Totes Meer und Kopf Psoriasis

[sgbhd]

Hatte schon in einem anderen Beitrag geschrieben, dass ich mich für eine Klimakur am TM interessiere- habe "nur noch"eine Pso am Kopf- allerdings ohne Schübe, sondern dauerhaft fest sitzend. Bin deswegen auf EU Rente gekommen.

Wurde in Bad Bentheim behandelt- ohne Erfolg. Hatte dort auch schon mit vielen Mitpatienten gesprochen- und die Kopf PSO scheint auch dort bei etlichen bereits auf der Heimfahrt wieder anzuklopfen. Ein Mann war seit den 80er Jahren fast jedes Jahr dort, sagte " mir hilft alles hier hervorragend- nur am Kopf ist es eigentlich fast gleich wieder da."
Nunmehr hatte ich diesen Artikel aus einer Beilage der FVW 24/13 gelesen:

 

Und habe die Klinik direkt angeschrieben.

Hintergrund- der Chefarzt im Helios meinte, er glaubt nicht unbedingt, dass ich den selben Benefit wie die "normalen" Pso Patienten dort haben werde.

 

Habe Antwort bekommen- von einer Frau Jahn:

 

Natuerlich kann eine Kopfpsoriasis am Toten Meer behandelt werden.

Wenn es sich jedoch "nur" um eine Kopfhaut-Psoriasis handelt, sollte man am Heimatort behandeln.

 

Kann man jetzt unterschiedlich interpretieren- ich lese es so, das der Aufwand nicht lohnt, da für diese Gruppe von PSO Kranken der erscheinungsfreie Zustand eben keine durchschnittlich 8 Monate ist.

 

Liebe Grüsse

Siggi

[Claudia]

habe "nur noch"eine Pso am Kopf- allerdings ohne Schübe, sondern dauerhaft fest sitzend. Bin deswegen auf EU Rente gekommen.

 

 

Natuerlich kann eine Kopfpsoriasis am Toten Meer behandelt werden.

Wenn es sich jedoch "nur" um eine Kopfhaut-Psoriasis handelt, sollte man am Heimatort behandeln.

 

Kann man jetzt unterschiedlich interpretieren- ich lese es so, das der Aufwand nicht lohnt, da für diese Gruppe von PSO Kranken der erscheinungsfreie Zustand eben keine durchschnittlich 8 Monate ist.

Ich frag mal direkt (und verwundert): Du hast eine EU-Rente wegen der Kopf-Psoriasis bekommen?

 

Und zur Antwort von Frau Jahn (vom Deutschen Medizinischen Zentrum in Ein Bokek): Man kann sie auch einfach so interpretieren: Das lohnt nach ihrer Erfahrung den Aufwand nicht. Punkt. Ohne Interpretation irgendeines erscheinungsfreien Zeitraums.

 

Soweit ich mich jetzt erinnere, hast Du diverse Therapien schon probiert und mehrere Therapien kannst / darfst Du aus diversen anderen Gründen nicht anwenden. Ich meine mich auch zu erinnern, dass Dich das bestimmt schon jemand anderes hier schon mal gefragt hat: Wie sieht es mit einem Aufenthalt beispielsweise in Leutenberg (Fachklinik Schloss Friedensburg) aus, wo betont zurückhaltend therapiert wird? (Ich weiß jetzt nicht, wie ich es anders beschreiben soll. "Alternativ" trifft es ebenso wenig wie "sanft". Eben "anders".)

[Waldfee]

In Leutenberg wird die Kopfpso hervorragend mit Dithranol und SSV therapiert. Wie lange es anhält, ist bei Jedem anders. Habe damals am Toten Meer keinen Patienten gesehen, der nur auf Grund von Kopf-PSO behandelt wurde. Bei mir hat der Effekt des Toten Meeres nur 14 Tage angehalten, aber ich bin da eine Ausnahme.

