Psoriasis und Biologica

[Ivikiwi78]

Hallo, ich bin neu hier und habe eine Frage...

Ich liege seit letzten Donnerstag in der klinik..uni klinik...i h sollte eingestellt werden auf biologica...wurde geröngt..ultraschall und blutabnahme...verdacht evtl.PSA...

Bekomme seit Freitag Belichtung..

Heute zur Visite..hies es dann bis nä hste woche belichtung und dann Sommer abwarten..evt.danach systemeinstellung.

Röntgen,ultraschall war ok...

Blutabnahme bis auf die seit 2013 bekannte eisenmangel anemie auch ok sowie die Rheumafaktoren..auch ok..

Icharbeite in der Altenpflege..und die Blicke der Leute und ei ist das ansteckend bis ich möchte nicht das sie mein essen angreifen nervt...desweiteren müssen ja die schmerzen irgenfwo herkommen....

Kann ich auf eine systemtherapie bestehen..auch wenn sie die nicht machen möchten zwecks eisenmangelanämie...den hab ich seit 2013 wird also nach dem Sommer nicht weg sein..oder muss da die krankenkasse mitspielen..lg

[Claudia]

Wenn die Ärzte die Verantwortung nicht übernehmen wollen, wirst du sie nicht zwingen können. Vielleicht hat die Klinik ja eine interdisziplinäre Sprechstunde, in der sie z.B. einen Internisten dazuholen oder dich dorthin überweisen, damit der eine Meinung zu dem Problem äußert?

Allerdings klingt es so, als könntest du mal über eine Reha nachdenken, denn da geht es ja um den Erhalt der Erwerbsfähigkeit. Und da kannst du dann mit den Klinikärzten über innerliche Medikamente sprechen. Oder eben mit deinem behandelnden Hautarzt.

Was tust du denn gegen den Eisenmangel?

[Ivikiwi78]

Ich habe 2013 4, Bluttransfusionen gehabt..danach 3 jahre ferrosanol genommenen und seit letzten jahr 2eiseninfusionen..orale einnahme bringt nix meint der hämatologr...blutverlust im magen darmbereich wurde ausgeschlossen durch magen.darmspiegelung und kapselendoskopie...ich habe eine rezubtionsstörung..der Körper speichert das eisen nicht....ja bis zur reha.dauert dann auch ein stück..bis dahin muss ich mir dann wieder komische bemerkung und blicke ertragen....ich glaube nicht das ich auf ewigkeiten krank geschrieben werde..aber so ertrage ich das auch nicht mehr..lg

vor 10 Minuten schrieb Claudia:

Wenn die Ärzte die Verantwortung nicht übernehmen wollen, wirst du sie nicht zwingen können. Vielleicht hat die Klinik ja eine interdisziplinäre Sprechstunde, in der sie z.B. einen Internisten dazuholen oder dich dorthin überweisen, damit der eine Meinung zu dem Problem äußert?

Allerdings klingt es so, als könntest du mal über eine Reha nachdenken, denn da geht es ja um den Erhalt der Erwerbsfähigkeit. Und da kannst du dann mit den Klinikärzten über innerliche Medikamente sprechen. Oder eben mit deinem behandelnden Hautarzt.

Was tust du denn gegen den Eisenmangel?

 

[sia]

Hallo Ivikiwi78,

willkommen hier.

vor 49 Minuten schrieb Ivikiwi78:

Kann ich auf eine systemtherapie bestehen.

Wie Claudia schon geschrieben hat - du wirst Ärzte kaum zwingen können, aber du kannst deine Bedenken und deine Schwierigkeiten bei der Arbeit auf jeden Fall mit deinem behandelnden Arzt besprechen. Meistens wird mit Basistherapien angefangen - MTX z.B. - hattest du das schon?

[Ivikiwi78]

Gerade eben schrieb sia:

Hallo Ivikiwi78,

willkommen hier.

