Jump to content

Immer nur warten...


Helaya
 Share

Recommended Posts

Hallo Leute!

Ich weiß gar nicht, ob ich mit meinem Anliegen hier an der richtigen Stelle bin?! Aber da ich an der PSA erkrankt bin und mein Problem sich darum handelt, hoffe ich mal, dass ich hier am rechten Fleck bin!

Also, ich muss erstmal sagen, ich habe im Grunde einen ziemlich tollen Arzt. Ohne ihn hätte ich schon manches mal den Kopf hängen lassen und er schafft es mir immer wieder mir neue Hoffnung zu geben. Das ist schon mal gut... aber... ja, jetzt kommt das große aber...

Zu Beginn des Jahres (März) musste ich MTX (nach 18 Monaten) absetzten... Wirkung nicht ausreichend, zuviel krank... das übliche sach ich mal... dann musste ich bis Anfang Juli warten und war ein paar Tage im Krankenhaus, weil man mich mit Arava behandeln wollte (jaha, in den Monaten dazwischen blieben mir nur Schmerzmittel und viel viel Fettcreme als Lösung)... und weil man ja so heftig einsteigt (3x100mg) sollte das eben im Krankenhaus statt finden. Da bekam ich auch Kortisonlösungen, die irgendwie auch was brachten. Arava bekam ich erst noch nicht, weil denen (schienbar) noch zich Tests fehlten, um das verabreichen zu können. Am vorletzten Tag ging es dann auch los... mit 20mg... man hatte plötzlich doch bedenken, dass die Nebenwirkungen zu stark sind... ich noch optimistisch... denk mir, mach ich mal mit... wieder zu Hause, passierte nix. Nach 4 Wochen ich zum Arzt... weil nix passierte und meine Schmerzen und meine Haut alles andere als besser, nämlich eher schlechter wurden... Arzt meint, ich wäre zu ungeduldig... ich ihn gebeten, mir zur Geduldsstärung Kortison aufzuschreiben... hat er auch gemacht... allerdings in einer sehr sehr niedrigen Dosis... das hat dann eigentlich nur Appetitanregend gewirkt... alles andere blieb wie es war... 2 Wochen später... ich noch mal zum Doc... weil Zustand immer ätzender... immer hunger... Haarausfall... Juckreiz... Schmerzen... Schuppen... naja, der Arzt endlich einsichtig... Biologics müssen her... ich wieder etwas Hoffnung... sollte nächste Woche wieder kommen... kam ich auch... da meint er, ich müsste erstmal gegen alles geimpft werden... ich etwas irritiert... warum hat er das nicht letzte Woche schon gesacht? Dafür habe ich schon wieder 2 Stunden im Wartezimmer gesessen... damit er mit ne Grippeimpfung verpasst, die ich die Woche davor schon hätte haben können... gleichzeitig die Einladung, nächste Woche noch mal zu kommen, für eine Impfung gegen Lungenentzündung... und danach die Woche dann noch Tetanus (die hab ich jetzt auch schon)... und einen TBC Test will er auch noch haben... das allein zu organisieren hat jetzt etwa 8 Telefonate gekostet und findet nächsten Montag endlich statt... wärend dessen alles ätzend... und ich kann dieses warten kaum noch aushalten... und das werde ich ja noch müssen, in der Zeit, wo sich die Wirkung des neuen Mittels entfalten muss... ich fühle mich auf die lange Bank geschoben... oder sind das normale Vorgänge??

Vor allem befürchte ich schon, dass ich erstmal nur 25mg die Woche bekommen werde, weil er es lieber langsamer angehen lässt, weil ich ja auch noch so jung bin und man den allgemeinen Zustand berücksichtigen muss... das bedeutet doch auch schon wieder viel längere Wartezeit, oder??

Musstet ihr auch so lang warten? Wie geht ihr mit Ungeduld um? Sollte man wegen zu viel vorsicht und zu langem warten, einen eigentlich sehr guten Arzt wechseln?

lg jess

Link to comment
Share on other sites


Hallo Leute!

Ich weiß gar nicht, ob ich mit meinem Anliegen hier an der richtigen Stelle bin?! Aber da ich an der PSA erkrankt bin und mein Problem sich darum handelt, hoffe ich mal, dass ich hier am rechten Fleck bin!

Also, ich muss erstmal sagen, ich habe im Grunde einen ziemlich tollen Arzt. Ohne ihn hätte ich schon manches mal den Kopf hängen lassen und er schafft es mir immer wieder mir neue Hoffnung zu geben. Das ist schon mal gut... aber... ja, jetzt kommt das große aber...

Zu Beginn des Jahres (März) musste ich MTX (nach 18 Monaten) absetzten... Wirkung nicht ausreichend, zuviel krank... das übliche sach ich mal... dann musste ich bis Anfang Juli warten und war ein paar Tage im Krankenhaus, weil man mich mit Arava behandeln wollte (jaha, in den Monaten dazwischen blieben mir nur Schmerzmittel und viel viel Fettcreme als Lösung)... und weil man ja so heftig einsteigt (3x100mg) sollte das eben im Krankenhaus statt finden. Da bekam ich auch Kortisonlösungen, die irgendwie auch was brachten. Arava bekam ich erst noch nicht, weil denen (schienbar) noch zich Tests fehlten, um das verabreichen zu können. Am vorletzten Tag ging es dann auch los... mit 20mg... man hatte plötzlich doch bedenken, dass die Nebenwirkungen zu stark sind... ich noch optimistisch... denk mir, mach ich mal mit... wieder zu Hause, passierte nix. Nach 4 Wochen ich zum Arzt... weil nix passierte und meine Schmerzen und meine Haut alles andere als besser, nämlich eher schlechter wurden... Arzt meint, ich wäre zu ungeduldig... ich ihn gebeten, mir zur Geduldsstärung Kortison aufzuschreiben... hat er auch gemacht... allerdings in einer sehr sehr niedrigen Dosis... das hat dann eigentlich nur Appetitanregend gewirkt... alles andere blieb wie es war... 2 Wochen später... ich noch mal zum Doc... weil Zustand immer ätzender... immer hunger... Haarausfall... Juckreiz... Schmerzen... Schuppen... naja, der Arzt endlich einsichtig... Biologics müssen her... ich wieder etwas Hoffnung... sollte nächste Woche wieder kommen... kam ich auch... da meint er, ich müsste erstmal gegen alles geimpft werden... ich etwas irritiert... warum hat er das nicht letzte Woche schon gesacht? Dafür habe ich schon wieder 2 Stunden im Wartezimmer gesessen... damit er mit ne Grippeimpfung verpasst, die ich die Woche davor schon hätte haben können... gleichzeitig die Einladung, nächste Woche noch mal zu kommen, für eine Impfung gegen Lungenentzündung... und danach die Woche dann noch Tetanus (die hab ich jetzt auch schon)... und einen TBC Test will er auch noch haben... das allein zu organisieren hat jetzt etwa 8 Telefonate gekostet und findet nächsten Montag endlich statt... wärend dessen alles ätzend... und ich kann dieses warten kaum noch aushalten... und das werde ich ja noch müssen, in der Zeit, wo sich die Wirkung des neuen Mittels entfalten muss... ich fühle mich auf die lange Bank geschoben... oder sind das normale Vorgänge??

