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Sunny90

Guten Tag,

ich habe seit 10 Jahren Psoriasis und wurde schon mit verschiedenen Salben und UVB/UVA Bestrahlung behandelt. Ich habe mit 18 Jahren Fumaderm erhalten, welches ich nicht vertragen habe (Bauchschmerzen, Sodbrennen und schlechte Leberwerte). Mit 21 Jahren bekam ich Ciclosporin, dieses Medikament hat mir 2 Jahre lang sehr gut geholfen. Es hat aber dann die Wirkung komplett verloren.

Ich bin jetzt 23 Jahre und habe sehr starke Schuppenflechte am ganzen Körper (am Bauch ist es am schlimmsten). Ich habe Schmerzen an den betroffenen Hautpartien, wenn die Haut sich bei bestimmten Bewegungen dehnt.Der Juckreiz ist unerträglich. Ich werde momentan mit einer starken Kortisionsalbe behandelt. Was aber auch nicht die Lösung sein kann.

Ich nehme jeden 2 Tag ein Bad mit Olivenöl, Meersalz und Teebaumöl, um einen Tag lang halbwegs keine Schmerzen und Juckreiz zu haben.

Ich bin sehr verzweifelt. Meine Lebensqualität ist nicht hoch. Ich gehe nicht mehr gerne aus den Haus. Ich mache gerade eine Ausbildung und bin im 3 Lehrjahr, dadurch kann ich nicht für eine längere Zeit ausfallen und zur Kur fahren.

Meine Frage ist ob ich für Biologikas geeignet bin und ob ich es schon mit 23 Jahren nehmen kann? Was mir Angst macht ist, ob ich durch dieses Biologika im Alter probleme mit den Organen bekommen werde, weil ich es in jungen Jahren genommen habe.

Mit freundlichen Grüßen

Sunny90

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Dr.vonKiedrowski

Hallo Sunny90, vielen Dank für die Frage. Sie schildern eine schwer verlaufende Form einer Schuppenflechte, die in jedem Fall, -auch vor dem Hintergrund, dass eine chronische Entzündung im Körper auch das Auftreten von Begleiterkrankungen begünstigen kann-, ausreichend behandelt werden muss. Nach der Leitlinie erfordert eine solche Schwere (Fläche oder Krankheitssymptome oder Einschränkung der Lebensqualität größer dem Zahlenwert 10) eine innerlich Therapie. Da bereits 2 "konventionelle" Systemtherapien absolviert wurden (Fumarsäureester und Ciclosporin), ist grundsätzlich die Gabe eines Biologikums möglich, hier stellt sich die Frage, ob in Ihrem Fall die ausschließliche Gabe einer Kortison-Salbe leitlinien-gerecht ist. Grundsätzlich müssen natürlich Wirkung und (Langzeit-)Nebenwirkung gegeneinander bewertet werden, die Sicherheitsdaten für Biologika aus der Dermatologie und Rheumatologie sprechen aber nicht gegen eine Langzeitanwendung oder eine Anwendung bei jungen Patienten. Ich persönlich hätte mehr Angst vor Begleiterkrankungen (anderer Organe) durch die Schuppenflechte als vor Langzeitnebenwirkungen der Therapeutika. Sprechen Sie dazu aber Ihren behandelnden Hautfacharzt an.

