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Assisi Pro

meine Erfahrungen mit Humira

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Assisi Pro

ich bekomme Humira seit August 2013.

Zwischenstand nach bisher 5 Pens: keine Verbesserung des Hautbildes. Auch die Fingergelenke, die seit einiger Zeit schmerzen, sind bisher noch unbeeindruckt von der Therapie. Der Juckreiz schien erst etwas zurückzugehen, hat sich aber offenkundig nur zum nächsten Großangriff gesammelt. :(

Außerdem habe ich offenbar ein seltenes Geschick, jedesmal ein Blutgefäß zu treffen. Diesmal habe ich es bis zu einem 2€ großen Bluterguss neben dem Bauchnabel geschafft. Ich überlege grade, wie ich den noch verzieren kann.

Meine letzte Blutuntersuchung war der reinste Nervenkitzel. Ich bin zur Urlaubsvertretung zur Laborkontrolle gegangen, da einer meiner Werte etwas kritisch war. Eigentlich sollte das nur bis zum nächsten Tag dauern, aber am Ende hat sich alles 5 Tage lang hingezogen - zu spät für den nächsten Pen! So was stresst mich, vor allem, wenn ich erst vertröstet werde und dann ohne weitere Informationen vor einer geschlossenen Praxistür stehe. Ich hab noch nicht so viel Routine, dass ich gelassen auf eine Verschiebung der nächsten Spritze reagiere.
Übrigens hat die Patientenbetreuung von Abbott Care da auch versagt. Die konnten mir am Telefon auch nicht sagen, ob ich die Spritze einen oder 2 Tage verzögert setzen darf.

Mal sehen, was meine Hautärztin dazu so sagt und zu meinen Werten. Ansonsten habe ich bisher keine Nebenwirkungen festgestellt, aber halt auch keine Wirkung.

LG Assisi

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Supermom

Außerdem habe ich offenbar ein seltenes Geschick, jedesmal ein Blutgefäß zu treffen. Diesmal habe ich es bis zu einem 2€ großen Bluterguss neben dem Bauchnabel geschafft. Ich überlege grade, wie ich den noch verzieren kann.

.... :) so selten ist das nicht. Mache ich mit dem MTX-Pen auch. Und da wöchentlich, habe ich die gesammte Regenbogenfarbenpalette inzwischen auf dem Oberschenkel.

Als Tatoo wäre es ganz schön teuer. Trage es mit Würde! :P

Alles Gute dir!

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Assisi Pro

Ups, dann siehst du noch bunter aus, als ich. :) Ich soll ja jedes Mal die Seite wechseln. Mal sehen, wie lange der letzte Tupfen sichtbar bleibt. Ich muss nur alle 2 Wochen spritzen. Die Oberschenkel hab ich bisher nicht ausprobiert, nur die Region rechts und links vom Bauchnabel.

Dir auch alles Gute.

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Supermom

Hab die PSA halt auch in den Händen und dann kann ich besser auf den Pen auf dem Oberschenkel klopfen :) ...obwohl Bauchfalte wäre reichlich vorhanden.... :D

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poldi1

hallo Assisi! etwas geduld brauchst du schon! ich nehme ja auch noch ebetrexat dazu-Wirkung setzt ja erst nach 4 bis 6 Monaten ein! ich nehme beide sachen- humira- seit 5 Monaten ein- kann nicht genau sagen welches med.geholfen hat. jedenfalls in Juni 2013 gings mir schon besser- wir haben jetzt okt. und es geht mir gut- die Krankheit ist noch nicht ganz weg- und ich hoffe das meine Leberwerte bei der nächsten Blutuntersuchung in Ordnung sind! humira muss ich sicher noch einige zeit nehmen. schaue auf dich- mir ist nur aufgefallen -stress-Überforderung- lassen meine haut nicht zu.das spritzen wird zur routine- flecken gehen weg-Hautjucken an der stelle ist ganz normal-man gewöhnt sich an alles- du wirst sehen es geht alles weg-danach bist du wie ganz neu. halte dir die Daumen.poldi

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Assisi Pro

Danke Poldi. Es ist jetzt nicht so, als wäre ich irgendwie ungeduldig. ;) Mein aktueller Schub hält nur schon so viele Jahre an, dass ich nicht mehr recht glauben kann, dass mir irgendwann ein Medikament hilft. Erscheinungsfrei war ich das letzte Mal für kurze Zeit vor 10 Jahren. Aber die Hoffnung stirbt ja zuletzt. Ich werde aber tapfer aushalten, versprochen. Mal sehen, wie die nächsten Werte ausfallen. So schön es wäre, die Schuppenflechte mal eine Weile los zu werden, diese Symptome kenne ich, die der möglichen Folgen der Behandlung kenn ich nicht. Aber solange meine Werte in Ordnung sind, geht es erst mal mit dieser Therapie weiter. Die Aussagen, wann das anschlägt, klaffen sehr weit auseinander. Das wundert mich auch nicht, denn jeder Mensch ist ja verschieden und reagiert auch unterschiedlich.

Ich werde morgen bei meiner Hausärztin mal nachfragen. Ende der Woche fahre ich in Urlaub (der erste seit Januar) :) und brauche dafür den Patientenpass, da ich das Medikament mit in den Flieger nehmen muss. Am Urlaubsort ist ein Kühlschrank vorhanden, so dass ich erst mal keine Sorge habe, dass das Humira da Schaden nehmen kann. Mal sehen, was meine Hautärztin dazu meint.

