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Hallo ihr lieben Psolis, ich bin 21 Jahre alt und kämpfe seit Anfang 2010 mit Pso. Meine Kopfhaut ähnelt einem Panzer und meine Ohren reißen immer unten am Ohrläppchen oder oben ein - sprich an bestimmten Tagen kann ich mich nicht einmal auf die Seite legen. Mein Nabel ist auch betroffen, aber auch nicht immer. Da kommt es in Schüben. Ich war schon bei vielen Hautärzten, habe unter anderem eine Furmadermterapie mit der höchsten Dosis gehabt. Außer das es mir davon noch schlechter ging, hat es nichts gebracht. Sämtliche salben, Öle und Tinkturen haben auch keinen positiven Effekt gebracht. Da ich zur Zeit auf der Arbeit auch sehr viel Stress habe, wird es auch immer schlimmer... eine Lichtkamm-Therapie habe ich auch gerade angefangen, aber ich schaffe es leider nicht, während der Arbeitszeit dort hinzugehen. Und die Praxiszeiten sind leider immer in meiner Arbeitszeit.

Momentan versuche ich die Pso mit Propolis und totes Meersalz (habe dann morgens weniger Juckreiz und weniger Panzer, aber ich kann mir die Haare ja auch nicht 5x am Tag waschen) ein wenig zu bändigen, aber jeder der mit einer Pso kämpft, weiß wie sehr das Selbstwertgefühl darunter leidet. Mir fallen die Haare aus.. ich kann nur noch mit einem Zopf durch die Gegend rennen.. ich lache nicht mehr so viel wie früher und habe mich sehr zurück gezogen.

Ihr müsst mir einfach helfen. Habt ihr Tipps? Kann eine Reha da helfen? Wie komme ich an einen Rehanatrag? Muss ich eine bestimmte Zeit bei einem Hautarzt in Behandlung sein (habe in letzter Zeit häufig gewechselt), was muss ich beachten?

Fragen über Fragen. :( aber ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Liebe Grüße
Less

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Hallo Less,

ein herzliches Willkommen hier im Forum.Ja das Selbstwertgefühl leidet und man zieht sich auch zurück.

Aber Du musst versuchen die Krankheit zu akzeptieren und deinen eigenen Weg finden.

Zu Deinem Haarausfall kann ich Dir nicht viel sagen .

Warte ein wenig ,es werden noch andere Betroffene antworten.

Klaus.....

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Willkommen auch von mir!

... eine Lichtkamm-Therapie habe ich auch gerade angefangen, aber ich schaffe es leider nicht, während der Arbeitszeit dort hinzugehen. Und die Praxiszeiten sind leider immer in meiner Arbeitszeit.

Alles gute Gründe, dass Dir der Hautarzt einen solchen Lichtkamm verschreibt. Oder, dass Du mit der Krankenkasse sprichst, ob sie Dir einen mieten. Grundsätzlich solltest Du mit der Krankenkasse reden, was für eine Idee sie haben, ob nun Lichtgerät oder irgendwas anderes.

aber jeder der mit einer Pso kämpft, weiß wie sehr das Selbstwertgefühl darunter leidet. Mir fallen die Haare aus.. ich kann nur noch mit einem Zopf durch die Gegend rennen.. ich lache nicht mehr so viel wie früher und habe mich sehr zurück gezogen.

Und genau so etwas solltest Du auch in einen Reha-Antrag schreiben.

Kann eine Reha da helfen?

Klares Ja. Neben der medizinischen Betreuung findest Du dort auch andere Betroffene, die genau wissen, wie es einem gehen kann, mit denen Du Dich austauschen kannst.

Wie komme ich an einen Rehanatrag?

Bei der Krankenkasse. Und lass Dich da nicht abwimmeln.

Muss ich eine bestimmte Zeit bei einem Hautarzt in Behandlung sein (habe in letzter Zeit häufig gewechselt)

Den Antrag sollte ein Hautarzt ausfüllen, aber bei dem musst Du nicht jahrelang in Behandlung sein. Hauptsache, Du warst überhaupt in Behandlung und weißt, welche Therapien Du schon hattest. Schreib das am besten auf, damit Du es dem Hautarzt in die Hand drücken kannst. Dass man den Hautarzt oft wechselt, bis man einen gefunden hat, mit dem die "Chemie" stimmt, ist normal.

Was muss ich beachten?

Leg Fotos bei. Schreib ehrlich, wie es Dir geht. Und vergiss nicht, andere Krankheiten zu erwähnen, wenn Du welche hast. Um so besser kann auch die Klinik gewählt werden.

Fragen über Fragen. :( aber ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Kein Problem :) Frag ruhig weiter.

