Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Guten Tag, alle miteinander,
ich bin neu hier, habe mich eben erst registriert und ein bisschen "querbeet" gelesen.
Ich erzähl mal ein bisschen von mir. Ich bin 39, Mutter zweier Kinder und Erzieherin von Beruf.
Vor drei Jahren etwa habe ich bemerkt, dass ich in den Handinnenflächen und an den Fingern sommers kleine, wassergefüllte Bläschen, die zum Teil tief in der Haut saßen und regelrechte Inseln (mit 20 Bläschen auf 2qcm Haut) bildeten, bekam. Es waren nur wenige im ersten Jahr; die Bläschen juckten stark und manchmal hatte ich das Gefühl, dass es besser zu ertragen war, wenn ich sie aufmachte. Im Herbst gingen die Bläschen wieder weg.
Auch im zweiten Jahr war es noch erträglich; zwar mehr Bläschen als im Jahr zuvor, aber im Herbst verschwanden sie wieder.
Und vergangenes Jahr (eine sehr stressige und psychisch belastende Zeit) waren es dann unheimlich viele Bläschen. Und sie gingen nicht nur nicht mehr weg, sondern meine Haut an den Innenflächen der Hand löste sich in Schuppen ab. Inzwischen habe ich knallrote Handteller mit dicken Schuppen, dazwischen immer noch Bläschen, aber insgesamt weniger als vergangenes Jahr. Und die Hände sind (und waren es eigentlich auch vorher schon einige Zeit) immer heiß; so heiß, dass ich sie nicht unter der Bettdecke haben kann in der Nacht und davon aufwache.
"Dyshidrotisches Ekzem", Pilz, Neurodermitis... alles "Diagnosen" von verschiedenen Fachärzten für Dermatologie.... Und keine Therapie half je wirklich. Keine systemische Fungizid-Therapie, keine Cortisonbehandlung half auf Dauer... einfach nix...
Irgendwann fingen auch an beiden Händen die kleinen Nägel an, komisch auszusehen. Die berühmten "Ölflecken" waren das erste; da dachte ich (und auch mein Doc) noch, dass es vielleicht doch ein Pilz sein könnte. Doch eine Behandlung mit pilztötendem Nagellack brachte nix. Dann bekamen die Nägel kleine, und kreisrunde Löchlein ("Tüpfel") und der Verdacht erhärtete sich, dass es Nagelpsoriasis sein könnte.
Inzwischen sind an der rechten Hand 3 (Kleiner, Ring- und Mittelfinger) Nägel betroffen und links der kleine und der Ringfinger. Die Nägel lösen sich auf und sehen schrecklich aus. Schlimmer noch ist aber die Tatsache, dass auch die Fingerkuppen sich schuppen und sehr weh tun. Ich kann die Finger kaum benutzen und sie fühlen sich auch taub an, da die Haut sich irgendwie abhebt und Luft zwischen Haut und Finger ist wie bei einem Ballon (ich kann das nicht besser beschreiben).
Ich habe Angst, dass alle Finger krank werden und ich nicht mehr arbeiten kann (ist ja jetzt schon nur unter Schmerzen möglich), bekomme aber vom Hautarzt bloß Kortisonsalbe verschrieben, die nur so lange hilft, wie ich sie benutze. Hinterher kommt alles noch schlimmer wieder. Und an den Nägeln nutzt die Salbe (Psorcutan) gar nix.
An den Ellbogen habe ich nun auch schuppige Stellen, aber die sind klein und es ist auszuhalten; die einzigen Stellen, an welchen die Salbe zu helfen scheint....
Dafür schmerzen meine Ellbogengelenke dumpf und auch die mittleren Finger beider Hände.
Vielleicht hat ja jemand hier auch eine solche Psoriasis und kann mir raten, was am besten zu tun wäre. Ich würde mich sehr über Antwort freuen.
Ganz liebe Grüße und ein möglichst beschwerdearmes Wochenende
wünscht
shark