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Milauli

Wieviele Jahre darf man Humira nehmen?

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Milauli

Ich nehme Humira seit 2007. Zwischendurch hatte ich 1 Jahr Enbrel genommen, bin dann aber zu Humira zurückgekehrt.Ich habe sehr hohe Leberwerte, aber wohl durch MTX bedingt. Davon nehme ich 20 mg pro Woche. Sonst habe ich keine Nebenwirkungen.Gibt es Erfahrungen, wie lange man Humira spritzen darf?

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Bibi

hallo, Milauli -

 

auch nach etlichen Monaten möchte ich schreiben -

 

ich habe den Humira-Pen seit ca. 12/2009 verordnet bekommen. Nach einem viertel Jahr ca. war ich erscheinungsfrei bis auf ein paar ganz kleine Stellen. Mein Dermatologe meinte schon Ende letzten Jahres, dass man das Biologic absetzen könnte aufgrund des guten Erfolges.

 

Meine Leberwerte sind in Ordnung, denn Humira ist nicht bekannt dafür, die Leberwerte ansteigen zu lassen.

 

Ja, nun warte ich mal ab, wenn ich kein Rezept mehr bekomme, wie meine Haut reagiert - auf keinen Fall lasse ich mich bestrahlen nach dem Salzbad - habe damit schlechte Erfahrungen gemacht und mein Partner auch -

 

ich meine, dass es von Patient zu Patient unterschiedlich ist, wie lange ein Dermatologe Humira verschreibt -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Hans1000

Hallo,

 

finde es irgendwie seltsam, daß Dein Arzt Humira absetzen will, wegen des guten Erfolges.  Was soll denn dabei
herauskommen, außerdaß die PSO wieder zurückkehrt und Du wieder da bist, wo Du vor ein paar Jahren ohne
Humira warst. Sinn und Zweck eines Medikaments ist es doch erscheinungsfrei zu werden. Das Absetzen kann
doch nur darin begründet liegen, daß das Medikament Nebenwirkkungen hat, die nicht mehr toleriert werden können
oder das Medikament nicht mehr wirkt. OK, bei den Biologikas ist natürlich immer der Kostenaspekt da, der den Arzt
Aufwand bei den Krankenkassen bereitet.
 

Was generell die Anwendungsdauer angeht, so gibt es meines Wissens keine Begrenzung, sofern keine medizinischen
Gründe dagegen sprechen. Das Hauptproblem, das viele ein bestimmtes Biologika nicht mehr anwenden ist, daß sich
Antikörper dagegen gebildet haben und das Medikament seine  Wirkung verloren hat. Der Ausweg ist dann aber meistens,
das Biologika zu wechseln. Gerade von den TNF-a- Blockern gibt es ja eine ganze Menge. Die Interleukin 17/23 Antikörper
werden ja auch mehr werden, was schon ein paar Optionen für den Patienten bedeutet.

Gruß Hans

Edited by Hans1000

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Bibi

hallo, Hans1000 -

 

vielen lieben Dank für deine Antwort -

 

ja, die Problematik, die du beschrieben hast, kenne ich zur Genüge.

 

Meine Blutwerte sind alle in Ordnung, meine PSO und PSA ist gut im Griff. Humira hat seine Wirkung nicht verloren, ich bin bis auf ein paar ganz kleine Stellen erscheinungsfrei und es haben sich keine Antikörper gebildet gegen das Medikament.

 

Das Budget ist dem Prof. egal, er hilft seinen Patienten. Das war anders, als ich in einer Hautarztpraxis war, dort war das Budget schon nach fast zwei Monaten erschöpft - ja - und was dann ?

 

Der Prof.  möchte das Biologic absetzen um zu sehen, wie lange ich erscheinungsfrei bleibe. Er hat bei einigen Patienten damit schon guten Erfolg gehabt und sie blieben über Jahre erscheinungsfrei. Den Gedanken kann ich gut nachvollziehen, denn Humira ist kein Bonbon, wie ich schon öfter geschrieben habe. In dem ausführlichem Gespräch sagte er auch, dass, wenn eine starke Verschlimmerung auftreten sollte, dass ich dann sofort wieder Humira verschrieben bekomme.

