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Hallo, neu dabei - hier meine Vorstellung!


bavella
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Hallo zusammen!

Ich bin neu im Rheumazirkus und habe in den letzten Tagen erst einmal Eure webseite(n) kennen gelernt. Mit mit diesem posting möchte ich mich Euch heute vorstellen.

Da sich meine Diagnose noch nicht 100%ig genau herausgestellt hat, poste ich diesen Beitrag in zwei Foren (rheuma-online.de und psoriasis-forum.de) ich hoffe, dass niemand sich daran stört und freue mich schon auf den Austausch mit Euch.

Also:

Ich bin 36 Jahre alt und Lehrer. Seit ca. 20 Jahren habe ich Rückenschmerzen und dies immer auf meine schlechte Körperhaltung geschoben. Leider wurden die Rückenschmerzen im Laufe der Jahre immer schlimmer, so dass ich meiner Krankheit nun so langsam auf die Schliche komme:

Wie gehts mir / wie ist es mir in den letzten Jahren ergangen?

Ich bin ständig erschöpft, müde, schlapp und habe ein sehr großes Schlafbedürfnis (10-12 Stunden pro Tag). Dauerhafter Begleiter sind meine Rückenschmerzen im LWS-Bereich, welche an guten Tagen so erträglich sind, dass ich passabel über die Runden komme. Gibts aber mal etwas "außergewöhnlichere" Aktivitäten - zum Beispiel habe ich gestern 4 Reifen an unserem Auto gewechselt - kommt die Quittung: Ich kann heute z.B. nur wenige Minuten stehen, etwas länger sitzen, aber am besten nur auf dem Sofa oder im Bett liegen. Komisch ist dabei, dass ich meine Rückenschmerzen dabei eigentlich noch (gut?) ertragen kann und auch keine Schmerzmittel brauche. - Ich frage mich, ob ich mich nur halbwegs damit arrangiert habe, oder ob es mir im Vergleich zu anderen Schilderungen hier im Forum noch vergleichsweise gut geht.

Seltener (aber mit schätzungsweise 3-4 mal pro Jahr) erwischt mich der Hexenschuss, wo ich dann richtig schief bin und mit Diclofenac-Spritzen und -tabletten sowie manueller Therapie nach einigen Tagen wieder gerade werde. Die Schmerzen sind dann natürlich schon heftig?

Ca. 5-6 mal jährlich erwischt mich eine schwere Erkältung, in der letzten Zeit auch häufiger mal in Form einer Halsentzündung. Dann tun mir sämtliche Gräten weh und meistens gehts auch nur mit Antibiotika wieder bergauf. (Hierbei hab ich im nachhinein schon mal gedacht ob die "Gräten" dann eher meine Gelenke sind, die diese Mattigkeit hervorrufen.

Häufig habe ich auch (ebenfalls ganz gut erträgliche) Kopfschmerzen. Ich komme mit ca. 3 Aspirin pro Woche ganz gut über die Runden. Meistens bin ich dann sehr lichtempfindlich, es wurde früher auch schon einmal Migräne festgestellt - Mittel dagegen nehme ich schon lange nicht mehr (was heisst, dass die "richtigen" Migräneanfälle mit Erbrechen usw. zum Glück schon einige Zeit zurück liegen).

Am Kopf, an den Ellbögen und am Rücken habe ich einige, zum Glück nicht so große Schuppenflechtestellen. Diese habe ich ebenfalls seit mindesten 10 Jahren (und früher in der Kindheit, dazwischen eine lange Zeit nicht). Diese Stellen behandele ich heute mit einer Kortisonsalbe, über die ich mir eigentlich noch nie große Gedanken gemacht hatte...

Welche Diagnosen/Befunde gibts?

Tja, wie oben beschrieben gibts zunächst einmal die Psoriasis, welche zwar die wenigsten Probleme macht, aber scheinbar in den Fokus der Ursachen für meine Rückenprobleme rückt...

Beim Szintigramm hat man entzündete ISG festgestellt.

