Von Biologica retour zu Leflunomid

[2brix]

Hallo zusammen

Bei mir wurde eine PsA diagnostifiziert.

Nach MTX, später Humira bin ich nun bei cosentyx gelandet.

Begonnen hat das ganze in den Knien und Handglenk.
In der Zwischenzeit sind aber vorallem die Fuss- und Sprunggelenke betroffen.
Hatte im Sommer auch einen Schub mit geschwollenen Fussgelenken und im Ultraschall waren
vorallem die Sehnenansätze und Sehnen entzüdet.
Weiter habe ich sehr müde Beine und "Krampf"-Füsse. Weiss nicht ob die Plantarsehen evt entzündet ist.
Habe daher starke Schmerzen nach paar Minuten gehen oder stehen.

Da ich das cosentyx nicht merke, wollte ich es schon länger wieder ändern.
Mein RArzt möchte aber nicht schon wieder ändern und nun soll ich LEF nehmen.

Für mich passt das irgendwie nicht.
Es scheint eher ein Rückschritt zu sein. MTX hat auch nicht geklappt.
Nun soll LEF das nichtwirkende Biologica retten.
Wofür nehmen ich dann cosentyx?
LEF scheint ja auch nicht ganz harmlos zu sein.

Daher meine Frage an euch.
Hat jemand schonmal ein Biologica genommen und erst später noch LEF dazu bekommen?

[GrBaer185]

Hallo @2brix, erhältst Du Cosentyx "nur" wegen den rheumatischen Beschwerden oder hast Du auch Haut-Psoriasis?
 

Am 29.12.2022 um 14:25 schrieb 2brix:

Nun soll LEF das nichtwirkende Biologica retten.
Wofür nehmen ich dann cosentyx?

Meinst Du mit LEF das Basistherapeutikum Leflunomid?
Es soll dann wohl das Biologikum Cosentyx in seiner Wirkung ergänzen/unterstützen.

Vielleicht interessant:
Tabletten und Spritzen – die Übersicht - Tabletten & Spritzen - Psoriasis-Netz

Arava – was ist das und was sollte man darüber wissen? - Medikamente - Psoriasis-Netz

und bei folgendem Link dann der Beitrag zur PSA:
Videoaufzeichnung "Gesundheit und Wohlbefinden im Fokus", zum Welt-Psoriasis-Tag, Hamburg 27. Oktober 2022 - Grundlagen und Prinzipien der Psoriasis- und Psoriasisarthritis-Behandlung - Psoriasis-Netz

Viel Erfolg und alles Gute!!!

 

[Lupinchen]

.....zusätzlich würde ich das immer ablehnen, wie MTX auch. Beide hatten schlimmste NW, Arava fast keine Wirkung, nie wieder. Ist auch ein Rückschritt, wobei es schon auch welche gibt die mit MTX gut klarkommen.

Ich habe früher öfter, wenn es unter einem Biologika einen Schub mit Schwellungen gab, einen Kortison-Stoß bekommen, hat immer gut funktioniert. Man muss eben nur dann ausschleichen.

Es gibt inzw. so viele Biologika...einfach weiter nach dem passenden suchen, natürlich mit dem Arzt zusammen.

Lg. Lupinchen

Edited December 30, 2022 by Lupinchen

[2brix]

Vielen Dank für eure Antworten.
@GrBaer185 ich schaue mir die Links sehr gerne mal an. Danke.

 

Da ich MTX überhaupt nicht vertragen habe, wurde mir Humira verschrieben.

Unter MTX hatte ich extrem starke Übelkeit mit Würgereiz. Starke schmerzen in Leber/Niere dass ich nicht schlafen konnte. Zusätzlich aber so extrem müde, dass ich am Mittag schlafen musste.

Bei Humira reagierte ich aber angeblich mit einer "paradoxen Psoriasis" und innerhalb 2 Wochen hatte ich sehr schweren Hautbefall >15%. Also den kompletten Körper inkl Gesicht, komplette Kopfhaut. All-In.
Hatte schon immer kleine Stellen an Knie und Ellebogen, aber dies gut im Griff. Hier hats ausgeschossen, an allen Stellen natürlich auch dort wo ichs noch nie hatte.