 

Auf die Salz- und Puva-Bäder mit nachfolgender Bestrahlung lasse ich mich nie wieder ein - das weiss er auch. Hat ja nichts gebracht, hat nur gebrannt wie Hölle.

 

Ich werde mich darauf einlassen, wenn der Prof. mir kein Rezept mehr ausstellt - vielleicht gehöre ich ja zu denjenigen, die jahrelang erscheinungsfrei bleiben können -

 

drücke mal die Daumen -

 

ich hoffe, dass sich aufgrund unseres Erfahrungsaustauches noch einige User in dem Thread von Milauli melden bzw. schreiben -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Hans1000

Hallo Bibi,

 

wenn Du zumindest die Garantie hast, Humira wieder zu bekommen, wenn die PSO schlechter wird, dann ist es sicher ein Versuch, den man vielleicht in Erwägung ziehen kann. Schließlich ist es wie Du schon geschrieben hat, daß das Medikament nun mal schon recht tief in den Organismus eingreift. Die Frage ist natürlich auch, warum die PSO länger wegbleiben sollte ? Ich könnte mir vorstellen, daß sich möglicherweise ein Depot von Humira im Körper aufgebaut hat, von dem dann längere Zeit gezehrt werden kann. Hat denn Dein Arzt Vermutungen darüber, warum die PSO längere Zeit ausbleibt ?

 

Gruß Hans

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Bibi

hallo, Hans -

 

ich kann nur sagen, dass mein Dermatologe die Hoffnung hat, dass ich vielleicht !  ? zu den Patienten gehöre, die über längere Zeit erscheinungsfrei bleiben -

 

ich hoffe es für mich -

 

ob ich nun ein, oder zwei Jahre erscheinungsrfei werden könnte, sei dahingestellt -  vielleicht auch auf noch längere Zeit -

 

ich wäre jedenfalls froh, wenn ich das Hammermittel nicht mehr nehmen muss - ich vertraue da meinem Dermatologen - es ist wirklich sinnvoll, meine ich -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

ja, er hat Erfahrungen mit Patienten, denen er jahrelang Humira verschrieben hat - und dann abgesetzt hat - einige waren positiv - ....

Edited by Bibi

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poldi1

Hallo ,alle miteinander!

Ich nehme Humira,über ein Jahr,Haut bis auf manchmal kleine juckenden Pusteln,sehr schön.

Was mir seit 3monaten wirklich zu schaffen macht ist ein Husten der nicht mehr weggehen will.

Hat jemand von Euch auch solche Beschwerden!

Liebe grüsse aus Wien poldi1

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Bibi

hallo, ihr lieben -

 

ich habe wieder mein Rezept bekommen - Humira -

 

und keine Frage, ob wie  oder was evtl. - ich bin zufrieden - und freue mich -

 

nette  Grüsse sendet  - Bibi -

 

 

´´

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marmelade

Hallo ,alle miteinander!

Ich nehme Humira,über ein Jahr,Haut bis auf manchmal kleine juckenden Pusteln,sehr schön.

Was mir seit 3monaten wirklich zu schaffen macht ist ein Husten der nicht mehr weggehen will.

Hat jemand von Euch auch solche Beschwerden!

Liebe grüsse aus Wien poldi1

Hallo Poldi,

 

geht mir auch so. Nehme seit ca. 3 Jahren ( erst Humira, dann Stelara) Biologica.Hatte in der ganzen Zeit nichts, wirklich nichts. Alle um mich herum waren ständig verschnupft und am Husten.

Und im Februar diesen Jahres bekam ich dann eine Bronchitis, von der ich mich noch immer nicht ganz erholt hab.

vor 3 Wochen bekam ich dann noch eine Mittelohrentzündung, bekam Antibiotika. Den Ohren geht es wieder gut, Aber ich habe immer noch Halsschmerzen, Schmerzen in den Bronchen beim tiefen Einatmen....

Ich denke, dass unser Immunsystem doch sehr durch die Einnahme von Biologica in Mitleidenschaft gezogen wird.

