Nach jahrelanger Anmeldung ein paar Zeilen zu mir

[brasso]

 

Hallo,

neu bin ich hier ja nun wirklich nicht. Ich hatte mich schon im Jahr 2017 angemeldet. Da ging es meiner Haut ziemlich schlecht. Zweimal täglich   Cortisonsalbe. So ein angerührtes Zeug aus der Apotheke. Ich glaube 500 Gramm wurden mir immer gleich verschrieben. Es wurde aber nicht besser. Ich hatte die Salbe zweimal täglich aufgetragen.

Irgendwann hatte ich dann festgestellt, dass die aktuellen Schübe immer Monatsweise kamen. Da ich auch Progesteron verschieben bekommen hatte, welches ich immer die ersten 15 Tage im Monat genommen hatte, bin ich auf die Idee gekommen danach zu suchen, ob es hier einen Zusammenhang gibt. Dabei bin ich auf dieses Forum gestoßen. So richtig fündig bin ich hier jedoch nicht geworden. Ich wollte damals immer hier einmal was schreiben, hatte es aber letztendlich nicht gemacht.

Mein Hautarzt und mein Endokrinologe konnten sich keinen Zusammenhang zwischen der Schuppenflechte du dem Progesteron vorstellen.  Mein Endokrinologe meinte jedoch, dass es einen Versuch wert ist das Progesteron wegzulassen. Jedenfalls hatte ich dann das Progesteron weggelassen, und die Haut wurde etwas besser. Dann hatte ich Enstilar-Schaum zweimal täglich Eine Flache hatte etwa 5 Tage gereicht. Im Frühjahr 2018 wurde die Haut wieder etwas besser. Zweimal die Woche Cortison-Schaum hat genügt. Im Sommer 2018 hatte ich dann den Cortison-Schaum weglassen können. Ich hatte die Schuppenflechte zwar noch am ganzen Körper, aber es wurde, wenn ich keine Cortisonsalbe genommen hatte, auch nicht schlimmer. Als die Schuppenflechte dann im Herbst 2018 wieder schlechter wurde, hatte ich das Glück, dass ich an einer Studie mit Mirikizumab teilnehmen konnte. Diese Studie sollte ursprünglich bis Ende 2023 gehen, wurde aber Ende letzten Jahres weltweit abgebrochen. Während dieser Studie war die Schuppenflechte fast weg. Ich hatte keine Beschwerden.

Jetzt nehme ich wieder Enstilar. Demnächst soll es dann MTX geben. Dieses Medikament gibt es ja als Tablette und als Spritze. Aus dem Bauch heraus würde ich die Spritze nehmen. Das habe ich auch der Ärztin so gesagt. Klar muss ich dann noch spritzen lernen, aber das bekommen ja auch alle hin, die Diabetes haben.

Etwas sorgen macht mir nur, dass man von MTX Haarausfall bekommen kann. Wenn dies passiert, setze ich das Medikament sofort ab. Dann lieber wieder täglich Cortison….

 Jedenfalls habe ich nach 4,5 Jahren wieder angefangen hier zu lesen. Ich dachte nun es wird Zeit mal ein paar Zeilen zu schreiben.

 

Liebe Grüße,

Britt

 

 

 

[Gast]

Hallo Britt. 

Ich habe mit MTX ein paar Haare verloren. Das war am Anfang und hat schnell nach gelassen. Also nicht beim ersten Haar in Panik geraten und die Flinte ins Korn werfen. 

Lieber ein paar Haare verlieren als irgrndwann zerbröselte Knochen haben.

Das spritzen geht ganz einfach. Ist wirklich die gleiche Weise wie Insulin oder Thrombose Spritzen. 

 

[brasso]

Hallo Liebe Clau dia,

vielen Dank für deine Worte, dann werde ich einmal versuchen Spritzen zu bekommen.