Vor allem befürchte ich schon, dass ich erstmal nur 25mg die Woche bekommen werde, weil er es lieber langsamer angehen lässt, weil ich ja auch noch so jung bin und man den allgemeinen Zustand berücksichtigen muss... das bedeutet doch auch schon wieder viel längere Wartezeit, oder??

Musstet ihr auch so lang warten? Wie geht ihr mit Ungeduld um? Sollte man wegen zu viel vorsicht und zu langem warten, einen eigentlich sehr guten Arzt wechseln?

lg jess

Hallo Jess!

ich muss dir wirkich recht geben, es ist sehr unangenehm, soooooooo lange warten zu müssen.

aber das reicht noch lange nicht, du musst auch warten bis das Medica endlich mal wirkt.

Und wenn man dann lange genug gewartet hat, muss man dann feststellen, dass das medica gar nicht wirkt und was dann, frage ich da?

ich muss noch ca. 6 wochen warten, um meiner rheumatologin sagen zu können, dass das medica nach 14 wochen nicht wirkt und ich die schmerzen soooooo leid bin.

lg. elke

Link to comment
Share on other sites

Hey Jess

Das mit dem warten kenne ich nur zu gut, zwar nicht sooo heftig wie in deinem Fall, aber iss echt dumm wenn die Herrn Doctoren einem immer was von medi´s erzählen, aber da muss dann noch der test, und dieses Blutbild, dann muss man aber noch mit dem Kollegen über eine evtl andere Therapie sprechen..... und es wird schlimmer und schlimmer und schlimmer......

Ich bin z.Z. stationär in der Uniklinik, morgen werden es zwei Wochen und mein Befund hat sich fast um das doppelte verschlechtert weil ich halt "warten" muss.

Wenn du denn ein Biological bekommst, denke ich aber das du guter dinge sein kannst, wenn ich mir hier so die Erfahrungsberichte anderer Betroffener so durchlese, sind die ja bis auf einige ausnahmen, durchweg positiv.

Weißt du denn schon welches Biological du bekommen sollst??

Liebe Grüße

Björn

Edited by Der_Björn
Kleinigkeit vergessen
Link to comment
Share on other sites

...tja Geduld ist nicht des Psoriatikers Sache, aber nötig. 6-8 Wo. bis ein Medikament wirkt ist normal und auch ein Wechsel bei den Bologics. Nicht immer ist das Erste das für Dich richtige. Setz Dich nicht so unter Druck, dass ist kontraproduktiv. Ich spreche aus Erfahrung -30 J. Pso, 15 J. PSA-,auch wenn es schwerfällt. Gute Rheumatologen sind rar und wenn Du eigendlich zufrieden bist, dann wechsel nicht. Es könnte sein, dass Du Dir damit keinen Gefallen tust. Beschäftige Dich mit etwas Positiven oder nimm Dir mal Zeit für etwas, was Du lange nicht hast tun können, dass geht trotz Schmerzen.

Lg Anjalara

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Hallihallo!

Erstmal danke für die aufbauenden Worte. Die kann ich grad gut gebrauchen!

Momentan bin ich wieder im Wartewahn... mal mehr, mal weniger schlimm... aber sobald sich die Sympthome verstärken, bin ich gleich wieder unter Druck!

Natürlich weiß ich, dass das nicht gut ist... aber manchmal hab ich das Gefühl, in einem kleinen Kästchen gefangen zu sein... und ich muss sagen, ich bin froh, dass ich eh Antidepressiva nehme, mag mir gar nicht vorstellen, wie ich das ohne aushalten würde!!

Geduld ist nicht meine Stärke, zumindest nicht, wenn es um mich selbst geht. Das ist irre blöd, aber ich tappe doch immer wieder in die Gehirngeiselfalle!

Und wenn es dann mal wieder besonders hart läuft (so wie die letzten Tage) wühle ich mich durch´s Internet und versuche mich mit positiven Berichten aufzubauen.

Oh man, ich könnte schon wieder heulen... es ist einfach so ätzend!!!

Ich war ja im Juli im Krankenhaus für ein paar Tage. Da hat man mir nochmal versucht Nahe zulegen, das ich erstens mit den Schmerzmitteln nicht so sparsam sein brauch, weil der Körper sonst zu viel mit Schmerz rumkämpft und das wäre kontraproduktiv. Und zweitens akzeptieren soll, dass das eben eine Krankheit ist, bei der man eben nicht immer so kann, wie man will!

Oh man, und das ist beides soooo schwer für mich!!

Zum einen gibt es bei mir in der Familie eine hohe Anzahl an Schmerzmittelmissbrauchsfällen. Das hat mir irgendwie schon vor der PSA nen Knacks verpasst. So nach dem Motto... pah, Kopfschmerzen... erstmal nen paar Stunden kucken, wie sich das entwickelt... dann vielleicht nen kleines Pracetamölchen...

So kann mir heute auch die ganze Hand schmerzen und in mir kommt es nur zu: "...pah, für EINE Hand nehm ich doch jetzt nicht was ein...!"

