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Pityriasis rubra pilaris

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GUEWABA

Hallo - ich bin neu hier - habe seit ca. 2 Monaten eine sehr seltene Form der Schuppenflechte - Die Diagnose ist Pityriasis rubra pilaris -
War ca. 5 Wochen in der Hautklinik - Behandelt wurde mit Cortion und 60mg Neotigason -Gibt es vielleicht hier jemanden mit der gleichen Krankheit ? - Habe sehr wenig darüber im Internet gefunden vor allem über die Behandlung - Was hilft ?? - Vielleicht gibt es ja hier jemanden von den wenigen die von dieser Krankheit heimgesucht werden -smile.gif

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NOC

Habe seit Mai diesen Jahres Pityriasis rubra Pilaris. Behandelt wird mit 50 G Neotigason und Optiderm Creme. Leider ohne sehenswerten Erfolg. Am Anfang der Neotigason Behandlung war deutlicher Rückgang der befallenen Flächen zu sehen, mittlerweile nehmen diese wieder zu. War bei Prof. Luger in Münster (wird als Experte bezeichnet). Dieser verordnete zusätzlich eine PUVA Therapie und langsameas Absetzen der Neotigason Behandlung. Progtnose: 3 Monate bis ein Jahr. Die Krankheit verschwindet aber in der Regel komplett.

Gruß NOC

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GUEWABA

Hallo - vielen Dank für die Antwort -

ich war 5 Wochen Stationär in der Uni Klinik Marburg (Prof.Härtl) - eigentlich hab ich die gleichen Erfahrungen gemacht - auch bei mir wurde zunächst mit Cortison - Creme und 100 mg in Tablettenform behandelt - Zusätzlich mit Netigason 60 mg ( in den ersten sechs Wochen ) momentan noch mit 30 mg - Es ist eine kleine Verbesserung eingetreten aber wesentlich hat sich wenig getan - Mir wurde auch die Prognose gegeben das sich die Krankheit im laufe von 6 Monaten bis zu einem Jahr wieder zurückbildet -

PUVA Behandlung ist bei mir zur Zeit nicht möglich - ( empfindliche Haut ) Man befürchtet es könnte sich verschlechtern - Eine Frage hätte ich noch - ich bin jetzt erstmal bis ende September krank geschrieben - Wie ist das bei Dir ? Hab mir noch keine so grossen gedanken darüber gemacht - nur so wie ich momentan aussehe und das gesamtbefinden ist seh ich da noch nicht die Möglichkeit wieder 100 % zu arbeiten - zumal ich mich auch ständig eincremen muss - Wie ist das so bei dir ?

Erstmal vielen Dank für Deine antwort und viele grüsse vor allem gute besserung !!!

Der Leidensgenosse

Günter

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NOC

Hallo Günter,

danke für deine Antwort. Ich wohne in Kassel und war zu Beginn der Krankheit auch 10 Tage in der Hautklinik Kassel. Heute habe ich mit der PUVA bei einem Hautarzt hier in Kassel begonnen. Mal sehen! Krankschreiben ist für mich kein Thema, da ich im Ruhestand bin. Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass ich in dem Zustand einer Arbeit nachgehen könnte. Ich glaube auch nicht, dass ein Arzt dir attestieren kann, gesund und arbeitsfähig zu sein. Ich habe noch eine andere Frage. Welche Salbe/Creme nimmst du? Ich nehme Optiderm Fettcreme und Optiderm Lotion. So ganz zufrieden bin ich nicht damit.

Ansonsten wünsche ich dir möglichst rasche Besserung.

Leidensgenosse Roland

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GUEWABA

Hallo Roland

Danke für Deine mail - zuerst zu Deiner Frage - Nachdem ich ca. 4 Wochen mit Corisonhaltiger Salbe in der Uni Klinik Marburg behandelt worden bin - hat man mich jetzt umgestellt auf ganz einfache Salbe aus der Apotheke ( Umguentum leniens ) mit der ich auch ganz gut zurecht komme - Was mir auch ganz gut tut ist zweimal die Woche ein Vollbad mit Balneum Hermal plus - stark fettendes Bad -

Die Handinnenflächen und die Fußsohlen creme ich über nacht mit Ecural Fettcreme ein , Dazu benutze ich ganz einfache dünne Plastikhandschuhe ansonsten ist halt alles verschmiert aber das wirst du sicher auch kennen. Komme im moment damit ganz gut zurecht - Diese Woche ist meine Medikation Neotigason mal nach unten gesetzt worden von 50mg auf 30 mg . Na ja westentlich geändert hat sich nichts weder positiv noch negativ - Och habe noch einen Leidensgenossen ausfindig gemacht mit dem ich gestern lange telefoniert habe . Er hat seine Adresse ins internet gestellt um sich über Verlauf und Behandlungsmethoden auszutauschen . Du findest ihn unter nachstehender Adresse -

http://www.nakos.de/site/adressen/blau/

Er hat die Krankheit schon seit seiner Pubertät - also über mehrere Jahre .- Nach Erfolgloser Behandlung mit Neotigason nimmt er im Moment das Medikament "Fumaderm" ähnlich wie Neotigason aber noch sehr neu und wie bei allen neuen Sachen sehr umstritten . seht teuer . deswegen erfolgt wohl nich von allen Kassen eine Übernahme der Kosten . Er ist allerdings daran interessiert die Meinung von anderen Ärzten und Kliniken mal zu hören wie man den Einsatz dieses Medikamentes sieht -

