Hauterkrankung Akne inversa stellt sich vor.

[kruemel0_3]

Ich würde gerne hier eine seltene Hauterkrankung vorstellen.

Es geht hierbei um Akne inversa.

Denn sie muss endlich bekannter werden, damit die unnötig langen Leideszeiten bis zur Diagnoseerstellung der Vergangenheit angehören.dass wir es gemeinsam schaffen, der Öffentlichkeit die Erkrankung näher zu bringen, um uns Allen eine optimale Betreuung garantieren zu können.

Wir haben mit vielerlei Missständen zu kämpfen.Teilweise falsche oder keine Diagnose, unzureichende Aufklärung und Behandlung und immer wieder das Kämpfen um die richtigen Medikamente und Verbandsmaterialien, welche uns oftmals durch die neue Gesundheitsreform verwehrt werden

Akne Inversa ist eine der seltenen, chronisch verlaufenden entzündlichen Erkrankungen der Haut, bei der es zu immer wiederkehrenden Abszessen in den großen Beugeregionen des Körpers,

wie Achseln, Oberschenkelinnenseiten, Gesäß, Brustfalten und Genitalbereich sowie der Leistenregion kommt.

Die Erkrankung verläuft chronisch und kann die gesamte Haut und das Unterhautfettgewebe der betroffenen Region vollständig zerstören. Großflächige Narben und Fistelgänge bilden sich aus.

Die Entzündungen verursachen ständig starke Schmerzen und einen unangenehmen Geruch.

Nach heutigem Stand lässt sich die Krankheit nur operativ behandeln, doch kann auch eine Operation neue Entzündungen nicht ausschließen.

Daher ist bei Akne Inversa meist eine Dauerbehandlung mit fachmännischer Wundversorgung notwendig.

Der langwierige Heilungsprozess nach den durchgeführten Operationen, belastet sowohl die Erkrankten als auch deren Angehörige. Betroffene ziehen sich folglich zunehmend zurück.

Akne Inversa-Erkrankte, die sich für eine Selbsthilfegruppe interessieren, erhalten weitere Informationen in unserem

Akne Inversa Selbsthilfeforum – Forum.

Erreicht kann man uns über folgenden Link: http://www.akneinversa.forumieren.de

Da ich selbst lange Jahre falsch behandelt wurde, ist mir es mir wichtig, viele Leute zu informieren, dass es nicht Jahre dauert, bis die Diagnose gestellt wird. Ich hoffe so vielen Betroffenen helfen zu können.

Ganz liebe Grüße Manuela

Danke an die Verantwortlichen des Forums, das ich meinen Beitrag hier einstellen durfte.

[Guest Barb]

Liebe Manuela,

diese Hauterkrankung war auch mir bisher unbekannt. Psoriasis inversa kenne ich gut, aber was du hier über Akne inversa schreibst, ist im Vergleich dazu weitaus schlimmer.

Ich fühle mit dir und deinen Leidensgenossen und wünsche euch allen gute Ärzte, die in der Lage sind, euch Linderung zu verschaffen.

Lieben Gruß

[kruemel0_3]

Hallo Barb,

Danke für deine wünsche.

Liebe grüße Manuela

[Bremen]

hallo manuela,

mir ist diese krankheit sehr gut bekannt den ich hab se auch gehabt?! :confused:

nagut im antrag bzgl. chronisch krank (1%-regel), hat mein doc die akne inversa zusätzl. zur psoriasis eingetragen.

anfang dieses jahres hab ich eine radikal-op mit anschließender hauttransplantation (insg. 4 wochen kkh) hinter mich gebracht und denke schon, dass ich nun mit durch bin

gott sei dank bin ich bei einem super guten oberarzt der chirurgie gelandet, der ist so der spezie für solche op's im kkh und vorallem mit der vor- und nachbehandlung der akne inversa kennt der sich sehr gut aus

davor, vor 2 jahren, war ich per notfall in einem anderen krankenhaus und die haben dort alles versaut!

schau mir nachher deinen link an

sonnigen gruß - markus

Edited November 8, 2008 by Bremen

[kruemel0_3]

Hallo Markus,

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Ja leider kennen sich zu wenige Ärzte mit der Akne inversa aus.

