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Juergen0815

Wirkung lässt nach

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Juergen0815

Hi,

als erstes möchte ich hier Alle mal begrüßen. Ich heiße Jürgen und bin 31 Jahre. Hab schon ziemlich viele Medikamente durch und nichts hat so gut geholfen wie Cosentyx, bis jetzt...

Wie meine Überschrift schon verrät, verliert wohl Cosentyx an der Wirkung oder mein Körper wird immun dagegen. Fakt ist, dass nun immer häufiger neue betroffene Stellen entstehen. Zuvor war ich ca. 2 Jahre 100% erscheinungsfrei. 

 

Hat hier jemand vielleicht die gleiche Erfahrung gemacht und kann ich vielleicht was dafür tun, dass es wieder besser wirkt?

 

LG Jürgen 

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Atha

Hallo Jürgen,

die wichtigste Frage - hat sich irgendwas (schleichend) bei dir verändert, dass mit einfließen kann? Psychische Belastung? Streß? Ernährung? Falls du das alles verneinen kannst, sollte dein erster Weg zu deinem behandelnden Arzt gehen. Ggf. besteht die Möglichkeit, die Therapie zu intensivieren (kürzere Spritzintervalle) oder geh in eine Hautklinik.

Ich hatte das Problem mit Stelara, habe, da die niedergelassenen Dermatologen in meinem näheren Umfeld die Therapien nicht unterstützten, mich in die Hautklinik einweisen lassen und wurde dort auf Cosentyx umgestellt. Das ist nun fast 1 Jahr her und ich bin soweit happy.

Viele Grüße,
Claudia

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Juergen0815

Danke Claudia für deine Antwort. Also Stress hab ich schon, das kann ich leider nicht verneinen. Auch eine gewisse psychische Belastung. Ich weiß aber nicht, ob es jetzt irgendwie dran liegen könnte. Ist schwer zu sagen, ob es dieser Stress jetzt beispielsweise Schlimmer als früher ist.

Ich werd es auch beim nächsten Arzt Besuch ansprechen. Ähnlich wie du schreibst, wird man bei meinem Hautarzt ziemlich schnell abgefertigt ohne wirklich auf mich einzugehen 

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Hubertus

Hi Jürgen, das klingt vertraut, was Du schreibst...

Ich habe gerade einen ähnlichen Bericht geschrieben:

Dir alles Gute!

Beste Grüße

Hubertus

 

 

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Ginixx

Hallo!

Mir geht es leider genauso. Ich nehme Cosentyx jetzt ca 2 Jahre mit anfangs super Erfolg. Schon nach der 2. Spritze sind die Stellen am Körper weg gewesen, der Kopf war nie perfekt, aber für mein Empfinden völlig okay. 

Ich musste das Cosentyx dann erstmal absetzen (längere Geschichte) habe es dann aber wieder über Umwege durch einen Rheumatologen verschrieben bekommen (meine Gelenke sind und waren es auch immer okay).

Seit ca 6 Monaten ist meine Kopfhaut wieder ziemlich schlimm und es kommen auch hier und da neue Stellen dazu, wo früher nichts war (Lidrand, äußerer Gehörgang). Die Schuppen haben sich aber verändert, jetzt nässt und juckt es, früher waren sie, zumindest am Kopf zwar wie ein Helm, aber ansonsten nur da...

Ich habe das Injektions-Intervall schon gesteigert, keine Verbesserung.

Es scheint, wie bei allen bisher verwendeten Medikamenten, jetzt wohl auch " abgelutscht"...

Jetzt frage ich mich natürlich, wie es ganz ohne Cosentyx wäre, bzw ob ich jetzt schon etwas anderes versuchen sollte. Ich habe natürlich Angst, dass ich mir für den Fall der Fälle, wenn der Körper wieder ganz schlimm wird, auch andere Medikamente verspielt habe...

LG Gini

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Tessa
Am 2.2.2019 um 06:45 schrieb Juergen0815:

 

Hat hier jemand vielleicht die gleiche Erfahrung gemacht und kann ich vielleicht was dafür tun, dass es wieder besser wirkt?

Ja, auch ich habe Cosentyx mit unglaublicher Wirkung ca drei Jahre genommen.

Danach bekam ich an manchen Stellen rote Flecken die unglaublich juckten. Erstmal dachte ich an eine Allergie.

Ganz genau konnte auch die Uni es nicht sagen. Sie haben sich aber dazu entschlossen mich mit Talz zu behandeln.

Es wirkt ganz gut, Nebenwirkung bis jetzt keine.

Ich hoffe es wirkt ein paar Jahre.

Gruß

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Fussballfan

Hatte Cosentyx  knapp 3 1/2 Jahre ,  nach  ca.  2 3/4 Jahren ließ die Wirkung nach . Habe ich bei allen Medis bisher gehabt , nur  deutlich eher .

