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roseorchidee

Hallo an alle die auch an pso erkrankt sind. Hab schon viel durch gemacht mit meiner pso. Habe die krankheit schon seit dem ich klein bin. Erst nur auf dem kopf und dann waehrend der lehre auf dem ganzen koerper. Habe schon viel durch mit medizin und docs. An tabletten habe ich bis jetzt fumaderm und ciclosporin genommen. Zwar hat sich die pso gebessert aber es musste abgesetzt werden weil, es bei mir dann auf den magen gegangen ist. Nun wollen die aerzte mit neotigason beginnen. Mal schauen ob es hilft. Lg

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Piariasis

Hallo auch ich bin neu hier.

Bei mir ist es erst die letzten Jahre ausgebrochen (ich bin 37). Es ist schwer, damit umzugehen, auch wenn es gott sei dank, noch nicht so schlimm ist bei mir, wie bei anderen.

Ich freue mich auf einen tollen Erfahrungsaustausch!

Paula

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Sandra P.

Hallo, ich bin auch neu hier.

Ich leide seit ca 15 Jahren an dieser Hautkrankheit. Hauptsächlich Ellbogen und Knie. Mittlerweile verbreitet es sich auf den Beinen und Füssen. Bekam bisher immer eine Kortisonsalbe verschrieben. Die hilft zwar, aber nur solange man sie anwendet. Ich bin jetzt erst einmal gespannt auf Eure Erfahrungsberichte und freue mich darauf den ein oder anderen Tipp zu bekommen.

Sandra  :)

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Supermom

Oh hallo roseorchidee, Piariasis und Sandra,

 

herzlich willkommen hier. das es hier reichlich Infos,Tipps und Mitleidende für den Erfahrungsaustausch gibt, habe ihr sicher schon bemerkt. Nur zu erzählt von euch und stellt Fragen.

 

herzlich Supermom

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Kurkuma

Hallo zusammen,

 

herzlich willkommen im Forum. Wie Supermom schon sagte, findet ihr hier bestimmt guten Rat, Mitleidende und vorallem nette Menschen zum austauschen.

 

Liebe Grüße

 

Robert

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Bibi

hallo, ihr lieben 'Neulinge' -

 

herzlich Willkommen in diesem informativen Forum -

 

lest euch in der Suchfunktion durch und durchstöbert die Forumbeiträge, dort bekommt ihr viele Tipps und Hilfe -

 

und wenn ihr Fragen habt, dann ist immer jemand hier, der hilft -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Bettenhaus9

Oh hallo roseorchidee, Piariasis und Sandra,

 

herzlich willkommen hier. das es hier reichlich Infos,Tipps und Mitleidende für den Erfahrungsaustausch gibt, habe ihr sicher schon bemerkt. Nur zu erzählt von euch und stellt Fragen.

 

herzlich Supermom

Supermom

 

ich hab dir mal erzählt unter einem anderem usernamen

das ich an dem Vollmond leide!!! Die Ärzte in  BB, wo ich zur Kur war haben mir es bestätigt, das die PSO auch damit zusammenhängt!!!! War 5 Wochen in BB und die haben mir dort sehr gut geholfen!!! Bin im Moment völlig frei von Schuppen!!!

Solltest du auch mal versuchen, bevor du hier falsche Ratschläge gibst!!!!

 

Gruß Bettenhaus9

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Bettenhaus9

Hallo zusammen,

 

herzlich willkommen im Forum. Wie Supermom schon sagte, findet ihr hier bestimmt guten Rat, Mitleidende und vorallem nette Menschen zum austauschen.

 

Liebe Grüße

 

Robert

Aber bestimmt nicht von Supermom!!!

Bei ihr habe ich das Gefühl,das sie sich hinter Ihrem Leiden versteckt und sich nicht behandeln lässt!!!

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Waldfee

Was bist Du denn für Einer??

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Supermom

Supermom

 

ich hab dir mal erzählt unter einem anderem usernamen

das ich an dem Vollmond leide!!! Die Ärzte in  BB, wo ich zur Kur war haben mir es bestätigt, das die PSO auch damit zusammenhängt!!!! War 5 Wochen in BB und die haben mir dort sehr gut geholfen!!! Bin im Moment völlig frei von Schuppen!!!

Solltest du auch mal versuchen, bevor du hier falsche Ratschläge gibst!!!!

 

Gruß Bettenhaus9

 

 

...ja hallo, wie schön, dass du wieder dabei bist!

