Was ich wünschte, dass meine Familie wüsste...

[Claudia]

Wie gut fühlt Ihr Euch von Euren Angehörigen verstanden, wenn es um die Psoriasis oder Psoriasis arthritis geht?

Mein Mann hat sie ja auch, bei uns ist das kein Problem. Aber schon manches Mal habe ich hier und anderswo gelesen: Sie / er versteht es einfach nicht, wenn ich wegen der Erkrankung mies drauf bin, leide, Schmerzen habe...

Was würdet Ihr denn gern Euren Angehörigen über die Erkrankung und Eure Schwierigkeiten damit sagen, könnt es aber – warum auch immer – nicht?

Oder andersrum: Wie habt Ihr Eurem / Euren Angehörigen klargemacht, wie es Euch geht?

[Burg]

Etwa 1976, als meine Pso noch ohne Diagnose und ganz unscheinbar (2 Wochen nach einem grippalen Infekt) mit 2 kleinen Stellen am Schienbein begonnen hatte, wusste davon nur mein Ehepartner.

- Er war begeistert! - Eine neue interessante Erkrankung bei mir! -

(So denkt nur ein Sohn von Ärzten!)

Nach 6 Monaten waren dann die Arme, Handrücken, Knie und Körper dazugekommen und der Hautarzt sagte chronische Pso dazu.

Meine Mutter nähte mir luftige langärmlige Sommerblusen und hatte mir die Adresse des DPBs in Hamburg gegeben. Bekannte und Freunde verglichen meine Pso mit einer Allergie und mehr Interesse gab es von meiner Umgebung nicht - so wie ich war, war ich für sie OK.

Mein Mann oder auch Personal unserer firmeninternen medizinischen Abteilung halfen mir beim Eincremen oder dem Einpinseln mit Meladininlösung an den Stellen, an die ich nicht ´rankam.

Kollegen waren neidisch auf meine wenigen Krankenhausaufenthalte im Winter mit Bräunungseffekt - aber bei der Pso winkte dann doch jeder ab - die wollte natürlich keiner bei sich selbst haben (sondern nur die Winterbräune!).

1988, nach einem gewaltigen Herbstschub, den ich zwar sehr gereizt 3 Monate lang noch arbeiten gehend "ausgehalten" hatte, entschuldigte ich mich bei allen Kollegen mit einem persönlichen Weihnachtsgeschenk: Auf Kasetten selbst aufgenommene Musik aus dem Rock- und Jazzbereich. - Alle beteuerten, dass sie mit meiner Gereiztheit sehr gut klargekommen seien.

Ab etwa 1985/86 hatte ich Kontakt zur Selbsthilfegruppe Hagen und erfuhr darüber, welche Ärzte und Kliniken in der Nähe wie arbeiteten.

Von 1989-1992 hatte ich Vorort eine Selbsthilfegruppe. Leider gab es zu der Zeit kaum pharmazeutische Innovationen und die an Pso Leidenden wollten doch mal von einem Therapiedurchbruch und nichts mehr von den altbewährten Therapien hören. Auch die endlose Cremerei ging ihnen schwer auf die Nerven.

Zusammenfassend war/bin ich mit den Reaktionen meiner Familie und Umgebung auf meine Pso sehr zufrieden. Sie erlaubten mir ein fast normales Leben zu führen.

LG Burg

[Nüsschen]

Meine Enkelkinder hatten zuerst Berührungsängste, weil die PSO hauptsächlich an Händen und Füßen war. Aber sie waren ja auch noch jung, sechs und drei. Ich habe es ihnen erklärt und sie haben es akzeptiert. Meine Kinder hatten nie Probleme damit. Bei Freunden und Bekannten habe ich eher Mitleid erfahren. Trotzdem hatte ich, glaube ich, selbst die meisten Probleme mit der PSO. Deshalb habe ich jede Hilfe, die ich bekommen konnte, angenommen und Erfolg gehabt. Ich glaube heute dass ich den besten Erfolg mit Psychotherapie hatte. Es ist aber so dass ich nie so schlimme Haut hatte wie andere Betroffene. Deshalb kann ich mich nicht wirklich in die Lage Anderer versetzen. 

