Tremfya Nebenwirkungen

[kuzg1]

Guten Morgen 🙂

Vorab: seit 15.03.´24 werde ich mit Tremfya behandelt und habe am 10.06.´24 meine dritte Spritze erhalten. 

Bereits mit Spritze "eins" besserte sich meine Symptomatik - die meisten Herde schuppten ab, übrig blieben minimale Stellen an Finger- und Zehenknöcheln, Ellenbogen sowie am Rücken zwischen den Schulterblättern. Nach der zweiten Spritze stabilisierte sich mein Hautbild fast völlig und nun nach der dritten Spitze sind nach wie vor nur noch stecknadelgroße, raue Pünktchen übrig. Insgesamt bin ich im Prinzip begeistert, denn es ist im Vergleich zu meinem Hautbild vor der ersten Spritze eine hocherfreuliche Verbesserung meiner Lebensqualität in Sachen Haut eingetreten. 

Nun zu den Nebenwirkungen - wie in den Aufklärungsblättern, Beipackzettel und sonstigen zu googelnden Recherchen beschrieben trafen mich mit der ersten Spitze Kopfschmerzen (leicht, aber nervig), ca 10 Tage Durchfall und na klar: leichte Erschöpfungszustände. Nach gut 14 Tagen war ich damit durch und konnte mich der Rückbildung meiner Hauterscheinungen erfreuen. 🥳 Spritze Nr. 2 brachten mir lediglich 2-3 Tage Erschöpfung / Schlappheitsgefühl ein; Spritze Nr. 3 vorerst dito, was mich zu folgender Schilderung führt: 

Am 18.06.´24 genoss ich mein "frei" zu Hause auf dem Sofa. Das Wetter war eklig, also war ich auch nicht gemüßigt mich in irgendeiner Weise outdoor zu bewegen. Plötzlich und unerwartet ereilten mich dann tagsüber mehrere Schweißausbrüche und Unwohlsein, die sich nicht bspw. mit einem Virus erklären lassen, auch nicht mit bakterieller Infektion. Also am Nachmittag mein Blutdruckgerät geschnappt und fast aus allen Wolken gefallen. Normalerweise liegen meine Blutdruckwerte im Idealbereich. Nunmehr leider jenseits von Gut und Böse - so zumindest mein Eindruck. Die Amplitude (Differenz zwischen systolischem und diastolischem Blutdruck) betrug zwischenzeitlich weit über 80 mmHg bis hin zu 105 mmHg. Puls jedoch völlig normal. 

Upps - was ist denn hier los? Leider änderte sich mein Blutdruck seither nur geringfügig zum besseren, Schweißausbrüche sind jedoch wieder verschwunden. Kommenden Montag habe ich Hausarzttermin, bis dahin führe ich Blutdrucktagebuch. Kommenden Dienstag spreche ich mit Hrn. oder Fr. Doktor von der Hautambulanz, um zu klären ob es sich um eine Aus- oder Nebenwirkung von Tremfya handeln könnte. Bisher habe ich dazu nichts recherchieren (finden) können und daher meine Frage ans Forum, bzw. an alle Konsumenten von Tremfya:

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und derartige Nebenwirkungen, bezogen auf Blutdruck, erlebt?  🤔

Würde mich über Antworten freuen, bedanke mich und sende herzliche Grüße

Uli 

 

bearbeitet Juni 21, 2024 von kuzg1

[GrBaer185]

vor 10 Minuten schrieb kuzg1:

Bisher habe ich dazu nichts recherchieren (finden) können

Hallo @kuzg1, das ist ja ein Ding mit dem hohen Blutdruck.
Nichts dazu in der Fachinformation? Den Hersteller schon mal angerufen?

Ansonsten kennst Du vielleicht auch den (flapsigen) Spruch der Ärzte, dass man Flöhe und Läuse haben kann.

Viel Erfolg bei der Ursachensuche! Und gute Besserung!

[GrBaer185]

"In Studien zur Toxizität bei wiederholter Gabe an Javaneraffen war Guselkumab bei intravenöser und subkutaner Anwendung gut verträglich. Eine wöchentliche subkutane Dosis von 50 mg/kg bei Affen ergab Expositionswerte (AUC) und Cmax-Werte von mindestens dem 49-fachen bzw. > 200-fachen der im Rahmen der klinischen PK Studie am Menschen gemessenen Werte. Außerdem wurden bei der Durchführung der Studien zur Toxizität bei wiederholter Gabe und in einer zielgerichteten pharmakologischen Studie zur Herz-Kreislauf Sicherheit an Javaneraffen keine unerwünschten immuntoxischen Wirkungen oder pharmakologischen Wirkungen auf die Herz-Kreislauf-Sicherheit beobachtet." Quelle: DE-PL-0014.pdf (janssen-emea.com) Seite 10.

