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roseorchidee

Hallo an alle die auch an pso erkrankt sind. Hab schon viel durch gemacht mit meiner pso. Habe die krankheit schon seit dem ich klein bin. Erst nur auf dem kopf und dann waehrend der lehre auf dem ganzen koerper. Habe schon viel durch mit medizin und docs. An tabletten habe ich bis jetzt fumaderm und ciclosporin genommen. Zwar hat sich die pso gebessert aber es musste abgesetzt werden weil, es bei mir dann auf den magen gegangen ist. Nun wollen die aerzte mit neotigason beginnen. Mal schauen ob es hilft. Lg

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Piariasis

Hallo auch ich bin neu hier.

Bei mir ist es erst die letzten Jahre ausgebrochen (ich bin 37). Es ist schwer, damit umzugehen, auch wenn es gott sei dank, noch nicht so schlimm ist bei mir, wie bei anderen.

Ich freue mich auf einen tollen Erfahrungsaustausch!

Paula

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Sandra P.

Hallo, ich bin auch neu hier.

Ich leide seit ca 15 Jahren an dieser Hautkrankheit. Hauptsächlich Ellbogen und Knie. Mittlerweile verbreitet es sich auf den Beinen und Füssen. Bekam bisher immer eine Kortisonsalbe verschrieben. Die hilft zwar, aber nur solange man sie anwendet. Ich bin jetzt erst einmal gespannt auf Eure Erfahrungsberichte und freue mich darauf den ein oder anderen Tipp zu bekommen.

Sandra  :)

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Supermom

Oh hallo roseorchidee, Piariasis und Sandra,

 

herzlich willkommen hier. das es hier reichlich Infos,Tipps und Mitleidende für den Erfahrungsaustausch gibt, habe ihr sicher schon bemerkt. Nur zu erzählt von euch und stellt Fragen.

 

herzlich Supermom

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Kurkuma

Hallo zusammen,

 

herzlich willkommen im Forum. Wie Supermom schon sagte, findet ihr hier bestimmt guten Rat, Mitleidende und vorallem nette Menschen zum austauschen.

 

Liebe Grüße

 

Robert

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Bibi

hallo, ihr lieben 'Neulinge' -

 

herzlich Willkommen in diesem informativen Forum -

 

lest euch in der Suchfunktion durch und durchstöbert die Forumbeiträge, dort bekommt ihr viele Tipps und Hilfe -

 

und wenn ihr Fragen habt, dann ist immer jemand hier, der hilft -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Bettenhaus9

Oh hallo roseorchidee, Piariasis und Sandra,

 

herzlich willkommen hier. das es hier reichlich Infos,Tipps und Mitleidende für den Erfahrungsaustausch gibt, habe ihr sicher schon bemerkt. Nur zu erzählt von euch und stellt Fragen.

 

herzlich Supermom

Supermom

 

ich hab dir mal erzählt unter einem anderem usernamen

das ich an dem Vollmond leide!!! Die Ärzte in  BB, wo ich zur Kur war haben mir es bestätigt, das die PSO auch damit zusammenhängt!!!! War 5 Wochen in BB und die haben mir dort sehr gut geholfen!!! Bin im Moment völlig frei von Schuppen!!!

Solltest du auch mal versuchen, bevor du hier falsche Ratschläge gibst!!!!

 

Gruß Bettenhaus9

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Bettenhaus9

Hallo zusammen,

 

herzlich willkommen im Forum. Wie Supermom schon sagte, findet ihr hier bestimmt guten Rat, Mitleidende und vorallem nette Menschen zum austauschen.

 

Liebe Grüße

 

Robert

Aber bestimmt nicht von Supermom!!!

Bei ihr habe ich das Gefühl,das sie sich hinter Ihrem Leiden versteckt und sich nicht behandeln lässt!!!

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Waldfee

Was bist Du denn für Einer??

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Supermom

Supermom

 

ich hab dir mal erzählt unter einem anderem usernamen

das ich an dem Vollmond leide!!! Die Ärzte in  BB, wo ich zur Kur war haben mir es bestätigt, das die PSO auch damit zusammenhängt!!!! War 5 Wochen in BB und die haben mir dort sehr gut geholfen!!! Bin im Moment völlig frei von Schuppen!!!

Solltest du auch mal versuchen, bevor du hier falsche Ratschläge gibst!!!!

 

Gruß Bettenhaus9

 

 

...ja hallo, wie schön, dass du wieder dabei bist!

 

 

Herzel, was du uns damals weiß machen wollteste war ein 8-Wochen-Rhythmus... und außerdem habe ich mich nicht daran aufgehangen sondern an dem elenden Stuss, denn du verbreitet hast, von wegen dass die eigenen Schuppen ansteckend sind... sorry, da würden auch die Ärzte in BB die Wände hochgehen...

