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Dietmar Schulz ist ein Profi in Sachen Psoriasis. Er glaubt, sich mit seiner Schuppenflechte in Einklang gebracht zu haben – unter anderem mit Erfahrungsaustausch. Der Bericht eines Betroffenen. Ich gehöre zu denjenigen Psoriatikern, welchen diese Krankheit nicht nur Hautveränderungen bescherte, sondern darüber hinaus auch noch Gelenkentzündungen und als Folge Gelenkdeformationen. Ich bin in Berlin aufgewachsen und habe dort die Schulzeit verbracht. Um mein Berufsziel Lokführer zu verwirklichen, machte ich eine Lehre ab 1960 bei der DB im Ausbesserungswerk (AW) Weiden. Nach der Lehrzeit kam ich 1963 nach München, wo ich erst im AW Freimann arbeitete und ab 1965 wurde ich im Betriebswerk München Hbf zum Lokführer ausgebildet. Ich war bis 1971 im Fahrdienst tätig und wechselte dann in die Disposition von Lok und Triebfahrzeugführern. Auch diese Tätigkeit bedeutete Schichtdienst rund um die Uhr. Beginn meiner Schuppenflechte Ende der sechziger Jahre bemerkte ich raue Stellen am Ellbogen und den Knien und suchte nach einiger Zeit meinen Hausarzt auf. Der diagnostizierte Schuppenflechte, womit ich nichts anfangen konnte und überwies mich zu einer Hautärztin. Die verordnete mir eine Salbe und eine Folie (ca. 60 mal 80 cm groß), die mir damals Kopfzerbrechen bereitete. Diese sollte ich nach dem Auftragen auf die Stellen an Ellbogen und an Knien auflegen. Eine Erklärung dafür oder was Schuppenflechte ist bekam ich nicht. Die Erfahrung, dass eine Aufklärung über eine chronische Krankheit und ihre Auswirkung nicht erfolgt, machen viele Betroffene leider bis heute. Im Jahre 1973 gab mir meine spätere Ehefrau den Rat, doch einmal eine Uni-Klinik aufzusuchen. Ihr Glaube und ihre Idee war wohl dort könne man mir bestimmt helfen. In München gibt es zwei medizinische Fakultäten mit jeweils einer Hautklinik. Ich suchte die Hautklinik am Biederstein (TU München) auf. Bei der Untersuchung wurde ich auch dem damaligen Direktor, Prof. Dr. Borelli, vorgestellt. Von ihm bekam ich den Rat, mich stationär behandeln zu lassen. Bei der Terminabsprache auf der Station fragte der Oberpfleger, in welches Bett ich mich legen möchte. Erschrocken, dass ich gleich dableiben solle, machte ich klar, dass ich aus beruflichen Gründen erst in ein paar Tagen kommen könne. Ahnungslos, wie lange so eine Behandlung dauert, verbrachte ich schließlich sechs Wochen in der Klinik, mit gutem Erfolg. Behandlung der Haut Ich war weiter ambulant in der Uni-Klinik Biederstein in Behandlung. Mein behandelnder Oberarzt Prof. Chlebarov riet mir zu einer Klimaheilbehandlung in der Klinik in Davos (Prof. Borelli war Chef in München und Davos). 1978 kurz nach der Geburt meiner zweiten Tochter fuhr ich dorthin. Dort von der behandelnden Hautärztin befragt, ob ich Zeit mitgebracht hätte, meine Antwort: "Sonst würde ich nicht hier sein". Darauf stellte sie fest, in meinem Zustand würde die stationäre Behandlung 10 Wochen dauern. Meine Frage an meinen Zimmerkollegen, ob es Verkürzung gebe, beantwortete er mit "Nein, nur Verlängerung!". Der Erfolg war gut. Aber eine Wiederholung war 1981 und 1983 (für 9 bzw. 8 Wochen) nötig. Hier in München behandelte ich mich ambulant mit Pflegesalben, Cignolin und bade mit Spezialzusätzen. Weiter machte ich einmal im Jahr eine ambulante UV-B-Bestrahlung beim Dermatologen (ca. sieben Wochen je fünf mal die Woche). Seit 1993 behandle ich mit Vitamin-D-Salbe. Bei mir zeigt sich jedoch der Erfolg erst, wenn ich zweimal täglich die Salbe anwende. Die Hauterscheinungen werden sehr blass. Zwei bis vier Wochen nach dem Absetzen stellt sich aber leider der vorherige Zustand wieder ein. Meine Probleme mit den Gelenken Im Jahre 1974 wurde mein rechtes Knie dick. Die Behandlung bei einem Orthopäden brachte keine Besserung. Erst die Überweisung zum Internisten und punktieren des Knies brachte eine Verbesserung. Der Internist stellte dabei eine Schleimbeutelentzündung fest, die operiert wurde. Viele Jahre wurden immer wieder Punktionen nötig, nicht nur am rechten Knie, auch das linke Knie wollte behandelt werden. Erst nach einer Röntgenbehandlung 1985 an beiden Knien kehrte bis 1997 Ruhe ein. Verschlimmerung 1986 war ein großer Einschnitt in meinem Leben. Im Mai bekam ich einen Gelenkschub bei dem von der Haarspitze bis zum Fußnagel alles, was Gelenk hieß, wehtat. Ich begab mich in die Behandlung eines Internisten / Rheumatologen. Einer dieser Spezialisten sollte stets bei Gelenkbeteiligung die Diagnose und den Behandlungsplan erstellen. Diverse ambulante Behandlungen und stationäre Klinikaufenthalte begleiteten seither mein Leben. Spezialkliniken wie: Rheumaklinik Oberammergau, Tomesa Bad Salzschlirf, Sanaderm Bad Mergentheim und am Toten Meer in Israel. Inzwischen habe ich über zwei Jahre in Kliniken verbracht. Das bedeutet Medikamente, Krankengymnastik, Pflege der Haut usw. und wie für viele chronisch Erkrankte, Einschränkungen in der Freizeit und die eingeschränkte Teilnahme am familiären, kulturellen und sportlichen Leben. Immer wieder wird von Mitbürgern der Satz gebraucht: Medikamente nehme ich nicht! Wenn ich so denken und handeln würde, könnte ich bestimmt einen Teil meiner Gelenke nicht