Dann gibts allerdings auch noch einige Hammerbefunde an der Wirbelsäule:

- zwischen L1 und L2 bildet sich eine knöcherne Wirbelüberbrückung (?Osteochondrose?),

- zwischen L3 und L4 gibt?s einen leichten Bandscheibenvorfall,

- zwischen L4 und L5 gibt?s eine Protusion,

- zwischen L5 und S1 gibt?s einen weiteren leichten Bandscheibenvorfall,

- weiterhin gibts Wirbelgleiten (Spondylolisthesis) zwischen L4 und L5 sowie L5 und S1,

Meine ganze Körperhaltung ist schlecht, ich stehe ständig mit einem Hohl-Rund-Rücken und durchgedrückten Knien. Die Wirbelsäule ist im LWS-Bereich viel zu steil gestellt, was sich leider schin manifestiert hat.

Beim der Hüfte ist´s wohl so, dass meine Hüftknochen nicht genügend überdeckt werden, außerdem hat der Orthopäde einen Beckenschiefstand festgestellt. - Ich glaube aber, dass dies eher keine große Rolle für meine Probleme spielt.

Vor einigen Monaten hat man bei einer Kolloskopie eine Enddarmentzündung festgestellt. Morbus Crohn und Collitis Ulcerosa wurde per Biopsie ausgeschlossen. Ich vermute, dass die Entzündung immer noch da ist, habe mich allerdings bislang vor einer Kontrolle gedrückt...

Leider habe ich nun verschiedene Ärzte mit verschiedenen Meinungen:

- der Radiologe, der das Kernspin gefahren hat, erklärt die Bandscheibenvorfälle zur Ursache meiner Beschwerden,

- der Radiologe, der das Szintigramm gemacht hat schreibt Sacroiliitis, sagt mir allerdings, dass er sicher ist Morbus Bechterew gefunden zu haben - Psoriasisarthritis könnte er ausschließen,

- der Rheumatologe glaubt eher an PSA - ich habe bisher einen sehr guten Eindruck und vertraue ihm daher, bin aber natürlich schon etwas verunsichert...

Als Therapie fange ich gerade mit Fumaderm an - also ein Kampf gegen die Schuppenflechte, über die auch die Entzündungen der ISG bekämpft werden sollen. Dann nehme ich noch Lebertrankapseln und Selen gegen die Erschöpfung.

So: Das war ja ´ne ganze Menge. Bin mal gespannt auf Euer feedback! Speziell würde mich interessieren:

- könnt Ihr Euch vorstellen, dass man sich mit seinen Rückenschmerzen so arrangiert, dass man diese nur noch "gedämpft" wahrnimmt, wenngleich sie einen leistungsmäßig ausbremsen (Müdigkeit etc.)?

- bin ich mit der Fumadermgeschichte vielleicht auf dem Holzweg und verschenkte womöglich weitere wertvolle Zeit?

Alsdann viele Grüße,

bavella (Jörg)

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Hallo Jörg,

Fumaderm ist soweit i.O. (meine Beobachtung), daß tatsächlich Linderung der befallenen Haut eintritt (keine Schuppen und teilweise ganz verschwindet auch über einen längeren Zeitraum.

Nachteil: die Gamma-GT-Werte verschlechtern sich (drastisch) daß das helfende Medikament abgesetzt werden muß.

Zu den nicht auffindbaren Rheumaschmerzen: PSO hat viele Gesichter und manchmal hilf auch ein Weg zu einem Heilpraktiker oder einem Arzt, der im Naturheilverfahren sich auskennt, auch wenn' s mal länger geht: es hilft.

Ich habe von der Rheumaklinik Azulfidine und Voltaren Retard bekommen wegen meinen Gelenkschmerzen (PSO-Athritis könnte es eventuell sein mienten die Rhemaärzte).

Nachdem auch hier Magen -und Leberwerte auftauchten und ich morgens mich fast nicht bewegen konnte (ganz zu Schweigen von den Problemen Messer und Kaffeetasse zu halten) habe ich mich an einen Arzt gewandt, der mit Naturmitteln mir hilft und: ich bin seit dieser Zeit beschwerdefrei !!!

Nachteil: die Medikamente (Spritzen und Tropfen) darf ich selber zahlen, da aus dem Ausland und über die Krankenkasse nicht bezahlt bekomme "Dank der Gesundheitsreform" der Ulla Schmidt.