Die Derma und Rheuma haben dann cosentyx empfohlen. Die Haut ist dann mit Salben und cosentyx sehr viel besser geworden und wieder so wie früher. Das eigentliche Problem mit den Gelenken bzw vermutlich bei mir eher die Sehnen ist aber geblieben.

Nun soll eben Leflunomid cosentyx für die PsA retten.
Wegen den Erfahrungen mit MTX, Humira bin natürlich sehr abgeneigt.
MTX war viel schlimmer als Humira. Humira hatte ich eigentlich "nichts" negatives gemerkt und gut vertragen. Körperlich ging es mir da viel besser. Hatte aber vorher noch eine Kortison-Stosswelle über 1 Woche.

Stelle mir natürlich auch immer die Frage, was wenn Humria bzw ein TNF @ Blocker das richtige Medikament ist und eben IL 17A bzw cosentyx der falsche Hemmer?

Mein RArzt hat meint aber er empfiehlt es nicht nochmals Humira zu probieren, dass sei ein Rückschritt 🙂

Edited December 31, 2022 by 2brix

[2brix]

vor 15 Stunden schrieb Lupinchen:

Ich habe früher öfter, wenn es unter einem Biologika einen Schub mit Schwellungen gab, einen Kortison-Stoß bekommen, hat immer gut funktioniert. Man muss eben nur dann ausschleichen.

Du schreibst "früher", heisst dass das du nun deine Lösung gefunden hast?
Darf man Fragen womit?

Habe dieses Jahr auch schon mehrere Koritson-Stosswellen gemacht, von 1Woche bis 4Wochen. Dann habe ich es immer viel besser, danach aber dann auch schlechter. Im Vorjahr eine Spritze in 1 Knie. Alles in allem sehr viel.
Das ist auch ein Grund warum ich sage, dass cosentyx bei mir nichts bringt.

Edited December 31, 2022 by 2brix

[Lupinchen]

Ich nehme zzt. Taltz (mein 8. Biologika) mit gutem Erfolg. Cosentyx wirkte nur kurz, auch nachdem ich dann 2 Pens nahm. Ich habe nur PsA zzt.

Lg. Lupinchen

[2brix]

Lieben Dank Lupinchen ☺️

[Cauchy]

Hi 2brix, 

ich hab leider auch sehr unangenehme PsA in den Mittelfußknochen, beide Füße seit knapp 2 Jahren.

Ähnlich wie du nach 30 min laufen fühlt es sich so an, als wäre ich über die Alpen gewandert. Starke Fußschmerzen beim Auftreten, teils pulsierend stechende Schmerzen im Ruhezustand in den Gelenken im Fuß. Und man kann sich halt nie "schonen"- weil irgendwie muss man ja von A nach B kommen. Morgens leider manchmal schon direkt Schmerzen auch....

Krieg es leider auch nicht in den Griff momentan, die besten Ergebnisse hatte ich unter Taltz. Momentan nehme ich Tremfya weil die Ärzte meinten es könne noch besser wirken als Taltz- tut es aber nicht. Schmerzen sind definitiv wieder stärker geworden...

Ich halt mich auch mit 90mg NSAR über Wasser um zumindest hin und wieder mal einen "aktiven" Tag zu haben....

Falls du was Gutes findest, let me know

[2brix]

Hi

@Cauchy
Wie wurde bestimmt, dass es der Mittelfussknochen ist? Wurde das geröngt?
Kannst du sagen ob eher Gelenk oder Sehne oder beides betroffen? Hast du nach dem laufen auch leichte Schwellungen/ evt Wasser vorne beim oberen Sprunggelenk.
Hast du auch Tage an denen es für unserer Verhältnisse besser ist?

Spannend, Taltz zielt ja wie cosentyx auf IL-17A ab, wobei Tremfya auf IL-23 abzielt.
Keine Ahnung wie die RÄrzte dies würfeln 😐

Bin noch einiges am testen mit der Nahrung und Ergänzungen usw. Scheint aber zu viele Faktoren zu haben.
Würde mich aber sicher melden 🙂 und sry für die vielen Fragen.
 

