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Eulchen

Hallo zusammen ​​​​​​​...

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Eulchen

...

Auch ich bin neu hier. Ich bin 41 Jahre und bei mir ist die PSO vor einem Jahr aufgrund eines Verlustes in der Familie ausgebrochen; leide auch seit guten 1 1/2 Jahren an Depressionen. 

Ich bin noch nicht so erfahren mit der Krankheit wie die meisten hier, bin daher auch noch sehr "sprunghaft", was das lesen von Berichten, Artikeln usw. angeht. Im Moment strengt mich das auch etwas an, da ich generell ein Mensch bin, der sich erkundigen möchte, was mit einem selbst los ist, es jedoch einfach sehr umfangreich ist und ich nicht weiss, wo ich anfangen soll.

Besucht habe ich bereits 2 Dermatologen, welches leider ein totaler Reinfall war. Eine Kur hat leider nicht den erhofften Erfolg gebracht und nun werde ich in den nächsten Tagen den nächsten Dermatologen aufsuchen. Ich würde mich sehr gerne darauf vorbereiten, weiss jedoch nicht, worauf ich achten sollte; wie ich einen guten Dermatologen bei diesem Krankheitsbild erkenne. Vielleicht könnt Ihr mir Tipps geben. Auch war ich bereits bei einem Rheumatologen. 

Ich würde mich über Antworten sehr freuen. Bis dahin wünsche ich Euch noch einen schönen Restsonntag

Viele Grüsse

Eulchen

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sia

Hallo @Eulchen, willkommen hier!

es ist sehr verständlich, wenn man erstmal mit der Diagnose Pso nicht so viel anfangen kann und besorgt ist, wie es weiter geht. Wenn dann auch noch familiäre Probleme, egal welcher Art dazu kommen, macht es das sicher nicht einfacher.

Aber du bist auf jeden Fall schon auf dem richtigen Weg!  Es ist schade, dass du nicht gleich einen gute Arzt gefunden hast, aber du machst es genau richtig: dich nicht mit dem erst besten zufriedenzugeben, sondern so lange weiter suchen bis du jemanden hast, der gut zu dir passt und zu dem du Vertrauen haben kannst.

Auch, dass du dich jetzt hier informierst, ist genau richtig. Es ist nur schlau, von den Erfahrungen anderer zu profitieren. Etwas nicht zu wissen ist nicht schlimm, nur etwas nicht lernen zu wollen. Du machst also alles genau richtig.

Die Beurteilung, ob ein Arzt "passt" ist sicher nicht einfach. Der erste Punkt worauf du bei dir achten solltest ist, ob der Arzt oder die Ärztin bei dir auch keinen absoluten Widerwillen auslösen. Das merkt man oft schon in den ersten paar Sekunden. Man braucht den Arzt nicht super sympathisch finden, aber "abstoßend" ist keine Grundlage.

Wenn das ok ist, gilt für das erste Gespräch:

- hört dir der Arzt/die Ärztin zu?

- stellt er/sie dir Fragen (Familie, bereits gelaufene Behandlungen, Beschwerden, Dauer, andere Erkrankungen, Allergien, Unverträglichkeiten, Medikamente ...)

- welche Untersuchungen werden gemacht? Schaut er/sie die Haut genau an? Wird eine Blutuntersuchung vorgeschlagen? evt. Röntgen, Sonografien,...

- kannst du deine Fragen stellen?

Du selber kannst dich vorbereiten:

- Liste wann was wie angefangen hat.

- welche Behandlungen wurden, wann, mit was schon probiert?

- welche Untersuchungen wurden von wem schon gemacht? Mit welchen Ergebnissen?

Ganz allgemein ist es gut eine Person seines Vertrauens mitzunehmen. Erstens passen Ärzte, nach meiner Erfahrung, dann besser auf wie und was sie sagen. Zweitens bekommt eine zweite Person vielleicht etwas mit was man als direkt Betroffener überhört und drittens kann eine Vertrauensperson auch noch an einen Punkt erinnern, den du vielleicht in der Aufregung vergessen hast anzusprechen.

Ich bin sicher, du schaffst das. Indem du aktiv für dich wirst, hast du schon den größten und wichtigsten Schritt zu einem guten Umgang mit der Erkrankung gemacht.

Viel Erfolg!

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Eulchen

Hallo Sia,

ich danke Dir für die wertvollen Tipps. 

Ich werde mich mich dann vorbereiten und den Termin abwarten. 