 

Gute Besserung wünsch ich dir

marmelade

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Fussballfan

Da kann ich euch nur den Rat geben das richtig kontrollieren zu lassen. Diesen Dauerhusten kenne ich nur zu gut.

Im letzten Jahr kam dann plötzlich  Atemnot hinzu und schwubs die dupps war ich ständig in irgendeiner Klink, bis man dann mal herausgefunden hat das ich einen schwere Lungenentzündung mit einer Blasenbildung  ( gefüllt mit Eiter ) in der Lunge hatte.

Resultat der ganzen Geschichte , sofort alle Medis absetzen,  10 Monate Arbeitsunfähig , Reha mit  sehr mäßigem  Erfolg.

Rheumaschub ohne ende , nun  auch an vielen anderen Stellen wo ich sonst noch nichts hatte. Die Haut blühte auf, man konnte dabei zugucken wie die Schuppis kamen, war so schlimm wie noch nie zuvor, ich konnte sogar nicht mal mehr laufen.

 

Der Hammer ist aber, das zumindest in meinem Fall das Humira der Auslöser dieser ganzen scheiße war.

Mitlerweile weiß ich von mehreren Fällen denen es ähnlich ging.

 

Also bitte, ab zum Doc und ordentlich abklären lassen.

 

Ich bin übrigens immer noch nicht wieder zu 100 % Fit.

 

Gruß

Fussballfan

 

PS: Ich möchte hier niemandem Angst machen , aber bei mir war es so kanpp, ich hätte es fast nicht überlebt.

Edited by Fussballfan

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Andreas

Ich nehme Humira seit mitte 2008, also mitlerweile 6 Jahre, und habe keinerlei Nebenwirkungen oder sonstiges.

Meine Haut ist auf 2-3 sehr kleine stellen Erscheinungsfrei.

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Lupinchen

Eigendlich logisch dass man ein Medi absetzt wenn es seinen Sinn erfüllt hat und man erscheinungsfrei ist. Wie sich das mit der PsA verhält würde mich schon interessieren. Wenn die Gelenke nicht mehr schmerzen, heißt es ja ggf. nicht das man aufhören sollte. Wenn man das Ganze als Basistherapie ansieht. Diese Frage bleibt mir unerschlossen und ich denke das geht den Ärzten auch so. Man müßte also danach auf eine andere Basistherapie übergehen um den Gelenkverfall aufzuhalten. Das lässt sich aber, meiner Meinung nach, sehr schlecht vorherbestimmen. Nur weil es ja sein könnte.....solange ein Biologic zu nehmen mit den bekannten Nebenwirkungen? Auch wenn man sie nicht hat, gesund ist so eine lange Gabe sicher nicht. Das ich aber ggf. ein Biologic bekomme, hat ja den Grund das die "normalen" Basistherapien" nicht wirken, oder ich sie nicht vertrage. Schwierige Frage denke ich.....

Gruß Lupinchen

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Dany1980

Also ich nehme Humira seit mai 2013 und bin seit der 2. - 3. Spritze völlig erscheinungsfrei. Ich hatte die PSO wirklich so gut wie am ganzen Körper, die paar Stellen, die noch frei waren konnte man an einer Hand abzählen. Nebenwirkungen hab ich keine und was soll ich sagen - ich sitze hier in einem ärmellosen Minikleid und meine Haut sieht toll aus - nicht die kleinsten Anzeichen, dass ich PSO habe hatte, und wie ich noch vor fast 2 Jahren ausgesehen habe.

 

Ich habe letzten Winter versucht, Humira abzusetzen, hab die letzte Spritze Ende Oktober genommen und siehe da, Ende Dezember sah ich wieder wie ein Streuselkuchen aus. Hab dann wieder mit Humira weitergemacht und die Haut ist so schön wie eh und je *klopfaufholz*

 

Aktuell teste ich grad aus, wieviele Wochen ich dazwischenlassen kann. Wär toll, wenn ich auf ca. 2 Monate je Spritze käme, im Augenblick bin ich in Woche 5 - werde aber am Wochenende spritzen. Die nächste Spritze dann eventuell Ende August, mal sehen....

