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GUEWABA

Hallo - ich bin neu hier - habe seit ca. 2 Monaten eine sehr seltene Form der Schuppenflechte - Die Diagnose ist Pityriasis rubra pilaris -
War ca. 5 Wochen in der Hautklinik - Behandelt wurde mit Cortion und 60mg Neotigason -Gibt es vielleicht hier jemanden mit der gleichen Krankheit ? - Habe sehr wenig darüber im Internet gefunden vor allem über die Behandlung - Was hilft ?? - Vielleicht gibt es ja hier jemanden von den wenigen die von dieser Krankheit heimgesucht werden -smile.gif

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NOC

Habe seit Mai diesen Jahres Pityriasis rubra Pilaris. Behandelt wird mit 50 G Neotigason und Optiderm Creme. Leider ohne sehenswerten Erfolg. Am Anfang der Neotigason Behandlung war deutlicher Rückgang der befallenen Flächen zu sehen, mittlerweile nehmen diese wieder zu. War bei Prof. Luger in Münster (wird als Experte bezeichnet). Dieser verordnete zusätzlich eine PUVA Therapie und langsameas Absetzen der Neotigason Behandlung. Progtnose: 3 Monate bis ein Jahr. Die Krankheit verschwindet aber in der Regel komplett.

Gruß NOC

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GUEWABA

Hallo - vielen Dank für die Antwort -

ich war 5 Wochen Stationär in der Uni Klinik Marburg (Prof.Härtl) - eigentlich hab ich die gleichen Erfahrungen gemacht - auch bei mir wurde zunächst mit Cortison - Creme und 100 mg in Tablettenform behandelt - Zusätzlich mit Netigason 60 mg ( in den ersten sechs Wochen ) momentan noch mit 30 mg - Es ist eine kleine Verbesserung eingetreten aber wesentlich hat sich wenig getan - Mir wurde auch die Prognose gegeben das sich die Krankheit im laufe von 6 Monaten bis zu einem Jahr wieder zurückbildet -

PUVA Behandlung ist bei mir zur Zeit nicht möglich - ( empfindliche Haut ) Man befürchtet es könnte sich verschlechtern - Eine Frage hätte ich noch - ich bin jetzt erstmal bis ende September krank geschrieben - Wie ist das bei Dir ? Hab mir noch keine so grossen gedanken darüber gemacht - nur so wie ich momentan aussehe und das gesamtbefinden ist seh ich da noch nicht die Möglichkeit wieder 100 % zu arbeiten - zumal ich mich auch ständig eincremen muss - Wie ist das so bei dir ?

Erstmal vielen Dank für Deine antwort und viele grüsse vor allem gute besserung !!!

Der Leidensgenosse

Günter

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NOC

Hallo Günter,

danke für deine Antwort. Ich wohne in Kassel und war zu Beginn der Krankheit auch 10 Tage in der Hautklinik Kassel. Heute habe ich mit der PUVA bei einem Hautarzt hier in Kassel begonnen. Mal sehen! Krankschreiben ist für mich kein Thema, da ich im Ruhestand bin. Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass ich in dem Zustand einer Arbeit nachgehen könnte. Ich glaube auch nicht, dass ein Arzt dir attestieren kann, gesund und arbeitsfähig zu sein. Ich habe noch eine andere Frage. Welche Salbe/Creme nimmst du? Ich nehme Optiderm Fettcreme und Optiderm Lotion. So ganz zufrieden bin ich nicht damit.

Ansonsten wünsche ich dir möglichst rasche Besserung.

Leidensgenosse Roland

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GUEWABA

Hallo Roland

Danke für Deine mail - zuerst zu Deiner Frage - Nachdem ich ca. 4 Wochen mit Corisonhaltiger Salbe in der Uni Klinik Marburg behandelt worden bin - hat man mich jetzt umgestellt auf ganz einfache Salbe aus der Apotheke ( Umguentum leniens ) mit der ich auch ganz gut zurecht komme - Was mir auch ganz gut tut ist zweimal die Woche ein Vollbad mit Balneum Hermal plus - stark fettendes Bad -

Die Handinnenflächen und die Fußsohlen creme ich über nacht mit Ecural Fettcreme ein , Dazu benutze ich ganz einfache dünne Plastikhandschuhe ansonsten ist halt alles verschmiert aber das wirst du sicher auch kennen. Komme im moment damit ganz gut zurecht - Diese Woche ist meine Medikation Neotigason mal nach unten gesetzt worden von 50mg auf 30 mg . Na ja westentlich geändert hat sich nichts weder positiv noch negativ - Och habe noch einen Leidensgenossen ausfindig gemacht mit dem ich gestern lange telefoniert habe . Er hat seine Adresse ins internet gestellt um sich über Verlauf und Behandlungsmethoden auszutauschen . Du findest ihn unter nachstehender Adresse -

http://www.nakos.de/site/adressen/blau/

Er hat die Krankheit schon seit seiner Pubertät - also über mehrere Jahre .- Nach Erfolgloser Behandlung mit Neotigason nimmt er im Moment das Medikament "Fumaderm" ähnlich wie Neotigason aber noch sehr neu und wie bei allen neuen Sachen sehr umstritten . seht teuer . deswegen erfolgt wohl nich von allen Kassen eine Übernahme der Kosten . Er ist allerdings daran interessiert die Meinung von anderen Ärzten und Kliniken mal zu hören wie man den Einsatz dieses Medikamentes sieht -

Ich werd mal meinen ansprechen und ihm Berichten - Wenn Du möchtest kannst du ja auch mal mit ihm in Kontakt treten oder deinen Arzt nach seiner Meinung fragen - ihm hat es jedenfalls sehr geholfen und zur Zeit ist er bis auf kleine Stellen beschwerdefrei,

Ich komme übrigens aus der Nähe Frankenberg-Eder - also gar nicht so weit weg von Kassel . Freut mich sich mal so unter betroffenen zu unterhalten und ein bißchen die Erfahrungen auszutauschen als nur auf die Meinung der Ärzte angewiesen zu sein .

