Jump to content
murmel

Ach, ich koennte heulen

Recommended Posts

murmel

... ich war 18 Tage in der Psorisol. Entlassung war am 20.4. und meine Haut sieht heute genauso schlimm aus wie vor Beginn der Behandlung.

Der Therapieeffekt war nur kurzfristig und 2 Tage nach Entlassung loderten alle Stellen wieder auf.
Das bestaetigt meine Bedenken, dass die Pso dort nur stark unterdrueckt wurde mit Kortisonen. Kacke, echt. Ich bin so enttaeuscht und sauer.

Beim Abschlussgespraech habe ich der Aerztin gegenueber schon meine Zweifel erwaehnt, dass viele Stellen noch weiter "nachschieben". Sie hat das nur abgetan und meinte, das waere alles abgeheilt und es bedarf nur noch einer guten Hautpflege und etwas Silkis. Absolut falsch gedacht.

Gruss,
Murmel

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hardy

Hallo Murmel,

jetzt erstmal ruhig Blut.

Ich an Deiner Stelle würde eine Rehabilitatiosmaßnahme auf der Insel Sylt in Betracht ziehen. Die Zeit in der Psorisol war für einen nachhaltigen Erfolg einfach zu kurz.

Es gibt gute "Mutter/Kind" Rehahäuser in Westerland. Das Klima wird Dir gut tun und die Haut wird sich normalisieren.

Überlege Dir das doch nochmal. Eine Anschluß - Rehabehandlung wird oft genehmigt und ist sicher in Deinem Fall, so wie Du ihn schilderst, sinvoll.

Alles Gute für Dich:

Hardy

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Das bestaetigt meine Bedenken, dass die Pso dort nur stark unterdrueckt wurde mit Kortisonen. Kacke, echt. Ich bin so enttaeuscht und sauer.

Wie, die haben dich 18 Tage lang mit Cortison behandelt?

Den Tipp mit einer Anschlussbehandlung würde ich beherzigen.

Viel Glück

Siegfried

Share this post


Link to post
Share on other sites
murmel
Wie, die haben dich 18 Tage lang mit Cortison behandelt?

Den Tipp mit einer Anschlussbehandlung würde ich beherzigen.

Viel Glück

Siegfried

Nein, natuerlich nicht ausschliesslich mit Kortisonen. Aber eingangs 2-3 Tage sehr intensiv mit Betagalen, keratolytische Steroidsalbe fuer den Kopf etc. Dann taegliche Bestrahlungen und Silkis.

Aber die Herde, die sich von der Lichttherapie und Silkis nicht beeindrucken liessen, wurden immer wieder mit Kortison behandelt. Bis zum Schluss habe ich Betagalen und eine kortisonhaltige Kopfloesung verwendet.

Ich informiere mich mal bzgl. der Anschlussbehandlung.

LG

Murmel

Share this post


Link to post
Share on other sites
BayernSchuppi

Hi Murmel,

Mensch du arme:traurig-alt:

Habe in letzter Zeit einige Deiner Beiträge interessiert gelesen, da ich für mich (auch mit 2 kleinen Kiddys) nach einer ähnlichen Klinik-Lösung suche. Wirklich schade, daß Dein Erfolg nur so kurzfristig war. Bist Du auch am ganzen Körper betroffen? Und wie machst Du das mit den Kleinen im Sommer? Ich war seit 2 Jahren nicht mehr im Schwimm- bzw. Freibad und das ist echt frustrierend...

Selbst im Kindergarten kommen abschätzende Mütterblicke!

Liebe Grüße

Sara

Share this post


Link to post
Share on other sites
murmel
Hi Murmel,

Mensch du arme:traurig-alt:

Habe in letzter Zeit einige Deiner Beiträge interessiert gelesen, da ich für mich (auch mit 2 kleinen Kiddys) nach einer ähnlichen Klinik-Lösung suche. Wirklich schade, daß Dein Erfolg nur so kurzfristig war. Bist Du auch am ganzen Körper betroffen? Und wie machst Du das mit den Kleinen im Sommer? Ich war seit 2 Jahren nicht mehr im Schwimm- bzw. Freibad und das ist echt frustrierend...

Selbst im Kindergarten kommen abschätzende Mütterblicke!

Liebe Grüße

Sara

Hallo Sara,

ja, genau das ist ja das, was mich so aergert. Der Aufenthalt mit den 2 Kids war nicht so einfach und mit ziemlich viel Stress und Organisation verbunden.

Die ersten Tage in der Kinderbetreuung dort waren relativ traenenreich (seitens der Kinder)... alles nicht so schoen gewesen.

Und daher hatte ich erhofft, dass sich wenigstens die Haut nachhaltig bessert, so dass sich das Ganze gelohnt haette.

Bei mir sind die Ellenbogen, die Knie, Ruecken, Kopfhaut, Naegel und die Stirn ziemlich stark betroffen. Allerdings habe ich nicht so das Problem mit starker Schuppung, sondern einfach sehr rote Stellen.