Kostenfaktor pro Monat zur Zeit 110,00 Euro !!!

Wie gesagt: PSO hat viele Gesichter. Bei mir helfen "Erdprodukte (z.. Schwefelbäder)", bei anderen Arsen (wohldosiert :-)), wieder Andere Salzbäder.

Man muß leider alles Testen und nie den Kopf hängen lassen.

Ganz wichtig: den Partner mit einbeziehen, nicht überfordern

Gute Linderung

Grüße aus Freiburg

Michael

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Hallo Jörg

Was du da mit deinen LWS-Wirbeln angibst , kann ich mithalten grins . Habe mir schon die nerven mit strom veröden lassen zum schluß , hat aber nicht lange angehalten . Bin letztes jahr von doc zu doc gewandert , weil schulter , hals und hüfte auch aufmuckten grr . Habe auch erst geglaubt überlastung und so , war postbote . War auch in der rheumaklinik bei uns in bad-rappenau beim doc , da ich aber weder rheumawerte im blut hatte , und finger und hände noch frei sind auf bild , meinte der chefartzt : Ich habe leider nicht die besonderen merkmale was eine psa aus macht , also habe ich auch nichts , wenn dann sind es NUR verschleißerscheinungen halt . Ich meinte dann nur achso , und nun heißt das auf deutsch ich muß damit leben oder was toll . Darauf er wieder , nunja es könnte schon der anfang sein von einer pasa , wenn ich möchte kann ich ja im april wieder kommen zur kontrolle . Damit war für mich das thema ärzte erstmal gegessen , im mom mag ich echt nicht mehr wegen meinen gelenken zum doc . Muß aber sagen bin seit letztes jahr arbeitslos , also habe ich keine hohen belastungen mehr was gelenke betrifft . Zudem nehme ich gerade celeprex und verschaffe mir noch linderung mit meinen zwei körnerkissen , wärme ist bei mir besser wie kälte . Lebe soweit ganz gut mit meinen schmerzen , mal mehr mal weniger halt . Was das fumaderm betrifft , ich hatte es vor jahren mal , mußte es aber absetzen wegen magen heul . Geholfen bei der pso hat es mir echt gut , war fast erscheinungsfrei . Achso bin 43 jahre und habe pso nun schon 32 jahre , nur mal so ein paar daten von mir :) . Du findest aber noch mehr über fumaderm im forum , schau mal nach wenn du möchtest . Hab es nicht so mit der technik , sonst würde ich dir den link hier reinsetzen lol . Soderle wünsch dir noch eine schöne schmerzfreiwoche Jörg , man liest sich wieder .

Liebes grüßle aus dem schwabenland , Andrea .

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Hallo!

Und vielen Dank für Eure Antwworten!!!

Liebe Indalla: Was Du schreibst, macht mich schon ein wenig betroffen... Ich würde auf jeden Fall versuchen, Deinen Problemen weiter auf den Grund zu gehen! - Lass Dich nicht abspeisen, sei hartnäckig! Du hast ein Recht auf eine vernünftige Diagnose/Behandlung!!! - Ich wünsche Dir alles Gute!!!

bavella

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Hallole Jörg

Ohh du mußt nicht betroffen sein , habe ja nicht gesagt das ich aufgebe :) . Will im sommer zum dr. langer , du müßtest ihn kennen durch rheuma-online , bin ich auch öfters dort im forum ( mehr lesen aber gerade )und chat . Wünsch dir auch alles gut jörg .

Liebe grüße Andrea

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Hallole Jörg

Ohh du mußt nicht betroffen sein , habe ja nicht gesagt das ich aufgebe :) . Will im sommer zum dr. langer , du müßtest ihn kennen durch rheuma-online , bin ich auch öfters dort im forum ( mehr lesen aber gerade )und chat . Wünsch dir auch alles gut jörg .

Liebe grüße Andrea

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Hallo Jörg,

da hast Du ja schon ein paar tolle Befunde.

Die Unterscheidung zwischen PSA und MB sollte sich aus der Art der Proliferation (Anlagerung von Knochensubstanz) an der Wirbelsäule ergeben. Das sollte sowohl der Radiologe als auch der Rheumatologe wissen.

