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hallo,
bin neu hier. bin 33 jahre jung, weiblich. habe seit 17 jahren psoriasis arthritis. also wie hier wohl bekannt - psa.
seit jungem alter tingel ich von rheuma klinik über uni klinik wieder zu rheumatologen.
heute gerade wieder linkes knie punktiert - ergebnis= 270 ml erguss. rechtes knie nächste woche.
das geht nun schon seit beginn so. über hundert punktionen hab ich schon hinter mir. der knaller vor der radiosynoviorthese in beiden knieen (vor 5 jahren) und beiden ellbogen: 470ml erguss linkes 525ml erguss rechtes knie. sehr bekannter nuklearmediziner in hamburg ist fast vom hocker gefallen, mit der aussage, so etwas habe er noch nie gesehen.:confused:
ich bin nicht auf der welt, um ergussrekorde zu schlagen.
kortison (150mg täglich!!!!) habe ich über lange jahre bekommen. da selbst medis wie enbrel, humira, remicade selbst in verbindung mit mtx nichts mehr bewirkt haben.
ich habe weniger mit schmerzen als mit diesen extremen schwellung zu kämpfen. manchmal schwellungen in ellbogen, füßen und händen. aber sehr selten.
ich bin total hilflos. und die ärzte auch. zuletzt war in der uni klinik kiel in behandlung. dort hat man mich auch wegen der aggressivität des verlaufes in eine studie aufgenommen. hat auch nichts geholfen.
leider ist kortison in hohen dosen das einzige, was noch zu helfen scheint. allerdings mit pikanten nebenwirkungen. vor ein paar wochen hatte ich ein spontanes liquorunterdrucksyndrom. für den, der nicht googlen möchte - löcher im rücknmark über das hirnwasser versickert. man bekommt dann solche kopfschmerzen, das man nicht mehr aufstehen kann. man hat es weitgehend geflickt.
absolut unterträgliches cushing natürlich auch nur eine der wenigen nebenwirkungen.
nun bin ich wieder runter vom korti und schwupps sind meine pestbeulen an den knieen wieder da. ich leide wirklich weniger unter der schrecklichen pso und eventuellen schmerzen, als unter den fiesen ergüssen, die druckschmerzen und gehprobleme verursachen. und ständiges punktieren kommt nach über 100 mal wegen infektionsgefahr für die ärzte nicht mehr in frage.
ich habe 4 kinder. eines davon erst 14 monate. in den schwangerschaften war es immer prima!!!!!!
ich weis nicht mehr weiter. von arava bis mtx bis remicade alles durch. ich kann mir doch nicht den strick nehmen?
hat jemand ähnliche erfahrungen? weis jemand etwas über eine studie oder neu zugelassenes medi?
ich freue mich über jeden beitrag