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Assisi Pro

Humira macht Pause bis nach dem Urlaub. Ich bin zu lange unterwegs, um sicher garantieren zu können, dass die Kühlkette nicht unterbrochen wird. Außerdem sind meine Werte grad nicht so optimal. Mal sehen, jetzt muss die Sonne und die Ruhe im Urlaub dafür sorgen, dass die Pso nicht fröhliche Urstände feiert. Bis zum Wochenende hab ich noch ein rappelvolles Arbeitspensum, aber dann ist 2 Wochen Ausspannen angesagt. :) Mit Humira geht es frühestens Ende Oktober weiter.

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poldi1

hallo Assisi! ich nehme ja humira erst seit 6 Monaten! mein Arzt sagte mir 1 jahr muss ich es unbedingt nehmen! bei dir ist es ja anders,ich kenne leute, diees schon 5 jahre nehmen-mit guten erfolg. ich habe ja die stachelflechte- ich werde ja sehen wie es weitergeht-hoffe das meine Leberwerte in Ordnung sind.ich wünsche dir einen wunderschönen urlaub-deine haut wird es dir danken. bis bald poldi

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Assisi Pro

Lieben Dank poldi. :)

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poldi1

hallo Assisi! endschuldige bitte! ich habe deinen beitrag oben nicht gelesen! du nimmst ja humira erst seit 2 Monaten! es wirkt nicht so schnell,4 bis 5 monate- manchmal aber auch früher. es gibt in der apotheke eine kühlbox- die sehr lange anhält- ich bin kein arzt- aber ob es gut ist wenn du jetzt unterbrichst-mach dich noch schlau beim Arzt.gr. poldi

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Assisi Pro

Hallo Poldi,

ich war heute bei meiner Ärztin, das hatte ich oben vergessen zu erwähnen. Ich habe auch die Kühlbox, aber bin nach Rücksprache mit meiner Ärztin einfach zu lange unterwegs, bis ich das Humira wieder sicher kühlen kann. Sie meinte, normalerweise müsste sich bei meiner Haut wenigstens eine Tendenz abzeichnen. Wir erwarten gar nicht, dass die Schuppenflechte schon weg ist, aber mein Hautbild hat sich eher verschlechtert und keineswegs verbessert, seit ich Humira nehme. Außerdem sind meine Blutwerte nicht so in Ordnung, dass ich das Humira unbedenklich nehmen kann. Da ist eine Verschiebung der nächsten Injektion um ca. 10 Tage das kleinere Übel.

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einfachnurmatze

Also ich nehme Humira schon seit 2009 mit zeitweisen Unterbrechungen. Diese sind aber nur auf das gute und stabile Hautbild zurück zu führen.

Das erste Mal als ich mit Humira in Kontakt kam, wurde es mir mit Pen in einer Klinik verabreicht. Für einen Neuling in dem Bereich schon etwas ungewohnt so ein Gerät und dazu die doppelte Menge zum einleiten. Da mir das mit dem Pen aber zu grausam war (bin ein kleiner Schisser und auch sehr schlank, dadurch kaum Fett am Bauch und Oberschenkel) habe ich mich für die Spritze entschieden und bin damit total zufrieden. Keine blauen Flecken oder ähnliches.

Angewendet wird es immer erst dann wenn das Hautbild "schlimm" ist und es sich mit Salben nicht mehr behandeln lässt. Bis dann die erste Besserung erkennbar ist dauert es meistens nur 6-8 Wochen, was mitunter aber auch an der gleichzeitigen Behandlung mit Salben und einer UV-Lichttherapie zusammen hängt.

Fumaderm, Ciclosporin, MTX usw hab ich alles schon durch, mit den höchsten Dosen die für mich möglich sind, doch ohne erkennbare Wirkung.

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      Es ist so, dass ich aktuell auf Humira eingestellt bin und darunter auch fast erscheinungsfrei geworden bin. Auch habe ich nicht wirklich nennenswerte Nebenwirkungen... Alles in allem haben die Ärzte und ich meine PSO im Griff - nicht wie es mal war die PSO hatte mich im Griff... Allerdings werde ich eine Skelettszintigraphie machen lassen müssen, da meine Knochen und meine Gelenke immer mal wieder Probleme machen... Was zur folge hätte das auch MTX wieder dazu käme...
       
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      By Rocky1
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    • Omoshiroi
      By Omoshiroi
      Hallo miteinander,
      ich werde Ende 2017 für 5 Wochen nach Neuseeland reisen. Nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen werde ich ein Attest, Zollbescheinigung und weitere erforderliche Unterlagen (auch in Englisch) für die Humira-Pens bekommen. Mit Singapore Airlines werde ich noch abklären, ob ich die Pens während dem Flug in den Bordkühlschrank legen kann.
      Hat jemand von Euch schon Erfahrungen gesammelt mit dem Transport von Humira-Pens + Kühltasche/Kühlakkus auf Langstreckenflügen? Was muss ich noch beachten?
      Vielen lieben Dank im Voraus.
      Grüße Omoshiroi
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