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moonsprite

Bin neu, aus dem Raum Düsseldorf

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moonsprite

Hallo Zusammen,

bin neu hier und würde mich über neue Bekanntschaften freuen.

Wohne im Raum Düsseldorf, bin w, und habe seit fast zwei Jahren Psoriasis an Händen und Füssen.

Bin knapp über 40 und habe eine kleine Tochter und einen tollen Mann.

Ich habe die Schuppenflechte in der Vergangenheit so gut wie todgeschwiegen,

das ist mir jetzt langsam zu anstrengend ;-)

Hoffe auf Antworten. LG, moon

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Suzane

Na dann welcome ;)

Ich bin auch knapp über 40 ,habe 2 fast große Söhne und auch einen tollen Mann ;)

Habe meine Pso schon über 2o Jahre und wohne im schönen Düsseldorfer Norden.

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moonsprite

Hallo Suzane,

hab mal schnell in Dein Profil geschaut ;-)

Mit 1 Fumaderm am Tag ist ja total super....!

Denke, DA geht auch meine Reise wieder hin....

Habe auch einen großen Sohn (17 Jahre alt).

Seit wann nimmst du Fumaderm? Hast Du nie mehr als eine Tabl. pro Tag genommen?

In der Schwangerschaft mit meinem Sohn hatte ich Asthma....DAS blieb 8 Jahre, dann war´s wieder weg (ist auch eine Autoimmunerkrankung). Bei meiner Tochter dann Psoriasis....Vielleicht geht das auch wieder weg. Hoffe das jedenfalls :-)

Viele Grüsse & bis bald, moon

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Suzane

Hey Moon :) ( so hieß übrings mein Hund ;) )

Ich habe Fumaderm schon einmal genommen. Ein 3/4 Jahr nach der Geburt meines 2 Sohnes. Das ist jetzt 12 Jahre her . Mein Jüngster ist nämlich gerade 13 geworden und mein Großer (185 cm) ist 15.

Damals habe ich bis zu 3 mal 2 Tabl am Tag nehmen müssen und habe ausser Durchfall und schlechten Leber und Nierenwerten so ziemlich alle Nebenwirkungen gehabt.

Absetzen musste ich sie dann letzt endlich aufgrund meiner schlechten Blutwerte ( Erys und Thrombos)

Seit 1 1/2 Jahren nehme ich jetzt wieder Fumaderm ( die Jahre da zwischen bin ich immer in die Tomesa Klinik nach Bad Salzschlirf gefahren)

Da ich aber bereits im Nov. 2009 so einen heftigen Schub hatte,musste ich mir was einfallen lassen.

So habe ich den Arzt gewechselt und wieder mit Fumaderm angefangen und ich muss sagen...Toitoitoi...echt super erfolgreich. bis jetzt war ich nie über 1 blauen Tabl.

Bei welchem Arzt bist du ??

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moonsprite

Hallo Suzane,

den Namen "moonsprite" habe ich glaub´ ich vor Jahren mal in einem Hundebuch (Golden Retriver) gelesen ;-)

Ich glaube, dass man Fum. nicht so hoch dosieren muss...wie gesagt, bei mir reichte eine Tablette bereits aus (bei zwei pro Tag war ich aber auch schon neben mir....). Blutwerte sind immer gut, Gott sei Dank.....! Das einzige, was doof ist, sind die gelegentlichen Flush, ca. 1-2 pro Monat. Und es fühlt sich gelegentlich so an als würde ich in einer kratzigen Wolldecke liegen....Aber ich will nicht jammern ;-)

Mein Hautarzt ist in Krefeld-Uerdingen. Wir haben erst alle möglichen Salben probiert, dann musste ich abstillen (das war das Schlimmste für mich), dann Cortison...am Ende konnte ich nicht mehr laufen....also Fumaderm. Ich erinnere mich, dass ich mit 24 mal so einen Hautausschlag hatte: Arme, Beine und Brustbereich waren total zerkratzt und das hat gejuckt wie verrückt. Dann bin ich in die Dermatologie nach Krefeld, stationär, jeden Tag eine Kortisonsalbe und dann war´s weg. Mit 26 Asthma und mit 41 den Mist an Händen und Füssen. Fing so harmlos am Zeh an. Dachte, ich müsste noch mehr eincremen, da ich immer trockene Haut hatte. Am Ende hatte ich einfach nur Angst vor einem Kaiserschnitt, hätte ja meine Socken ausziehen müssen.....;-) Meinem Mann hatte ich bis dato nix erzählt. Man bekommt einfach Panik, weil man nicht versteht, was da passiert. Als meine Tochter dann ein paar Tage alt war, bin ich zum Hautarzt, der Dishydrotisches Ekzem diagnostizierte....Hab aber noch einen zweiten Arzt aufgesucht, der Schuppenflechte diagnostiziert hat. Also wurde ich 1/2 Jahr falsch behandelt (wobei: hätte es einen Unterschied gemacht?). Mein Heilpraktiker diagnostizierte Pilz....Hab dann Darmaufbau gemacht ;-)