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poldi1

Hallo Dany!

Ich habe auch im Mai 2013 mit Humira begonnen!

Die Idee nicht alle 14Tage zu Spritzen,finde ich gut,werde meinen Arzt fragen.

Da ich seit 3monaten,einen ewigen Husten habe,(Humira Begleiterscheinung)

Alles gute wünscht dir poldi1-aus Österreich

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poldi1

Hallo Fussballfan!

Bin am Montag beim Lungenfacharzt,den der ewige Husten seit 3monaten macht mir schön langsam Angst.

Danke für deine Information punkto Humira.

Grüsse poldi1

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Andreas

Eigendlich logisch dass man ein Medi absetzt wenn es seinen Sinn erfüllt hat und man erscheinungsfrei ist. Wie sich das mit der PsA verhält würde mich schon interessieren. Wenn die Gelenke nicht mehr schmerzen, heißt es ja ggf. nicht das man aufhören sollte. Wenn man das Ganze als Basistherapie ansieht. Diese Frage bleibt mir unerschlossen und ich denke das geht den Ärzten auch so. Man müßte also danach auf eine andere Basistherapie übergehen um den Gelenkverfall aufzuhalten. Das lässt sich aber, meiner Meinung nach, sehr schlecht vorherbestimmen. Nur weil es ja sein könnte.....solange ein Biologic zu nehmen mit den bekannten Nebenwirkungen? Auch wenn man sie nicht hat, gesund ist so eine lange Gabe sicher nicht. Das ich aber ggf. ein Biologic bekomme, hat ja den Grund das die "normalen" Basistherapien" nicht wirken, oder ich sie nicht vertrage. Schwierige Frage denke ich.....

Gruß Lupinchen

 

 

Wieso wäre es logisch, das man ein Medikament absetzt, wenn man Erscheinungsfrei ist? Also ich bekomme es weiterhin deswegen, weil ich halt dadurch Erscheinungsfrei bleibe. Und mein Hautarzt hat auch gesagt, das wenn ich das absetzen würde, ja weiss, wie ich wieder aussehen würde.

Aus diesem Grund bekommt man doch eine Theraphie Verschrieben.

Weil man es halt gut Verträgt, und die Lebenssituation verbessert wird.

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marmelade

@Fussballfan

Keine Sorge, du hast uns keine Angst gemacht, das ist so krass, was du durchgemacht hast und ich finde es sehr wichtig, dass auch darüber berichtet wird, dafür ist ein solches Forum ja da :daumenhoch:

Solche Medikamente sind keine Bonbons, einnehmen und alles ist gut.

Wie behandelst du z.Zt. deine Pso?

Ich wünsche dir, dass du dich schnell wieder vollständig erholst.

 

@Poldi

berichte bitte weiter, was es beim Lungenfacharzt ergeben hat.

Ich habe mir für Dienstag einen Termin beim HNO Arzt geholt, da sich meine Halsschmerzen nun auch schon seit Wochen hartnäckig halten.

 

LG marmelade

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Lupinchen

Wieso wäre es logisch, das man ein Medikament absetzt, wenn man Erscheinungsfrei ist? Also ich bekomme es weiterhin deswegen, weil ich halt dadurch Erscheinungsfrei bleibe. Und mein Hautarzt hat auch gesagt, das wenn ich das absetzen würde, ja weiss, wie ich wieder aussehen würde.

Aus diesem Grund bekommt man doch eine Theraphie Verschrieben.

Weil man es halt gut Verträgt, und die Lebenssituation verbessert wird.