mehr benützen. Trotz der intensiven Behandlung ambulant und stationär, war mein Gesundheitszustand im Jahre 1991 so angegriffen, dass ich Ende 1991 pensioniert wurde. Heute rückblickend hatte dies einen positiven Einfluss, ich komme zur Zeit mit weniger Medikamenten aus. Selbsthilfe für Psoriasis-Betroffene Schon in meinem Berufsleben habe ich mich in der Gewerkschaft und als Interessenvertreter des Personals (Personalrat - Betriebsrat) engagiert. Dieses sich engagieren wollen und können bestimmte bis heute mein Leben. Ich fing 1984 an, aktiv in der Selbsthilfe mitzuarbeiten und anfangs erledigte ich Aufgaben im Hintergrund. Eines Tages war keiner bereit, die erste Geige zu spielen, so übernahm ich diese Aufgabe. Meine Gedanken und Ideen wollte ich nicht nur örtlich, sondern auch bundesweit umsetzen. Zusammen mit weiteren Aktiven mussten wir aber erkennen, dass unser selbstständiges Engagement zwar von den Förderern (LH München, Land Bayern und AOK) und Betroffenen anerkannt, aber vom amtierenden Vorstand des Bundesverbandes so nicht geteilt wurde. Auch nach langer Diskussion und Versuchen, eine einvernehmliche Lösung zu finden (insgesamt 2 Jahre), kam diese nicht zustande. Die Folge war die Gründung der PSM (heute PIM). und dies war der richtige Weg. (Nachzulesen in den Infobriefen der PSM.) Rückblick Ich habe einen weiten Bogen gespannt und bin stichpunktartig auf Beruf und Krankheit eingegangen. Persönlich habe ich mit den Mitmenschen, vor allem auch mit meiner Familie, jedoch nur gute Erfahrungen gemacht. An dieser Stelle möchte ich mich bei meiner Familie für Unterstützung und Verständnis bedanken. Bedingt durch Beruf, Erkrankung und mein Engagement war ich oft nicht so zur Stelle wie viele andere. Seelische Ausgeglichenheit ist für uns Psoriatiker sehr wichtig. Deshalb mache ich auch Entspannungsübungen und versuche im täglichen Leben positiv mit Stress umzugehen. Meine Hobbys – Modelleisenbahn, Computer, Lesen und Reisen – helfen mir dabei. Resümee Mein umfangreiches Wissen über Schuppenflechte und meine Ideen setzen voraus immer wieder Informationen zu sammeln, sich weiterzubilden, Angebote wahrzunehmen und über neue Ideen zu diskutieren. Dieses Wissen weiterzugeben ist eine Aufgabe der Selbsthilfe, genauso wie Zuhören und Beraten. Abschließend möchte ich betonen, dass in einem Verein wie PSM Mitglied zu sein zweierlei bedeutet. Für das Team (mich eingeschlossen) ist die Betreuung jedes Mitgliedes und jeder Person, die informiert werden möchte eine Aufgabe, die wir, soweit es uns möglich ist, zu erfüllen suchen. Dafür unterstützen unsere Mitglieder unsere Arbeit, Mühen und Ideen finanziell durch Beitrag und Spenden. An alle, die dies lesen: Das Team und ich sind auf Ihre Meinung angewiesen. Nur, wenn wir Ihre Rückmeldung bekommen, können wir gestalten, was Sie benötigen. © Dietmar Schulz (55), Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.

Christina S. kann über Reaktionen auf ihre offensichtliche Schuppenflechte schon schmunzeln. Bis dahin war es aber ein weiter Weg. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich bekam meine "Schuppe" mit 15 Jahren.Ich hatte einen ziemlich starken Sonnenbrand, vor allem auf dem Rücken und an den Beinen. Ich war zu dieser Zeit gerade auf Klassenfahrt (meine Abschlussfahrt, die ich nie in meinem Leben vergessen werde) und fast jeder hatte eine Sonnenallergie. Also, dachte ich, habe ich auch so was, als ich vereinzelt rote Flecken bekam. Wieder zu Hause machte ich mir auch keine Gedanken mehr darüber. Als ich ein paar Tage später morgens aufstand, hatte ich am ganzen Körper diesen "Ausschlag". Besonders schlimm an den Beinen und auf dem Rücken, wie vorher der Sonnenbrand. Ich war am Boden zerstört und ging direkt zum Hausarzt, von dem bekam ich Ultralan-Milch und nach ein paar Tagen war alles weg. Ich habe dann auch aufgehört, mich mit der Milch einzureiben. Nach ein paar Tagen war es noch schlimmer als vorher. Zu der Zeit konnte ich mit dem Begriff Kortison noch nichts anfangen. Ich war von Kopf bis Fuß zu. Für mich brach eine Welt zusammen. Ich war 15 Jahre, hatte endlich die Schule hinter mir und noch ein paar Wochen frei bis ich meine Ausbildung anfangen sollte und dann so was. Also, wieder zum Arzt, diesmal zum Hautarzt. Wenn mir damals jemand gesagt hätte, dass ich einmal einen Großteil meiner Zeit bei irgendwelchen Ärzten verbringe, hätte ich es nicht geglaubt. Von diesem Arzt bekam ich eine Salbe, ich weiß schon gar nicht mehr welche. Bei meiner Haut blieb alles beim alten. Danach ging es von einem zum anderen, aber nichts half. Unter dem Motto "nie die Hoffnung aufgeben" ging es zum nächsten, ich lebte eben noch mit der Illusion, dass die Schuppe wieder weg geht. Diesmal ging ich ambulant in die Uniklinik nach Homburg/Saar (ca. 30 km ein Weg). Dort sollte ich dann dreimal pro Woche zur Lichttherapie kommen. Nach 2 Wochen war meine Bestrahlungszeit "schon" bei 25 Sekunden, als man feststellte, dass ich nicht nur auf Sonne, sondern auch auf die Bestrahlung allergisch reagierte. Ich wollte und konnte nicht jedes Mal von meinen Eltern verlangen, ca. 1 1/2 Stunden hin und her zu fahren, für ein paar Sekunden. Also wurde ich stationär eingewiesen, "nur