Naja, ich lasse mich nicht unterkriegen. Würde gerne mal ans Tote Meer. Hab aber Flugangst und komme nur mit Alkohol auf´s Fliegen klar ;-) Fumaderm und Alkohol....?! Ich mache das nicht.

Freue mich von Dir zu hören.

PS: Meiner ist auch 185 cm groß ;-)

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Suzane

lach

also ich hab mir zwar noch keinen Vollrausch angetrunken,damit ich diverse Ängste verdränge,mit Fumaderm,aber ich trinke auch nicht nur Wasser.

Ich glaube die regelmässige Menge machts.

Solang man den Beiback und Ärtzlichen Zeigefinger im Hinterkopf hat,ist das glaube ich ausreichend.

Ob allerdings die Mengen an Alkohol ausreichen deine Flugangst zu verdrängen weiß ich nicht.

Die Flushs hatte ich damals mehrmals die Woche. Aber sie tun ja nicht wirklich weh ,sie sind nur sehr unangenehm und beängstigend wenn man keinen Schimmer hat um was es sich hier eigentlich handelt.

Meine damalige Ärztin hat mich so gut wie gar nicht informiert...im Internet war ich auch nicht unterwegs...also stand ich mit meinen Ängsten ziemlich allein.

Habe gedacht ich reagiere allergisch auf die Tabl. Da sie mir aber so gut geholfen haben,habe ich mich nicht getraut mit meiner Ärztin drüber zu reden.

Es wäre eine Katastrophe gewesen wenn ich sie hätte wieder absetzten müssen.

Heute weiß ich ...es ist die harmloseste Reaktion und eigentlich hat sie mindestens Jeder der Fumaderm nimmt, einmal gehabt.

Das die Pso gerne schon mal mit einem "Dishydrotisches Ekzem" verwechselt wird ,oder man sogar beides hat ,habe ich schon öfters gelesen und auch gehört.

Ob die Behandlung anders ist,weiß ich nicht.

Der Heilpraktiker wird dir immer einen Darmpilz diagnostizieren ;) Denn ich glaube im menschlichen Darm steckt für sie der Ursprung allen Übels.

Nicht falsch verstehen !!

Das ist bestimmt auch eine Menge zu finden,aber damit verdienen sie halt auch ihr Geld :(

Ich war beim chinesichem Heiler in Holland und bei einer chinesichen Heilpraktikerin ,die mit meiner damaligen Hausärztin zusammen gearbeitet hat.

Die haben mir soviele Dinge aufgezeigt ,die ich nicht essen ,trinken darf ,sollte ,weil sie für meine Pso verantwortlichen sein KÖNNTEN

das ich es nach einem 1/2 Jahr auf gegeben habe,weil mein Leben keine Lebensqualität mehr hatte.

Ich sollte auf Schokolade,Zucker,Nudeln,Schweinefleisch,Tomaten,Paprika,Kaffee,Alkohol,Lebensmittel mit Koservierungsstoffen verzichten.... Also eigentlich vieles was man auch Menschen rät die nicht an Pso erkrankt sind.

Da ich aber zusätlich eine Lebensmittelallergie auf Kernobst,Nüsse,Möhren,Sellerie...Rotwein,Sekt ....habe wären noch wesentlich mehr Dinge weg gefallen auf die ich verzichten müsste.

Die Tatsache immer 2 mal kochen zu müssen,für mich anders als für alle anderen.Beim ausgehen darauf zu achten was ich esse...kein Alkohol mehr trinken zu dürfen...

wäre für mich meine Lebensqualität so weit im Ars...gewesen ,welches Stress ausgelöst hätte...

und dieser ist für mich 100% nachweisbar wesentlich schlimmer als Lebensmittel.

