Schmerzen trotz Rinvoq und Leflunomid, Psoriasisarthritis

[MeliFel]

Guten Tag zusammen

Vielen Dank für die Aufnahme. Ich habe ein Riesenproblem, ich bin 55 Jahre alt, übergewichtig , weiblich und habe trotz 2-facher Medikation (Rinvoq und Leflunomid) immer noch starke Schmerzen an den Sehnenansätzen der Hüfte. Auf meine Frage beim Hausarzt (einen Rheumatologen habe ich auch), ob ich grundsätzlich überhaupt noch eine Chance auf Schmerzfreiheit habe, antwortete dieser, ich stelle immer Fragen die niemand beantworten kann. Ich bin verzweifelt, habe trotz Schmerzmittel jeden Tag Schmerzen und kann sehr schlecht länger als 10 Minuten gehen. Hat jemand Erfahrung? Eine Reha wurde mir 3x durch die Krankenkasse abgelehnt. Vielen Dank für Eure Tipps und liebe Grüsse aus der Ostschweiz.

[GrBaer185]

vor 2 Stunden schrieb MeliFel:

ob ich grundsätzlich überhaupt noch eine Chance auf Schmerzfreiheit habe,

Natürlich besteht die Chance auf Schmerzfreiheit. Sehnenansätze brauchen lange Zeit zum "heilen".

vor 2 Stunden schrieb MeliFel:

Eine Reha wurde mir 3x durch die Krankenkasse abgelehnt.

Widerspruch eingelegt? 
Viertes Mal mit verbesserter Begründung beantragen.
Gibt es in der CH sowas wie den VdK in Deutschland?

Vielleicht auch interessant zum Anschauen:

Empfehlenswerter Vortrag-Mitschnitt auf YouTube dazu und auch zur PSA:

und

Ein Vortag zur PSA beim Deutschen Psoriasis Tag ist auch immer noch online zu sehen, Link dazu unter:

Gute Besserung!

[MeliFel]

Vielen Dank, das schau ich mir gerne an ☺️

[earth-moon-sun]

Wie du selber ja schon schreibst, bist du übergewichtig. Das ging mir auch eine längere Zeit so. Kann gravierende Begleiterscheinungen bei der Psoriasis mit sich bringen. Unabhängig von der richtigen Medikation, die sicherlich bei jedem sehr individuell ist und mit den ärztlichen Fachkräften gefunden werden muss. Manchmal ist es auch ein längeres Herantasten, damit ein Remissionszustand erreicht werden kann. 

Mein Tipp: Egal wie es zum Übergewicht kam, ob du schon immer übergewichtig warst, kann ich nur empfehlen, abzuspecken. Auch wenn du Schmerzen hast und dir das Gehen, der Sport schwer fällt: Einfach machen, auch wenn es nur ein abendlicher Spaziergang ist. Dein Körper dankt es dir. Gewichtsreduktion wird dir gut tun. 

Viele Grüße

Georg 

[MeliFel]

Vielen Dank für Deine Antwort, ich bemüh mich abzunehmen, leider steht mir Long Covid dabei sehr im Weg 🥺 aber hast schon Recht

[Rheuma-Fee_2021]

Hallo MeliFel, 

herzlich willkommen. 

Diese Antwort von einem Arzt finde ich nicht gut. Wenn er die Antwort nicht weiß, kann er es doch sagen, anstatt alle deine Fragen vorzuschieben. Aber nun sei es.

Ich habe seit ich PSA habe Hüftschmerzen. Ich hatte und habe definitiv kein Übergewicht. Ich war lange Zeit eher drunter. Aber das Übergewicht ist immer ein "willkommenes Fressen", denke ich. Das gehen alle als erstes an, um eine gute Basis haben zu können.

Abnehmen ist aber ein Akt und nicht einfach so getan. Da spielen viele Dinge rein. Man muss auch die jeweilige Situation und Verfassung berücksichtigen. 

Schnerzfreiheit ist für mich auch ein Traum. Seit ich wieder fitter bin, laufen kann und keine Krücken mehr brauche, gehe ich zur Physio, mache Kardio, lasse mich dann und wann massieren. All das führt nicht zur Schmerzfreiheit.