für 4 Wochen" wie man mir versicherte. Zum Glück war mein zukünftiger Arbeitgeber bereit, den Beginn meiner Ausbildung zu verschieben. Nach 4 Wochen war ich immer noch im Krankenhaus und musste auch noch feststellen, was es bedeutet, wahre Freunde zu haben. Ich wollte nicht mehr, ich war am Ende, was auch meine Haut zu spüren bekam. Nach Absprache mit meinem Arzt durfte ich einmal pro Woche tagsüber und am Wochenende nach Hause. Ich musste dann zu unzähligen Untersuchungen, unter anderem musste ich auch eine Mandeloperation über mich ergehen lassen, weil dadurch angeblich meine Schuppe besser wird, was ich bis heute nicht bestätigen kann. Bei der Blinddarmoperation spielte ich dann nicht mehr mit. Nach drei langen Monaten wurde ich endlich entlassen. Mit der Schuppe an den Unterschenkeln, Armen und am Kopf. Danach ging es wahllos von einem Doktor zum anderen und keiner konnte nur irgendwie zur Linderung beitragen. Irgendwann hatte ich keine Lust mehr, was sich auch nicht negativ auf meine Haut ausübte. Im März 1993 bekam ich zum ersten mal mit meine Gelenken Probleme. Als ob ich nicht schon genug gestraft wäre. Da man aber dafür auch noch keine Lösung zur Linderung gefunden hat, habe ich mich auch damit abgefunden. Von Mitte September bis Mitte Oktober 1993 bin ich dann ans Tote Meer nach Israel zu Kur. Meine letzte Hoffnung. Es lagen 4 Wochen harte Arbeit vor mir. Bei 50 Grad jeden Tag ca. 8 Stunden in der Sonne liegen ist nicht gerade ein Vergnügen. Als ich nach 4 Wochen nach Hause kam, war zwar nicht alles weg, aber zum erstenmal seit Beginn meiner Schuppe hatte ich wieder Hoffnung. Und natürlich auch mehr Selbstbewusstsein. In Israel ist mir klar geworden, wie viele Menschen es gibt, die dagegen ankämpfen und noch schlimmer belastet sind als ich. Eine Woche nach meiner Rückkehr kam dann ein neuer Schub und alle Mühe war umsonst. Und wieder von einem Doktor zum nächsten. Ernährungsumstellung, Bestrahlung, Salben, Tabletten... Um alle Mittel auszuführen würde ich Stunden brauchen. Letztes Jahr war ich wieder in Israel. Von Mitte Juli bis Mitte August. Die Zeit war noch härter. Wir hatten ca. 60 Grad im Schatten und am Nachmittag 40 Grad Wassertemperatur. Nach 2 Wochen hatte ich wieder einen neuen Schub und dann wurde festgestellt, dass meine Haut schlechter wird, sobald ich Gelenkschmerzen bekomme. Wieder was dazu gelernt! Bis zum Ende meiner Kur hatte ich aber fast alles weg, aber es war zu heiß, die Haut konnte nicht richtig abheilen. Fünf Tage nach meiner Rückkehr war wieder alles beim alten. Schade! Seit der Kur bin ich aber wieder intensiv bemüht, meine Schuppe zu besiegen und es wird von Tag zu Tag besser! Vor allem aber habe ich wieder mehr Selbstbewusstsein bekommen! Seit Anfang des Jahres bin ich in einer Selbsthilfegruppe, was mir auch sehr geholfen hat. Die Schuppe geht nie wieder ganz weg, sie ist ein Teil von Dir! Wenn Du Dir das immer wieder sagst, geht es Dir besser. Ich dachte immer "Streng Dich an und dann geht's auch wieder weg". Das ist der falsche Weg. Ich bin ich, und wer mich so nicht akzeptiert, hat auch meine Freundschaft nicht verdient. Natürlich habe ich auch schon meine Erfahrungen mit der "Außenwelt" gemacht. Hier nur zwei Beispiele: Ich war mal wieder beim Hautarzt und dachte, da es dort viele "Leidgenossen" gibt, kann man ruhig mit sommerlicher Kleidung auftreten. Als ich im Wartezimmer betrat, verstummten die Gespräche und die Blicke blieben auf mir hängen. Ich ließ mich auf dem letzten freien Sitzplatz nieder und versteckte mich hinter einer Zeitung um die Reaktionen zu beobachten. Und tatsächlich, die Dame zu meiner rechten und zu meiner linken rutschten von mir weg. Da ich meinen Humor nicht verloren habe, musste ich hinter meiner Zeitung sehr darüber schmunzeln. Die zweite Geschichte finde ich aber noch besser! Ich arbeite in meiner Freizeit in der Gastronomie. Bis auf meine Hände konnte ich immer alles so gut wie möglich verstecken. Ein Gast rief mich an seinen Tisch und fragte, ob ich sadomasochistisch veranlagt wäre. Total entsetzt fragte ich, wie er auf diese Idee käme und er meinte ganz locker, dass meine Hände aussähen, als ob ich Zigarettenkippen darauf ausdrücken würde. Ich habe ja schon vieles gehört, aber da war ich so geschockt, dass ich keine Antwort geben konnte. Es macht mir sonst immer "Spaß", irgendwelche Geschichten zu erfinden und ich bin bestimmt nicht "auf den Mund gefallen", aber da war selbst ich sprachlos. Es gibt jede Menge solcher Geschichten, die bestimmt jedem schon passiert sind. Über Kommentare zum Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen. Christina S. (22, Saarland)