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Vielen Dank schon mal, dass ihr mir so fix geantwortet habt. Wie der Zufall es wollte, hat mein Partner kleine Stippen auf dem hinteren Oberschenkel entdeckt. Hatte so etwas auch öfter im Bauch- bzw. Dekolletébereich. Dachte es sei Allergie, dass werde ich noch mal abchecken lassen.

Ja das größte Problem ist der Stress. Ich merke, dass der Juckreiz und die Pso immer schlimmer wird, wenn ich mich aufrege oder traurig bin.. passiert momentan leider arbeitsbedingt öfter :( und somit wird es halt im privaten Bereich auch immer schwieriger.

Schade ist eigentlich, dass es hier in meiner nähe leider nur häs gibt, die nur privat abrechnen... dementsprechend habe ich schon einiges an Geld ausgeben müssen. Meine erste - leider auch ohne gkk - wollte mir schon mal einen Rehaantrag schreiben, aber damals war ich in der Ausbildung und habe mir eingeredet, dass ich dann noch zu "jung" für eine Reha bin .. heute denk ich anders.. aber na ja... mit ihr war ich super zufrieden, aber das Geld war ein 'Problem' und somit hat sie mich auch für die Furmadermtherapie zur Hautklinik in Bochum überwiesen..

Wie läuft so eine Rega denn eigentlich ab? (Das es von Klinik zu Klinik Unterschiede gibt weiß ich) vielleicht habt ihr das selbe durchgemacht wie ich und könnt mir da mit Erfahrungsberichten weiterhelfen.. ich habe nämlich echt bammel vor den nächsten Schritten.

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Um noch auf die Sache mit der kk zuruck zu kommen.. lt. Letzter ha geht das alles nur, wenn ich 6 Wochen diese THERAPIE in der Praxis mache.. habe schon überlegt mir selbst einen Lichtkamm zu holen, aber da bin ich, nach Betrachtung mancher Erfahrungsberichte sehr skeptisch. Und meine kk hat zwecks Kosten wahrscheinlich mittlerweile die Schnauze voll.. habe nebenbei noch andere Beschwerden, die leider auch noch einen langen Prozess mit sich ziehen werden..

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Also erstmal solltest du alles daran setzen, dass es dir seelisch gut geht. Versuch, dich auf der Arbeit nicht zu sehr stressen zu lassen. Ist leicht gesagt, ich weiß, aber wenn du dir klar machst, dass es am Ende nur dir schadet, dann klappt es vielleicht ja doch ab und zu. ;-)

Ich hab die Pso u. a. auch auf dem Kopf und weiß, wie schrecklich sich das anfühlt. Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass die Therapie mit dem Lichtkamm nur hilft, wenn du gleichzeitig die dicken Placken auf dem Kopf bekämpfst. Sonst kommen die UV-Strahlen gar nicht bis zur Kopfhaut durch. Am besten hat mir da ein Klinikaufenthalt geholfen, bei dem ich abends eine Art Haube aufbekam. Die Kopfhaut wurde eingecremt, unter Folie verpackt und nach ein paar Tagen, als die Schuppen sich abgelöst hatten, dann mit dem Lichtkamm bestrahlt.

Ich hoffe, du findest bald Hilfe, und bekommst deine Reha.

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Achten die kostenträger auch darauf, ob die psychische Belastung dadurch höher ist? Wie gesagt.. habe mich total zurück gezogen..

Und wie sieht das mit der Klinikwahl aus? Es gibt dovh diese Rahmenverträge zwischen kk und Kliniken oder?

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Ich hab die Pso zwar auch auf dem Kopf, aber anscheinend nicht so stark wie du. Kann AQEO-Shampoo sehr empfehlen. Das weicht die Schuppen gut weg und hält sie danach ab.

Am Anfang hab ich es pur genommen, dann mit ELKOS Anti-Schuppen-Schampoo (EDEKA) gemischt.

AQEO gibt's für knapp 10€ in der Apotheke.. Also ich kann's nur empfehlen, dann ist halt ein Shampoo extra mit und für Pso-Patienten entwickelt. Gibt glaub ich auch ein Duschgel davon, hab das aber noch nicht ausprobiert..

Ich würde dir am Anfang eine Mischung von AQEO und Linola-Shampoo empfehlen, Linola kostet auch um die 10€ in der Apotheke.

Ja, den Antrag bekommst du bei der KK, hab auch einen mal abgeholt, aber irgendwie nie ausgefüllt, weil es nach meinem Schub nicht mehr nötig war.

Aber ich kenn das.. Während meiner Klausurphasen seh ich auch immer aus wie ein Fisch.. Da hilft nur leider nichts, meint mein Arzt.. Na ja.

Wünsche dir viel Glück! :)

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      Hallo zusammen,
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      Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
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      Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
      Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
      Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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