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Hallo da draußen! Ich habe schon sehr, sehr lange nicht mehr geschrieben, was zeigt, das sich meine Pso nach 2006/2007 (Auslandsjahr) sehr gut unter Kontrolle hatte. Nun bin ich grade von einem Erasmus-Semester aus Polen wieder gekommen und was soll ich sagen, die Pso hat mich zurück.... ÜBERALL!!!! Heute war ich bei einer Ärztin in Mainz, welche mich sofort für 2 Wochen in die Uniklinik Mainz einweisen wollte, wo ich wahrscheinlich auch eine MTX Spritze bekommen würde. (Ich habe bisher lediglich Daivonex und ab und an Daivobet benutzt, mehr war nicht nötig) Nun fängt in ca 2 Wochen in Wuppertal (Dr. Dirschka) eine Biological Studie über 5 Jahre!!! an, an der ich teilnehmen darf.... aber nicht mehr, wenn ich MTX genommen habe... Was soll ich tun? Soll ich die nächsten zwei Wochen nun einfach versuchen auszuhalten, auch wenn ich psychisch grade unheimlich leide und mich jeden abend in den Schlaf weine... oder einfach in die Uniklinik gehen? Was ist wenn die Studie gar nicht hilft??? der Aissistenz-Arzt der Studie meinte, es könnte passieren, dass ich anfänglich in eine Gruppe komme, wo das Präparat schwächer ist und vllt nicht die gewünschte Wirkung erzielt, aber nach spätestens 3 Monaten kriegen alle das wirksame Präparat.... heißt es da nun wirklich Zähne zusammen beißen und den Sommer abhacken? Danke für eure Hilfe!!! Beste Grüße Evelyn
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St. Josef-Hospital Bochum sucht Probanden
Claudia hat ein Thema erstellt in: Nordrhein-Westfalen's Forum
Die Universitäts-Hautklinik am Bochumer St. Josef-Hospital erprobt neue Medikamente gegen Psoriasis vulgaris. Für eine Therapiestudie suchen die Mediziner derzeit Patienten ab 18 Jahren mit mittelgradig bis schwer ausgeprägter Schuppenflechte. Über den Zeitraum von einem Jahr soll die Wirksamkeit der neuen Mittel untersucht werden. Interessierte melden sich unter Telefon: 0234 / 509-3437. -
Hallo Freunde, so Freitag war es endlich soweit,ich bekam meine erste Spritze!! Nach Rückruf der Uniklinik Kiel am Dienstag(alle Werte im grünen Bereich),wurde ich entgültig für die Studie zugelassen! Also am Freitag auf nach Kiel,immerhin 350 km hin und zurück,aber egal. Nach weiteren Blutabnahmen,EKG usw.usw.ging es dann los.Die erste Spritze mein Studienarzt, die zweite ich. Also bis jetzt geht es mir bestens und ich bin Guter Dinge!!!!! Da es sich ja um eine Studie handelt besteht ja auch die Möglichkeit,das es sich um ein Placebo gehandelt haben könnte,was ich aber mal nicht hoffen will,da meine Pso im Moment ziemlich extrem "blüht"!!! Aber gut, warten wir mal ab!!! Also gut Freunde ich werde weiter berichten und verbleibe mit den besten Wünschen Ulli
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Guten Abend zusammen, endlich startet die Studie bzgl. des Interleukin 23 an der Hautklinik in Heidelberg. Eigentlich hatte ich bereit Anfang Oktober 2013 einen Termin für die Voruntersuchungen, dieser würde jedoch immer wieder verschoben. nun habe ich endlich für den 09. Januar einen festen Termin für die Voruntersuchungen und hoffe dann auch kurz darauf mit der Studie starten zu können. Gibt es hier noch Leute die an dieser Studie teilnehmen werden? Ich werde berichten sobald ich mehr weiß, die Seite der Hautklinik oder Google geben leider nicht all zu viele Informationen her. Lg Markus