[Supermom]

Der PSA und PSO räume ich so wenig wie irgendmöglich Rechte bei mir ein😅...sie ist halt da, wird aber meistens ignoriert... So war es lange lange lange. Die Familie kennt mich nur damit und sagt eher mal als ich, dass muss doch weh tun... Außenstehende fragten manchmal, was ich da habe ... Hab's erklärt, dann kannte man noch jemanden damit und gut war's.

 

Jetzt allerdings, wo die PSA mich aus meinem gewohnten Leben kicken will, wo der blöde anhaltende Schub aggressive Umbau-Maßnahmen vornimmt, da muss ich schon Mal jammern, damit man(n) mich ernst nimmt. Und dann werde ich erstaunt angeguckt, so kenn ich dich gar nicht. Ist es denn wirklich so schlimm?🥴

[Supermom]

Die Moral davon:

Gerade so viel jammern, dass man ernst genommen wird. Nicht zuviel, sonst nervt man...nicht zu wenig, sonst registrieren die Leute das nicht.😅

[Burg]

vor 2 Stunden schrieb Supermom:

Gerade so viel jammern, dass man ernst genommen wird. Nicht zuviel, sonst nervt man...nicht zu wenig, sonst registrieren die Leute das nicht.

Die ersten beiden Jahre meiner Pso (ja, auch in der Zeit mit nur den 2 kleinen Stellen am Bein!!!) war ich heftig am Jammern um dann für mich festzustellen, dass ich den Rest meines Lebens sooo nicht verbringen wollte... (2 Jahre Jammern hatten für mich ein Leben lang gereicht.)

Den schwersten Pso-Schub hatte ich wohl klaglos über mich "ergehen" lassen - ich hatte keine andere Wahl, wenn ich überleben wollte...

Mein Mann wunderte sich später über meine Klaglosigkeit und auch darüber, dass ich selbst Abhilfe an der Nordsee schaffen konnte.

Ihm, als chronischem (über 40J) Schmerzpatienten, hatte man in einer REHA Hypochondrie bescheinigt, weil er nicht ständig am Stöhnen war. - Nur hatte dann der "Hypochonder" 8 Jahre später übertrieben, als er gar verstorben war. (Den behandelnden REHA-Arzt hatte ich davon in Unkenntnis gelassen, da ich ihn nachträglich nicht für lernfähig gehalten hatte.)

[baerbel]

Da ich die PSO schon seit meinem 4. Lebensjahr habe, weiß jeder relativ schnell was ich habe.
Die PSA sieht man nicht, außer wenn ich mal ganz schlecht laufe. Und weil ich auch keine Wanderungen mitmachen kann. Da denken die meisten erstmal, dass ich keine Lust auf Bewegung habe. Ich sage aber recht schnell wo das Problem liegt, dann ist das kein Problem.

Ich hatte nie Probleme mit meinem Umfeld wegen der PSO / PSA, weil ich immer ganz locker damit umgegangen bin. Und wenn ich mal wegen starken, langanhaltenden Schmerzen mies drauf bin, dann merkt das ja nur mein Mann und der weiß ja Bescheid und steht mir hilfreich zur Seite.

Ich hab schon in jungen Jahren schnell gelernt mit der Krankheit umzugehen.

Edited November 23, 2023 by baerbel

[eva0062]

Ich habe meine Pso schon über 40 Jahre. 

Wo mein Bruder damals geheiratet hatte,  hatte ich damals den ersten Schub. Trotz allem hatte ich Rock und kurzärmelige Bluse getragen.  Die Flecken waren gut sichtbar.  Eine naheständige Person kritisierte mich, da es sichtbar war.  Das schlimmste daran,  er hatte auch Pso. 

