Eine weitere Leidengenossin...

am 6. August 2013

Hallo an alle,

seit einiger Zeit verfolge ich hier einige Beiträge und habe nun auch beschlossen, mich zu registrieren. Ich bin froh darüber mich hier austauschen zu können.

Also erstmal eine kurze Vorstellung: ich bin 29 und leide seit nun mehr 3 Jahren an der Psoriasis Pustulosa an den Handflächen. Die ersten Besuche beim Arzt liefen immer auf die Diagnose Kontaktekzem und die Therapie Cortison hinaus. Nachdem ich beruflich letztes Jahr umgezogen bin und vor einigen Wochen ein neuer sehr heftiger Schub kam, bin ich in eine Hautklinik mit der Diagnose Pustulosa.

Therapie: Daivobet Salbe und Betadermic Salbe.

Bis zu diesem Zeitpunkt konnte ich es noch recht gut verstecken. Inzwischen hat sich trotz der Salben (oder gerade deswegen) die Pustulosa stärker ausgebreitet (zieht sich seit neuestem auch die Finger hoch) und die Risse werden tiefer und immer schmerzhafter.

Einige Wochen habe ich Eucerin ph 5 Pflegesalbe getestet, die zunächst auch geholfen hat, inzwischen aber keine Wirkung mehr zeigt.

Zwischendurch mache ich immer Handbäder in Totem Meersalz, was definitiv förderlich für das Abschuppen ist. Dennoch kommen immer wieder neue Pusteln.

Der Rat von meinem Arzt ist eine PUVA-Therapie, die meine Krankenkasse aber nicht zahlt, da ich nicht so stark betroffen bin. Schlussfolgerung: wenn ich nicht mehr arbeiten kann, weil Hände und Füße so stark befallen sind, bezahlen sie es, anstatt präventiv gegen eine Ausbreitung zu arbeiten?

Ich habe mir heute mal eine Propolis Tinktur bestellt, in der Hoffnung, dass diese vielleicht etwas hilft. Ich schäme mich inzwischen dermaßen für meine Hände, dass ich nicht mehr viel rausgehen mag. Das Kleingeld an der Kasse entgegen nehmen beim Einkaufen, das Händeschütteln, wenn man jemanden trifft usw.

Daneben kann ich aktuell meinem Sport/Hobby nicht mehr nachgehen, da ich dafür funktionstüchtige, kräftige Hände brauche. Ich habe Angst, dass es sich ausbreitet und ich noch stärker eingeschränkt sein werde und mich noch mehr zurück ziehe.

Vielen Dank für's Zuhören und dass ich mich hier aussprechen kann.

LG Miriam

am 6. August 2013

Hallo betadermic ist eigentlich nur fur den kopfbereich auf dauer hilfreich. Fuer den rest nehme Ich aola vera und pferdesalbe Hilft . Also bei mir. Und Ich habe eine scheiss egal fase Mich juckt das nicht was andere denken ! Wenn Mich welche angucken bei lidl Dann sag Ich habe die pest um so schneller bin Ich an Der kasse ;-). Aber habe auch zu kampfen habe spo uberall auch neagel und starke schmerzen . LG

am 6. August 2013

Hallo Miriam,

herzlich willkommen und du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen finden.

Auch wirst du viele "Leidensgenossen" hier finden, die dir gerne zuhören.

Eine schöne Zeit wünsche ich dir hier.

Gruß Uwe

am 14. August 2013

hallo miriam...

am anfang ist es besonders schwer veränderungen auf der haut zu akzeptieren. man wünscht sich schnellstmögliche heilung. diverse produkte und medikamente werde ausprobiert. die entzündungsherde werden verhüllt und versteckt. das ergebnis kannst du in vielen erfahrungsberichten nach lesen.

erlaube daher einem wortkargen kyniker eine anregung: experimentiere nicht mit verschiedenen pflegeprodukten. für den juckreiz sind letztendlich konventionelle mittel am geeignetsten. das verhüllen und verstecken ist kontraproduktiv. lass die heilende sonne auf die haut scheinen. nur mit abbau der mentalen barrieren sind positive ergebnisse zu erzielen, die einigermaßen linderung verschaffen und das "leben" trotz psoriasis angenehm gestalten.

l.g. gymnosophist

am 15. August 2013

Vielen Dank für die lieben Worte.

Mich hier im Forum auszutauschen und andere Erfahrungsberichte & Tipps zu lesen, hat mir schon sehr geholfen. Es tut gut zu wissen, dass man sich nicht alleine damit rumschlägt

Und seither kann ich besser damit umgehen und mein Zustand bessert sich momentan auch fast täglich. Ob es an den neuen Mitteln liegt oder einfach daran, dass der Schub vorbei ist, kann ich nicht sagen. Aber wie auch immer, ich freue mich, dass ich meine Hände momentan fast normal benutzen kann und mich auch nicht mehr so schämen muss.

am 27. August 2013

Hi Miriam,

welchen Sport betreibst Du denn (weil Du deine Haende erwaehnt hast diesbezueglich)?

am 28. August 2013

Hallo ihr Lieben, bin auch neu hier. Hab jetzt beschlossen meine Probleme mit anderen zu teilen, die die gleichen Sorgeb haben wie ich.

