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Geschrieben

Hallo Zusammen,

ich suche dringend Gleichgesinnten zum Informationsaustausch.

Ich habe seit dem Geburt eine chronische Hepatitis B. Die Virenzahl ist etwas erhöht mit (fast) normale Leberwerte. Seit der Pubertät habe ich PSA und PSO- seit 3 Jahren eine Verschlechterung. Nach 1 Jahr Biologica (6 unterschiedliche Stoffe) stehen wir vor einem Rätsel. Die Medikamente greifen nicht ausreichend zu. Ich habe täglich Schmerzen in mehrere Gelenken, Niedergeschlagenheit, Konzentrationsstörungen und Schlafstörungen. Verdacht auf Polyarthritis.

Zusätzlich habe ich leider noch + verschiedene Funktionsstörungen der Wirbelsäule, + Varizen - Stammveneninsuffizienz der Vena saphena magna, + chronische Zystitis, + Hashimoto Autoimmunthyreoiditis und + Sicca Syndrom.

Frage: Hat einer von euch ein ähnliches Krankheitsbild und möchte mit mir Informationen austauschen?

Bleibt glücklich und gesund!

Alexandra

  • 2 Jahre später...

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo Alexandra,

ich habe ebenso eine chronische Hepatitis B (seit Geburt) mit sehr geringer Virenlast, so dass eine Behandlung bislang nicht erforderlich war.
Jetzt hat man allerdings mittels MRT festgestellt, dass ich eine Psoriasis-Arthritis habe, die zunächst mit Kortison und später mit MTX behandelt werden soll, wenn die Abklärung beim Gastroenterologen wegen der Virenlast der HBV abgeklärt ist und eine entsprechende Therapie eingeleitet worden ist. 
Problem ist, wenn ich das richtig verstanden habe, dass unsere Psoriasis-Erkrankung eine Auto-Immun-Erkrankung ist, unser Immunsystem reagiert quasi über, Mittel dagegen wirken allerdings immunsuppressiv, was wiederum die Erhöhung der Virenlast bei einer HBV bedeuten kann. 
Die Kombination, die wir da haben, die ist ein richtiger Mist, weil man ständig auf der Suche nach der Ausgewogenheit des Mitteleinsatzes ist und begleitende Therapien durch mindestens zwei  Facharztpraxen laufen, wobei die Therapieansätze sich eigentlich vollkommen widersprechen.
Die einen müssen unser Immunsystem drosseln und die anderen müssen es ertüchtigen.
Ich weiß auch noch nicht, wo das endet, die Gelenkschmerzen sind jedenfalls unerträglich.

  • 3 Jahre später...
Geschrieben

Hallo Jürn, ich bin gerade auf Deinen Beitrag gestossen , leider hab ich das gleiche Problem. Ich hab seit 4 Jahren Psa, seit 2 Jahren sind auch die Gelenke beteiligt. Ich hab bisher in 4wöchigen Abstand Taltz gespritzt. Nun soll auf Adalimumab umgestellt werden. Ich hatte schon einen konkreten Fahrplan für die Umstellung, wegen eines pos. Quantoferontests (bekannt seit 63 jahren! und vom Lungenfacharzt als unbedenklich abgeklärt) musste ich 4 mon. lang Rifampicin nehmen, mit erheblichen Nebenwirkungen. Nun bei meinem letzten Termin in der Uniklinik wurde alles umgeworfen, ich soll nun auch noch Temofovir zusätzlich dauerhaft nehmen wegen einer Hepatitis, die 50  Jahre zurückliegt und als ausgeheilt gilt. Zugegebenermassen macht mir das Medikament Temofovir mehr Angst als eine evtl. wieder aufflammende Hepatitis B, zumal es lt. Hersteller für Senioren nicht erprobt ist. Ich hab mich schweren Herzens entschieden, es doch zu nehmen, aber nun verweigert mir die Ärztin an der Uniklinik das Rezept für Adalimumab, obwohl ich versichert habe, mich an die Medikation zu halten. Ich bin interessiert daran wie es bei Dir weiterging und vielleicht hat ja jemand einen Tipp wie ich mit der Situation umgehen kann. 

Vielen Dank im Voraus

Geschrieben

Da kann man schwer etwas zu raten, sind ja alle Laien. Warum Du von Taltz auf Humira umgestellt wirst, bleibt für  mich auch fraglich. Bei mir hilft Taltz gerade bei der PsA seid Jahren gut. Warum dann auch noch die Verweigerung von einer Verordnung? Meine Erfahrung ist leider,  dass viele  Ärzte sich mit NW oder Auswirkungen bei verschiedenen Medikationen ncht auskennen. Bin froh das bei mir an der Uni das nicht so ist.

Lg. Lupinchen

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