Matthias R. kennt seine Haut nicht anders als mit den Schuppen. In seinem Bericht beleuchtet er Aspekte vom Alltag bis zur Partnerschaft. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Die Krankheit Als ich auf Eurer Homepage die Beiträge einzelner Betroffener gelesen habe, standen mir teilweise die Tränen in den Augen. Rückblickend auf mein persönliches Schicksal muss ich feststellen, dass es mich Gott sei Dank nicht so hart getroffen hat. Zwar frage ich mich auch des öfteren, was ich verbrochen haben muss, damit Gott mir dies antun durfte, aber ich war noch nie verzweifelt oder mutlos. Ich bin jetzt 38 Jahre alt und habe die Schuppenflechte seit 33 Jahren. Mitunter sind 90 Prozent meiner Haut befallen, Finger- und Fußnägel teilweise in Auflösung begriffen, und die Gelenke spüre ich auch des öfteren. Trotzdem habe ich mir den Lebensmut nicht nehmen lassen. Mit der richtigen Einstellung zur Krankheit schafft man es irgendwie. Mein größter Vorteil, wenn man das so nennen kann, ist, dass die Krankheit bei mir schon im Alter von fünf Jahren ausgebrochen ist. Ich kenne, seitdem ich meine Welt bewusst wahrnehme, im Prinzip nichts anderes. Ich stelle es mir schlimmer vor, wenn die Krankheit z.B. mit Beginn der Pubertät auftritt oder zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, wenn man schon im beruflichen Leben steht und man plötzlich seinen Job nicht mehr ausüben kann. Ich hatte es da besser, ich musste die Planung meines Lebens schon immer unter der Berücksichtigung meiner Psoriasis in Angriff nehmen. Aber, sei es wie es sei, man muss sich mit der Krankheit abfinden. Heilungsmöglichkeiten gibt es nicht, man kann nur die Auswirkungen lindern und durch eine entsprechende Lebensweise die Entfaltungsbedingungen minimieren. Und da kann man viel falsch machen. Deshalb will ich hier allen Betroffenen meine 33jährige Psoriasiserfahrung kundtun. Die Ärzte Wie bei allen Krankheiten, kommt es darauf an, einen Arzt zu finden, zu dem man Vertrauen hat. Dabei ist es nicht immer unbedingt erforderlich, sich nur mit Chefärzten, Oberärzten, Medizinalräten oder sonstigen höheren Koryphäen abzugeben. Die versuchen meistens, ihre eigenen Behandlungsmethoden durchzusetzen. Außerdem sind sie regelmäßig in der Forschung tätig, was dazu führen kann, dass man schnell zum Versuchskaninchen für alle möglichen neuen Medikamente oder Behandlungsverfahren wird. Gegen Neuerungen habe ich grundsätzlich nichts einzuwenden, nur möchte ich mir selbst aussuchen, wie ich meine Krankheit behandle. Gerade Neulinge mit wenig Erfahrung neigen dazu, alles zu glauben, was einem der Arzt erzählt. Mein Lebensmotto: Ich habe die Krankheit seit über 30 Jahren. Solange praktizieren die meisten Ärzte nicht einmal. Also erzählt mir nichts. Das soll natürlich nicht heißen, dass ich schlauer als die Doktoren sein will. Im Gegenteil, ich habe zu meinem Arzt ein ausgesprochen gutes Verhältnis und nehme auch seine Ratschläge gern an und probiere mal 'ne neue Salbe aus, wobei ich unter Umständen später feststelle, dass diese besser als meine bisherige ist. Das Ganze geschieht jedoch auf einer gleichberechtigten Ebene. Er weiß, wie lange ich schon die Krankheit habe und akzeptiert auch, wenn ich mal anderer Meinung bin. Letztlich behandele ich meine Schuppe innerhalb bestimmter Grenzen, die mein Arzt vorgibt, selbst. Die Grenze ist für mich deshalb kein Problem, weil ich sie mir selbst genauso setzen würde. Zwei Beispiele: Anwendung von kortisonhaltigen Präparaten – nur kleine Flächen und nur, wenn unbedingt notwendig. Steigerung bei Bestrahlungszeiten – nur soweit, dass leichte Hautrötung auftritt usw. Da ich meinen Körper und die Gefahren der Anwendung bestimmter Heilmethoden und -mittel kenne, kann ich selbst am besten über die Vorgehensweise entscheiden. Also, nehmt Euch einen Arzt, der Eure Meinung akzeptiert. Lasst nicht alles mit Euch anstellen, was der Arzt will. Was auch wichtig ist und für mich eine Voraussetzung für die Auswahl meines Hautarztes war, ist, dass ich nicht wegen jedem Rezept stundenlang im Wartezimmer sitzen muss. Mein Arzt verdient mit mir eine Menge Geld, da ich ihn sehr oft konsultieren muss. Da muss es auch möglich sein, dass ich bevorzugt behandelt werde und eben nicht so lange warten muss. Ich muss mich nicht wegen jedes Medikaments vom Doktor begutachten lassen (wie das die Krankenkassen teilweise vorschreiben). Meine Schuppenflechte ist nächste Woche noch die selbe wie heute. Sie sieht beschi... aus, juckt und streut des öfteren vor sich hin. Beruf Die Wahl meines Ausbildungsberufes war ein langwieriges und schweißtreibendes Unterfangen, und so war der Start in das Berufsleben auch nicht der optimalste. An sich war ja die Lehrstellensuche in der DDR kein Problem. Irgendeine Lehrstelle hat man immer bekommen. Traumberuf war natürlich Autoschlosser. Das wollten in der DDR wohl alle jungen Männer werden. Wegen des Kontaktes mit Ölen, Fetten und Schmutz war das bei mir aber nicht möglich. Die Armee hat mich gar nicht erst genommen. Obwohl ich drei mal zur Musterung erscheinen musste. Die Militärärzte dachten wahrscheinlich, dass die Krankheit irgendwann mal verschwindet. Lästig waren nur die Blicke der anderen jungen Männer, die mit mir in einer Reihe und unbekleidet auf die Untersuchung warteten. Nachdem einer mich fragte, was ich denn für eine Krätze hätte, habe ich ihm bloß mitgeteilt, dass ich zwar beschissen aussehe, aber bestimmt nicht zur Armee muss, wie er. So kam es dann auch. Also habe ich mich erst einmal zum Fachverkäufer für Möbel/Polsterwaren ausbilden lassen. Die Tätigkeit war hinreichend schmutzfrei, nur der Verdienst war das Letzte, für diesen doch recht anstrengenden Job. Das beste waren die vielen jungen Verkäuferinnen, mit denen ich zu tun hatte. Wir hatten da