Also jetzt mal zu mir und meinem Problem.

Ich bin 22 Jahre alt u leide seit ca 1 Jahr an Schuppenflechte. Es hat vor 1 Jahr am linken Ellenbogen angefangen mit einer Stelle, groß wie ein 1 Cent Stück. Jetzt ist es Groß wie ein Eishockey Puk. Vor einem halben Jahr fing es am rechten Ellenbogen an, bisher ist die Stelle noch klein und an beiden Beinen. Aber immer nur Aussenseite der Beine und vereinzelte Stellen am Oberschenkel. Die stellen an den Beinen sind unterschiedlich groß. Die einen so klein, das man es fast nicht sieht und die anderen groß wie eine 2€ Münze.

Hab schon mehrere Cremes probiert. Hab die Daivobet Creme, das Daivobet Gel gehabt, Basodexan Creme, Hab es mit selbstgemischter Salbe aus der Apotheke probiert. Dann hab ich angefangen mit den Fumaderm Tabletten, die ich aber aufgrund der krassen Nebenwirkungen absetzen musste.

Hab mir dann in der Versandapotheke Bedan Creme geholt und Allpresan Diabetic Schaum für sehr trockene bis rissige Haut. Die hat ein wenig geholfen aber ,,nur" die kleinen Stellen.

Aber bei dene die net Wissen was gegen das jucken tun, kann ich Fenistil Tropfen empfehlen. Die sind echt klasse und helfen wirklich.

Hab mal gehört, das Teersalbe auch helfen kann, hat jemand schon einmal Erfahrung damit gemacht?

Danke euch schonmal im Vorraus.

Lg Tine

am 28. August 2013

Hallo Miriam,

wenn du die PSO konzentriert an den Händen hast, dann käme vll ein Behandlung mit Protopic in Frage....?! Die Salbe hilft mir immer zuverlässig und könnte mir vorstellen, dass die Salbe an den händen auch gut wirken könnte.

Viele Grüße bushman

am 28. August 2013

Hallo Tine,

Teersalbe hab ich auch schon probiert und war nicht zufrieden damit.....der Geruch meiner Haut ähnelte einer frisch geteerten Straße und die Wirkung war nicht wirklich vorhanden. Vielleicht ist Rubisan noch eine Alternative für dich.?

Viele Grüße bushman und herzlich willkommen hier

am 29. August 2013

Hi Miriam,

welchen Sport betreibst Du denn (weil Du deine Haende erwaehnt hast diesbezueglich)?

Kraftsport und Pole Dance... letzteres jetzt halt nicht mehr. Es geht einfach nicht

Hallo Miriam,

wenn du die PSO konzentriert an den Händen hast, dann käme vll ein Behandlung mit Protopic in Frage....?! Die Salbe hilft mir immer zuverlässig und könnte mir vorstellen, dass die Salbe an den händen auch gut wirken könnte.

Viele Grüße bushman

Danke, das werde ich testen. Habe sie bisher tatsächlich nur an den Händen.

am 29. August 2013

...geht nicht wegen der Blicke von anderen oder kannst nich nicht mehr so greifen?

am 29. August 2013

Ich kann nicht greifen. Ich habe einfach keinen Halt mehr an der Stange. Ich hoffe, dass ich irgendwann wieder weiter machen kann.

am 29. August 2013

Hi, da bist Du ja :-)

schöön mal jemand aus Hessen hier zu treffen.

am 29. August 2013

am 29. August 2013

Sag ruhig bescheid wenn mal was fuer Dich tun kann

am 29. August 2013

Danke

am 29. August 2013

...wie hat es mit deinem Partner denn funktioniert als es bekommen hast?

am 29. August 2013

Hallo Tine,

Teersalbe hab ich auch schon probiert und war nicht zufrieden damit.....der Geruch meiner Haut ähnelte einer frisch geteerten Straße und die Wirkung war nicht wirklich vorhanden. Vielleicht ist Rubisan noch eine Alternative für dich.?

Viele Grüße bushman und herzlich willkommen hier

Hallo Bushmann,

Erst einmal danke fürs willkommen heißen. Ok das ist schlecht wenn die so extrem riecht und keine Wirkung hat. Dann hat es ja kein Wert.

Oki von Rubisan habe ich noch nie etwas gehört. Ist das eine Salbe oder? Wo bekommt man die her? Hast du schon gute Erfahrungen damit gemacht oder?

Lg Tine