Genau aus diesem Grund, ist es wichtig ;sie Bekannt zu machen.

Würde mich freuen dich zu Lesen -und die anderen Betroffenen auch.

Den jede Erfahrung ist uns wichtig.

ich bin mir nicht sicher ob ich auch zusätzlich eine Psoriasis habe.

Naja werde im Januar mal einen Hautarzt aufsuchen.

Liebe grüße Manuela

[Bremen]

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Ja leider kennen sich zu wenige Ärzte mit der Akne inversa aus.

Genau aus diesem Grund, ist es wichtig ;sie Bekannt zu machen.

Würde mich freuen dich zu Lesen -und die anderen Betroffenen auch.

Den jede Erfahrung ist uns wichtig.

ich bin mir nicht sicher ob ich auch zusätzlich eine Psoriasis habe.

Naja werde im Januar mal einen Hautarzt aufsuchen.

na ich schau mal wenn ich bisschen luft habe dann schreib ich meine erfahrungen dazu auf

hab mir mal eure akne-inversa bilder angesehen, recht harmlos wenn ich meine daneben halte :nanu

gott sei dank hat pso nix mit der akne-inversa zutun

sonnigen gruß - markus

[kruemel0_3]

Hallo Markus,

Ja das glaube ich dir gerne -das es schlimmer war bei dir.

Das mit den Akne inversa Bildern ;ist bewusst so gewählt!

Wir wohlen die neu Betroffenen ;ja nicht in angst und schrecken versetzen.

Ich habe mir am Anfang der Akne inversa Diagnose Bilder angesehen

wo wirklich schreckliches zu sehen war.Es tat mir nicht gut.Es war echt ein großer Fehler !! Mittlerweile geht es mir gut den das Forum Hilft mir sehr.

Ich wurde aufgefangen von meinen Mitstreitern.

Aber das wird hier auch so sein.

Das wäre Klasse was von dir zu hören.

Liebe grüße Manuela

[Salivar]

Moinsen , Ich habe in der 4. Generation und endlich ; nach der letzten Not OP  hat man dies auch Diagnostiziert.

Leider wird dies im ambulanten Bereich der Hautärzte nicht so gesehen, da sich viele damit nicht auskennen. Mittlerweile ist es halt so schlimm , das komplett die Innenschenkel und der komplette Po, sowie die Acheln betroffen sind. kann mir jemand einen Arzt empfehlen ? egal wo... ich fahre notfalls gern durch die Bundesrepublik...

LG

[Bill-y]

Hei Krümel, 

Mein geschiedener Mann hatte das  und es war wirklich furchtbar für ihn. Er ist teilweise entstellt dadurch und ich habe oft Mitleid mit ihm gehabt. Das ist wirklich eine schwere Erkrankung. Ich selbst habe ja Psoriasis, U.a. an den Händen und Psoriasis Arthritis. Aber ich würde nicht mit ihm tauschen wollen. 

Ich hoffe, dass unsere Tochter weder das eine noch das andere geerbt hat.

Alles Gute für dich!

 

[Waldfee]

Hallo Salivar,

wie schaut es mit Uni-Kliniken aus, die Hautabteilungen haben? Googeln, anrufen, das wäre eine Möglichkeit. 

[Bibi]

hallo, Saivar -

du hast auf eine uralten Eintrag vom 08.11.2008 geantwortet.

Ja, das Thema aufzugreifen ist sicherlich richtig, aber ich meine, dass man sich auch selbst informieren kann -

es gibt inzwischen neue Behandlungsmöglichkeiten - also ich meine es bestimmt nicht böse - und dieses Forum gibt auch viele Informationen - 'wurschtel' dich da mal durch -

hast du keinen Dermatologen - keinen Arzt, der dir helfen könnte -

wo wohnst du -

nette Grüsse sendet  - Bibi -