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Beiträge zum Thema 'Studie'.
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Seit 8 Wochen bin ich in der Studie der Firma Elli Lilly mit dem Wirkstoff Ixekizumab. Nach 4 Wochen war ich bereits komplett Erscheinungsfrei. Leider bekam ich vor ca. 4 Wochen die ersten Eiterpickelchen im Achselbereich. Mittlerweile kann ich sie nicht mehr zählen so viele sind es. Meine Ärztin durfte mir eine Antibiotische Creme verschreiben, wodurch es etwas besser wird. Leider hat die PSO sich an den Nasenflügeln wieder angesiedelt. Jetzt hoffe ich das es wieder besser wird. In den 4 Wochen der Erscheinungsfreiheit ging es mir so gut und ich war so glücklich. Jetzt bin ich natürlich wieder etwas deprimiert und fühle mich unwohl. Aber ich gebe nicht auf. Ich werde für eine reine Haut kämpfen. Das spritzen kriege ich mittlerweile ganz gut hin, obwohl ich mich immer noch überwinden muss. Bereuen tu ich es nicht, an dieser Studie teilzunehmen, ich hoffe nur, dass die Wirkung vom Anfang wieder kommt und die Eiterpickel sowie die PSO an der Nase wieder verschwindet.
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Der Weg zur Studie und die erste Woche Baseline
simone84 erstellte einen Blogeintrag in Studie Ixekizumab Interleukin 17
Hallo zusammen, in diesem Blog möchte ich über die Teilnahme an der Studie mit Ixekizumab berichten. 16 Jahre lang habe ich versucht, mit dieversen Cremes, Salben, Lotionen, Bestrahlungen, Fumaderm, Bäder und Kuren meine PSO in den Griff zu bekommen. Leider ohne Erfolg. Dieverse Dermatologen hatte ich durch und alle verschrieben mir was anderes, was nicht half. Seit letztem Jahr ich die Nagel-PSO mit dabei und anfang diesem Jahres erhielt ich die Diagnose PSA. Leider halfen die Tabletten gegen die PSA nicht lange an und die Schmerzen waren wieder da. Gegen PSO haben die überhaupt nicht gewirkt. Also wurde die Behandlung eingestellt und ich sollte Schmerzmittel nach eigenem Ermessen bei einem Schub nehmen. Der Dermatologe riet mir zu MTX, aber die Nebenwirkungen können wie einige Wissen sehr heftig sein und ich räumte mir eine Bedenkzeit ein. In dieser Zeit las ich einen Beitrag im Psoriasis-Netz über die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen. Anschließend suchte ich das ganze Internet nach weiteren Beiträgen ab. Ich vereinbarte einen Gesprächstermin um mich genau darüber zu informieren. Nach dem Erstgespräch war ich total begeistert. Ich konnte es kaum erwarten, dass es endlich losgeht. Der Erste Check-up wurde durchgeführt. Blut und Urin wurden entnommen, EKG durchgeführt, wiegen, Röntgen-Thorax, meine komplette Behandlungsvorgeschichte besprochen und und und. Am 12.11.13 war es dann soweit. Die Baseline ging los. Wieder ein Check-up und dann ging es los. 3 Spritzen in der Praxis gespritzt. Bei der ersten Spritze hatte ich vor Schmerzen Pipi in den Augen weil es so brannte und schmerzte. Es bildete sich eine Großflächige Hautrötung die erst nach über einer Stunde weg war. Spritze 2&3 fand ich etwas unangenehm, war aber im vergleich zu Spritze 1 total harmlos. Ich bekam Spritzen mit nach Hause, da ich mich ab sofort 2x in der Woche zu Hause Spritzen muss. Bereits am nächsten Tag juckten die Extremitäten und der Kopf und ich schuppte mehr als sonst. Der Kopf hat so schlimm gejuckt, dass ich meinen Freund nachsehen lassen habe, ob ich Läuse habe. Natürlich keine Läuse auch wenn der ganze Kopf juckte und kribbelte. Am 14.11.13 zeigten sich bereits Verbesserungen der PSO im Gesicht. Am 15.11.13 Spritzentime. Heute musste ich mir die erste Spritze alleine zu Hause setzten. Es kostet mich noch überwindung, die Nadel einzustechen. Beim abdrücken des Medikamentes habe ich ein kurzes brennen und Druck verspürt, aber es ist schon OK. Zu meiner PSO kann ich nur sagen, es wird. An den Händen sind die Stellen blasser und flacher geworden. Der Kopf schuppt weiter wie verrückt und juckt. Es lösen sich dicke Borken. Bis jetzt bin ich begeistert und hoffe dass es so weiter geht. 19.11.13 Heute war ich wieder zur Kontrolle im Studienzentrum. Die Ärztin war positiv überrascht über meine deutliche verbesserung. Alle PSO Stellen sind noch da, aber sie sind flach und haben nur noch eine leichte Schuppenschicht. Am Kopf juckt es immer noch und es lösen sich dicke Panzer ab. Heute Abend habe ich mich wieder gespritzt. Die Spritze und ich, dass ist so eine Art Hassliebe. Ich liebe sie für den Inhalt, der mir mehr Lebensqualität geben wird und dennoch hasse ich sie. Denn es kostet mich immer noch verdammt viel überwindung, diese kleine Nadel einzustechen. In drei Tagen muss ich mich wieder Spritzen und nächste Woche muss ich wieder ins Studienzentrum zur Kontrolle und für den neuen Vorrat. 22.11.13 Erneute verabreichung des Studienmedikamentes. Einzige Nebenwirkung bis jetzt, Druckschmerz in der Lendenwirbelsäule seit mehreren Tagen. LG Simone -
Hallo Feunde, so die erste Woche ist vorbei und ich bin total begeistert!!!!! Ich kann wohl zu 100% behaupten,kein Placebo bekommen zu haben. Da ich 2 Wochen vor der ersten Injektion nichts aber auch garnichts gegen die Pso unternommen habe(um den Effekt besser zu spüren),ist diese natürlich so richtig ,,aufgeblüht`` und mein Körper war von Kopf bis Fuss übersät von grossflächigen Plaques. Freitag letzter Woche dann die erste Spritze und jetzt ging es los!! Das darauf folgende WE lösten sich die Plaques wie von Geisterhand und ich ,,schuppte`` total ab!!! Im Laufe der Woche wurden sämtliche Herde weich und flach und die Schuppenbildung ging zusehens zurück. Nebenwirkungen kann ich im Moment nicht erkennen bzw.spüren!!!! Nächste Woche bekomme ich die zweite Injektion und Freunde glaubt mir :Ich freu mich drauf!!!! Vielen Dank für´s Daumen drücken,ich drück natürlich kräftig zurück, In diesem Sinne verbleibe ich mit den besten Wünschen ulli
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Hallo Freunde, so Freitag war es endlich soweit,ich bekam meine erste Spritze!! Nach Rückruf der Uniklinik Kiel am Dienstag(alle Werte im grünen Bereich),wurde ich entgültig für die Studie zugelassen! Also am Freitag auf nach Kiel,immerhin 350 km hin und zurück,aber egal. Nach weiteren Blutabnahmen,EKG usw.usw.ging es dann los.Die erste Spritze mein Studienarzt, die zweite ich. Also bis jetzt geht es mir bestens und ich bin Guter Dinge!!!!! Da es sich ja um eine Studie handelt besteht ja auch die Möglichkeit,das es sich um ein Placebo gehandelt haben könnte,was ich aber mal nicht hoffen will,da meine Pso im Moment ziemlich extrem "blüht"!!! Aber gut, warten wir mal ab!!! Also gut Freunde ich werde weiter berichten und verbleibe mit den besten Wünschen Ulli