Haarverlust ist für mich keine Option. Ich habe eine Narbe quer über dem Schädel. Mit langen Haaren sieht man die Narb nicht. Ich sehe ansonsten auch schon ziemlich zerstört aus. Am rechten Auge sind fast alle Wimpern weg, da sie eingewachsen waren.  Schminken darf ich mich deswegen auch nicht mehr….

Ich will es trotzdem mit MTX versuchen, ich kann so einiges ab, aber Haarausfall ist für mich ein No-Go.

 

Liebe Grüße,

Britt

[Gast]

vor 8 Stunden schrieb brasso:

aber Haarausfall ist für mich ein No-Go.

Sprich mit dem Arzt darüber. Vielleicht gibt ja ein Gegenmittel oder er verschreibt dir vielleicht ein anderes Medikament die nicht einen Haarausfall verursachen.

Gruß Clau dia 

[VanNelle]

Nur zur Info: Bei mir hat MTX seinerzeit keinen Haarausfall verursacht. Einfach versuchen - absetzen kann mann/frau es immer.

[brasso]

Hallo zusammen,

hier ein kleines Update. Eigentlich wollte ich schon vor ein paar Wochen mal wieder schreiben, aber meine Schreibfaulheit hat sich einmal wieder durchgesetzt.

Erst einmal nachträglich vielen Dank an  Clau dia und VanNelle an die aufmunternden netten Worte. Bevor ich hier das erste Mal geschrieben hatte, stand für mich schon fest dass ich das MTX versuchen werde. Als ich am 17. Februar bei meiner Hautärztin war, hatte ich das Rezept für die Spritzen bekommen. Am Dienstag darauf (den 22 Februar)  hatte ich mich die erste Spritze während der Arbeitszeit in den Bauch gejagt. Das hat mir einiges an Überwindung gekostet, da ich nie zugucken konnte, wie mir eine Spritze gesetzt wird. Falls sich jemand fragt, warum ich das während der Arbeitszeit gemacht habe? Ganz einfach, falls etwas passiert bin ich nicht alleine.

Morgen ist Spritze 16 dran. Bisher habe ich immer Dienstag um 15:00 Uhr (auf Arbeit) gespritzt. Mit dem bisherigen Ergebnis bin ich nicht wirklich zufrieden. Mein größtes Problem ist, dass mir die Haare seit etwa drei Woche abbrechen. Ich habe schon 20 cm  abschneiden lassen müssen. Ich sehe einfach an den Haaren Scheiße aus, aber ich bin nicht bereit weitere Haare abscheiden zu lassen. Derzeit verfolge ich alles was Haartransplantation geschrieben wird. Es ist zwar oft von Spenderhaar die Rede, aber meist ist das eigene Haar gemeint. Ich suche etwas mit Fremdhaartransplantation.

Ich habe auch jetzt eine Woche Haare gesammelt, die Haare, die während dem Haare waschen ausfallen sind und die Haare, die zwischendurch ausgefallen sind. Ob dies viele sind kann ich nicht sagen, ich habe ja vorher nie auf die Menge geachtet. (Dass man 100 Haare am Tag verliert ist mir bekannt.)  Auch werde ich von anderen Leuten angesprochen, was ich mit meinen Haaren gemacht habe. (Ich habe meine Haare auch in der Zeit nicht färben lassen. Nur die Ansätze einmal, wie immer)

Bei meinem nächsten Arztbesuch werde ich das Thema ansprechen. Ich gehe davon aus, dass nicht das MTX selbst, sondern irgendeine Wechselwirkung (z.B. Nährstoffmangel)  an dem Problem schuld ist. Auch habe ich gelesen, dass MTX Wachstumsphasen der Haare verschiebt. (anagene Wachstumsphase; telogene Ruhephase). Auch das muss ich mich einmal genauer erklären lassen.