Gut mir meiner Arbeit - so wie es mir im moment geht ist echt noch nicht dran zu denken .

Gesundheit geht im moment sowieso vor .

Nochmal vielen Dank für Deine Antwort und Gruß aus dem Ederbergland

Günter

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RainerZ

Hallo,

.....Nach Erfolgloser Behandlung mit Neotigason nimmt er im Moment das Medikament "Fumaderm" ähnlich wie Neotigason aber noch sehr neu und wie bei allen neuen Sachen sehr umstritten . seht teuer . deswegen erfolgt wohl nich von allen Kassen eine Übernahme der Kosten .

Fumaderm ist nicht neu. 1995 wurde es in Deutschland zugelassen, davor gab es schon Anwendungen von Fumaraten. Das waren Präparate, die in Apotheken angefertigt wurden. Übrigens sind Fumarate in Erdrauch enthalten, weshalb schon im Altertum von guter Wirkung des Erdrauch auf Hautkrankheiten berichtet wurde.

Es ist mir kein Fall bekannt, dass Krankenkassen die Kosten für Fumaderm nicht tragen.

Gruß

Rainer

  • + 1

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GUEWABA

Hallo Rainer

vielen Dank für den Hinweis ! Bin halt noch ziemlich neu hier kämpfe mit der Krankheit erst seit 3 Monaten und bin über jede INFO Dankbar . Besonders wenn es Alterntiven gibt - Erdrauch habe ich noch nie gehört aber werd mich mal schlauch machen -

Schöne Grüsse

Günter

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Ertan

Hallo zusammen

Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsaustausch bezüglich Pityriasis rubra pilaris.

Meine 3Jährige Tochter ist aller Wahrscheinlichkeit daran erkrankt.

Sie bekommt als Salbe Dermatop Basis Salbe und Dernatop Salbe.

Der Verlauf der Krankheit bei ihr verlief wie folgt:

- vor 1 Monat pellten sich die Fingerspitzen

- dann begann von 1,5 Wochen Rötungen an Händen und Füssen

- von 1 Woche Schwellungen der Hände und Füße (rot gefärbt) mit Ausschlag am Körper (sah aus wie Scharlach / Kawasaki Syndrom)

- Dann pellte sich großflächig die Haut an den Händen mit starker Rötung der Knie und Ellbogen.

- Die Haut an den Füßen pellte sich ehr schuppig aber im vergleich zu den Händen gering.

- Das Gesicht ist gespannt und pellt sich wie als hätte sie einen starken Sonnenbrand gehabt.

- Vor 2 Tagen leicht geschuppte Kopfhaut

- Die Hände, Füße und Gesicht sind rot gefärbt und geschwollen.

Behandelt wird sie an der Uni Klinik Köln.

Ich bin für jede Info sehr dankbar.

MFG

Ertan

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GUEWABA

Hallo Ertan

So wie du die Krankheit beschreibst ist das wohl der typische Verlauf der PRP -

Ich habe diese Krankheit halt im Erwachsenenalter - die soll sich etwas von der im Kindalter unterscheiden - aber der Verlauf ist sehr ähnlich und leider sehr hartnäckig - ich habe diese Krankheit seit Juni 2007 - also seit einem halben Jahr und der verlauf war sehr ähnlich zu dem deiner Tochter - Nach behandlung in der Uni Klinik Marburg / Cortison / HC Coldream 1 % ( auch Cortisonbasis ) und als Pflegecrem Unguentum Leniens - sowie als Medikament Neotigason ( für Kinder nicht geeignet ) hat sich hat ein Status Quo eingestellt - Befallen ist der ganze Körper - rote Färbung mit weissen gesunden Stellen ( Nappes claire ) - war im Aug/Sept 4 Wochen in der Uni Klinik Marburg (stationär) , danach habe ich gehört das man in der Hochgebirgsklinik Davos (Schweiz) einige Erfahrung mit der Krankheit hatte und bin vor einer Woche von dort zurück und auch nochmal 4 Wochen stationär behandelt worden. Das Höhenklima ( über 1500 m ) hat sich günstig auf die Krankheit ausgewirkt- Eine Verbesserung ist eingetreten -

Aber die Krankheit ist halt nicht weg - Mir wird immer nur gesagt - Geduld haben - irgendwann aus welchem Grund auch immer heilt die Krankheit wieder - Nur den Zeitraum kann keiner sagen - irgendwo zwischen 6 Monate und 3 Jahren - Es ist schon sehr schwierig für einen Erwachsenen damit klar zu kommen - wie schwierig erst für ein kleines Mädchen von 3 Jahren - Ich wünsche Dir viel Kraft das alles durchzustehen - und deiner kleinen Tochter das es nicht so lange dauert- kann Dir nur sagen, das ich halt im moment auch nicht mehr machen kann als diese Pflegecremes 3 - 4 mal täglich zu benutzen - das Medikament einnehmen und alle 3 - 4 Wochen zur ambulanten Kontrolle in die Uni Klinik Marburg gehe. Das Problem ist eben, daß die Krankheit wirklich äußerst selten ist und daher auch wenig erforscht ist - Wichtig ist es an einen Dermatologen zu geraten der schon Erfahrungen mit der dieser Krankheit hat - Ich nehme mal an das wird in Köln sicher der Fall sein.