MB verläuft statistisch gesehen häufig heftiger als eine PSA ander Wirbelsäule, das spricht nach dieser langen Leidenszeit eher für PSA und gegen MB. Aber das ist eben auch nur Statistik.

Andererseits ist es vielleicht nicht so schlecht, das eher offen zu lassen. Denn einerseits ist die Behandlung beider Krankheiten mit sogenannten Basismedikamenten sehr ähnlich, andererseits sind nicht alle Basismedikamente für beide Krankheiten zugelassen, was Probleme insbesondere mit der Beihilfe geben kann. Ich gehe mal davon aus, dass Du als Beamter privat versichert bist. Die private Versicherung dürfte als Therapieversuch auch ein Medikament bezahlen, das nur für andere Krankheiten aus dem rheumatischen Formenkreis zugelassen ist. Bei der Beihilfe sieht das in letzter Zeit teilweise anders aus. Diese geht immer mehr dazu über nur noch das zu zahlen, was die GKV bezahlt. Als Steuerzahler kann ich dem eigentlich nur zustimmen. Als Mitpatient finde ich die Off-Label-Use Beschränkung beschränkt.

Wenn Du schon privat versichert bist, und nicht erst die Uraltmedis wie MTX ausprobieren willst, dann schlag gleich richtig zu: Enbrel wäre hier das Medikament der Wahl. Aber da bist Du immer einige Tausender in Vorlage, bis Versicherung und Beihilfe zahlen, da eine Jahresdosis eher so in die Bereiche >20000 Euros kommt.

Wenn die Basismedis nicht helfen, war es doch der Bandscheibenvorfall.

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Hallo Matthias!

Mit Deiner Einschätzung bzgl. meiner Krankenversicherungsart liegst Du genau richtig.

Mein Rheumatologe meinte, dass wir zunächst veruchen sollten die Psoriasis über Fumaderm zu behandeln. - Das er eine Basistherapie also zunächst gar nicht anfangen möchte.

Wenn die Psoriasis der Urheber für die Arthritis ist, kann ich den Ansatz eigentlich auch nachvollziehen. Ich erhalte aber immer mehr Meinungen, dass eine Rheuma-Basistherapie unbedingt dazu gehöhrt...

Wie ist denn Deine Meinung (bzw. die aller Leser)?

Viele Grüße,

bavella

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Hallo Jörg

Wollte dir nur noch sagen Immunosporin gehört in die gruppe der basistherapeutika . Ich habe es am freitag von meinem hautarzt verschrieben bekommen für meine pso , da es ja auch für psa eingesetzt wird , hat es für mich einen guten nebeneffekt . Nun warte ich halt mal ab wie das mittel bei mir anschlägt und was die nebenwirkungen angeht .

Liebe grüße Andrea

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Hallo,

was die Hexenschüsse angeht, habe ich einen Rat:

regelmässig ins Sportstudio und die Rückenmuskulatur stärken. Ich hatte auch 3-4 Hexenschüsse pro Jahr, die mich sehr gequält haben. Seit 2 Jahren gehe ich 2 mal pro Woche ins Fitnessstudio, habe mir Übungen für die Rückenmuskeln zeigen lassen. Die Hexenschüsse hören dadurch zwar nicht auf, aber die Auswirkungen sind vergleichsweise harmlos, muss nicht mehr zum Arzt deswegen.

Auch was die allgemeine Mattigkeit angeht, würde das helfen...

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Hallo!

Sicher ist das die erste Wahl!

Ich hatte im November letzten Jahres ein spezielles Rücken-Gerätetrainig absolviert (FPZ-Training in einer einem Krankenhaus angeschlossenen Reha-Abteilung). Als nach 25 Trainingseinheiten ein Vergleichstest gemacht wurde, hatten sich ausschließlich alle Kraft- und Mobilitätswerte in Bezug zum Trainingsanfang verschlechtert. :-(

Man fasste dies als absolutes Alarmzeichen auf und riet mir dringend, das Training zunächst einzustellen und die Ursache der Rücken- und allgemeinen Beschwerden medizinisch genau abklären zu lassen.

Dabei kamen die unten genannten Befunde heraus...

Viele Grüße,

bavella

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