Ebenfalls habe ich den Eindruck dass meine Haare langsamer wachsen, aber das kann auch Einbildung sein. Seit einigen Wochen träume ich ständig von Haarausfall…

Ansonsten leide ich am Donnerstag immer an Konzentrationsmangel (Dienstag MTX, Mittwoch Folsäure). Ich halte Donnerstag keine 8 Stunden auf Arbeit durch. Anfangs hatte ich auch Mittwoch  Kopfschmerzen, welche ich mit ein paar IBU 100 bekämpft hatte.

Das nächste Problem, was ich habe, ist dass ich nicht mehr richtig schlafe. Lt. Apple Watch hatte ich letzte Woche einen durchschnittlichen Schlaf von 5 Stunden 55 Minuten täglich, die Woche davor waren es 4 Stunden 43 Minuten im Schnitt. Das ist einfach wenig …

Begeistert bin ich jedenfalls derzeit von dem jetzigen Ergebnis nicht.

Ach ja, eh ich es vergesse, bei Schuppenflechte ist die Entzündung größtenteils zurück gegangen, jedoch sieht man die Stellen noch am ganzen Körper. Auch im Gesicht. Mit zweimal täglich Enstilar hatte ich ein besseres Ergebnis.

 

Viele Grüße,

Britt

 

[Lupinchen]

Ich hatte unter MTX und Arava auch Haarausfall und wenn man nicht so eine volle Haarpracht hat, ist das echt blöd. Nach Absetzen von den Medis wurde es wieder besser. Es kam damals eindeutig davon, wobei man in den Wechseljahren immer mal wieder damit zu tun haben kann. 

Ich würde Dir raten mal das Thema Biologika mit Deinem Arzt zu besprechen. Man muss sich mit MTX echt nicht mehr rumquälen, vor allen Dingen wenn es nicht gut wirkt. Die sonstigen NW von MTX, Du hast es ja umschrieben, fallen bei einem Biologika nicht an, allerdings kann man auch da NW haben, oder aber es wirkt nicht. Aber es gibt inzw. soviele, dass man es eben probieren kann. Oft nervig, aber machbar. Die wenigsten hier sind noch immer beim ersten Biologika, aber es findet sich meist das richtige.

Lg. Lupinchen

[Gast]

vor 13 Stunden schrieb brasso:

Ansonsten leide ich am Donnerstag immer an Konzentrationsmangel (Dienstag MTX, Mittwoch Folsäure). Ich halte Donnerstag keine 8 Stunden auf Arbeit durch. Anfangs hatte ich auch Mittwoch  Kopfschmerzen, welche ich mit ein paar IBU 100 bekämpft hatte.

Deswegen nehme ich den Samstag Abend. Ist Sonntags dann auch nicht immer so schön. Aber die NW sind sehr unterschiedlich von nix bis absolut platt.

Wenn dich die NW so sehr einschränken dann ist es vielleicht nicht das richtige für dich.

Bei mir tauchen z. Z. Immer mehr NW auf. Weis aber nicht ob es das MTX oder das sulfasalazin ist. 

vor 13 Stunden schrieb brasso:

Lt. Apple Watch hatte ich letzte Woche einen durchschnittlichen Schlaf von 5 Stunden 55 Minuten

Ich habe keine appl watch aber auch schlaf Probleme. Ich kann zur Zeit durchschlafen,das ist schon mal was. Aber es sind nur 5 und 6 Stunden. Egal welche Uhrzeit ich ins Bett gehe. Danach noch mal umdrehen und weiter schlafen ist nicht. 

Was die Haut angeht kann ich nicht mitreden. Noch nicht. Es fängt es an einigen weiteren kleinen stellen am Körper an und hoffe immer noch das es keine Schuppenflechte ist. Für mich aber immer noch zu wenig um zum Hautarzt zu gehen. 

[brasso]

vor 9 Stunden schrieb Lupinchen:

Ich würde Dir raten mal das Thema Biologika mit Deinem Arzt zu besprechen. 