Auch Rückenschmerzen halte ich sehr sehr lange aus, weil ich immer Angst habe, dass die noch schlimmer werden und ich dann nichts mehr nehmen kann. Ich weiß, das klingt total bekloppt... und ich würde ja nun bei weitem keinen Missbrauch praktizieren... nur in dem Moment hebelt sich da die gute Logik einfach aus!

Würde mich ja auch mal interessieren, wie andere das handhaben mit ihren Schmerzmitteln... hm... gute Idee, gleich mal Forum durchstöbern. Kann ja nicht allein sein mit meinem Problem...

Falls das hier jemand liest (obwohl ich mich grad nicht kurz fassen kann, weil es einfach mal wieder raus muss, was mich belastet), freu ich mich natürlich auch hier über eine Antwort zum Thema: Schmerzmittel und ihre Handhabung!

Tja, und dann die Geschichte mit der Akzeptanz... ich hab ja erstmal fast zwei Jahre gebraucht, um zu checken, was chronisch bedeutet... und dann noch mal einige Monate, welchen Einfluss "für immer" auf mein Leben hat. Ich mein, ich bin jetzt 30 Jahre alt... und insgesamt waren diese Erkenntnisse eine sehr schwere Geburt.

So weit so gut...

Dennoch habe ich damit so meine Schwierigkeiten... ich merke zwar deutlich, das gewisse Dinge eben nicht gehen.. zumindest im Augenblick nicht...

So muss ich Sachen sagen wie: "Du, tut mir leid, beim Tapeten abkratzen und streichen kann ich nicht helfen... das machen meine Knochen nicht mit!" Dabei LIEBE ich Renovierungsarbeiten und Hilfsbereit bin ich bis zum Erbrechen... und so könnte ich heulen und mach mich innerlich auch fertig. Es kotzt mich so an, was ich alles will und nicht kann.

Früher war ich jemand, den man bei Umzügen auch gerne zum Waschmaschine mit tragen einplanen konnte und heute höre ich mich bei Sätzen wie: "Kannst du den Karton mal da rüber stellen, ich kann den nicht richtig greifen!" *argh* Das macht mich sogar ein Stück weit wütend... da brauch man sich gar nicht ausmalen, wie ich mir selbst psychosomatisch schade.

Ich bin für ein halbes Jahr krank geschrieben worden, damit das Arbeitsamt keine Spaßmaßnahmen mit mir veranstalltet oder mir Arbeit aufdrückt, die ich nach drei Tagen eh nicht mehr machen kann. Dennoch fehlt es überall an Geld und ich suche nach einer umsetzbaren Arbeit... aber fast alles fällt raus! Da könnte ich in den Tisch beißen... was machen andere?? Ich weiß, dass unheimlich viele Leutz auch mit PSA arbeiten können... aber was arbeiten die? Das werd ich dann gelich auch nochmal versuchen hier im Forum zu erforschen, bin aber auch hier für Direktantworten dankbar!

So... hab ich jetzt meinen Frust los??? Ich glaube für heute soll es reichen...

Danke, falls sich jemand diesen ganzen Kram durchgelesen hat... aber selbst wenn nicht, auch das schreiben war irgendwie ein Stück weit reinigend! :D

lg jess

Link to comment
Share on other sites

Hi Helaya,

schreiben hilft auch Frust abzubauen. :D

Deine Signatur ist positiv. Deine Krankheit wurde erkannt. Jetzt musst du dich selbst noch finden.

Ich werde bald 60, habe 50 Jahre Pso und mittlerweile seit 35 Jahren immer mehr unbehandelte Gelenkschmerzen am ganzen Körper. Was sagen die lieben Ärzte - sie haben eine somatoforme Schmerzstörung.

Im Laufe der Jahrzehnte habe ich lernen/einsehen müssen, dass eben nicht mehr alles geht. Nicht endend wollende Sehnenscheidenentzündungen haben mir als Handarbeitsfreak auch meine Freizeitgestaltung vermasselt. Stricken - sticken von Hand, ging nicht mehr. Jetzt sticke ich mit Maschine+Computer von zu Hause aus - das ist mein Erwerb und ich habe damit freie Zeiteinteilung. Mit 34 Jahren habe ich noch ein Studium begonnen und auch später beendet, eben weil ich meine erlernte Arbeit nicht mehr machen konnte.

Du musst bei der ganzen Sache immer positiv bleiben, dir soviel wie möglich Entspannungsmomente gönnen.

Denke auch in deinen noch jungen Jahren daran, andere haben es nicht einmal bis dahin geschafft. Die hätten bestimmt gern mit dir getauscht. Ich weiß, das ist ein schlechtes Argument, aber mir hilft eine solche Betrachtung weiter und ich sehe manches nicht so schwarz.

lg petroscha

Link to comment
Share on other sites

Hi Petroscha!

Erstmal danke für deine Anteilnahme an meinem Frust! ;)

Es war in der Tat irgendwie befreiend, dass mal so los zu werden.

Allerdings kann ich das mit den negativen Beispielen nicht so gut annehmen.

Immer wenn ich finanziell knapp dran war, hat meine Mutter immer gesagt: "Sei doch froh, du hast ein Dach über dem Kopf, Heizung, Essen und du kannst sogar in Trinkwasser baden. So schlecht geht es dir also gar nicht!"

Wo ich mir dann denke: "Jaha, das ist durchaus richtig! So schlecht wie es manchen Menschen geht, dass kann man hier in Deutschland nicht mal als Obdachloser erreichen. ABER... da ich nun mal auch von Menschen weiß, die ihr Wasser auf dem Silbertablett gereicht bekommen, ist es schwer nur in die dunkle Richtung zu kucken! Manchmal fällt eben auch ein Blick in die andere Richtung!

Nicht das ich Reichtum anstrebe (also ich würde mich auch nicht dagegen auflehnen, damit wir uns nicht falsch verstehen *gg*), aber so ein gesundes Mittelmaß würde mich schon glücklich machen.

Und da finde ich, sind Leute wie du, genau die richtige Richtung! Nicht die Überlegung das es auch schon hätte vorbei sein können für mich, sondern das es Menschen gibt, die es eben viel weiter geschafft haben, TROTZ der Umstände!! Das baut mich viel mehr auf!

Das macht Hoffnung und Mut! Gerade in einer Phase in der man mal den Kopf hängen lässt.