Wie Claudia schon geschrieben hat - du wirst Ärzte kaum zwingen können, aber du kannst deine Bedenken und deine Schwierigkeiten bei der Arbeit auf jeden Fall mit deinem behandelnden Arzt besprechen. Meistens wird mit Basistherapien angefangen - MTX z.B. - hattest du das schon?

XDas haben sie vom ersten tag an ausgeschlossen...wollen sie nicht machen

Leider....

[Koi1962xyZ]

Hallo ihr da, ich bin die Neue. Ich spritze schon 2 Jahre Cosentyx und bin Beschwerde frei. Bin mir aber auch klar darüber welches Risiko ich eingehe. Es gibt keine Studien über Nebenwirkungen.  

[caro36]

Hallo alle zusammen,  bin nach 8 Jahren biologika und mtx Spritzen an Krebs erkrankt, es waren super schöne Jahre ohne pso, aber der Preis sehr hoch, habe ein gallengangskarzinom fast 80 % der leber verloren und warte nun nach widerspruch auf eine teilrente ich hoffe es klappt, nehmt die psor nicht auf die leichte Schulter und unbedingt bei Einnahme von imunhemmer ständig leberwerte kontrollieren, da ich keine Mittel dieser Art mehr verschrieben bekomme, suche ich nach Alternativen ohne kortison,  meine pso ist wieder vollständig da hat jemand Erfahrungen mit heimbestrahlungsgeräten,  die bezahlbar sind oder ist ein Besuch im sonnenstudio sinnvoll?  LG caro

 

[Waldfee]

Hallo caro36,

ich würde Dir dringend die Akutklinik in Leutenberg empfehlen. Ich war selber krebserkrankt und habe dort die bestmögliche Behandlung ohne Kortison erhalten. Ich bin froh, daß ich das die vielen Jahre so durchgezogen habe. Auch heute  wieder bekam ich eine Absage vom Hautarzt für „ Tremfya „. Der Preis für schöne Haut ist zu hoch. Ich wünsche Dir alles Gute und LG von der Waldfee

[Drachenherz]

Hallo ivikiwi78,

ich bin erst seit kurzem in diesem Forum unterwegs und habe eben Deinen Post gelesen ..... wurdest Du schon mal auf Thalassämie ( Mittelmeerblutarmut ) untersucht ???? Wenn nein dann solltest Du das vlt zu erstmal machen lassen denn so ein chronischer Eisenmangel kommt daher und wie Du schon richtig gehört hast gibt es da so einige Abwandlungen das der Körper ( der Darm ) das nicht weiterleiten kann an denn Körper und die Stellen im Körper wo man das Eisen plus denn gebunden Sauerstoff braucht .

Ich würde Dir gerne denn Tip geben Dir einen Termin für eine molekulargentische Untersuchung in einem Institut für Humangenetik zu suchen .... das Rezept dafür kann Dir Dein Hausarzt anstellen und das kostet Dich nichts .... im übrigen habe ich wegen mehrere Chronischen Erkrankungen demnächst einen Termin für so ein Beratungsgespräch und die daraus folgenden Untersuchungen ..... und noch was 

" Im Körper hängt alles in irgend einer Art und Weisse alles zusammen .... " wenn man wirklich wissen will was einem fehlt dann sollte man sich überlegen diesen Weg zugehen denn ich gerade beschreite und noch was man sollte denn Ärzten auch nicht wirklich immer alles glauben was sie sagen denn auch sie sind nur Menschen und wissen nicht alles selbst wenn sie denken das sie es wissen .

Zu mir: Ich habe seit 14 Jahren Thalassämie und Eisenmangel  , seit 13 Jahren Pso und damals relativ beschwerdefrei und seit Zwei Jahren extreme Schmerzen in allen Gelenken angefangen hat das mit meiner linken Schulter und zur Zeit einen Schub der Pso , es wurde der verdacht geäusssert das ich alt PSA haben könnte aber da sind sich die Ärzte auch nicht wirklich einig ob ja oder nein . 