so einen dunklen Lagerkeller... Trotz des Kellers habe ich mich entschlossen zu studieren. Mein Studium zählt zu der schönsten, aber - in Bezug auf meine Schuppenflechte - auch zu der schwersten Zeit meines Lebens. Wir waren in einem Internat untergebracht und schliefen zu dritt in einem Zimmer. Meine Zimmerbewohner waren intelligente und prächtige Menschen und haben niemals ein böses Wort über meine Krankheit, die morgendlichen Schuppen vor meinem Bett oder die blutige Nachtwäsche verloren. Duschen (Gemeinschaftsdusche) bin ich aber nur nachts gegangen. Die Körperpflege war also nur sehr schwerlich zu betreiben. Das Resultat war eine trockene, rissige, blutende und juckende Haut. Ich bin jedes Wochenende nach Hause gefahren, habe stundenlang gebadet und mich gepflegt, um dann am Montag früh wieder nach Weimar zu fahren. Ich kann mich erinnern, dass ich im Hörsaal meistens vorn saß, damit ich die Beine ausstrecken konnte. Ich konnte sie manchmal vor Schmerzen nicht einknicken, weil die Haut wie ein Panzer war und eingerissen wäre. Ausgehalten habe ich das nur auf Grund meiner Jugend und weil ich es unbedingt wollte. Ich habe es nicht nur ausgehalten, ich habe mit dem Prädikat sehr gut abgeschlossen. Nach dem Studium bin ich im öffentlichen Dienst gelandet. Das war wohl meine beste Entscheidung in Bezug auf meine Krankheit. Der Job ist absolut sauber. Irgendwelche äußerlichen Reizeinflüsse, bis auf den andauernd zunehmenden Stress, sind nicht vorhanden. Mein Arbeitsplatz ist relativ sicher. Auch wenn ich alle zwei bis drei Jahre zur Kur fahre, muss ich nicht befürchten, entlassen zu werden. Ich bin mittlerweile schwerbeschädigt und damit fast unkündbar. Beamter wollte ich nicht mehr werden, nachdem ich die Höhe meiner privaten Krankenversicherung erfahren hatte. Mein Tip an alle, die vor der Entscheidung stehen: Meidet Jobs, wo Ihr mit Schmutz, Ölen, Farben, Verdünnungen, Chemikalien und aggressiven Stoffen aber auch Hitze und Staub in Berührung kommt. Sucht Euch sogenannte Berufe in der Verwaltung, der Forschung, als Arzt, Anwalt, Computerspezialist usw... Krankenhaus und Kuren In meinen Jugendjahren bin ich zweimal jährlich in die Klinik eingerückt. Jedesmal so zwischen vier und sechs Wochen. So ist insgesamt ein Krankenhausaufenthalt von über zwei Jahren zusammengekommen. In der DDR war das kein Thema. Der Arbeitsplatz war sicher. Ich selber hatte damit auch keine Probleme. Im Krankenhaus war ich schon Stammgast mit gewissen Privilegien und Freiheiten. Heute möchte ich das aber nicht mehr erleben. Außerdem kann ich es mir nicht mehr leisten, solange von meiner Arbeit fernzubleiben. Die aufzuarbeitenden Rückstände wären gar nicht mehr beherrschbar und der Stress dann so groß, dass ein neuer Schub die Folge wäre. Früher bin ich alle zwei bis drei Jahre jeweils fünf Wochen nach Bulgarien zur Kur gefahren. Der Erfolg war durchschlagend. Ich war jedesmal vollständig für mehrere Monate erscheinungsfrei. Nach der Wende war ich in Borkum und Bad Bentheim zur Kur. Wer jemals vor der Wiedervereinigung im Sanatorium in Heiligendamm gewesen ist, kann sich den Kulturschock vorstellen, den ich erlitten habe. In Borkum musste ich im Einzelzimmer schlafen, der Empfangsraum ließ mich glauben, ich sei in einem Grandhotel. Das Essen wurde von freundlichen Kellnern serviert, dafür waren die Portionen vornehm klein. Nachdem ich zwei Tage mit hungrigem Magen den Mittagstisch verlassen hatte, teilte mir eine gute Seele mit, dass ich soviel nachbestellen kann, wie mein Magen verträgt. Man würde mich deswegen nicht öffentlich im Speisesaal ächten. Hier muss ich übrigens meiner Krankenkasse, der DAK, ein großes Kompliment machen. Die BfA, die eigentlich der zuständige Träger für Kuren ist, ist bislang auf Grund ihrer Unflexibilität und der umständlichen Beantragungsmodalitäten nicht fähig, mir eine Kur zu dem Zeitpunkt anzubieten, an dem ich sie wegen meines Gesundheitszustandes brauche. Die Beantragung muss in der Regel ein halbes Jahr vor Kurantritt erfolgen. Wie soll ich wissen, wie meine Haut in einem halben Jahr aussieht? Da kann es passieren, dass ich gar keinen Befund habe. Die Kur wäre dann rausgeworfenes Geld. Ich brauche die Kur, wenn es mir schlecht geht, und dann so schnell wie möglich. Meine Krankenkasse hat sich bereiterklärt, die Kosten zu übernehmen, wenn das Sanatorium auch als Krankenhaus zugelassen ist und Akuteinweisungen aufnimmt. Das ist zum Beispiel in Bad Bentheim der Fall, welches ich im übrigen auch sehr empfehlen kann. Meine Kasse hat das natürlich nicht ganz freiwillig getan. Nachdem ich aber persönlich in der Geschäftsstelle aufgetaucht bin und mehrere Stunden intensiv verhandelt hatte, wurde dieses Problem zur Zufriedenheit aller gelöst. Die Behandlung im Sanatorium unterscheidet sich übrigens nicht im geringsten gegenüber den Patienten, die über die BfA eingewiesen worden sind. Die Medikamente Wir sind uns also einig (so bitter das auch ist), dass die Schuppe derzeit noch nicht heilbar ist. Das heißt jedoch nicht, dass man sie so hinnehmen muss, wie sie ist. Es gibt viele Möglichkeiten, die Krankheit zu lindern und das Auftreten der Herde in gewissen Teilen des Körpers ganz zu verhindern. Für die