Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
tja, wie man warscheinlich schnell erkennt liegt mein Anmeldedatum schon Jahre zurück und dennoch bin ich neu hier. Der erste Anlauf war ... ich war wohl einfach noch nicht soweit.
Also ich bin ein kleines Nordlicht und lebe mit meiner Flechte jetzt seit fast 12 Jahren. Mit ca. 20 Jahren habe ich die ersten Flecken am Haaransatz entdeckt und erfolgreich ignoriert. Doch nach einer Weile fiel es meiner Mutter als Erste auf. Dann begann ich die Flecken zu verstecken und zu kaschieren so gut es ging. Ach, hatte ich erwähnt das, ich kein Freund von Ärzten bin? Erst als sich neue Pusteln auf den Armen entwickelten war ich beim Hautarzt. Wie erwartet hieß es:
1. Haare nicht färben
2. Cortisoncreme
3. Haare stark einkürzen würde mir die Behandlung erleichtern (das habe ich natürlich nicht gemacht)
Die Cortisoncreme war ganz nett doch half es nur bedingt. Es folgte UV-B Bestrahlung und danke nie wieder. Abgesehen vom Sonnenbrand den ich mir das eine oder andere Mal holte, machte ich mir Sorgen um den Rest meiner Haut.
So habe ich bis heute schon vieles ausprobiert und wirklich geholfen hat nichts. Eines ist jedenfalls klar, meine Schuppenflechte breitet sich über die Jahre weiter aus. Momentan habe ich sie stark in den Ohren und dahinter, am Haaransatz, Ellenbogen beidseitig, im Genitalbereich und am Po, sowie ca. 1€ große Flecken wie ein Dalmatiner über den ganzen Körper verteilt. Die Behandlung beschränkt sich auf die Anwendung von Eucerin Schuppenshampoo am ganzen Körper um die Schuppen im Griff zu behalten.
Da ich kein Mensch bin der resigniert, möchte ich eigentlich gern die Weihrauchkapseln ausprobieren. Um genau zu sein ab morgen. Hintergrund dieses Versuchs ist ein Krankenhausaufenthalt der nun fast zwei Jahre zurück liegt. Damals bekam ich wegen eines anderen Leidens Cortison gespritzt. Zu meiner Überraschung und auch die des Arztes wurde meine Schuppenflechte innerhalb einer Woche kaum noch sichtbar. Doch eine Woche reichte nicht ganz und das Cortison wurde in der zweiten Woche abgesetzt. Es dauerte nicht lang und so schnell wie sie ging war sie dann auch wieder da… voll entfaltet und wieder ein wenig mehr.
Nach all den Therapien komme ich mir wie jemand vor der verzweifelt versucht abzunehmen, doch nach jeder Diät das Ausgangsgewicht noch um 2-3 Kilo überschreitet. Deshalb habe ich die letzten zwei Jahre eigentlich nichts gemacht. Jetzt sitze ich zwischen zwei Stühlen und grübel welchen Weg ich nehme. Probiere ich es aus und laufe Gefahr das es nachher noch schlimmer wird oder hoffe ich das wenn ich nichts mache es zumindest so bleibt. Ich glaube ich könnte ein paar Meinung oder Zuspruch gebrauchen. Deshalb bin ich wohl hier… Entschuldigung es ist wohl ein bisschen viel Text doch ich hoffe das ist okay.