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Hallo Leidensgenossen,ich möchte mich und meine Pso kurz vorstellen,ich bin Ulli,40 jahre alt, komme aus Niedersachsen und habe seit ca.17 jahren pso.vul. Nach meinem nunmehr Siebten KHaufenthalt und einer Reha in Bad Bentheim habe ich die Chance ab dem 27.07.12 an einer Studie für das Biological LY2439821 (Wirkstoff: Ixekizumab) an der Uni Kiel teil zunehmen!!! Letzte Woche Freitag war mein erster Termin zum Screening!!!! Da bei mir bisher nichts wirklich geholfen hat (z.B.Fumaderm,Cyclo.,MTX usw. usw.),setze ich nun meine ganze Hoffnung in diese Studie. Anfang nächster Woche bekomm ich Bescheid,wie die Test`s gelaufen sind und dann soll es am 27.07 los gehen. Freunde, ich werd Euch auf dem Laufenden halten und verabschiede mich vorerst mit den besten Wünschen ULLI
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Online-Communitys können Psoriasis-Patienten helfen
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Forschung
Online-Communities helfen Psoriasis-Patienten in zweierlei Hinsicht: Sie bieten eine wertvolle Quelle für Informationen und bieten psychologische und soziale Unterstützung, mit der Krankheit klarzukommen. Zu diesem Schluss kommt eine Studie von US-Forschern. Die hatten sich fünf englischsprachige Communities in den USA, Großbritannien und den Philippinen für eine Befragung der Nutzer ausgesucht. Die Teilnehmer Die Antwortenden waren im Durchschnitt 40 Jahre alt, mussten aber ohnehin über 18 sein. Die meisten Antwortenden, nämlich 60 Prozent, waren weiblich, obwohl das Internet sonst mehrheitlich von Männern genutzt wird. Die nutzen es aber mehr für Informationen, während Frauen im Web mehr den Austausch mit anderen suchen. 44 Prozent waren verheiratet. 74 Prozent hatten eine mittelschwere bis schwere Schuppenflechte. Der Lebensqualitäts-Index war durchschnittlich 9 - auf einer Skala von 3 bis 17. Was ist eine Online-Community? Für den Begriff lässt sich schwer eine deutsche Bezeichnung finden. Es ist eine Gemeinschaft von Menschen mit dem gleichen Problem – hier mit der Schuppenflechte. Sie tauschen sich in besagter Community über die Krankheit aus - mancher in Erfahrungsberichten, mancher in einem Foto, mancher in einem Tagebuch. Andere antworten, und es entsteht ein "Gespräch" durchaus auch mit anderen Meinungen, mit Auseinandersetzungen oder auch einfach nur mit einem "Ja, genau so geht es mir auch". Was geschieht in den Online-Communitys? Die Teilnehmer schreiben oder antworten auf Nachrichten oder suchen Informationen. Dabei fragen die Nutzer ein wenig mehr als sie Hilfe anbieten. Fast ein Drittel nutzt die Communities für soziale Aktivitäten und für Chats. Viele lesen auch nur mit. Wie gingen die Forscher vor? Die Daten wurden mittels einer Umfrage mit 29 Fragen erhoben. Erfragt wurden auch die Erfahrung mit Online-Communities allgemein, die Gesamtzeit und die Häufigkeit der Nutzung. In den konkreten Fragen zur Psoriasis ging es darum, wie sich die Krankheit selbst, der Schweregrad und die Lebensqualität verändert haben. Die Teilnehmer erhielten kein Geld. Gefragt wurden Nutzer dieser Communities: National Psoriasis Foundation Psoriasis Help Organization Psoriasis Google Group MSN Psoriasis Group Psoriasis Philippines Online Community Alle diese Seiten haben eine Administrator - einen Betreiber, eine Art Hausmeister -, doch die Diskussionen sind nicht von medizinischen Fachleuten moderiert. Ergebnisse 260 Antworten gingen ein. Die Antwortenden schätzen an ihrer Online-Community: Verfügbarkeit von Informationen Nutzen und Komfort Zugang zu guten Tipps Wegfall von peinlichen Situationen Anonymität Steigerung des Gefühls, die Kontrolle über die Schuppenflechte zu haben. Seit dem Eintritt in die Online-Community schätzen viele, dass sie jemanden zum Austausch von Informationen haben, jemanden, der "zuhört" und der bei persönlichen Belangen hilft. Die Hälfte der Antwortenden schätzte ein, dass sich durch die Teilnahme an der Online-Community ihre Lebensqualität verbessert hat. 41 Prozent bemerkten Verbesserungen des Schweregrades ihrer Psoriasis, seitdem sie an der Online-Community teilnehmen. Diejenigen, die aktiver in einer Online-Community sind, waren nicht nur jünger, sondern berichteten auch öfter von einer Verbesserung ihrer Lebensqualität. Ein weiteres Phänomen erwähnen die Forscher: Normalerweise haben die meisten Menschen mit Psoriasis eine milde Form der Schuppenflechte. Nur ein Viertel hat eine mittelschwere oder schwere Ausprägung der Krankheit. Bei den Online-Nutzern in dieser Studie aber hatten die meisten Antwortenden eine mittelschwere Schuppenflechte . Die Hälfte gar hat eine mittelschwere bis schwere Schuppenflechte. Beim Lesen in einer Community sollte sich also jeder klar darüber sein, dass die Mitglieder einer Online-Community schwerer von ihrer Krankheit betroffen sind. Sie suchen intensivere soziale Unterstützung als Patienten mit einer leichteren Schuppenflechte. Die Teilnehmer wurden befragt, welche Quelle für sie bei der Bewältigung der Krankheit wichtig oder nützlich ist. Für 86,5 Prozent war es das Internet, gefolgt von 52 Prozent, für die der Arzt und 41 Prozent für die Familie. Freunde und traditionelle Selbsthilfegruppen reihten sich danach ein. Das Fazit der Forscher Dermatologen sollten die Ergebnisse bei der Behandlung ihrer Patienten berücksichtigen und die Online-Communites wirksam einsetzen. Über das Denken und Fühlen zu schreiben, kann eine Depression oder auch die (vermeintliche) Einsamkeit lindern. Alles in allem führt das zu einem besseren psychologischen und physischen Zustand. "Online-Communities fehlt vielleicht der direkte Kontakt und die Intensität von Gruppentreffen im echten Leben", schreiben die Forscher - und meinen damit vermutlich Selbsthilfegruppen. "Aber die Online-Communities erlauben es ihren Mitgliedern, Information zum Zeitpunkt und am Ort ihrer Wahl abzurufen." Die Nutzer fühlen sich anonym und nicht vorverurteilt. Die Forscher haben die Ergebnisse in der Fachzeitschrift "Archives of Dermatology" (Januar 2009) veröffentlicht. c Quelle: "The Role of Online Support Communities" - Beneftis of Expanded Social Networks to Patient With Psoriasis; in: Arhives of Dermatology, 1/2009 Die Community im Psoriasis-Netz Unsere Online-Community bietet ein Forum, einen Chat, Fotos, Blogs und noch einiges mehr. Vielleicht hilft sie ja auch dir? » Mal sehen! -
Übersicht zu (laufenden) Studien ...
