Gibt es eigentlich wirkliche Hilfe bei PsA

12. August

Hallo, wenn ich das alles so lese hier, wird es mir richtig mulmig. Hat denn irgendjemand hier wirklich Hilfe bekommen. Die Nebenwirkungen der Medis scheinen ja extrem zu sein und trotzdem tragen sie nicht zu einem guten Leben bei. Das ist ja schlimm. Es dreht sich dann alles im Leben noch um diese Krankheit und deren Medikation. Da scheint ja manche Krebsart entspannter zu sein. Scheinbar ist auch die Lebenserwartung eingeschränkt wenn ich mich so belese. Selbst MTX hilft eigentlich nicht wirklich. Geschweige den Nebenwirkungen von JAG Hemmern.

…nicht falsch verstehen….aber eine Depression scheint in Aussicht. Bin entmutigt. Beneide Supermom wie die damit umgeht .

13. August

Hallo Marfuh, mach dir bitte bewusst, dass meistens die User schreiben, wo es nicht so gut läuft. Viele der User, die die Diagnose bekamen, sind gut eingestellt und dann nur noch sehr selten hier im Netz.

Und dann gibt es die, die jedes Wehwehchen als NW betiteln und sonst etwas hinein interpretieren ... Ich bewundere, die feinen Beobachtungen... Dafür fehlt mir Sinn, Lust und Zeit 😉

Hier im Forum darf man mal Jammern, weil hier die sind, die verstehen, wie es einem geht und dann macht es vermutlich den Eindruck, als ob wir alle in die Minuskiste gegriffen haben...

Es gibt sehr gute Medikamente, die ein unbeschwertes Leben möglich machen. Auch MTX gehört dazu (das geht auch bei manchen völlig NW frei).

Die PSA ist halt ein lästiges Anhängsel aber doch nicht dein ganzes Leben. Du bist doch so viel mehr, hast Pläne, Wünsche, Familie, Job, Hobbies... Sie kann nur so viel Raum in deinem Leben einnehmen, wie du ihr gibst.

Und das mit der Lebenserwartung... Hier gibt's viele fröhliche ältere Schreiberlinge. Wie alt möchtest du denn werden?

Ich plante 105 😀Jahre zu werden, inzwischen sehe ich meine Eltern und Schwiegermutter und überlege ob evtl. 94 auch reicht...

Wünsche dir einen sonnigen Mittwoch 🌄

bearbeitet 13. August von Supermom

13. August

vor 47 Minuten schrieb Supermom:

Hallo Marfuh, mach dir bitte bewusst, dass meistens die User schreiben, wo es nicht so gut läuft. Viele der User, die die Diagnose bekamen, sind gut eingestellt und dann nur noch sehr selten hier im Netz.

Und dann gibt es die, die jedes Wehwehchen als NW betiteln und sonst etwas hinein interpretieren ... Ich bewundere, die feinen Beobachtungen... Dafür fehlt mir Sinn, Lust und Zeit 😉

Hier im Forum darf man mal Jammern, weil hier die sind, die verstehen, wie es einem geht und dann macht es vermutlich den Eindruck, als ob wir alle in die Minuskiste gegriffen haben...

Es gibt sehr gute Medikamente, die ein unbeschwertes Leben möglich machen. Auch MTX gehört dazu (das geht auch bei manchen völlig NW frei).

Die PSA ist halt ein lästiges Anhängsel aber doch nicht dein ganzes Leben. Du bist doch so viel mehr, hast Pläne, Wünsche, Familie, Job, Hobbies... Sie kann nur so viel Raum in deinem Leben einnehmen, wie du ihr gibst.

Und das mit der Lebenserwartung... Hier gibt's viele fröhliche ältere Schreiberlinge. Wie alt möchtest du denn werden?

Ich plante 105 😀Jahre zu werden, inzwischen sehe ich meine Eltern und Schwiegermutter und überlege ob evtl. 94 auch reicht...

Wünsche dir einen sonnigen Mittwoch 🌄

Danke für Deine aufmunternden Worte. So habe ich es noch gar nicht gesehen. 😊

13. August

vor 8 Stunden schrieb Marfuh:

Hallo, wenn ich das alles so lese hier, wird es mir richtig mulmig. Hat denn irgendjemand hier wirklich Hilfe bekommen. Die Nebenwirkungen der Medis scheinen ja extrem zu sein und trotzdem tragen sie nicht zu einem guten Leben bei. Das ist ja schlimm. Es dreht sich dann alles im Leben noch um diese Krankheit und deren Medikation. Da scheint ja manche Krebsart entspannter zu sein. Scheinbar ist auch die Lebenserwartung eingeschränkt wenn ich mich so belese. Selbst MTX hilft eigentlich nicht wirklich. Geschweige den Nebenwirkungen von JAG Hemmern.

…nicht falsch verstehen….aber eine Depression scheint in Aussicht. Bin entmutigt. Beneide Supermom wie die damit umgeht .

Guten Morgen Marfuh,

mit einem hast du Recht, bei Autoimmunerkrankungen gibt es Stand der Medizin heute keine Heilung, nur Ruhephasen die Remission. Die Lebenserwartung ist nur eingeschränkt, wenn die Krankheit nicht behandelt wird. Und nicht alle haben Nebenwirkungen und viele können dank der modernen Medikamente ein ein gutes Leben führen. Wenn dann über längere Zeit Ruhe war, kann mit der Reduktion der Medikamente begonnen werden. Mit etwas Glück ist dann für viele Jahre die Krankheit inaktiv. Ich werde bald 56, nehmen 1x pro Woche MTX Tabletten und spritze alle 14 Tage ein TNFa Blocker. Meinen Hobbys kann ich allen nachgehen. 2x pro Woche bin ich im Kampfsport Training, gemischte Gruppen Jung, Alt, Männlein, Weiblein und ich bin eine der fittesten. Viele können zwar mehr Liegestützen am Stück machen, wegen meiner Gelenke halten ich mich zurück. Aber insgesamt haben nur wenige soviel Durchhaltevermögen, von den Jungen ganz wenige. Wären nicht die kleinen Zipperlein, ich würde mich wie Mitte 30zig fühlen. Ich hoffe da komme ich auch noch hin. Also think Pink, denke nicht über Nebenwirkungen nach, sondern freue dich über eine gute Wirkung. Zum Glück leben wir heute, vor gut 30 Jahren gab es fast nur MTX und PsO und PsA wurde nicht so ernst genommen. Viele ältere Menschen sind irgendwann mit verkrümmten, kaputten Gelenken Invaliden gewesen. Da wollen wir doch nicht hin, oder? Also ich nicht! Deshalb gibt es für mich jetzt Frühsport.

viele Grüße, Radelbine