[sgbhd]

@Claudia

 

Habe die EU-Rente aufgrund der KopfPSO bekommen- muss allerdings sagen, dass ich schon über 60 war, als ich nicht mehr arbeiten konnte- spielt vllt eine Rolle. Und meine Ausprägung so stark ist, dass es gut zu sehen ist, und viele Beschwerden verursacht- in den schlimmsten Zeiten habe ich alle drei bis vier Stunden schmerzlinderde, betäubende Salben benötigt- auch nachts.Und ich habe einen Beruf, der hohe Konzentration erfordert, und immer mit Menschen zu tun hat. Ich habe den Bescheid zur Rente auch ohne weitere Einsprüche oder ähnliches erhalten ( hier im Forum habe ich quer gelesen, wie viele Probs selbst Patienten mit PSA haben.) Allerdings hat meine Kopf PSO auch recht wenig Ähnlichkeit mit den " normalen" Pso capitis- das habe ich in Bad Bentheim feststellen können. Verursacht wurde diese Art der massiven Ausprägung durch die dauerhafte Kortisongabe. Auch von der Gutachterin bestätigt.

 

Und man die Antwort natürlich auch so auffassen, dass der Aufwand zu hoch ist- sprich zu teuer- wäre auch eine ehrliche Antwort. Kommt aufs gleiche raus.

 

@Waldfee

 

habe Deine Empfehlung mit Leutenberg bereits abgespeichert und aufgehoben. Das Medikament Dithranol wurde bei mir auch im Helios angewandt, und hat mich auch tatsächlich hervoragend stabilisiert - jetzt vertrage ich es plötzlich nicht mehr Hatte es in Form von Psoradexan® mite über mehrere Wochen erhalten- und meine Stellen am Arm sind bis heute davon weg- seit über 18 Monaten.

 

Liebe Grüsse

Siggi

Edited April 1, 2014 by sgbhd

[Waldfee]

Hallo Siggi, dieses Psoradexan ist doch eine Salbenmischung Dithranol/ Urea? Wird sie wie reines Dithranol als 10 Minuten Therapie mit anschließender Abwaschung angewendet und ist der Erfolg rein durch die Salbe oder mit zusätzlicher Bestrahlung entstanden? Danke für Antwort. Waldfee

[sgbhd]

Ich hatte Psoradexan mite - und es ist meines Wissens nicht Urea sondern Salicylsäure zusätzlich dabei- ich habe es mehr als acht Wochen bekommen- und zwar morgens und abends. Unangenehme Nebenwirkung: die Haare werden braun ( ich bin blond )- und dieses Medikament ist in einer Vaseline verarbeitet- so dass es auf dem Kopf bleiben kann. Für einen Menschen alleine kaum hinten auf dem Kopf aufzutragen- bei mir macht diese ganzen Behandlungen mein Mann- er könnte mittlerweile einen Job im Salbenzimmer von Bad Bentheim annehmen.

Bestrahlungen vertrage ich nicht- hatte nach dem Aufenthalt in BB eine schreckliche Zeit- die PSO am ganzen Körper. Da aber am Körper bislang nirgends  Kortison rankam, habe ich alles mit geduldigem Schmieren mit Teersalben und Frischhaltefolie wegbekommen.

 

Liebe Grüsse

Siggi

 

 

 

[mnothbaum]

@Claudia

 

Habe die EU-Rente aufgrund der KopfPSO bekommen- muss allerdings sagen, dass ich schon über 60 war, als ich nicht mehr arbeiten konnte- spielt vllt eine Rolle. Und meine Ausprägung so stark ist, dass es gut zu sehen ist, und viele Beschwerden verursacht- in den schlimmsten Zeiten habe ich alle drei bis vier Stunden schmerzlinderde, betäubende Salben benötigt- auch nachts.Und ich habe einen Beruf, der hohe Konzentration erfordert, und immer mit Menschen zu tun hat. Ich habe den Bescheid zur Rente auch ohne weitere Einsprüche oder ähnliches erhalten ( hier im Forum habe ich quer gelesen, wie viele Probs selbst Patienten mit PSA haben.) Allerdings hat meine Kopf PSO auch recht wenig Ähnlichkeit mit den " normalen" Pso capitis- das habe ich in Bad Bentheim feststellen können. Verursacht wurde diese Art der massiven Ausprägung durch die dauerhafte Kortisongabe. Auch von der Gutachterin bestätigt.

