Wann gilt eine klar diagnostizierte PSA als aktiv?

[Spätberufene]

Hallo, liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu hier und hoffe, meine Frage stellt keine Wiederholung dar.

Bei mir wurde 2018 eine PSA (an Füßen und Händen, mit Tendenz zur Ausbreitung) festgestellt. Zeitweise konnte ich kaum bis gar nicht laufen. Seit ich statt der Kortisonsalbe eine Vitamin-D-Salbe verschrieben bekommen habe, geht es.

Da die Betreuung durch meine erste Hautärztin so grottig war, habe ich viel im Netz gelesen und so auch irgendwann festgestellt, dass bei mir weitere Symptome vorliegen (Daktylitis), die auf eine Gelenkbeteiligung hindeuten. (Die Symptome hatte ich beim Hautarztbesuch deutlich geschildert, mit Notizzettel, hatten die erfahrene Ärztin aber nicht interessiert.)

Also noch mal andere Hautärztin ausprobiert, die mich gnädigerweise zum Rheumatologen überwiesen hat. Dort wurde ich nach 2 Monaten Wartezeit verhältnismäßig gründlich untersucht, inkl. Blutabnahme,, und geröntgt. Nach weiteren 2 Monaten Wartezeit (in der sich meine Gelenkschmerzen vor allem in den Händen verstärkt und verstetigt haben) hat der Rheumatologe seinen Arztbericht an die Hautärztin geschickt und darin meinen Verdacht bestätigt: Ich habe PSA, allerdings sei die derzeit nicht aktiv, daher bestehe kein Behandlungsbedarf, ich solle das erst mal weiter beobachten und mich bei Verschlimmerung noch einmal vorstellen.

Meine Hautärztin hat mir nur die Aussage "derzeit kein Behandlungsbedarf" wiedergegeben und auf mein Nachbohren ("Wie kann das sein, dass die PSA nicht aktiv sein soll, die Zehen- und Fingergelenke sind ständig anders geschwollen und schmerzen?! Was heißt denn "Verschlimmerung"?!") eher zickig reagiert: Sie könne als Hautärztin zu den Gelenken nichts sagen. Wenn ich Schmerzen hätte, könnte ich ja Ibuprofen nehmen... ( Sie arbeitet angeblich eng mit diesem Rheumatologen zusammen, der mir nur dann  noch mal eine Audienz geben wollte, wenn aus seiner Sicht weiterer Untersuchungsbedarf bestanden hätte.)

Ich habe mir dann von der Arztpraxis den kompletten Arztbericht ausdrucken lassen (den mir die Hautärztin gar nicht mitgeteilt hat): keine Rheumamarker und keine erkennbaren Schäden auf dem Röntgenbild (was bei PSA  ja nicht ungewöhnlich zu sein scheint), dafür einige Marker (Entzündungswerte, Eiweiß im Urin ...) erhöht.

Mein Problem: Mit den Schmerzen kann ich leben und will mir zu meinen teilweise ungesunden Lebensgewohnheiten nicht auch noch angewöhnen, regelmäßig "Ibus" einzuwerfen.

Ich habe nur die Sorge, dass die andauernden Schmerzen und Schwellungen eben doch ein Zeichen dafür sind, dass gerade die Knochensubstanz unwiederbringlich geschädigt wird. (Habe schon öfter gelesen, dass dies gerade bei der PSA sehr schnell gehen soll.)

Was meint Ihr? Bzw. was kann/sollte ich jetzt tun?

 

Danke im Voraus und viele Grüße, bin sehr froh, dass es diese Seite und dieses Forum gibt!

 

 

 

 

 

[sia]

Hallo @Spätberufene, willkommen hier.