....Du würdest doch auch eine Salbe o.Ä. irgendwann nicht mehr benutzen wenn die Haut OK ist. Natürlich ist man froh das etwas wirkt, aber Du weißt doch garnicht ob du beim Absetzten danach wieder so schwer betroffen wärst. Ich denke Dein Arzt ist froh über Deinen Ist-Zustand, und will kein Risiko eingehen. Spricht aber nicht dafür das er gut Bescheid weiß, denn normal wäre es schon mal auszusetzten, als Dauermedikament ist es sicher nicht gedacht. Auch wenn man heilfroh ist würde ich aus Eigeninteresse mal pausieren. Du weißt ja jetzt das es bei Bedarf hilft. Auch bleiben einige Wirkstoffe noch sehr lange im Körper, also wirken auch noch nach dem Absetzen. Bei PsA ist das schon anders, da hier ja auch Spätschäden der Gelenke verhindert werden sollen und es steht nicht nur die Schmerzbeseitigung im Vordergrund. Ich weiß noch nicht wie lange ich ggf. ein Biologic nehmen würde, wobei meine Haut zzt. Ok ist, auch ohne alles .Auch meine PsA ist ja nicht gleich jetzt nach dem Absetzen von Arava schlimmer geworden. Der Wirkstoff bleibt noch einige Zeit im Körper und man muss nicht ausschleichen.

Gruß Lupinchen

Edited by Lupinchen

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VanNelle

Sorry Lupine

Denke dass ist bei jedem anders.

Merke genau wann meine 2 Wochen unter Humira rum sind. Auch ohne Kalender.

PSA und PSO mäßig.

Denke mal das ich ohne allzu große Probleme mal 2 Wochen aussetzen könnte.

Im Krankheitsfall. Doch dann muß es weiter gehen.

Habe ja schon versucht die Zeiten selber zu verlängern. Haut einfach nicht hin.

Das ist also kein Experiementieren seitens des Arztes sondern bittere Notwendigkeit.

Ein Basismedikament muß und sollte schon immer genommen werden.

(Solange es die Blutwerte etc. vertreten lassen)

Gruß Wolle

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Andreas

Hallo Lupinchen

Das ist jetzt aber ein schlechter vergleich. Weil man kann eine Salbe, nicht mit einem Innerlichen Medikament vergleichen.

Und ich hatte eine "zwangspause" von ca 2 Monaten, wo ich Humira nicht genommen hatte, und habe es leider auch gemerkt und gesehen.

Und von daher kann ich nur VanNelle zustimmen, mit dem was er geschrieben hat.

So eine Theraphie ist nun mal auch dafür gedacht, das der "ist zustand" der Haut , auch so bleibt, wie er ist.

Und so wie du ja auch lesen kannst, bin ich auch nicht der einzige, der ein Basismedikament schon über Jahre nimmt, weil es halt den zustand der Haut verbessert oder aber die Psa zurückhält, die ich übrigens auch noch nebenher habe. Nur nicht so schlimm, wie Pso selbst.

Mein Hautdoc weis übrigens sehr gut über diese Krankheit bescheid, und hält es deshalb auch für richtig, das ich Humira auch weiterhin nehme.

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Fussballfan

Ich habe ja leider schon verschiedene Biologics duch, seit 2004 bin ich quasi auf diese Medis angewiesen.Enbrel verlor nach ca . 2 Jahren die Wirkung, ja und Humira habe ich bis zum letzten Jahr super gut vertragen , ich hatte nichts an Nebenwirkungen.

 

Nachdem ich im letzten Jahr das MTX und das Humira schlagartig absetzten mußte ging es mir Knochentechnisch und auch Hautmäßig noch ca 3 Wochen recht gut, hatte mich schon ein wenig gewundert das noch nix passierte..... ja aber dann , es kam wirklich von jetzt auf gleich und das so massiv wie ich es noch nie zuvor in meinem Leben hatte.

 

Nun war ich am Montag bei einem neuen Rheumatologen, nachdem mir mein behandelnder Rheumadoc gesagt hatte , für mich gäbe es nix anderes, ich hätte schon so ziemlich alles durch.

Das Stelara habe ich ja in der Reha zum ersten mal bekommen, hat leider in meinem Fall nicht die Wirkung die es eigentlich haben sollte.

Nun meinte der neue Doc das wir es sehr wahrscheinlich mit Arava versuchen werden.

 

 

Selbst wenn es einem meiner Ärzte in den Sinn kommen sollte  mir meine Medis nicht mehr aufzuschreiben, ich glaube ich würde in der Praxis streiken.Ich kenne meinen Körper nur zu gut und weiß was passiert wenn ich diese Sachen nicht mehr nehme.