Weitere Ansätze sind nun Krafttraining ohne Geräte - Muskeln aufbauen sachte (was weh tut), Ernährung verbessern, etc.

Ich nehme regelmäßig Schmerzmittel, damit es nicht zu schlimm wird, aber ohne: undenkbar.

Ich gehe nun eine Stelle nach der anderen an.

Vieles scheint muskulär /sehnenbedingt zu sein. Und das ist schwierig in den Griff zu bekommen, wenn man weiterhin die alltäglichen Aufgaben erfüllen muss (Kinder, Arbeit, Haushalt). Da muss man erst mal die Zeit nehmen können, sich um sich zu kümmern.

Alles in allem hoffe ich, du bekommst die Reha durch. Vielleicht kannst du dir Hilfe suchen?

LG

Fee

[GrBaer185]

vor 2 Stunden schrieb Rheuma-Fee_2021:

Weitere Ansätze sind nun Krafttraining ohne Geräte - Muskeln aufbauen sachte

Warum ohne Geräte - aus Zeitgründen?
Ich mache KGG (Krankengymnastik am Gerät) in einer Physiotherapiepraxis an einem Milon Kraftzirkel - derzeit noch auf Rezept, später vielleicht mit Zehnerkarte oder Mitgliedschaft.
Daneben mache ich zeitweise kostenlos online Training mit Gabi Fastner auf YouTube mit ihren tollen Kursvideos zu Gymnastik und Krafttraining mit kleinen, z.B. 1 kg Handhanteln. Mehr dazu, auch zum empfehlenswerten Selbstmanagementkurs INSEA (kostenlos), habe ich geschrieben in meinem Blog:

 

[Rheuma-Fee_2021]

Ich habe unsagbare Schmerzen, wenn ich an Geräten gearbeitet habe. Selbst ohne Gewichte. Alles wurde kontrolliert, von Trainern sowie Physios. Haltung etc. alles ok. Aber mein Rheumatologe meint, das sei häufig so bei Fibromyalgie. 

Ich habe jetzt einen neuen Physio, der mal was anderes versucht. Nur die Bewegung soll Kraft erzeugen, vorwiegend an Muskeln, die ich sonst nicht anspreche. Mal sehen...

[MeliFel]

Vielen Dank für Eure wertvollen Antworten. Leider steht mir zusätzlich auch noch Long Covid sehr im Weg, die Müdigkeit ist fast schon "schmerzhaft", durch meine 100%-Arbeitsunfähigkeit hat sich mein Leben sehr entschleunigt, es hat viele Vorteile aber die Schmerzen sind mir trotz meiner Praktisch-Immobilität leider geblieben.  Das mit dem Gewicht ist, wie Du sagst, ein willkommener Grund für die Ärzte, auch wenn ich natürlich einsehe, dass weniger Gewicht auch gleich weniger Schmerzen bedeutet. Ich hatte vor Long Covid erfolgreich 22kg abgenommen, das hab ich jetzt leider wieder fast drauf, aber schmerztechnisch hatte ich keine Veränderung festgestellt....😬

[Rheuma-Fee_2021]

Ich weiß genau, was du mit der "schmerzhaften" Müdigkeit meinst. Die Fatigue ist bei mir auch oft so schlimm, dass ich am Leben nicht teilnehmen kann..

[MeliFel]

Mir hilft der Austausch mit Euch, manchmal habe ich das Gefühl, dass ich als einzige auf der Welt so krank bin...  

[Waldfee]

Hallo MeliFel,

warum hast Du eine 100 % ige Arbeitsunfähigkeit? LG Waldfee

[MeliFel]

Ich habe Long Covid..

[Waldfee]

Wie äußerst es sich, daß D nicht mehr arbeiten kannst? Geht das wieder vorbei? Entschuldige bitte meine Frage, aber ich habe da keine Ahnung. 