Auch du bist ein Licht! :P Dafür auch ein Danke an dich!

Ich hoffe das ich bald aus meiner Krise wieder raus bin...

Immerhin habe ich noch nicht aufgegeben und ich denke, das ist schon mal ein ganz gutes Zeichen! :D

lg jess

Link to comment
Share on other sites

Hallo Jess,

ich kenne das auch mit dem langen Warten, nach 1 Jahr Ärzte marathon wurde bei mir im April d.J. Psoriasisathritis festgestellt, bekam dann auch gleich Kortison und MTX als Tablette verschrieben mit dem Erfolg ich vertrug die Tabletten nicht, dann umgestellt auf MTX Spritzen die vertrage ich, aber es hat sehr lange gedauert bis sich eine minimale Besserung einstellte. Nun muß ich mehr Kortison nehmen was auch nicht gerade förderlich ist. Mein Hautarzt ist nun der Meinung das ich Embrel nehmen sollte aber da brauch ich auch wieder zig untersuchungen und da mein Blutbild zzt. nicht o.k. ist muß ich erst wieder abwarten also das laaaaaaaaaaaaaaange Warten ist mit der Zeit nicht mehr schön. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt jetzt habe ich ende November wieder einen Termin bei meinen Rheumatologen mal sehen was er sagt und wie dann das Blutbild ist.

liebe Grüße Bettina :smile-alt:

Link to comment
Share on other sites

@Helaya, auch für solche Stimmungen ist dieses Forum da.

Spricht man seine Probleme aus, hat man schon einen Schritt für die eigene Befreiung getan.

Was dir hilft als positiver Grundtenor ist sowas von egal, Hauptsache man motiviert sich.

Stecke dir realisierbare Ziele und packe sie an.

Ach ja, ich wäre auch lieber reich und gesund, als arm und krank.

Ich wünsche dir viel Erfolg dabei e98z2h.gif

lg petroscha

Link to comment
Share on other sites

@bettina48: Ja, dieses gewarte... vor allem auf Arzttermine... und wie oft geht man enttäuscht, weil man noch dies und jenes machen muss, um dann beim nächsten Termin zu sehen, was man draus macht...

Das eine Mal war ich so gefrustet, dass ich total los geheult habe bei meinem Rheumidoc... der mich dann versuchte mit den Worten zu trösten: "Wir wollen doch nur ihr Bestes!"

War nicht grad hilfreich für den Augenblick...

Nun ja, aber im Grunde hab ich ja jetzt erstmal was ich will und warte nur auf die Verbesserung. Wenn man schon einen solch weiten Weg zurück gelegt hat, wird man auch unruhig. Man will auch einfach wissen, ob man nun eine Lösung gefunden hat.

@petroscha: jepp, ich denke auch, dass man sich selbst motivieren muss... nur in einem Tief ist es nicht ganz leicht. Aber ich muss auch sagen, durch das befreien durch reden, seh ich schon weitaus weniger schwarz... so langsam kommt wieder dieses Gefühl auf, das es weiter geht... so oder so...

Wie würde Bob der Baumeister sagen?? "Können wir das schaffen?" -"Jo, wir schaffen das!" ;)

lg jess

Link to comment
Share on other sites

Die Sonne lacht

Hallo Jess,

in vielen Zeilen, die du geschrieben hast, finde ich mich sehr gut wieder. Vor ca. 1,5 Jahren ging es mir mindestens genauso besch... wie dir jetzt wohl. Ich war am Boden zerstört; wollte es nicht war haben, diese chronische Krankheit namens PSA zu haben. Nachts konnte ich vor Rückenschmerzen nicht schlafen, tagsüber plakten mich Arm- und Fußschmerzen. Die Schmerzen in den Fingern waren auch nicht ohne. Mein damaliger Rheuma-Doc hat mir Schmerzmittel verschrieben. Die "harten" Medis (so nenne ich jetzt mal MTX etc.) wollte er mir damals nicht verschreiben: "Sie sind noch so jung und die Nebenwirkungen können heftig sein." Heute bin ich ihm dankbar, dass er mir die starken Medis nicht verschrieben hat. Aber dazu später mehr...

Ich habe oft stundenlang vorm Schleppi gesessen, auf der Suche nach Alternativen zu den harten Medis, oft heulend. Ich wollte die Hammerteile nicht bzw. eigentlich war es so, dass ich richtig Angst vor den Nebenwirkungen hatte. Bei meinen stundenlangen Recherchen bin ich dann auf das Tote Meer gestoßen. Eine Kontaktaufnahme zur Selbsthilfe Gruppe führte schließlich dazu, dass ich ziemlich spontan für drei Wochen ans Tote Meer in Jordanien gefahren bin. Ungewiss, was mich dort erwartet und wen ich dort alles treffen werde, setzte ich ziemlich viel Hoffung in diese Reise.

Die Reise war, heute zurückblickend, der Beginn, meine Krankheit zu akzeptieren. Der psychologische Aspekt spielte eine enorme Rolle. Meine Gelenkschmerzen waren innerhalb weniger Tage verschwunden. Meine wenigen Stellen an der Haut (vor allem Kopf) verschwanden leider nicht ganz, aber die Haut war weniger wichtig für mich.

Ich habe in den drei Wochen eine Menge gelernt und war, glaube ich, nach meiner Rückkehr einer der glücklichsten Menschen auf der Welt; trotz PSO und PSA:)

Leider kamen einige Gelenkbeschwerden nach ca. drei Monaten zurück, aber längst nicht in dem Umfang, wie vor der Reise. Ich wechselte noch mal den Arzt. Dieser meinte, dass meine PSA schon eher leicht ist, dennoch würde er an meiner Stelle MTX nehmen. Ich fühlte mich so abgefertigt! Nein, dachte ich! So einfach lasse ich mich nicht abfertigen.

Schon vor meiner Reise und nach dem Artzbesuch erst recht, änderte ich meine Ernährung komplett. Ferner änderte ich meine Lebenseinstellung und begann mit der Urintherapie. Autosuggestion ist auch Tag täglich ein Thema (findest du auch hier im Netz!). Über die Urintherapie habe ich ein Buch gelesen ("Lebenssaft" von Hans Höting). Gerade das Letztere ist sicher nicht jedermanns Sache, aber ich kann heute, nach ca. 4 Monaten sagen, dass ich fast komplett schmerzfrei bin. Meine Erfolge motivieren mich und zeigen mir, dass ich auf dem richtigen Weg bin. Und ich weiß, dass es noch viel mehr Möglichkeiten gibt (zB. Brottrunk, Schüßler-Salze).