 

Meine Tochter,  meine Enkelkinder und mein Mann wissen es von Anfang an.  Auch auf Arbeit wird nix versteckt. Entweder sie nehmen mich wie ich bin oder sie können mich mal. 

 

[Olaf72]

meine Frau versteht es schon recht gut die Signale zu deuten. Wenn es mal wieder richtig auf die Gelenke kracht, bin ich auch oft gereizt und schnell aufbrausend (schmerz verändert halt auch die psyche)

Problem habe ich eher im erweiterten Familienkreis (Schwiegertochter mit Eltern z.B.) Ich habe versucht ihnen zu erklären was da mit einem passiert. Ob sie es wirklich verstanden haben kann ich nicht sagen.

ich denke, sie können es sich nicht vorstellen, dass man schlagartig Schmerzen bekommst die so stark sind. Meist versuche ich es zu verbergen, man möchte ja nicht immer der Jammerlappen sein

im Moment sind es die Füße und Zehen, sie tun einfach nur weh

[DaisyII]

Meine Familie hat viel Verständnis und Mitgefühl, wenn ich mal wieder nicht so aktiv mithalten kann. Zeitweise habe ich beide Hände verbunden, kann nicht so meinen Haushalt führen, wie es meinen eigenen Ansprüchen genügen würde. Staubsaugen, Abwaschen, Putzen, Wäsche zusammenlegen oder Betten beziehen mache ich so gut es eben geht. Bisher hat noch kein Familienmitglied mit dem Kopf geschüttelt oder so. Sie freuen sich aber mit mir, wenn die Hände keinen Verband brauchen und es mir gut geht. 

Im letzten gemeinsamen Urlaub hatte ich wieder richtig dicke Pusteln bzw. Blasen an den Füssen. Mit Rücksicht und Verständnis hat meine Familie die Touren dann so geplant, wie es für mich ging. Das hat mich sehr gefreut.

Ja, man will kein Jammerlappen sein - aber manchmal darf man auch den Schongang einlegen 😊 und Rücksicht einfordern.

[Bibi]

meine Familie hat es immer akzeptiert und mein Mann auch - ich war auch schlimm damit befallen und alles schuppte und juckte - ringsherum waren ständig Schuppen zu sehen -

ich werde es nie vergessen - im Urlaub - Busreise - wir sassen in der Sonne vor dem Hotel und die anderen Gäste kamen auch -

sie haben sich nicht zu uns an den Tisch gesetzt - ich bin dann ins Lokal gegangen und habe uns noch zwei Bier geholt und dann sass Micha da alleine - alle Stühle von unserem Tisch waren weg geräumt und ich habe nur gesagt - huch - was ist denn nun los ........

als wir wieder zu Hause waren hat Micha mir die Wahrheit gesagt - JA, die Menschen haben sich geekelt und sich ganz fies über uns ausgelassen - und wenn ich dir das gesagt hätte dann wärst du sofort wieder nach Hause gefahren - Recht hatte er -

später kam dann der Schock - wenn ich das gewusst hätte - hätte ich mit den Mitreisenden gesprochen -

wisst ihr was - das war so ein Schock - der hängt mir heute noch nach -

nun bin ich über zehn Jahre erscheinungsfrei dank Humira - bis auf mal ein paar kleine Hautstellen - es ist wirklich ein Segen -

bitte - gebt nicht mutlos auf - kämpft euch durch mit den Ärzten usw.usw. -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

[PrivateDemon]

Mit der sichtbaren Schuppenflechte hatte ich nie große Probleme.
Klar wars unangenehm. Aber das ich nicht unbedingt gut drauf war, wenn ich nen blöden Schub hatte und mich in der Nacht wieder blutig gekratzt habe war zumindest irgendwie ersichtlich.