Ich werd mal meinen ansprechen und ihm Berichten - Wenn Du möchtest kannst du ja auch mal mit ihm in Kontakt treten oder deinen Arzt nach seiner Meinung fragen - ihm hat es jedenfalls sehr geholfen und zur Zeit ist er bis auf kleine Stellen beschwerdefrei,

Ich komme übrigens aus der Nähe Frankenberg-Eder - also gar nicht so weit weg von Kassel . Freut mich sich mal so unter betroffenen zu unterhalten und ein bißchen die Erfahrungen auszutauschen als nur auf die Meinung der Ärzte angewiesen zu sein .

Gut mir meiner Arbeit - so wie es mir im moment geht ist echt noch nicht dran zu denken .

Gesundheit geht im moment sowieso vor .

Nochmal vielen Dank für Deine Antwort und Gruß aus dem Ederbergland

Günter

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RainerZ

Hallo,

.....Nach Erfolgloser Behandlung mit Neotigason nimmt er im Moment das Medikament "Fumaderm" ähnlich wie Neotigason aber noch sehr neu und wie bei allen neuen Sachen sehr umstritten . seht teuer . deswegen erfolgt wohl nich von allen Kassen eine Übernahme der Kosten .

Fumaderm ist nicht neu. 1995 wurde es in Deutschland zugelassen, davor gab es schon Anwendungen von Fumaraten. Das waren Präparate, die in Apotheken angefertigt wurden. Übrigens sind Fumarate in Erdrauch enthalten, weshalb schon im Altertum von guter Wirkung des Erdrauch auf Hautkrankheiten berichtet wurde.

Es ist mir kein Fall bekannt, dass Krankenkassen die Kosten für Fumaderm nicht tragen.

Gruß

Rainer

  • Upvote 1

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GUEWABA

Hallo Rainer

vielen Dank für den Hinweis ! Bin halt noch ziemlich neu hier kämpfe mit der Krankheit erst seit 3 Monaten und bin über jede INFO Dankbar . Besonders wenn es Alterntiven gibt - Erdrauch habe ich noch nie gehört aber werd mich mal schlauch machen -

Schöne Grüsse

Günter

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Ertan

Hallo zusammen

Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsaustausch bezüglich Pityriasis rubra pilaris.

Meine 3Jährige Tochter ist aller Wahrscheinlichkeit daran erkrankt.

Sie bekommt als Salbe Dermatop Basis Salbe und Dernatop Salbe.

Der Verlauf der Krankheit bei ihr verlief wie folgt:

- vor 1 Monat pellten sich die Fingerspitzen

- dann begann von 1,5 Wochen Rötungen an Händen und Füssen

- von 1 Woche Schwellungen der Hände und Füße (rot gefärbt) mit Ausschlag am Körper (sah aus wie Scharlach / Kawasaki Syndrom)

- Dann pellte sich großflächig die Haut an den Händen mit starker Rötung der Knie und Ellbogen.

- Die Haut an den Füßen pellte sich ehr schuppig aber im vergleich zu den Händen gering.

- Das Gesicht ist gespannt und pellt sich wie als hätte sie einen starken Sonnenbrand gehabt.

- Vor 2 Tagen leicht geschuppte Kopfhaut

- Die Hände, Füße und Gesicht sind rot gefärbt und geschwollen.

Behandelt wird sie an der Uni Klinik Köln.

Ich bin für jede Info sehr dankbar.

MFG

Ertan

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GUEWABA

Hallo Ertan

So wie du die Krankheit beschreibst ist das wohl der typische Verlauf der PRP -

Ich habe diese Krankheit halt im Erwachsenenalter - die soll sich etwas von der im Kindalter unterscheiden - aber der Verlauf ist sehr ähnlich und leider sehr hartnäckig - ich habe diese Krankheit seit Juni 2007 - also seit einem halben Jahr und der verlauf war sehr ähnlich zu dem deiner Tochter - Nach behandlung in der Uni Klinik Marburg / Cortison / HC Coldream 1 % ( auch Cortisonbasis ) und als Pflegecrem Unguentum Leniens - sowie als Medikament Neotigason ( für Kinder nicht geeignet ) hat sich hat ein Status Quo eingestellt - Befallen ist der ganze Körper - rote Färbung mit weissen gesunden Stellen ( Nappes claire ) - war im Aug/Sept 4 Wochen in der Uni Klinik Marburg (stationär) , danach habe ich gehört das man in der Hochgebirgsklinik Davos (Schweiz) einige Erfahrung mit der Krankheit hatte und bin vor einer Woche von dort zurück und auch nochmal 4 Wochen stationär behandelt worden. Das Höhenklima ( über 1500 m ) hat sich günstig auf die Krankheit ausgewirkt- Eine Verbesserung ist eingetreten -