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Liebe Schuppis, ich habe vor kurzem an einem Roundtable zum Thema "Leben mit Psoriasis" teilgenommen. Dieses Unternehmen sucht nun Teilnehmer für eine neue Studie. Die Voraussetzungen sind: Personen mit mittelschwerer oder schwerer Psoriasis (Schuppenflechte), die seit mindestens einem Jahr an Psoriasis erkrankt sind. Die Personen sollen eines der folgenden Medikamente aktuell erhalten, oder früher erhalten haben: Methotrexat/MTX, Fumaderm/Fumarsäureester, Ciclosporin, Immunosporin, PUVA (Kombination des Wirkstoffs Psoralen mit langwelligem UV-Licht), Humira, Enbrel, Remicade, Stelara. Es können auch Personen teilnehmen die im Rahmen einer Studie ein neues Biological erhalten oder erhalten haben. Die Teilnahme ist online und dauert ca. 45 Minuten. Alternativ ist auch eine telefonische Befragung möglich. Der Beginn ist in den nächsten Tagen. Jeder Teilnehmer erhält ein Honorar in Höhe von 25€. Die Firma, die diese Studie durchführt heißt Produkt + Markt Healthcare in Wallenhorst. Die Firma arbeitet nach meiner eigenen Erfahrung absolut seriös. Wer sich dafür interessiert kann mir eine Nachricht schicken. Ich gebe die Kontaktdaten für Produkt + Markt Healthcare dann weiter. Der Teilnehmer bekommt dann einen Link zugeschickt und kann die Studie am PC bearbeiten. Alternativ wird ein Telefontermin vereinbart. Also ich nehme auf jeden Fall teil und wünsche mir, dass viele von Euch das auch tun. Lieben Gruß MaryAnn
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Studie: Universitäts-Hautklinik Kiel sucht.....
Edelweis hat ein Thema erstellt in: Schleswig-Holstein
Den Flyer habe ich am Freitag mitgenommen, hier der Inhalt: Leiden Sie an mittlerer bis schwerer Psoriasis vulgaris? Gesucht werden Männer und Frauen ab 18 Jahren mit einer seit mindestens 6 Monaten bestehenden Diagnose mittlerer bis schwere chronische Plaque Psoriasis (mind. 10% und max. 30% der Körperoberfläche von Hautveränderungen betroffen). In dieser Studie wird der Behandlungserfolg von zwei unterschiedlichen Dosierungen eines bisher nicht zugelassenen, oral einzunehmenden Medikamentes untersucht und mit Placebo verglichen. Nach Woche 16 erhalten alle Patienten, die bisher mit Placebo behandelt wurden auch das neue Medikament. Ihr Zeitaufwand beträgt 10 Studienbesuche innerhalb von ca. 8 Monaten. Sie erhalten einen angemessene Aufwandsentschädigung für Ihre Studienteilnahme. Bei Interesse an einer Teilnahme wenden Sie sich bitte unter folgenden Telefonnummern an unser Prüfzentrum: Telefonnr.: 0431 597 1603 Geschäftszeiten: Dienstag 14:00 bis 16:00 Uhr Psoriasis-Zentrum Universitäts-Hautklinik Kiel Schittenhelmstr. 7 24105 Kiel info@psoriasis-zentrum-kiel.de Viel Erfolg allen Teinlnehmern Gruß Uwe -
Hallo, vor ein paar Tagen rief mich eine Ärztin der Klinik für Dermatologie an und fragte, ob ich bei einer Studie mitmachen wolle. Nach kurzem Gespräch kamen wir beide zu dem Schluss, dass ich nicht geeignet bin. Grund: Pustulosa und die Medikamente, die ich zurzeit nehme. Heute war eine Anzeige im Wochenblatt. Vielleicht hat jemand von euch Interesse an der Studie. Ich hänge mal die Anzeige an. Liebe Grüße
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Ausschluss von der Studie wegen Tuberkulose-Verdacht
Sweetheart hat ein Thema erstellt in: Von innen