Also esse ich wieder das was ich kann und will und habe meine innere Lebenseinstellung geändert.

Ich lebe für mich und meine Familie.

Alle anderen können von mir denken was sie wollen. Mein Männer wissen das ich Pso habe und freun sich über jeden Tag an dem es mir gut geht.Ich seh auch was gutes an meiner Erkrnakung ,durch sie haben meine Söhne gelernt von klein an ,das Äusserlichkeit nicht alles ist.

Ich habe in den letzten 1 1/2 Jahren 15 kg zu genommen,eine Tatsache die mich nicht zwingend glücklich macht.

Aber meine Männer sagen mir jeden Tag aufs neue das sie mich genau so lieben wie ich bin.

Ich versteck mich vor niemanden mehr !!

Edited by Suzane

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moonsprite

Wie schön ist Dein Satz "Ich lebe für mich und meine Familie" :-)

Und dass ist es doch auch worauf es ankommt, die Familie :-)

Früher war mir auch immer wichtig, was andere denken und dass ich allen gefalle. Aber da wird man ja verrückt, weil man kann es nicht jedem recht machen und nicht jedem gefallen ;-) Also, sich selbst abgrenzen. Und damit geht es mir besser.

Übrigens: Ich habe auch zugenommen, nach der Geburt. Weiß noch gar nicht wie ich den Sommer überleben soll, so klamottentechnisch ;-)

Hab jetzt mal angefangen Fett zu reduzieren. Bisschen ist runter....^^

Dass man mit seinen Ängsten allein ist kenn ich nur zu gut. Und ich finde es einfach beruhigend zu sehen, dass es anderen auch so geht, und dass meine Empfindungen ganz normal sind und ich eben nicht allein bin damit....

Eine Lebensmittelallergie UND auf Dinge verzichten müssen...was darf man denn da noch essen?!

Ich hab´s 2009/2010 total übertrieben....eben vieles mal weggelassen...Milch, Kaffee, Schweinefleisch, Schoki, Weizenmehl, Gluten etc. Darüberhinaus habe ich von Waschmittel über Schampoo alles ausgetauscht. Meine ganzen H+M Klamotten nicht mehr angezogen, keine farbigen Socken mehr, Schuhe getauscht....und und und.

Ich habe unmengen an Geld für Cremes "Seifen" etc. ausgegeben.

Am Ende habe ich gedacht, dass ich nicht mehr ganz normal ticke. Und jetzt gestehe ich mir ein, dass ich nunmal Psoriasis habe und es nicht ändern KANN.

Ich will auch nicht jammern, sondern einfach ein normales Leben führen und mich austauschen. Wie Du auch geschrieben hast, die Lebenseinstellung ändern.

Das ist es :-) Man macht sich selbst zu viel Stress mit dem "woher"....

Vielleicht trinken wir ja mal ein Glas Bier zusammen? Du als Ddorferin magst bestimmt gerne Altbier ;-) Vielleicht dann besser Bier trinken in Köln?! *grins

Freue mich von Dir zu hören :-)

Wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Wochenende, bis bald, moon

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Suzane

Das mit dem Bier können wir gerne mal machen ,denn ich habe das Gefühl unsere Einstellung zur Pso ist recht ähnlich !

Aber wir müssen nicht extra nach Köln fahren um ein helles Bier zu trinken,denn Alt trinke ich nur wenn ich muss ;)

Übrings wohn ich recht Krefeld nah. Ich denke ich wohne im Stadtteil der Krefeld am nächsten ist. Sprich ich brauch glaube ich keine 1o Min bis zum Stadtgrenzen Schild.

Bei mir in der Nähe gibt es auch schöne Biergärten.

Kennst du den schönsten und billigsten Biergarten in Düsseldorf ?

post-13628-0-66597700-1304675621_thumb.jpg

Er liegt direkt am Rhein.

post-13628-0-58092500-1304675649_thumb.jpg

Mit Blick auf Krefeld

post-13628-0-98033400-1304675726_thumb.jpg

2 Weizen ,2 Flaschen Cola ,1 Nackensteak und 1 Würstchen 8,60,-€

Edited by Suzane

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manny

hi susanne,

lass doch die cola weg und nimm 4 weizen,cola ist ungesund :lol:

schönes we

manny

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Suzane

liebster Manny

Wenn Finn mal 3 Jahre älter ist können wir darüber reden ;)

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irmi

Das mit dem Bier können wir gerne mal machen ,denn ich habe das Gefühl unsere Einstellung zur Pso ist recht ähnlich !