Aber die Krankheit ist halt nicht weg - Mir wird immer nur gesagt - Geduld haben - irgendwann aus welchem Grund auch immer heilt die Krankheit wieder - Nur den Zeitraum kann keiner sagen - irgendwo zwischen 6 Monate und 3 Jahren - Es ist schon sehr schwierig für einen Erwachsenen damit klar zu kommen - wie schwierig erst für ein kleines Mädchen von 3 Jahren - Ich wünsche Dir viel Kraft das alles durchzustehen - und deiner kleinen Tochter das es nicht so lange dauert- kann Dir nur sagen, das ich halt im moment auch nicht mehr machen kann als diese Pflegecremes 3 - 4 mal täglich zu benutzen - das Medikament einnehmen und alle 3 - 4 Wochen zur ambulanten Kontrolle in die Uni Klinik Marburg gehe. Das Problem ist eben, daß die Krankheit wirklich äußerst selten ist und daher auch wenig erforscht ist - Wichtig ist es an einen Dermatologen zu geraten der schon Erfahrungen mit der dieser Krankheit hat - Ich nehme mal an das wird in Köln sicher der Fall sein.

Hoffe ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen - Wenn Du fragen hast kannst Du dich gerne an mich wenden.

Alles gute für Deine Tochter !!!!!

Gruss

Günter

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Ertan

Hallo Günter

Danke für die Infos!

Es ist sehr erschreckend wenn eine 3Jahrige so etwas hat.

Wir versuchen nun alles in Gang zu setzen, um das Ganze so erträglich wie möglich zu machen.

Das Gute ist ja , dass die Krankheit wieder heilen soll.

Konntest du mit jemanden Kontakt aufnehmen der die Krankheit überstanden hat?

MFG

Ertan

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GUEWABA

Hallo Ertan

war ein paar Tage unterwegs deswegen kann ich dir jetzt erst antworten.

Habe bisher leider keinen Fall gefunden wo die Krankheit ausgeheilt war - Aber alle Professoren und Dermatologen versichern, das die PRP nach maximal 3 Jahren ausheilt und sogar von einem auf den anderen Tag verschwinden kann - Also ganz gute aussichten -wenn das auch ein ziemlich langer zeitraum ist - aber das gute ist - Es gibt keine Schmerzen und der Juckreiz ist nicht besonders ausgeprägt -

Ich weis übrigens von Prof. König / Uni Klinik Marburg / das dort schon Kinder behandelt wurden - vielleicht kannst Du ja da einfach mal nachfragen -

Wünsch Dir und Deiner Familie und vor allem Deiner kleinen Tochter alles gute für das neue Jahr 2008und das die Krankheit im neuen Jahr geheilt wird .

Gruss

Günter

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WolfgangE

Hallo,

das Thema ist ja leider etwas eingeschlafen. Vielleicht könntet Ihr nochmals die Fortschritte in Eurer Therapie kurz schildern.

Ich selber habe seit Dezember 2007 PRP, wie es scheint in einer stark ausgeprägten Form, der ganze Körper ist sehr stark gerötet und schuppt sich alle 1-2 Tage komplett ab. Behandelt wird derzeit mit 20mg Neotigason, am Anfang mit 35mg, jedoch habe ich recht viele Nebenwirkungen davon bekommen.

Da sich der Zustand in den 4 Monaten nicht geändert hat werde ich nun doch etwas ungeduldig und suche nach Alteratien in der Therapie.

Freue mich auf Eure Antworten

Wolfgang

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GUEWABA

Hallo Wolfgang - das Thema PRP ist nicht eingeschlafen - es gibt nur halt sehr wenige mit dieser seltenen Hautkrankheit !!! - Ich habe die Krankheit nun seit 11 Monaten - ok es hat sich etwas gebessert -aber nach wie vor ist der ganze Körper befallen -

Ich habe sehr viele Erfahrungen gemacht - Positiv wie negativ - möchte das aber hier im offenen Forum eigentlich nicht mehr alles schreiben - Wenn Du Interesse hast kannst Du mir gerne eine Mail schreiben - Adresse ist GUEWABA@AOL.COM - Vielleicht kann man ja auch mal telefonieren und Erfahrungen austauschen -

Neotigason ist anscheinend trotz der Nebenwirkungen die es unbestritten hat - wohl das einzige was hilft - Ich nehe das jetzt seit einem Jahr - 25 mg am Tag.

Meld dich doch einfach mal wenn du lust hast.