GrBaer185 erstellte einen Blogeintrag in Wissenswertes - Arzneimittel, Impfungen, Artikel, Filme, Videos, Berichte, Studien, Links, ...
... (u. a. an denen man teilnehmen kann) bietet die Webseite: Home - ClinicalTrials.gov oder https://clinicaltrials.gov/ -
Studie zu Secukinumab (Cosentyx) bei Psoriasis (Schuppenflechte)-Arthritis
GrBaer185 erstellte einen Blogeintrag in Biologika und Biosimilars
Aktuell (Jan. 2023) werden Teilnehmer an einer Vergleichsstudie zur Therapie der Psoriasis Arthritis mit Secukinumab bzw. Ustekinumab gesucht. Näheres dazu: Psoriasis-Arthritis - Novartis – Klinische Forschung oder https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/psoriasis-arthritis-studie-cain457fde04-again/ -
TGN1412 (Theralizumab) - schwere Nebenwirkungen im Jahr 2006; BIA 10-2474 in 2016 ein Todesfall
GrBaer185 erstellte einen Blogeintrag in Biologika und Biosimilars
Biologica kommen nicht aus dem Bio-Laden, sie sind gentechnologisch hergestellte hochwirksame Antikörper, die im Rahmen einer Risiko-Nutzen-Abschätzung bei gravierenden Erkrankungen angewendet werden. Sie sind relativ neu und entsprechend sind die Behandlungserfahrungen begrenzt. Ein extremes Beispiel aus der Entwicklung eines Biologicums: Am 13. März 2006 kam es in einer Phase-I-Studie zu schwerwiegenden Nebenwirkungen an sechs Männern, siehe: https://de.wikipedia.org/wiki/TGN1412 und https://en.wikipedia.org/wiki/Theralizumab Kein Biologicum, aber auch schwerwiegende Reaktionen beim Arzneimitteltest am Menschen im Jahre 2016: https://de.wikipedia.org/wiki/BIA_10-2474 -
Hallo, Ich habe nun wöchentlich bis zum 10.01.17 jede Woche eine Spritze bekommen. Meine Ellenbogen sind erscheinungsfrei und meine Knien fast auch. Jedoch war ich nach der 5. Spritze drei Tage lang sehr krank, so dass ich nur zu Hause geblieben bin. Die nächste bekomme ich am 7.2.17. Was mir aufgefallen ist, ist dass meine Kopfhaut sich verschlimmert hat. Ich werde dann auch mal ein Bild von meinem Bein rein stellen, um den Verlauf bis her zu zeigen c: Ich finde, dass jedes Kind Cosentyx bekommen sollte, da es das Schulleben deutlich erleichtert, wie ich das an mir sehen kann. Ich wünsche euch viel Erfolg mit euren Therapien. LG Queen
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Hallo! Meine Haut bessert sich und die Ärztin meinte, dass ich Cosentyx bekommen habe. Ich habe jedoch bemerkt, dass ich am ersten und zweiten Tag nach der Spritze starke Allergieausbrüche habe. Außerdem hatte ich Halsschmerzen. Sonst geht es mir super. Ich würde jedem Patienten Cosentyx empfehlen! Kommt alle gut ins neue Jahr! Eure Queen.
