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Sandimmun -- mein Erfahrungsbericht


Guest BurnedSkin
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Guest BurnedSkin

Hallo zusammen!

Ich möchte für alle, die es interessiert, meine Fortschritte mit Sandimmun niederschreiben. Ich nehme es jetzt seit 4 Tagen mit einer Dosierung von 300 mg am Tag, (morgens und abends 150mg).

Dies ist nicht meine erste Therapie mit Sandimmun. Da ich jetzt, nach nur 4 Tagen, noch nicht viel zum Fortschritt sagen kann, hier erst einmal eine kurze Zusammenfassung meiner Situation:

Ich bin 30 Jahre alt und seit 15 Jahren Psoriatiker. Ich besitze kein typisches Erscheiningsbild, sondern eine ganzkörperliche Hautentzündung ("Erythrodermie"). Unbehandelt ist die Haut unerträglich, da sie von oben bis unten nahezu nahtlos befallen ist (mit Ausnahme einiger Quadratzentimeter im Gesicht und auf den Hand- bzw. Fuss-Innenflächen).

An Behandlungen habe ich schon alles mögliche hinter mir: Kortison, PUVA, Ernährungsumstellungen, Diäten, MTX, Fumarsäure, Vitamin-A-Präperate, Akupunktur, Homöopathie, Handauflegen. Auch psychologische Untersuchungen mit Familien-Ursachenforschung wurden schon betrieben, ebenso eine gründliche Trigger-Suche nach versteckten Entzündungen im Körper. Da ich in meiner Familie auf vier Generationen zurück der einzige Psoriatiker bin, ist mein Erscheinungsbild umso rätselhafter. Mein Puls ist sehr schnell, und das scheint mit meiner Haut zu interagieren, obwohl mir die Ärzte bisher da keinen Zusammenhang erklären können. Schließlich einigten sich alle Ärzte auf eine Stoffwechselerkrankung, die man nicht behandeln könne.

Somit blieb mir irgendwann nur der Griff zum Sandimmun, das bei der ersten Anwendung vor ca. 10 Jahren wahre Wunder wirkte und mich von "99% Hautbefall" zu "Erscheinungsfrei" verwandelte, und das innerhalb von drei Wochen. Das war schon toll. Leider wirkte es nach etwa 15 Monaten nicht mehr so toll, und ich setzte es für ein paar Monate ab, was mich wieder in den 99%- Bereich brachte. Eine erneute Therape mit Sandimmun wirkte wieder sehr gut, wenn auch nicht ganz so sensationell wie beim ersten Mal.

Um es kurz zu machen: Nach nun 15 Jahren Psoriasis und ca. 10 Jahren Sandimmun-Behandlungen, die immer mal wieder kurzfristig unterbrochen wurden, habe ich Anfang 2002 einen Urlaub auf Fuerteventura gemacht, wo ich das Sandimmun absetzte und die auftretenden Entzündungen mit Kortison abbremste. Sonne und Salzwasser waren Balsam für mich, und so kam ich nach 2 Wochen Urlaub erscheinungsfrei zurück. Zum ersten Mal nahm ich nicht ein Gramm Medizin.

Allerdings sah ich nach weiteren zwei Wochen wieder so aus wie zuvor. Heute, nach 5 Monaten ohne Sandimmun, muss ich mich jeden Tag abduschen, um nicht durch millimeterdicke Hautkrümel in der Wohnung laufen zu müssen, nachts kann ich kaum schlafen vor Schmerzen, und wäre ich nicht freiberuflich tätig, könnte ich mich erstmal für ein paar Wochen krankschreiben lassen.

Was blieb mir also übrig, als wieder einmal zum Sandimmun zurückzukommen. Ich werde Euch alle paar Tage berichten, wie sich mein Zustand entwickelt. Ich stehe ganz oben auf der Liste der Amevive-Interessenten, und mein Hautarzt hat schon mit dem Leiter von Biogen gesprochen, aber leider rücken die nichts raus vor Ende des Jahres. Möglicherweise (hoffentlich?) ist dieses meine letzte Sandimmun-Therapie. Wen es interessiert, der möge sie verfolgen.