 

Und man die Antwort natürlich auch so auffassen, dass der Aufwand zu hoch ist- sprich zu teuer- wäre auch eine ehrliche Antwort. Kommt aufs gleiche raus.

 

@Waldfee

 

habe Deine Empfehlung mit Leutenberg bereits abgespeichert und aufgehoben. Das Medikament Dithranol wurde bei mir auch im Helios angewandt, und hat mich auch tatsächlich hervoragend stabilisiert - jetzt vertrage ich es plötzlich nicht mehr Hatte es in Form von Psoradexan® mite über mehrere Wochen erhalten- und meine Stellen am Arm sind bis heute davon weg- seit über 18 Monaten.

 

Liebe Grüsse

Siggi

Hallo Siggi,

mit ausschliesslich pso am kopf bist du sicher ein Sonderfall, aber am toten Meer waren seit jeher so viele mit kopf-pso und bekommen dort regelmaessig kopfbehandlung... ich rate dir, es auszuprobieren. du hast aufgrund deiner berentung die zeit und Möglichkeit, ans tote Meer zu fahren. jeder ist individuell und die Erfahrung zeigt, dass von Aufenthalt zu Aufenthalt die dauer der positiven Wirkung besser wird. da du alle möglichen inlandbehandlungen und stat. massnahmen mit unzureichendem erfolg bereits gemacht hast, sind die Voraussetzungen für eine klimakur am toten Meer sehr gut. früher hiess es auch, dass das tote Meer z.bsp. keine Option für atopische Dermatitis sei- inzwischen ist das widerlegt. wenn du noch weitere Infos zur klimakur am toten meer brauchst, kontaktiere mich einfach - ich fahre seit 27 jahren regelmaessig ans tote Meer.

lg aus Aachen

marion

[sgbhd]

Hallo Marion,

 

danke für Dein freundliches Angebot- werde ich sicher darauf zurückkommen. Hatte schon gelesen, dass Du alles immer privat machst- für mich kein Problem- bin beruflich sehr viel  unterwegs gewesen. Werde sehen, wie es mir zum Herbst hin geht. Oktober finde ich als idealen Reisemonat in diese Region.

 

Mit der EU-Rente ist sicher erstmal merkwürdig ( weil hier so viele Menschen sind, die wesentlich mehr Befunde haben, und trotzdem Probs mit der DRV). Gibt da noch zwei Kleinigkeiten, die bei mir mit eine Rolle spielen.

 

Alle ab Baujahr 1960 oder davor haben in der EU-Rente Bestandsschutz und können

nicht auf andere Berufe verwiesen werden- habe ich auch erst in der Rentenberatung erfahren. Also ging es nur um meinen ausgeübten Beruf- der auch nicht zwischendurch gewechselt werden durfte- also hätte ich irgendwann mal zwischendurch als Pförtnerin gearbeitet, hätten sie darauf verweisen können.  Und meine Arbeit  ging bei mir garantiert nicht mehr.

Das zweite war auch nur eine Winzigkeit, aber vllt das Entscheidende- es gibt eine freiwillige Selbstauskunft. Laut Rentenberatung füllt die kaum jemand aus. Ich habe mir die Mühe gemacht, und ganz genau beschrieben, wie Behandlungen ablaufen, wie mein Alltag aussieht- selbst dass ich schon mehrmals auf einen Opernbesuch verzichten musste, weil nicht möglich. Wie es nachts ist- Schlafstörungen - . Wie es während der Arbeit genau abläuft. Dazu eine umfangreiche Bilderdokumentation.

Am anderen Ende sitzen vorwiegend Juristen, ich unterstelle den Mitarbeitern genausoviel Phantasie wie jedem anderen. Aber aus den Arzt- und Klinikberichten und dem Gutachten den Alltag eines Kranken herauszulesen, finde ich sehr schwierig.