Hallo ! Mein Freund ist seit einem Jahr in der Ixekizumab (Lilly)- Studie. In diesem Jahr war sein Quantiferon-Test positiv. Da heisst, dass er wohl mi TBC-Bakterien in Kontakt gekommen ist. TBC ist eine Infektionskrankheit,die man sich wie eine Grippe ganz einfach beim Busfahren holen kann. Bevor überhaupt ein Befund vom Pulmologen abgewartet worden ist, das heisst, gar nicht klar ist, ob er überhaupt eine latente oder behandlungsnotwendige TBC hat, wurde er nach einem Jahr innerhalb von 3 Tagen aus der Studie geworfen. Er hatte vor der Studie extreme P und seit fast einem Jahr ist alles weg! Weiss jemand,ob: A) warum der Verdacht auf TBC ein Ausschlusskriterium ist B) wann Ixekizumab zugelassen wird C) mein Partner sich zu einer anderen Studie melden kann ? -
Krankenhaus Feldkirch sucht Menschen mit schwerer Schuppenflechte
Claudia hat ein Thema erstellt in: Österreich
Das Landeskrankenhaus Feldkirch sucht Teilnehmer mit einer schweren Schuppenflechte, die ein neues Medikament testen wollen. Weitere Informationen: http://www.lkhf.at/f...13-05-02-241050 -
Hallo zusammen, ein kleiner Bericht von mir. Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste. Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe... Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann der Termin und ich bekomme Humira zum MTX. Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht. So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. Weiter gehts von vorne ;-) Gruß
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Der Weg zur Studie und die erste Woche Baseline
simone84 hat Ein Blogeintrag erstellt in: Studie Ixekizumab Interleukin 17
Hallo zusammen, in diesem Blog möchte ich über die Teilnahme an der Studie mit Ixekizumab berichten. 16 Jahre lang habe ich versucht, mit dieversen Cremes, Salben, Lotionen, Bestrahlungen, Fumaderm, Bäder und Kuren meine PSO in den Griff zu bekommen. Leider ohne Erfolg. Dieverse Dermatologen hatte ich durch und alle verschrieben mir was anderes, was nicht half. Seit letztem Jahr ich die Nagel-PSO mit dabei und anfang diesem Jahres erhielt ich die Diagnose PSA. Leider halfen die Tabletten gegen die PSA nicht lange an und die Schmerzen waren wieder da. Gegen PSO haben die überhaupt nicht gewirkt. Also wurde die Behandlung eingestellt und ich sollte Schmerzmittel nach eigenem Ermessen bei einem Schub nehmen. Der Dermatologe riet mir zu MTX, aber die Nebenwirkungen können wie einige Wissen sehr heftig sein und ich räumte mir eine Bedenkzeit ein. In dieser Zeit las ich einen Beitrag im Psoriasis-Netz über die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen. Anschließend suchte ich das ganze Internet nach weiteren Beiträgen ab. Ich vereinbarte einen Gesprächstermin um mich genau darüber zu informieren. Nach dem Erstgespräch war ich total begeistert. Ich konnte es kaum erwarten, dass es endlich losgeht. Der Erste Check-up wurde durchgeführt. Blut und Urin wurden entnommen, EKG durchgeführt, wiegen, Röntgen-Thorax, meine komplette Behandlungsvorgeschichte besprochen und und und. Am 12.11.13 war es dann soweit. Die Baseline ging los. Wieder ein Check-up und dann ging es los. 3 Spritzen in der Praxis gespritzt. Bei der ersten Spritze hatte ich vor Schmerzen Pipi in den Augen weil es so brannte und schmerzte. Es bildete sich eine Großflächige Hautrötung die erst nach über einer Stunde weg war. Spritze 2&3 fand ich etwas unangenehm, war aber im vergleich zu Spritze 1 total harmlos. Ich bekam Spritzen mit nach Hause, da ich mich ab sofort 2x in der Woche zu Hause Spritzen muss. Bereits am nächsten Tag juckten die Extremitäten und der Kopf und ich schuppte mehr als sonst. Der Kopf hat so schlimm gejuckt, dass ich meinen Freund nachsehen lassen habe, ob ich Läuse habe. Natürlich keine Läuse auch wenn der ganze Kopf juckte und kribbelte. Am 14.11.13 zeigten sich bereits Verbesserungen der PSO im Gesicht. Am 15.11.13 