Bis demnächst,

BurnedSkin

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Moin BurnedSkin,

interessant,was du über Sandimmun geschrieben hast.Ich hätte da noch ein paar Fragen.

Wie sah oder sieht es denn bei dir mit den Nebenwirkungen aus? Und mich würde auch interssieren,ob du nach so vielen Jahren Einnahme, wenn auch mit Unterbrechung, andere "Krankheiten" dazu bekommen hast,ich frage wegen evtl. Langzeitschäden.

Ich persönlich kenne zwei Psoriatiker die Sandimmun nehmen bzw. genommen haben.Bei dem einen waren die Nebenwirkungen ( Durchfall,Flimmern vor den Augen ect.) so stark,das er absetzen mußte.

Für mich selbst kommt Sandimmun nicht in Frage,ich bin ja auch "nur ein mittelschwerer Fall" :o).Und wenn ich so lese, wie es dir in den letzten Jahren ergangen ist.........mann mann mann,da können andere und ich selbst echt noch froh sein.

Auf alle Fälle werde ich diesen Thread mal verfolgen,um zu sehen, wie es sich bei dir weiterentwickelt mit der Therapie,alledings wünsche ich dir,das du sie nicht allzu lange machen mußt und fix wieder erscheinungsfrei bist.

lieben Gruß Mone

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Guest BurnedSkin

Heute, nach sieben Tagen Sandimmun, zeigen sich die ersten Reaktionen.

Meine Haut schuppt immer noch wie wahnsinnig, aber die Entzündung selber wird blasser und schmerzt nicht mehr so extrem. Heute morgen musste ich mich zum ersten Mal seit langem nicht mehr von oben bis unten mit Melkfett einschmieren; die Haut ist zwar nach wie vor trocken wie zerrissenes Pergament, doch durch die geringer werdenden Entzündungen ist es schon etwas besser geworden.

Hallo Mone, Du hast mich nach den Nebenwirkungen gefragt. Ich habe in all der Sandimmun-Zeit bisher (und auch heute) niemals unter den "offiziellen" Nebenwirkungen leiden müssen. Dennoch möchte ich keine Entwarnung geben, denn wer weiß, was mich im Alter erwartet; das jahrelange Unterdrücken des Immunsystems werde ich möglicherweise im Alter quittiert bekommen. Trotzdem möchte ich sagen, ich bin froh, dass es Sandimmun überhaupt gibt.

Sorgen mache ich mir hauptsächlich wegen eventueller Geschwüre, die auftreten könnten. Außerdem lasse ich meine Nieren regelmäßig checken, da sich dort angeblich die größtmöglichen Nebenwirkungen zeigen. Doch bisher ist alles in Ordnung -- bis auf eines: Ich bekomme des öfteren Nierensteine, die zwar nichts mit dem Sandimmun zu tun haben sollen, die merkwürdigerweise aber immer genau nach ein paar Wochen auftreten, wenn ich eine neue Sandimmun-Therapie begonnen habe. Den Zusammenhang erkläre ich mir aber eher darin, dass der Schadstoffabbau des Körpers umgeleitet wird und das, was nun nicht mehr über die Haut geht, in den Nieren auskristallisiert (ich bin kein Arzt, weiß also nicht, wie faktisch korrekt diese Vermutung ist). Diese Nierensteine sind lästig, aber erträglich, da sie bisher immer klein genug zum Rausspülen waren (ich trinke dementsprechend viel) und "nur" alle zwei bis drei Jahre mal einer sich bemerkbar macht.

Von Langzeitschäden kann ich nichts sagen, da ich (noch?) keine habe. Meine längste, durchgehende Sandimmun-Einnahme ging über fast fünf Jahre, und körperlich habe ich nichts davon bemerkt (mit Ausnahme natürlich der positiven Wirkung auf die Haut). Auch meine Verdauung scheint das Sandimmun fleißig zu ignorieren, Durchfall habe ich jedenfalls noch keinen gehabt.

Bleibt noch der Punkt des eingeschränkten Immunsystems: Ich bin ca. ein bis zweimal im Jahr erkältet, davon dann einmal mit Fieber. Das empfinde ich nicht als viel.