 

Also , dieses rumexperimentieren , ist ein NOGO.

 

 

Derzeit nehme ich Prednisolon und MTX , allerdings fängt die Haut schon wieder an richtig aufzublühen und die Knochen, nunja , ich muß einfach noch ein bißchen durchhalten.

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Waldfee

Hallo Fußballfan, Dich hat's ja sehr erwischt. Wäre da nicht mal eine REHA am Toten Meer angezeigt? Ich denke, daß der Aufenthalt in Deinem Falle von der KK bezahlt wird.

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Lupinchen

Sorry Lupine

Denke dass ist bei jedem anders.

Merke genau wann meine 2 Wochen unter Humira rum sind. Auch ohne Kalender.

PSA und PSO mäßig.

Denke mal das ich ohne allzu große Probleme mal 2 Wochen aussetzen könnte.

Im Krankheitsfall. Doch dann muß es weiter gehen.

Habe ja schon versucht die Zeiten selber zu verlängern. Haut einfach nicht hin.

Das ist also kein Experiementieren seitens des Arztes sondern bittere Notwendigkeit.

Ein Basismedikament muß und sollte schon immer genommen werden.

(Solange es die Blutwerte etc. vertreten lassen)

Gruß Wolle

Das hatte mich ja interessiert wie es bei euch dann ist. Nach dem Absetzen des MTX passierte bei mir nämlich nichts. Keine oder kaum mehr Schmerzen und auch die Haut blieb fast unbeeindruckt. Die Haut war aber nicht mein Hauptproblem.Das Arava (abgesetzt)ist noch sehr lange im Körper und bis jetzt merke ich nichts. Allerdings nehme ich ja jetzt für ca. 7 Wo. Kortison oral für die Bakerzyste. Wenn die besser ist kann es sein das ich ja aktuell nichts brauche....augenscheinlich, die PsA ist ja Fakt, nur was ist dann mit ihr und deren Spätfolgen? Soll ich dann trotzdem ein Biologic nehmen???Das muss ich dann mit meiner Ärztin klären, ausser Biologics ist alles ausgereizt. Humira werde ich nicht bekommen, laut meiner Ärztin.

Gruß Lupinchen

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poldi1

Hallo,an alle die Humira nehmen!

Ich habe meinen intern.Rheumaarzt gefragt,ob es sinnvoll wäre nur alle 3Wochen zu Spritzen!

Kann man versuchen,da es ja leider keine Studien darüber gibt,konnte er mir nur sagen er hat Patienten,bei machen ging es gut,andere hatten nach2 Monaten einen fürchterlichen Schub-Haut und Arthritis.

Ich nehme es weiter alle 14 Tage,meine Lunge ist in Ordnung,und der Husten ist eine Nebenerscheinung von Humira.

Habe einfach Angst,wieder so auszuschauen,wie vor 1Jahr.

Falls jemand mehr Informationen hat,schreibt mir bitte.

wünsche euch alles gute poldi1

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Lupinchen

Hallo,an alle die Humira nehmen!

Ich habe meinen intern.Rheumaarzt gefragt,ob es sinnvoll wäre nur alle 3Wochen zu Spritzen!

Kann man versuchen,da es ja leider keine Studien darüber gibt,konnte er mir nur sagen er hat Patienten,bei machen ging es gut,andere hatten nach2 Monaten einen fürchterlichen Schub-Haut und Arthritis.

Ich nehme es weiter alle 14 Tage,meine Lunge ist in Ordnung,und der Husten ist eine Nebenerscheinung von Humira.

Habe einfach Angst,wieder so auszuschauen,wie vor 1Jahr.

Falls jemand mehr Informationen hat,schreibt mir bitte.

wünsche euch alles gute poldi1

.....ein Freund von mir spritzt als Erhaltungstherapie nur noch 1x im Monat. Ihm reicht das, war vorher eher ein schwerer Fall was die Haut angeht und hat auch PsA.

 

Gruß Lupinchen

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