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neu hier - raptiva seit april 2005


josi

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hallo,

erstmal hallo an alle ;-)

bin zufällig auf das forum hier gekommen.

zu mir, bin dzt. 22jahre alt und leide an psoarias vulg. seit dem 7 lebensjahr.

bisher hab ich wirklich sehr sehr viel probiert (cortison, puva therapie, div. diäten versucht.

in einer zeitung hab ich dann von raptiva gehört und das es dazu im wiener akh eine studie dazu gibt. da ich offensichtlich genug schuppenherde hatte und auch viele therapien schon versucht hatte wurde ich in die studie aufgenommen.

am anfang wurden einige blutproben abgenommen und diese an serono geschickt. von diesem ergebnis war auch der "wirkliche" start abhänig.

ab 7.4.2005 spritze ich mir wöchentlich selbst 80mg efalizumab.

am anfang war es schon ein wenig "komisch" sich jetzt selbst eine spritze in den bauch zu stecken.. aber bei dem gedanken "das hilft jetzt" geht sogar das problemlos ;)

die beschriebenen nebenwirkungen traten bei mir nach der ersten injektion auf (kopfweh, gliederschmerzn ugl.) und waren bei mir nach 3 tagen auch wieder vorbei.

nach 3 wochen zeichneten sich die ersten kleinen erfolge ab, die schuppung war nicht mehr so arg. nach ungefähr 1,5 monaten lösten sich die ersten flächen total auf.

nach den nunmehr 3 monaten (ende der studie war 22.06) waren 2/3 der stellen komplett verschwunden. die anderen waren sehr vermindert - was man aber dazu sagen muß ist, das einige kleine stellen dazu kamen.

der verlauf der studie war für mich äußerst angenehm ich hatte keine weiteren nebenwirkungen - war einmal pro monat zur blutuntersuchung im AKH.

seit gestern, bekomme ich die spritzen auf rezept von der krankenkasse. (für ein jahr jetzt mal..) es war somit ein monat pause dazwischen. wenige schuppenherde begannen wieder leicht zu schuppen... also wenn man damit wieder aufhört - beginnt der kreislauf offensichtlich wieder von vorne ;(

was ich noch empfehle: wenig alkohol (ich merkte das sich der konsum sehr auf den rückgang auswirkte...) - täglich mit einer lotion eincremen unterstützt das ganze :)

und probiert es einfach aus!

liebe grüße

josi

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  • 1 month later...

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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hallo josi ich komme auch aus wien und leide auch psoriasis-vulgaris ;) könntest du mir erklären wo ich da gehen müsste bei dieser therapie mit zumachen DANKE!

gerne!

also anbieten tut das in österreich nur das AKH.

ich habe bei meinen hausarzt eine überweisung geholt und bin damit in der ambulationszeit (nur vormittag bis 10uhr) in die dermatalogie gegangen.

dort wurde ich intern an die psoriasis gruppe weitergeschickt... mit wartezeiten ist leider zu rechnen, da halb österreich dort aufkreuzt.

dort wirst du dann "gescort" - und eine therapieform besprochen.

studienpatienten sind glaub ich für raptiva nicht mehr gesucht - jedoch bei massiven befall wird versucht über die krankenkasse das medikament dauerhaft zu beziehen.

du solltest aber einige therapieformen schon versucht habn (puva etc.)

viel erfolg ;-)

liebe grüße

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