Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo an alle,
seit einiger Zeit verfolge ich hier einige Beiträge und habe nun auch beschlossen, mich zu registrieren. Ich bin froh darüber mich hier austauschen zu können.
Also erstmal eine kurze Vorstellung: ich bin 29 und leide seit nun mehr 3 Jahren an der Psoriasis Pustulosa an den Handflächen. Die ersten Besuche beim Arzt liefen immer auf die Diagnose Kontaktekzem und die Therapie Cortison hinaus. Nachdem ich beruflich letztes Jahr umgezogen bin und vor einigen Wochen ein neuer sehr heftiger Schub kam, bin ich in eine Hautklinik mit der Diagnose Pustulosa.
Therapie: Daivobet Salbe und Betadermic Salbe.
Bis zu diesem Zeitpunkt konnte ich es noch recht gut verstecken. Inzwischen hat sich trotz der Salben (oder gerade deswegen) die Pustulosa stärker ausgebreitet (zieht sich seit neuestem auch die Finger hoch) und die Risse werden tiefer und immer schmerzhafter.
Einige Wochen habe ich Eucerin ph 5 Pflegesalbe getestet, die zunächst auch geholfen hat, inzwischen aber keine Wirkung mehr zeigt.
Zwischendurch mache ich immer Handbäder in Totem Meersalz, was definitiv förderlich für das Abschuppen ist. Dennoch kommen immer wieder neue Pusteln.
Der Rat von meinem Arzt ist eine PUVA-Therapie, die meine Krankenkasse aber nicht zahlt, da ich nicht so stark betroffen bin. Schlussfolgerung: wenn ich nicht mehr arbeiten kann, weil Hände und Füße so stark befallen sind, bezahlen sie es, anstatt präventiv gegen eine Ausbreitung zu arbeiten?
Ich habe mir heute mal eine Propolis Tinktur bestellt, in der Hoffnung, dass diese vielleicht etwas hilft. Ich schäme mich inzwischen dermaßen für meine Hände, dass ich nicht mehr viel rausgehen mag. Das Kleingeld an der Kasse entgegen nehmen beim Einkaufen, das Händeschütteln, wenn man jemanden trifft usw.
Daneben kann ich aktuell meinem Sport/Hobby nicht mehr nachgehen, da ich dafür funktionstüchtige, kräftige Hände brauche. Ich habe Angst, dass es sich ausbreitet und ich noch stärker eingeschränkt sein werde und mich noch mehr zurück ziehe.
Vielen Dank für's Zuhören und dass ich mich hier aussprechen kann.
LG Miriam