[Cauchy]

Hi, 

mit Röntgen sieht man meist recht wenig, meine Füße werden mit Kontrastmittel 1-2 mal pro Jahr im MRT gecheckt. Ich bin in der Uniklinik Tübingen in Behandlung. Zusätzlich noch Check mit Ultraschall von Experten. Ich spüre, dass es die Mittelfußknochen sind Starke Schmerzen vorne in den Gelenken, alles was hier rot ist: 

 

 

Ich habe weder Schwellungen noch Probleme mit dem Sprunggelenk  Die Sehnen auch, ich hab schon Schmerzen wenn ich die Zehen anhebe...es zieht wie bei einem schlimmen Muskelkater, schwer zu beschreiben. 

Die Uni Tübingen macht Studien, indem Sie das Biological anhand der Entzündungswerte im Blut bestimmen. Kommt einem manchmal wie würfeln vor, ist es aber nicht Sie meinten bei mir wäre IL-23 besonders aktiv, deswegen der Versuch mit Tremfya...

Ernährung und co: Viel Glück, bei mir hilft das nichts....

EDIT: hab gerade gesehen, am Anfang hatte ich auch vermehrt Bindegewebe um die Knöchelchen mit Schwellung...manchmal vergisst man sowas recht schnell^^

Edited December 31, 2022 by Cauchy

[2brix]

@Cauchy

Wow das tönt wirklich nicht nach würfeln.
Wusste gar nicht, dass das über die Entzündungswerte bestimmt werden kann.
Wäre spannend zu wissen, was die Kriterien dafür sind.

Die grossen Zehen (Bild 2) habe ich auch. Ist aber irgendwie nicht immer.
Ansonsten ist es eher hinten zum Bein und oben über den ganzen Fuss. Teilweise unten durch der komplette Fuss (Planar?). Ist echt schwer zu beschreiben.

[Cauchy]

vor einer Stunde schrieb 2brix:

@Cauchy

Wow das tönt wirklich nicht nach würfeln.
Wusste gar nicht, dass das über die Entzündungswerte bestimmt werden kann.
Wäre spannend zu wissen, was die Kriterien dafür sind.

Die grossen Zehen (Bild 2) habe ich auch. Ist aber irgendwie nicht immer.
Ansonsten ist es eher hinten zum Bein und oben über den ganzen Fuss. Teilweise unten durch der komplette Fuss (Planar?). Ist echt schwer zu beschreiben.

Hi Brix, 

also bei mir hat sich das Schmerzbild über die letzten 2 Jahre auch deutlich verändert (da hat es angefangen). Zunächst hatte ich auch wahnsinnig scharfe Schmerzen in den Mittelfußgelenken, konnte morgens kaum ins Badezimmer laufen die ersten 30 min....auch oft stechende, pulsierende Schmerzen in den Gelenken ohne jede Belastung. Planar hat es auch weh getan. Eine Zeitlang hatte ich dann auch Schmerzen in der Ferse, da man automatisch eine Schonhaltung einnimmt wenn die Ballen weh tun....das ist zum Glück wieder weg.

Habe solange versucht den Ballen zu schonen bis die Ferse dann auch weh getan hat... Hier muss man etwas vorsichtig sein...deswegen nehme ich relativ großzügig 90mg NSAR, besonders wenn ich weiß ich muss länger stehen. 

Über die 2 Jahre ist das alls etwas "dumpfer" geworden, nicht mehr so pointiert stechend, sondern der komplette vordere Fußbereich vorne tut ähnlich stark weh. Ferse wieder gut.

Fühlt sich an, als wären die Nerven schon etwas abgestumpft. Ich tue mir auch immer schwer das zu beschreiben und es ändert sich von Zeit zu Zeit...ich empfehle ein kleines Tagebuch, da man wirklich schnell vergisst. 

Zur Uniklinik: 

Tübingen ist eine absolute Top Anlaufstelle meiner Meinung. Die haben ein Expertenteam aus Psoriasis und Rheuma Experten, welches sich INDIRA nennt und gemeinsam über Therapien entscheidet. Es werden ohne jeden Anstand permanent MRTs gemacht mit kurzer Wartezeit (2 Wochen meist verglichen mit 3-4 Monaten Wartezeit in Stuttgart), Ultraschall bei Bedarf, kein Wort zu Kosten etc. Man bekommt einfach die Beste medizinische Betreuung...falls du im Süden wohnst: Absoluter Tipp. 