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Hallo! Gestern, am 20.12.16, habe ich meine 2. Spritze bekommen. Ich habe 2 in meinen Bauch bekommen, was nicht so brannte wie letzte Woche. Ich habe deutliche Veränderungen bemerkt, weshalb ich mich auch sehr freue. Meine Haut ist blasser und juckt nicht mehr so schlimm. Sonst ist nichts passiert. Keine Nebenwirkungen. Jedoch denke ich, dass ich Cosentyx bekommen habe, da meine Haut sich sehr verändert. Ich versuche mal ein paar Fotos hier reinzustellen. Meine Ellenbogen waren echt bedeckt und jetzt ist es fast erscheinungsfrei. Dann habe ich auch noch 3 Fotos von meinen Knien. Eins vom 22.11.16 als ich MTX zum ersten mal einnahm. Das andere nach der ersten Spritze und das letzte von heute nach der zweiten. Ich wünsche euch frohe Weihnachten Queen. Nur 2 Spritzen c:
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Hallo! Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder. Die nächste Gruppe ist die Cosentyx-Gruppe (75%). Sie teilt sich in Placebo (Wasserspritze) (25%) und Cosentyx (50%) auf, um darzulegen, dass das Medikament wirkt und nicht nur eine Kopf-Sache sei. Es wird einen mitgeteilt, ob man in die Enbrel oder Cosentyx-Gruppe kommt. Kommt man in die Cosentyx-Gruppe wird einem aber nicht gesagt was man bekommt. Man weiß nicht ob einem Wasser oder das Medikament gespritzt wird, wegen dieser Kopf-Sache. Man muss dann erst mal jede Woche dahin fahren. Wenn sich nach 3 Monaten nichts tut, erfahren die Ärzte und der Patient, was für ein Medikament man bekommen hat. Ist es die Wasserspritze, dann bekommt man sofort Cosentyx. Also kommt man in die Cosentyx-Gruppe, dann bekommt man so oder so Cosentyx. Ich hatte das Glück dort teilnehmen zu dürfen. Meine Pso war sehr schrecklich, was mich sehr belastete. Kurz vor der Studie habe ich MTX ausprobiert, kam aber mit den Nebenwirkungen (ständige Kopfschmerzen und Übelkeit) nicht zurecht. Das Medikament hat die "Schuppung" gelindert. Nach 2 Tabletten, brach ich es ab und meine Hautärztin hat sich viel Mühe gegeben und hat es geschafft dort in Münster anzurufen. Ich wurde angenommen. Beim ersten Termin wurde meine Haut untersucht, mir wurden viele Fragen gestellt, musste Blut abnehmen usw. Die Studienärzte sind dort sehr angenehm. 10 Tage später kam ich wieder (13.12.16). Dort wurde ich wieder untersucht und dann kam die Zuordnung. Zum Glück bin ich in der Cosentyx-Gruppe. Nun hatte ich am Dienstag meine erste Spritze. Überraschender Weise taten beide Spritzen, die ich in den Bauch bekommen habe, sehr weh. Die Flüssigkeit brannte sehr. Vielleicht hat die Ärztin einen Fehler gemacht oder so. Ich weiß es nicht. Nächsten Dienstag (20.12.16) muss ich wieder kommen. Ehrlich gesagt fühlt es sich schrecklich an nicht zu wissen, was man gespritzt bekommen hat, aber ich bin einfach nur glücklich, dass ich irgendwie Cosentyx bekommen werde/ habe. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen feststellen können. Die Rötung geht ein bisschen weg, jedoch weiß ich nicht ob das vielleicht auch noch MTX ist (ich habe die letzte MTX Tablette am 22.11.16 eingenommen), da dies auch die Rötung weg machte. Nun ja auf jeden Fall warte ich jetzt auf die nächste Spritze, um zu gucken, ob sich was ändert. Ich werde hier mal reinschreiben falls ich etwas ändert. Mit freundlichen Grüßen Queen.
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Lesen, Hören, Sehen: Tipps zum Wochenende – Ausgabe 6/24
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Hurra, Wochenende – und damit mehr Zeit, sich um die Gesundheit zu kümmern! Alle zwei Wochen geben wir hier Tipps, welche Artikel, Videos oder Audios für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis interessant sein könnten. Viel Spaß bei Erkenntnisgewinn und manchmal auch Unterhaltung! "Millionen für Patientengruppen" (sueddeutsche.de, 6 Minuten Lesezeit) Die Journalisten-Kooperative "Investigate Europe" hat analyisert, wie die Pharmaindustrie Patientengruppen finanziell unterstützt. Das Ergebnis zeigt, wie solche Förderungen das Vertrauen der Patienten beeinflussen und wie pharmazeutische Unternehmen Einfluss nehmen. Für Menschen mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis ist dieser Artikel interessant, weil er einen Einblick in die Wechselwirkungen zwischen Patientenorganisationen und der Pharmaindustrie gibt – und somit auch wichtige Hintergründe zur Forschung und Medikamentenentwicklung. Aloe Vera als Hautpflege: Wie wirksam ist die Heilpflanze? (SWR, 7:48 Minuten) In dem Fernsehbeitrag geht es um die Anwendung von Aloe vera als Hausmittel. Die Pflanze wird seit Jahrtausenden genutzt, besonders bei Sonnenbrand, Hauttrockenheit und kleinen Verbrennungen. Die Heilpflanzen-Expertin Melanie Wenzel betont ihre positiven Effekte, während Dermatologin Prof. Christiane Bayerl und Internist Prof. Roman Huber auf Studienlage, Inhaltsstoffe und Nebenwirkungen eingehen. Psoriasis, Lupus oder Arthritis – Wie kann das Immunsystem geheilt werden? (Podcast "Better Ask Charité", 14 Minuten) In dieser Podcast-Folge beantwortet Professor Gerhard Krönke, Experte für Rheumatologie und klinische Immunologie, Fragen zur Ursache und Therapie von Autoimmunerkrankungen im Allgemeinen und Psoriasis arthritis und Lupus im Besonderen. Klinische Studien zu Arzneimitteln – wo ist der Haken? ("Arzneiverordnung in der Praxis", ab Seite 179) Das Heft "Arzneiverordnung in der Praxis" richtet sich an Mediziner. Im Heft 2/2024 begann eine Artikelserie, die auch für Patienten verständlich erklärt, wie klinische Studien zu Arzneimitteln kritisch gelesen werden können – damit sich jeder eine eigene Meinung bilden kann. Erläutert wird das am Beispiel einer Salbe gegen Quallen-Stiche. Wollt Ihr keine Hör- und Gucktipps verpassen? Dann klickt oben auf "abonnieren". Ihr erhaltet dann bei jedem neuen Beitrag eine Benachrichtigung. -
RKI startet umfangreiche Studie zur Gesundheit der Deutschen
Redaktion erstellte ein Artikel in Magazin
Wer einen Brief bekommen hat und zur Studie "Gesundheit in Deutschland" eingeladen wird, sollte das Schreiben nicht sofort in den Papierkorb werfen: Es ist keine Werbung – und das Mitmachen kann helfen. Das Robert Koch-Institut (RKI) hat ein großes Vorhaben gestartet, um die Gesundheit der Menschen in Deutschland besser zu verstehen und zu fördern. Mit der Studienreihe „Gesundheit in Deutschland“ möchte das RKI Daten sammeln, die Aufschluss geben über den allgemeinen Gesundheitszustand, die Nutzung von Vorsorgeuntersuchungen, die seelische Gesundheit und die Entwicklung der Gesundheit der Bevölkerung. Dafür werden 180.000 Menschen in über 300 Städten und Gemeinden eingeladen, an dieser umfangreichen Untersuchung teilzunehmen. Die Studie ist als Panel-Studie angelegt. Das bedeutet, eine bestimmte Gruppe von Menschen wird über einen längeren Zeitraum hinweg immer wieder befragt. So können schnell und regelmäßig aktuelle Daten zur Gesundheit erhoben werden. Besonders in Krisenzeiten kann so zügig auf gesundheitliche Fragestellungen reagiert werden. Bis Ende April sollen 30.000 Teilnehmende ab einem Alter von 16 Jahren gewonnen werden. Die Teilnahme ist freiwillig und setzt eben diese persönliche Einladung per Brief voraus. Personen und Orte wurden nach dem Zufallsprinzip ausgewählt. Einige bekamen bereits im Januar einen Brief, die meisten Einladungen gehen jedoch jetzt, im März, 'raus. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Teilnehmende werden zunächst zu einer kurzen Willkommensbefragung eingeladen und dann für regelmäßige Befragungen registriert. Die finden etwa alle drei Monate statt und können online oder auf Papier ausgefüllt werden. Die Themen der Befragungen sind bunt gemischt und können auch aktuelle Gesundheitsthemen umfassen. Zukünftig sollen auch Untersuchungsdaten wie Körpergröße, Gewicht und Blutdruck, Laborergebnisse sowie Informationen aus Fitnessarmbändern oder Smartwatches in die Studie einfließen. Die Ergebnisse der Studie werden anonymisiert veröffentlicht und fließen in die Gesundheitsberichterstattung des Bundes ein. Sie werden unter anderem im Journal of Health Monitoring und weiteren Fachzeitschriften publiziert. Ein Überblick ausgewählter Ergebnisse wird auf der Studien-Webseite zur Verfügung gestellt. Ab 2025 wird der Betrieb der Studienreihe an das neu zu gründende Bundesinstitut für Prävention und Aufklärung in der Medizin (BIPAM) übergehen. Das RKI wird sich dann verstärkt auf Infektionskrankheiten konzentrieren, während das BIPAM sich mit der Vermeidung nicht übertragbarer Erkrankungen beschäftigen wird. -
Online-Seminar: Klinische Studien – was steckt dahinter?