[Waldfee]

Hallo MeliFel,

habe mich gerade selbst informiert. Das ist nicht einfach, was Du erlebst. Gibt es da evtl. Selbsthilfegruppen, die Dir beiseite stehen können? Ein altes Sprichwort heißt umgekehrt: Das Ziel ist der Weg. Für Diesen Weg wünsche ich Dir gutes Gelingen und alles Gute Dir. LG Waldfee

[Tenorsaxofon]

@Waldfee

zum einen ist LongCovid noch immer nicht genügend erforscht. Hat aber auch, wie man so schön sagt, 1000 verschiedene Gesichter. Zum anderen gibt es nicht genügend FACHKLINIKEN die LongCovid behandeln. Zuguter letzt kommt noch dazu, dass die Krankenkassen nicht alle Behandlungen bezahlen, egal wieviel Sinn diese Behandlung/en machen.

Was man auch bedenken muss. Meistens sind es Lungenfachkliniken, die sich darauf spezialisiert haben. Diese müssen aber auch ihre anderen Patienten bedienen (behandeln). Wartezeiten?

Gruss Anne

[MeliFel]

Ihr lieben vielen Dank für eure Unterstützung. Bei mir äussert sich Long COVID vor allem mit einer bleiernen Müdigkeit, was ich natürlich vorher schon durch die Psoriasis Arthritis-Fatigue hatte. Aber natürlich nicht in diesem massiven Ausmass. Eine Rehabilitation wurde von der Krankenkasse dreimal abgelehnt. Ich habe jetzt viele Therapien einfach ambulant gemacht, von meinem vorherigen 60 % Pensum arbeite ich jetzt seit August 5 Stunden pro Woche. Ich taste mich langsam wieder heran, leider kann aber niemand sagen, ob ich meine vorherige Arbeitsfähigkeit wieder erlangen kann. Ich hab mich mit der Situation soweit arrangiert, mit Hilfsmitteln, Hilfe von Dritten, dass ich zu Hause ganz gut zurecht komme. Mein Hauptproblem sind momentan einfach die Schmerzen, mit denen kann ich einfach nicht mehr gut umgehen, seit Long COVID dazu gekommen ist. Aber ich bleibe dran und es kann ja eigentlich nur noch besser kommen.

[Tenorsaxofon]

Hast du es auch schon bei der Rentenanstalt probiert. Zu uns wurden Sie alle von denen geschickt. Meistens waren Sie zuvor in einer Reha Klinik.

Gruss Anne

[Jasman]

Am 7.9.2023 um 10:18 schrieb Rheuma-Fee_2021:

Ich habe unsagbare Schmerzen, wenn ich an Geräten gearbeitet habe. Selbst ohne Gewichte. Alles wurde kontrolliert, von Trainern sowie Physios. Haltung etc. alles ok. Aber mein Rheumatologe meint, das sei häufig so bei Fibromyalgie. 

Ich habe jetzt einen neuen Physio, der mal was anderes versucht. Nur die Bewegung soll Kraft erzeugen, vorwiegend an Muskeln, die ich sonst nicht anspreche. Mal sehen...

Servus! 

Ich kann dich total verstehen. Habe auch zur PSO,PSA noch Fibromyalgie. An Geräten trainieren auch ohne Gewichte,geht nicht. Alles nicht so einfach. Lg und alles Liebe 

 

[Jasman]

Am 7.9.2023 um 16:32 schrieb MeliFel:

Vielen Dank für Eure wertvollen Antworten. Leider steht mir zusätzlich auch noch Long Covid sehr im Weg, die Müdigkeit ist fast schon "schmerzhaft", durch meine 100%-Arbeitsunfähigkeit hat sich mein Leben sehr entschleunigt, es hat viele Vorteile aber die Schmerzen sind mir trotz meiner Praktisch-Immobilität leider geblieben.  Das mit dem Gewicht ist, wie Du sagst, ein willkommener Grund für die Ärzte, auch wenn ich natürlich einsehe, dass weniger Gewicht auch gleich weniger Schmerzen bedeutet. Ich hatte vor Long Covid erfolgreich 22kg abgenommen, das hab ich jetzt leider wieder fast drauf, aber schmerztechnisch hatte ich keine Veränderung festgestellt....😬

Hallotschi!