 

 

Herzel, was du uns damals weiß machen wollteste war ein 8-Wochen-Rhythmus... und außerdem habe ich mich nicht daran aufgehangen sondern an dem elenden Stuss, denn du verbreitet hast, von wegen dass die eigenen Schuppen ansteckend sind... sorry, da würden auch die Ärzte in BB die Wände hochgehen...

 

...da war ich übrigens auch und war sehr glückich dort...

 

...und da wäre noch die Kleinigkeit, dass ich ich so viel PSA habe, dass sich das nicht verstecken lässt...die PSO ist da, tangiert mich aber herzlich wenig...deswegen bin ich eher selten in Latzhosen unterwegs :)

 

 

Und nun hoffe ich trotzdem, dass wir hier friedlich nebeneinander her schreibseln können ohne uns die Haare zu raufen...

 

...reich dir mal virtuell die Hand und freue mich, dass es dir gerade gut geht!

 

Herzlich Supermom

Edited by Supermom

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Supermom

Solltest du auch mal versuchen, bevor du hier falsche Ratschläge gibst!!!!

 

 

 

...falsche Ratschläge?...oh interessant, besonders in diesem Thread... hier habe ich eigentlich nur begrüßt :)

 

Was war denn bisher falsch daran?

Edited by Supermom

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Kurkuma

Supermom

 

ich hab dir mal erzählt unter einem anderem usernamen

das ich an dem Vollmond leide!!! Die Ärzte in  BB, wo ich zur Kur war haben mir es bestätigt, das die PSO auch damit zusammenhängt!!!! War 5 Wochen in BB und die haben mir dort sehr gut geholfen!!! Bin im Moment völlig frei von Schuppen!!!

Solltest du auch mal versuchen, bevor du hier falsche Ratschläge gibst!!!!

 

Gruß Bettenhaus9

 

Aber bestimmt nicht von Supermom!!!

Bei ihr habe ich das Gefühl,das sie sich hinter Ihrem Leiden versteckt und sich nicht behandeln lässt!!!

 

 

Meinungsfreiheit in allen Ehren, aber wenn du hier Personen persönlich angreifst (vorallem völlig ohne sichtbare Begründung) finde ich das ziemlich daneben. Außerdem kann jeder Mensch frei entscheiden, was er gegen die Pso tut oder wie er sich verhält.

 

Ich persönlich denke nicht, dass sich Supermom vor irgendwas versteckt. Ganz im Gegenteil. In meinen Augen ist sie eine große Bereicherung für dieses Forum und steht oft mit gutem Rat und Tat zur Seite. Falsche Ratschläge habe ich von ihr noch nie gesehen und vorallem bin ich mir sehr sicher, dass sie abwägt bevor sie Hinweise gibt, ob diese auch korrekt und ungefährlich sind. Das habe ich jedenfalls des Öfteren bei ihr gemerkt und schätze das auch.

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clarus

Meinungsfreiheit in allen Ehren, aber wenn du hier Personen persönlich angreifst (vorallem völlig ohne sichtbare Begründung) finde ich das ziemlich daneben. Außerdem kann jeder Mensch frei entscheiden, was er gegen die Pso tut oder wie er sich verhält.

 

Ich persönlich denke nicht, dass sich Supermom vor irgendwas versteckt. Ganz im Gegenteil. In meinen Augen ist sie eine große Bereicherung für dieses Forum und steht oft mit gutem Rat und Tat zur Seite. Falsche Ratschläge habe ich von ihr noch nie gesehen und vorallem bin ich mir sehr sicher, dass sie abwägt bevor sie Hinweise gibt, ob diese auch korrekt und ungefährlich sind. Das habe ich jedenfalls des Öfteren bei ihr gemerkt und schätze das auch.

Hier kann ich Kurkumas Meinung nur voll unterstützen und Bettenhaus 9 sollte sich bei Supermom entschuldigen, wenn er nur etwas Anstand besitzt!

 

Gruß

clarus

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Bettenhaus9

Hier kann ich Kurkumas Meinung nur voll unterstützen und Bettenhaus 9 sollte sich bei Supermom entschuldigen, wenn er nur etwas Anstand besitzt!

 

Gruß

clarus

Also Leute,

 

lassen wir uns mal alle Probleme etwas runterschrauben! Ich denke das ich mich nicht bei Supermom entschuldigen muss!! Habe mit ihr schon über die PN Kontakt aufgenommen und wir hatten eine sehr nette Konservation!