Leider ist es oft schwierig einen guten, vertrauenswürdigen und kompetenten Arzt zu finden. Mit dem Problem bist du also sicher nicht alleine. Auch kann man leider nicht davon ausgehen, dass Ärzte sich mit allen Erkrankungen gut auskennen. Sogar in ihrem eigenen Fachbereich ist es schwierig mit allen neuen Erkenntnissen schritt zu halten. Sich das einzugestehen und dann zu einem kompetenten Kollegen zu überweisen ist - ebenfalls leider - nicht Teil unseres Gesundheitssystems.

Das beste was man machen kann, sicher bei einer chronischen Erkrankung, ist sein eigener Experte zu werden. Dein Schritt, sich hier anzumelden und dich zu informieren ist also genau richtig.

Das zweite ist, dass es sich lohnt so lange zu suchen bis man einen guten, kompetenten Ärztestamm aufgebaut hat. Das kann eine ganze Weile dauern, nach dem Motto "man muss viele Frösche küssen...."

Wenn du Schmerzen und Schwellungen von Gelenken hast, ist deine PsA nicht inaktiv oder du hast noch eine weitere Erkrankung, z.B. Arthrose. Aber dann gehört auch das abgeklärt. 

Meine Vorgehensweise wäre folgende:

- eine Uniklinik in meiner Nähe suchen die eine Psoriasis Sprechstunde hat

- einen Termin machen

- alle meine schon gelaufenen Untersuchungsergebnisse (Blut, Röntgen,  Echo, ...) besorgen.

- bis zum Termin eine Art Schmerztagebuch zu führen, wann sind welche Gelenke schmerzhaft und geschwollen, evt. Besonderheiten wie Wetter, Arbeit, Stress, ... ebenfalls notieren. Den Schmerz jeweils auf einer Skala von Null (keine Schmerzen) bis 10 (unerträgliche Schmerzen) quantifizieren.

- mir zum Termin alle Fragen im Vorfeld zu überlegen und eine Liste zu machen

- zum Termin eine Person meines Vertrauens mitzunehmen (auch mit zum Gespräch),  diese bitten sich Notizen zu machen

Erfolg!

Edited May 2, 2019 by sia

[Spätberufene]

Hallo sia,

 

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Alles sehr gute Gedanken und Tipps, fühle mich schon weniger verloren in meiner Situation ...

Die Schwierigkeit scheint allerdings zu sein, erst einmal einen Arzt zu finden, der auch der Meinung ist, dass ein erneuter Besuch bei einem (anderen) Rheumatologen nötig ist, und der mir dafür eine Überweisung ausstellt.

Und dann muss ich noch bei einer (Uni-)Klinik Gehör finden. Wie ich bisher erlebt habe, wird da auch ganz schön abgewimmelt, wenn man nicht im direkten Einzugsbereich lebt und schon mal in einer Frühsprechstunde war. 

Oder hat da jemand andere Erfahrungen oder einen konkreten Tipp für mich, wie ich zu einer Zweitmeinung eines Rheumatologen komme? Würde notfalls auch die Grenzen von NRW überschreiten ...

Danke Euch im Voraus!

[sia]

Für eine Überweisung zum Hausarzt, meist reicht da ein Anruf. Falls du für das Quartal schon eine hast, musst du im schlimmsten Fall bis nächstes warten. Der Termin bei einer Klinik wird wahrscheinlich doch etwas länger dauern. Eine weitere Möglichkeit ist, dass du an einer Studie teilnimmst. 

Schau mal hier z.B. https://www.uk-essen.de/hautklinik/fuer-patienten/psoriasis-netzwerk-ruhr/

https://www.uniklinik-duesseldorf.de/patienten-besucher/klinikeninstitutezentren/klinik-fuer-dermatologie/ich-bin-patient/sprechstunden/psoriasis

Edited May 3, 2019 by sia
noch en link

[Spätberufene]

Vielen lieben Dank, sia, das hilft mir wirklich weiter, ich werde berichten ...

[malgucken]

Am 3.5.2019 um 22:39 schrieb Spätberufene:

Vielen lieben Dank, sia, das hilft mir wirklich weiter, ich werde berichten ...

Gibt es denn etwas Neues bei dir?