Jump to content

Recommended Posts

aster

Moin Moin

Ich wollt nun auch mal meine Erfahrungen mit Neotigason erzählen

Also erst zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und hab seid 16 Jahren Psoriasis. Hab unzählige Therapien versucht von Homöopathie über Psychotherapie bis zu Sachen wie Bade PUVA und Fumaderm. Nix hat geholfen aber auch wirklich Garnichts hat mir auf lange Sicht geholfen.

Irgendwann meinte mein Arzt das wir mal Neotigason ausprobieren sollen, ich dachte mir nur OK schauen wir mal du kannst sagen was du willst ich lese mich erstmal schlau. Und was ich alles gelesen habe Sachen wie Perücke, Nierenschäden, Blindheit, hab sogar irgendwo gelesen das es sich bei Neotigason um eine Chemotherapie handelt. Dies hat mir nun Richtig Angst eingejagt allerdings hatte ich nun richtig keine Lust mehr auf die Psoriasis und war bereit einiges auszuprobieren. Inzwischen nehme ich das Präparat seit 8 Monaten und muss sagen die Nebenwirkungen Halten sich weitgehend in Grenzen. Meine Dosis liegt bei 50 mg pro Tag das sind 2stück und mein Gewicht bei 85 Kilo bei einer Größe von 185 cm.

Haare sind noch fast alle da, Nieren sind auch OK, meine Hornhaut ist komplett von meinen Füßen und Händen verschwunden, die Lippen sind immer noch Kaput werden aber langsam besser. und meine Haut fühlt sich echt komisch an sie brennt juckt und fühlt sich immer klebrig schwitzend an. Aber das sind so Sachen mit den kann Mann leben.

Und zum Thema Chemotherapie kann ich nur sagen das ist absoluter Schwachsinn. Der Wirkstoff ist Acitretin was dem Vitamin A (Retinol) Gleicht. Die normale Tagesdosis für einen gesunden Menschen liegt bei 1 mg pro Tag. In meinem Fall Ist die tagesdosis Für einen Gesunden Menschen 50 fach überschritten dies führt nun zum Ausscheiden des Stoffes Über den Urin was wiederrum die Nieren auf Hochtouren Arbeiten lässt. Also nix mit Chemo.

Die erste Wirkung Stellte sich nach 4 Wochen ein und nach weiteren 3 Wochen bin ich nahe zu Erscheinungsfrei gewesen. Begleitend Mache ich eine UV Bestallung

Ich will das Medikament nicht in den Himmel loben weil die 50 Fache Überdosierung schon ein Hammer ist und man echt auf essen achten muss und viel trinken (bei mir sind es 3 Liter am Tag ). Aber bis Jetzt hilft es mir ganz gut.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Maenne

hallo. und wie geht es dir jetzt? wurde in der hautklinik auch auf neo eingestellt.nehme auch 50 mg am tag und das nun seit 4 wochen.

Share this post


Link to post
Share on other sites
aster

moin moin

also ich wollte wieder was zu meiner therapie schreiben

ich nehme es immernoch und die nebenwirkungen halten sich in grenzen hab zwa schwitzige haut und die nägel tuhn weh aber haare leber und augen sind noch top

axo und bin weitgehend erscheinungsfrei hab heute 4 stellen am körper wo keine größer als 1 cent stück ist

Share this post


Link to post
Share on other sites
Maenne

Morgen

ja das mit der schwitzig-klebrigen Haut hab ich auch,genauso wie trockne Lippen,gelenkschmerzen(aber nicht immer)und Rückenschmerzen(kann aber auch an meiner Skoliose) liegen.Das einzige was richtig nervt sind die lichtempfindlichen augen.Das hatte ich vorher nicht und is beim Autofahren auch unangenehm durch die anderen Autos. Gut das nu Winter wird und es lange dunkel is. lach

Bin jetzt in der 5-Woche mit der einnahme aber viel verändert hat sich noch nicht und cremen muss ich immernoch min. 2x am tag.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Meierlein

Hallo ich nehme auch Neotigason aber nur 30mg am Tag ein,ich habe immer so ein Nässelndes gefühl am Körper und ich frierte sehr stark seit dem! Muß mich ausserdem noch zusätzlich mit Cortison Salbe eincremen.Vorher habe ich die Fumaderm eingenommen hat mir nix gebracht ausser das ich Hitzewallungen hatte! :huh: Gr Meierlein