Das ist ja echt saubloed, dass die Pso bei dir so stark ist, dass du gar nicht mehr raus kannst ins Freibad oder an den See. Vor allem, weil die Kinder das ja gar nicht verstehen koennen. Wie alt sind denn deine Kinder?

Und woher kommst du?

Ich gehe auch SEHR ungern raus ins Freibad.... ich suche mir dann meist Tage aus, wo nicht so viel los ist und dann gehen wir in eine Ecke, wo wenige Leute sind. Unter der Woche z.B. klappt das ganz gut.

Lieben Gruss

Melanie

Share this post


Link to post
Share on other sites
Schuppimami

Hallo Murmel,

das tut mir echt leid, dass der Erfolg nicht angehalten hat.

Du bist mit so viel Hoffnung dorthin gefahren und hast den ganzen Stress mit deinen Kindern auf dich genommen und es hat dir nichts gebracht.

Gib nicht auf, versuche es wo anders, vielleicht war es dort nur die falsche Behandlung.

Ich wünsch dir alles Gute!

LG

Schuppimami

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Beethoven

grüss dich murnel nicht aufgeben es giebt verschidene behandlungen eine schlegt bestimmt an

Share this post


Link to post
Share on other sites
BayernSchuppi
Hallo Sara,

ja, genau das ist ja das, was mich so aergert. Der Aufenthalt mit den 2 Kids war nicht so einfach und mit ziemlich viel Stress und Organisation verbunden.

Die ersten Tage in der Kinderbetreuung dort waren relativ traenenreich (seitens der Kinder)... alles nicht so schoen gewesen.

Und daher hatte ich erhofft, dass sich wenigstens die Haut nachhaltig bessert, so dass sich das Ganze gelohnt haette.

Bei mir sind die Ellenbogen, die Knie, Ruecken, Kopfhaut, Naegel und die Stirn ziemlich stark betroffen. Allerdings habe ich nicht so das Problem mit starker Schuppung, sondern einfach sehr rote Stellen.

Das ist ja echt saubloed, dass die Pso bei dir so stark ist, dass du gar nicht mehr raus kannst ins Freibad oder an den See. Vor allem, weil die Kinder das ja gar nicht verstehen koennen. Wie alt sind denn deine Kinder?

Und woher kommst du?

Ich gehe auch SEHR ungern raus ins Freibad.... ich suche mir dann meist Tage aus, wo nicht so viel los ist und dann gehen wir in eine Ecke, wo wenige Leute sind. Unter der Woche z.B. klappt das ganz gut.

Lieben Gruss

Melanie

Hallo Melanie

Meine Kids sind 4 und 1 (hab noch nen großen mit 18!!) - alles Jungs:cool:

und wir waren einige Jahre in München (Lehel am E.Garten) sind aber seit nunmehr 2 1/2 Jahren in Lenggries, was uns allen sehr gut tut:smile-alt:

Den Kindern zuliebe geh' ich ab und zu an die Isar (wochentags bei mittelmäßigem Wetter- Du weißt warum:D) Ich weiß nicht wie's dir geht, aber mich ärgert es , daß ich so viel Zeit mit meiner Pso verbringe, die ich besser meinen Kindern oder mir selbst schenken sollte. Vielleicht braucht das aber auch Zeit. Wie ich lese, hast Du Arme ja schon viel länger damit zu kämpfen.

Du schreibst, Deine Stirn und Nägel sind auch betroffen, das ist ja schon auch sehr markant! Hast du einen Partner, der Dir beisteht? Mein Mann läßt sich GOTTSEIDANK von der Pso überhaupt nicht beeindrucken und liebt mein "Gesamtpaket" nach wie vor:)

Wie alt sind denn Deine Kleinen und in welcher Gegend in MU wohnst Du? würd mich sehr über eine Antwort freuen

Liebe Grüße

Sara

Share this post


Link to post
Share on other sites
murmel
Hallo Murmel,

das tut mir echt leid, dass der Erfolg nicht angehalten hat.

Du bist mit so viel Hoffnung dorthin gefahren und hast den ganzen Stress mit deinen Kindern auf dich genommen und es hat dir nichts gebracht.

Gib nicht auf, versuche es wo anders, vielleicht war es dort nur die falsche Behandlung.

Ich wünsch dir alles Gute!

LG

Schuppimami

Hallo Schuppimami,

danke fuer deine lieben Worte.

Momentan bin ich ein bisschen desillusioniert, aber wird schon wieder. Bin ein Stehaufmaennchen und brauche noch ein paar Tage/Wochen. ;)

LG

Murmel

Share this post


Link to post
Share on other sites
murmel
grüss dich murnel nicht aufgeben es giebt verschidene behandlungen eine schlegt bestimmt an

Ja, ich hoffe, ich finde eine gute Behandlungsmoeglichkeit. Es ist auch nicht ganz einfach, eine Klinik zu finden, die mich mit den Kindern aufnimmt.

Ich muesste ja eine Klinik finden, die sich grundlegend in den Behandlungen unterscheidet.