Mit der Arthritis hab ich da tatsächlich echte Probleme... Weil ich nicht glaube, dass meine Partnerin versteht, wie es ist, ständig Schmerzen zu haben, das einem jeden Tag was anderes weh tut - man fühlt sich sehr schnell wie ein Hypochonder, wenn die Gelenke nicht plötzlich so schnell anschwillen, dass gar nix mehr geht.
Von einem Tag auf den Anderen Veranstaltungen, Besuche, Partys absagen müssen weils einfach gerade vom Schmerzlevel her nicht geht.
Dazu die Nebenwirkungen... Schlappheit durch Metex. Antriebslosigkeit. Die ständige Sorge, sich den nächsten Infekt zu holen und somit während der Erkältungs- und Grippesaison immer mit dem Hintergedanken draußen zu sein "wenn jetzt hier wer niest bin ich wieder 2 Wochen krank" - und durch die Arthritis kommt nun auch noch der Hintergedanke "Und im schlimmsten Fall falle ich wieder mehre Wochen aus, weil ich nicht Laufen kann" dazu.
(Die Schübe sind bei mir meist an Infektionen gekoppelt)

Da wird jedes Treffen mit Freunden dann die Abwägung, ob man das Risiko eingehen möchte.
Und ich hab für mich selber nicht mal klar - "was ist nun gesunde Vermeidungstaktik und was ist Paranoia?"
Wie soll ich dass dann meiner Partnerin gegenüber kommunzieren?

[Claudia]

Am 13.4.2024 um 00:56 schrieb PrivateDemon:

Wie soll ich dass dann meiner Partnerin gegenüber kommunzieren?

Ich find Deine Gedanken interessant: Schuppenflechte – da sieht man wenigstens was. Aber PsA, die sieht man nicht. So à la "Mensch, das sieht man dir gar nicht an". Eine griffige Antwort hab ich nicht. Nur Ideen, die mehr auch nicht sein sollen. Das soll nicht heißen "Du musst einfach nur dies oder das machen, dann wird das schon". Aaaalso:

Hast du schon einmal darüber nachgedacht, deine Partnerin zu einem Arzttermin mitzunehmen, damit sie aus einer anderen Perspektive hören kann, was du durchmachst?

Bittest Du sie konkret, "mach mir mal das Schraubglas auf" oder was auch immer im Moment nicht geht – damit sie merkt, dass für sie alltägliche Dinge für dich im Moment ein Problem sind?

Und hast Du mal über eine Reha nachgedacht? Damit Du mal richtig aus dem Alltag rausgenommen bist und Deine Probleme konzentriert behandelt werden? Lieber einmal für ein paar Wochen richtig ausfallen als immer wieder, wäre da mein Gedanke.

[Claudia]

@PrivateDemon Ach noch vergessen: Im Moment suchen Forscher der Uni-Klinik Gießen Leute mit Psoriasis arthritis und anderen entzündlichen Gelenkerkrankungen, die ein Online-Programm testen. Das soll helfen, die psychische Belastung zu reduzieren. Ich hatte da einen Blick hineinwerfen können, um mir ein Urteil bilden zu können und weiß daher, dass das weder Esoterik noch oberflächliches Coaching oder anderweitiger Nepp ist, sondern Psychologen da ihr Wissen und Können reingesteckt haben. Vielleicht ist das ja auch was für Dich? Schau mal: https://www.vila-health.com/relieve-studie

[PrivateDemon]

Danke dir, die Studie sieht sehr interessant aus. Habe mich da mal angemeldet und schaue mal ob die mich nehmen.

Reha-Antrag liegt hier und geht Montag raus.

Die meiste Zeit "geht" es ja für mich, nur die Nebenwirkungen vom Metex machen mir zu schaffen. Wenn ich dann Schmerzen habe, versuche ich das inzwischen zu kommunizieren (Schmerzskala), um da irgendwie ein Verständnis zu wecken. Das fällt mir aber schwer bei den Nebenwirkungen. Weils meistens nicht so greifbar ist, halt ein eher unbestimmtes Gefühl von Übelkeit oder ich schlaf halt 15 Stunden...

Das mit dem Arzt ist vielleicht ne Idee, müsste ich mal schauen wie das Zeitlich funktioniert.