Share this post


Link to post
Share on other sites
aster

joa das mit den nässelden gefühl habe ich auch halt das schwitzig klebrige aber da kann mann ja mit leben das mit den frieren auch ist zwa nicht toll steckt mann aber so weck ;-)

was ich denke das es viel bringt ist die uv therapie jedes mal wenn ich sie unterbreche wird es schlimmer am sonsten kann ich euch nur sagen ausprobieren und testen es gibt für jeden das passende mittel man muss es nur finden

und viel trinken

Share this post


Link to post
Share on other sites
gerd-bochum

Hallo Ihr,

habe mich bisher auch heftig gegen die "innerlichen" Therapien gewehrt und lieber das Sortiment Salben und Tinkturen abgearbeitet.

Nach einem heftigen Schub Mitte November 12 (im Anschluss an eine Wundrose und zwei Wochen Antibiotika) musste ich dann in Bochum in die Klinik, weil Hände, Fußsohlen, Schienbeine, Rücken zu nichts mehr zu gebrauchen waren. Nach 12 Tagen Salben- und Lichttherapie, die schon merklich was gebracht hatten, wurde mir von den Ärzten Acicutan (Wirkstoff Acitretin wie bei Neotigason) vorgeschlagen. Habe mich schweren Herzens darauf eingelassen und vor vier Wochen mit täglich 20 mg angefangen, Blutwerte sind seit dem zwei Mal kontrolliert worden und bis auf einen ganz leicht erhöhten Cholesterinwert ok.

Die Haut - und das ist für mich in 2012 eine völlig neue Erfahrung - ist bis auf ganz kleine Stellen super. Nebenwirkungen habe ich bisher nur in Form von Verkrustungen/großer Trockenheit in der Nase, was unangenehm ist, aber im Vergleich zur Hautproblematik, vernachlässigungsfähig.

Fazit: die Befürchtungen, die ich vorher hatte (auch durch das langjährige Mitlesen hier im Forum) sind bisher zumindest unbegründet gewesen.

Allen schöne Feiertage und möglichst einen Start ohne große Symptome ins neue Jahr 2013!

Share this post


Link to post
Share on other sites
MetOnkel

Hallo,

Neotigason hat eine lebensverkürzende Wirkung um bis zu 20% hat mein Arzt damals gesagt. Darum kam es für mich nie in Frage.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Erstbieter

Moin Moin

Ich wollt nun auch mal meine Erfahrungen mit Neotigason erzählen

Also erst zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und hab seid 16 Jahren Psoriasis. Hab unzählige Therapien versucht von Homöopathie über Psychotherapie bis zu Sachen wie Bade PUVA und Fumaderm. Nix hat geholfen aber auch wirklich Garnichts hat mir auf lange Sicht geholfen.

Irgendwann meinte mein Arzt das wir mal Neotigason ausprobieren sollen, ich dachte mir nur OK schauen wir mal du kannst sagen was du willst ich lese mich erstmal schlau. Und was ich alles gelesen habe Sachen wie Perücke, Nierenschäden, Blindheit, hab sogar irgendwo gelesen das es sich bei Neotigason um eine Chemotherapie handelt. Dies hat mir nun Richtig Angst eingejagt allerdings hatte ich nun richtig keine Lust mehr auf die Psoriasis und war bereit einiges auszuprobieren. Inzwischen nehme ich das Präparat seit 8 Monaten und muss sagen die Nebenwirkungen Halten sich weitgehend in Grenzen. Meine Dosis liegt bei 50 mg pro Tag das sind 2stück und mein Gewicht bei 85 Kilo bei einer Größe von 185 cm.

Haare sind noch fast alle da, Nieren sind auch OK, meine Hornhaut ist komplett von meinen Füßen und Händen verschwunden, die Lippen sind immer noch Kaput werden aber langsam besser. und meine Haut fühlt sich echt komisch an sie brennt juckt und fühlt sich immer klebrig schwitzend an. Aber das sind so Sachen mit den kann Mann leben.