@kuzg1 Ob die bei den Affen auch den Blutdruck gemessen haben?

"Meldung des Verdachts auf Nebenwirkungen   Die Meldung des Verdachts auf Nebenwirkungen nach der Zulassung ist von großer Wichtigkeit. Sie ermöglicht eine kontinuierliche Überwachung des Nutzen-Risiko-Verhältnisses des Arzneimittels. Angehörige von Gesundheitsberufen sind aufgefordert, jeden Verdachtsfall einer Nebenwirkung dem Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel, Paul-Ehrlich Institut, Paul-Ehrlich-Straße 51-59, 63225 Langen, Telefon +49 6 10 37 70, Telefax: +49 61 03 77 12 34, Website: www.pei.de, anzuzeigen." Quelle: DE-PL-0014.pdf (janssen-emea.com) Seite 3

Alles Gute!

bearbeitet Juni 21, 2024 von GrBaer185

[Lupinchen]

....ob ihm das nun alles geholfen hat? Schade das hier einige bei Biologika solche ggf. NW haben, bei guter Wirkung. Bei mir war es bei den vorherigen 7 nur der Wirkverlust, auch bei Tremfya, ohne Wirkung zudem. Bin gespannt was Dein Arzt/Ärztin dazu sagen. Kann mich vage erinnern das es zu solchen Blutdruckbeschwerden schon mal hier etwas zu lesen gab.

Lg. Lupinchen

[Winfried]

Hallo Leute,

als Herzpatient ist mein Blutdruck auf um die 90/60 eingestellt.

Vor 1 Woche habe ich meine 1 Tremfya bekommen, vorher hatte Bimzelx und diese eindeutig nicht vertragen. 
Von Tremfya habe ich bis jetzt nur zwei Tage Durchfall ( nach ca. 48 Std. ) bekommen. Mehr gibt es noch nicht zu berichten werde aber ( da ich auch ein Blutdrucktagebuch + Schmerztagebuch führe ) alles genau beobachten und hier berichten.

Ich drück dir die Daumen Kurzg1 das es bei dir wirkt und hilft. Wir können uns gerne austauschen , meine 1 Tremfya habe ich am 13.06.24 bekommen. ( nach Otezla,Taltz u. Bimzelx )

bis dahin Winfried

[Tenorsaxofon]

@Winfried, ist dein Blutdruck nicht zu nieder eingestellt? Mir hatte man gesagt, dass alles unter 100 zu niedrigem Blutdruck gehört. Ich fahre dann Karusell.

Gruss Anne

[Winfried]

Je niedriger der Blutdruck, desto mehr wird das Herz geschont.

Habe aber auch nur 25% Herzleistung.

Ich habe mich da rangetastet , übel oder schummerig wird mir nicht.

Eingestellt hat mich ein Herzspezialist.

 

schönes WE Winfried

 

[Olaf72]

vor 2 Stunden schrieb Winfried:

als Herzpatient ist mein Blutdruck auf um die 90/60 eingestellt.

da würde ich einschlafen. Kommt mir auch recht niedrig vor. Meine Kardiologin des Vertrauens, versucht mich auf 130/80 evtl. bissl tiefer zu takten. Mein Problem ist der Ruhepuls von 95-110. Wir prüfen auch gerade ob es evtl. mit den PSO Medis zusammenhängt

[Tenorsaxofon]

vor 2 Stunden schrieb Winfried:

Je niedriger der Blutdruck, desto mehr wird das Herz geschont.

Habe aber auch nur 25% Herzleistung.

Ich habe mich da rangetastet , übel oder schummerig wird mir nicht.

Eingestellt hat mich ein Herzspezialist.

 

schönes WE Winfried

 

So ein niederer Blutdruck plus Stehschwäche - aber hallo. Ich muss bestimmt nicht ständig in irgend einer Ecke zu mir kommen.

@Olaf72 Medikamente allgemein haben, egal welche Erkrankung man hat, auswirkungen.

Gruss Anne

[kuzg1]

Hallo und einen schöne Sonntag Euch allen 😎, 

ich möchte mich bei allen Kommentator*innen für die Antworten bedanken. Mein Blutdruck geht gaaaanz allmählich wieder in stabilere Werte über, ist jedoch leider noch immer erhöht. 