Bevor jetzt die großen Proteste geschrieben werden: ich weiß, dass mein Verhalten nicht jedem helfen werden. Jeder ist anders; jeder Körper reagiert anders und Dir Jess, will ich auch nicht dazu raten, dies so zu tun. Aber vielleicht findest du einige Anstöße, wie auch du mit der Krankheit fertig werden kannst. Ich kann für meinen Teil sagen: ich habe es geschafft und freue mich über jeden neuen Tag:)

Und ich bin mir sicher, auch du wirst es schaffen!

Die Reise nach Jordanien ist sehr teuer. Du hast geschrieben, dass du wenig Geld hast. Solltest du mal so eine Reise unternehmen wollen, versuch doch mal bei der KK einen Reha-Antrag für eine Klimaheilbehandlung am Toten Mehr zu beantragen. Vielleicht hast du ja Glück...

Ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, egal was du tust!

Die Sonne lacht:)

Link to comment
Share on other sites

[quote name=Helaya;5465201

@petroscha: jepp' date=' ich denke auch, dass man sich selbst motivieren muss... nur in einem Tief ist es nicht ganz leicht. Aber ich muss auch sagen, durch das befreien durch reden, seh ich schon weitaus weniger schwarz... so langsam kommt wieder dieses Gefühl auf, das es weiter geht... so oder so...

[/quote]

Wem sagst du es. Ich versuche immer optimistisch an die Sache ran zu gehen, leicht gesagt, aber ich kann mir keine Tiefs leisten und kenne auch keine. Mein Mann ist nach einem Schlaganfall (vor ca. 14 Jahren) rechtsseitig gelähmt und ist nach außen hin auch nicht frustriert. Weil er nichts tun kann und was wir tun können, wird gemacht. In einem Pflegeheim wäre er vielleicht nicht mehr... Wenn du so was vor Augen hast, sind deine eigenen Probleme plötzlich ganz klein. Deshalb bin ich auch selbstständig bei freier Zeiteinteilung. Erzähl mal deinem Chef, dir geht gerade mal Privat vor Katastrophe, der schaut sich das nicht lange mit an... Also Alternativen suchen....

Gerade weil meine Ärzte meinen Mann auch kennen, wird bei mir alles als somatoforme Schmerzstörung abgetan, obwohl meine Probleme schon viel eher da waren.

Link to comment
Share on other sites

@lachende Sonne:

Also erstmal muss ich sagen, dass du einen sehr tollen Usernamen hast. Wirklich positiv! ;)

Dann finde ich toll, dass du dich durch den ganzen Text gearbeitet hast und dann eine solch aufschlussreiche Antwort gegeben hast! :)

Ja, das mit dem toten Meer habe ich schon oft gehört. Und das es mehr ist, als nur das Klima... keinen Stress haben, entspannen, austauschen, in sich gehen,... das sind alles sehr positive Aspekte. Und ich glaube die können einer Gesundung sehr gut tun.

Allerdings gibt es bei mir den ein oder anderen Aspekt, der diese Reise unatraktiv für mich macht. Zum einen habe ich Angst vor offenen Gewässern (wobei Seen und Flüsse ab einer gewissen Größe auch dazu gehören), dann vertrage ich keine Hitze... nicht nur das mein Allgemeinwohlbefinden von selbiger stark gedrückt wird, nein, ich hab irgendsowas wie einen resistenten Herpesvirus in mir, der bei jeglicher Wärme dazu neigt auszubrechen. Deshalb konnte ich keine PUVA Therapie machen und auch sonst muss ich mich von Solarien, Sauna, in der Sonne stehen, enormes schwitzen,... fern halten.

Leicht ist zu erkennen, welche Probleme das als Schuppenflechtenpatient so mit sich bringt.

Da ist Geld eher der kleinere Faktor, wenn auch nicht unwesentlich. Ich hätte sogar einen *Arzt, der solang rum zicken würde, bis die blöde Krankenkasse das übernimmt. Aber so macht es keinen Sinn. Zumal ich auch auf eine Mutter-Kind-Kur angewiesen bin und da fällt Jordanien dann endgültig raus! :P

*Von dem Arzt weiß ich auch, das der Chef der AOK (bei der ich aber nicht mehr bin) ein bis zweimal im Jahr auf Krankenkassenkosten mit seiner Schuppenflechte ans tote Meer fährt!

Tja, das mit dem Eigenurin ist wohl auch nicht jedermanns Sache, wie du schon erwähntest. Zumal man sich auch sehr gesund ernähren muss, wenn man das machen möchte. Und da ich nur mittelgesund lebe (wobei ich da täglich an einer Verbesserung arbeite), ist das sogar eher ausgeschlossen. Auch wegen der ganzen Medikamente.

Als ich damals die PSA Beschwerden bekam, hatte ich viel mit Panikattaken zu tun. Ich dachte ständig ich muss sterben (wegen der Schmerzen) und mein Hausarzt dachte ich hab Stress. Meine Mutter sachte dann, sie glaubt an Rheuma. Immerhin gab es da auch schon Fälle in unserer Familie. Aber mein Hausarzt meinte, ich soll mal nicht den Teufel an die Wand malen.

Nach "nur" FÜNF Monaten zeigte er sich aber einsichtig und schickte mich zum Rheumadoc.

Und siehe da... PSA!

Interessant dabei... mein Hausarzt hat scheinbar seither irgendwie ein schlechtes Gewissen, dass er das alles so raus gezögert hat und seither genieße ich bei diesem Arzt besondere Behandlung. Hat also alles seine Vor- und Nachteile! :D

Auf jedem Fall glaube ich auch, dass die Psyche einen enormen Faktor hat. Deshalb ist Psychohygiene immer enorm wichtig. Und ich halte es auch nicht für Quatsch, dass die Schuppenflechte auch ein Stück weit psychosomatisch einzustufen ist... von "dickere Haut/Fell zulegen" über "Grenzen ziehen/abgrenzen" bis hin zu "abstoßend sein" und letztendlich "aus der Haut fahren"! Alles Aspekte mit denen ich mich ständig auseinandersetzte... und auch daran arbeite.

