Pityriasis rubra pilaris
By
GUEWABA, in Psoriasis
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By Posten_74a
Hallo, bezahlt die Krankenkasse kortisonfreie Medikemente bei Schuppenflechte an den Fingern? Und wenn ja, welche. Mein Arzt meint, als ich ihn darauf ansprach, die Kasse zahlt nur Mittel mit Kortison. Das kann ich mir irgendwie nicht vorstellen, da ja Kortison die Haut dünn macht. Wenn ich etwas ohne Kortison wolle, müsse ich selber zahlen und das Zeug wäre teuer? Außerdem muss ich bei Kortison vorsichtig sein wegen anderer Erkrankungen.
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By gangstabeans
Hallo Zusammen,
nachdem ich bereits 1-2 Fragen gestellt habe, wollte ich mich nun auch mal vorstellen.
Ich bin 26 Jahre alt, komme aus der nähe von Frankfurt am Main und habe seit ich 19 (oder 20) bin Schuppenflechte.
Ich weiß noch ziemlich genau wie es angefangen hat, ich war in einer Disco in Fulda, wachte am nächsten Tag Zuhause im Bett auf und verspürte ein starkes Jucken am Ellbogen.
Da ich mich am Abend zuvor in besagter Disco auf den Thresen gelehnt habe, damit die Bedienung mich verstehen konnte und dieser ziemlich nass war, dachte ich, ich hätte mir da irgendwas eingefangen.
Nachdem die paar Pünktchen immer größer wurden, beschloss ich mal zum Hautarzt zu gehen. Dieser nahm eine Probe und kurz darauf kam die Diagnose: Schuppenflechte.
Na Halejuja dachte ich.
Dann ging es auch schon los.
- Anfangs Cremes mit leichtem Kortison -> Keine Wirkung
- Anschließend ettliche Öle, Sprays und sonstiges, was man so auf die schnelle bekommt -> Nichts
- Irgendwann, nach bestimmt über 30 Cremes bekam ich Daivobet und Advantan für das Gesicht. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich die Psoriasis an den Beinen, Armen, Bauch und Rücken. Teilweise auch im Gesicht.
Daivobet habe ich regelmäßig geschmiert, nach einem halben bis dreiviertel Jahr und minimaler verbesserung, habe ich dieses dann wieder langsam abgesetzt, da es teilweise gereicht hat, mit dem Finger an den Ellbogen zu kommen, damit dieser aufgerissen ist. Irgendwann verschwanden dann die Flecken am Rücken und Bauch. Arme und Beine wurden allerdings schlimmer. Also habe ich angefangen vor ca. 3 Jahren zu googlen und mich durch verschiedene Foren zu lesen (Finde es immer wieder erschreckend, wieviele Leute auch hier im Forum versuchen, dass große Geld mit irgendeiner Werbung von einem absolut überteuertem Produkt zu machen. Finde ich eine absolute Frechheit und macht mich echt sauer !). Igrendwo hatte ich was von Schaebens Totes Meer Salbe gelesen, diese gekauft und bis auf das die Schuppen verschwanden und es unglaublich brannte keine Wirkung. Dann habe ich was von Kartalin gelesen, bestellt, ausprobiert und als nach über 5 Stunden die Haut immer noch fettig war, beschlossen dass dies keine Lösung ist (Kleidung wird dreckig, wenn ich von der Arbeit komme, habe ich lediglich 4 Stunden bevor ich schlafen gehe).