tägliche Hautpflege verwende ich schon seit Jahren Melkfett. Das gibt es mit verschiedenen Zusatzstoffen. Ich bevorzuge Sanddorn oder Arnika. Ersteres hat den Vorteil, dass es noch recht angenehm riecht. Vor dem Eincremen praktiziere ich etwas, was wohl nicht jedermanns Sache sein dürfte. Bei mir funktioniert es aber. Ich wetze mir die Schuppen mit einem scharfen Messer vom Leib. Natürlich muss man dabei sehr vorsichtig sein und das Messer immer vom Körper wegführen. Außerdem geht das nicht, wenn die Schuppe gerade sehr entzündet ist. Bei 90% Befall lässt aber der Entzündungsgrad meiner Haut rapide nach, und die Areale werden sehr flach. Ich vermute, der Schuppe fehlt dann die Kraft, noch weiter zu produzieren. Bis jetzt ging es auch ohne Verletzungen ab. Diese Prozedur hat außerdem noch den Vorteil, dass die Haut ordentlich durchblutet wird. Danach dusche ich so kalt wie möglich. Dadurch soll die Produktion körpereigener Kortisone angeregt werden. Für die Entschuppung des Kopfes verwende ich eine sogenannte Kopfkappe, bestehend aus einer 20%igen Salicylsäure-Wasseremulsion. Die lasse ich abends zwei Stunden einwirken und danach kämme ich die Schuppen mit einem sog. Staub- oder auch Läusekamm aus. Danach wird das Haar gewaschen. Die Salicylsäureemulsion ist einwandfrei auswaschbar. Hinterher riecht auch nichts mehr, wie zum Beispiel bei den Teeremulsionen. Die sind meines Erachtens unzumutbar. Ich habe mir mal so ein Zeugs auf die Birne geschmiert. Nach drei Stunden wollte ich es auswaschen. Die Emulsion ging raus, nur der Geruch wurde immer schlimmer. Selbst nach zehnmaligem Waschen. Ich habe drei Tage wie ein Straßenarbeiter kurz vor Feierabend gerochen. Wer im Arbeitsprozess steht und vielleicht noch viel mit Menschen zu tun hat, sollte darauf verzichten. Es sei denn, die Wissenschaft erfindet mal etwas, was wirklich geruchsneutral ist. Das, was derzeit angeboten wird, stinkt immer (auch wenn's auf der Verpackung bestritten wird). Auf die noch angefeuchtete Kopfhaut trage ich dann eine Kortisoncreme dünn auf. Wichtig: Creme und dünn!!! Auch die lässt sich hervorragend auswaschen. Dafür gibt es in der Apotheke zusätzlich schuppenhemmende Shampoos. In der Regel genügt bei mir eine wöchentlich zweimalige Behandlung um den Kopf relativ schuppenfrei zu halten. Kleinere Stellen im Gesicht und an den Händen bekämpfe ich mit einer kortisonhaltigen Salbe. Auch hier sollte wieder dünn und nur punktuell aufgetragen werden. Noch einige Bemerkungen zu Kortison Die Diskussionen in den Medien sind ja ziemlich verwirrend und oftmals auch beängstigend. Auch hier gilt meines Erachtens der Satz. Das Maß macht das Gift. Ich bin grundsätzlich gegen eine innere Anwendung (außer in Notfällen). Für die Schuppenflechte reicht die äußerliche Anwendung meistens aus. Dabei sollte man sehr sparsam sein. Ich wende die Salben bzw. Cremes einmal an und lasse dann zwei Tage Pause. Natürlich muss das jeder für sich selbst einschätzen. Klar, Kortison hat Nebenwirkungen, aber wenn die sog. homöopathischen Wirkstoffe nicht helfen, hat man mitunter keine andere Wahl. Ich möchte die Zeit meines Lebens als halbwegs ordentlich anzuschauender Mensch rumlaufen, dafür nehme ich das Risiko von Nebenwirkungen halt in Kauf. Die Behandlung meiner Fingernägel habe ich aufgegeben. Es hilft hier sowieso nichts. Einen absoluten Horror habe ich vor den harten Medikamenten, die innerlich angewandt werden müssen. Sie haben ausnahmslos starke Nebenwirkungen und zerstören auf Dauer die Organe. Ich habe selbst noch zu DDR-Zeiten an einer Studie mit Sandimmun teilgenommen. Das Präparat legt das Immunsystem lahm und wurde eigentlich zur Verhinderung von Abstoßungseffekten nach Organtransplantationen entwickelt. Irgendjemand hat dann festgestellt, dass davon auch die Schuppenflechte unterdrückt wird. Es hat auch wunderbar funktioniert, nur meine Leber hat ziemlich gelitten. Außerdem hatte ich derart furchtbare Panikattacken, dass ich mitunter dachte, mein letztes Stündlein hätte geschlagen. Es war, als hätte ich den Teufel mit dem Beelzebub austreiben wollen. Meine Nerven sind auch heute nach zehn Jahren nicht mehr die stabilsten. Ich lasse seitdem die Finger von solchen Medikamenten wie MTX, Tigason u.a... Bestrahlung In der DDR gab es die Möglichkeit einer wirksamen UV-Bestrahlung erst recht spät. Ich glaube, es muss so gegen 1980 gewesen sein. Die Bestrahlungsgeräte waren recht abenteuerlich und nur in größeren Kliniken vorhanden. Die ersten Geräte arbeiteten mit kleinen Glasröhren, ähnlich wie bei der Höhensonne, und entwickelten mehr Hitze als UV-Licht. Ich erinnere mich an meine erste Behandlung. Sie erfolgte in der Uniklinik Jena. Ich hatte eine Überweisung meines behandelnden Hausarztes in der Hand und sollte mich in der Uni bei einem Doktor melden. Die Bestrahlungsabteilung befand sich im Kellergeschoß, welches die Atmosphäre eines heruntergekommenen Gefängnistraktes für Schwerverbrecher ausstrahlte. Der Doktor machte auf mich den Eindruck, dass er in der Freud'schen Abteilung besser aufgehoben wäre. Er brachte mich zu einer Krankenschwester, die mir befahl, mich zu entkleiden, danach habe ich eine mit Heftpflaster zugeklebte Höhensonnenbrille aufgesetzt