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Wiechtel21

Neue Creme ausprobiert

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Wiechtel21

Hallo zusammen!

Ich bin ganz frisch hier im Forum und habe mich schon ein bisschen reingelesen. Wirklich schrecklich, was einige hier durchmachen, aber umso besser, dass es solche Foren gibt um sich mit Mitleidenden auszutauschen! Sowas ist wirklich wertvoll.

Ich habe leichte Schuppenflechte an den Ellenbogen. Unangenehm, aber auszuhalten - vor allem im Gegensatz zu dem, was ich hier in der letzten Stunde gelesen habe... Ich habe einige Cremes ausprobiert, habe aber nach ein paar Hautärzten aufgehört, zu suchen. Das was es mir einfach nicht wert. Warum bin ich dann hier, wenn es mir gar nicht so schlecht geht? Ich möchte trotzdem etwas berichten und vielleicht ein bisschen hoffnung geben. Bei mir in der Nähe gibt es ein Studienzentrum, das aktuell eine Studie zu Psoriasis durchführt. Ich nehme gerade teil, und meine Schwester, deren Freundin stark unter Schuppenflechte leidet, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass so etwas vielleicht ein Thema für ein Betroffenenforum wäre. 

Ich musste mich erstmal reinlesen was bei einer Studie eigentlich passiert. Konzerne erforschen neue oder verbessern bestehende Medikamente, die dann in Studien auf ihre Wirksamkeit getestet werden. Also in kurz: neue Creme, neuer Versuch.

Ich habe einfach mal teilgenommen - vor allem, weil ich schon öfters in den Öffis Werbung zu solchen Studien gesehen habe und einfach neugierig war, wie so etwas abläuft. Auch, weil ich mir natürlich Besserung für meine Schuppenflechte gewünscht habe - sie schränkt mich kaum ein, aber ohne ist natürlich trotzdem besser! Und ein bisschen Geld gab es auch. Also hab ich mich gemeldet und wurde zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Was ich gut fand: man hat mir klar gemacht, dass bis dahin alles unverbindlich ist und man auch mitten in der Studie ohne Gründe aussteigen kann. Dazu hatte ich noch keinen Grund, aber ist trotzdem immer ein gutes Gefühl, finde ich. 

Ich trage diese neue Creme jetzt 2x täglich auf. 10 Mal muss ich ins Zentrum zur Visite kommen. Ich habe das gefühl, dass es schon besser wird, aber das kann auch genauso gut Einbildung sein. Der Juckreiz ist aber auf jeden Fall besser. Über Langzeitwirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich die Creme erst seit Montag nehme.

Was ich vieleicht noch erwähnen sollte: Ich war überrascht, keine Klinik vorzufinden, sondern eher eine heimisch eingerichtete Arztpraxis. Wirklich schön.

Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/

Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören!

Viele Grüße aus der Hauptstadt,
Wiechtel21

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Barbie

Interessant - berichte bitte weiter über die Studie und was es für eine Creme ist. Ich selbst habe noch nie an Studien für neue Medikamente teilgenommen, mache aber mit bei einer Langzeitstudie im Zuge der Tremfya Behandlung. 

Mit Cremes wäre mir leider nicht mehr geholfen, außer sie käme in einem Fass zum reinsetzen 😜

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Claudia

Hallo @Wiechtel21,

hast du in den Studienunterlagen irgendwas über den Wirkstoff gefunden, der da getestet werden soll? Und wie geht's dir inzwischen mit der Creme?

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Wiechtel21

Hallo Barbie und Claudia,

ich habe das Gefühl, dass es wirklich besser wird. Ich war bis jetzt zwei Mal dort zur Visite. Über die Inhaltsstoffe der Creme kann ich nichts genaues sagen, außer, dass sie kein Kortison enthält. Ich habe aber die Medikamentennummer: PF-06700841. Im Internet findet man einiges dazu, aber mein Englisch ist leider nicht so gut.

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    • Bismarck
      By Bismarck
      Hallo zusammen .....
      ich finde einfach den Thread nicht mehr in dem ein PSO über
      seine Erfahrung mit Alefacept berichtet(e).
      Mittlerweile wurde in der Uni-Frankfurt eine klinische Studie aufgenommen bzgl. Alefacept.
      Ich habe am Montag einen Besprechungstermin .....
      werde hier weiter darüber berichten.
      Bin vor 2 Wochen (fast) erscheinungsfrei aus der TOMESA entlassen worden .....
      und schon tauchen die ersten PSO-Punkte wieder auf :-(
    • Guest Barb
      By Guest Barb
      Hallo,
      vor ein paar Tagen rief mich eine Ärztin der Klinik für Dermatologie an und fragte, ob ich bei einer Studie mitmachen wolle. Nach kurzem Gespräch kamen wir beide zu dem Schluss, dass ich nicht geeignet bin. Grund: Pustulosa und die Medikamente, die ich zurzeit nehme.
      Heute war eine Anzeige im Wochenblatt. Vielleicht hat jemand von euch Interesse an der Studie. Ich hänge mal die Anzeige an.
      Liebe Grüße

    • _Jan_
      By _Jan_
      Hey Leute,

      ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
      Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
      So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist.
      Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
      Ich freue mich über jeden Interessenten!

      beste Grüße,
      Jan
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