👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.
Du besuchst unser Angebot gerade als Gast und kannst manch nützliche Funktion nicht nutzen – zum Beispiel, um zu antworten, selbst zu fragen oder mehr Bilder zu sehen. Aber es gibt Abhilfe 🙂
Hallo Leute!
Ich weiß gar nicht, ob ich mit meinem Anliegen hier an der richtigen Stelle bin?! Aber da ich an der PSA erkrankt bin und mein Problem sich darum handelt, hoffe ich mal, dass ich hier am rechten Fleck bin!
Also, ich muss erstmal sagen, ich habe im Grunde einen ziemlich tollen Arzt. Ohne ihn hätte ich schon manches mal den Kopf hängen lassen und er schafft es mir immer wieder mir neue Hoffnung zu geben. Das ist schon mal gut... aber... ja, jetzt kommt das große aber...
Zu Beginn des Jahres (März) musste ich MTX (nach 18 Monaten) absetzten... Wirkung nicht ausreichend, zuviel krank... das übliche sach ich mal... dann musste ich bis Anfang Juli warten und war ein paar Tage im Krankenhaus, weil man mich mit Arava behandeln wollte (jaha, in den Monaten dazwischen blieben mir nur Schmerzmittel und viel viel Fettcreme als Lösung)... und weil man ja so heftig einsteigt (3x100mg) sollte das eben im Krankenhaus statt finden. Da bekam ich auch Kortisonlösungen, die irgendwie auch was brachten. Arava bekam ich erst noch nicht, weil denen (schienbar) noch zich Tests fehlten, um das verabreichen zu können. Am vorletzten Tag ging es dann auch los... mit 20mg... man hatte plötzlich doch bedenken, dass die Nebenwirkungen zu stark sind... ich noch optimistisch... denk mir, mach ich mal mit... wieder zu Hause, passierte nix. Nach 4 Wochen ich zum Arzt... weil nix passierte und meine Schmerzen und meine Haut alles andere als besser, nämlich eher schlechter wurden... Arzt meint, ich wäre zu ungeduldig... ich ihn gebeten, mir zur Geduldsstärung Kortison aufzuschreiben... hat er auch gemacht... allerdings in einer sehr sehr niedrigen Dosis... das hat dann eigentlich nur Appetitanregend gewirkt... alles andere blieb wie es war... 2 Wochen später... ich noch mal zum Doc... weil Zustand immer ätzender... immer hunger... Haarausfall... Juckreiz... Schmerzen... Schuppen... naja, der Arzt endlich einsichtig... Biologics müssen her... ich wieder etwas Hoffnung... sollte nächste Woche wieder kommen... kam ich auch... da meint er, ich müsste erstmal gegen alles geimpft werden... ich etwas irritiert... warum hat er das nicht letzte Woche schon gesacht? Dafür habe ich schon wieder 2 Stunden im Wartezimmer gesessen... damit er mit ne Grippeimpfung verpasst, die ich die Woche davor schon hätte haben können... gleichzeitig die Einladung, nächste Woche noch mal zu kommen, für eine Impfung gegen Lungenentzündung... und danach die Woche dann noch Tetanus (die hab ich jetzt auch schon)... und einen TBC Test will er auch noch haben... das allein zu organisieren hat jetzt etwa 8 Telefonate gekostet und findet nächsten Montag endlich statt... wärend dessen alles ätzend... und ich kann dieses warten kaum noch aushalten... und das werde ich ja noch müssen, in der Zeit, wo sich die Wirkung des neuen Mittels entfalten muss... ich fühle mich auf die lange Bank geschoben... oder sind das normale Vorgänge??
Vor allem befürchte ich schon, dass ich erstmal nur 25mg die Woche bekommen werde, weil er es lieber langsamer angehen lässt, weil ich ja auch noch so jung bin und man den allgemeinen Zustand berücksichtigen muss... das bedeutet doch auch schon wieder viel längere Wartezeit, oder??
Musstet ihr auch so lang warten? Wie geht ihr mit Ungeduld um? Sollte man wegen zu viel vorsicht und zu langem warten, einen eigentlich sehr guten Arzt wechseln?
lg jess