bekommen. Zu sehen war also nichts mehr. Sie führte mich zu dem Gerät, unter dem man liegen musste. Die Strahler waren mit starken Filtergläsern verdeckt. Ich hatte ziemlichen Schiss, weil mir Leidensgenossen schon schlimme Sachen über die Bestrahlung erzählt hatten, und musste vorerst feststellen, dass es so schlimm ja gar nicht war. Zu dem Zeitpunkt waren allerdings die Filtergläser noch geschlossen. Als die sich öffneten, wanderte ich vom gemäßigten mitteleuropäischen Kellerklima in die Sahara. Ich hatte das Gefühl, auf meinem Bauch Spiegeleier braten zu können. Nach ca. fünf Bestrahlungen habe ich mich getraut, die Brille kurz zu heben und mich umzuschauen. Und siehe da, über meinem Kopf war ein Ventilator angebracht, den man nur einzuschalten brauchte, und schon wurde wenigstens das geschundene Haupt etwas gekühlt. Das medizinische Personal hatte es allerdings nicht für nötig befunden, mich von dieser Vorrichtung in Kenntnis zu setzen. Soweit zu früher. Heute ist das natürlich Geschichte (Gott sei Dank). Dafür muss man höllisch aufpassen, dass man sich nicht das Fell verbrennt. Ich mache einmal im Jahr eine sog. Balneo-UVB-Bestrahlung. Dabei bade ich vorher ca. 20 min in Salzwasser vom Toten Meer und gehe dann mit noch durchfeuchteter Haut (wichtig) in die Bestrahlungskabine. Neben der entspannenden Wirkung hilft es meiner Haut wirklich sehr gut. Im übrigen empfehle ich, zwischen den Bestrahlungen immer ein Jahr auszusetzen, um das Risiko von Hautkrebs zu minimieren. Ganz ohne Nebenwirkungen geht es halt auch hier nicht ab. Die Bestrahlungszeiten erhöhe ich nach meinem eigenen Gefühl und Beratung mit dem Doc. Ich bin ein sehr dunkler Typ und werde schnell braun. Die Zeit sollte so gewählt werden, dass immer nur eine leichte Hautrötung auftritt. Dann stellt sich der Behandlungserfolg in der Regel nach ca. 4 - 5 Wochen ein. Übrigens gibt es jetzt neue Strahler mit einer Wellenlänge von 311 Nanometern. Diese haben den Vorteil, dass keine Hautrötung mehr auftritt und trotzdem der gewünschte Effekt erzielt wird. Das tägliche Leben Wie für alle Menschen sind natürlich auch für Psoriatiker Alkohol und Nikotin sehr schädigend und sollten gemieden werden. Ebenso wie stark gewürztes Essen und so vieles mehr. Obwohl ich es am eigenen Leib auch wirklich nachvollziehen kann, halte ich mich nicht daran. Ich lebe ziemlich intensiv und kann von den Lastern des Lebens nicht lassen. Aber ich stehe innerlich auch dazu und jammere nicht rum, wenn nach einem Alkoholexzess ein Schub auftritt. Wichtig sind innerliche Ruhe und Ausgeglichenheit zwischen Körper und Seele. Das ist natürlich in unserer heutigen Zeit leicht gesagt. Das ganze Leben ist eine einzige Anforderungssituation, im Beruf ist vollster Einsatz gefragt, dazu kommen die existentiellen Sorgen und Nöte. Also, ich gebe zu, auch mir gelingt es nicht immer, die Ruhe zu behalten. Aber ich bin überzeugt, dass unsere psychische Situation Hauptursache des Krankheitsverlaufes ist. Ich habe mich vor zwei Jahren von meiner Frau getrennt. Das ist mir nicht leicht gefallen. Ich hatte Angst vor der Zukunft. Würde ich nach 13 Jahren Ehe alleine klarkommen? Ist dieser Schritt richtig usw.? Kurz bevor ich ausgezogen bin, hatte ich Totalbefall. Ich lebte in einer einzigen Stresssituation. Zu Hause gingen wir uns aus dem Weg und sprachen nicht miteinander. Ich hatte tausend Dinge im Kopf, war schon wieder feige und wollte einen Rückzieher machen. Nach meinem Auszug habe ich mir eine nette kleine Wohnung eingerichtet. Ich war zunehmend zufriedener, habe viel geschlafen und gelesen und niemand ging mir auf den Wecker. Meine Kinder besuchten mich regelmäßig. Es herrschte das erste mal seit Jahren Harmonie. Innerhalb von vier Wochen war meine Schuppenflechte ohne Medikamente oder Behandlungen weg. Aber der Mensch neigt leider dazu, unzufrieden zu sein und sich seine Defizite selbst zu organisieren. Das fing an, als ich wieder auf Brautschau gegangen bin. Die erste war eine absolute Traumfrau. Sie war 30 und ich war mit meinen 37 Jahren so verknallt wie das letzte Mal mit 16. Als sie mir ihre Lebensziele, nämlich großes Haus, tolles Auto und Familie mit vielen Kindern offerierte, wurde ich munter; die Schuppenflechte aber auch. Nun kann ich ja deshalb aber die Frauen nicht meiden, zumal sie mich ganz gern mögen. Wahrscheinlich muss ich mir eine suchen, die nicht so anstrengend ist!? Was mich anstinkt, ist, dass ich mein Leben immer so organisieren und durchplanen muss. Ich kann niemals spontan in den Urlaub fahren, wenn gerade der Zustand meiner Haut dies nicht zulässt. Ich muss ihn also planen und ca. fünf Wochen vor Urlaubsbeginn dafür sorgen, dass die Schuppenflechte weg ist. Also renne ich zur UV-Bestrahlung oder gehe in die Klinik. Man will ja schließlich am Badestrand nicht für Massenaufläufe sorgen oder gejagt werden, um im Zirkus ausgestellt zu werden. Wäschewaschen ist auch nicht so einfach. Ich habe festgestellt, dass meine Haut es nicht mag, wenn ich andauernd die Waschmittel wechsle. Also habe ich mich auf das preiswerte Unamat von Aldi und einen Weichspüler von Norma eingeschossen. Im übrigen habe ich überhaupt die Erfahrung gemacht, dass nicht immer die teuren Waschmittel die