Hallo Lupinchen,

ich hatte im Rahmen einer Studie über drei Jahre ein Biologika (Secukinumab /Mirikizumab) bekommen. Meine aktuelle Ärztin ist eine  meiner ehemaligen Prüfärzte. Nach Beendigung der Studie habe ich schon nach ein äquivalentes Biologika gefragt. Vermutlich ist das Zeug einfach zu teuer….

 

Viele Grüße,

Britt

 

[Claudia]

vor 33 Minuten schrieb brasso:

ich hatte im Rahmen einer Studie über drei Jahre ein Biologika (Secukinumab /Mirikizumab) bekommen. Meine aktuelle Ärztin ist eine  meiner ehemaligen Prüfärzte. Nach Beendigung der Studie habe ich schon nach ein äquivalentes Biologika gefragt. Vermutlich ist das Zeug einfach zu teuer….

Zumindest Secukinumab ist ja schon länger zugelassen, Mirikizumab (noch) nicht.

Was war denn die Antwort deiner Hautärztin?

[brasso]

Hallo Claudia,
Mirikizumab wird wohl nie zugelassen werden, da die Phase III Studie zwei Jahre vor dem Abschluss weltweit vom Konzern Eli Lilly für Schuppenflechtenpatienten abgebrochen wurde.

Als ich nach Secukinumab gefragt hatte, wurde mir gesagt, dass mir so etwas nicht verschrieben werden kann. Warum habe ich nicht hinterfragt. Ich hatte auch gefragt, ob ich so etwas selbst bezahlen/kaufen kann? Auch diese Frage wurde verneint.

Liebe Grüße,
Britt
 

[GrBaer185]

vor 43 Minuten schrieb brasso:

Als ich nach Secukinumab gefragt hatte, wurde mir gesagt, dass mir so etwas nicht verschrieben werden kann.

Interessant wäre der Grund warum nicht. Prinzipiell kommen in Frage:
- zu geringe Psoriasis
- Vorerkrankungen wie z.B. TBC
- Arzt verschreibt kein Cosentyx (weshalb auch immer ...)
- Arzt "braucht" Patienten für anderes Medikament ( Studie, Praxisumsatz)
- ...

Zum selber Bezahlen auf Privatrezept müsste man rund  20 000 Euro im Jahr "übrig" haben.

[Lupinchen]

Manchmal wundert es mich doch was Ärzte so von sich geben. Natürlich kenne ich Deinen genauen Stand bei der Erkrankung nicht, aber ein Biologika ist heute ein gängiges systemisches Mittel. Einige Biologika sind auch sogenannte Firstline Medis. Wenn Du magst kannst Du hier ja mal stöbern, Du findest hier einiges zum Thema.

Lg. Lupinchen

[brasso]

Hallo,

eigentlich wollte ich schon vor zwei Monaten noch einmal schreiben. Das ich dies noch nicht getan habe liegt einerseits an meiner Schreibfaulheut, aber auch anderseits daran, dass ich erst einmal etwas Abstand brauchte. Schließlich wollte ich nicht bereuen, was ich hier schreibe.

Kurz nachdem ich hier das letzte Mal geschrieben hatte, wurde mein Haarausfall stärker. Also habe ich den Arzt aufgesucht und das MTX abgesetzt. Was mir zu diesem Zeitpunkt nicht klar war, ist das durch das Ansetzen der Medikamente der Haarausfall nicht stoppt. Ich habe nun das MTX fast drei Monate abgesetzt. Der Haarausfall hat zwar etwas nachgelassen, die Haare wachsen jedoch immer noch nicht. Die verbliebenden Haare sind alle abgebrochen. Sie haben eine Länge zwischen 2 cm und 15 cm. Ich muss jetzt mit einer Perücke rumlaufen….

Ich bin nun auf der Suche nach einer Lösung für das Problem. So etwas wie Haartransplantation von einem Spender oder einer Leiche wäre nicht schlecht.  Da ich aber niemanden gefunden habe der so etwas anbietet, gehe ich davon aus, dass es so etwas nicht gibt.