Hoffe ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen - Wenn Du fragen hast kannst Du dich gerne an mich wenden.

Alles gute für Deine Tochter !!!!!

Gruss

Günter

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Ertan

Hallo Günter

Danke für die Infos!

Es ist sehr erschreckend wenn eine 3Jahrige so etwas hat.

Wir versuchen nun alles in Gang zu setzen, um das Ganze so erträglich wie möglich zu machen.

Das Gute ist ja , dass die Krankheit wieder heilen soll.

Konntest du mit jemanden Kontakt aufnehmen der die Krankheit überstanden hat?

MFG

Ertan

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GUEWABA

Hallo Ertan

war ein paar Tage unterwegs deswegen kann ich dir jetzt erst antworten.

Habe bisher leider keinen Fall gefunden wo die Krankheit ausgeheilt war - Aber alle Professoren und Dermatologen versichern, das die PRP nach maximal 3 Jahren ausheilt und sogar von einem auf den anderen Tag verschwinden kann - Also ganz gute aussichten -wenn das auch ein ziemlich langer zeitraum ist - aber das gute ist - Es gibt keine Schmerzen und der Juckreiz ist nicht besonders ausgeprägt -

Ich weis übrigens von Prof. König / Uni Klinik Marburg / das dort schon Kinder behandelt wurden - vielleicht kannst Du ja da einfach mal nachfragen -

Wünsch Dir und Deiner Familie und vor allem Deiner kleinen Tochter alles gute für das neue Jahr 2008und das die Krankheit im neuen Jahr geheilt wird .

Gruss

Günter

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WolfgangE

Hallo,

das Thema ist ja leider etwas eingeschlafen. Vielleicht könntet Ihr nochmals die Fortschritte in Eurer Therapie kurz schildern.

Ich selber habe seit Dezember 2007 PRP, wie es scheint in einer stark ausgeprägten Form, der ganze Körper ist sehr stark gerötet und schuppt sich alle 1-2 Tage komplett ab. Behandelt wird derzeit mit 20mg Neotigason, am Anfang mit 35mg, jedoch habe ich recht viele Nebenwirkungen davon bekommen.

Da sich der Zustand in den 4 Monaten nicht geändert hat werde ich nun doch etwas ungeduldig und suche nach Alteratien in der Therapie.

Freue mich auf Eure Antworten

Wolfgang

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GUEWABA

Hallo Wolfgang - das Thema PRP ist nicht eingeschlafen - es gibt nur halt sehr wenige mit dieser seltenen Hautkrankheit !!! - Ich habe die Krankheit nun seit 11 Monaten - ok es hat sich etwas gebessert -aber nach wie vor ist der ganze Körper befallen -

Ich habe sehr viele Erfahrungen gemacht - Positiv wie negativ - möchte das aber hier im offenen Forum eigentlich nicht mehr alles schreiben - Wenn Du Interesse hast kannst Du mir gerne eine Mail schreiben - Adresse ist GUEWABA@AOL.COM - Vielleicht kann man ja auch mal telefonieren und Erfahrungen austauschen -

Neotigason ist anscheinend trotz der Nebenwirkungen die es unbestritten hat - wohl das einzige was hilft - Ich nehe das jetzt seit einem Jahr - 25 mg am Tag.

Meld dich doch einfach mal wenn du lust hast.

Gruss

Günter

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Bumpele

Hallo miteinander,

habe heute erfahren, dass meine Mutter Pityriasis Rubra Pilaris hat, ausgelöst durch eine Hirn-OP am 06.04.2011 (Aneyrisma). Nun habe ich eure Beiträge gelesen, weil es sehr wenig Infomaterial über diese Krankheit gibt. Mich wundert nur, dass niemand von euch Schmerzen hat? Bei meiner Mutter ist der ganze Körper befallen und dieser tut ihr höllisch weh. Sie bekommt gegen die Schmerzen Tilidin (Valoron), zum Salben Basodexan Fettcreme, Cortison uns soll ab morgen Retinoid Tabletten bekommen. Nun wollen sie meine Mutter, die in der Hautklinik Freiburg liegt, am Mittwoch in diesem Zustand entlassen. Wenn sie mal weniger Schmerzen hat, piekt und juckt die Haut. Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Bin etwas ratlos, weil ihr alle anscheinend keine Schmerzen habt. Ob sie dann wohl wirklich diese PRP hat???? Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen?

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hansi57

Hallo - bin neu hier

Habe im Mai PRP bekommen, nach div. Arztbsuchen kam ich dann in die UNI Klinik Hamburg Eppendorf und wurde dort 3 Wochen behandelt. (Ursprung des Ausbruchs war eine OP Narbe). Der Körper war zu ca. 75% befallen. Zur Zeit werde ich mit Isotretinoin (40mg) pro Tag behandelt. Gegen den Juckreiz habe ich Tavegil (macht aber sehr müde) Als Creme benutze ich Optiderm und neuerdings von ALDI Mildeen med mit 10% Urea. Das gibt es als Körperlotion und als Fußcreme. leider ist seit einiger Zeit keine Besserung eingetreten. Es ist immer noch an den Händen, Kopf und gesamten Unterkörper ab Oberschenkel. In der Uniklinik hat man mir gesagt, dass die Heilung etwa 6 Monate bis 1 Jahr dauert. Hat jemand Erfahrung mit Ernährungsumstellung, was hilft bei PRP.