Am 21.6.2024 um 10:27 schrieb GrBaer185:

Ob die bei den Affen auch den Blutdruck gemessen haben?

Danke für Deine Recherche - ähnliches hatte ich auch gefunden, fühlte mich dadurch jedoch bestätigt, dass bisher hier noch niemand einen Zusammenhang Nebenwirkung Tremfya = "hoher Blutdruck" hergestellt hat. Ich bin gespannt was ich über die Hautambulanz Klinikum Darmstadt herausfinden kann. Vrmtl: "haben wir ja noch nie gehört!" Was ja auch stimmen kann. 🙈

Am 21.6.2024 um 12:29 schrieb Lupinchen:

...ob ihm das nun alles geholfen hat? ................... Kann mich vage erinnern das es zu solchen Blutdruckbeschwerden schon mal hier etwas zu lesen gab.

Jede freundliche Antwort ist hilfreich, finde ich. 😉 Ich werde mich mal in die vielen Tremfya-Threads durchwursteln. Falls die Verfasser*in "deiner Erinnerung" hier zufällig mitliest, wär´s schön sich auch hier mal kurz zu melden oder evtl. fällt Dir noch ein, wo das stand. Wäre überaus dankbar dafür. 

Am 21.6.2024 um 12:48 schrieb Winfried:

Wir können uns gerne austauschen , meine 1 Tremfya habe ich am 13.06.24 bekommen.

Herzlichen Dank auch an Dich, klar können wir uns austauschen - sehr gerne. 😉 Durchfall hatte ich nach der ersten Spritze ebenfalls, sowie leichte Kopfschmerzen und Erschöpfungsgefühle. Nach der zweiten Spritze blieb nur letzteres übrig. Die Auffälligkeiten rund um den Blutdruck erst 8 Tage nach der dritten Spritze. Lass gerne hören, wie es bei Dir weitergeht. 

Ganz allgemein möchte ich sagen, dass es nicht zwingend Ziel ist Tremfya für meine derzeitige Symptomatik verantwortlich zu machen - vielmehr möchte ich es gerne ausschließen, denn auf die Haut bezogen, scheint Tremfya genau das zu machen, was es soll. Für hohen Blutdruck gibt es bei mir ganz sicher auch andere Ursachen - blöd ist halt nur, dass bis zur dritten Spritze alles stabil und völlig in Ordnung war. Mal schauen, was die Docs dazu sagen - ich werde berichten. 

LG - Uli 

 

 

bearbeitet Juni 23, 2024 von kuzg1

[xprincesscax]

Dürfte ich fragen ob es recht aufwendig ist tremfya zu bekommen? kämpfe seit 20 jahren mit psoriasis und mein hautarzt weigert sich Biologika zu verschreiben. werde stattdessen immer nur mit cortison salben abgefertigt die überhaupt nicht helfen. würde mich sehr über antworten freuen.

[Atha]

vor 5 Stunden schrieb xprincesscax:

Dürfte ich fragen ob es recht aufwendig ist tremfya zu bekommen? kämpfe seit 20 jahren mit psoriasis und mein hautarzt weigert sich Biologika zu verschreiben. werde stattdessen immer nur mit cortison salben abgefertigt die überhaupt nicht helfen. würde mich sehr über antworten freuen.

Die niedergelassenen Ärzte verschreiben die Medikamente nur sehr ungern, da sie sehr hochpreisig sind und wohl auch einen erhöhten Schreibaufwand gegenüber der Krankenkasse haben.

wenn du kannst, lass dich im Akutstadium in eine Fachklinik einweisen bzw. zur nächsten Hochschulambulanz. Dort ist es erfahrungsgemäß kein großes Problem bei entsprechendem Hautbild. 

[kuzg1]

vor 1 Stunde schrieb Atha:

.... bzw. zur nächsten Hochschulambulanz ....

@xprincesscax Tatsächlich war es bei mir wie von @Atha beschrieben. Nach ewig nervenzehrenden Diskussionen mit meiner Hautarztpraxis habe ich mich an die Hautambulanz des Klinikum Darmstadt gewandt. Dort ging dann alles so zügig vonstatten, dass ich erstmal auf die Bremse treten musste, denn Tremfya ist auch bloß kein Zuckerwässerchen und - "großer Nachteil": man hat ständig mit wechselnden Assistenzärzt*innen zu tun, weshalb ich immer wieder das Gefühl hatte von vorne anfangen zu müssen. Den verantwortlichen Oberarzt, also jener, welcher letztlich entscheidet habe ich bisher noch nicht zu Gesicht bekommen. Super gelaufen sind die erforderlichen Voruntersuchungen, denn hier musste ich mich kaum um Termine kümmern, weil die Ambulanz alles organisiert hat. Summa summarum verstrichen 5 Monate vom Erstkontakt bis zur ersten Tremfya Spritze. Wäre es nach der Ambulanz gegangen, hätte der erste Piks deutlich früher erfolgen können - die Zeit habe ich mir genommen. 