Das mit weniger Gewicht dann weniger Schmerzen, : kann sein ,muss aber nicht. Es gibt nichts was es nicht gibt....

Ich war immer schlank,dann vor paar Jahren sehr zugenommen. Jetzt 40 Kilo abgenommen. 2 Jahre dafür gebraucht. Schmerz mäßig nie eine Veränderung diesbezüglich. Alles Liebe 

 

[Gast]

Hallo MeliFel,

Traurig zu lesen, dass es dir ähnlich geht!

Auch ich habe seit 15 Jahren die Diagnose PSA, und chronische Schmerzen an der LWS bzw. ISG. Manchmal so heftig, dass ich mit meinen 55 Jahren wie ein alter Mann laufe...

Und auch meine vielen Ärzte wollen, oder können mir nicht wirklich helfen...nehme seit vielen Jahren täglich Schmerzmittel...

Seit 1 Jahr dann Tremfya, was aber nicht mal mehr für die Schuppenflechte hilft. Aktuell möchte keiner ein anderes Bilogika verordnen....meine aktuellen MRT bzw. Röntgenaufnahmen zeigen massive degenerative Veränderung. Selbst der Rheumatologe meint das die chronischen Schmerzen daher kommen, aber woher die Veränderungen kommen, weiß er nicht?!

Ok...ich habe vor 4 Jahren 25 kg abgenommen, einfach so, oder weil ich es wollte, Ernährungsumstellung...keinen Zucker...keine Wurst bzw. Fleisch, sehr viel Bewegung...momentan etwa 20 km walken täglich.

Ich weiß, dass der Anfang extrem schwer ist! Aber...

Jeder Schritt macht es besser! Glaube mir, die ersten 1000m sind immer noch sehr schmerzhaft!

Nach 10km....ist meine LWS schmerzfrei!!!

Allerdings, habe weder die Ernährungsumstellung, noch die Reduktion meines Gewichtes irgendwas geändert! Die Schnerzen sind noch da... die Schuppenflechte ist noch da...

ICH fühle mich besser! Also nach dem Laufen...lach.

Leider nutzen die Gelenke durch die viele Bewegung schneller ab...und es gibt dann neue Baustellen...

Aber, Aufgeben gibt es bei mir nicht!

Ich wünsche dir genug Energie, dein Gewicht in den Griff zu kriegen!

LG Oli

[Lupinchen]

vor 37 Minuten schrieb oli0911:

Hallo MeliFel,

Traurig zu lesen, dass es dir ähnlich geht!

Auch ich habe seit 15 Jahren die Diagnose PSA, und chronische Schmerzen an der LWS bzw. ISG. Manchmal so heftig, dass ich mit meinen 55 Jahren wie ein alter Mann laufe...

Und auch meine vielen Ärzte wollen, oder können mir nicht wirklich helfen...nehme seit vielen Jahren täglich Schmerzmittel...

Seit 1 Jahr dann Tremfya, was aber nicht mal mehr für die Schuppenflechte hilft. Aktuell möchte keiner ein anderes Bilogika verordnen....meine aktuellen MRT bzw. Röntgenaufnahmen zeigen massive degenerative Veränderung. Selbst der Rheumatologe meint das die chronischen Schmerzen daher kommen, aber woher die Veränderungen kommen, weiß er nicht?!

Ok...ich habe vor 4 Jahren 25 kg abgenommen, einfach so, oder weil ich es wollte, Ernährungsumstellung...keinen Zucker...keine Wurst bzw. Fleisch, sehr viel Bewegung...momentan etwa 20 km walken täglich.

Ich weiß, dass der Anfang extrem schwer ist! Aber...

Jeder Schritt macht es besser! Glaube mir, die ersten 1000m sind immer noch sehr schmerzhaft!

Nach 10km....ist meine LWS schmerzfrei!!!

Allerdings, habe weder die Ernährungsumstellung, noch die Reduktion meines Gewichtes irgendwas geändert! Die Schnerzen sind noch da... die Schuppenflechte ist noch da...