Meines Wissens ist die Bestimmung eines geeigneten Biologicals anhand von Blutwerten aktuell noch in "Forschung", dafür wurden extra Bluttests etc angefertigt, Einwilligungen gegeben etc. Und da Tremfya bei mir nicht gut wirkt scheint es zumindest noch etwas Forschungsbedarf zu geben

 

[2brix]

Am 3.1.2023 um 11:30 schrieb Cauchy:

...

Habe solange versucht den Ballen zu schonen bis die Ferse dann auch weh getan hat... Hier muss man etwas vorsichtig sein...deswegen nehme ich relativ großzügig 90mg NSAR, besonders wenn ich weiß ich muss länger stehen. 

Über die 2 Jahre ist das alls etwas "dumpfer" geworden, nicht mehr so pointiert stechend, sondern der komplette vordere Fußbereich vorne tut ähnlich stark weh. Ferse wieder gut.

Fühlt sich an, als wären die Nerven schon etwas abgestumpft. Ich tue mir auch immer schwer das zu beschreiben und es ändert sich von Zeit zu Zeit...ich empfehle ein kleines Tagebuch, da man wirklich schnell vergisst.

...

hatte bisher auch eher verkrampfungen unten und jetzt auch eher der komplette Fussbereich und natürlich die inneren Sehnen zum Knie hoch.

Du schreibst "relativ grosszügig", wobei 90mg NSAR ja nicht wirklich viel sind. Nimmst du hier ein klassisches Ibuprofen oder ähnliches?

@all
wie handhabt ihr das mit den NSAR? Ich versuche so wenige wie möglich zu nehmen.
Nehmt ihr das täglich und wieviel?
Wie bereits hier beschrieben, nützt mir 1 Ibu vor dem zu schlafen gehen sehr gut gegen die Morgensteifigkeit. Aber dass kann ja keine langfristige Lösung sein. Über Magenschoner dazu findet man auch alles mögliche.

[Cauchy]

Am 12.1.2023 um 11:20 schrieb 2brix:

 

Du schreibst "relativ grosszügig", wobei 90mg NSAR ja nicht wirklich viel sind. Nimmst du hier ein klassisches Ibuprofen oder ähnliches?

 

Hi, 

ich nehm meistens 90mg Etoricoxib, das ist die täglich erlaubte Höchstdosis und hilft nach etwa 1h für fast 24h. Hätte ich dazuschreiben müssen  

Ich werd mal versuchen das Abends einzunehmen, dann ist es vielleicht einfacher sich morgens aus dem Bett zu quälen...

Mit großzügig mein ich folgendes:

Am Anfang hatte ich permanent die gleichen Gedanken wie du, hab oft auf Schmerzmittel verzichtet (Langzeitfolgen etc) und mich entsprechend mit brennenden Füßen durch den Tag gequält. 

Das mache ich jetzt nicht mehr und greife öfter mal zur Schmerztablette, besonders wenn ich weiß dass ich mal aktiver sein muss...irgendwie muss man einen Tod sterben ¯\_(ツ)_/¯  

 

Edited January 15, 2023 by Cauchy

[caralea]

Hallo zusammen, war lange nicht mehr hier.  Wir sind in das Emsland nach Lingen gezogen, würde mich interessieren, gibt es jemand in der Nähe zum Thema PSA austauschen? Habe in der Vergangenheit einige Therapien durchgemacht. Aber so richtig hat bis jetzt nichts geholfen. Würde evtl. gerne wieder mit Leflunomid anfangen oder einfach nur die Ernährung umstellen und im Bedarfsfall Etoricoxib Tabletten nehmen. Weiß da jemand näheres. 🙄

[Lupinchen]

Also Leflunomid würde ich persönlich nie wieder nehmen, es gibt so viele neue Medis die da, Nebenwirkungsärmer, besser sind. Hast Du schon mal ein Biologika bekommen? Auch eine Dauermedikation mit Etoricoxib ist nicht empfehlenswert. Wichtig ist allerdings das man bei einer PsA frühzeitig mit einer Basisbehandlung anfängt um Schäden zu vermeiden. Den Zeitpunkt solltest Du mit Deinen Ärzten festlegen, auch wie. Eine gesunde Ernährung ist immer gut, aufhalten tut man eine PsA damit aber nicht. 

Lg. Lupinchen