Und ich werde den Arzt auch löchern 

 

viele Grüsse

Eulchen 

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Nüsschen
Am 11.3.2019 um 10:28 schrieb sia:

Wenn das ok ist, gilt für das erste Gespräch:

- hört dir der Arzt/die Ärztin zu?

- stellt er/sie dir Fragen (Familie, bereits gelaufene Behandlungen, Beschwerden, Dauer, andere Erkrankungen, Allergien, Unverträglichkeiten, Medikamente ...)

- welche Untersuchungen werden gemacht? Schaut er/sie die Haut genau an? Wird eine Blutuntersuchung vorgeschlagen? evt. Röntgen, Sonografien,...

- kannst du deine Fragen stellen?

Du selber kannst dich vorbereiten:

- Liste wann was wie angefangen hat.

- welche Behandlungen wurden, wann, mit was schon probiert?

- welche Untersuchungen wurden von wem schon gemacht? Mit welchen Ergebnissen?

Gut erklärt Sia. Ich denke das hilft weiter.:tw_smile:

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Claudia

Hallo @Eulchen

wie war eigentlich der Arzt oder die Ärztin? Konnte sie / er dich überzeugen?

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • catwoman42
      By catwoman42
      Hallo, seit 2013 nehme ich ein Biologic namens Stelara. Die Hautklinik, die mir das immer aufgeschrieben hat, hat mich nun aus der Studie geschmissen, da ich mal eine Pause machen sollte. Erst sehr angepiekst, habe ich dann die Pause geschluckt. Aber es kam, wie ich es mir vorstellte: Ruckzuck war die Schuppi wieder voll da. Vom Scheitel bis zwischen den Zehen. Intimbereich wurde auch nicht ausgespart. Dann wollte ich zum niedergelassenen Hautarzt, um mir eine Überweisung zu holen für die Klinik. Mir graute es schon davor, weil der neue Klinik-Chefarzt echt unsympathisch ist. Nun, der Arzt, bei dem ich die Überweisungen immer bekommen habe,  ist leider in Rente. Sein Sohn hat nun die Praxis übernommen und wollte mich erst sehen. Na gut, nachvollziehbar. Als ich dem Arzt dann sagte, dass mich "die Willkür der Ärzte ankotzt" und ich es leid bin, immer wieder den Ärzten zu erklären, das Lichttherapie nicht hilft und dass ich halt eine starke Form der Psoriasis habe, und ich am liebsten diesen doofen Chefarzt anzeigen wollte, blieb er ganz cool, offen und freundlich und nahm mir so meine Wut. Lichttherapie so sagte er mir, sei eh krebsfördernd und die Salben, die ich ihm auf den Tisch knallte wären viel zu lasch. Meinen neuen Lichtkamm, den ich ihm vorlegte, könnte ich wieder weg packen. Die Salben könnten ja gar nicht helfen, weil sie so niedrig dosiert sind. Dann besah er sich meinen Rücken und hatte schon genug gesehen. Die Scham konnte ich mir ersparen und mich komplett ausziehen. Er hat es mir auch so geglaubt. Echt mal sehr angenehm, so ein Arzt. Dann hat er mir auch ohne wenn und aber mein Stelara wieder aufgeschrieben und meinte, dass er das genau so gut kann, wie eine Klinik. In dem Punkt vertraue ich ihm auch, aber was ist, wenn die Kasse Regress stellt. Eine Spritze kostet 5220 €. Das würde mir für ihn unendlich leid tun. Hat jemand von euch Erfahrung damit, ob so was auch ein niedergelassener Hautarzt aufschreiben darf? Ich würde mich sehr über eure Antworten freuen. Er war der Überzeugung, dass er das sehr wohl aufschreiben darf und das sein Budget dadurch nicht geringer wird für andere Patienten.
    • Rhodesian
      By Rhodesian
      Hallo zusammen,
      ich habe nun schon mehrere Hautärzte kennengelernt.
      Ich kann von Ärzten berichten, die mich nach 2 Minuten an eine Klinik verwiesen, von Ärzten, die Kortison und Kortison verschrieben, von Ärtzen, die meine Pso nicht als Pso erkannten, von Ärzten, die Bestrahlung anordneten und später doch wieder auf Kortison zurückgriffen.
      Was aber macht für euch einen HA zu einem guten HA?
      Was ist euch wichtig, worauf achtet ihr besonders?
      LG
      Tina
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