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Veranstaltungen
Wie laufen klinische Studien ab? Sind klinische Studien für Patient*innen mit chronischem Pruritus wichtig? Das erklärt Max Hansen beim Online-Seminar. Er ist Hautarzt. Wer sich per E-Mail anmeldet, bekommt den Link zur Zoom-Konferenz. Die E-Mail geht an info@skinhealthcampus.org. Veranstalter ist der Verein SkinHealthCampus e.V. von Dermatologie-Experten. Mehr über das Online-Seminar und weitere Termine: https://skinhealthcampus.org/termine -
Das Dermato-allergologische Studienzentrum gehört zur Hautklinik des Klinikums der Universität München. Und wie das an einer Uni-Klinik so ist, werden hier neue Behandlungs- oder Diagnosemethoden sowie Medikamente erforscht – unter anderem solche für Menschen mit Schuppenflechte.
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Die Firma Proinnovera ist eine Studienambulanz, die sich auf Studien im Bereich der Hautkrankheiten spezialisiert hat. Wer in Münster an einer Studie zum Beispiel mit einem neuen Psoriasis-Medikament teilnehmen will, kann dort anfragen.
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R. hat an einer Studie mit dem Wirkstoff Ixekizumab teilgenommen. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich bin ein Mann, Mitte 50 und leide seit 5 Jahren unter Schuppenflechte. Seit einiger Zeit lese ich im Forum mit und ich stelle fest, dass sich mein Leidensweg kaum von dem anderer Teilnehmer unterscheidet. Ratlose Ärzte, zwecklose Therapien, Vorwürfe wie: Haben Sie vielleicht in letzter Zeit ….. (Wolle, Baumwolle, Helles, Dunkles, irgendetwas beliebiges)? Natürlich hat man das. Aha! Es ist ja so, dass Ärzte im Verbund mit Ernährungsberaterinnen uns Patienten vorzugaukeln, man müsse nur ihre Ratschläge exakt befolgen und man habe ein fast unendlich langes Leben bei bester Gesundheit vor sich. Kränkelt man, erfolgt blitzeschnell eine Schuldzuweisung für die jeweilige Krankheit, weil man die Ratschläge nicht genau genug befolgt hat. Wie auch immer, damit ist jetzt Schluss. Seit April diesen Jahres nehme ich an einer Arzneimittelstudie an der Uniklinik Frankfurt teil. Nach einigem Hin und Her (ich war beim Tuberkulosetest positiv wie ca. zwei Milliarden andere Menschen auf diesem Planeten und musste eine „Wurmkur“ machen) bekam ich zunächst ein unbekanntes Medikament. Da es sich um einen Doppelblindversuch handelt, wissen selbst die Ärztinnen nicht, was ich mir in den ersten drei Monaten in den Oberschenkel gespritzt habe. Mein Zustand hat sich schon während der oralen Einnahme von „Isozid“, dem Antituberkulosemittel, gebessert und erst recht bei den folgenden Injektionen. Ich glaube deshalb, dass ich in den letzten Monaten mit Enbrel behandelt worden bin. Plaque und Schuppenbildung sind stark zurückgegangen. Seit Ende August 2012 werde ich mit „Ixekizumab , einem neuen Wirkstoff der Pharmafirma Ely Lilly, behandelt. Ich möchte in diesem Forum anderen Menschen Mut machen, sich an einem solchen Versuch zu beteiligen und meine Erfahrungen gerne weitergeben. Die Medikamente, so genannte monoklonale Antikörper, greifen sehr genau, aber auch ziemlich tief in das menschliche Immunsystem ein. Über die Risiken weiß man noch nichts genaues, aber für mich war angesichts meiner Symptome klar, dass ich mitmache. Ich habe das Gefühl, sehr kompetent und sorgfältig behandelt zu werden (schließlich zahlt Ely Lilly und nicht meine Kasse) und möchte in diesem Forum meine Erfahrungen gerne weitergeben. Rotlauf
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Studien - weniger direkt, aber mehr Pharma-Einfluss
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Forschung
Alle paar Jahre setzen sich Forscher hin und ziehen Bilanz: Was für Studien sind in den letzten Jahren gelaufen? Wie liefen sie ab, wie lange dauerten sie, welche Folgen hatten sie - und: wer hat sie bezahlt? Europäische Forscher haben dazu zum wiederholten Male randomisiert kontrollierte Studien verglichen – also jene, in denen die Patienten nach dem Zufallsprinzip einer Gruppe zugeordnet und die Ergebnisse mehrerer (meist zweier) Gruppen verglichen werden. Diesmal ging es um Studien aus den Jahren 2001 bis 2006. Die Vorgänger-Version hatte sich mit Studien aus den Jahren 1997 bis 2000 befasst. Das Ergebnis Im jüngeren Zeitraum gab es 140 solcher randomisiert kontrollierten Studien - deutlich weniger als zuvor, wo es 249 waren, obwohl "damals" zwei Jahre weniger einbezogen waren.Der Anteil plazebokontrollierter Studien hat sich erhöht - von 44,6 auf fast 70 Prozent.Eine Studie dauert im Durchschnitt 12 Wochen - vorher waren es 7 Wochen.Der PASI wurde als Kriterium jetzt deutlich öfter verwendet - nämlich in 57,7 Prozent der Studien. Vorher waren es 30,6 Prozent.Die Lebensqualität zählte als Krterium nun auch deutlich öfter - 7,7 Prozent der Studien gingen darauf ein. Von den früheren Studien taten das nur 0,4 Prozent.Der Anteil der von Pharmafirmen unterstützten Studien ist dann auch deutlich gestiegen - von 61 auf 73,7 Prozent der Studien. Die Forscher ziehen ein Fazit: "Obwohl es neue Behandlungsoptionen gibt, ist die Zahl der direkten Vergleichsstudien zurückgegangen", schreiben sie. "Die meisten Versuche zielen auf einen kurzfristigen Effekt ab - was vielleicht den verstärkten Einfluss des Sponsorings aus der Industrie auf die Forschungsthemen widerspiegelt." Quelle: Comparators, study duration, outcome measures and sponsorship in therapeutic trials of psoriasis: update of the Eden Psoriasis Survey 2001-2006", in: British journal of dermatology, Februar 2010 -
Hat schon mal jemand was gehört von der klariva Studie der Uni Gießen/ Marburg? Oder sogar mitgemacht? Oder irgendwelche Informationen dazu? Grüße vom halbenZwilling
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Zuzahlungsbefreiung wegen Studienteilnahme?