November war die letzte Spritze ,   ich blühte so vor mich hin , so das ich mich  anfang Dez.  dazu entschlossen gáhbe , direkt im neuen Jahr nach BB  in die Akutklinik zu gehen .

Anreise war am 3.1.

Wir kamen auch auf eine Reha zu sprechen ,  hätte ich gerne gemacht , wäre ziemlich schwierig geworden , da Zuhause  ein Kind , zwar schon Erwachsen  aber , mit Gipsbein war , wo noch nicht klar war ob evtl. noch eine OP ansteht . Dieses Kind hatte aber im Januar sehr viele Nachsorgetermine  von seiner Krebserkrankung .  Mein Mann musste arbeiten , hatte sich einen Termin  frei nehmen können . Kind konnte nun natürlich nicht selber fahren .

 

Zurück zu BB ,  Anfangs alles super , wie erwartet . Schwefelbäder taten meiner Haut und meinen Gelenken gut , dann haben wir umgestellt auf  halb Schwefel  , halb Sole .

Nach der anschließend Bestrahlung stellte ich fest das  an meinem linken Unterarm alles neue Stellen waren, die waren vorher nicht da .

Tag 2 , kamen  diese Stellen dann auch rechts . Zum Glück hatte ich  noch Visite, habe das dann direkt geschildert . Wir sind zurück auf nur Schwefelbäder gegangen .

Ende vom Lied ist , das ich immer mehr Stellen bekam , auch an Körperstellen  wo ich vorher noch nie etwas hatte .

Selbst der Chefarzt sagte , eine Reha würde derzeit keinen Sinn machen . Ich solle Zuhause  meine Blutgeschichte klären lassen , leide seit ca. 3 Jahren an Blutarmut , dann ggf. im neuen Quartal wiederkommen , im besten Fall bekäme ich dann schon ein neues Medikament . BB sollte laut Rheumatologin mit Taltz starten , haben sie aber wegen der Blutwerte nicht . Ich bekomme nun seit 2 1/2 Wochen Xeljanz.

An den Gelenken wirkt es recht gut , allerdings auf der Haut noch  garnicht . Fahre  4 x die Woche zum Hautarzt zum baden und bestrahlen , dieser hat nun bedenken geäußert , wieder direkt nach BB zu fahren . Da ich ja schon seit Januar praktisch Dauerbestrahlt werde .

In der Studienambulanz meiner Rheumatologin sagte man mir am Montag , das Mittel wäre auch nichts für die Haut .Wir warten noch 4 Wochen ab , das gute am Mittel ist , man muss  bei einem Wechsel nur 1 Woche pausieren . Gibt dann wohl in 5 Wochen wieder was neues , bin mal gespannt ob es dann Taltz wird .

 

Sorry für den langen Text .

LG Fussballfan

 

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    • streamer0028
      By streamer0028
      Liebe "Psoriasis-Netz" Fangemeinde,

      ich habe letzte Woche mal wieder nach 'neuen' Phase 3 Studien ausschau gehalten und habe von AIN457 / Secukinumab gehört, und dachte mir das es doch gut wäre das mal zu probieren. Also entschloss ich mich in dieser Studie dran teilzunehmen.

      Ich werde in diesem Post ein wöchentliches Tagebuch führen, wo ich euch davon berichten kann wie es mir geht. Ich hoffe damit euch allen Hilfe leisten zu können, über AIN457 / Secukinumab einen kleinen Bericht bekommen zu können. Auch wenn meiner Haut es gut gehen sollte, werde ich trotzdem weiter hier posten und euch auch davon berichten wie es mir in der Placebo Zeit ging.

      Da ich in Los Angeles CA lebe, sind die Informationen zur Studie auf Englisch.


      Informationen über die Studie:

      Clinical Development AIN457
      Study No. CAIN457A2302
      Clinical Study: Phase III

      Title: "A randomized, double-blind, placebo controlled, multicenter study of subcutaneous secukinumab to demonstrate efficacy after twelve weeks of treatment, and to assess the safety, tolerability and long-term efficacy up to one year in subjects with moderate to severe chronic plaque-type psoriasis"

      Sponsor: Novartis Pharmaceuticals Corporation

      --Auf Wunsch kann ich auch die volle 40 seitige Beschreibung der Studie einscannen und hier posten, falls das jemanden interessiert. Lasst mich nur sagen, 90% davon ist nicht interessant, ihr findet bei Google mehr Infos über AIN457 / Secukinumab

      Für Infos über AIN457, empfehle ich euch mal diesen Bericht von Novartis durchzulesen:
      Novartis Phase II data show AIN457 provided rapid and significant relief of symptoms in up to 81% of patients with psoriasis


      Tagebuch:

