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JoJe

PUVA der Schutz danach

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JoJe

Hallo ihr lieben

Ich hatte heute meine erste PUVA da ich Psoriasis pustulosa an beiden Handinnenseiten und beiden Fußsohlen habe es ist sehr stark ausgeprägt.

Nun meine Hautärztin ist ein richtiges Wusel immer hektisch zwar total lieb und kompetent nur leider sehr kurz gebunden.

Zu meiner Frage an euch: wie lange muss ich die Handschuhe nach der Behandlung tragen, auch im Haus oder nur draußen? Sie meinte was von 12h, aber im Internet findet man ja tausend andere Varianten, wir haben riesige und viele Fenster im Haus und jetzt scheint die Sonne auch noch so schön:( 

Normalerweise ist es ja kein Problem die Handschuhe solange zu tragen nur ich habe ein kleines Baby was gewickelt und gefüttert werden muss und mit den Handschuhen finde ich es doch etwas gewöhnungsbedürftig, ist es denn schlimm wenn ich die Handschuhe während z.B. des wickelns mal kurz ausziehe?

Entschuldigt die vielen Fragen.

Liebe Grüße und einen schönen Wochenstart

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Arno Nühm

Welche Handschuhe? Ich trage gar keine ... 

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JoJe

Ich sollte nach der Behandlung Baumwollhandschuhe tragen das keine UV-Strahlen dran kommen.

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halber Zwilling

Wurde mir auch nicht gesagt. Ich zieh sie nur an, weil die Hände sehr empfindlich sind gegen alles, und weil ich sonst überall Creme-Tapper hinterlasse.

Klar, Sonne sollte im Anschluss an die PUVA nicht noch zusätzlich an die Hände kommen. Das unterschreibt man ja auch. Aber im Haus scheint , zumindest bei uns, keine Sonne 😉. Und vor die Fensterscheibe setzt man sich wohl auch kaum. 

Ich denke mal, deinen Sonnenschein kannst du ganz bestimmt ohne Handschuhe wickeln.

Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 

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Claudia

Solch starken Sonnenschutz kenne ich nur von der PUVA-Therapie, wenn man vorher Meladinin bzw. Methoxsalen eingenommen hat. Aber die 12-Stunden-Frist findet sich in mehreren Erklärungen auf Ärzte-Webseiten auch für die äußerliche Anwendung von Meladinin. Zum Beispiel hier:

https://www.hautarzt-nuernberg.de/uv-therapie.html

Dort heißt es sinngemäß:

Bei Einnahme von Meladinin in Tablettenform

  • Lichtschutz für die Augen mit einer Sonnenbrille samt Seitenschutz im Freien bis zu 12 Stunden nach der Tabletteneinahme
  • 24 Stunden lang keine direkte Sonne.
  • Indirektes Sonnenlicht im Schatten, hinter Fensterglas oder draußen bei bewölktem Himmel sowie Bräunungsbestrahlung unbedingt vermeiden

Bei äußerlicher Anwendung von Meladinin

  • Für 12 Stunden keine direkte Sonnenbestrahlung

Nimmst du denn Meladinin ein?

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JoJe

@halber Zwilling unser Wohnzimmerfenster ist direkt hinter der Couch 😅 und da es 4x2m groß ist kommt auch "leider" viel Sonnenlicht rein.

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JoJe

@Claudia ich muss eine Stunde vorher Methoxsalen 0.006% Cord auftragen, während es einwirkt muss ich Folienhandschuhe/Frischhaltefolie drüber ziehen dann noch Handschuhe/Socken, nach der Bestrahlung sollte ich direkt die Handschuhe wieder anziehen damit kein Sonnenlicht auf die Haut gelangt.

Leider hab ich vor lauter Hektik nicht gefragt ob das auch für die Innenräume gilt, oder ob ich danach die Hände mit Feuchtigkeitscreme behandeln darf.

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    • halber Zwilling
      By halber Zwilling
      Liebe erfahrene "PUVAner",
      Ich habe vor 2 Wochen mit der Bade-Puva für Hände und Füße angefangen. Die ersten beiden Behandlungen waren ok. Seit letzter Woche habe ich aber ein paar Stunden nach der Puva unerträglichen Juckreiz,  Stechen und Brennen an den Händen (Füße sind nicht so schlimm). 
      Auf meine Frage,  ob das normal sei, erhielt ich die Antwort,  es würde am Anfang immer schlimmer, müsste sich aber nach 15 Behandlungen bessern.
      Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht?
      Ich bin da gerade etwas unsicher und weiß nicht, wie ich mit diesem extremen Juckreiz klar kommen soll 😥 und ob ich das noch mal über 10 Behandlungen aushalte/ aushalten möchte.
      Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 
       
       
    • Arno Nühm
      By Arno Nühm
      Als ich auf dem Forentreffen war im Juni, hatte ich noch an den Ellbogen Schuppenflechte und dies war meine größte Stelle überhaupt (wenn man mal von der Kopfhaut absieht). Zu dem Zeitpunkt wurde mir von einer PUVA abgeraten. Das mache Sinn ab Oktober.
      Nun habe ich 12 Sitzungen hinter mir und soll insgesamt 35 machen ... 
      Ich habe bereits zu Beginn dank meiner Auslassungsdiät so gut wie keine Erscheinungen gehabt. Es gibt eine kleine Stelle am Ohr, am Hinterkopf und an den Händen. Es hat sich geringfügig gebessert, dh ich kann wieder die Hände nass machen und muss nicht jedes mal Handschuhe anziehen. Ich kann auch meine Strümpfe mit Waschmittel waschen, ohne Handschuhe. Ja, das ist ein Fortschritt.
      Der Aufwand dafür scheint mir jedoch riesig im Vergleich dazu, denn ich muss zweimal die Woche dort in die Wanne steigen, stets an die Badehose denken, Handtücher waschen etc. Das alles ist zeitaufwändig. Zeit, in der ich damit konfrontiert bin, krank zu sein.
      Heute hat mein Dermatologe im Grunde verschissen bei mir, denn er hat mir abermals ein kortisonhaltiges Präparat aufgeschrieben und es diesmal nicht nur unerwähnt gelassen, sondern behauptet, es sei kein Kortison drin. Ich soll mir das ins Gesicht schmieren, obwohl im Gesicht gar nichts Auffälliges zu sehen ist (sagt auch die Apothekerin, die mich letztes Jahr gesehen hat), nur ein wenig trockene Haut/überzählige Schüppchen.
      Für mich ist der Leidensdruck durch zweimal täglich Eincremen sowie die Besuche in der PUVA-Wanne deutlich höher als der durch mein gegenwärtiges Aussehen.^^
      Dazu kommt, dass ich jederzeit durch versehentlichen Verzehr von Weizen alles wieder zum Erblühen bringen kann.
      Mein Arzt ist der Ansicht, dass man nicht warten darf, bis es so schlimm ist, dass man es nicht mehr aushalten kann, sondern man muss es gleich niedrig halten, das sei viel einfacher. Mein Eindruck ist, ich werde einfach nur abgezockt, weil ich das Gefühl habe, die Behandlung lohnt sich nicht. Für ihn offenbar schon.^^
       
      Macht ihr so aufwändige Behandlungen wie PUVA bei so leichten Erscheinungen? Wird euch das auch prophylaktisch verordnet?
    • _Jan_
      By _Jan_
      Hey Leute,

      ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
      Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
      So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist.
      Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
      Ich freue mich über jeden Interessenten!

      beste Grüße,
      Jan
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