" Finde die Ursache und Du findest einen Weg eine für Dich passende Therapie zufinden und nicht nur die symptomatische Behandlung der Sachen die nichts mit denn Ursächlichen Sachen zutun haben.....und vor allem Du musst Dich nicht durch testen was Dir hilft und was nicht denn das könnte mehr Schaden anrichten als das es gut ist für denn Körper ...... "

Das ist meine Meinung dazu auch wenn es hier einige gibt die über sowas vlt anderes denken ... und bitte lasst jedem seine eigene Meinungsfreiheit und versucht keinem irgendwas aufzudrängen was andere nicht wollen  mehr möchte ich dazu nicht sagen 

Liebe Grüsse Drachenherz

 

[Bibi]

Am 28.1.2019 um 16:48 schrieb caro36:

Hallo alle zusammen,  bin nach 8 Jahren biologika und mtx Spritzen an Krebs erkrankt, es waren super schöne Jahre ohne pso, aber der Preis sehr hoch, habe ein gallengangskarzinom fast 80 % der leber verloren und warte nun nach widerspruch auf eine teilrente ich hoffe es klappt, nehmt die psor nicht auf die leichte Schulter und unbedingt bei Einnahme von imunhemmer ständig leberwerte kontrollieren, da ich keine Mittel dieser Art mehr verschrieben bekomme, suche ich nach Alternativen ohne kortison,  meine pso ist wieder vollständig da hat jemand Erfahrungen mit heimbestrahlungsgeräten,  die bezahlbar sind oder ist ein Besuch im sonnenstudio sinnvoll?  LG caro

 

das ist ja traurig zu lesen, caro36 -

ich nehme seit Jahren Humira und mein Mann Stelara -

wir sind jedes Quartal bei dem Prof. zur Blutabnahme und alle Werte sind in Ordnung -

zusätzlich bin ich bei meinem Internisten auch jedes Quartal zur Blutabnahme wegen des Diabetes -

beide grossen Blutuntersuchungen sind unterschiedlich - der eine macht mehr, der andere weniger - aber eben alles, was notwendig ist -

ich vergleiche immer alle Werte und spreche meinen Internisten darauf an, falls etwas aus der Norm gerät -

meine Hautärztin vor über fünfzehn Jahren sagte mir, dass ein Besuch im Sonnenstudio nichts bringt, weil es nur um die Bräunung geht - Heilung bezüglich der PSO gibt es nicht -

Von Heimbestrahlungsgeräten halte ich nichts - schaue mal hier im Forum nach unter der Suchfunktion -

kannst du nicht mit Hilfe deines Arztes eine Reha beantragen -

ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

 

[caro36]

Hallo Bibi, danke für deine lieben Zeilen , derzeit bin ich noch zu Hause, habe Teilrente beantragt,   war voriges Jahr schon zur Reha, aber Onkologie, nun warte ich bis die Teilrente durch ist, dann werd ich sehen, wie sich die pso verhält, vielleicht beruhigt sie sich, da ich z.Z. viel Stress wegen der Ämter hatte, ich geb dann wieder ein Zeichen.... ggllgg Caro

[loppy]

Am ‎28‎.‎01‎.‎2019 um 16:48 schrieb caro36:

bin nach 8 Jahren biologika und mtx Spritzen an Krebs erkrankt, es waren super schöne Jahre ohne pso, aber der Preis sehr hoch, habe ein gallengangskarzinom fast 80 % der leber verloren und warte nun nach widerspruch auf eine teilrente ich hoffe es klappt

Hi Caro,

das ist verrückt. Warum nicht zum Komplementärmediziner?