 

...da war ich übrigens auch und war sehr glückich dort...

 

...und da wäre noch die Kleinigkeit, dass ich ich so viel PSA habe, dass sich das nicht verstecken lässt...die PSO ist da, tangiert mich aber herzlich wenig...deswegen bin ich eher selten in Latzhosen unterwegs :)

 

 

Und nun hoffe ich trotzdem, dass wir hier friedlich nebeneinander her schreibseln können ohne uns die Haare zu raufen...

 

...reich dir mal virtuell die Hand und freue mich, dass es dir gerade gut geht!

 

Herzlich Supermom

bearbeitet von Supermom

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Supermom

Solltest du auch mal versuchen, bevor du hier falsche Ratschläge gibst!!!!

 

 

 

...falsche Ratschläge?...oh interessant, besonders in diesem Thread... hier habe ich eigentlich nur begrüßt :)

 

Was war denn bisher falsch daran?

bearbeitet von Supermom

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Kurkuma

Supermom

 

ich hab dir mal erzählt unter einem anderem usernamen

das ich an dem Vollmond leide!!! Die Ärzte in  BB, wo ich zur Kur war haben mir es bestätigt, das die PSO auch damit zusammenhängt!!!! War 5 Wochen in BB und die haben mir dort sehr gut geholfen!!! Bin im Moment völlig frei von Schuppen!!!

Solltest du auch mal versuchen, bevor du hier falsche Ratschläge gibst!!!!

 

Gruß Bettenhaus9

 

Aber bestimmt nicht von Supermom!!!

Bei ihr habe ich das Gefühl,das sie sich hinter Ihrem Leiden versteckt und sich nicht behandeln lässt!!!

 

 

Meinungsfreiheit in allen Ehren, aber wenn du hier Personen persönlich angreifst (vorallem völlig ohne sichtbare Begründung) finde ich das ziemlich daneben. Außerdem kann jeder Mensch frei entscheiden, was er gegen die Pso tut oder wie er sich verhält.

 

Ich persönlich denke nicht, dass sich Supermom vor irgendwas versteckt. Ganz im Gegenteil. In meinen Augen ist sie eine große Bereicherung für dieses Forum und steht oft mit gutem Rat und Tat zur Seite. Falsche Ratschläge habe ich von ihr noch nie gesehen und vorallem bin ich mir sehr sicher, dass sie abwägt bevor sie Hinweise gibt, ob diese auch korrekt und ungefährlich sind. Das habe ich jedenfalls des Öfteren bei ihr gemerkt und schätze das auch.

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clarus

Meinungsfreiheit in allen Ehren, aber wenn du hier Personen persönlich angreifst (vorallem völlig ohne sichtbare Begründung) finde ich das ziemlich daneben. Außerdem kann jeder Mensch frei entscheiden, was er gegen die Pso tut oder wie er sich verhält.

 

Ich persönlich denke nicht, dass sich Supermom vor irgendwas versteckt. Ganz im Gegenteil. In meinen Augen ist sie eine große Bereicherung für dieses Forum und steht oft mit gutem Rat und Tat zur Seite. Falsche Ratschläge habe ich von ihr noch nie gesehen und vorallem bin ich mir sehr sicher, dass sie abwägt bevor sie Hinweise gibt, ob diese auch korrekt und ungefährlich sind. Das habe ich jedenfalls des Öfteren bei ihr gemerkt und schätze das auch.

Hier kann ich Kurkumas Meinung nur voll unterstützen und Bettenhaus 9 sollte sich bei Supermom entschuldigen, wenn er nur etwas Anstand besitzt!

 

Gruß

clarus

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Bettenhaus9

Hier kann ich Kurkumas Meinung nur voll unterstützen und Bettenhaus 9 sollte sich bei Supermom entschuldigen, wenn er nur etwas Anstand besitzt!

 

Gruß

clarus

Also Leute,

 

lassen wir uns mal alle Probleme etwas runterschrauben! Ich denke das ich mich nicht bei Supermom entschuldigen muss!! Habe mit ihr schon über die PN Kontakt aufgenommen und wir hatten eine sehr nette Konservation!

Ich fand nur damals unter meinem anderen usernamen,das die Geschichte mit dem Vollmond hier ins lächerliche gezogen wurde nicht so gut!!!  Wie ihr alle hier schreibt, soll jeder seine Erfahrungen austauschen! Und bei mir habe ich eben festgestellt,das der Vollmond meine PSO beeinflußt!!!

Supermom hat mir vorgeschlagen nochmals einen Thread dazu, zu eröffnen! Mal sehen ob ich es mache ohne wieder verarscht zu werden!! Das war damals auch meine Entscheidung, meinen Account löschen zu lassen!!! 