Ich fand nur damals unter meinem anderen usernamen,das die Geschichte mit dem Vollmond hier ins lächerliche gezogen wurde nicht so gut!!!  Wie ihr alle hier schreibt, soll jeder seine Erfahrungen austauschen! Und bei mir habe ich eben festgestellt,das der Vollmond meine PSO beeinflußt!!!

Supermom hat mir vorgeschlagen nochmals einen Thread dazu, zu eröffnen! Mal sehen ob ich es mache ohne wieder verarscht zu werden!! Das war damals auch meine Entscheidung, meinen Account löschen zu lassen!!! 

Ich denke mal das Forum sollte so sein,wie die Pressefreiheit der Journalisten!

 

Gruß Bettenhaus9

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Supermom

... oh du bist wohl im BILDe :D

Edited by Supermom

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Bettenhaus9

Supermom,

 

ich dachte eigentlich das die alten Geschichten gelöscht wurden!!?? Aber egal sollte ich einen neuen Thread "Vollmond" eröffnen,sage ich nochmals!!!! Leute, keine verarsche,ich schreibe nur das,was ich bisher in 37 Jahren mit PSO erlebt und mitgemacht habe!!!

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Supermom

Nein, hier bleibt alles erhalten.

 

Nun wissen alle die es interessiert, woüber hier gequasselt wird.

 

Geh es doch noch mal an!

vielleicht weniger emotional und gern mit dem was dir die Ärzte aus BB dazu sagten.

 

Ich kann nur immer wieder sagen, irritiert war ich von einem 8 Wochenrhythmus, da die Mondphasen eigentlich vierwöchig wechseln...und der Schabernack mit den ansteckenden Schuppen...

 

Versuchs doch noch mal! :daumenhoch:

Edited by Supermom

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Bettenhaus9

Nein, hier bleibt alles erhalten.

 

Nun wissen alle die es interessiert, woüber hier gequasselt wird.

 

Geh es doch noch mal an!

vielleicht weniger emotional und gern mit dem was dir die Ärzte aus BB dazu sagten.

 

Ich kann nur immer wieder sagen, irritiert war ich von einem 8 Wochenrhythmus, da die Mondphasen eigentlich vierwöchig wechseln...und der Schabernack mit den ansteckenden Schuppen...

 

Versuchs doch noch mal! :daumenhoch:

Den" Schabernack" mit den Schuppen am eigenen Körper habe ich eben bei mir festgestellt und dabei bleib ich auch!!!

Hab mir eben erst wieder die Haare am S... rasiert,weil es dort auch wieder kleine Stellen gibt. Danach wieder Teersalbe drauf und gut ist!!! Was hast du eigentlich für ein Problem mit 8 Wochen Mond Zyklus! Habe ich auch nie geschrieben!!!!!

Habe wortwörtlich geschrieben: Das zum Vollmond meine Haut schlechter wird und zum nächsten Vollmond wieder besser wird

Dann haben wir einen 4 Wochen Zyklus! Am 14.5.2014 habe ich mit Vollmond in BB eingescheckt,da hatte sich meine Haut wieder beruhigt! Eine Woche bevor meine Reha zu ende war und wieder Vollmond war,hatte ich wieder einen kleinen aber nicht so schlimmen Schub,den ich dann in der letzten Reha Woche mit Photo und Sole eindämmen konnte. Dazu war ich auch noch jeden Tag im Thermalsole Schwimmbad,das mir auch gut geholfen hat!!

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Supermom

...einen Zyklus berechnet man von Tal zu Tal oder Berg zu Berg...um es mal so zu erklären...also von schlechter Haut zu schlechter Haut...ergo sind es 8 Wochen!

 

 

Und zum DONNERWETTER fang nicht wieder mit ansteckenden Schuppen an...DAS IST BLÖDSINN!!!!!!

 

und das kann ich so nicht stehen lassen!

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Zaubernuss

Hier gehts ja ab! Spaß beiseite: mich würde auch interessieren, was die Ärzte in BB dazu gesagt haben. Ich schätze ihre Meinung nämlich auch sehr....

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Bettenhaus9

...einen Zyklus berechnet man von Tal zu Tal oder Berg zu Berg...um es mal so zu erklären...also von schlechter Haut zu schlechter Haut...ergo sind es 8 Wochen!