Gruss

Günter

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Bumpele

Hallo miteinander,

habe heute erfahren, dass meine Mutter Pityriasis Rubra Pilaris hat, ausgelöst durch eine Hirn-OP am 06.04.2011 (Aneyrisma). Nun habe ich eure Beiträge gelesen, weil es sehr wenig Infomaterial über diese Krankheit gibt. Mich wundert nur, dass niemand von euch Schmerzen hat? Bei meiner Mutter ist der ganze Körper befallen und dieser tut ihr höllisch weh. Sie bekommt gegen die Schmerzen Tilidin (Valoron), zum Salben Basodexan Fettcreme, Cortison uns soll ab morgen Retinoid Tabletten bekommen. Nun wollen sie meine Mutter, die in der Hautklinik Freiburg liegt, am Mittwoch in diesem Zustand entlassen. Wenn sie mal weniger Schmerzen hat, piekt und juckt die Haut. Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Bin etwas ratlos, weil ihr alle anscheinend keine Schmerzen habt. Ob sie dann wohl wirklich diese PRP hat???? Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen?

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hansi57

Hallo - bin neu hier

Habe im Mai PRP bekommen, nach div. Arztbsuchen kam ich dann in die UNI Klinik Hamburg Eppendorf und wurde dort 3 Wochen behandelt. (Ursprung des Ausbruchs war eine OP Narbe). Der Körper war zu ca. 75% befallen. Zur Zeit werde ich mit Isotretinoin (40mg) pro Tag behandelt. Gegen den Juckreiz habe ich Tavegil (macht aber sehr müde) Als Creme benutze ich Optiderm und neuerdings von ALDI Mildeen med mit 10% Urea. Das gibt es als Körperlotion und als Fußcreme. leider ist seit einiger Zeit keine Besserung eingetreten. Es ist immer noch an den Händen, Kopf und gesamten Unterkörper ab Oberschenkel. In der Uniklinik hat man mir gesagt, dass die Heilung etwa 6 Monate bis 1 Jahr dauert. Hat jemand Erfahrung mit Ernährungsumstellung, was hilft bei PRP.

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Heini

Hallo zusammen,

mein Lebensgefährte ist seit einer Woche in Behandlung in der Uniklinik in Köln. Angefangen hat es mit Schuppen der Kopfhaut bis es dann innerhalb von 2 Monaten den ganzen Körper befallen hat. Es wurde gesagt, dass man den Auslöser dieser Krankheit nicht kennt (deswegen bin ich ein wenig verwundert, dass hier bei einigen OPs als Auslöser genannt wurde!?) Der Juckreiz ist dank der zwei verschiedenen Salben mit denen er eingecremt wird verschwunden. Er hat zudem noch vereiterte Augen, wo der Auslöser und der Zusammenhang mit PRP noch nicht klar ist. Nun soll er auch Neotigason einnehmen. Mir kräuseln sich aber alle Härchen ;-) wenn ich von den Nebenwirkungen lese und dann hier lese, das bisher kein wirklicher Erfolg anhand dieses Medikaments zu erkennen ist. Da ich ja nun nicht selbst betroffen bin, würde ich ihm am liebsten von diesem Medikament abraten, da ich die Rötungen und auch selbst die Schuppungen nicht als so schlimm empfinde; aber ich kann das natürlich nicht nachvollziehen, da es mich nicht selbst betrifft :unsure: Mich würde aber mal interessieren, ob man inzwischen einmal auf jemanden gestoßen ist, der tatsächlich geheilt wurde! Habt ihr hier noch weitere Erfahrungen?

Allen an dieser Stelle eine gute und schnell vorangehende Heilung, verliert den Mut und die Geduld nicht!!!!!

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Heini

Hallo,

so nun melde ich mich mal selbst aus der Uni-Klinik.

Also gibt es den jemanden der positive Erfahrungen mit NEOTIGASON gemacht hat?

Oder gibt es alternative Behandlungsmethoden z.Bsp. Heilpraktiker?

Ich soll nun mit PUVA behandelt werden, kann mir jemand über seine Erfahrung mit PUVA erzählen?

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Mauritius

Hallo,

ich hatte PRP von September 2010 an bis ca. April 2011 und habe ganz fürchterlich ausgesehen. ca. 70-80% der Haut war sehr stark befallen. Die Hände und Füße sind aufgeplatzt und ich dachte, dass die Haut nie wieder normal werden kann. Ich wurde mit Ciclosporin und Kortison behandelt, es wurde aber nicht besser sondern immer schlechter. Im Januar 2011 wurde die Behandlung auf Remicade (Infusion) umgestellt und siehe da, an Ostern 2011 war die Haut wieder normal :-)) Ich war zur Beahndung in der Uniklinik in Tübingen, wo ich am Anfang auch stationär behandelt wurde. Also, für alle die mit der Krankheit kämpfen, die Info. ES GEHT WIEDER WEG :-))) und es wird absolut nichts mehr zu sehen sein. Und noch was: Ich hatte währende der Behandlung täglich Schwarzkümmelölkapseln 3 x 2 genommen, von welchen Hersteller lasse ich mal weg, sonst sagt doch gleich einer, dass ich Werbung machen will (es gibt ganz viele Anbieter im Internet). Ob die geholfen haben, kann ich natürlich nicht sagen informiert euch einfach mal im Internet über Schwarzkümmelöl !