Arno Nühm erstellte einem Thema in Rechtliches und Soziales
Hallo zusammen, ich bin schwerbehindert mit GdB 50, beziehe Rente wegen voller EM und war noch nie zuzahlungsbefreit, weil unser Haushaltseinkommen über diesem 1% liegt. Oder andersherum gesagt lagen meine Zuzahlungen noch nie drüber. Trotzdem habe ich mein Rezept für Hulio ohne Zuzahlung bekommen. Nun lese ich hier teilweise von zweistelligen Beträgen, die andere aufbringen müssen. Kommt das dicke Ende noch, weil jemand das Kreuz falsch gesetzt hat und ich nicht aufgepasst habe oder bin ich befreit, weil ich an einer Studie teilnehme (für die ich keine Überweisungen o. ä. bekomme)? Ursprünglich sollte ich auch gar kein Rezept, sondern ein Muster bekommen. -
Hallo zusammen ..... ich finde einfach den Thread nicht mehr in dem ein PSO über seine Erfahrung mit Alefacept berichtet(e). Mittlerweile wurde in der Uni-Frankfurt eine klinische Studie aufgenommen bzgl. Alefacept. Ich habe am Montag einen Besprechungstermin ..... werde hier weiter darüber berichten. Bin vor 2 Wochen (fast) erscheinungsfrei aus der TOMESA entlassen worden ..... und schon tauchen die ersten PSO-Punkte wieder auf :-(
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Studie für Lichttherapie Skinuvita abgeschlossen
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Lichttherapie
Ein Set aus Bestrahlungsgerät und Dosierer soll die Lichttherapie für zu Hause modernisieren. Eine Studie hat gezeigt: Das kann funktionieren. Mit der Lichttherapie ist es so eine Sache: Sie hilft vielen – wenn doch nur der Aufwand nicht wäre… Jahrzehntelang mussten Patienten dafür drei- bis viermal pro Woche in eine Arztpraxis oder in eine Klinik gehen, um sich für ein paar Sekunden bis Minuten bestrahlen zu lassen. Geräte für zu Hause sind nicht gerade preiswert – und den Platz dafür hat nicht jeder. Seit ein paar Jahren können Bestrahlungsgeräte auf Kosten der Krankenkasse gemietet werden, doch auch das bedeutet Aufwand. Zu alledem kommt, dass so eine Therapie zu Hause schiefgehen kann. Zu lange Bestrahlungszeiten oder zu häufige Nutzung nimmt die Haut übel. Jan B. Elsner dachte sich: „Das muss doch anders gehen“. Er hatte wegen seiner Psoriasis schon viel Zeit bei Lichttherapien in Arztpraxen verbracht. Die Bestrahlung half ihm, nur die Zeit dafür wurde immer weniger. Doch deshalb zu innerlichen Medikamenten greifen wollte er auch wieder nicht. Und so tüftelte Jan B. Elsner so lange, bis aus seiner Idee skinuvita wurde – eine Lichttherapie für zu Hause, aus der Ferne überwacht vom Hautarzt. So funktioniert die skinuvita-Lichttherapie Zum Therapie-Set gehören ein Teilbestrahlungs- und ein Zusatzgerät. Der Kontakt zur Hautarzt-Praxis passiert über eine App auf dem Smartphone. Der Patient führt in der App ein Bestrahlungs-Protokoll. Darin gibt er auch an, wie seine Haut die letzte Sitzung vertragen hat. Mit diesen Angaben errechnet das Zusatzgerät die Lichtdosis für die nächste Anwendung und gibt sie an das Bestrahlungsgerät weiter. Alle Angaben landen in der Arztpraxis in einer Software, so dass der Arzt oder eine Medizinische Fachangestellte jederzeit sehen können, wie die Therapie läuft und ob – aus welchem Grund auch immer – eingegriffen werden muss. Schon frühzeitig während der Entwicklung von skinuvita war Jan Elsner immer wieder im Dialog mit Vertretern vom Berufsverband der Deutschen Dermatologen. So hatte er früh Feedback von denen, die das Therapie-Set eines Tages verordnen und in das Verfahren entsprechendes Vertrauen setzen sollen. Was in der Studie getestet wurde Das Therapie-Set sollte in mehreren Zentren in Deutschland in einer Studie beweisen, ob und wie Anwender dieser Art der Therapie treu bleiben wie belastend (oder nicht) die Therapie im Alltag ist ob und wie die Lebenszufriedenheit steigt ob diese Art der Therapie zu Hause sicher ist 30 Menschen mit Hauterkrankungen sollten das testen. Die Erkrankungen konnten all jene sein, die auch bisher schon mit einer Lichttherapie behandelbar sind: Psoriasis, Neurodermitis oder Handekzem zum Beispiel. Beteiligt waren Studienzentren vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, vom Universitätsklinikum Regensburg, von der Fachklinik Bad Bentheim und vom Hautzentrum Greifwald. Wie man teilnehmen konnte Für die Teilnahme mussten Interessenten zweimal in eines der Studienzentren kommen – am Anfang und am Ende der Studie. Die Therapie zu Hause dauerte dann sieben Wochen lang. Über das Ergebnis der Studie hat Jan Elsner bei LinkedIn informiert: Mit 759 durchgeführten Phototherapie-Sitzungen konnte in der Studie die Anwendungssicherheit der Heimtherapielösung erfolgreich dargelegt werden: keine patienteninduzierten Überdosierungen trotz vollkommen eigenständiger Anwendung in den eigenen vier Wänden. 82 Prozent der Betroffenen verzeichneten eine Verbesserung ihres dermatologischen Lebensqualität Index (DLQI). 92 Prozent der Therapiesitzungen erfolgten außerhalb der typischen Praxisöffnungszeiten Wie es weitergeht Bei LinkedIn erklärte Jan B. Elsner das weitere Procedere so: "Wir befinden uns nun auf der Zielgraden zur Medizinproduktezulassung (Klasse IIa nach MDR). Parallel wollen wir jetzt innovative Krankenkassen für Selektivverträge gewinnen, damit wir schon bald mit unserer Lösung gemeinsam die dermatologische Versorgung bereichern." Jan B. Elsner hat skinuvita unter anderem in diesem Video erklärt:- 1 Kommentar