Aber wir müssen nicht extra nach Köln fahren um ein helles Bier zu trinken,denn Alt trinke ich nur wenn ich muss ;)

Übrings wohn ich recht Krefeld nah. Ich denke ich wohne im Stadtteil der Krefeld am nächsten ist. Sprich ich brauch glaube ich keine 1o Min bis zum Stadtgrenzen Schild.

Bei mir in der Nähe gibt es auch schöne Biergärten.

Kennst du den schönsten und billigsten Biergarten in Düsseldorf ?

post-13628-0-66597700-1304675621_thumb.jpg

Er liegt direkt am Rhein.

post-13628-0-58092500-1304675649_thumb.jpg

Mit Blick auf Krefeld

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2 Weizen ,2 Flaschen Cola ,1 Nackensteak und 1 Würstchen 8,60,-€

@Suzane das ist ja ein klasse Tipp

Ich bin nähmlich auf der suche wo ich mal mit meinen Kids hinfahren kann.

Selbst nur beim anschauen der Bilder höre ich schon das tuckern der Lastkähne.

und ich habe den Geruch vom Rheinwasser in der Nase.

wenn die da noch ein WC haben wo ich nicht viele Treppen steigen muß könnte es was für uns sein.

L.G. irmi

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Suzane

liebe Irmi

es sind nicht viele Stufen zu laufen.

Der ganze Biergarten ist sehr unprofesionell aufgemacht.

Es gibt natürlich ein Gelände welches zum Haus gehört ( wirkt wie ein normales Wohnhaus mit großem Hof. Dort steht einen Grill....es gibt Hausgemachten Kuchen,Eis...

aber sitzen tut man überwiegend auf Plastikstapelstühlen die wild zusammen gewürfelt sind ( vielleicht vom Sperrmüll ;) ) ich denke deswegen ist dort auch alles so preiswert. Sitzen tut man am besten auf dem Feld oder am Fußweg.

Die meisten Gäste kommen mit dem Fahrrad.

Manche haben eine Picknickdecke dabei und sitzen dort Stunden .

Man kann sich dort wirklich ewig aufhalten. Ich kann Ihn jedem sehr ans Herz legen.

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moonsprite

Das sieht wirklich sehr hübsch aus, und sowas "einfaches" mag ich sehr gern.

Da muss man sich auch keine Sorgen machen, dass Kinder stören ;-) Sieht jedenfalls so aus.

Dann lass uns mal ein helles Bierchen trinken :-)

Ich erreiche Krefeld in ca. 3 Minuten...;-)

PS: Ist merkwürdig wenn man das eigene Söhnchen das erste Mal mit einem Bierchen in der Hand sieht...

LG, moon

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Suzane

Kinder sind dort gern gesehen !!

Und mein großer darf schon hin und wieder mal ein Bier mit mir trinken. Meist ist es ein Mischgetränk.

An diesen Anblick habe ich also schon gewöhnt. Ich glaube es wird komisch sein ,wenn er sich das 1. Mal in meiner Gegenwart selbst eins bestellt ;)

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4*bluebird*

Hallo schön, dass du auch neu hier bist. Ich wünsche Dir viel Glück bei der Suche nach Personen in Deiner Umgebung. Leider komme ich aus dem Schwabenland, aber vielleicht trifft man sich ja hier mal. Tschö

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butzy

moin sanne,

schöne bilder, super preise :daumenhoch:

darauf geb ich mir grad noch en weizen! ;):P

prost uwe

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butzy

Bin knapp über 40 und habe eine kleine Tochter und einen tollen Mann.