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Heini

Hallo zusammen,

mein Lebensgefährte ist seit einer Woche in Behandlung in der Uniklinik in Köln. Angefangen hat es mit Schuppen der Kopfhaut bis es dann innerhalb von 2 Monaten den ganzen Körper befallen hat. Es wurde gesagt, dass man den Auslöser dieser Krankheit nicht kennt (deswegen bin ich ein wenig verwundert, dass hier bei einigen OPs als Auslöser genannt wurde!?) Der Juckreiz ist dank der zwei verschiedenen Salben mit denen er eingecremt wird verschwunden. Er hat zudem noch vereiterte Augen, wo der Auslöser und der Zusammenhang mit PRP noch nicht klar ist. Nun soll er auch Neotigason einnehmen. Mir kräuseln sich aber alle Härchen ;-) wenn ich von den Nebenwirkungen lese und dann hier lese, das bisher kein wirklicher Erfolg anhand dieses Medikaments zu erkennen ist. Da ich ja nun nicht selbst betroffen bin, würde ich ihm am liebsten von diesem Medikament abraten, da ich die Rötungen und auch selbst die Schuppungen nicht als so schlimm empfinde; aber ich kann das natürlich nicht nachvollziehen, da es mich nicht selbst betrifft :unsure: Mich würde aber mal interessieren, ob man inzwischen einmal auf jemanden gestoßen ist, der tatsächlich geheilt wurde! Habt ihr hier noch weitere Erfahrungen?

Allen an dieser Stelle eine gute und schnell vorangehende Heilung, verliert den Mut und die Geduld nicht!!!!!

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Heini

Hallo,

so nun melde ich mich mal selbst aus der Uni-Klinik.

Also gibt es den jemanden der positive Erfahrungen mit NEOTIGASON gemacht hat?

Oder gibt es alternative Behandlungsmethoden z.Bsp. Heilpraktiker?

Ich soll nun mit PUVA behandelt werden, kann mir jemand über seine Erfahrung mit PUVA erzählen?

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Mauritius

Hallo,

ich hatte PRP von September 2010 an bis ca. April 2011 und habe ganz fürchterlich ausgesehen. ca. 70-80% der Haut war sehr stark befallen. Die Hände und Füße sind aufgeplatzt und ich dachte, dass die Haut nie wieder normal werden kann. Ich wurde mit Ciclosporin und Kortison behandelt, es wurde aber nicht besser sondern immer schlechter. Im Januar 2011 wurde die Behandlung auf Remicade (Infusion) umgestellt und siehe da, an Ostern 2011 war die Haut wieder normal :-)) Ich war zur Beahndung in der Uniklinik in Tübingen, wo ich am Anfang auch stationär behandelt wurde. Also, für alle die mit der Krankheit kämpfen, die Info. ES GEHT WIEDER WEG :-))) und es wird absolut nichts mehr zu sehen sein. Und noch was: Ich hatte währende der Behandlung täglich Schwarzkümmelölkapseln 3 x 2 genommen, von welchen Hersteller lasse ich mal weg, sonst sagt doch gleich einer, dass ich Werbung machen will (es gibt ganz viele Anbieter im Internet). Ob die geholfen haben, kann ich natürlich nicht sagen informiert euch einfach mal im Internet über Schwarzkümmelöl !

Also euch allen GUTE BESSERUNG.

bearbeitet von Mauritius

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Heini

Hallo Zusammen,

anfangs hatte ich überhaupt keinen Juckreitz, der kam erst nach 3 Monaten.

Seit vergangenem Wochenende hat der Juckreitz sich in nun in unerträgliche stechende Schmerzen verwandelt.

Das ist der pure Wahnsinn.

Ich bekämpfe die Schmerzen jetzt mit IBU 800 sonst ist es nicht zum aushalten.

Hat das von Euch auch jemand so schlimm erfahren?

Kann mir hier jemand sagen ob das zum Krankheitsbild gehört?

Gruß

Heiko

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uweberliner

Hallo

ich bin 42 jahre alt und habe seit ende juni pityriasis rubra pilaris. haben sie erst mitte august in der charite nach 2 hautproben festgestellt...

woher wurde ich eigentlich nur mit kortison behandelt. bis mich meine hautärztin in die charite geschickt hat...

meine PRP begann mit rötung bis sich mein ganzer körper schuppte. mal mehr mal weniger..zum anfang trat sogar eine besserung durch die behandlung mit kortison ein und ich dachte es ist vorbei....bis ich kortison wieder abgesetzt habe und es ging von vorne los...kortison half dann auch nicht mehr..so kam ich in die charite und sie stellen nach zwei hautproben PRP fest......

meine therapie bestand zuerst aus einsalben mit ECURAL und 1x täglich ein bad in weiser tonerde...und eincremen mit

DAC- basiscreme.. muss aber auch sagen jeder arzt hatte zur behandlung eine andere meinung.. bis der chefarzt festgelegt hat das ich 25mg Neotigason nehmen soll und dreimal die woche zur uv-b lichtbestrahlung bekomme...und natürlich weiterhin cremen cremen soll....

so richtig wirkt das medikament nicht...schuppe mich zur zeit extrem und bin am ganzen körper rot auch im gesicht..zum anfang der bestrahlung wurde mein körper an manchen stellen so rot, wie bei einen sonnenbrand...jetzt nach der vierten behandlung wird es besser und ich hoffe es wirkt langsam..hat jemand erfahrung mit der licht therapie???

wie sind eure erfahrungen mit neotigason? würde ja gerne die dosis erhöhen lassen, habe kaum nebenwirkungen, ausser das es um den mund ein bisschen wund wird..