Vor gut 2 Jahren hatte ich starke Probleme mit meinem Rücken. Als ich dann irgendwann kaum noch eine Nacht durchgeschlafen habe, bin ich zu einem Arzt gegangen und dieser gab mir eine Spritze in den Rücken. Er erklärte mir, dass in dieser Kortison Kristalle enthalten sind, die die Muskulatur ein wenig auflockern würden. Nachdem er mir die Spritze gab, ging ich raus und hatte auch nach mehreren Stunden ein Drücken im Rücken. Dachte dann es wird bestimmt am nächsten Tag besser. Am nächsten Tag wollte ich aufstehen und dachte mein Kopf platzt. Austehen bzw. Aufrecht liegen war absolut unmöglich. Ich googelte ein wenig (bin normalerweise kein großer Freund davon) und stieß auf einen Artikel über ein Liquor Leck. Ein Freund fuhr mich dann irgendwann ins Krankenhaus und die Diagnose war wie schon geahnt: Liquor Leck (Kurz erklärt: der Arzt hat sich mit der Spritze verstochen und dadurch ist ein Teil der Spritze ins Nervenwasser gelangt). Die Ärtzin im Krankenhaus sagte mir, dass der Arzt mir niemals hätte diese Spritze geben dürfen ohne genau zu wissen wo er hinsticht und das hätte er nur mit (ich glaube) einem ct oder mrt oder so machen können.. Da hatte ich schon mit Blick auf die PSO ein ungutes Gefühl. Diese wurde kurz darauf auch deutlich besser, was an dem Kortison lag. Nach einigen Wochen kam sie natürlich 3 mal so stark zurück. Nebenbei erwähnt, bin ich als es besser geworden ist noch einmal zu dem Arzt gegangen und wollte ihn zur Rede stellen. Dieser lachte mich nur aus und sagte ich zittiere: "Tja da hast du wohl pech gehabt". An dieser Stelle noch einmal: Danke für nichts !!
Meine damalige Freundin war dann in Polen bei Verwandten, kam wieder und erzählte mir von einer Creme, ganz ohne Kortison oder ähnlichem, welche Ihre Mutter für Ihren Bruder in Polen gekauft hat. Diese heißt CerkoDerm15. Also brachte Sie mir ein bisschen was von der Tube mit und ich probierte es aus. Da ich zuvor schon jahrelang keinen nennenswerten Juckreiz hatte, fiel mir lediglich auf, dass die Stellen vond en Schuppen befreit werden. Mehr ist es aber nicht wirklich. Habe es dann Testweise 2 Tage weg gelassen und es wurde wieder so wie es war. Auch bei Regelmäßigem eincremen (hatte dann die Creme über einen Freund mit Verwandten in Polen bezogen), kommen immer wieder kleinere Punkte zum Vorschein. Natürlich habe ich mit nichts gerechnet, benutzte die Creme lediglich für die Feuchtigkeit. Hat auch funktioniert. Seit gut 2 Monaten gucke ich hier im Forum immer mal vorbei und lese mich durch ein paar Threads. Nebenbei gucke ich immer mal bei Amazon. Dort bin ich dann auch auf Sorion gestoßen. Aufgrund der guten Bewertungen habe ich diese dann bestellt. Da diese auch ein wenig brauch zum einziehen, habe ich nach Alternativen gesucht, um mit der Creme auch ins Bett gehen zu können, allerdings ohne das meine Bettwäsche ständig fettig wird. Ich dachte an eine Art Bandage oder Verband, also bin ich als die Creme auf dem Weg zu mir war in die nächste Apotheke gegangen und habe mich dort informiert. Die Dame konnte mich nicht wirklich von irgendetwas überzeugen und so schaute ich im Internet und hier im Forum ein wenig rum und stieß auf den Begriff: Okklusivverband. Also habe ich den Hersteller angeschrieben und diesen gefragt ob sich die Creme für besagten Verband eignen würde und dieser gab mir die Bestätigung. Also habe ich die Creme vor dem Schlafen gehen drauf gemacht und diese mit Frichhaltefolie umwickelt. Das war vor ca. 2-3 Wochen. Am Anfang ging alles gut, habe ein kleines jucken verspürt, aber dieses war nicht so gravierend, dass es brenzlig geworden wäre. Zur Sicherheit habe ich den Hersteller noch einmal angeschrieben und dieser gab mir ebenfalls Entwarnung. Also habe ich weiter gemacht. Die Haut ist schön abgeschwollen, die Rötungen noch da aber ein kleines bisschen verblasst. Seit mittlerweile einer Woche ist der Juckreiz allerdings schlimmer geworden und teilweise kaum erträglich. Dazu kommt noch, dass ich plötzlich eine Art Ausschlag an den Handen bekommen habe, bei dem ich mir nicht wirklich sicher bin, ob der von der PSO kommt. Sieht zumindest nicht so aus wie der typische Anfang und hat sich auch innerhalb von 3 Tagen sehr weit ausgebreitet. Mein Hausarzt verschrieb mir am Anfang eine Fett Creme mit relativ wenig Kortison. Leider keine Wirkung feststellbar. Also bin ich nochmal hin, dann verschrieb er mir Decoderm, was bei mir eigentlich immer geholfen hat. Ebenfalls keinerlei Besserung zu sehen, eher im Gegenteil. Also habe ich zu Testzwecken die Nacht Advantan drauf geschmiert, ohen erkennbaren Erfolg. Allerdings will ich hier noch nicht zu voreilig sein, evtl sieht man morgen einen minimalen Erfolg. Dauert manchmal bei Advantan. Durch Zufall und rießen Glück habe ich für Donnerstag einen Termin bei einem Hautarzt erhalten. Bin gespannt was dieser sagt.