Bin auch etwas muede, was das Erkaempfen der Kostenuebernahme fuer meine Kinder beim Psorisol Aufenthalt betrifft. Das ist immer noch nicht durch...

LG

Murmel

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Beethoven

wünsch dir glück das es klappt

Share this post


Link to post
Share on other sites
murmel
Hallo Murmel,

jetzt erstmal ruhig Blut.

Ich an Deiner Stelle würde eine Rehabilitatiosmaßnahme auf der Insel Sylt in Betracht ziehen. Die Zeit in der Psorisol war für einen nachhaltigen Erfolg einfach zu kurz.

Es gibt gute "Mutter/Kind" Rehahäuser in Westerland. Das Klima wird Dir gut tun und die Haut wird sich normalisieren.

Überlege Dir das doch nochmal. Eine Anschluß - Rehabehandlung wird oft genehmigt und ist sicher in Deinem Fall, so wie Du ihn schilderst, sinvoll.

Alles Gute für Dich:

Hardy

Hallo Hardy,

doofe Frage: warum ausgerechnet Sylt? Und nicht Norderney, Borkum etc?

Ich kenne mich in Bezug auf die Kliniken in Norddeutschland gar nicht aus.

Hast du einen Tip?

Ja, die Zeit war wohl zu kurz in der Psorisol. Obwohl ich viele Leute habe nach mir anreisen und vor mir abreisen sehen... ergo war ich eine derjenigen, die mit am Laengsten dort waren :-(

Lieben Gruss

Murmel

Share this post


Link to post
Share on other sites
Hardy
Hallo Hardy,

doofe Frage: warum ausgerechnet Sylt? Und nicht Norderney, Borkum etc?

Ich kenne mich in Bezug auf die Kliniken in Norddeutschland gar nicht aus.

Hast du einen Tip?

Ja, die Zeit war wohl zu kurz in der Psorisol. Obwohl ich viele Leute habe nach mir anreisen und vor mir abreisen sehen... ergo war ich eine derjenigen, die mit am Laengsten dort waren :-(

Lieben Gruss

Murmel

Hallo Murmel,

ja, das war wahrscheinlich zu kurz, der Aufenhalt in der Psorisol.

Zusätzlich hast Du an der Nordsee noch den Vorteil des Reizklimas und, was Sylt betrifft, eine kompetente Einrichtung für Mutter/Kind Kuren.

Ob die anderen Inseln ebenfalls für Mutter/Kind geeignet sind, weis ich leider nicht. Über Sylt wurde diesbezüglich hier schon gut berichtet. Mit der " Such - Funktion" findest Du sicher die bereits aufgelegten Berichte.

Es tut mir leid, das Du Dich schon wieder rumquälst... Aber der angesprochene Weg kann eine längere Besserung ergeben.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung. Denke, eine Reha in der besprochenen Form würde Dir gut tun ;-)

Gruß von der Ostsee:

Hardy

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • Stracky80
      By Stracky80
      Hallo zusammen,
      ich bekam leider vor 4 Wochen die Diagnose Psoriasis Arthritis.... endlich weiß ich woher meine Schmerzen und der Kraftverlust kommen. Mein Hausarzt findet eine Reha sinnvoll, da meine Schmerzen trotz MTX, Arcoxia und Novalmin nicht abnehmen. Kennt jemand von euch eine geeignete Klinik (am liebsten am Meer). Vielen Dank und beste Grüße!!!
       
    • PSOnkel
      By PSOnkel
      Da auf der Homepage der Fachklinik Bad Bentheim derzeit nichts über die aktuelle Bautätigkeit gesagt wird, möchte ich an an dieser Stelle tun.
      Wer einen stationären Aufenthalt in Bad Bentheim plant, eventuell Mittags auch mal seine Ruhe haben mag, der sollte wie folgt beachten: durch aktuelle Bautätigkeiten und der Erweiterung der Klinikgelände in der Kardiologie ist mit Baulärm insbesondere im Bettenhaus 4 auf der dem Speisesaal zugewandten Bauseite zu rechnen...!
      Meine Empfehlung- Bitte bei Bettenbelegung für die dem Park zugewandte Hausseite ein Zimmer reservieren lassen!
    • Glück05
      By Glück05
      Hallo miteinander!Ich habe nun schon mehrere Anläufe gestartet, hatte aber bisher leider keinen Erfolg. Gut für die anderen, schlecht für mich!! Bin auf der Suche nach Eltern, deren Kind auch Psoriasis hat und noch unter 10 Jahre alt ist. Ich habe mir auch schon die Seite Psoriasis-Kids angeschaut aber dort gibt es kein spezielles Forum, oder?! Vielen Dank für sämtliche Antworten, die mir weiterhelfen. Kleine Anmerkung: Wir haben das Glück im Moment (bis auf eine Stelle) beschwerdefrei zu sein. Aber was wir im März diesen Jahres durchgemacht haben (inklusive Aufenthalt und Therapie im Psorisol Hersbruck) reicht auch für die nächste Zeit!! Frohe Weihnachten zusammen!

Aus dem Forum

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.