Insgesamt ist der Kosten/Nutzen-Faktor für mich also eindeutig positiv zu bewerten. Ich erwarte innerhalb der nächsten Woche eine deutliche Besserung der Haut und werde Euch auf dem laufenden Halten.

Vielen Dank für Euer Interesse,

BurnedSkin

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Hallo BurnedSkin,

ich noch paar Fragen <img src="http://img.homepagemodules.de/wink.gif">

Bereits am 7.Tag hast du positive Reaktionen deiner Haut. Das ist beachtlich, was allerdings für mich auch für die "Agressivität" des Medikamentes spricht.( du merkst, ich bin skeptisch) Mit den Nebenwirkungen scheinst du ja Glück gehabt zu haben,gut für dich.

Was meinst du denn mit den Geschwüren? Welche Art von Geschwüren können denn auftreten?

Mit den Nierensteinen......da sehe ich auch wie du einen Zusammenhang.

Mir will einfach nicht in den Kopf, das so ein hartes Medikment nicht doch auf Dauer den Körper schädigt.

Ich hoffe für dich, das dem nicht so ist.

Was mich auch noch etwas stutzig macht, das dieses Medikament so einfach auch von Hausärzten (nach Aussagen anderer Betroffener) verschrieben wird.Da frag ich mich, wo die Verantwortung bleibt,denn ich glaube kaum, das ein Hausarzt in der Lage ist, Sandimmun als Medikament einzuschätzen ( das soll jetzt nicht abwertend klingen).Wiederum bin ich der Meinung, das diese, in meinen Augen Oberflächlichkeit,dazu führt,Sandimmun nicht nur an Schwerstbetroffene abzugeben, sondern auch an die, die nur ein paar Stellen haben und Sandimmun als das Mittel sehen. In meinen Augen etwas gefährlich.

Das war jetzt mal nur so allgemein und nicht auf dich gemünzt.Im obigen Beitrag habe ich meine Meinung dazu ja bereits geschrieben.

Wäre schön, wenn noch andere Betroffene,die Sandimmun nehmen, hier ihre Erfahrungen schildern. In vergangenen Threads wurde dies ja mal angefangen, doch nicht weitergeführt.

Auf jeden Fall weiterhin gute Besserung für dich.

Gruß Mone

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Guest BurnedSkin

Hallo Mone!

Ja, dieses Medikament IST aggressiv. Ich stimme Dir zu, dass es als letztes Mittel nur denjenigen verschrieben werden sollte, bei denen nichts anderes mehr geht; leider muß ich mich zu dieser Gruppe Psoriatiker zählen.

Aufgrund meiner langjährigen Einnahme bin ich natürlich auch neugierig geworden und habe mit diversen Ärzten darüber gesprochen. Hier die - rein subjektiven Meinungen - dieser Ärzte:

Mein Hausarzt verschreibt es nicht gern, hält die Panik die Nebenwirkungen betreffend aber für überzogen. Er hat neben mir nur drei andere Sandimmun-Patienten, denen es ebenfalls gut geht (zumindest war das vor zwei Jahren so, da habe ich das letzte Mal mit ihm darüber gesprochen). Seine Erfahrungen damit halten sich also in Grenzen, und dementsprechend vorsichtig ist er.

Mein Hautarzt, den ich für recht kompetent halte, verschreibt es gern. Er hat viele Psoriatiker in den Jahren behandelt und hält es, wie er mal sagte, für ein Wundermittel (das sagte er natürlich nur mit einem schiefen Grinsen). Allerdings warnt er extrem vor dem Kontakt mit Sonne während der Behandlung, und daher rührt u. a. auch meine Angst vor Geschwüren, denn Sandimmun schraubt ja das Immunsystem sowas von runter, dass ein einziger Sonnenbrand so verheerend wirkt wie bei gesunden Menschen 20 Sonnenbrände hintereinander. Das empfinde ich als sehr erschreckend. Langjährige PUVA-Patienten dürfen Sandimmun eigentlich gar nicht nehmen aufgrund der Vorschädigung durch Strahlen, da hier das Risiko einfach zu groß ist, Geschwüre auf der Haut zu provozieren. Trotzdem, und weil meine Blutwerte in all den Jahren nicht einmal gezuckt haben, hält er es bisher für das beste Mittel für mich, und ich muß zugeben, dass ich keine Alternative weiß. Wir beide, er und ich, warten auf die Freigabe von Amevive, das ja ähnlich gut (vielleicht besser?) wirken soll. Darauf beruht meine Hoffnung, ab dann das Sandimmun endlich los zu sein.