besten sind. Die tägliche Körperpflege betreibe ich mit unparfümierter Kernseife. Dieser ganze pH-neutrale Schnickschnack von Superwaschlotionen bringt mir überhaupt nichts. Was gibt's noch zu sagen? Mein Wasserverbrauch gleicht wegen der Notwendigkeit einer gesteigerten Körperpflege dem eines Kernkraftwerkes und die Kernseifenindustrie macht wegen mir gigantische Umsätze. Ehe und Partnerschaft Trotz meiner Behinderung hatte ich während meiner wilden Jugendjahre nie Probleme, Mädchen kennenzulernen. Es ist auch nie ein unschönes Wort in der ersten Nacht gefallen. Ursache war jedoch eine umfassende Vorbereitung des Ganzen. Ich habe niemals mit einer Frau das erste mal geschlafen, wenn ich Totalbefall hatte. Der Schock wäre wohl zu groß gewesen. Ich habe es immer solange herausgezögert, bis ich die Schuppe mal wieder los hatte. Neben dem Nachteil, dass man seine Hormone kontrollieren musste, hatte dies aber auch den Vorteil, dass man keine vorschnellen One-Night-Stands mit schalem Nachgeschmack zu befürchten brauchte. Die Frauen hielten mich immer für einen anständigen, verantwortungsbewussten jungen Mann (was ich aber gar nicht war). Erzählt habe ich aber immer vorher, dass ich eine Schuppenflechte habe. Wenn der Zustand meiner Haut sich dann mit den Monaten wieder verschlechtert hatte, konnte sich meine Freundin langsam daran gewöhnen. Im übrigen habe ich die Erfahrung gemacht, dass Frauen in dieser Beziehung sehr tolerant sein können. Ich nehme an, das liegt daran, dass Frauen nicht derart visuell orientiert sind, wie wir Männer und mehr Wert auf innere Qualitäten legen. Leider verschwindet diese gute Eigenschaft infolge des allgemeinen Schönheitswahns zusehends. Während des Studiums habe ich meine spätere Frau kennengelernt. Sie brachte ihre Tochter mit in die Ehe. Sie war noch sehr klein und ich hatte sie sowohl vom Gesetz her als auch von meinen Gefühlen als eigenes Kindes angenommen. Ein leibliches Kind wollte ich eigentlich wegen meines Erbdefektes nicht. Nach langen Überlegungen haben wir uns doch dazu entschlossen. Meine zweite Tochter ist gesund, aber ich danke für jeden Tag, an dem das so bleibt. Meine Ehe ist zwar mittlerweile gescheitert, aber meine Hauterkrankung hatte damit nichts zu tun, und ich rechne es meiner Exfrau sehr hoch an, dass sie für meine Erkrankung immer Verständnis gezeigt hat. Zwar gab es auch mal Ärger, wenn in der Wohnung meine weiße Hinterlassenschaft herumlag und ich zu faul war, den Staubsauger zur Hand zu nehmen, aber Ursache für unsere Trennung war mehr der übliche Beziehungsstress. Nun bin ich Single und kann sagen, dass mir das recht gut gefällt. Ich habe mehr Zeit für mich und die Pflege meiner Haut. Durch die Ruhe bin ich auch wesentlich entspannter als früher, was sich positiv auf die Schuppenflechte auswirkt. Es sei denn, ich renne wieder mal auf Brautschau. Das soll nun nicht heißen, dass sich alle zum Singleleben bekennen sollen. Aber, wenn es immer wieder zu Auseinandersetzungen mit dem Partner kommt, die nicht lösbar sind, hat es keinen Sinn, sich aus falschem Pflichtgefühl aufzureiben und zusammenzubleiben. Wo keine Harmonie herrscht, leidet die Haut. Das trifft auf gesunde Mensche zu, auf uns aber besonders. Allen, die sich bis hierher durchgearbeitet haben, danke ich für die Geduld. So lang sollte mein Werk eigentlich gar nicht werden. Es ist auch über einen langen Zeitraum entstanden. Anfänglich wollte ich das Thema zum Inhalt meiner eigenen Homepage machen, habe mich dann aber immer nicht getraut, da ich der Auffassung bin, dass es vielleicht doch nicht die Akzeptanz in der nichtbetroffenen Bevölkerung erreicht. So konnte ich aber wenigstens meine Sicht der Dinge einmal betroffenen Leidensgenossinnen und -genossen nahebringen. Matthias R.

Wie kann ich mit meinem Arzt besser sprechen? Wie finde ich überhaupt erst einmal einen guten Arzt oder ein Krankenhaus oder eine Apotheke? Und dann diese vielen Artikel im Internet oder in den Zeitungen - die einen schreiben dies, die anderen das. Was stimmt davon? Wie kann ich seriöse Beiträge von Unfug unterscheiden? Wer chronisch krank ist, ist auf gute Informationen zu all diesen Fragen angewiesen. Die Techniker Krankenkasse bietet seit Herbst 2009 Kurse an, die den Patienten für das Gesundheitswesen fit machen sollen. Dafür gibt es drei Themenbereiche: Arztgespräche erfolgreich führen Gesundheitsdienstleister finden und bewerten Gesundheitsinformationen bewerten Zu jedem Thema werden ein Basis- und ein Aufbaukurs angeboten. Die Termine sind so angelegt, dass der Patient in mindestens der Hälfte der Zeit selbst aktiv ist – im Erfahrungsaustausch, in Diskussionsrunden und bei praktischen Übungen. Jetzt beginnen neue Kurse. Sie stehen jedem Patienten offen, egal, bei welcher Krankenkasse er versichert ist. Und: Sie kosten mit 5 bzw. 7,50 Euro nicht die Welt. Weitere Informationen über die Kurse gibt es auf der Internetseite der TK: auf der Seite zum Kurs mit einem Beratungsblatt mit der Broschüre zum Thema "Kompetent als Patient" (die jeder auch kostenlos per Post bestellen kann) unter Telefon 0800 - 285 85 80 56 Wer noch mehr über das Thema "Mündiger Patient" erfahren möchte, kann im Deutschen Ärzteblatt nachlesen. cl