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Schnuppi69

Tremfya 1 Woche vor der 2. Injektion

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Schnuppi69

Seit 3 Wochen bekomme ich jetzt auch Tremfya. Die ersten beiden Tage nach der Spritze war ich sehr müde und erschöpft aber dann ging's immer besser. Was ich gemerkt habe ist, dass mein Mund sehr trocken ist das ist manchmal wenn man viel reden muss sehr lästig da man oft Husten muss. Mal sehen wie sich das entwickelt bekomme in 8 Tagen meine 2. Injektion, also einfach mal abwarten. 

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Barbie

Hallo, bei mir ist es genau so. Mitte Februar die erste Injektion, nach der ich keine Nebenwirkungen hatte und vor 2 Tagen die zweite. Gestern habe ich mit Übelkeit und Kopfschmerzen gekämpft. Heute ist wieder alles gut. Das wichtigste ist aber, dass der Schub schon unterbrochen ist und die Haut sich deutlich bessert. Es ist für mich immer noch ein komisches Gefühl, so ein neues Medikament zu bekommen mit Lebendwirkstoff und Injektion. Was drin ist, ist drin. Ich habe Erfahrungen mit Fumaderm und MTX und beides musste wegen schlechter Blutwerte abgesetzt werden. 

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Schnuppi69

MTX musste ich auch absetzen danach kam Humira,  Stelara,  Cosentyx und jetzt Tremfya. Habe am Montag die 2. Injektion bin mal gespannt wie es mir danach ergeht. Haut ist bei mir auch besser geworden und auch die PSA hat sich gebessert. Wenn es so bleibt bin ich zufrieden.

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Barbie

Dann wünsche ich dir viel Erfolg! Für mich ist es das erste Mittel dieser Art. Ich kam mit Fumaderm gut zurecht, bis die Blutwerte nicht mehr mitspielen. Ich hoffe, dass Tremfya auch über einen längeren Zeitraum wirksam bleibt und keine bösen Überraschungen kommen. Da es noch sehr neu ist, fehlen Langzeit Studien, wie mir meine Ärztin erklärte. 

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Schnuppi69

Danke das wünsche ich dir auch. Wir sind ja dann beide so ca. auf dem gleichen Stand der Therapie wenn du auch erst die 2. Injektion bekommen hast. Wäre toll wenn wir uns weiterhin über den Stand unserer Therapie austauschen könnten natürlich nur wenn Du möchtest. Hast du PSO oder auch noch PSA wie ich? Bei mir kam die PSA 2.5 Jahre nach der PSO dazu. LG sendet dir Schnuppi69

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Barbie

Bei mir ist es nur Pso seit Kindertagen. Die Schübe wurden im Laufe der Jahre immer schlimmer und dann kam ich ca. 2003 zum Fumaderm und konnte mir damit immer gut helfen, wenn ich einen Dermatologen gefunden hatte, der die teuren Rezepte ausstellt. Die Zeiten sind ja nun vorbei seit dem letzten Therapieabbruch 2017. Klar möchte ich mich gerne weiter mit Dir austauschen. Liebe Grüße zurück 

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Schnuppi69

Freut mich den  halten wir uns auf dem Laufenden. Wünsche dir noch einen schönen Sonntag LG 

 

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sia
vor 21 Stunden schrieb Barbie:

Fumaderm...Dermatologen gefunden hatte, der die teuren Rezepte ausstellt

so teuer ist doch Fumaderm gar nicht. Da bist du jetzt mit Tremfya besser dabei :)

Am 16.3.2019 um 09:08 schrieb Barbie:

Es ist für mich immer noch ein komisches Gefühl, so ein neues Medikament zu bekommen mit Lebendwirkstoff und Injektion

was meinst du mit "Lebendwirkstoff"? 

 

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Barbie

Hallo Sia, ich meine damit, dass es "lebendige" Eiweißmoleküle sind, die deshalb ja auch gekühlt werden müssen. Vielleicht trauere ich dem Fumaderm etwas hinterher, weil es bei mir super funktioniert hat und ich damit die erste psoriasisfreie Haut meines Lebens hatte und fasziniert war, dass das geht. 

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sia

Deswegen brauchst du dir wirklich keine Gedanken zu machen. Proteine leben nicht. Auch nicht in Gänsefüßchen ;) 

Und Fumaderm hat ja so super nicht funktioniert - hat ja schließlich deine Organe so belastet, dass sie mittels schlechter Werte gemeldet haben "hier läuft was schief!"

Übrigens ist der Wirkstoff von Fumaderm "Fumarsäuredimethylester". Das ist der Ester (1 Säure + 1 Alkohol) der Fumarsäure. Fumarsäure wiederum ist ebenfalls ein organisch-chemische Stoff. Fumarsäure kommt z.B. in  Pflanzen vor, der gewöhnliche Erdrauch (Fumaria officinalis) ist eine davon - von ihr auch der Name. Inzwischen wird Fumarsäure  synthetisch hergestellt, was aber an der Herkunft nichts grundlegendes ändert. 

Guselkumab (Tremfya) ist ein sog. "vollhumaner, rekombinanter Antikörper"  (sieht man an der Engung -umab). Bei dem hoch-komplizierten Herstellungsprozess, werden Teile der Gene der Wirtszelle gegen menschliche Abschnitte ausgetauscht, womit  Abstoßungsreaktionen beim Empfänger (DIR) vermieden werden.