Mein Internist (hoher Puls, Tachykardie) hat eine Reihe von Patienten, die Sandimmun in erheblich höheren Dosen nehmen müssen, da sie es aus "klassischen" Gründen einnehmen, also aufgrund eines transplantierten Organs (zur Info: eigentlich werden Immunsuppressiva gegeben, um eine Abstoßung der fremden Organe bzw. deren Zellen zu verhindern. Die positive Wirkung auf Psoriatiker ist nur ein Nebeneffekt; bei ihnen wird das Abstoßen der EIGENEN Zellen, nämlich denen der Haut, verhindert). Auch bei diesen Patienten ist im Laufe der Zeit - trotz starker, gleichbleibender Dosierung - nichts passiert, was eine Absetzung des Medikaments veranlasst hätte.

Mein Urologe (Nierensteine) hat ebenfalls einige Patienten, denen Organe transplantiert wurden (logischerweise Nieren). Auf seine Meinung war nich natürlich sehr gespannt, gelten die Nieren doch als hauptsächlich gefährdet durch Sandimmun. Aber auch er spricht aus seiner Berufserfahrung nur positiv über das Mittel und meint, die Nebenwirkungen sind zwar bekannt, aber sie treten äußerst selten auf (wie gesagt, ich gebe nur wieder). Er selbst hat bisher erst einen Patienten gehabt, der eine "Veränderung im Nierengewebe" hatte (was immer das auch heißt). Nach Absetzung des Sandimmuns ist diese Veränderung sofort zurückgegangen.

Meine Homöopathin hat die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen, als sie von meinen Sandimmun-Einnahmen erfuhr. Ich habe mit ihr versucht, eine klassische kinesologische Therapie (schreibt man das so?)durchzuführen, aber nach vier Monaten musste ich diese abbrechen, da ich mich kaum noch bewegen konnte vor Schmerzen und Entzündungen. Schließlich riet mir die Homöopathin zögernd, doch wieder Sandimmun zu nehmen...

Alles in allem bin ich nach wie vor beunruhigt aufgrund der Tatsache, dass ich ein sehr, sehr starkes Medikament einnehme. Da ich aber weder selber Nebenwirkungen merke noch von anderen Patienten weiß, denen es nicht bekommt, schlucke ich es weiter. Ich hoffe wie gesagt, dass ich die Konsequenzen nicht im Alter zu spüren bekommen werde.

Auch ich würde gern von anderen Sandimmun-Patienten mal erfahren, was sie dazu zu sagen haben. Schreibt doch von Euren eigenen Erfahrungen.

Was meinen Zustand betrifft, hat sich von gestern auf heute nicht viel getan. Was ich als sehr angenehm empfinde, ist mein sich inzwischen beruhigender Puls, der Hand in Hand zu gehen scheint mit den abklingenden Entzündungen. Es ist ein schönes Gefühl, abends im Bett zu liegen und nicht das Gefühl zu haben, das Herz springt einem gleich aus der Brust.

Sobald sich wieder etwas tut, werde ich natürlich weiter berichten.

Liebe Grüße,

BurnedSkin

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Guest Hossi

Hallo BurnedSkin,

auch ich nehme Sandimmun nun seit einer knappen Woche. Ich kann aber über dieses Medikament leider nicht über langjährige Erfahrungen berichten, weil ich es zum ersten Mal nehme. Ich kann nach sechs Tagen nur soviel sagen, dass eine positive Veränderung der betroffenen Stellen bereits eingetreten ist. Nebenwirkungen sind bei mir bisher keine aufgetreten.