Und zum Thema Chemotherapie kann ich nur sagen das ist absoluter Schwachsinn. Der Wirkstoff ist Acitretin was dem Vitamin A (Retinol) Gleicht. Die normale Tagesdosis für einen gesunden Menschen liegt bei 1 mg pro Tag. In meinem Fall Ist die tagesdosis Für einen Gesunden Menschen 50 fach überschritten dies führt nun zum Ausscheiden des Stoffes Über den Urin was wiederrum die Nieren auf Hochtouren Arbeiten lässt. Also nix mit Chemo.

Die erste Wirkung Stellte sich nach 4 Wochen ein und nach weiteren 3 Wochen bin ich nahe zu Erscheinungsfrei gewesen. Begleitend Mache ich eine UV Bestallung

Ich will das Medikament nicht in den Himmel loben weil die 50 Fache Überdosierung schon ein Hammer ist und man echt auf essen achten muss und viel trinken (bei mir sind es 3 Liter am Tag ). Aber bis Jetzt hilft es mir ganz gut.

Hallo,

für mich, wie bereits anderweitig geschrieben, Teufel mit Belzebub austreiben. Ich hatte nur 1 Tablette mit 25mg und die habe ich nur 8 Wochen genommen, weil ich alle Nebenwirkungen von Augentrockenheit, Nase trocken,Nasenbluten,Zahnfleischbluten und extremen Haarausfall hatte. Außedem soll,kann,darf man das Zeug ja nicht ein Leben lang nehmen. Klar, mir hat es am Anfang auch super geholfen, hatte in der Hautklinik auch Lichttherapie dabei. Aber sobald man Tabletten absetzt kommt ist Psoriasis voll wieder da. Trotzdem, ich hatte und habe auf solche Nebenwirkungen keine Lust.

Gruß

Erstbieter

Share this post


Link to post
Share on other sites
aster

so leute mal ein kurzer sachstand

ich bin seid anfang der therapie weitgehend erscheinungsfei die par flecken die noch da sind werden ignoriert und gut ist

die psoriasis ist weitgehend weck nebenwirkungen sind praktisch garnicht mehr vorhanden und es ist alles top

blutwerte sind ebenfalls top

bin inzwischen auf 37,5mg pro tag und hab auch noch eine uv bestrahlungstherapie

gruß

aster

Share this post


Link to post
Share on other sites
aster

moin moin

werte immernoch top bin inzwischen auf 25 mg pro tag runter die pso ist minimal da also 7bis 8 stelen am körper höhstens 20 cent groß läst sich aber mit creme gut behandeln und bestrahlung läuft immernoch nebenbei

irgendeiner meinte was von lebensverkürzender wirkung bei dauermedi mit neo

hab mehrere tage im netz gesucht und nix gefunden also habe ich mein hautartzt und mein hausartzt gefragt beide haben mich quasi ausgelacht

das einzige was ist bei hiv patienten mit pso führt neo zu zusätzlichen schwäche des imunsystems

um erlich zu sein ich bin einfach dankbar für die 2 jahre ohne pso die ich dank neo erleben durfte schwimbad sauna strad es sind sachen an die ich vorher einfach nicht gedacht habe