Spritzentime. Heute musste ich mir die erste Spritze alleine zu Hause setzten. Es kostet mich noch überwindung, die Nadel einzustechen. Beim abdrücken des Medikamentes habe ich ein kurzes brennen und Druck verspürt, aber es ist schon OK. Zu meiner PSO kann ich nur sagen, es wird. An den Händen sind die Stellen blasser und flacher geworden. Der Kopf schuppt weiter wie verrückt und juckt. Es lösen sich dicke Borken. Bis jetzt bin ich begeistert und hoffe dass es so weiter geht. 19.11.13 Heute war ich wieder zur Kontrolle im Studienzentrum. Die Ärztin war positiv überrascht über meine deutliche verbesserung. Alle PSO Stellen sind noch da, aber sie sind flach und haben nur noch eine leichte Schuppenschicht. Am Kopf juckt es immer noch und es lösen sich dicke Panzer ab. Heute Abend habe ich mich wieder gespritzt. Die Spritze und ich, dass ist so eine Art Hassliebe. Ich liebe sie für den Inhalt, der mir mehr Lebensqualität geben wird und dennoch hasse ich sie. Denn es kostet mich immer noch verdammt viel überwindung, diese kleine Nadel einzustechen. In drei Tagen muss ich mich wieder Spritzen und nächste Woche muss ich wieder ins Studienzentrum zur Kontrolle und für den neuen Vorrat. 22.11.13 Erneute verabreichung des Studienmedikamentes. Einzige Nebenwirkung bis jetzt, Druckschmerz in der Lendenwirbelsäule seit mehreren Tagen. LG Simone -
Studie Ixekizumab Woche 8
simone84 hat Ein Blogeintrag erstellt in: Studie Ixekizumab Interleukin 17
Seit 8 Wochen bin ich in der Studie der Firma Elli Lilly mit dem Wirkstoff Ixekizumab. Nach 4 Wochen war ich bereits komplett Erscheinungsfrei. Leider bekam ich vor ca. 4 Wochen die ersten Eiterpickelchen im Achselbereich. Mittlerweile kann ich sie nicht mehr zählen so viele sind es. Meine Ärztin durfte mir eine Antibiotische Creme verschreiben, wodurch es etwas besser wird. Leider hat die PSO sich an den Nasenflügeln wieder angesiedelt. Jetzt hoffe ich das es wieder besser wird. In den 4 Wochen der Erscheinungsfreiheit ging es mir so gut und ich war so glücklich. Jetzt bin ich natürlich wieder etwas deprimiert und fühle mich unwohl. Aber ich gebe nicht auf. Ich werde für eine reine Haut kämpfen. Das spritzen kriege ich mittlerweile ganz gut hin, obwohl ich mich immer noch überwinden muss. Bereuen tu ich es nicht, an dieser Studie teilzunehmen, ich hoffe nur, dass die Wirkung vom Anfang wieder kommt und die Eiterpickel sowie die PSO an der Nase wieder verschwindet. -
Hallo Feunde, so die erste Woche ist vorbei und ich bin total begeistert!!!!! Ich kann wohl zu 100% behaupten,kein Placebo bekommen zu haben. Da ich 2 Wochen vor der ersten Injektion nichts aber auch garnichts gegen die Pso unternommen habe(um den Effekt besser zu spüren),ist diese natürlich so richtig ,,aufgeblüht`` und mein Körper war von Kopf bis Fuss übersät von grossflächigen Plaques. Freitag letzter Woche dann die erste Spritze und jetzt ging es los!! Das darauf folgende WE lösten sich die Plaques wie von Geisterhand und ich ,,schuppte`` total ab!!! Im Laufe der Woche wurden sämtliche Herde weich und flach und die Schuppenbildung ging zusehens zurück. Nebenwirkungen kann ich im Moment nicht erkennen bzw.spüren!!!! Nächste Woche bekomme ich die zweite Injektion und Freunde glaubt mir :Ich freu mich drauf!!!! Vielen Dank für´s Daumen drücken,ich drück natürlich kräftig zurück, In diesem Sinne verbleibe ich mit den besten Wünschen ulli
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Bekommt man Geld dafür wenn man sich als Testperson für Studien von Medikamenten zur Verfügung stellt ?
