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Magenta

Hallo Mit-Schuppis!

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Magenta

Ich habe lange gezögert mich hier anzumelden - und schließlich auch - mich hier vorzustellen.

Ich bin 38 Jahre alt und leide seit meiner frühen Teenager-Zeit (soweit ich mich erinnern kann) an Psoriasis vulgaris. Bis zu meiner Volljährikeit und Beendigung der Schulzeit habe ich die "übliche" Karriere hinter mich gebracht: Salben, Cremes, Emulsionen, Arztbesuche! Daneben lief natürlich das "normale" Leben: weibliche Pubertät mit übel aussehenden Hauterscheinungen - ihr wisst alle, wovon ich spreche.

Während der ersten Studiensemester nahm ich endlich die Möglichkeit einer Kur in Anspruch. Ich war 92 und 94 auf Borkum, wo ich "gute" Erfolge verzeichnen konnte, natürlich nur auf Zeit, sodass jeweils spätestens im übernächsten Jahr die Hauterscheinungen wieder da waren. Schließlich landete ich 96 bei einer weiteren Hautärztin, die mir Fumaderm verschrieb.

Mit kleinen Unterbrechungen (einmal gewollt unterbrochen für einen Tomesa-Behandlungs-Versuch - einmal ungewollt aufgrund der Budgetierung) habe ich bis 2007 Fumaderm genommen - zuletzt reduziert auf 3 Tabletten täglich. Meine Haut war weitgehend rein; es gab lediglich kleinere Pünktchen, die mit normaler Hautcreme wieder verschwanden. Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Flushs keine - die regelmäßig stattfindenden Blutuntersuchungen ergaben einen erhöhten Lymphozyten-Wert, der angeblich bei allen Pso-Kranken zu sehen wäre.

Leider kam im Herbst 2007 ein enormer Schub, sodass ich trotz der Tabletten an beiden Armen großflächig dick schuppende "Stellen" hatte - schlimmer als je zuvor. Behandelt wurde ich mit Cortison-Salbe, was die Haut wieder beruhigte. Doch dann kam das "dicke Ende". Als meine Fingernägel nachwuchsen, sah ich, dass vom Zeitpunkt des Schubes an die Nägel total kaputt nachwuchsen. Als die gesunden Nägel vollends "raus"gewachsen waren, zeigte sich das ganze Ausmaß des Problems. Die Nägel waren noch weicher als zuvor, rissen sofort ein, und sogar auf dem eigentlichen Fingernagel blätterte der Nagel ab, teils bis zum Nagelbett hinab, was natürlich wiederum zu Rissen und Verunstaltungen führte.

Zu diesem Zeitpunkt wendete ich mich von der Schulmedizin ab - da ich nicht verstehen konnte, wie so ein extremer Schub zustande kommen konnte, obwohl ich mein "Heilmittel" Fumaderm gefunden hatte. Irgend etwas konnte also nicht stimmen.

Seitdem war ich zunächst homöopathisch unterwegs mit teils wechselndem, insgesamt aber mäßigem bis keinem Erfolg. Letztes Jahr an Pfingsten war ein weiterer Tiefpunkt sowie meine persönliche Sackgasse erreicht. Von da an verbrachte ich viel Zeit bei Recherchen im Internet und wanderte in weiteren "alternative" Bereiche umher.

Mein Motto ist eigentlich "Es gibt keinen Schaden, wo kein Nutzen mit dabei ist" - aber dieses Motto fordert mir im Moment jede Kraft ab. Ich habe zwar verschiedene Erkenntnisse in meinem Leben getroffen, auch Veränderungen vorgenommen, aber insgesamt weiß ich eigentlich nicht mehr weiter. Mittlerweile bin ich bei Plan X angelangt und bin schon des Öfteren bei der Erkenntnis anbelangt, dass ich - wäre ich psychisch noch labiler - ich ein idealer Kanditat für eine Sekte wäre.

Eigentlich bin ich noch nicht wieder ganz bei der Schulmedizin angekommen, viel fehlt aber nicht mehr. Im Moment wünschte ich mir eigentlich eine psychosomatische Klinik, bei der ich auch meinen Hund mitnehmen kann. Diesen habe ich seit letztem Jahr - er ist einer der lebensverändernden Maßnahmen im Zusammenhang mit meiner psychologischen Eigentherapie. So richtig fündig bin ich noch nicht geworden. Langsam bin ich wirklich gespannt, wie lange ich noch "kann".

Hier im Forum kann ich bestimmt auch viele verschiedene Informationen sammeln - groß genug ist es ja!

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Kuno

Liebe Magenta!