LG - Uli 

 

bearbeitet Juni 25, 2024 von kuzg1

[xprincesscax]

Danke für eure schnellen Antworten! Bin langsam etwas am verzweifeln, mein Körper ist zu 80% voll mit Plaques. Laut Hautarzt komme ich definitiv für systemische Behandlung in frage. Mein Hausarzt wäre sofort dafür, allerdings meinte er das es einfacher ist das Rezept von einem Hautarzt zu bekommen. Bin zurzeit etwas verloren was das alles angeht.

[GrBaer185]

vor 8 Stunden schrieb xprincesscax:

mein hautarzt weigert sich Biologika zu verschreiben

vor 10 Minuten schrieb xprincesscax:

Laut Hautarzt komme ich definitiv für systemische Behandlung in frage.

Und was schlägt denn dann der Hautarzt vor, wer ein Biologikum verschreiben soll???

Ich bekam mein Biologikum vor rund 7 Jahren direkt von meinem niedergelassenen Dermatologen verschrieben, war weder stationär noch ambulant in einer Hautklinik. Bin privat versichert.

[xprincesscax]

vor 1 Minute schrieb GrBaer185:

Ich solle mich doch bei meinem Allgemeinarzt ( Hausarzt ) schlau machen, da ich dort ja auch öfter hinkönnte für die regelmäßigen Kontrollen usw. Alles sehr verwirrend. Als ich diesem das mitteilte meinte er nur ich sollte mir einen neuen Hautarzt suchen, allerdings ist das hier garnicht so einfach, niemand nimmt Neupatienten auf.

vor 1 Minute schrieb GrBaer185:

Und was schlägt denn dann der Hautarzt vor, wer ein Biologikum verschreiben soll???

 

[Olaf72]

vor 1 Stunde schrieb xprincesscax:

Bin langsam etwas am verzweifeln, mein Körper ist zu 80% voll mit Plaques. Laut Hautarzt komme ich definitiv für systemische Behandlung in frage.

schlage ihm eine Einweisung in Akutklinik vor, dann hat er dich von den Hacken und andere entscheiden über die Art der Behandlung.

Momentan stöhnen die Unikliniken auch und versuchen Patienten zu den niedergelassenen Hautärzten zurückzubekommen. Meine Uniklinik versucht mich loszuwerden und mein Hautarzt verweigert mir meine Biologika. Wende mich gerade an die Kassenärztliche Vereinigung, viel Hoffnung habe ich aber nicht. Das System kränkelt mächtig gerade und es sind nicht die Krankenkassen schuld in meinem Fall, die übernehmen ja die Kosten. Mir fehlt halt der verordnende Facharzt.

[Lupinchen]

vor 9 Minuten schrieb Olaf72:

schlage ihm eine Einweisung in Akutklinik vor, dann hat er dich von den Hacken und andere entscheiden über die Art der Behandlung.

Momentan stöhnen die Unikliniken auch und versuchen Patienten zu den niedergelassenen Hautärzten zurückzubekommen. Meine Uniklinik versucht mich loszuwerden und mein Hautarzt verweigert mir meine Biologika. Wende mich gerade an die Kassenärztliche Vereinigung, viel Hoffnung habe ich aber nicht. Das System kränkelt mächtig gerade und es sind nicht die Krankenkassen schuld in meinem Fall, die übernehmen ja die Kosten. Mir fehlt halt der verordnende Facharzt.

Für eine andere Erkrankung kann ich es nur bestätigen. Soweit ich weiß, muss allerdings die Gewährleistung zur Versorgung mit Medikamenten gewährleistet sein. Rezepte bekomme ich allerdings von dort...noch. Mein Problem ist, nicht bei der PsA, dass es sich bei den niedergelassenen Ärzten oft um Angestellte von MVZ handelt, die sind fast  alle nur auf Profit ausgelegt, mit wenigen Ausnahmen. Die lassen einen oft im Regen stehen, gerade erlebt. Die teuren Behandlungen die ihnen Profit bringen machen sie...aber dann. 