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Hallo Ihr in oder um Osnabrück, das dortige Studienzentrum sucht wieder Teilnehmer. http://www.psoriasis...ck-gesucht-r172 Es grüßt Claudia
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Wissenschaftl. Befragung: Patientenzufriedenheit im Krankenhaus
Mariebwg hat ein Thema erstellt in: Der Weg in die Klinik und zur Reha
Sehr geehrte Betroffene, Im Rahmen meiner Masterarbeit an der Universität Rostock am Lehrstuhl für ABWL: Dienstleistungsmanagement untersuche ich die Zufriedenheit mit dem Krankenhausaufenthalt aus Patientensicht. Ich selber bin Studentin des Studienganges Dienstleistungsmanagement an der Universität Rostock. Ziel dieser Befragung ist es, Patientenzufriedenheit zu erfassen und Ansatzpunkte für eine optimierte Patientenversorgung zu ermitteln. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf der Zufriedenheit mit der Zimmersituation. Aus diesem Grund möchte ich Ihr Zufriedenheitsurteil zu Ihrem letzten Krankenhausaufenthalt ermitteln. Sehr gerne möchte ich Sie darum bitten, aufgrund eigener Erfahrungen ein Urteil über Ihre Zimmersituation abzugeben, um Krankenhausaufenthalte in Zukunft optimaler gestalten zu können. Die Umfrage ist an alle Personen gerichtet, die in den letzten 10 Jahren im Krankenhaus waren und mindestens einen Bettnachbarn hatten. Dauer der Umfrage ist 10-15 Minuten. Die Befragung ist freiwillig und erfolgt selbstverständlich anonym. Die Daten werden im Rahmen meiner Masterarbeit berücksichtigt, Rückschlüsse auf Ihre Person sind weder beabsichtigt noch möglich. Ihre Daten werden unter keinen Umständen an Dritte weitergegeben. Für Fragen bezüglich der Umfrage können Sie mich gern kontaktieren (marie.bierwagen@uni-rostock.de). Ich hoffe sehr, dass Sie mich tatkräftig unterstützen können, um zusammen mit der Universität Rostock Fortschritte in der stationären Pflege und bei stationären Krankenhausaufenthalten zu ermöglichen. Bitte folgen Sie diesem Link, um den Fragebogen zu öffnen: http://ww2.unipark.de/uc/Masterstudierende/7066/ Vielen Dank im Voraus & freundliche Grüße Marie Bierwagen -
Hallo Ihr, Ja, ich hab Schluß gemacht. Erst mal endgültig. Nein, nicht mit ihr. Sondern mit den Tabletten. Nach 13 Monaten Teilnahme an der Phase-III-Studie "ESTEEM" für das neue Medikament Apremilast vom amerikanischen Hersteller Celgene habe ich die Studie beendet, in Absprache mit der mich betreuenden Oberärztin der Dermatologischen Klinik des Universitätsspitals. Auf die Option einer bis zu weiteren 4 Jahren dauernden Verlängerungphase verzichte ich. Ich werde es mir verkneifen, hier zu beschreiben, mit welchem Mechanismus Apremilast wrkt oder mit was es verwandt ist. Wer unbedingt nachlesen will, findet genügend Material dazu im Web. Es ist jedenfalls in Tablettenform, zu nehmen morgens und abends. Was man im Web und anderswo so liest, waren die bisherigen Studienergebnisse wohl recht ermutigend - bei PSA sogar einiges besser als bei der Plaque-Pso. Daß das Medikament bei mir nicht ausreichend gewirkt hat, heißt nicht, daß es bei Euch