gruß

aster

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Similar Content

    • taschi92
      By taschi92
      Hallo,
      ich wollt euch mal meine, bis jetzt kurzen, Erfahrungen mit Neotigason berichten!
      Ich nehme nun seit Freitag, den 18.05.2013, Neotigason 30mg und ich liebe es!
      Hab seit Mai vor einem Jahr Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Hatte ein Schub nach dem anderen und nie meine Ruhe. Ohne Dermoxin über Nacht sind meine Hände und Füße nie von selbst abgeheilt. War eine harte Zeit das letzte Jahr. MTX und alles andere (Remicade, Humira) hat nichts gebracht genauso wie 4 Wochen Hautklinik mit PUVA.
      Wie schon geschrieben, habe ich am Freitag mit Neotigason begonnen. Meine Hände und Füße waren offen, Pusteln ohne Ende und jeden Tag kamen neue und natürlich schuppig ohne Ende... Nun, 6 Tage später, sind meine Hände und Füße das erste mal OHNE cortisonsalbe also dermoxin oder dergleichen abgeheilt. Ganz von alleine... Das erste mal in 12 Monaten. Ich bin happy ohne Ende! Meine Hände und Füße jucken auch nicht mehr und von Nebenwirkungen merk ich auch noch nichts. Ich hoffe es bleibt so!
      Ja ich weiß, eig. brauchen Medikamente ein paar Wochen um eine Wirkung zu zeigen, aber ich bin überzeugt, dass es am Neotigason liegt!
      Am Anfang war ich ein bisschen ängstlich weil ich ja erst 21 bin und im gebärfähigem Alter aber mittlerweile bereue ich es kein bisschen es zu nehmen!
      Ich berichte weiter!
      Viele Grüße!
    • Claude123
      By Claude123
      Hallo liebe Leute,
      da diese Community  mir schon über mehrere Jahre hilft, indem ich einfach nur mitlese, dachte ich mal ich gebe etwas zurück und teile meine Erfahrungen.
      Ich bin 40, habe Psoriasis entwickelt mit etwa 24. Zuerst eine kleine Stelle etwa 1 Eurostück gross, welche sich langsam aber stetig ausgedehnt hat, sprich Stelle wurde grösser und es kamen von Jahr zu Jahr immer mehr hinzu.
      Habe vom Arzt verschiedenen Salben bekommen, bis ich mit Dovobet und Diprosalic (Kopf) relativ gut gefahren bin für ein paar Jahre. Jedoch ging es immer weiter, von Jahr zu Jahr etwa 2-5% Hautfläche mehr. Kam dann irgendwann zu UVB (310 nm), welche ich überhaupt nicht vertragen habe (extremer Juckreiz bei minimaler Dosis, sprich 0,40).
      Vor 3 Jahren habe ich dann mit Neotigason angefangen, Erfolg mittelmässig bei ordentlicher Verhornung der Fusshaut und Handinnenflächen.
      Am Freitag vor 8 Tagen dann die erste Spritze Cosentyx und letzen Freitag die 2. Was soll ich sagen - meine Herde sind schon am abklingen und die Rötungen gehen zurück.
         