Die Wirkung von deinem neuen Medi ist wesentlich punktgenauer als die von Fumaderm - welches eine sehr weite Streuung hat - daher deine schlechten Laborwerte. 

Und die Spritze ist die wesentlich direktere und schonendere Verabreichung von Medis. 

Richtig ist, dass die Kühlung manchmal etwas hinderlich ist. Da sind Tabletten natürlich viel einfacher. Aber es lässt sich schon ganz gut regeln. 

Erfolg mit Tremfyra!

 

 

 

 

 

 

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Barbie

Danke Sia, ich bin nicht negativ eingestellt gegenüber Tremfya. So sollte es nicht rüber kommen. Ich habe hier nur schon öfter mal gelesen, dass Biologicals gewechselt wurden, weil plötzlich unwirksam oder dann doch mit komischen Nebenwirkungen verbunden. Das ist für mich alles Neuland. Meine Ärztin hat mir alles soweit gut erklärt und die Wirkung zeigt sich bereits. Darüber bin ich sehr glücklich. Ich freue mich auf den Sommer. 

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Schnuppi69

So gestern war meine 2.Injektion. 6 Stunden danach war mir leicht übel hat sich aber nach 1 Stunde wieder gelegt. Heute morgen war mir auch übel aber war dann auch gleich nach einer Stunde wieder weg. Jetzt habe ich schon den ganzen Tag so ein brennend heisses Gefühl auf der Haut auch im Gesicht ganz komisch man meint die Haut kocht. Mal abwarten wie es morgen ist bin gespannt. Lg

Edited by Schnuppi69
Fehler

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Barbie

Es scheint jeder ein bisschen anders zu reagieren. Ich beobachte ob und wie es nun wirkt. In den langen Jahren mit Pso unterscheide ich für mich mittlerweile die Wirkung, wo die Stellen zunächst insgesamt flacher werden und verschwinden von der Wirkung wo die Stellen quasi von innen nach außen abheilen, also eine Art von Rand bleibt. So scheint es mir bei Tremfya zu sein 

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Schnuppi69

So heute geht's wieder besser dieses Hitzegefühl der Haut ist weg und ich hoffe es bleibt so. Gelenkschmerzen sind komplett verschwunden ein ganz neues Gefühl. 

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Barbie

Hey Schnuppi69, wie geht es dir jetzt? Ich bin in Woche 7 und habe keine Schuppen mehr. Es sind nur noch blasse Flecken übrig, die unsichtbarer werden. Nebenwirkungen habe ich nicht (Hitzewellen schiebe ich mal auf die Wechseljahre und nicht auf Tremfya). Also kurzum: Ich bin positiv gestimmt und habe Lust, mir einen Rock für den Sommer zu kaufen (muss natürlich aus einem ultraweichen Stoff sein). Meine Unsicherheit besteht noch bei Kontakt mit Kranken, was bei mir beruflich vorkommt. Muss ich mich bei multiresistenten Keimen besonders vorsehen? Wie ist das mit den Pilzen? Vielleicht auch viel Kopfsache, denn Fumaderm oder Mtx haben ja im Immunsystem viel stärker eingegriffen. 

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Schnuppi69

Hallo Barbie danke der Nachfrage mir geht's jetzt wieder etwas besser mich hatte ein grippaler Infekt total weggestreckt und musste 8 Tage Antibiotika nehmen. Der Husten hat mich zwar noch voll im Griff aber das wird auch wieder werden. Wie ich lese geht es dir gut und du bist zufrieden mit der Therapie. Mit Tremfya bin ich total zufrieden der Juckreiz ist fast ganz verschwunden und die Plaques sind fast weg. Auch meine Gelenkeschmerzen sind fast weg habe schon lange keine Ibu mehr nehmen müssen bin total glücklich drüber. Das mit den Keimen ist schon etwas gefährlich den Tremfya kann die Fähigkeit des Immunssysstems zur Bekämpfung von Infektionen einschränken und das Infektionsrisiko erhöhen also du kannst natürlich viel anfälliger für Infekte sein da musst du etwas aufpassen. Das mit dem Pilzbefall hatte ich unter Biologics schon öfter das heisst ich hatte einen Pilzbefall im Mund immer wenn ich Antibiotika nehmen musste. Ja das mit der Kopfsache ist bei mir auch so eine Geschichte ich denke auch bei jeder Kleinigkeit daran nur jetzt nicht krank werden. 

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    • Schuppii
      By Schuppii
      Hello liebe Schuppies,
      An alle, die sich mit Tremfya behandeln lassen: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr erscheinungsfrei wart?
      Ich habe nun die Spritze vor einer Woche bekommen, und sehe noch keine Wirkung. Alles beim alten.......
      Wie ihr sicher verstehen könnt, mache ich mir ein bisschen Sorgen 😉
      Danke für eure Erfahrungen!
    • C.T.H.
      By C.T.H.
      Hallo Community,

      inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?
      Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?
      Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...
      Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 
      Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    
      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!
      glG 🌺💁‍♀️ von Christiane
       
       
       
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