Also euch allen GUTE BESSERUNG.

Edited by Mauritius

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Heini

Hallo Zusammen,

anfangs hatte ich überhaupt keinen Juckreitz, der kam erst nach 3 Monaten.

Seit vergangenem Wochenende hat der Juckreitz sich in nun in unerträgliche stechende Schmerzen verwandelt.

Das ist der pure Wahnsinn.

Ich bekämpfe die Schmerzen jetzt mit IBU 800 sonst ist es nicht zum aushalten.

Hat das von Euch auch jemand so schlimm erfahren?

Kann mir hier jemand sagen ob das zum Krankheitsbild gehört?

Gruß

Heiko

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uweberliner

Hallo

ich bin 42 jahre alt und habe seit ende juni pityriasis rubra pilaris. haben sie erst mitte august in der charite nach 2 hautproben festgestellt...

woher wurde ich eigentlich nur mit kortison behandelt. bis mich meine hautärztin in die charite geschickt hat...

meine PRP begann mit rötung bis sich mein ganzer körper schuppte. mal mehr mal weniger..zum anfang trat sogar eine besserung durch die behandlung mit kortison ein und ich dachte es ist vorbei....bis ich kortison wieder abgesetzt habe und es ging von vorne los...kortison half dann auch nicht mehr..so kam ich in die charite und sie stellen nach zwei hautproben PRP fest......

meine therapie bestand zuerst aus einsalben mit ECURAL und 1x täglich ein bad in weiser tonerde...und eincremen mit

DAC- basiscreme.. muss aber auch sagen jeder arzt hatte zur behandlung eine andere meinung.. bis der chefarzt festgelegt hat das ich 25mg Neotigason nehmen soll und dreimal die woche zur uv-b lichtbestrahlung bekomme...und natürlich weiterhin cremen cremen soll....

so richtig wirkt das medikament nicht...schuppe mich zur zeit extrem und bin am ganzen körper rot auch im gesicht..zum anfang der bestrahlung wurde mein körper an manchen stellen so rot, wie bei einen sonnenbrand...jetzt nach der vierten behandlung wird es besser und ich hoffe es wirkt langsam..hat jemand erfahrung mit der licht therapie???

wie sind eure erfahrungen mit neotigason? würde ja gerne die dosis erhöhen lassen, habe kaum nebenwirkungen, ausser das es um den mund ein bisschen wund wird..

da ich mich jeden tag mehrmal mit der DAC basiscreme eincremen verbrauche ich sehr viel davon....habe jetzt eine apotheke wo ich 1kg für 33€ kriege..verbrauche aber sehr viel..reicht eine knappe woche...was gibt es für alternativen? habe auch schon olivenöl genommen, fand ich auch sehr angenehm...

interessieren würde mich auch geht die pityriasis rubra pilaris komplett wieder weg...kommt ja sehr wenig hier rüber

meine ärzte wollen sich auf diese frage auch nicht richtig festlegen..die einen sagen nach einen halben jahr oder länger ...

freue mich auf antworten auch privat auf meiner email : kuv31@aol.com und erfahrungen

gruss uwe

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Ida

Hallo,

für mich ist diese Krankheit auch ganz neu. Meine Mutter war aufgrund Fieber, Ausschlag und Organversagen lange im Krankenhaus. Mit Hilfe von Kortison ging es Ihr nach mehreren Wochen etwas besser und Sie wurde entlassen. Der Ausschlag ging nie weg. Es wurde zeitweise besser und dann wieder schlimmer. Jetzt liegt Sie seit über 2 Wochen in der Hautklinik. Das Kortison wurde reduziert , seit dem hat Sie jeden Morgen zwischen 39 und 39,5 Fieber. Die Ärzte sagen sie vermuten zu 90% das es sich um die Hautkrankheit Pityriasis ruba pilaris handelt (entstanden durch die schwere Krankheit im Vorfeld). Kann man bei dieser Krankheit fiebern? Bei Euren Berichten ist nie etwas von Fieber zu lesen. Es wurde jetzt mit der MTX-Therape gestartet. Hoffentlich wird es besser. Ich bin Dankbar für jede Information!

Gruss Ida

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Ida

Hallo Uwe,

viel kann ich über die Krankheit nicht sagen, da wisst Ihr alle mehr (ist ja neu bei uns) , aber die Ärzte in der Hautklinik sagen es dauert i.d.R. bis zu 3 Jahre, dann verschwindet es. Es kann in Ausnahmefällen auch von heute auf morgen weg sein (sehr selten).