genauso sein muß, wenn es auf den Markt kommt. Das wird vermutlich gegen 2015 sein. Ich allerdings war nur mäßig zufrieden mit den Ergebnissen bei mir. Eingestiegen bin ich in die Studie mit einem PASI von satten 22. Der bewegte sich im gesamten Studienverlauf dann zwischen 9 und 12. Nur mit einer langen Runde UV-B-Bestrahlungen über mehr als 5 Monate ließ er sich bis auf 3,7 drücken - um ein paar Wochen später wieder bei 10 zu sein. Nun ist Schluß, und wenn die Genehmigung der Krankenkasse bzw. der SVK da ist - auf gut schweizerisch: Kostengutsprache - werde ich auf Stelara umsteigen. War jemand von Euch auch bei einer der Apremilast-Studien mit dabei? Wie waren Eure Behandlungserfolge so? Würde mich freuen, von Euch zu hören. Viele Grüße aus dem schön verschneiten Graubünden, Mathias
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Liebe Alle, ich bin ein Mann, Mitte 50 und leide seit 5 Jahren unter Schuppenflechte. Seit einiger Zeit lese ich hier mit und ich stelle fest, dass sich mein Leidensweg kaum von dem anderer Forumsteilnehmer unterscheidet. Ratlose Ärzte, zwecklose Therapien, Vorwürfe wie: Haben Sie vielleicht in letzter Zeit ….. (Wolle, Baumwolle, Helles, Dunkles, irgendetwas beliebiges)? Natürlich hat man das. Aha! Es ist ja so, dass Ärzte im Verbund mit Ernährungsberaterinnen uns Patienten vorzugaukeln, man müsse nur ihre Ratschläge exakt befolgen und man habe ein fast unendlich langes Leben bei bester Gesundheit vor sich. Kränkelt man, erfolgt blitzeschnell eine Schuldzuweisung, weil man die Ratschläge nicht genau genug befolgt hat. Wie auch immer, damit ist jetzt Schluss. Seit April 2013 nehme ich an einer Arzneimittelstudie an der Uniklinik Frankfurt teil. Nach einigem Hin-und-Her (ich war beim Tuberkulosetest positiv wie ca. 2 MRD andere Menschen auf diesem Planeten und musste eine „Wurmkur“ machen) bekam ich zunächst ein unbekanntes Medikament. Da es sich um einen Doppelblindversuch handelt, wissen selbst die Ärztinnen nicht, was ich mir in den ersten 3 Monaten in den Oberschenkel gespritzt habe. Mein Zustand hat sich schon während der oralen Einnahme von „Isozid“, dem Antituberkulosemittel gebessert und erst recht bei den folgenden Injektionen. Ich glaube deshalb, dass ich in den letzten Monaten mit „Enbrel“ behandelt worden bin. Plaque und Schuppenbildung sind stark zurückgegangen. Seit letztem Mittwoch werde ich mit „Ixekizumab“ einem neuen Wirkstoff der Pharmafirma Ely Lilly behandelt. Ich möchte in diesem Forum anderen Menschen Mut machen, sich an einem solchen Versuch zu beteiligen und meine Erfahrungen gerne weitergeben. Die Medikamente, monoklonale Antikörper, greifen sehr genau, aber auch ziemlich tief in das menschliche Immunsystem ein. Über die Risiken weiß man noch nichts genaues, aber für mich war angesichts meiner Symptome klar, dass ich mitmache. Ich habe das Gefühl, sehr kompetent und sorgfältig behandelt zu werden (schließlich zahlt Ely Lilly und nicht meine Kasse). Ich möchte in diesem Forum meine Erfahrungen weitergeben und auch gerne die Erfahrungen anderer Menschen teilen.