da ich mich jeden tag mehrmal mit der DAC basiscreme eincremen verbrauche ich sehr viel davon....habe jetzt eine apotheke wo ich 1kg für 33€ kriege..verbrauche aber sehr viel..reicht eine knappe woche...was gibt es für alternativen? habe auch schon olivenöl genommen, fand ich auch sehr angenehm...

interessieren würde mich auch geht die pityriasis rubra pilaris komplett wieder weg...kommt ja sehr wenig hier rüber

meine ärzte wollen sich auf diese frage auch nicht richtig festlegen..die einen sagen nach einen halben jahr oder länger ...

freue mich auf antworten auch privat auf meiner email : kuv31@aol.com und erfahrungen

gruss uwe

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Ida

Hallo,

für mich ist diese Krankheit auch ganz neu. Meine Mutter war aufgrund Fieber, Ausschlag und Organversagen lange im Krankenhaus. Mit Hilfe von Kortison ging es Ihr nach mehreren Wochen etwas besser und Sie wurde entlassen. Der Ausschlag ging nie weg. Es wurde zeitweise besser und dann wieder schlimmer. Jetzt liegt Sie seit über 2 Wochen in der Hautklinik. Das Kortison wurde reduziert , seit dem hat Sie jeden Morgen zwischen 39 und 39,5 Fieber. Die Ärzte sagen sie vermuten zu 90% das es sich um die Hautkrankheit Pityriasis ruba pilaris handelt (entstanden durch die schwere Krankheit im Vorfeld). Kann man bei dieser Krankheit fiebern? Bei Euren Berichten ist nie etwas von Fieber zu lesen. Es wurde jetzt mit der MTX-Therape gestartet. Hoffentlich wird es besser. Ich bin Dankbar für jede Information!

Gruss Ida

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Ida

Hallo Uwe,

viel kann ich über die Krankheit nicht sagen, da wisst Ihr alle mehr (ist ja neu bei uns) , aber die Ärzte in der Hautklinik sagen es dauert i.d.R. bis zu 3 Jahre, dann verschwindet es. Es kann in Ausnahmefällen auch von heute auf morgen weg sein (sehr selten).

Gruss Ida

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uweberliner

hallo ida,

erstmal muss sichergestellt werden das sie auch pityriasis r.p. hat...haben sie bei mir erst nach zwei hautproben

endlich festgestellt...vorher wurde ich auch mit kortison behandelt.zum schluss hat mir mein hautarzt kortison gespritz,bevor er mich in die charite überwiesen hat...kurzzeitig hat es zum anfang mal geholfen. aber setzt man es wieder langsam ab, kommt alles wieder zurück..und kortison ist auf dauer nicht gut..will ich auch nicht mehr nehmen..der körper baut es nie wieder vollständig ab, habe ich gehört..

ich nehme jetzt tabletten, die auch schwere nebenwirkungen haben, blutfettwerte müssen kontrolliert werden und die haare

sollen ausfallen. bei mir fallen jetzt die haare der augenbraunen aus..weiss jemand ob die nach absetzen der tabletten eigentlich wieder wachsen??sonst würde ich di tabletten sofort absetzen.

ausserdem mach ich lichttherapie u bade zuhause jeden tag in weissen ton..selbstverständlich muss man sich jeden tag mehrmals einschmieren. fällt mir sehr schwer.geh ja auch wieder arbeiten.salben sind ja auch nicht billig....versuch es jetzt aber jeden tag meine haut mindestens zweimal am tag einzuschmieren..

mir haben sie gesagt, es dauert auf jeden fall ein halbes jahr bis ein jahr...erzählt ja leider keiner hier wann er seine krankheit wieder losgeworden ist und wie es ihn jetzt geht

gruss uwe

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Heini

Hi uweberliner,

welche Tabletten nimmst du denn?

Meine Haut schuppt sich auch ständig, aber ganz stark alle 20-28 Tage.

Creme mich jeden Tag 2-3 mal ein.

Arbeiten geh ich auch jeden Tag, fällt zwar nicht leicht wenn die Haautschuppen aus dem Gesicht und vor allem vom Kopf fallen,im Großraumbüro mit den Kollegen aber die haben sich schon daran gewöhnt.

Bin jetzt im 5. Monat und höre immer wieder das man Geduld aufbringen muss.

Habe hier auch schon mit Leidensgenossen gesprochen also in der Regel ist es wohl so das es 3 Jahre andauert.

Aber die es hintersich haben sind alle wieder komplett geheilt und Syntomfrei.

Hoffe auf regen Austausch

Gruß

Heiko

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    • Kyle Riemen
      Von Kyle Riemen
      Hallo Leidensgenossen,
      wie ich schon mal in einem anderen Post erzählt habe, habe ich Anfang des Jahres nach Mitteln Gesucht um meine PSO in den Griff zu bekommen, gesucht. War dann im Krankenhaus zu einem Termin und hab mich beraten lassen.

      Hab damals unter anderem Daivobet, Dermoxin und Daivonex verschrieben bekommen.