Lg und gute Besserung,

Andreas

[loppy]

Am ‎20‎.‎03‎.‎2018 um 12:45 schrieb Ivikiwi78:

Kann ich auf eine systemtherapie bestehen..auch wenn sie die nicht machen möchten zwecks eisenmangelanämie...den hab ich seit 2013 wird also nach dem Sommer nicht weg sein..oder muss da die krankenkasse mitspielen

Im Prinzip schon wenn man laaange diskutiert und Kosten / Nutzenfaktor mal vorrechnet. Schwer wird es einfach mit gesetzlichen Krankenkassen ... :s

[caro36]

Am 28.1.2019 um 17:20 schrieb Waldfee:

Hallo caro36,

ich würde Dir dringend die Akutklinik in Leutenberg empfehlen. Ich war selber krebserkrankt und habe dort die bestmögliche Behandlung ohne Kortison erhalten. Ich bin froh, daß ich das die vielen Jahre so durchgezogen habe. Auch heute  wieder bekam ich eine Absage vom Hautarzt für „ Tremfya „. Der Preis für schöne Haut ist zu hoch. Ich wünsche Dir alles Gute und LG von der Waldfee

Danke Für deine Info, glg caro

[squire]

Hallo Zusammen.

Ich habe da mal eine Frage. Weiß jemand von euch wie das mit einer Biologicabehandlung ist wenn man schon einmal Krebs hatte?

Kann man dann trotzdem Biologica nehmen oder verschreibt der Arzt welche? Falls Ja,wer hat schon Erfahrungen damit gemacht?

Gruß,Squire

[AntonWickel]

Hallo , ich hatte letztes Jahr Krebs und war kurz davor

in eine Studie zu rutschen mit Biologica .

Dann hat sich der Arzt erkundigt und sagte mir das

der Hersteller eine 5 Jahresfrist beachten muß weil es keine

oder Ungenügenden Studien darüber gibt , also mußte ich alles wieder

absagen und bekomme jetzt Skilarence , was im Moment ( 4.Woche )

noch nichts gebracht hat.

[Waldfee]

Hallo Square,

ich habe mich zig- Jahre nur mit Cremen und Alternativmedizin behandelt bzw. behandeln  lassen, weil die Biologische Krebsabwehr und auch meine bisherigen Hautärzte von innerer Behandlung abgeraten haben und ich mich selbst mit dem Immunsystem  beschäftigt habe. Meine Meinung: Hände weg von Biologikas und anderen innerlich wirksamen Medikamenten! LG Waldfee

[sia]

vor 13 Stunden schrieb squire:

Ich habe da mal eine Frage. Weiß jemand von euch wie das mit einer Biologicabehandlung ist wenn man schon einmal Krebs hatte?

Ich hatte mal Krebs und nehme Biologika.  War kein Hinderungsgrund. 

Außerdem ist das Krebsrisiko durch Biologika nicht signifikant erhöht.  Daher sind solche Zusammenziehungen

Zitat

bin nach 8 Jahren biologika und mtx Spritzen an Krebs erkrankt, es waren super schöne Jahre ohne pso, aber der Preis sehr hoch, ...

verständlich, aber falsch. Ich kann verstehen, dass man gerne für seinen Krebs eine Ursache hätte. Aber die ist leider nicht so einfach - wenn überhaupt - zu finden.

Krebs ist, wie viele Erkrankungen, von vielen Faktoren abhängig. Das fängt schon mit der genetischen Ausstattung, mit der man auf die Welt kommt an und hört mit dem Lebensstil, den man pflegt, auf. Und dazwischen gibt es noch 1000, nicht beeinflussbare Möglichkeiten.

[HLAB27]

Am 7.2.2019 um 14:01 schrieb sia:

Außerdem ist das Krebsrisiko durch Biologika nicht signifikant erhöht. 

Krebs ist, wie viele Erkrankungen, von vielen Faktoren abhängig. Das fängt schon mit der genetischen Ausstattung, mit der man auf die Welt kommt an und hört mit dem Lebensstil, den man pflegt, auf. Und dazwischen gibt es noch 1000, nicht beeinflussbare Möglichkeiten.

 

Sehr mutige Aussagen.

Aktuelle und vor allem umfassende Studie zu diesem Thema gibt es derzeit nicht. Dafür sind Biologika und auch Biosimilars viel zu "kurz" im Einsatz.

Würde ich in einem Forum so nicht äußern - könnte falsch interpretiert werden von so manchem Leser.