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    • Olaf72
      By Olaf72
      Hallo Zusammen,
      nun will ich auch mal meine Geschichte erzählen.
      Ich bin 47 Jahre und verheiratet. Lebe in Sachsen-Anhalt und bin in einer Spedition tätig (also stress )  Im März 2018 hatte ich eine schwere Erkältung und lag für 3Wochen flach. in der 3. Woche stellte ich vereinzelte rote punkte an meiner linken Hand und am rechten Oberschenkel fest. Mein Hausarzt sagte, das es an der Erkältung liegen könne und verschrieb mir eine Salbe. in den nächsten 2-3 Wochen vergrößerte sich die stellen am Oberschenkel auf die größe von 2€ Sücken und es breitete sich eine allgemeine rötung zwischen den stellen aus. Der Juckreitz wurde unerträglich und ich bekam eine überweisung zum Hautarzt.
      im Mai hatte ich dann endlich einen Termin und mittlerweile waren alle körperteile betroffen. Hautarzt machte kurze Sichtkontrolle und verordnete Daivobet Salbe 60gr mit dem hinweis wir sehen uns in 12 wochen wieder. Ich war total am Boden zerstört und fragte mich, wie soll ich mit dieser 60gr Tube 12 Wochen klarkommen. Nach 10 Tagen wieder beim Hautarzt mit Hinweis Salbe ist verbraucht, zähneknirschend neue Tube bekommen. Im Juni habe ich dann einen extremen schub bekommen und mein Rücken war eine große rote schuppende Fläche. Nun wurde mein Hautarzt aufmerksam Ich bekam verschiedene Salben verordnet aber nix half. Es breitete sich einfach weiter aus über Gesäß und Oberschenkel großflächig. Ich habe morgens ein volles Kehrblech Hautschuppen vorm Bett zusammengefegt, täglich Bettzeug wechseln weil man sich wieder blutig gekratzt hat in der Nacht. Im September wurde es so schlimm, das endlich Überweisungen für MRT und Röntgen Lunge usw. durch Hautarzt ausgestellt wurden. Alle Organe wurden auf Entzündungen geprüft und alles war i.o. im Oktober wurden endlich Hautproben entnommen und die PSO wurde bestätigt. November hatte ich dann den schlimmsten Schub den ich bis dato erlebt hatte, alle körperregionen waren komplett rot und dick verschuppt und die Haut fing an zu reissen. Ich konnte nicht sitzen liegen und nur unter schmerzen gehen. Ich nahm täglich ab und meine Haut hing nur noch so runter an den Armen (meine Frau hatte extreme Angst um mich) gesamt nahm ich in knapp 2 Monaten 17Kilo ab. Ich flehte meinen Hautarzt an eine sofortige einweisung in die Hautklinik der Uniklinik zu veranlassen, er kam dem nach und schwup lag ich in der Klinik. Die waren erschüttert über meinen Allgemeinzustand und ich bekam sofort Invusionen und wurde komplett eingesalbt und Schmerzmittel gabs auch noch. Bei der Blutuntersuchung wurde ein Blutzuckerwert von 36,7 festgestellt und ein Langzeitwert von 21,9, das hat mir dann total die Beine weggehauen. (nein ich esse nicht übermäßig zucker und trinke auch keine säfte und limonaden)
      Oberärtztin meinte dann, eine Autoimmunkrankheit kommt selten allein. Ich wurde in den nächsten 6 Wochen in der Klinik behandelt und Ende Jan. entlassen. Bin auf 2 Insulintypen eingestellt und nehme Fumaderm. Momentan nehme ich 2-2-2 und es stellt sich eine Besserung ein. Gestern habe ich meine Leberwerte bekommen und diese liegen stabil bei 90, Hautarzt meint geht noch ok bei 6 Tabletten am Tag. Diabetis ist deutlich besser geworden und ich konnte die Einheiten halbieren.
      Langfristig ist geplant, dass ich Biologika bekommen soll, habe aber noch keine genauen Infos welche und wann. Am 29.04. muss ich wieder zur Klinik nach Magdeburg und denke das ich da neue Infos  bekommen werde.
       
      so das ist meine geschichte
      LG Olaf
    • paul1234
      By paul1234
      Hallo Leute, ich habe mich gefragt, ob biologische Behandlungen (Humira, Cosentyx, Stelara, Cimzia usw.) wirklich patientenfreundlich sind. Ich meine, Humira hat Alkoholpräparate in ihrem 'Kit', was sehr hilfreich ist, während die anderen dies nicht tun. Außerdem sieht die Humira-Verpackung sehr gut aus, da auf der Innenseite der Schachtel Anweisungen aufgedruckt sind, und meine enthielt auch einen Temperatur-Tracker, um sicherzustellen, dass das Produkt immer gekühlt war. Was ist Ihre Meinung dazu? Was ist für Sie in diesen Verpackungen wertvoll und was scheint völlig nutzlos zu sein (ich meine, wer schaut sich überhaupt die gesamte Packungsbeilage aus Papier an?)
    • Jana2808
      By Jana2808
      Hallo,
       
      ich bin Jana und neu hier. Ich habe einen kleinen Sohn von nicht ganz fünf Monaten, den ich voll stille. Leider gefährdet meine Psoriasis das Stillen:
       
      Ich habe Schuppenflechte auf dem Kopf, die in der Schwangerschaft immer schlimmer wurde, ich habe nichts genommen in der Zeit. Dazu kam ein Zehennagel, mit dem ich mich immer noch plage. 
      In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren!
       
      Eine Alternative wäre eine Therapie mit Cimzia, einem Biologikum, unter der ich weiterstillen könnte. Meine Ärztin hatte mir beides vorgeschlagen, ist aber eigentlich für MTX, weil auch nicht klar ist, ob meine (private) Krankenversicherung das übernimmt.
      Hat jemand von euch nach dem Abstillen eine medikamentöse Therapie begonnen? Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen? Ist es das wert? Ich habe hier schon von Müttern gelesen, die nach dem Abstillen einen schlimmen Schub erlitten haben... Was hat hier geholfen?
       
      Mir ist das Stillen SEHR wichtig, ich möchte meinem Kind möglichst lang das beste bieten. Der Vater hat viele Allergien und auch in der Hinsicht möchte ich mein Kind schützen und stärken. Ich habe immer mit mindestens 12 Monaten gerechnet. 
       
      Ich warte im Moment auf meinen nächsten Arzttermin bei der Rheumatologin am 31.01. und würde gern für cimzia plädieren. Habt ihr Tipps, was mir helfen kann, insbesondere mit den Gelenken? Was meint ihr zum Abstillen/zur MTX-oder-Cimzia-Frage?
       
      Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch.
      Jana 

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