 

Btw-ich würde liebend gerne wieder arbeiten- meine Firma fragt auch immer wieder an- wie es mir geht.

 

Ich melde mich bei Dir, fahre jetzt erstmal an die Ostsee- brr sind 7 Grad- Daunenjackenwetter. Aber wunderschön und erholsam.

 

Liebe Grüsse

Siggi

 

[Lupinchen]

Eine Freundin von mir war regelmäßig am TM allein wg. Kopf-Pso und im Imtimbereich. Nur dort konnte sie sich so in die Sonne legen, ich sag mal breitbeinig, um den Strahlen alle Möglichkeiten zu bieten. Der Kopf war zudem den ganzen Tag der Sonne und auch im Schatten dem Klima ausgesetzt. Auch fahren viele mit Kopf -oder Fuss-Pso dorthin. Auch sie haben dann ja nur geringe Ausprägung, aber meine Freundin sagte immer: auch 1% Pso kann sehr schlimm sein. So sahen das die Ärzte dort auch.Sie hat ihre Haare kurz getragen und somit konnte die Sonne gut an die Kopfhaut. Eine Garantie wie lange es anhält gibt es nie, egal wo man therapiert. Sie hatte aber gute Erfolge und durch die wiederholten Aufenthalte ging es fast gänzlich zurück. Wenn Du kannst fahr doch mal auf eigene Kosten für 2 Wo. ans TM. In Deinem Fall würde ich aber eine ärztliche Behandlung mitbuchen. Es gibt auch öfter mal Angebote von med. Reiseveranstaltern. Auch wäre eine Reha via Krankenkasse dort sicher möglich, Du gilst ja als austherapiert. Meine Kopfspo ist irgendwann von ganz allein verschwunden...auch das gibt es. Zuhause sollte man dann ggf. wieder mit Lichtkamm und VitaminD Präperaten, die gibt es auch in flüssiger Form, weiterbehandeln. Auch eine systemische Behandlung wäre sicher möglich.

Gruß Lupinchen

Edited April 4, 2014 by Lupinchen

[sgbhd]

Danke Lupinchen, das macht mir Mut.

 

Lichtkamm hatte ich schon,leider ohne Erfolg, und auf die Vitamin Präparate reagiere ich allergisch.

 

Werde es erst mit der KK versuchen, bin aber durchaus bereit, auch selbst zu zahlen- kann mir die Hotels direkt am TM

nicht leisten- würde aber auch eine Fewo in Arad nehmen, so wie Marion es über die Jahre macht.

 

Und das eine PSO von ganz alleine verschwindet, habe ich im weiteren Bekanntenkreis auch erlebt. Das war direkt unheimlich-

kenne die Frau schon ca. 40 Jahre- sie hat immer mit ihrer etwas schwierigen Mutter zusammengelebt, und die letzten Jahre auch

gepflegt. Hatte in 2012 noch telefoniert, und ihr BB empfohlen. Die Pso war seit ca. 25 Jahren am gesamten Körper. Dann verstarb die Mutter.

Einige Monate später war Krankheit weg. 

Die systemische Behandlung wird schwierig sein, meine Hausärztin traut sich nicht mal, mir eine Grippeimpfung zu verpassen.  Histaminose ( Reizdarm) und diverse  Allergien stehen dem entgegen. Es ist die Ultima Ratio .

 

Liebe Grüsse

Siggi

[Lupinchen]

....ich bin auch Allergiker, die Liste ist lang. Ich nehme aber trotzdem wg. der PsA ein Rheumamittel und lasse mir jedes Jahr eine Grippeimpfung geben.Es gibt inzw. soviele Biologic, es könnte evtl. ja eins dabei sein. Bei den Vitamin D Präperaten reagiere ich auch allergisch, ausser auf die Daivonex-Creme. Würde ich einmal versuchen, bei mir ist es das Polyäthylenglycol.

Gruß Lupinchen