      Daivobet hat an meinen Schienbeinen Wunder bewirkt. Hab das ganze wie verordnet 1x täglich für 4 Tage und das ganze 2x gemacht. Bin fast erscheinungsfrei. Bei Daivonex, welches ich 2x täglich benutzen soll, habe ich von Anfang an wegen der Eigenschaften der Salbe 1x täglich benutzt. Ich merke nach ca. 3 Tagen das die Stellen zurückgehen, sind aber im Grunde nie ganz weg. Bringt mir so eigentlich nicht viel da ich das ganze nur kurzzeitig unterdrücken kann. Ich sehne mich derzeit nach einer "Daivobet fürs Gesicht"-Lösung. Laut Packungsbeilage darf man das ja nicht im Gesicht benutzen. Das Dermoxin, das ich hier auch explizit ansprechen will, habe ich noch nicht benutzt, weil mir die Salbe "zu giftig/zu aggressiv" erscheint. Auch habe ich von anderen Berichten hier bei uns gelesen, das Leute damit keine besonders guten Ergebnisse auf lange Sicht erzielen können.

      Nun stellt sich mir die Frage: was ist dran an meiner Angst über Dermoxin. Ich bin gewillt auch Kortison zu benutzen, jedoch nur wenn ich zumindest auf lange Sicht weiß das ich es absetzen kann und dann für länger nicht mehr benutzen muss. Ich weiß das Versprechen kann einem keiner geben, aber vllt gibt es ja eine Alternative die weniger "schädlich" ist.