Ich habe schon gelernt, mit meiner Krankheit umzugehen... meistens zumindest... und wenn ich mir so vorstelle, dass ich vor knapp zehn Jahren ganz leicht Schuppenflechte an den Ellenbogen hatte und den Sommer komplett mit Pulli verbrachte... und heute hab ich das richtig krass und lauf auch mit kurzer Hose rum. Das nenne ich Fortschritt.. :)

Ich liebe es, zu beobachten, wie andere darauf reagieren und ich werde (natürlich insbesondere im Sommer) von immer mehr Menschen darauf angesprochen. Und das sind mir ehrlich gesagt auch die Liebsten.

Klar gibt es auch blöde Reaktionen, aber ich weiß ja, dass die Leute nicht anders können oder wollen (?)... ich mach denen keinen Vorwurf. Zitat: "Denn sie wissen nicht, was sie tun..." :D

Letztes Wochenende war nur mal wieder so nen richtiger Hänger bei mir angesagt... tiefstes Depriloch... echt schrecklich...

Und wenn es so weit bei mir ist... zieht sich auch alles wie eine Schlinge um mich drum zu... ich bin dann blind für alles... stoße alles von mir weg... und alles ist dann grau! Da ist dann nix mehr mit mir anzufangen...

Aber diesmal hab ich es richtig gemacht... sonst verkriech ich mich auch gern in meinem Tief und dümpel da so einige Tage drin rum. Diesmal bin ich raus gegangen (hier ins Forum) und hab mir Luft gemacht... und ich wurde verstanden!!! Das hat mir soooo doll geholfen, kann man sich kaum vorstellen!

Heute bin ich wieder in der Stimmung: "Boah, jetzt hör mal auf rumzuheulen... das Leben geht weiter... und du hast noch viel zu viel vor, als das du jetzt in nem Loch abhängen kannst... Go! Go! Go!" ;) Also auch ich arbeite mit Affirmationen (oder wie sich das nennt) und fahre meist ganz gut damit!

Sicher habe auch ich noch Dinge aufzuarbeiten und meine kleinen Kopfbaustellen gibt es auch noch... aber es geht wieder bergauf!

So... ach ja....

@petroscha: dich will ich natürlich nicht vergessen... habe in meinem Text an die lachende Sonne ja schon das meiste gesagt. Aber für dich habe ich auch noch was...

Also ich sage erstmal Respekt! das du dich trotz deiner eigenen Situation um deinen Mann kümmern kannst. Und ich finde sehr sehr ungerecht, dass man scheinbar versucht deine Schmerzen klein zu reden, bzw. sie versucht in anderem zu begründen.

Aber ich weiß nur zu gut, wie schlecht es ist, wenn in einer Ehe beide angeschlagen sind.

Mein Mann hat starke psychosomatische Probleme, mit Angststörungen und auch Panikattaken. Und das hat unser Leben so manches Mal schon auf den Kopf gestellt. Und für meine Gesundung war das wohl noch nie hilfreich. Man stelle sich vor, dass es Tage gab, an denen er wegen seiner Angststörung fast nur im Bett lag... wärend ich kaum meine Arme bis zur Brust hoch bekam und dennoch Haushalt und Kind geregelt bekomme. Nur mal so als Beispiel...

Und sich mir auch oft die Frage stellt, wie lang ich noch schaffen werde, dieses Ding: "In guten wie in schlechten Zeiten..." durchzuziehen.

Deshalb kann ich gut verstehen, dass es manchmal sehr viel Kraft kostet, seinem Partner bei zu stehen, wenn er nicht so funktioniert, wie es allgemein erwartet wird!!

Sicher sind unsere Männer nicht vergleichbar... aber eine Hospitzerfahrung, wo die gute Frau auch einen Schlaganfall hatte, konnte mir zeigen, was für eine Arbeit das machen kann. Und ich war da nur 3-4 Stunden im Schintt am Stück und war manchmal schon ganz fertig... wenn ich das jetzt auf 24 Stunden hoch rechne (wie es ja bei dir der Fall sein müsste) fängt es mich an zu gruseln. Muss eine wahsinns Arbeit sein, die du da leistest!

Und es ist sicher auch schwer unter diesen Umständen Rücksicht auf die eigene Erkrankung zu nehmen... klar sollte man dies oder jenes nicht so oder so machen... aber die Realität sieht immer anders aus und man muss es eben machen, wie es grad geht.

Das du dir dann solche Tiefs nicht leisten kannst, kann ich irgendwie nachvollziehen. Wobei ich glaube, so ein Tief kann auch ganz neue Kräfte frei setzten... muss also nicht nur was schlechtes sein und vielleicht solltest auch du dir das mal leisten (!?)... kein Mensch kann/sollte immer nur Konstant sein... sonst härtet man bestimmt irgendwann zu sehr ab... Oder hast du solche Befürchtungen gar nicht??

Ich wünsche dir und deinem Mann einen schönen Montag... ich hoffe es nervt niemand unnötig (falls mein langer Text jetzt genervt hat, tu einfach so, als würde er erst morgen hier stehen *gg*) und ihr könnt einen netten Tag verbringen! ;)

So, mein Roman (vielleicht ist doch Bücher schreiben eine Alternative für mich *gg*) soll nun hier zu Ende sein...

Einen lieben Gruß noch an alle mitlesenden...

lg jess

Link to comment
Share on other sites

Hi Helaya,

gut, dass es dir besser geht, wenn man seine Probleme weg schreibt.

Mit meinem Mann kann ich das gut handhaben, es gibt ja Hilfsmittel...

Ja, ich muss auch Kraft schöpfen können. Ich habe jahrelang Schmöker gelesen und alle aufgehoben. Nach Jahren fange ich jetzt diese wieder an zu lesen und versinke kurzfristig in eine Phantasiewelt.

Weiterhin habe ich einen herrlichen Massagesessel, der mich so richtig prima entspannt und der meinem Rücken ausgezeichnet tut.