Ich denke mal das Forum sollte so sein,wie die Pressefreiheit der Journalisten!

 

Gruß Bettenhaus9

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Supermom

... oh du bist wohl im BILDe :D

bearbeitet von Supermom

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Bettenhaus9

Supermom,

 

ich dachte eigentlich das die alten Geschichten gelöscht wurden!!?? Aber egal sollte ich einen neuen Thread "Vollmond" eröffnen,sage ich nochmals!!!! Leute, keine verarsche,ich schreibe nur das,was ich bisher in 37 Jahren mit PSO erlebt und mitgemacht habe!!!

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Supermom

Nein, hier bleibt alles erhalten.

 

Nun wissen alle die es interessiert, woüber hier gequasselt wird.

 

Geh es doch noch mal an!

vielleicht weniger emotional und gern mit dem was dir die Ärzte aus BB dazu sagten.

 

Ich kann nur immer wieder sagen, irritiert war ich von einem 8 Wochenrhythmus, da die Mondphasen eigentlich vierwöchig wechseln...und der Schabernack mit den ansteckenden Schuppen...

 

Versuchs doch noch mal! :daumenhoch:

bearbeitet von Supermom

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Bettenhaus9

Nein, hier bleibt alles erhalten.

 

Nun wissen alle die es interessiert, woüber hier gequasselt wird.

 

Geh es doch noch mal an!

vielleicht weniger emotional und gern mit dem was dir die Ärzte aus BB dazu sagten.

 

Ich kann nur immer wieder sagen, irritiert war ich von einem 8 Wochenrhythmus, da die Mondphasen eigentlich vierwöchig wechseln...und der Schabernack mit den ansteckenden Schuppen...

 

Versuchs doch noch mal! :daumenhoch:

Den" Schabernack" mit den Schuppen am eigenen Körper habe ich eben bei mir festgestellt und dabei bleib ich auch!!!

Hab mir eben erst wieder die Haare am S... rasiert,weil es dort auch wieder kleine Stellen gibt. Danach wieder Teersalbe drauf und gut ist!!! Was hast du eigentlich für ein Problem mit 8 Wochen Mond Zyklus! Habe ich auch nie geschrieben!!!!!

Habe wortwörtlich geschrieben: Das zum Vollmond meine Haut schlechter wird und zum nächsten Vollmond wieder besser wird

Dann haben wir einen 4 Wochen Zyklus! Am 14.5.2014 habe ich mit Vollmond in BB eingescheckt,da hatte sich meine Haut wieder beruhigt! Eine Woche bevor meine Reha zu ende war und wieder Vollmond war,hatte ich wieder einen kleinen aber nicht so schlimmen Schub,den ich dann in der letzten Reha Woche mit Photo und Sole eindämmen konnte. Dazu war ich auch noch jeden Tag im Thermalsole Schwimmbad,das mir auch gut geholfen hat!!

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Supermom

...einen Zyklus berechnet man von Tal zu Tal oder Berg zu Berg...um es mal so zu erklären...also von schlechter Haut zu schlechter Haut...ergo sind es 8 Wochen!

 

 

Und zum DONNERWETTER fang nicht wieder mit ansteckenden Schuppen an...DAS IST BLÖDSINN!!!!!!

 

und das kann ich so nicht stehen lassen!

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Zaubernuss

Hier gehts ja ab! Spaß beiseite: mich würde auch interessieren, was die Ärzte in BB dazu gesagt haben. Ich schätze ihre Meinung nämlich auch sehr....

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Bettenhaus9

...einen Zyklus berechnet man von Tal zu Tal oder Berg zu Berg...um es mal so zu erklären...also von schlechter Haut zu schlechter Haut...ergo sind es 8 Wochen!

 

 

Und zum DONNERWETTER fang nicht wieder mit ansteckenden Schuppen an...DAS IST BLÖDSINN!!!!!!

 

und das kann ich so nicht stehen lassen!

Supermom.... ich,glaube du erfindest gerade die Astrologie neu!hihihi

Wir haben alle 4 Wochen einen Vollmond und da gibt es nichts dran zu rütteln!!!!!!!!!!!  Nochmals!!! Meine PSO  verändert sich dann zum positiven oder negativen!! Und nun lach nicht schon wieder über mich!!!!

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Bettenhaus9

...einen Zyklus berechnet man von Tal zu Tal oder Berg zu Berg...um es mal so zu erklären...also von schlechter Haut zu schlechter Haut...ergo sind es 8 Wochen!

 

 

Und zum DONNERWETTER fang nicht wieder mit ansteckenden Schuppen an...DAS IST BLÖDSINN!!!!!!

 

und das kann ich so nicht stehen lassen!