Das Erscheinungsbild meiner Pso ist eher typisch (Ellbogen, Knie, Ober- und Unterschenkel und am Rumpf). Die Stellen sind aber recht groß und in den letzten Jahren kontinuierlich gewachsen. Ich habe seit 13 jahren Pso und habe in dieser Zeit etliche Sachen ausprobiert. Angefangen mit kortisonhaltigen Salben über Fumarsäurepräparate, die ich damals in der Schweiz bezog, weil sie in Deutschland noch nicht zugelassen waren. Dithranol, Fumaderm, Curatoderm, Rubisan, Ernährungsumstellung, usw, usw. Alles mit nicht zufriedenstellenden Ergebnissen.

Nun bleibt abzuwarten wie sich der weitere Verlauf mit der Einnahme von Sandimmun auswirkt. Ich werde aber gerne hier darüber berichten.

Liebe Grüße

Hossi <img src="http://img.homepagemodules.de/smokin.gif">

Als kleiner Zusatz für Privatpatienten, bzw. was man seiner "armen" Krankenkasse zumutet: 50 Kapseln Sandimmun 100mg (hält bei mir ca. 2 Wochen) kosten 300,90 €.

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Guest BurnedSkin

Hallo Hossi!

Du schreibst, Du nimmst Sandimmun zum ersten Mal? Dann erlaube mir die Prognose, dass Dich das Ergebnis schlichtweg umhauen wird. Ich wurde beim ersten Mal erscheinungsfrei.

Ich wünsche Dir ebensowenig Nebenwirkungen wie mir und drücke die Daumen, dass es auch bei Dir so gut scnhlägt. Alles Gute! :-)

Übrigens, auch ich war mal ein Psoriatiker mit typischen, aber sehr großflächigen Stellen. Diese extreme Ausbreitung ist im Laufe der Jahre nur immer schlimmer geworden.

Gruß,

BurnedSkin

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Guest BurnedSkin

Hallo zusammen,

nach inzwischen zwölf Tagen Sandimmun-Einnahme hat sich meine Haut weiter stabilisiert: Die Rötung der Entzündungen ist weiter zurückgegangen, die Schuppung hat ebenfalls endlich abgenommen; so kann ich nun mein T-Shirt aus der Hose ziehen, ohne dass sich gleich ein Kranz aus weissen Hautfetzen unter mir bildet. Okay, es "rieselt" immer noch, aber die Menge ist erheblich kleiner, und die Fetzen sind zu einer Art Puderzucker-Prise geschrumpft.

Interessant ist, dass die Stellen, die am ältesten und großflächigsten sind, am besten abheilen. Leider sind aber auch gerade die Randbereiche zu gesunder Haut am deutlichsten zu sehen, was insbesondere im Gesicht natürlich nicht schön ist. Dennoch, Schönheit ist im Moment mein geringstes Problem, und ich genieße die Tage ohne Melkfett, da ich derzeit auf eine feuchtigkeitsspendende Lotion umgestiegen bin, mit der ich mich zwei- bis dreimal täglich eincreme.

Mein Puls ist auf die angenehme Frequenz von 72 runtergegangen. Was für eine Wohltat! In schlechten Zeiten erreicht mein Herzschlag locker an die 120, ohne, dass ich auch nur einen Finger bewege. Die Entzündungen der Haut scheinen den ganzen Körper - wen wundert's - extrem zu stressen.

Ich bin gespannt, wie weit das Sandimmun diesmal wirkt, und hoffe, ich habe das Ende der Fahnenstange noch nicht erreicht. Wir werden sehen...

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Guest BurnedSkin

Heute ist der 17. Tag meiner Sandimmun-Behandlung. Die Wirkung ist unverändert, wenngleich auch neue Erfolge nicht mehr ganz so schnell sichtbar werden.

Meine Haut schuppt noch immer in Form von lauter unzähligen Staub-Partikeln. Sie ist nach wie vor gerötet. Hier und da ist noch eine größere Schuppe, insbesondere an den Randbereichen zu normaler Haut. Die Randbereiche verheilen ebenfalls, aber ungleich langsamer als die großen Flächen.

Mein Puls erreicht inzwischen sensationelle 64 Schläge pro Minute, und diese innere Ruhe ist fast das beste an der ganzen Behandlung.

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