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    • loppy
      Von loppy
      Hi Ihr,
      ich habe heute Zeit und bin allein zu Hause, habe noch Jetlag nach der Rückkehr aus unserem Sommerurlaub aus Indonesien und wollte eigentlich heute nachmittag nur mal kurz meinen Thread hier erweitern, da ich von einer japanischen Familie gehört hatte, wie diese die Psoriasis Ihres 21jährigen Sohnes (Typ: pustolosa) umgegangen ist und habe mit erschrecken den ein oder anderen Thread gelesen in denen es immernoch um Kortison oder MTX oder auch Toctino im Fall von Psoriasis ging. 
      Quelle: http://www.life-sources.com/pages/The-12-most-Dangerous-Prescription-Drugs....html
      Demnach frage ich mich... was ist in Deutschland seit 2010 passiert... immer noch Sturheit. Ich zitiere jetzt aus dem Thread von der Webseite Lifesources.org und übersetze für jene die nicht Englisch können die aktuellste Liste der tödlichsten verschreibungspflichtigen Medikamente der Welt und deren Vorschlag was man an Stelle dessen nehmen kann (natürlich wollen die auch nur "verkaufen" aber mit Ihrer Liste haben sie mehr als Recht.
      Der Artikel beginnt wie folgt:
      "In der Washington Post vom April 1998 erschien ein Artikel, in dem es heißt: "106.000 Menschen sterben jedes Jahr in den USA an richtig verordneten Medikamenten. Der Artikel schreibt, dass Herzmedikamente, Blutverdünner und Chemotherapeutika die meisten Todesfälle verursachen. Dies ist eine amerikanische Tragödie und wir hoffen, dass die folgenden Informationen für medizinisches Fachpersonal und andere, die nach Alternativen suchen, von Vorteil sein werden."
      Ich lasse in der Liste die Ausführungen von life-sources.com bzgl. der Alternativbehandlung einfach mal weg, da die vorgeschlagene Alternativbehandlung eine Art eigene Werbung ist. Allerdings schreibe ich auf was sie hinauswollen in eigenen Worten.
      Ihre Liste von 1-10 stellt auf Platz 1 als schlimmstes Präperat das gute alte Kortison was in Deutschland täglich immernoch bei Entzündungen verschrieben wird.
      Platz 1: Pednison oder Kortison
      (unfassbar aber wahr und seit 1998 bekannt - mir war das bis 2013 auch neu) 
      Zitat: "Kein Arzt, den ich kenne, würde Prednison für mehr als 2 Wochen nehmen wollen. Es funktioniert auf kurze Sicht gut für Dinge wie giftiger Efeu. Die langfristigen Nebenwirkungen dieses Medikaments sind verheerend für den Körper. Wir haben Menschen in Pflegeheimen gesehen, deren Körper durch Prednison völlig zerstört sind. Einige der häufigen Nebenwirkungen, die in der Physician's Desk Reference aufgelistet wurden, lauten wie folgt:
      -       - Bluthochdruck
      -       - Flüssigkeitsretention
      -       - Kaliumverlust
      -       - Muskelschwäche
      -       - Osteoporose einschließlich Fraktur von langen Knochen und gebrochenen Wirbel
      -       - Peptische Ulzera
      -       - Intestinale Blutung
      -       - Dünne empfindliche Haut einschließlich erhöhte Prellungen
      -       - Mondgesicht
      -       - Schlechte Wundheilung
      -       - Diabetes
      -       - Katarakte
      -      -  reduzierte Resistenz gegen Infektionen
      Dies ist nur eine unvollständige Liste der verheerenden Auswirkungen auf den Körper durch langfristige Verwendung von Cortison und Prednison. Wir haben die Auswirkungen der Langzeitnutzung bei vielen Kunden bei Life Sources gesehen. Sie können Prednison über einen Zeitraum von 3-6 Monaten allmählich abnehmen, wenn Sie die von uns empfohlenen Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Wir schlagen vor, dass Sie am Ende dieser Empfehlung dem Abschnitt "Wie wird die optimale Gesundheit ergänzt?" zu folgen. Es ist nie zu spät. Die meisten Ärzte sind zu beschäftigt und finden es einfacher, Rezepte für Kortison und Prednison einfach zu erneuern. Wir haben Patienten gebeten, ihre Ärzte zu fragen, ob sie Prednison oder Cortison länger als 6 Monate einnehmen würden. Wenn er / sie nicht würde, warum verschreiben sie es ihren Patienten? Scheint uns eine elementare Frage zu sein. Diese Arzneimittel sollten schon vor 25 Jahren oder schon früher verboten worden sein, aber es ist heute gängige Praxis sie weiterhin zu verschreiben." (Zitatende)
      Die Alternative zu Kortison und meine Meinung:
      Als Alternative und das weiß bei Gott jeder Medizinstudent nach dem 4.Semester werden OPC Präperate, Squalamine, Nahrungsergänzungsmittel (Daily Health Formula), Vitamin B12, Unterschiedliche Aminosäuren, Enzyme und weitere Enzympräperate (wie Immunzyme®) genannt die im Einzelfall vom lokalen Arzt zu bestimmen währen. Je nach Entzündung und Grad bzw. Untersache der Entzündung. Kurzum eine Entgiftung und verschriebene Ernährungsumstellung in Tablettenform. Hiermit haben sie Recht! Allerdings was man dann nimmt sollte wirklich der Arzt finden! Der falsche Gedanke, dass Kortison ja ein körpereigenes Hormon ist und das wir es selbst herstellen und deshalb Zugabe von Kortison nichts ausmachen soll macht mich wahnsinnig. Kortison ist und bleibt ein Notnagel und so sollte es auch immer sein. Das gleiche gilt für Antibiotikum. Man richtet sich durch dauerhafte Einnahme sei es durch Salben oder Spritzen komplett hin! Dies ist bewiesen und wird verschwiegen. Was machen unsere Ärzte? Ja klar, die brauchen die Kunden... sie verschreiben es weiter. Das Motto: "Der kommt ja dann wieder!" Was ist los mit unserer Medizin! Wenn ich mir hier im Forum den Expertenrat dieser was auch immer Onlineärzte durchlese wird mir kotzübel!
       Platz 2:  Methotrexat (MTX) und andere Chemotherapeutika
       (auch dieses Präperat wird gegen Psoriasis und Krebs eingesetzt)
      Zitat:  "Chemotherapeutisch" ist ein absolutes Oxymoron! Wie verschreibt man ein Gift, das jede Zelle im Körper tötet, nicht nur Krebszellen, therapeutisches Methotrexat wird wahllos von vielen Rheumatologen und anderen Ärzten zur Behandlung von rheumatoider Arthritis eingesetzt ... zusammen mit Prednison! Dies ist eine tödliche Kombination, besonders wenn sie langfristig verwendet wird. Ein Kollege von mir wurde von einem Kardiologen, Dr. Patrick Fratellone, im Radio interviewt, als er auf einen Anrufer antwortete und sagte: "Niemals Prednison nehmen." Ein weiser Doktor in der Tat. Ärzte können nicht dafür verklagt werden, was im medizinischen Bereich akzeptabel ist. Das Physician's Desk Reference führt die folgenden häufigen Nebenwirkungen von Methotrexat auf:
            - Verursacht fetalen Tod und angeborene Anomalien.
            - Leber- und Nieren-Toxizität.
            - Knochenmarksdepression.
            - Lungenkrankheit, die tödlich sein kann.
            - Reagiert mit NSAIDs, die tödlich sein können.
            - Kann zu Darmblutungen und Geschwürbildung führen.