Bei diesem User würde ich auch zu einer Einweisung in eine Akutklinik raten, Reha bringt wg. Verordnungen nichts, die empfehlen nur. Es gibt ja nicht nur Tremfya, dass hat bei mir nicht gewirkt. Wichtig ist ja erstmal mit einem Biologika zu beginnen, welchem auch immer.

Lg. Lupinchen

bearbeitet Juni 25, 2024 von Lupinchen

[Winfried]

Hallo Leute, hallo Kuzg1,

Gibt es was neues ? Morgen muß ich Blut abgeben um zu schauen wie mir Tremfya bekommt. Donnerstag kann ich mir dann den nächsten ( 2. ) Pen setzen.

Ich hoffe ich werde dann in den nächsten Tagen eine Veränderung spüren. Bei mir ist die Haut einigermaßen ok, aber die Gelenkschmerzen und der Druck ( Gelenke und Muskeln von innen ) sind noch da. Das reicht mir noch nicht. Wenigstens sind die Nebenwirkungen die ich bei Bimzelx hatte nicht so da, wie Atemnot, Übelkeit, Durchfall und Brennen am After.
Also wenn jetzt meine Morgensteifigkeit ( 1-2 Std.) weg gehen würde  und mein ISG nicht verrückt spielen würde würde es passen. So bin ich noch nicht zufrieden, für das ISG habe ich mir zusätzlich noch KG Geräte aufschreiben lassen und die nächste Tube Voltaren Forte ist schon  auf. Irgendwie muß ich die Schmerzen noch im Griff bekommen, da ich noch bei 45-50 Tilidintropfen bin + Cannabis Therapie ( Tropfen ) bin , da hab ich noch nicht die richtige Einstellung gefunden, außer nachts - da schläft man einfach herrlich mit Tropfen und erholt sich ein bißchen.

wie geht es euch ( den anderen Tremfya Patienten ) und wie bekommt und wirkt es bei euch ?

Schönen Sonntag

Winfried

[Hosta]

Hallo @Winfried,

wie Du schreibst, hast Du jetzt schon nach der 1. Tremfya Inj. eine Verbesserung der Haut, jedoch noch nicht bei den Gelenken.

Bitte hab da noch etwas Geduld. Bei mir (ich habe Pso, keine PsA, wie Du weißt) trat die Wirkung überhaupt erst nach der 2. Injektion ein. Mein Hautarzt hatte mir dies auch genau so vorausgesagt.

Ich denke, Du bist da auf einem guten Weg; wenn Du ja schon nach 4 Wochen eine so gute Wirkung an der Haut siehst wird sich in den nächsten 4 Wochen sicher auch an den Gelenken einiges tun.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall vollen Erfolg, bericht wie es weitergeht.

LG Hosta 🍀

[Winfried]

Hallo Forum, 

habe jetzt die 2. Spritze ( PEN ) Tremfya bekommen. Die letzten Tage habe ich an den Unterarmen und an den Schienbeinen kleine rote/rosa Flecken bekommen die schon ziemlich stark jucken. 
Da ich eine Nebenniereninsuffizienz habe darf ich, wenn es sich vermeiden läßt keine Kortisonsalbe zur Linderung nehmen . Nun meine Frage an euch: Hab ihr mit Tremfya ähnlich Erfahrung (Juckreiz ) gemacht und  Welche Hautpflegesalbe ohne Kortison hilft euch gegen den Juckreiz ?

LG Winfried

[Winfried]

So sieht das aus 🤕

[Tenorsaxofon]

Hallo @Winfried, mir hilft der  MIXA Pathenol Comfort Balsam. Ist für sehr empfindliche Haut , Parfümfrei, beruhigt die Haut und lindert den Juckreiz. Ist eine Pumpflasche und der Balsam somit leicht zu entnehmen.

Ich habe sie bei Drogerie Müller gekauft.

Nun hoffe ich, dass sie bei dir auch so gut hilft.

Gruss Anne

 

[Winfried]

Danke, schon bei Amazon bestellt. Ich hoffe es hilft, ansonsten hat sich meine Frau schon die Flasche reserviert. 🙄

[Lupinchen]

Wirklich super, hatte mal Proben vom Hautrzt, ist LETI AT4 Hydrogel...einfach toll. Egal woher der Juckreitz kommt...es hilft. Es gibt dazu auch ein Shampoo.

Ich bestelle das in einer Internet-Apo. Bei Amazon nie. Mixa gibt es überall in den Drogerien.

Alle was Urea enthält, kann nämlich gerade Juckreiz oder Allergien hervorrufen, bleibt bei mir in der Tube/Tiegel.

Lg. Lupinchen