So versucht sich eben jeder sein Leben positiv zu gestalten.

Link to comment
Share on other sites

Die Sonne lacht

Hey Jess,

dein letzter Eintrag hört sich ja schon viel besser an:) Und es macht Freude, deine Zeilen zu lesen. ;)

Um noch auf dein eigentliches Thema einzugehen "Immer nur warten...": Auf einen Termin bei dem Rheumatologen/Internisten habe ich damals gut sechs Monate gewartet. Ätzend! Es gibt einfach zu wenig Fachärzte für uns PSO-Leute...

Machst du eigentlich Sport? Finde ich auch sehr wichtig, aber gelenkschonend sollte er sein (zB. Rad fahren, Nordic Walking). Ich gehe auch regelmäßig ins Fitnessstudio und besuche dort Kurse, wie zB. Gesunder Rücken.

Die Sonne lacht:) - ich hoffe auch bei Dir!

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Hallihallo!

Komm ich doch mal wieder dazu, mich hier zu melden... aber heute morgen auch nur kurz, weil ich gleich meinen Sohn in den Kiga bringen muss.

Also, ich hab ja jetzt die 4.Humira Spritze bekommen... meine Blutwerte sind so weit okay und ich brauch jetzt nur noch alle 4 Wochen zum Blut abzapfen kommen.

Und ich darf nun endlich selber zu Hause spritzen! *dance*

Sollte ich ja erstmal nicht... laut meines Rheumadocs... um auf Nummer sicher zu gehen... *wunder* ...aber mein Hausarzt meinte, wenn man 18 Monate lang wöchentlich MTX spritzen konnte, wird es auch mit Humira klappen! Ja, und das denk ich auch! ;)

Mein aktueller Zustand: krasse Hauthölle, aber Knochen schon oft befriedigend... obwohl ich seit ca. einer Woche morgens meine rechte Hand abschlagen könnte. Aber das scheint mit diesem Capalltunnelsyndrom (schlagt mich nicht, wenn ich es falsch geschrieben habe *gg*) zusammen zu hängen... fühlt sich zumindest eher so an. Mal schaun, wie sich das weiter entwickelt.

Ja, aber dann ist da die krasse Hauthölle. Ich mein, meine Haut hat ja nun die letzten... *grübel* ...joa, vier Jahre, einen Dauer-Akut-Zustand, zwar kleine Schwankungen... aber immer rot, juckend, schuppend, nervend... und mehr werdend.

Aber das was da jetzt vor sich geht, hab ich so noch nicht erlebt. *kopfschüttel*

Nicht nur enormer Juckreiz, suuuuper trockene Haut, regelrechtes abplatzen der Haut, schlimmer werden der Schuppenflechte an Po und Genitalbereich (das ist wirklich mit das fieseste), heftige Rötungen, übertriebene Hitze der Stellen und das was richtig neu ist: ich bekomme... öhm... Schnitte? Risse? durch die Schuppenflechten. Hauptsächlich durch die kleineren durch... mir zerreißt die Haut!

Zum Teil so schlimm, dass ich am liebsten sofort in eine Akutklinik abhauen würde, damit die mich retten oder so! Aaaaber... vor Weihnachten, noch fieser über Weihnachten, würde ich mit Kind im Krankenhaus ziemlich sch**ße finden!

Und ich muss/will den Kleinen mit nehmen, weil es sonst kontraproduktiv ist (der Kopf muss frei sein und das geht eben nur mit meinem Kind).

Gestern hatte ich schon den total fiesen Deprianfall, weil ich mich momentan doch eher auf der Stelle bewege!

ICh muss heute endlich mal die gute Frau von der Akutklinik an den Hörer bekommen!! Das scheint aber nicht ganz leicht zu sein, aber ich lass mich mal nicht abschütteln, sondern bleib am Ball. Ich denke, ich sollte sofort im Januar ins Krankenhaus. Das ist zwar auch stressig, aber viel länger will ich nicht warten! Noch einen ganzen Monat aushalten erscheint mir schon viel! ^^

Ich mein, klar kann ja noch immer "die" Wunderheilung durch Humira eintreten (dass das Arava was bringt, habe ich nach 5 Monaten abwarten doch so langsam aufgegeben), aber wenn ich am 1.1. erscheinungsfrei bin, kann ich den Termin dann ja immer noch absagen!

Und als wäre das alles noch nicht "cool" genug, habe ich Zahnfleischentzündung und muss dann gleich heute auch zum Zahnarzt! Hab da ein Löchilein was mal gemacht werden muss. Hab ich ein bock... ^^ Wenn dir der Mund eh schon etwas gereizt erscheint, gibt es wohl kaum etwas besseres, als das auch noch einer drin rum doktort... *sarkastischsei*

Zumal meine PSA sich ja in meinem Kiefer breit gemacht hat... und wenn ich den Mund blöd aufmache, fühlt sich das an, als wenn ich gleich nen Krampf bekomme... das wird sicher lustig! Ich hoffe die gute Frau arbeitet zügig!!!

So...

Das war´s von mir... muss jetzt echt los! :)

lg jess

P.S. Ich betreibe keinen aktiven Sport, mein Altag lastet mich schon enorm mit Bewegung aus... mehr is einfach zur Zeit nicht drin! ^^

Link to comment
Share on other sites

Ui, ui Lelaya, dich hats ja erwischt.

Wenn dann alles auf einmal kommt und auch noch bleibt, frustriert das schon. Meine Haut hält sich da diskret zurück.

Karpaltunnelsyndrom - kann der Neurologe erkennen. Das wurde bei mir ausgeschlossen, liegt wahrscheinlich auch an den Sehnenscheidenentzündungen...

Über die Wirkzeit der Medis kann ich nichts berichten, weil ich außer Ibuprofen nichts bekomme. Mal sehen, ob es nächste Woche endlich einen Schritt weiter bei mir geht.

lg petroscha

Link to comment
Share on other sites

Guest Dame Edna

Hallo Jess,

Zum Teil so schlimm, dass ich am liebsten sofort in eine Akutklinik abhauen würde, damit die mich retten oder so! Aaaaber... vor Weihnachten, noch fieser über Weihnachten, würde ich mit Kind im Krankenhaus ziemlich sch**ße finden!