Zusammenfasend kann ich nur sagen, dass es ein großer Fehler war MTX einzunehmen. Damit habe ich mein Leben versaut.

Britt

[Gast]

@brasso,

Schade das du so eine schlechte Erfahrung mit MTX hattest. Ea dauert schon eine Zeit bis es aus dem Körper raus ist. 

Ich wünsche dir das deine Haare doch wieder nachwachsen. 

Gruß Clau dia 

[Bluehoney]

Ich verstehe da die Ärzte nicht. Das Mirikizumab in der Studie hat ja scheinbar sehr gut geholfen. Pech war, dass die Studie abgebrochen wurde. Wieso aber gibt man dann so einem Patienten nicht zum Beispiel Tremfya? Das ist ja auch ein IL23 Blocker und es wäre zu erwarten, dass Wirkung und Verträglichkeit ähnlich wären. 

[GrBaer185]

Am 6.9.2022 um 21:50 schrieb brasso:

Die verbliebenden Haare sind alle abgebrochen. Sie haben eine Länge zwischen 2 cm und 15 cm. Ich muss jetzt mit einer Perücke rumlaufen….

@brasso Wie kommt es dazu, dass Haare abbrechen?

Wäre eine 2 cm Kurzhaarfrisur eine Option?

Am 6.9.2022 um 21:50 schrieb brasso:

Ich bin nun auf der Suche nach einer Lösung für das Problem.

Was sagen denn die Fachleute, sprich Hautärztinnen, zu Deinem Fall und was schlagen sie vor?

Alles Gute!

bearbeitet am 8. September 2022 von GrBaer185

[GrBaer185]

Am 7.6.2022 um 22:20 schrieb GrBaer185:

Am 7.6.2022 um 21:27 schrieb brasso:

Als ich nach Secukinumab gefragt hatte, wurde mir gesagt, dass mir so etwas nicht verschrieben werden kann.

Interessant wäre der Grund warum nicht.

@brasso Schon mal wieder einen Termin beim Arzt gehabt und gezielt noch mal nachgefragt???

[brasso]

Hallo,

ich hatte letzte Woche schon eure Antworten auf dem Smartphone gelesen, habe aber erst heute wieder einen PC zur Hand. Deswegen schreibe ich die Antworten erst jetzt.

@Clau dia

Danke für deine Wünsche. Dass es ein paar Monate dauern kann, bis die Wirkung vom MTX auf meine Harre nachlässt, hat mich inzwischen auch eine Hausärztin gesagt.

@ Bluehoney

Ihr habet doch selbst geschrieben, dass ein Biologika im Jahr 20.000 Euro kostet. Somit liegt es nahe, dass es am Budget der Ärzte für Medikamente liegt, dass ich kein Biologika verschrieben bekomme. Gefragt nach dem genauen Grund, warum ich kein Biologika bekomme, habe ich jedoch nicht.

@ GrBaer185

Warum genau meine Haare abbrechen, kann ich nicht sagen. Schließlich bin ich keine Biochemikerin. Ich vermute, dass es daran liegt, dass meine Haare sehr fein/dünn/anfällig sind und schon immer viel Pflege benötigen, damit kein Haarbruch entsteht. Das MTX wird den Haaren wohl den Rest gegeben haben. Aber wie gesagt, dass ist nur eine Hypothese.

Das kurze oder halblange Haare für mich keine Option sind, habe ich schon weiter oben geschrieben.

Dass Ärzte üblicherweise mit den Antworten zurückhaltend sind, wird euch ja bekannt sein. Die primäre Behandlung war ja auch die Haut, nicht die Haare. Eine wirklich brauchbare Antwort habe ich wegen der Haare bisher nirgends bekommen.

Nach dem genauen Grund zu fragen, warum ich von "Doktor xy" kein Secukinumab verschrieben bekomme, ist nicht zielorientierend. Es hilft mir nicht.