            - Unterdrückt das Immunsystem.
      Methotrexat wirkt durch die Antagonisierung und Hemmung der Resorption von Folsäure, einem essentiellen B-Vitamin! Studien haben gezeigt, dass Folsäure notwendig ist, um den Aufbau von Homocystein in den Arterien des Herzens zu verhindern. Blut-Homocystein-Spiegel sind der beste Indikator für ein Herzinfarktrisiko im Vergleich zu Cholesterin. Wir haben ein Problem mit jeder Begründung die zur Verschreibung von Methotrexat führt, die die Wirkung eines so notwendigen Nährstoffs wie Folsäure blockiert." (Zitatende)
      Meine Meinung: Verschreibt Euch ein Arzt MTX will er Euch umbringen oder seine Taschen füllen. Das ist Wahnsinn! V.a. gegen Psoriasis dieses Präperat einzusetzen ist meines Erachtens genau die gleiche Tat wie wenn sich jemand erdreisten würde eine Atombombe einzusetzen um auf eine Mücke zu töten. Als Alternative zu MTX, wer hätte es gedacht wird folgendes vorgeschlagen: OPC Präperate, Squalamine, Immunzyme® und weitere Enzympräperate die ebenfalls im Einzelfall vom Arzt gewählt werden sollten. Ebenfalls Glucosominsulfat mit Chondroitin und ganz stink normales Olivenölblattextrakt. Wo steht die Verhältnismäßigkeit? Meine Meinung: Rheumatiode Artritis, Psoriasis und Krebs sind für die westliche Medizin ein rotes Tuch. Die Ärtze wollen sich nicht mehr in Ihre Patienten eindenken und verschreiben es weiter und weiter um definitiv den Patienten zu behalten und vielleicht sollen wir ja auch nicht alt werden? Rentenkasse ist arm dran. Bin ich hier mit meinen Gedanken allein oder was denkt ihr?
       Platz 3: Coumadin oder Warfarin (Blutverdünner)
       Beides sind Rattengifte die zur Prävention von Herzinfarkt und Schlaganfällen verschrieben werden. Spielt hier im Psoriasis Forum keine Rolle weiter auszuführen.
       Platz 4: Cholesterinsenkende Präperate
       Medikamente die zur Gewichtsreduktion verschrieben werden und extreme Risiken mit sich bringen, um an kardiovaskulären Störungen bzw. Herzinfarkt zu sterben.
       Diese sind Statine wie Mevacor, Zocor, Provachol und Lescol. Gallensäuremaskierungsmittel oder -harze wie Colestrid und Questran. Atromid und Lopid welche beide HDL erhöhen und Trigylceride senken. (Nebenwirkung: Krebs)
       Auch hier führe ich nicht weiter aus.
       Platz 5: Prozac gegen Depressionen     
      Fluoxetinhydrochlorid macht süchtig und beeinflusst den Serotoninspiegel und hierbei zu unnatürlichen Stimmungsschwankungen und weiteren chronischen Krankheiten. Jährlich wird dieses Medikament 6 Millionen Menschen in den USA verschrieben. Warum nicht gleich Kokain oder Ectasy habe ich mich gefragt?! Ich führe nicht weiter aus.
      Platz 6: Ritalin, Cylert, Dexadrine, Adderal gegen ADHS oder anderen Aufmerksamkeitsdefizitsyndromen
      Wirken wie Methamphetamine oder Amphetamine - verändern das Verhalten und führen zu irreversiblen Hirn- und Nervenschäden ... was ist hier los... ich führe nicht weiter aus.
      Ich denke mir nur gerade... Kortion steht immernoch auf Platz 1 und diese Medikamente stehen auf Platz 6. Wie geht's Euch so? 
      Platz 7: Diuretika (Wassertabletten) gegen Nierenprobleme 
      Führt zur Harnbildung und Verdopplung der Urinproduktion. Nieren können dadurch ausgeschwemmt werden. Hierzu gehören auch Purine wie Koffein.
      Zitat für alle die es interessiert: "Wir glauben, dass Diuretika in Überdosierung, extrem gefährlich sind und die spezifische Ursache von Tausenden von Todesfällen pro Jahr sind. In der Multiple Risk Factor Intervention Trial (MRMIT) wurde 1985 eine große Doppelblindstudie durchgeführt. Männer mit hohem Blutdruck wurden in zwei Gruppen eingeteilt. Eine Gruppe erhielt die Standardmedikament Therapie zur Blutdruckkontrolle, während die andere eine aggressive Behandlung erhielt, die den verstärkten Einsatz von Diuretika beinhaltete. In der Diuretika-Gruppe nahm die Sterblichkeitsrate zu, obwohl ihr Blutdruck niedriger war als der der anderen Gruppe. Das Auftreten von Herzrhythmusstörungen war ebenfalls signifikant erhöht. Beides war wahrscheinlich auf den erheblichen Mineralverlust zurückzuführen, der in Ihrem Körper mit der aggressiven Verwendung von Diuretika auftritt. Diuretika bewirken, dass Ihr Körper lebensnotwendiges Magnesium, Kalzium, Kalium, Natrium, Chlorid, Zink und Jod in den Flüssigkeiten, die aus Ihrem Körper ausgeschieden werden, abgibt. Der Verlust dieser Mineralien führte bei Patienten zu Krämpfen in Ihren Herzkranzgefäßen, Schlaganfall, Herzrhythmusstörungen und sogar Herzinfarkt." (Zitatende)
      Um diese Post nicht zu lange zu machen: Platz 8 geht an Proscar gegen Prostatakrebs, Platz 9 geht an die Diabetes Medikamente DiaBeta, GluControl, Micronase und Tollinase, Platz 10 geht an Arthritis Medikamente - Motrin (Ibuprofen), Ansaid, Clinoril, Vicodin, Celebrex and Naproxen, Platz 11 an Grippemedikamente die selbst dosiert werden (z.B. medikamentöse Überdosierung von Aspirin etc.) und Platz 12 an BetaBlocker oder Calcium Kanal Blocker gegen Schmerzen am Herz.
      Fazit:
      Alle Krankenhäuser, jeder Arzt in ganz Europa die wissen das alles und dann wird Naturheilkunde verteufelt und es wird sich auch noch erdreistet in Frage zu stellen, ob pflanzliche Mittel nicht schädlich sein könnten! (?!) Es wird weiter verschrieben, den Leuten wird Angst gemacht und nach Ernährung wird nicht gefragt, genauer hingesehen wird ja auch nicht und verschrieben wird, was seit Jahren zu massenhaft Todesfällen führt.
      An alle die Kortison nehmen, da sie denken sie müssen es und es führt kein Weg vorbei. Fragt Euch doch ersthaft mal was Ihr da tut!? Für alle die sich mit MTX behandeln lassen, fragt Euch doch ersthaft mal wie lange Ihr denn noch leiden wollt?! Oder was möchtet Ihr? Heilung durch Tod... Scherz bei Seite aber ich sehe das leider so! 
      Mehr als diesen Beitrag kann ich nicht schreiben. Fakten sind Fakten und eine Quelle reicht mir hier. Ich habe es ja am eigenen Leib mit Kortison gespürt. Das hat mir gereicht!
      Ich kann und will Euch auch nicht beeinflussen. Jeder ist sich selbst am nächsten und weiß was er tut. Vertrauen braucht man allerdings nicht jedem und erst Recht nicht jedem Arzt!
      Gruss aus Erlangen, Andy
    • Posten_74a
      Von Posten_74a
      Hallo, bezahlt die Krankenkasse kortisonfreie Medikemente bei Schuppenflechte an den Fingern? Und wenn ja, welche. Mein Arzt meint, als ich ihn darauf ansprach, die Kasse zahlt nur Mittel mit Kortison. Das kann ich mir irgendwie nicht vorstellen, da ja Kortison die Haut dünn macht. Wenn ich etwas ohne Kortison wolle, müsse ich selber zahlen und das Zeug wäre teuer? Außerdem muss ich bei Kortison vorsichtig sein wegen anderer Erkrankungen.
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