Gruss Ida

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uweberliner

hallo ida,

erstmal muss sichergestellt werden das sie auch pityriasis r.p. hat...haben sie bei mir erst nach zwei hautproben

endlich festgestellt...vorher wurde ich auch mit kortison behandelt.zum schluss hat mir mein hautarzt kortison gespritz,bevor er mich in die charite überwiesen hat...kurzzeitig hat es zum anfang mal geholfen. aber setzt man es wieder langsam ab, kommt alles wieder zurück..und kortison ist auf dauer nicht gut..will ich auch nicht mehr nehmen..der körper baut es nie wieder vollständig ab, habe ich gehört..

ich nehme jetzt tabletten, die auch schwere nebenwirkungen haben, blutfettwerte müssen kontrolliert werden und die haare

sollen ausfallen. bei mir fallen jetzt die haare der augenbraunen aus..weiss jemand ob die nach absetzen der tabletten eigentlich wieder wachsen??sonst würde ich di tabletten sofort absetzen.

ausserdem mach ich lichttherapie u bade zuhause jeden tag in weissen ton..selbstverständlich muss man sich jeden tag mehrmals einschmieren. fällt mir sehr schwer.geh ja auch wieder arbeiten.salben sind ja auch nicht billig....versuch es jetzt aber jeden tag meine haut mindestens zweimal am tag einzuschmieren..

mir haben sie gesagt, es dauert auf jeden fall ein halbes jahr bis ein jahr...erzählt ja leider keiner hier wann er seine krankheit wieder losgeworden ist und wie es ihn jetzt geht

gruss uwe

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Heini

Hi uweberliner,

welche Tabletten nimmst du denn?

Meine Haut schuppt sich auch ständig, aber ganz stark alle 20-28 Tage.

Creme mich jeden Tag 2-3 mal ein.

Arbeiten geh ich auch jeden Tag, fällt zwar nicht leicht wenn die Haautschuppen aus dem Gesicht und vor allem vom Kopf fallen,im Großraumbüro mit den Kollegen aber die haben sich schon daran gewöhnt.

Bin jetzt im 5. Monat und höre immer wieder das man Geduld aufbringen muss.

Habe hier auch schon mit Leidensgenossen gesprochen also in der Regel ist es wohl so das es 3 Jahre andauert.

Aber die es hintersich haben sind alle wieder komplett geheilt und Syntomfrei.

Hoffe auf regen Austausch

Gruß

Heiko

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    • Posten_74a
      By Posten_74a
      Hallo, bezahlt die Krankenkasse kortisonfreie Medikemente bei Schuppenflechte an den Fingern? Und wenn ja, welche. Mein Arzt meint, als ich ihn darauf ansprach, die Kasse zahlt nur Mittel mit Kortison. Das kann ich mir irgendwie nicht vorstellen, da ja Kortison die Haut dünn macht. Wenn ich etwas ohne Kortison wolle, müsse ich selber zahlen und das Zeug wäre teuer? Außerdem muss ich bei Kortison vorsichtig sein wegen anderer Erkrankungen.
    • gangstabeans
      By gangstabeans
      Hallo Zusammen,
       
      nachdem ich bereits 1-2 Fragen gestellt habe, wollte ich mich nun auch mal vorstellen.
      Ich bin 26 Jahre alt, komme aus der nähe von Frankfurt am Main und habe seit ich 19 (oder 20) bin Schuppenflechte.
      Ich weiß noch ziemlich genau wie es angefangen hat, ich war in einer Disco in Fulda, wachte am nächsten Tag Zuhause im Bett auf und verspürte ein starkes Jucken am Ellbogen.
      Da ich mich am Abend zuvor in besagter Disco auf den Thresen gelehnt habe, damit die Bedienung mich verstehen konnte und dieser ziemlich nass war, dachte ich, ich hätte mir da irgendwas eingefangen.
      Nachdem die paar Pünktchen immer größer wurden, beschloss ich mal zum Hautarzt zu gehen. Dieser nahm eine Probe und kurz darauf kam die Diagnose: Schuppenflechte.
      Na Halejuja dachte ich.
       