 

Viele Grüße,

Britt

[Bluehoney]

Biologika gehen dem Arzt nicht aufs Budget, er kann sie also ohne Probleme verschreiben. Ich würde da hartnäckig bleiben und mich nicht einfach abspeisen lassen. Es geht ja um viel Lebensqualität. 

[Gast]

vor 10 Stunden schrieb brasso:

im Jahr 20.000 Euro kostet. Somit liegt es nahe, dass es am Budget der Ärzte für Medikamente liegt, dass ich kein Biologika verschrieben bekomme. Gefragt nach dem genauen Grund, warum ich kein Biologika bekomme, habe ich jedoch nicht.

Mein Arzt sagte das er das der Krankenkasse stichhaltig begründen muss warum er so teure Medikamente verschreiben will

Gruß Clau dia 

[VanNelle]

vor 41 Minuten schrieb Clau dia:

Mein Arzt sagte das er das der Krankenkasse stichhaltig begründen muss warum er so teure Medikamente verschreiben will

Gruß Clau dia 

Die müssen einfach nur ein Kreuz an einer anderen Stelle machen. Früher kannten die Ärzte sich damit kaum aus und man muste sie erst aufklären. Für einen Dermatologen, der auf dem laufenden ist, sollte das kein Problem mehr darstellen

 

[Claudia]

Naja, es kommt leider immer noch aufs Bundesland an. In Baden-Württemberg haben die niedergelassenen Ärzte schärfere Vorgaben von ihrer Kassenärztlichen Vereinigung als in anderen Bundesländern. Es gibt zwar auch den Sondervertrag DermaOne vom Berufsverband der Deutschen Dermatologen mit vielen Krankenkassen, der den Ärzten viel Argumentation erspart. Aber das hilft einem als Patient ja nicht, wenn der Arzt partout keinen zusätzlichen "Papierkram" will.

@brasso Wie wird deine Psoriasis denn jetzt behandelt?

[halber Zwilling]

vor 2 Stunden schrieb Clau dia:

Mein Arzt sagte das er das der Krankenkasse stichhaltig begründen muss warum er so teure Medikamente verschreiben will

Gruß Clau dia 

Sagt meiner auch …

[brasso]

Hallo zusammen,

die gesetzlichen Krankenkassen nehmen pro Kopf im Schnitt 3800 EUR im Jahr ein. Somit kann ich schon verstehen, dass ungern so teure Medikamente verschrieben werden.

Mir persönlich ist es auch egal, ob ich eine Salbe, Tablette oder Spritze nehme, so lange es hilft.

@Claudia

Ich nehme zurzeit wieder eine Salbe. Auf dem Rezept stand etwas von Betamethason 17 Valerat, Wasserhaltiges Liniment steht auf der Dose. Die Salbe wurde in der Apotheke angefertigt. Wenn ich es richtig verstanden habe, ist dies eine cortisonhaltige Salbe. In der 1. Woche hat die Salbe sehr gut gewirkt, da habe ich sie täglich genommen. Dann habe ich die Salbe alle 3 Tage aufgetragen und es wurde schlechter.  Danach jeden 2. Tag, das war ok. Nun nehme ich sie wieder täglich, da sich der Zustand der Haut ´wieder verschlechtert. Ich gehe davon aus, dass ich in den nächsten Tagen die Salbe wechseln werde.

Übrigens, dass ich nicht nachhake, warum genau ich kein Biologika bekomme, bedeutet nicht, dass ich diesbezüglich nichts unternehme. Ich habe vor einem guten Monat eine Überweisung in die Charite bekommen. Auf der Überweisung steht, dass ich starken Haarausfall durch MTX hatte und eine Weiterbehandlung durch Biologika erbeten wird. Auch habe ich bei meiner Hautärztin, bei der ich vor der Studie war, einen Termin vereinbart, um eine weitere Meinung einzuholen. Wegen der Haare habe ich bei einem Privatarzt einen Termin. Die Wartezeit der einzelnen Termine liegt zwischen drei und fünf Monaten.

Viele Grüße,

Britt