    • Nymmi
      By Nymmi
      Hallo ihr Lieben,
      ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und musste feststellen, dass auf die Frage nach guten Ärzten in Hamburg keine so wirklich zufrieden stellenden Antworten existieren. Deswegen dachte ich mir, ich schreibe mal einen „kleinen“ Erfahrungsbericht.
      Im November diesen Jahres werde ich 25 Jahre alt und leide seit meinem 5. Lebensjahr (1994) an starker Psoriasis Vulgaris. Begonnen hat alles mit einer kleinen Stelle auf dem Rücken, gefolgt von sich rasch verbreitenden zusätzlichen Stellen am ganzen Körper.
      Bis zu meinem 11. Lebensjahr hat meine Mutter mit mir zahlreiche Hautärzte aufgesucht und ich musste die verschiedensten Therapien über mich ergehen lassen. Im Alter von 6 Jahren war ich eine Zeit lang stationär im UKE in der Behandlung, kurz darauf folgte eine Mutter-Kind Kur in der Schwarzwald-Klinik. Lichttherapien, Kortisonsalben, Vitamin-D-Salben.... alles kein Erfolg. Nachdem ich mit 11 noch eine sechswöchige Kur auf Sylt hinter mich gebracht hatte (kurzzeitige Besserung während der Seeluft, nehme ich an), trennten sich meine Eltern und bis zu meinem 15. Lebensjahr fanden deshalb keine weiteren Behandlungen statt. Unter anderem deshalb, weil nichts geholfen hatte und der Aufwand im Verhältnis zu den nicht zufrieden stellenden Ergebnissen es einfach nicht wert war.
      Mit 15 hörte ich dann zum ersten Mal von Fumaderm. Zu der Zeit habe ich mit meiner Mutter in Schnelsen gewohnt und wurde immer unglücklicher mit der Pso. Daraufhin machte sie einen Termin bei der nächstgelegen Hautärztepraxis (http://www.hautaerztehamburg.de/) und ich wurde Dr. Kuwert vorgestellt. Dieser war wirklich sehr nett und berichtete uns von Fumaderm, das er mir nach einem ausführlichen Beratungsgespräch auch verschrieb. Bei Dr. Kuwert habe ich mich wirklich sehr wohl gefühlt. Er war sehr nett und hilfsbereit.
      Ich weiß nicht mehr genau wie lange es gedauert hat, aber nach ca. 3 Monaten Fumaderm war ich Beschwerdefrei (Dosis 6 Tabletten am Tag). Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Hitze-Flashs nicht. Zu meinem Bedauern mussten wir nach etwa einem Jahr Behandlung umziehen und ich wechselte den Hautarzt, sehr zu meinem Nachteil. Die neue Hautärztin wollte nach einiger Zeit die Dosis runter setzen, um Kosten zu sparen. Sie war doch tatsächlich der Meinung, ich würde ihr Budget sprengen. An sich wäre die Herabsetzung nicht das Problem gewesen, jedoch hat die Wirkung schon bei einer Dosis von 5 Tabletten am Tag nach stark gelassen und die Hautärztin hat weiter herab gesetzt. Irgendwann wurde es mir zu doof und Teenager wie ich war, habe ich die Behandlung komplett abgebrochen und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen.
      Ab 2008 bin ich über eine Bekannte an die Forschungsabteilung von SciDerm geraten und habe dort 3 Jahre an einer Studie mit einem Biologica teilgenommen. Zu Beginn bekam ich zwei Monate MTX gespritzt, mit nur mäßigem Erfolg. Da MTX keine vielversprechenden Ergebnisse lieferte, hatte ich mir das neue Biologica verdient. Mit diesem verabreichten Präparat war ich wieder komplett Beschwerdefrei. Die Studie wurde aber leider nach 3 Jahren abgebrochen, weil das durchführende Unternehmen befunden hatte, dass diese zu kostenintensiv sei.
      Seit 2011 leide ich deshalb wieder stark an meiner Pso. Zunächst war ich von Anfang 2012 bis Ende 2012 in einer neuen Studie mit Enbrel. Dieses hat zunächst vielversprechende Erfolge gezeigt, die allerdings nach 2 Monaten nachließen und nach 4 Monaten komplett ausblieben, was zum Abbruch der Studie führte.
      Deshalb habe ich mich im März diesen Jahres entschlossen, die Psoriasis-Sprechstunde im UKE aufzusuchen. Nach fast 20 Jahren, bin ich also wieder am Anfang gelandet (die Patientendaten waren sogar noch im System verzeichnet =)). Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ärzte und Schwestern kennen sich sehr gut mit der Krankheit aus, sind hilfsbereit und versuchen eine geeignete Behandlungsmethode zu finden.
      Zunächst haben wir noch einmal Fumaderm über 2 Monate ausprobiert, da es früher bereits so gut geholfen hatte. Leider hatte ich diesmal sehr starke Nebenwirkungen. Danach habe ich über 4 Monate Ciclosporin (Dosis: 150mg – 0 – 150mg) bekommen. Zuerst waren gute Erfolge erkennbar, aber ab dem dritten Monat kamen bereits verheilte Stellen wieder zum Vorschein.
      Da ich MTX und Enbrel bereits im Rahmen der Studien erhalten hatte und diese nur mäßigen Erfolg hatten, durfte ich jetzt direkt auf Stelara umstellen und habe heute meine erste Spritze bekommen. Ich bin sehr gespannt.
      Mein Fazit zu Hautärzten: Mit Dr. Kuwert habe ich gute Erfahrungen gemacht, dieser ist für mich allerdings sehr schlecht zu erreichen nach dem Umzug. Die Pso-Sprechstunde des UKE kann ich wärmstens empfehlen. Termine sind zwar rar und man hat eine Wartezeit von 2-3 Monaten, aber es lohnt sich. Mit Glück hat auch jemand abgesagt und man erhält früher einen Termin.
      Die Ärzte bei SciDerm sind im Übrigen auch sehr freundlich und bemüht zu helfen. Aber nicht immer sind passende Studien zur Hand, man läuft Gefahr in Placebo-Gruppen zu landen und der Erfolg ist wie bei jedem anderen Medikament auch nicht garantiert.
      So, das war mein doch nicht so kurzer Erfahrungsbericht zu Ärzten in Hamburg, ich hoffe ich konnte einigen helfen. =)
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.