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Studien – was sie bringen, was du wissen solltest
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Forschung
Vor- und Nachteile Firmen und Umfrage-Institute haben den Schuppenflechte-Patienten zunehmend für ihre Forschungen und Erhebungen entdeckt. Diese Studien sind für die, die an Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis leiden, die beste Möglichkeit, an die teuren und auch noch länger ausstehenden Medikamente zu kommen. Natürlich läuft jeder Teilnehmer "Gefahr", dass ausgerechnet er ein Placebo zugeteilt bekommt – ein wirkungsloses Schein-Medikament. Das ist allerdings für eine seriöse Studie unverzichtbar. Manches mal ist allerdings ein Handel möglich: Der Patient nimmt zunächst, was kommt. Im Gegenzug lässt er sich versprechen, dass er danach auf jeden Fall von dem Medikament etwas abbekommt. Die Haut- oder Rheuma-Kliniken der Universitätskliniken sind die erste und beste Adresse für den potentiellen Studien-Teilnehmer. Hier lohnt der Anruf in der nächstgelegenen Universität. Viele Kliniken verzeichnen auch auf eigenen Internetseiten, welche Studien gerade laufen. Zwei Ratgeber informieren aus unserer Sicht gut über Studien, ihre Vor- und Nachteile und das Vorgehen: "Klinische Studien - Ein Ratgeber für Studienteilnehmer, Angehörige und Interessierte" von der Berliner Charité "Klinische Studien - Antworten. Hilfen. Perspektiven" von der Deutschen Krebshilfe Außerdem sei dieser Film empfohlen: Studien finden Wer an einer Studie teilnehmen will, sollte bei der Suchmaschine seiner Wahl nach "Studie Psoriasis" suchen, gefolgt vom Namen der nächsten (oder der eigenen) großen Stadt. (Beispiel: Studie Psoriasis Berlin). Oft schreiben die Hautkliniken der Universitäts-Kliniken auch, für welche Studien sie gerade Teilnehmer suchen. In unserem Klinikverzeichnis finden Sie bestimmt auch eine Einrichtung in Ihrer Nähe und einen Hinweis auf deren Internetseite. In unserem Adressverzeichnis finden Sie Studienzentren in Ihrem Postleitzahlbereich oder einige bundesländerübergreifende oder bundesweite Einrichtungen. Informationen über den Inhalt einer Studie Eine Anlaufstelle für die Suche nach Informationen über eine Studie ist das EU Clinical Trials Register. Eine einfache Eingabe eines Wortes in die Suchfunktion ergibt zu viele Ergebnisse. Sinnvoller ist die "Erweiterte Suche" ("Advanced Search"), bei der man das Datum eingrenzen kann (nur Studien der letzten 2 Jahre, nur in Deutschland z.B.) oder den Wirkstoffnamen hinzufügen kann, wenn man ihn schon weiß. Beim Suchergebnis kann man nach der jüngsten Studie suchen und sieht in der untersten Zeile jedes Ergebnisses, in welchem Land die Studien dazu laufen. Ein Klick auf "DE" hilft dann weiter. Anwendungsbeobachtungen Diese Art Studien ist umstritten, weil damit auch bemäntelt wird, dass eine Firma einem Arzt auf irgendeine Art Vorteile gewährt, wenn er nur genügend Patienten für diese Studien gewinnt. Dann geht es mehr um Marketing als um echten Erkenntnisgewinn. Auf der anderen Seite können diese Anwendungsbeobachtungen aber auch zeigen, welche Probleme mit einem Medikament im Alltag auftauchen: Erst dann bekommen zum einen viel mehr und zum anderen völlig "normale" Patienten das Medikament - also Menschen jeden Alters, mehr Frauen, mehr Ältere, Patienten mit zusätzlichen Krankheiten. Das ist in den Studien in Kliniken etc. nicht so der Fall. Der Verband Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) führt auf seiner Internetseite eine Datenbank mit Anwendungsbeobachtungen - das Register nicht-interventioneller Studien. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Interessante Artikel zum Thema Wie jeder Experten und Studien selbst checken kann (Quarks, 29.10.2022) Da wird ein YouTube-Video als Beweis genannt, dass ein Mittel oder eine Methode total toll hilft. In einer WhatsApp- oder Facebook-Gruppe wird im Brustton der Überzeugung dargelegt, warum etwas so und nicht anders ist. Ihr sitzt dann aber doch da und denkt: "Hmmh, kann das stimmen? 🤔 Sollte es wirklich so einfach sein?" Manche Antworten geben die Science Cops von der Sendung "Quarks". Gern könnt Ihr auch uns fragen. Aber eigentlich kann jeder selbst solche Ausagen überprüfen. Wie, wird in dieser Folge der Science Cops erklärt. Warum Erfolge in Versuchen an Mäusen eben nicht immer beim Menschen funktionieren (Gehirn & Geist, 02/2015) Nur ein Drittel der Erfolge, die aus Mausversuchen gemeldet werden, lassen sich später am Menschen wiederholen. Sind von der Industrie gesponserte Studien automatisch wertlos? (Süddeutsche Zeitung, 29.11.2014) Eine Studie ist von Firma XY in Auftrag gegeben? Ist doch klar, dass deren Medikament am Ende super dasteht. Oder? Hanno Charisius argumentiert tapfer, warum das nicht so einfach ist: Studien zeigen oft nicht, wie es dem Menschen wirklich geht (Süddeutsche Zeitung, 17.10.2014) In der Süddeutschen Zeitung schreibt Werner Bartens, dass Studien oft ein wichtiges Detail vergessen: wie sich der Patient fühlt, wie er die Therapie empfunden hat. Und manches mal sind die Studien schlicht zu kurz. Ergebnisse von Studien nicht länger geheim (Die Zeit, 03.04.2014) Klinische Studien zum Beispiel für neue Medikamente müssen künftig öffentlich angemeldet werden. Wer die Tests durchführt, muss die Ergebnisse veröffentlichen. Was selbstverständlich klingt, ist jetzt (erst) vom Europäischen Parlament beschlossen worden. Ein Grund für die Regelung: Bislang verschwanden Studien schon mal in Schubladen, wenn sie nicht so günstig ausfielen. Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen? (journalMED, 14.02.2014) Ein Informationsblatt für Patienten steht kostenlos zum Ausdrucken bereit. Auf zwei Seiten erfahren Interessierte, warum klinische Studien wichtig sind und worauf sie bei einer Teilnahme achten sollten. Ergebnisse von Studien müssen nun veröffentlicht werden (Die Zeit, 21.12.2013) Monatelang wurde gerungen - nun steht die EU-Verordnung für klinische Medikamententests am Menschen. Die Tests sollen in der Europäischen Union künftig einheitlich ablaufen. Die wichtigsten Änderungen: Die Neuregelung sieht vor, dass alle Studien unabhängig davon, ob sie in oder außerhalb Europas durchgeführt werden, in einem zentralen und öffentlichen Register gelistet werden. Dass eine Zusammenfassung ihrer Ergebnisse spätestens ein Jahr nach Ende Studie veröffentlicht wird. Und dass dies geschieht, ganz gleich, ob das Medikament zugelassen wurde oder nicht. Es gibt aber Ausnahmen: Geschäftsgeheimnisse und Patientendaten. Sollen Studien komplett veröffentlicht werden – mit allen Nebenwirkungen? (taz, 18.10.2013) Wissenschaftliche Studien sind ohne Frage aufwändige Proceduren, doch ihr Ergebnis beschert mancher Pharmafirma am Ende immense Einnahmen. Und so tobt ein Streit: Sollen alle Ergebnisse von Studien und andere Informationen wie sämtliche Nebenwirkungen veröffentlicht werden - oder können Pharmafirmen sie zu Geschäftsgeheimnissen erklären und damit der Öffentlichkeit vorenthalten? Die taz hat den Hintergrund zu dieser Debatte aufgeschrieben. Unabhängige Studien scheitern an der EU-Bürokratie (Die Zeit, 21.02.2013) Gebärden sich EU-Kommissare als Schergen der Pharmalobby? Die derzeitige Debatte um eine geplante EU-Richtlinie legt das nahe. ... Das eigentliche Ziel des Gesetzesentwurfs gerät in der erbitterten Debatte aus dem Blickfeld: Ursprünglich ging es um einheitliche Standards. Die Vorgaben sollten endlich entbürokratisiert werden. "Es kommt offenbar vor, dass Studien nicht publiziert werden" (Deutschlandradio Kultur, 13.07.2011) Ein forschender Arzt antwortet auf massive Kritik an medizinischer Forschung, die nach seiner Meinung zu sehr von der Pharmaindustrie abhängt. Das Problem liegt aber nicht nur bei besagter Pharmaindustrie. Die Frage ist auch: Wie kann Forschung wirklich unabhängig sein und wie kann mehr öffentliches Geld dafür aufgewendet werden? Was ein Proband mit Psoriasis erlebt (taz, 18.3.2000) "Also, ich seh nichts", "Da. Vielleicht" und "Ich geb dem mal 'ne Null" – das bekommt ein Studienteilnehmer schon mal zu hören, wenn über den Erfolg oder Nicht-Erfolg eines Medikaments geurteilt werden soll. Hier hat ein taz-Autor aufgeschrieben, wie es ihm in einer Studie in Hamburg erging. Weitere Links Zentrum für Klinische Studien Leipzig Das Zentrum beantwortet Fragen, die wohl jedem durch den Kopf gehen, wenn er über Studien nachdenkt. Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen? Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin bietet ein zweiseitiges Blatt mit Informationen über Studien und die Teilnahme an. Versuchskaninchen? Nein danke! Dr. Sylvia Sänger hat in einem Podcast-Beitrag erzählt, warum klinische Studien wichtig sind. Broschüren zum Thema Studien Patienten in klinischen Studien Sehr sachlich wird über die wesentlichen Aspekte der Teilnahme an einer klinische Studie bzw. klinischen Prüfung (beim Arzt) aufgeklärt. Offen bleibt, ob alle Aussagen auch dann zutreffen, wenn ein kommerzielles Studienzenter, dass für die Teilnahme Geld bezahlt, eine Medikamenten-Prüfung durchführt. Vielleicht hätte für manche Patienten deutlich hervorgehoben werden soll, dass die Teilnahme an einer Studie keine akute Behandlung ist. Der Patient muss damit rechnen, dass das Medikament eventuell bei ihm nicht so gut wirkt oder er in der Placebo-Gruppe ist. Die Broschüre wurde vom Verband Forschender Arzneimittelhersteller herausgegeben. Man kann nicht erwarten, dass in einer Broschüre der Pharma-Lobby selbstkritisch darüber nachgedacht wird, in welchem Fall eine Studie abgebrochen wird (Patient ist auf jeden Fall versichert!). Wer sich darüber informieren will, wie viele viele Studien nicht veröffentlicht werden bzw. welche Ergebnisse davon abhängen, wer die Studie bezahlt, muss sich woanders informieren. Herunterladen | Bestellen Kinder und Jugendliche in klinischen Studien Sachliche Erläuterung der wesentlichen Punkte, die Eltern wissen wollen, wenn ihr Kind für eine medizinische Studie vorgeschlagen wird. Immer mehr Psoriasis-Medikamente werden für Kinder zugelassen. Ein Argument, das eigene Kind an einer Studie teilnehmen zu lassen ist, dass die Kinder intensiver untersucht und betreut werden, als es im Alltag der Dermatologen möglich wäre. Eltern sollten auf jeden Fall das Pro und das Contra erwägen und ruhig auch einen zweiten Arzt fragen, bevor sie ihr Kind für eine Studie anmelden. Der Herausgeber, der vfa, ist einer der großen Lobby-Verbände der Pharma-Industrie. Herunterladen | Bestellen Mehr zum Thema im Psoriasis-Netz ➔ Übersicht: Hier werden aktuell Studienteilnehmer gesucht ➔ Tipps: Studien – was sie bringen, was du wissen solltest ➔ Lexikon: Fachbegriffe von A bis Z
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