zum 1. Hautarzt, weil ich nur noch verzweifelt war: Es hatten sich dicke Schuppen (gelblich) auf den Lippen gebildet, die ich laut Anraten des Hautarztes mit Alfason Repair einschmieren sollte. Er schloss Herpes aus, meinte, dass die Sache nach 2 Wochen vorüber sei und gab mir einen Termin 4 Wochen später.
Nach 2 Wochen war überhaupt nichts vorüber. Im Gegenteil: Die Schuppen waren dicker als je zuvor und ich traute mich nicht mal mehr vor die Haustür. Ich suchte einen 2 Hautarzt auf, der über die Medikation des ersten nur den Kopf schüttelte. Mir wurden die dicken abstehenden Schuppen von den Lippen abgeschnitten und ich bekam Fucidine und Fucicort verschrieben. Die Lippen reagierten darauf in dem Sinne, dass sich der Schälungsprozess verschnellerte und die Fetzen zwar dünner aber dafür täglich beim Einschmieren abgingen und die darunter liegende Haut immer knallrot war, spannte und super empfindlich beim Essen, Trinken etc. war. Die Ärztin meinte, ich müsse mich gedulden, d.h. die Haut müsse von unten heraus heilen.
Die richtig dicken Schuppen (primär auf der Unterlippe und im mittleren Bereich der Oberlippe) lösten sich dann tatsächlich erst nach ca.6-8 Wochen aber die neue Haut sah und sieht immer noch sehr rot und gereizt aus.
Der nächste Versuch (3. Ärztin) war eine Cortisonsalbe namens Delanol, die ich 3 Wochen lang benutzte. Die Lippenhaut sah während der Anwendung weniger rot aus, aber die schlimmen Stellen, die mit dicken Schuppen besetzt waren, schälten sich permanent weiter. Hinzu kam, dass die Salbe 2 Mal einen Hefepilzbefall förderte und ich dagegen dann auch noch Medikamente nehmen musste.
Den bisher letzten Versuch habe ich vor 3 Wochen bei einer anderen Hautärztin gestartet. Sie verschrieb mir Protopic (0,03), das ich zwischendurch schon ein mal empfohlen bekam, es aber aufgrund der Nebenwirkungen nicht nahm. Vor 3 Wochen war es mir dann auf Deutsch gesagt wirklich sch… egal und ich habe die Salbe genommen. Im Laufe der ersten Woche setzte eine tatsächliche Verbesserung ein: die Rötung nahm ab, war irgendwann nur noch punktförmig und die Schuppung verlangsamte sich. Ich hatte tatsächlich die Hoffnung, dass es jetzt heilen würde, aber diese wurde mir in der vergangenen Woche auch wieder genommen: Die Haut an der Unterlippe schälte sich wieder komplett ab.
Es ist wie ein Teufelskreislauf: Die Schuppen lösen sich irgendwann, es sieht 1-2 Tage okay aus, dann kann man die Haut tief eindellen und sie bildet sich nicht zurück und 2-3 Tage später wird auch diese Hautschicht wieder abgestoßen.
Seit 5 Monaten nun schälen sich meine Lippen. Ich muss täglich mehrmals die abstehenden Fetzen mit einer Hautschere abschneiden und fühle mich auch in der Öffentlichkeit nicht mehr wohl. Wenn ich esse oder trinke, wird die absterbenden Haut weiß, es setzen sich Salbenreste überall ab und es sieht einfach unappetitlich aus. Subjektiv ist mein Leidensdruck auf einer Skala von 1-10 oft bei 9,9, weil ich kein normales Leben mehr führe. Ich bin von einem lebenslustigen Menschen zu einem kontaktscheuen Menschen mit Selbstmordgedanken „mutiert“. Ich gehe nicht mehr unbefangen auf Menschen zu und verstecke mich oft zu hause.
Mein Vertrauen in Ärzte ist auch ziemlich erschüttert. Tja, man könnte sagen, dass ich ziemlich verzweifelt bin.
Im Internet habe ich schon „Leidensgenossen“ entdeckt, deren Beiträge aber meist veraltet sind und ich sie daher nicht mehr kontaktieren kann.
Kennt irgendjemand das von mir (vielleicht zu ausführlich) beschriebene Problem?
Kann mir jemand einen Spezialisten empfehlen?
Ich bin für alle Tipps dankbar!
Rainy days
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By anoli1
Hallo Ihr Alle, nun steht bei mir nach langer, langer Ärzte-Odyssee fest: höchst seltene Psoriasis an den Lippen (in Verbindung mit Psoriasis-Arthritis). Habe mich in der Uni-Klinik vorgestellt und ein Photo aus einem medizinischem Lehrbuch mitgenommen, wo Psorisis an den Lippen dokumentiert wurde. Glücklicherweise hat sich mein sehr sympathischer Arzt auf meinen Beitrag zur Diagnosefindung eingelassen...er kannte das Buch bzw. Phänomen auch.
Habe so oft gelesen, daß Leute Probleme mit schuppenden, platzenden. blutenden Lippen haben und niemand je auf Psoriasis gekommen ist...Hatte meine Mutter übrigens am ganzen Körper. Vielleicht kann ich ja jemanden helfen, bei Lippen Problemen mal auch in Richtung Psoriasis zu forschen. Das Buch mit Photos heißt: Mundschleimhaut- und Lippenerkrankungen: Klinik, Diagnostik und Therapie, Autoren: Bork, Burgdorf, Hoede, vgl. Seite 72
Vielleicht sieht es ja bei jemand Anderem auch so aus...
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By tommy94
hallo hoffe ihr könnt mir helfen
ich habe seit mai 2012 probleme mit meinen lippen sprich sie schälen sich deit dort an. die unterlippe ist zu 80 % betroffen und die oberlippe hat drei kleinere runden stellen. ich war schon bei vielen hautärzten und bei heilpraktikern auch bei psychologen und bei hausärzten und allgemeinmediziner keiner will mir helfen oder will mich verstehen. habe schon 100 verschiedene cremes tabletten akupunktur darmsanierung hat alles nichts geholfen. ich habe im mai 2012 mich tattoowieren lassen mir wurden die oberen zwei weisheitszähne gezogen und ich habe mit meiner freundin schluss gemacht. sonst könnten mir keine möglichen auslöser einfallen. ich werde mir wahrscheinlich jetzt die unteren zwei weisheitszähne auch ziehen lassen. ich muss jetzt eine lösung für das problem finden. es belastet mich psychisch stark ich musste deswegen meinen job kündigen weil es mir unangenehm gegen über anderen leuten ist. ich muss jede zwei minuten in den spiegel schauen. habe auch lange zeit deswegen jeden tag geweint weil ich nicht verstehen will wieso es mich trifft ich habe niemanden etwas getan. davor hatte ich noch nie probleme mit meiner lippe ich war auch raucher und trank alkohol manchmal aber hatte nie probleme. habe eine leichte neurodermitis neigung im sommer weil ich auf gräser und pollen allergisch bin. habe sonst keine probleme mit der haut nur an der lippe eben. zurzeit habe ich zwei cremes von einem doktor der 300 km von mir entfernt wohnt. privatarzt versteht sich. er hat mir gesagt er hätte sowas noch nie gesehen würde mich aber verstehen. so stehe jetzt kurz vor dem selbstmord weil ich nicht mehr weiter weiss und so einfach nicht leben will bzw. kann! hoffe ihr könnt mir helfen und vielleicht eure meinung dazu beitragen
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