Ich habe die Schuppenflechte in der Vergangenheit so gut wie todgeschwiegen,

das ist mir jetzt langsam zu anstrengend ;-)

Hoffe auf Antworten. LG, moon

hallo moon,

herzlich willkommen!

bin auch knapp über.... und habe 2 tolle töchter ( 25 und 22 jahre ) und eine tolle frau :daumenhoch:

"unsere pso und psa" bekleidet uns ein leben lang und man sollte damit leben lernen.

zur zeit bin ich erscheinungsfrei, da ich mtx und humira bekomme.

so wie jetzt habe ich mich schon seit jahrzehnten nicht mehr gefühlt, kurze hose tragen, kein kratzen, kein bluten u.s.w.

wünsche das jedem hier im forum!

da vergisst man auch mal gerne die nebenwirkungen, man hat eine ganz andere lebensqualität. :)

lg uwe

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Zeisig1520

post-13628-0-58092500-1304675649_thumb.jpg

2 Weizen ,2 Flaschen Cola ,1 Nackensteak und 1 Würstchen 8,60,-€

Naja, dafür muss aber auch das süße Mädchen hinter Stacheldraht sitzen :lol:

LG vom Zeisig

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Suzane

Naja, dafür muss aber auch das süße Mädchen hinter Stacheldraht sitzen :lol:

LG vom Zeisig

Es hätte auch den Rindern auf der anderen Seite des Zauns Gesellschaft leisten können ;)

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irmi

@moonsprite

Grüß dich moonsprite

entschuldige bitte meine Unhöflichkeit.

Du hast dich hier gemeldet und nach Usern aus dem Raum Düsseldorf gefragt

und ich platze hier einfach so rein stellte mich nicht vor und frage Suzane nach dem Ausflugziel

ohne dich wenigsten zu begrüßen.

ich hoffe ich habe es noch früh genug gemerkt und du denkst nicht alzu schlecht von mir.

Also mit deinen Fragen und anliegen bist du hier bestens aufgehoben und wenn ihr es Suzane und du schafft euch zu treffen wünsche ich euch beiden viel spaß und dir kann Suzane bestimmt viele Tipps geben .sie kennt sich gut aus.

Ich habe auch PSO weschelhaft , bewust seit 12 Jahren unerkannt ?

Meine PSo in der linken Handinnenfläche hält sich stur seit 7 Jahren ansonsten wechseln die Stellen.

Dienstag gehe ich in die Rheumaklinik nach Kefeld Meerbusch Lank Latum weil ich seit 2 Jahren in Schüben Schmerzen in den Gelenken und Sehnen habe um heraus zu finden was es ist.

so , nun muß ich sehen das ich in die Gänge komme, habe noch viel zu tun bis dienstag.

Liebe Grüße irmi

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moonsprite

Hallo Irmi,

kein Problem :-)

Von der Rheumaklinik habe ich gehört...sie ist ja quasi hier um die Ecke ;-)

Ich wünsche Dir für morgen alles Gute. Vlt. sieht man sich ;-)

Liebe Grüsse, Moon

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moonsprite

hallo moon,

herzlich willkommen!

bin auch knapp über.... und habe 2 tolle töchter ( 25 und 22 jahre ) und eine tolle frau :daumenhoch:

"unsere pso und psa" bekleidet uns ein leben lang und man sollte damit leben lernen.

zur zeit bin ich erscheinungsfrei, da ich mtx und humira bekomme.

so wie jetzt habe ich mich schon seit jahrzehnten nicht mehr gefühlt, kurze hose tragen, kein kratzen, kein bluten u.s.w.

wünsche das jedem hier im forum!

da vergisst man auch mal gerne die nebenwirkungen, man hat eine ganz andere lebensqualität. :)

lg uwe

Hm, ob ich das jetzt hier richtig mache...(zitieren und so ;-)

hallo uwe,

das klingt toll und motivierend.

vlt. geht meine pso auch wieder. hatte während einer anderen schwangerschaft asthma bekommen und das

war nach 8 jahren wieder weg. bisschen hoffnung hab ich da noch. und bis dahin isse eben da...

freue mich für dich...fühle da mit dir.

viele grüsse, moon

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Suzane

psssssst ....

der Uwe ist ein gaaaaanz Netter ,auch wenn er nicht aus NRW ist ;) ;)

Edited by Suzane

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butzy

psssssst ....

der Uwe ist ein gaaaaanz Netter ,auch wenn er nicht aus NRW ist ;) ;)

hach was tut das gut, geht runter wie weizen :daumenhoch:

am freitag hab ich en termin bei meiner geschäftsleiterin :rolleyes:

da druck ich hier dass aus und nehms ihr mit,

vielleicht sieht sie mich dann mal wie ich wirklich bin ;):lol:

lg uwe

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Suzane

ich bezweifel das das nötig ist !!

Wenn sie das nicht ohne merkt ist sie nicht nur doof sondern auch blind :)

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