Ich bin mir aktuell nicht sicher, ob ich einen Schub habe oder ob es an der Creme liegt, aber im Gesicht ist ein kleiner Punkt zu sehen der mir jetzt schon das Blut in den Adern gefrieren lässt, bei den Armen und Beinen ist ebenfalls was dazu gekommen, im Intim Bereich ist ein kleiner Punkt gekommen, an der Handfläche schält sich ein kleines Stück Haut und mein Kopf juckt sehr. Die Hand allerdings sieht nur schliimm aus, gibt aber keine Zeichen von sich. Da schmerzt nichts und juckt auch nichts. Allerdings muss ich fairerweise sagen, trinke ich auch momentan terilweise am Wochenende viel Alkohol (Feiern, weg gehen mit Freunden etc) und will daher nicht ausschließen, dass es davon kommt. Fände ich nur komisch, da ich davor auch öfters mal Freitags oder Samstags weg war und daraufhin auch nichts passiert ist. Aber wie wir wissen, verhält sich die PSO natürlich auch unterschiedlich.
Also habe ich beschlossen, alle 2 Tage ins Solarium unter eine UV-B Bank zu gehen für 10 Minuten. Das werde ich nun ausprobieren, auch wenn es relativ Kostenintensiv ist (6-8€ pro 10 Minuten).
Außerdem habe ich mich wieder ein bisschen umgesehen und bin nun am überlegen, ob ich eines der nachvollgenden Sachen mal kaufe und ausprobiere:
- Schwarzkümmelöl- Salbe
- Katzen Kralle
- UV-B Lampe ( Kostenpunkt Amazon 150 €, UVB 311nm Lampe)
- Psoricol
- Cetaphil Creme
Bin mir da momentan noch nicht ganz sicher welche ich ausprobieren will. Falls jemand Erfahrungen mit einer der Sachen gemacht hat, gerne kommentieren :-)
Außerdem findet Ihr im Anhang ein Bild von ein paar Körperstellen, darunter auch die Hände. Würde mich mal interressieren, ob ihr glaubt das dass PSO ist.
Ich finde es immer noch unglaublich, dass es jetzt wieder los geht. Die letzten Monate waren hart, aber jetzt gehts mir blendend, besser als je zuvor (zumindest Psychich) und dann so was.... .
Naja weiter gehts, man darf ja die Hoffnung nie verlieren.
Für alle die es bis hierher geschafft haben. vielen Dank fürs Lesen. Ich hoffe es war nicht allzu Anstrengend :-)
Liebe Grüße
gangstabeans
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By Jonah's-Mama
Hallo zusammen,
ich bin neu hier. Unser Sohn (13) hat vor drei Wochen die Diagnose Psoriasis bekommen. Es ist anzunehmen, dass es eine erbliche Erkrankung ist, da auf meiner Seite der Familie einige Personen auch an Psoriasis erkrankt sind.
Es handelt sich um eine leichte Schuppenflechte (PASI 5,2) mit kleinen Plaques am Oberkörper und Kopf.
Gestern waren wir wieder beim Hautarzt um mögliche Therapien zu besprechen.
Es würde eine Kortison-Stoßtherapie oder alternativ die Behandlung mit Sterala empfohlen.
Ich habe nun schon einiges darüber im Netz gelesen, würde aber gerne wissen, ob es jemanden gibt, der mit Kindern oder Jugendlichen hier bereits Erfahrung gesammelt hat.
Vielen Dank!
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