 

 

Und zum DONNERWETTER fang nicht wieder mit ansteckenden Schuppen an...DAS IST BLÖDSINN!!!!!!

 

und das kann ich so nicht stehen lassen!

Supermom.... ich,glaube du erfindest gerade die Astrologie neu!hihihi

Wir haben alle 4 Wochen einen Vollmond und da gibt es nichts dran zu rütteln!!!!!!!!!!!  Nochmals!!! Meine PSO  verändert sich dann zum positiven oder negativen!! Und nun lach nicht schon wieder über mich!!!!

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Bettenhaus9

...einen Zyklus berechnet man von Tal zu Tal oder Berg zu Berg...um es mal so zu erklären...also von schlechter Haut zu schlechter Haut...ergo sind es 8 Wochen!

 

 

Und zum DONNERWETTER fang nicht wieder mit ansteckenden Schuppen an...DAS IST BLÖDSINN!!!!!!

 

und das kann ich so nicht stehen lassen!

Doch ich lass es so stehen  wenn ich nicht aufpasse welche Unterhosen ich trage,habe ich sofort wieder die PSO an der "Arschfalte" Bei der Aussage bleibe ich! Nochmals, hier soll jeder FREI über seine PSO berichten,ohne das ihn andere blöd anmachen oder verarschen!!!! Ich berichte hier nur,wie ich es an meinem Körper beobachte!!!

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Bettenhaus9

Zaubermaus ich denke mal als Mitleidende können wir hier beim "DU" bleiben!

Wenn du meine Meinung schätzt,hast du auch Erfahrung mit dem Mond?

Hier gehts ja ab! Spaß beiseite: mich würde auch interessieren, was die Ärzte in BB dazu gesagt haben. Ich schätze ihre Meinung nämlich auch sehr....

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Kurkuma

Ich glaube Zaubermaus meinte, dass sie die Meinung der Ärzte in BB schätzt.

 

Nehmen wir mal an die Pso würde bei einem selbst ansteckend sein und der Vollmond würde eine Rolle spielen. Wie sollte das irgendwie erklärbar sein? Du musst verstehen, dass diese Aussagen extrem unlogisch und unwissenschaftlich klingen. Daher kommen auch die "negativen" Reaktionen. Wenn ich hier schreiben würde, dass die Pso besser wird wenn ich den ganzen Tag rückwärts laufe, wäre es das gleiche und jeder würde sich lustig machen. Es kann natürlich sein, dass die Pso zufällig an Tagen besser ist, an denen ich rückwärts gelaufen bin und vielleicht auch deshalb, weil ich es mir einrede (die Psyche bewirkt viel, man denke nur an den Placebo-Effekt). Aber zu postulieren, dass die Pso ansteckend ist, ist schon ein ziemlich krasser Gedanke, der jeglicher medizinischen, wissenschaftlichen und logischen Erkenntnis widerspricht.

 

Von mir aus sollst du daran glauben, aber was ich als gefährlich ansehe ist, dass du dieses "Pseudowissen" hier verbreitest und andere deshalb vielleicht irgendwas dummes tun. Ok es ist deine Beobachtung, aber vielleicht liegt es auch an anderen Dingen, die du nicht berücksichtigst oder siehst. Wie in dem genannten Thread erwähnt kann es auch sein, dass du Bakterien oder Pilze hast, die dann natürlich schon von Körperteil zu Körperteil übertragen werden können und die eventuell die Pso auslösen oder begünstigen. Das wäre weitaus wahrscheinlicher als deine These und medizinisch sogar erklärbar. Außerdem würde es auch erklären, warum in diesem Fall "die Pso nicht auf andere übertragbar ist". Weil die Bakterien und Pilze, die ggf. auf andere übertragen werden bei einem gesunden Menschen wohl keine Pso begünstigen. Aber auch das wäre letztlich alles nur Spekulation. Ich will nur sagen, dass es mehr als eine Sichtweise gibt und mehr als eine möglich Wahrheit. Das ist oft so im Leben. ;)

 

Wie bereits häufig erwähnt, solltest du das einfach mal von einem Arzt prüfen lassen.