ICH fühle mich besser! Also nach dem Laufen...lach.

Leider nutzen die Gelenke durch die viele Bewegung schneller ab...und es gibt dann neue Baustellen...

Aber, Aufgeben gibt es bei mir nicht!

Ich wünsche dir genug Energie, dein Gewicht in den Griff zu kriegen!

LG Oli

Mit welcher Begründung wird Dir denn kein neues Biologika verordnet? Ich hatte auch keine gute Wirkung bei Tremfya und bekam dann ein anderes. Das geht hier vielen so, denn es gibt nur wenige die beim ersten bleiben können. Dein Arzt müsste doch wissen das man weiterhin eine Basistherapie machen muss um den Verschleiß aufzuhalten. Was kaputt ist, bleibt kaputt. Ich ess auch eine gesunde Mischkost, aber ich lebe weder vegan noch vegetarisch. Da ich an Unverträglichkeiten leide muss ich eh sehr aufpassen. Meiner PsA interessiert das alles nicht, auch Corona +Impfung hat nichts ausgelöst. 

Ich weiß nicht wo Du wohnst, aber eine Rheuma-Ambulanz z.B. an einer Uni wäre ggf. sicher eine gute Sache, oder mal eine Reha. Die stoßen da manchmal einiges an.

Lg. Lupinchen

bearbeitet am 10. September 2023 von Lupinchen

[Gast]

Hallo Lupinchen,

Ich wohne in Sachsen...ich hatte Glück überhaupt eine neue Rheumatologin zu finden! Hier herrscht ja totaler Arztmangel!

Die Gute hat halt wieder von vorn angefangen, also allerlei neue Untersuchungen..und da der Verschleiß ja schon sichtbar ist...ist sie unsicher was zu tun ist. Ich glaube eher, sie muss die Kosten Deckeln....

Ja, ich bin an der Uniklinik Jena dran...vielleicht wird da mal was anders!

Danke für den Tip!

LG Oli

[Nepexto]

Am 5.9.2023 um 11:02 schrieb MeliFel:

Guten Tag zusammen

Vielen Dank für die Aufnahme. Ich habe ein Riesenproblem, ich bin 55 Jahre alt, übergewichtig , weiblich und habe trotz 2-facher Medikation (Rinvoq und Leflunomid) immer noch starke Schmerzen an den Sehnenansätzen der Hüfte. Auf meine Frage beim Hausarzt (einen Rheumatologen habe ich auch), ob ich grundsätzlich überhaupt noch eine Chance auf Schmerzfreiheit habe, antwortete dieser, ich stelle immer Fragen die niemand beantworten kann. Ich bin verzweifelt, habe trotz Schmerzmittel jeden Tag Schmerzen und kann sehr schlecht länger als 10 Minuten gehen. Hat jemand Erfahrung? Eine Reha wurde mir 3x durch die Krankenkasse abgelehnt. Vielen Dank für Eure Tipps und liebe Grüsse aus der Ostschweiz.

Ich kann Dir den Tip geben es mal mit Physiotherapie zu versuchen, die Sehnen und Gelenke müssen in Bewegung bleiben, mein Rheumatologe verschreibt mir immer 36 Stunden und ich gehe 3x die Woche und trainiere an den Geräten und mache die mir gezeigten Übungen,  die man auch Zuhause machen kann. 

Beste Grüße aus München 

Bernd 

[Lupinchen]

Am 10.9.2023 um 19:23 schrieb oli0911:

Hallo Lupinchen,

Ich wohne in Sachsen...ich hatte Glück überhaupt eine neue Rheumatologin zu finden! Hier herrscht ja totaler Arztmangel!

Die Gute hat halt wieder von vorn angefangen, also allerlei neue Untersuchungen..und da der Verschleiß ja schon sichtbar ist...ist sie unsicher was zu tun ist. Ich glaube eher, sie muss die Kosten Deckeln....

Ja, ich bin an der Uniklinik Jena dran...vielleicht wird da mal was anders!

Danke für den Tip!

LG Oli

Das wünsche ich Dir.

Lg. Lupinchen