      18.01.2012 - Heute in der Klinik gewesen, Check-Ups (Blut-, Hautuntersuchungen, und weiteres) und alle wichtigen Informationen zur Studie bekommen, starte Anfang nächster Woche mit der ersten Injektion. Es gibt 3 Gruppen in der Studie:
      Gruppe I: Secukinumab, 150mg Subkutaninjektion, plus eine Placebo-Subkutaninjektion * Gruppe II: Secukinumab, 2x 150mg Subkutaninjektion, insgesamt 300mg * Gruppe III: Placebo (Eine Substanz, welche genau so aussieht wie das AIN457, aber keinen medizinischen Effekt erbringt). Aber nur für die ersten 12 Wochen, danach kommt der Teilnehmer automatisch in Gruppe I oder II * * Einmal wöchentlich für 4 Wochen danach alle 4 Wochen bis Woche 48, ausser Woche 13, 14, 15 wenn diese Gruppe auch eine Placebo Spritze bekommt.

      Also ich bin mal gespannt, nächste Woche geht's los, ich halte euch allen auf dem laufenden. Jedenfalls soll es nach den ersten zwei Spritzen schon recht ersichtlich sein, ob Placebo oder nicht


      27.01.2012 - (kommt bald..)


      Also ich werde weiterhin euch alle auf dem laufenden halten, poste nachdem immer etwas neues geschehen ist, min einmal wöchentlich.

      Alles Gute an euch alle,
      Euer streamer0028 aus Los Angeles, CA
    • Mausebacke
      By Mausebacke
      Ein freundliches Hallo an alle hier!


    • Rudi6591
      By Rudi6591
      Guten Tag Frau Dr. Vogelsang. Ich bin 60 Jahre alt und habe seit Mitte der 90ziger Jahre Psoriasis mit Beteiligung der Haut und Nägel. Vor ca. 2 Jahren wurde bei mir eine leichte PSA festgestellt. Ich bin ein heller Hauttyp und war rothaarig. Meine Mutter hatte mit 60 Jahren in malignes Melanom (T2). Sie bekam Interferon und wurde geheilt. Ich war viel in der Sonne, am Meer und habe auch entsprechende Haut. Die Psoriasis wurde zuerst konservativ mit diversen (kortisonhaltigen) Salben, Daivobet, Silkis usw. und Minutentherapie behandelt. Dazu kam während diverser Kuren auf Borkum (6x) Balneophototherapie bzw. PUVA-Behandlung. Als erstes systematisches Medikament bekam ich Fumaderm initial, was ich anfangs gut vertragen habe. Nach Durchfällen während der Aufdosierunng musste ich es jedoch absetzen. Ab September 2015 nahm ich an der UKM an einer Studie mit Secukinumab teil. Bereits nach 3 Wochen war meine Haut schuppenfrei. Die letzte Injektion bekam ich Ende April 2016. Bis dahin haben sich die Nagelveränderungen an den Händen und Füssen komplett zurückgebildet und auch die Hüftbeschwerden und die Morgensteifigkeit verschwanden. Im Juni 2016 wurde bei mir beim Hautkrebscreening von meinem Hautarzt ein Lentigo maligna am Rücken entdeckt und operiert. Deshalb flog ich aus der Studie heraus, weil nicht auszuschließen ist, dass das Cosentyx die Ursache des Melanoms ist. Dann habe ich bis Oktober garnichts mehr unternommen. Das Cosentyx wirkte lange nach. Während der 8 monatiger Behandlung damit hatte ich übrigens keine Nebenwirkungen. Im Oktober tauchten wieder die ersten Schuppen und Nagelveränderungen auf. Daraufhin bekam ich MTX-Pens (15mg) in Kombination mit Folsäure verordnet. Das MTX hat auch schnell gewirkt. Die Haut ist bis auf 3 kleine Stellen an Ellbogen und Knie fast rein. PSA ist wohl gestoppt nur die Nägel sehen wieder unschön aus. Vor 4 Wochen wurde bei mir am Rücken ein weiteres Melanome in Situ festgestellt und entfernt. Ein mögliches Drittes wird im Januar geprobt. Mein Hautarzt vor Ort rät mir dringend dazu, das MTX abzusetzen, weil es das Risiko, an einem Melanom zu erkranken, verdreifachen soll. Er rät mir zu Cosentyx. An der UKM rät man mir dagegen, dass MTX jedoch ab Januar 2017 mit niedrigerer Dosierung nämlich 10 statt 15 mg beizubehalten. Begründung: MTX sei ein langerprobtes sicheres Medikament, während man beim Cosentyx über Langzeitnebenwirkungen noch nicht viel weiß.
      Ich bitte Sie herzlich um Ihren Rat.... insbesondere, weil mir ein Rheumatologe auch bereit wäre, das Cosentyx zu verordnen!
       
      Vielen Dank
       
       
       
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