      Dann ging es auch schon los.
      - Anfangs Cremes mit leichtem Kortison -> Keine Wirkung
      - Anschließend ettliche Öle, Sprays und sonstiges, was man so auf die schnelle bekommt -> Nichts
      - Irgendwann, nach bestimmt über 30 Cremes bekam ich Daivobet und Advantan für das Gesicht. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich die Psoriasis an den Beinen, Armen, Bauch und Rücken. Teilweise auch im Gesicht. 
      Daivobet habe ich regelmäßig geschmiert, nach einem halben bis dreiviertel Jahr und minimaler verbesserung, habe ich dieses dann wieder langsam abgesetzt, da es teilweise gereicht hat, mit dem Finger an den Ellbogen zu kommen, damit dieser aufgerissen ist. Irgendwann verschwanden dann die Flecken am Rücken und Bauch. Arme und Beine wurden allerdings schlimmer. Also habe ich angefangen vor ca. 3 Jahren zu googlen und mich durch verschiedene Foren zu lesen (Finde es immer wieder erschreckend, wieviele Leute auch hier im Forum versuchen, dass große Geld mit irgendeiner Werbung von einem absolut überteuertem Produkt zu machen. Finde ich eine absolute Frechheit und macht mich echt sauer !). Igrendwo hatte ich was von Schaebens Totes Meer Salbe gelesen, diese gekauft und bis auf das die Schuppen verschwanden und es unglaublich brannte keine Wirkung. Dann habe ich was von Kartalin gelesen, bestellt, ausprobiert und als nach über 5 Stunden die Haut immer noch fettig war, beschlossen dass dies keine Lösung ist (Kleidung wird dreckig, wenn ich von der Arbeit komme, habe ich lediglich 4 Stunden bevor ich schlafen gehe).
      Vor gut 2 Jahren hatte ich starke Probleme mit meinem Rücken. Als ich dann irgendwann kaum noch eine Nacht durchgeschlafen habe, bin ich zu einem Arzt gegangen und dieser gab mir eine Spritze in den Rücken. Er erklärte mir, dass in dieser Kortison Kristalle enthalten sind, die die Muskulatur ein wenig auflockern würden. Nachdem er mir die Spritze gab, ging ich raus und hatte auch nach mehreren Stunden ein Drücken im Rücken. Dachte dann es wird bestimmt am nächsten Tag besser. Am nächsten Tag wollte ich aufstehen und dachte mein Kopf platzt. Austehen bzw. Aufrecht liegen war absolut unmöglich. Ich googelte ein wenig (bin normalerweise kein großer Freund davon) und stieß auf einen Artikel über ein Liquor Leck. Ein Freund fuhr mich dann irgendwann ins Krankenhaus und die Diagnose war wie schon geahnt: Liquor Leck (Kurz erklärt: der Arzt hat sich mit der Spritze verstochen und dadurch ist ein Teil der Spritze ins Nervenwasser gelangt). Die Ärtzin im Krankenhaus sagte mir, dass der Arzt mir niemals hätte diese Spritze geben dürfen ohne genau zu wissen wo er hinsticht und das hätte er nur mit (ich glaube) einem ct oder mrt oder so machen können.. Da hatte ich schon mit Blick auf die PSO ein ungutes Gefühl. Diese wurde kurz darauf auch deutlich besser, was an dem Kortison lag. Nach einigen Wochen kam sie natürlich 3 mal so stark zurück. Nebenbei erwähnt, bin ich als es besser geworden ist noch einmal zu dem Arzt gegangen und wollte ihn zur Rede stellen. Dieser lachte mich nur aus und sagte ich zittiere: "Tja da hast du wohl pech gehabt". An dieser Stelle noch einmal: Danke für nichts !!
      Meine damalige Freundin war dann in Polen bei Verwandten, kam wieder und erzählte mir von einer Creme, ganz ohne Kortison oder ähnlichem, welche Ihre Mutter für Ihren Bruder in Polen gekauft hat. Diese heißt CerkoDerm15. Also brachte Sie mir ein bisschen was von der Tube mit und ich probierte es aus. Da ich zuvor schon jahrelang keinen nennenswerten Juckreiz hatte, fiel mir lediglich auf, dass die Stellen vond en Schuppen befreit werden. Mehr ist es aber nicht wirklich. Habe es dann Testweise 2 Tage weg gelassen und es wurde  wieder so wie es war. Auch bei Regelmäßigem eincremen (hatte dann die Creme über einen Freund mit Verwandten in Polen bezogen), kommen immer wieder kleinere Punkte zum Vorschein. Natürlich habe ich mit nichts gerechnet, benutzte die Creme lediglich für die Feuchtigkeit. Hat auch funktioniert. Seit gut 2 Monaten gucke ich hier im Forum immer mal vorbei und lese mich durch ein paar Threads. Nebenbei gucke ich immer mal bei Amazon. Dort bin ich dann auch auf Sorion gestoßen. Aufgrund der guten Bewertungen habe ich diese dann bestellt. Da diese auch ein wenig brauch zum einziehen, habe ich nach Alternativen gesucht, um mit der Creme auch ins Bett gehen zu können, allerdings ohne das meine Bettwäsche ständig fettig wird. Ich dachte an eine Art Bandage oder Verband, also bin ich als die Creme auf dem Weg zu mir war in die nächste Apotheke gegangen und habe mich dort informiert. Die Dame konnte mich nicht wirklich von irgendetwas überzeugen und so schaute ich im Internet und hier im Forum ein wenig rum und stieß auf den Begriff: Okklusivverband. Also habe ich den Hersteller angeschrieben und diesen gefragt ob sich die Creme für besagten Verband eignen würde und dieser gab mir die Bestätigung.  Also habe ich die Creme vor dem Schlafen gehen drauf gemacht und diese mit Frichhaltefolie umwickelt. Das war vor ca. 2-3 Wochen. Am Anfang ging alles gut, habe ein kleines jucken verspürt, aber dieses war nicht so gravierend, dass es brenzlig geworden wäre. Zur Sicherheit habe ich den Hersteller noch einmal angeschrieben und dieser gab mir ebenfalls Entwarnung. Also habe ich weiter gemacht. Die Haut ist schön abgeschwollen, die Rötungen noch da aber ein kleines bisschen verblasst. Seit mittlerweile einer Woche ist der Juckreiz allerdings schlimmer geworden und teilweise kaum erträglich. Dazu kommt noch, dass ich plötzlich eine Art Ausschlag an den Handen bekommen habe, bei dem ich mir nicht wirklich sicher bin, ob der von der PSO kommt. Sieht zumindest nicht so aus wie der typische Anfang und hat sich auch innerhalb von 3 Tagen sehr weit ausgebreitet. Mein Hausarzt verschrieb mir am Anfang eine Fett Creme mit relativ wenig Kortison. Leider keine Wirkung feststellbar. Also bin ich nochmal hin, dann verschrieb er mir Decoderm, was bei mir eigentlich immer geholfen hat. Ebenfalls keinerlei Besserung zu sehen, eher im Gegenteil. Also habe ich zu Testzwecken die Nacht Advantan drauf geschmiert, ohen erkennbaren Erfolg. Allerdings will ich hier noch nicht zu voreilig sein, evtl sieht man morgen einen minimalen Erfolg. Dauert manchmal bei Advantan.  Durch Zufall und rießen Glück habe ich für Donnerstag einen Termin bei einem Hautarzt erhalten. Bin gespannt was dieser sagt.
      Ich bin mir aktuell nicht sicher, ob ich einen Schub habe oder ob es an der Creme liegt, aber im Gesicht ist ein kleiner Punkt zu sehen der mir jetzt schon das Blut in den Adern gefrieren lässt, bei den Armen und Beinen ist ebenfalls was dazu gekommen, im Intim Bereich ist ein kleiner Punkt gekommen, an der Handfläche schält sich ein kleines Stück Haut und mein Kopf juckt sehr. Die Hand allerdings sieht nur schliimm aus, gibt aber keine Zeichen von sich. Da schmerzt nichts und juckt auch nichts. Allerdings muss ich fairerweise sagen, trinke ich auch momentan terilweise am Wochenende viel Alkohol (Feiern, weg gehen mit Freunden etc) und will daher nicht ausschließen, dass es davon kommt. Fände ich nur komisch, da ich davor auch öfters mal Freitags oder Samstags weg war und daraufhin auch nichts passiert ist. Aber wie wir wissen, verhält sich die PSO natürlich auch unterschiedlich.
       