Ich begrüße Dich im Psoriasisnetzwerk. Ich glaube, es war ein guter Entschluss, Dich hier vorzustellen. Du kannst Dich mit anderen austauschen, "Mitleidende" virtuell und ggf. bei gelegentlich stattfindenden Treffen real kennen lernen, wenn Du es möchtest. Ich bin seit 2 Jahren dabei und habe auch eine Aufgabe im Netz übernommen. Da ich seit August 2009 Rentner bin und nur noch ein "bisschen" arbeite, kann ich auch hier ein wenig mitarbeiten.

Ich bin selbst Mediziner, aber kein Dermatologe. Ich sage gleich dazu, dass ich in den eher körpermedizinischen Dingen "schulmedizinisch-naturwissenschaftlich" ausgerichtet bin und meine, dass das auch der richtige Weg ist. Mein Fachgebiet ist die Psychiatrie, und da speziell die Suchtmedizin. Hier kommen natürlich sehr viel mehr als in anderen Bereichen psychosoziale Aspekte zum Tragen.

Wenn ich in anderen Bereichen deutlicher "schulmedizinisch" ausgerichtet bin, weiß ich aber gleichzeitig, dass alle Menschen ein Einheit von Körper und Seele darstellen, die wiederum in eine u. a. auch soziale Umwelt eingebunden sind.

Diese Zusammenhänge machen die ganze Medizin kompliziert und spannend.

Ich glaube nicht, dass es möglich ist eine medikamentöse Behandlung ganz abgelöst von der naturwissenschaftlichen Betrachtung zu sehen. Daher schaue ich mir die meisten "alternativen" Ansätze sehr kritisch an. Nach einer Phase des Suchens habe ich mich davon gelöst.

Leider müssen wir uns mit unserer Pso wohl damit arrangieren, dass es keine Heilung aber zumindest eine Linderung mit verschiedensten Methoden gibt, die manchmal, wenn sie zur längeren Symptomlosigkeit führt, wie eine Heilung aussieht. Da müssen wir leider alle eine "bittere Pille" schlucken. Letztlich bleibt die Pso "unheilbar." Mit diesem Unheil müssen wir leider leben.

Ich selbst habe da wohl etwas Glück gehabt, dass der "Hauptkampfplatz" meiner Pso der rechte Fuß inklusive der Zehennägel ist. Mit etwas Trickserei bekomme ich es sogar hin, dass mein Fuß mit Entfernen des Hornpanzers und sorgfältigem Cremen mit Ausnahme der Nägel so aussieht, dass ein Laie die Pso nicht sieht. Natürlich habe ich dennoch all die Beigaben: wie trockene Haut, Kopfschuppen, immer wieder Neigung zur Verhornung der Haut wo auch immer, irgendwie empfindliche Fingernägel, reizbare Haut im Leistenbereich. Aber alles is so im Rahmen, dass ich von ca. 18 bis leicht über 60 nicht wusste, dass ich eine Pso habe - meine Dermatologen, haben sich erst nach beharrlichem Fragen geäußert.

Allerdings bin ich inzwischen davon überzeugt, dass wir fast alle damit leben müssen, dass unsere Gesundheit nie perfekt ist. Aufgrund des Medizinstudiums und meiner jahrelangen ärztlichen Tätigkeit weiß ich das natürlich.

Dennoch wurde ich vor ca. einem halben Jahr damit konfrontiert, dass ich einen hochgradig bösen Krebs habe, der mir mit hoher Wahrscheinlichkeit komplett entfernt werden konnte. Allerdings mit einer Chance von ca. 5%, dass er sich wiederholen könnte. Damit will ich sagen, dass wir Menschen lernen sollten mit der bestehenden Unvollkommenheit zu leben. Manchmal ist es sehr sinnvoll sich dagegen aufzubäumen manchmal geht es nur um das Akzeptieren. Ich lebe weitgehend so weiter wie bisher aber ich tue, was in meinen Kräften - und deren meiner behandelnden Ärzte - steht, um keinen Rückfall zu erleben. In meinem Fall habe ich da dann doch ein wenig Glück gehabt: Ich brauche keine Chemo- und keine Radiotherapie.

Letztlich steht hinter allem die schwierige Frage der Krankheitsbewältigung. Wie können und wollen wir trotz / mit unserer Krankheit und den damit zusammenhängenden Problemen und Risiken leben.

Was mich angeht, so ist mein Plan, dass ich mit allem gut leben möchte. Das lohnt sich, wenn ich keinen Rückfall bekomme. Das lohnt sich auch, wenn ich damit konfrontiert würde, dass ich einen Rückfall habe. Dann war die Lebensstrecke bis dahin un- oder wenig belastet. Auf diesen Weg habe ich mich jedenfalls begeben.

So, jetzt wünsche ich Dir einfach ein schönes Wochenende und hoffe, dass Du noch viele Reaktionen bekommst.

Ganz herzzliche Grüße von Kuno

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