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Umfrage: Ablehnung wegen Schuppenflechte (Psoriasis)


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Claudia

Seit einigen Wochen läuft eine Umfrage, die wir gemeinsam mit dem Deutschen Psoriasis-Bund e.V. gestartet haben. Wir wollen wissen: Wo, bei welcher Gelegenheit, werden Leute mit Schuppenflechte ausgegrenzt, abgelehnt, stigmatisiert? Wer noch nicht mitgemacht hat – bitte beteiligt euch. Es können auch die teilnehmen, die wegen der Schuppenflechte keine Probleme mit den Mitmenschen haben. Und alle anderen sowieso. ;) 

Hier ist die Umfrage: https://www.surveymonkey.de/r/FY9J7JV

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  • 3 weeks later...

ich habe auch fertig - musste allerdings lange überlegen, aber die Einstellungen von Claudia sind immer korrekt und abgesichert -

 

 

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    • Redaktion
      By Redaktion
      Was erleben und fühlen Menschen, wenn sie wegen ihrer Schuppenflechte ausgegrenzt werden? Das wollen Forscher der TU München wissen. Sie suchen zehn Betroffene, die ihnen darüber mehr erzählen. Hier schildern Maximilian Schielein und Pascale Heim-Ohmayer, was sie vorhaben.
      Sichtbare Hautveränderungen können von Vorurteilen und Abneigung begleitet werden. Sowohl Stereotypen als auch falsche Annahmen können das Verhalten gegenüber Betroffenen bestimmen. Besonders bei offensichtlichen Hautveränderungen wie Psoriasis ist Stigmatisierung ein großes und wichtiges Thema, das auf Dauer für Betroffene eine große Last sein kann.  
      Wir möchten nachfragen, wie es Ihnen und euch geht. Mit einer qualitativen Befragung wollen wir mehr über die individuelle und oft sehr anders wahrgenommene Stigmatisierung von Betroffenen erfahren.  
      Konkret heißt das: Wir führen ein 20- bis 30-minütiges Interview mit Menschen, die eine Psoriasis haben durch. Die Interviews werden wegen der COVID-19-Situation online per Video durchgeführt. 
      Geplant ist, mehr über verschiedene Lebenswelten zu erfahren, in denen Sie und ihr euch eingeschränkt fühlen / fühlt. Psoriasis ist dabei eine von drei Erkrankungen. Es sollen auch Menschen mit Mastozytose oder Atopischer Dermatitis befragt werden, um eine schöne Übersicht zu erstellen. 
      Es gibt gute erste Vorhaben und Maßnahmen, die darauf abzielen, dieses problematische Phänomen zu reduzieren. Nun ist es auch unser Ziel, Sie und euch besser zu verstehen und mögliche weitere Ansatzpunkte zu erarbeiten. 
      Wenn wir Ihr oder dein Interesse geweckt haben, sind hier ein paar Eckpunkte:
      Lust, mit uns ungezwungen und zielgerichtet über das Leben mit Schuppenflechte zu sprechen? 20-30 Minuten Zeit? Internetzugang? Über 18 Jahre alt? Bei Interesse oder Fragen sind wir gern für Sie und euch da. Schreiben Sie einfach eine E-Mail an pascale.heim@tum.de.
      Vielen Dank und wir freuen uns!
      Maximilian Schielein und Pascale Heim-Ohmayer arbeiten in der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein an der Technischen Universität München. Die von ihnen geplante Studie ist von der Ethikkommission der Universität genehmigt.
       
      Foto: Jehyun Sung / Unsplash
    • Köln
      By Köln
      Heute war ich im REWE, noch schnell ein paar Kleinigkeiten einkaufen. An den zwei Kassen waren natürlich zwei Schlangen und ich hatte Zeit, die Leute zu beobachten.
      In meiner Kasse saß noch eine junge Frau, die wohl gerade ihren ersten Tag hatte und angelernt wurde. Sie lächelte schüchtern und höflich und schaute konzentriert der Kollegin zu.
      Sie hatte Pso am Haaransatz (Stirn und seitlich) und in den Ohren. Nicht wenig. Die dünnen blonden Haare waren zu einem Zopf zurückgebunden. Die Pso sah sehr weiß aus. Die Schuppen waren nicht entfernt. Sie hat wohl nicht gecremt.
      Ob sie ihre Pso-Flecken wohl pflegt? Ich könnte ihr die Adresse unseres Netzes geben. Vielleicht wird ihr das helfen.
      Nein, ich habe mich nicht getraut, sie anzusprechen. Was ist, wenn sie mich falsch versteht? Wenn sie denkt, ich würde sie beleidigen?
      Also ich hätte die Flecken mit den Haaren verdeckt und nicht noch extra einen straffen Zopf gemacht. Hitze hin, Hitze her. Meinen großen Fleck in der einen Geheimratsecke kaschiere ich durch die richtige Scheitellegung. Wahrscheinlich macht es ihr gar nicht so viel aus? Und mit ihrem blassen Gesicht und den hellblonden Haaren würden die zunächst roten Flecken mehr auffallen als die weißen Schuppen.
      Naja, und sie am ersten Tag, an dem sie noch so unsicher ist, auf die Pso anzusprechen, wird sie auch überfordern.
      Ich geh ja oft zu diesem REWE. Aber wie kann ich denn dieser jungen Frau Tipps geben, ohne dass sie sich angegriffen fühlt? Soll ich überhaupt etwas sagen? Vielleicht kommt sie ja so ganz gut zurecht? Möchte ich selbst denn von irgendwelchen Leuten mit angeblichen Tipps angesprochen werden?
      Achje…
    • Luchs
      By Luchs
      Heute ist es wieder passiert. Da ich dringend zum Frisör musste, veriebarte ich einen Termin bei einem mir neuen Laden,
      da mein Stammfrisör kurzfristig keinen hatte.
      Ich teilte bei der Terminvereinbarung mit, dass ich Schuppenflechte hätte, da ich schon mal meine Erfahrungen gemacht hatte.
      ( Später dazu mehr ) .Kein Problem wurde erwidert.
      Ich erschien zum Termin und merkte schon bald ,dass nach intensiven Zwigespräch, die Frisöse immer ruhiger wurde.
      Ich merkte wie ungern diese weiter an mir schnippelte. Dann Funkstille. Sie zog Handschuhe an .
      Als ich zum Schluss fragte ,wann ich wiederkommen solle, antwortete diese, gar nicht.
      Ich solle lieber zum Arzt gehen. ( Ich spritze Stelara .....) Sie würde mich erneut nicht bedienen.
      Klasse dachte ich, zahlte und ging und fühlte mich enttäuscht und mies, weil
      das Gleiche mir vor Jahren bei meinem damaligen Stammfrisör auch passierte.
      Als ich dort einen Termin neu vereinbaren wollte, sagte man mir, dass man mich als Kunde mit Pso nicht mehr will.
      Ich fühlte mich damals völlig diskriminiert.
       
      Ging das anderen auch schon mal so??
      Was kann man machen ?
      Habe schon immer Schiss wenn Frisörtermin ansteht, wie schlimm meine Pso am Kopf an diesem Tag ist.
      Gruß an alle !!
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