      Also habe ich beschlossen, alle 2 Tage ins Solarium unter eine UV-B Bank zu gehen für 10 Minuten. Das werde ich nun ausprobieren, auch wenn es relativ Kostenintensiv ist (6-8€ pro 10 Minuten).
      Außerdem habe ich mich wieder ein bisschen umgesehen und bin nun am überlegen, ob ich eines der nachvollgenden Sachen mal kaufe und ausprobiere:
      - Schwarzkümmelöl- Salbe
      - Katzen Kralle
      - UV-B Lampe ( Kostenpunkt Amazon 150 €, UVB 311nm Lampe)
      - Psoricol
      - Cetaphil Creme
       
      Bin mir da momentan noch nicht ganz sicher welche ich ausprobieren will. Falls jemand Erfahrungen mit einer der Sachen gemacht hat, gerne kommentieren :-)
      Außerdem findet Ihr im Anhang ein Bild von ein paar Körperstellen, darunter auch die Hände. Würde mich mal interressieren, ob ihr glaubt das dass PSO ist.
      Ich finde es immer noch unglaublich, dass es jetzt wieder los geht. Die letzten Monate waren hart, aber jetzt gehts mir blendend, besser als je zuvor (zumindest Psychich) und dann so was.... .
      Naja weiter gehts, man darf ja die Hoffnung nie verlieren.
       
      Für alle die es bis hierher geschafft haben. vielen Dank fürs Lesen. Ich hoffe es war nicht allzu Anstrengend :-)
       
      Liebe Grüße
      gangstabeans
       
       





    • Jonah's-Mama
      By Jonah's-Mama
      Hallo zusammen,
      ich bin neu hier. Unser Sohn (13) hat vor drei Wochen die Diagnose Psoriasis bekommen. Es ist anzunehmen, dass es eine erbliche Erkrankung ist, da auf meiner Seite der Familie einige Personen auch an Psoriasis erkrankt sind.
      Es handelt sich um eine leichte Schuppenflechte (PASI 5,2) mit kleinen Plaques am Oberkörper und Kopf.
      Gestern waren wir wieder beim Hautarzt um mögliche Therapien zu besprechen.
      Es würde eine Kortison-Stoßtherapie oder alternativ die Behandlung mit Sterala empfohlen. 
      Ich habe nun schon einiges darüber im Netz gelesen, würde aber gerne wissen, ob es jemanden gibt, der mit Kindern oder Jugendlichen hier bereits Erfahrung gesammelt hat.
      Vielen Dank!
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