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Hallo, ich stehe kurz vor der Teilnahme an einer Studie für das sich in Phase 3 der Zulassung befindliche Medikament Apremilast (Phosphodiersterase 4 Hemmer) Hat jemand Erfahrungen oder ähnliches? Alles was es im Netz dazu gibt habe ich glaub ich gelesen... Grüße, vanDamme
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Hallo Leidensgenossen,ich möchte mich und meine Pso kurz vorstellen,ich bin Ulli,40 jahre alt, komme aus Niedersachsen und habe seit ca.17 jahren pso.vul. Nach meinem nunmehr Siebten KHaufenthalt und einer Reha in Bad Bentheim habe ich die Chance ab dem 27.07.12 an einer Studie für das Biological LY2439821 (Wirkstoff: Ixekizumab) an der Uni Kiel teil zunehmen!!! Letzte Woche Freitag war mein erster Termin zum Screening!!!! Da bei mir bisher nichts wirklich geholfen hat (z.B.Fumaderm,Cyclo.,MTX usw. usw.),setze ich nun meine ganze Hoffnung in diese Studie. Anfang nächster Woche bekomm ich Bescheid,wie die Test`s gelaufen sind und dann soll es am 27.07 los gehen. Freunde, ich werd Euch auf dem Laufenden halten und verabschiede mich vorerst mit den besten Wünschen ULLI
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AKTUELL! SOEBEN GESICHTET! War vorgestern in der Hautklinik Tübingen, habe dort - für den einen oder anderen von euch - einen interessanten Aushang entdeckt: "... STUDIENTEILNEHMER GESUCHT An der Universitäts-Hautklinik Tübingen nimmt das Psoriasiszentrum an mehreren internationalen Studien zur Wirksamkeit neuer und bereits bewährter Medikamente teil. Interessierte Patienten können sich gerne an die Mitarbeiter in unserem Psoriasis Zentrum wenden. In Frage kommen Patienten mit Schuppenflechte (Plaque-Psoriasis) - Erwachsene - Kinder im Alter von 10-17 Jahren (bei Einwilligung beider Elternteile) die die Ein- und Ausschlußkriterien für die Teilnahme an der jeweiligen Studie erfüllen. Gerne informieren wir Sie in einem persönlichen Gespräch über unsere aktuellen Therapiestudien. Bitte melden Sie sich bei Interesse bei: Universitäts-Hautklinik Tübingen Psoriasiszentrum Tel. 07071-2986745 (Mo.-Di.) E-mail: psoriasiszentrum@med.uni-tuebingen.de Ihre Ansprechpartner sind: Frau Dr. Gonser Herr Dr. Forchhammer Frau Stolzenburg Frau Rindtorff " Soweit. Ich hoffe, der eine oder andre von euch kann dies Angebot positiv für sich nutzen! Viel Glück und Erfolg! für 2014....
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Hallo Zusammen, nun bin ich mit meinen 55 Jahren auch hier gelandet, hier so reingelunst habe ich ja schon öfter und so habe ich mich dazu entschlossen, euch von meiner Zeit als Studienteilnehmer zu berichten. Schuppenflechte mit 30 bekommen, bei ratlosen Ärzten gesessen, 1 Millionen völlig dämlicher Ratschläge gehört : ändern Sie ihre Ernährung, ändern Sie ihren Lebenswandel, finden Sie sich damit ab, das ist erblich. Krempeln Sie ihr Seele um, bohren Sie in der Vergangenheit blablabla Und dann hab ich zu all den roten Flecken (am ganzen Körper, mehr als 30 % Haut) eines Tages einen ganz üblen Hexenschuß bekommen. Der Orthopäde den ich hier im Ort aufsuchte, sah meinen Rücken, fragte mich, wo er denn da spritzen könnte, da wäre ja alles blutig und gab mir dann DEN Tip meines Lebens. Ein Hautarzt sucht Studienteilnehmer für 5 Jahre Das war September 2012. Die Schuppenflechte war nach der ersten Spritze verschwunden. Am Anfang hatte ich schon Bedenken wegen etwaiger Nebenwirkungen. Ich hab keine. Im Gegenteil was ich bekommen habe, ist ein neues Leben. Ich möchte euch Mut machen, probiert alle Möglichkeiten die euch gegeben werden. Falls ihr noch berechtigte Fragen habt, ich guck in den nächsten Wochen nochmal hier rein, denn den Sommer will ich mit Haut & Haaren, bekleidet nur mit ner Badebüx im Freibad zwischen 1000 anderen Menschen genießen, mit dem unglaublich schönen Gefühl, nicht begafft zu werden. herzlichste gute Wünsche für euren Weg vom Heinz P.S. ist hoffentlich rüber gekommen, daß ich keine Werbung machen will.
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Hallo, wer von Euch hat denn schon Erfahrungen mit der Teilnahme an einer Medikamentenstudie. Ich habe die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen, es handelt sich um eine Phase 3 Studie eines Antikörpermedikamentes in Form von Injektionen für PPP. Es gibt drei Gruppen, je zwei mit dem Wirkstoff und eine mit Placebo. Wäre dankbar eure Antworten zu erhalten.