Es gibt in der Dermatologie Krankenhaus St.-Jürgen Strasse eine Tagesklinik. Dort wurde ich auch sehr erfolgreich behandelt.

Man bekommt ein Bett, genau wie bei einer stat. Aufnahme.

Ich bin morgens gegen 10h dahin, bekam mein Frühstück und dann meine Anwendungen/Behandlung und konnte gegen 14-15h wieder nach Hause. Die Fahrtkosten hat bei mir die Krankenkasse übernommen. Musst Dir nur immer einen Stempel bei Oberschwester Hildegard abholen, als Nachweis das Du da gewesen bist.

Hat bei mir prima geklappt - und kann ich nur weiterempfehlen.

liebe Grüße

Elke

P.S Du brauchst eine Einweisung vom behandelnden Hautarzt!!!

Edited by Dame Edna
wat verjessen
Link to comment
Share on other sites

Hallo Jess,

was du da geschrieben hast hört sich wirklich nicht so toll an. Die Sache mit der aufplatzen Haut hatte ich auch mal, und mit Multilind-Heilsalbe behandelt. Nach zwei Tagen war alles gut verheilt, und habe zur Weiterbehandlung eine Fettcreme genommen. Das Arava hat bei mir auch keinen Hauteinfluss gezeigt, aber war gegen Arthritis sehr gut. Humira kenne ich noch nicht, spritze zur Zeit MTX, und muss alle sechs Wochen zum Labor wegen der Leberwerte. Einmal musste ich drei Wochen das MTX wegen zu hoher Leberwerte absetzen. Weil ich nun eine höhere Dosis Folsäure über die Woche nehme, bleiben die Werte unterhalb des Maximums.

Was Elke dir da schreibt, die Sache mit der Tagesklinik finde ich auch gut, aber es müsste denn auch für dich eine in der Nähe sei.

Hoffe für dich und deiner Familie, dass du die Zeit bis zur Behandlung noch gut über die Runden bekommst, und danach eine schnelle und gute Genesung erfährst!!!

Liebe Grüße Manni

Link to comment
Share on other sites

Hallihallo!

Also, ich hab heute ganz schön was in Gang bekommen... ich habe nun meinen Akuttermin für den 04.01.2010 in Bad Bentheim. Und wenn meine Krankenkasse nett ist, wird das auch mit der Kindaufnahme klappen!! Geht halt wieder mal um Kosten, aber meine Chancen sind scheinbar gut! Aber mal abwarten... bekomme jetzt Unterlagen zugeschickt, die das klären werden!

Hach, aber mir fällt ein Stein vom Herzen, dass das jetzt schon mal in Gang gekommen ist!

Zahnarzt war dann doch nur halb so schlimm... aber das lag eher daran, das wir nicht machen konnten, was wir wollten. Nur zwei kleine Sachen statt dessen. Angenehm ist zwar auch anders... aber nun gut, ich hab es überlebt! ;)

Ja, jetzt muss ich auf einen neuen Termin warten... und das will ich auf jedem Fall auch noch vor Bad Bentheim fertig haben, damit ich nicht da womöglich noch zum Zahnarzt muss!

@Elke: Oh, danke für diesen Tipp. Hab auch gleich mal danach gegoogelt... Das ist auf alle Fälle eine Alternative, falls das mit dem Krankenhausaufenthalt mit Kind dann doch nicht klappt. Besser ist nämlich vor Ort zu sein und sich auch erholen zu können... besser als zwei Stunden Zugfahrt jeden Tag! Aber zur Not geht auch das! :)

Link to comment
Share on other sites

Hallo Jess

Finde ich super, das es doch noch so gut mit dem Termin geklappt hat. Dort wird dir bestimmt geholfen.

Alles Gute Wolfgang:)

Link to comment
Share on other sites

Hi Helaya,

schön, dass für dich ein Lichtlein brennt und es vorwärts geht.

Vielleicht hilft schon die Vorfreude auf Kommendes deiner Haut.

lg petroscha

Link to comment
Share on other sites

Ja, ich bin tatsächlich grad etwas der Annahme unterlegen, dass meine Haut sich etwas entspannt, seit ich aktiv dabei bin, die Dinge auf den Weg zu bringen! :P

Mal abwarten... ich werde sicher noch zum berichten kommen...

lg jess

Link to comment
Share on other sites

Hi Helaya,

immer nur warten ist sehr mühsam. Das verstehe ich sehr gut. Ich kämpfe ja auch seit langer Zeit wegen meiner EU-Rente.

Ausgerechnet von der Rentenversicherung kommt ein Licht am Ende des Tunnels. Die beratende Ärztin der RV fordert ein eindeutiges internistisch rheumatologisches Fachgutachten an. Das will ich ja auch seit Monaten und renne nur gegen geschlossene Türen. Für mich gibt es nur JA oder Nein und mein Rheumatologe schrieb - keine eindeutigen klinischen Hinweise auf PSA (bisher nur negative Laborbefunde, andere Befunde akzeptierte er bisher nicht).

Die beratende Ärztin der RV schreibt, dass bei Vorliegen einer PSA die Chancen einer EU anhand der Befunde bei mir gegeben wären.

Fazit - man darf nicht/nie aufgeben!

Mittwoch bin ich bei meinem 1. Rheumatologen - und ich werde mal unter dem Tisch hervor gucken und dann auf den Tisch hauen. Beim 2. Rheumatologen bin ja erst im Februar wieder dran - ich wollte eine 2. Meinung und der will eine Szintigraphie machen lassen - dauert mir jetzt alles zu lange...

Einen schönen Rest-2. Advent wünscht euch

petroscha

Link to comment
Share on other sites

hallo, ihr lieben -

immer nur warten bringt wirklich nichts - mein Dermatologe ist auf einem Kongress und erst am 14.12. wieder in der Praxis. Ich sitze dort um 8.00h und sage ihm, wie schlecht es mir wirklich geht. Ist ja auch nicht zu übersehen - ich fange sogar schon auf den Füssen an zu blühen -

Ich bin eher so ein Duckmäuser, aber das bringt nichts - mein neuer Lebensgefährte hat mir den Kopf zurecht gerückt - das gibt mir Kraft !

nette Grüsse sendet - Bibi -

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.