 

 

Liebe Grüße

 

Robert

Edited by Kurkuma

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      Hallo Leute!
      Ich wollte hier mal die Möglichkeit nutzen, meine Erfahrungen im Umgang mit Sandimmun zu schildern, da es in diesem Forum kaum Beiträge über dieses Medikament gibt.
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      Für die, die es nicht wissen: Sandimmun ist ursprünglich ein Medikament, das in der Transplantationsmedizin eingesetzt wird. Es dient hier dazu, das neue fremde Organ vor der Abstoßung des eigenen Körpers zu schützen. Die Wirkung wird dadurch erzielt, dass die Funktion des Immunsystems herabgesetzt wird und dadurch die Abstoßung des Organs verhindert wird. Nun ist oft davon zu hören, dass man dadurch dann anfälliger für Erkältungen und Infektionen sein soll. Das mag ja rein rechnerisch auch vielleicht so sein, aber ich kann für mich sagen, dass ich seit 3 1/2 Jahren - solange nehme ich Sandimmun - nicht im vermehrten Maße krank gewesen bin. Darauf gekommen, dass Sandimmun auch bei der Psoriasiserkrankung hilft, ist man, weil ein nierentransplantierter Patient zufällig auch an Psoriasis erkrankt war und dem dann dieses Medikament gegeben wurde. Die Psoriasis verschwand.
      Nun will ich aber meine Erfahrung mit Sandimmun schildern: Ich bin damals in völliger Verzweifelung zu diesem Medikament gekommen. Ich hatte damals keinerlei andere Perspektiven mehr gesehen und war ziemlich am Boden. Der permanente Juckreiz brachte mich fast um. Mit der Zeit ist man es einfach leid, neue Dinge auszuprobieren. Dennoch habe ich mich auf Drängen von meiner Familie, Freunden und Bekannten über dieses Thema informiert und dann auch begonnen, das Medikament einzunehmen. Der Erfolg war verblüffend und kam ziemlich schnell. Ich glaube, nach nur 2 Wochen begann es zu rieseln und die Flechte flachte ab. Nicht dass das Rieseln ungewöhnlich sei: das ist ja bei uns Schuppis der Alltag, nur war es so, dass auch die Entzündungen und die Wunden schnell abheilten. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass mich das geradezu in eine Euphorie versetzte. Und das passierte mir, dem, der damals 22 Jahre lang Erfahrung mit PSO hatte. Die PSO heilte damals gegen Null ab und das war ein unbeschreibliches Glücksgefühl, wie sich sicher jeder vorstellen kann?
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      Es gibt allerdings auch ein paar negative Einflüsse bei mir: durch die Einnahme von Sandimmun müssen die Leber- und einige andere Blutwerte kontrolliert werden. Insbesondere Blutdruckwerte, Bestimmung des Kalium- und Magnesium-Blutspiegels, vor und nach dem 1. Behandlungsmonat Bestimmung der Blutfettwerte. Sorgfältige Überwachung der Nieren- und Leberfunktion, ggf. Dosisreduktion. Meine Cholesterinwerte sind erhöht, was eventuell auf das Sandimmun zurückzuführen ist. Ansonsten sind anfänglich Nebenwirkungen da gewesen, wie 'schwere Beine'. Das hat sich schnell gelegt und heute gibt es keinerlei Probleme mehr in dieser Hinsicht. Die Nebenwirkungen sind aber allgemein bekannt und man kann die Behandlung gut darauf abstimmen. Dennoch möchte ich sagen, dass die Behandlung mit Sandimmun durchaus ein 'schweres Geschütz' ist und wohl nur für schwerwiegende Fälle mit hochgradiger Hautbedeckung und hoher Entzündlichkeit der Haut geeignet ist. Ich persönlich sehe es quasi als letztes Mittel, das sich für mich vertreten lässt. Sicher gibt es auch MTX und andere Möglichkeiten, aber ich möchte natürlich auch darauf achten, dass ich meinen Körper nicht mehr zumute, als unbedingt nötig. Ich habe für mich mit Sandimmun einen guten Weg gefunden.
      Daten:
      Name: Sandimmun Optoral
      Wirkstoff: Ciclosporin
      Da bis jetzt noch niemand einen Beitrag zu diesem Thema abgegeben hat, bin ich an Eurer Meinung, Euren Erfahrungen und Euren Dosis- oder etwaigen Behandlungsunterschieden mit Sandimmun Optoral interessiert. Ich bin auch an einem Austausch zum Thema via Email interessiert und sehr gerne bereit, weitere Auskünfte zu geben.
      Ferris.Mail@gmx.net
      Ich würde mich freuen, Eure Ansichten zu erfahren.
      Viele Grüße
      Ferris
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