Doch ich lass es so stehen  wenn ich nicht aufpasse welche Unterhosen ich trage,habe ich sofort wieder die PSO an der "Arschfalte" Bei der Aussage bleibe ich! Nochmals, hier soll jeder FREI über seine PSO berichten,ohne das ihn andere blöd anmachen oder verarschen!!!! Ich berichte hier nur,wie ich es an meinem Körper beobachte!!!

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Bettenhaus9

Zaubermaus ich denke mal als Mitleidende können wir hier beim "DU" bleiben!

Wenn du meine Meinung schätzt,hast du auch Erfahrung mit dem Mond?

Hier gehts ja ab! Spaß beiseite: mich würde auch interessieren, was die Ärzte in BB dazu gesagt haben. Ich schätze ihre Meinung nämlich auch sehr....

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Kurkuma

Ich glaube Zaubermaus meinte, dass sie die Meinung der Ärzte in BB schätzt.

 

Nehmen wir mal an die Pso würde bei einem selbst ansteckend sein und der Vollmond würde eine Rolle spielen. Wie sollte das irgendwie erklärbar sein? Du musst verstehen, dass diese Aussagen extrem unlogisch und unwissenschaftlich klingen. Daher kommen auch die "negativen" Reaktionen. Wenn ich hier schreiben würde, dass die Pso besser wird wenn ich den ganzen Tag rückwärts laufe, wäre es das gleiche und jeder würde sich lustig machen. Es kann natürlich sein, dass die Pso zufällig an Tagen besser ist, an denen ich rückwärts gelaufen bin und vielleicht auch deshalb, weil ich es mir einrede (die Psyche bewirkt viel, man denke nur an den Placebo-Effekt). Aber zu postulieren, dass die Pso ansteckend ist, ist schon ein ziemlich krasser Gedanke, der jeglicher medizinischen, wissenschaftlichen und logischen Erkenntnis widerspricht.

 

Von mir aus sollst du daran glauben, aber was ich als gefährlich ansehe ist, dass du dieses "Pseudowissen" hier verbreitest und andere deshalb vielleicht irgendwas dummes tun. Ok es ist deine Beobachtung, aber vielleicht liegt es auch an anderen Dingen, die du nicht berücksichtigst oder siehst. Wie in dem genannten Thread erwähnt kann es auch sein, dass du Bakterien oder Pilze hast, die dann natürlich schon von Körperteil zu Körperteil übertragen werden können und die eventuell die Pso auslösen oder begünstigen. Das wäre weitaus wahrscheinlicher als deine These und medizinisch sogar erklärbar. Außerdem würde es auch erklären, warum in diesem Fall "die Pso nicht auf andere übertragbar ist". Weil die Bakterien und Pilze, die ggf. auf andere übertragen werden bei einem gesunden Menschen wohl keine Pso begünstigen. Aber auch das wäre letztlich alles nur Spekulation. Ich will nur sagen, dass es mehr als eine Sichtweise gibt und mehr als eine möglich Wahrheit. Das ist oft so im Leben. ;)

 

Wie bereits häufig erwähnt, solltest du das einfach mal von einem Arzt prüfen lassen.

 

 

Liebe Grüße

 

Robert

bearbeitet von Kurkuma

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    • Hubertus
      Von Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
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      Von Eruli
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    • Timura81m
      Von Timura81m
      Hallo zusammen,
      bei mir ist die Schuppenflechte mit 14 in 1995  zwischen Juni- September ausgebrochen. Ein Triggereignis, psychisch oder physisch ließ sich damals und jetzt nicht festmachen.
      Ich hab den ersten Jahren mit Salicylmolle 3% und 5% gearbeitet, dann später mit Psorcutan und Lichttherapie zweimal die Woche. Die Plaque war sehr stark am Kopf, Oberkörper sowie Armen und Beinen.
      Ernährungstechnisch habe ich nie etwas geändert.
      Im November 1996 war ich einmal auf der Insel Norderney während der Schulzeit für vier Wochen auf Kur, dort wurde mit Salicylmolle,Balneo-und Lichttherapie gearbeitet. Danach auch mit Psorcutan und Daivobet nicht ganz so erfolgreich.
      Während meiner Bundeswehrzeit in 2000 habe ich mit Dithranol, PsoralonMT behandelt. Auch aufgrund der Schuppenflechte habe mich erst spät auf eine Partnerin eingelassen. Ich war nicht zu weiteren Kuraufenthalten oder Urlauben im Süden.
      Wweitere Behandlung mit Lichttherapie wechselnd mit Daivobet und Psorcutan.
      In 2006 habe ich Fumaderm genutzt, 6 Tabletten am Tag.Die Nebenwirkungen waren mir zu stark, so dass ich wieder zu Lichttherapie und Daivobet gewechselt bin. Die Schuppenflechte war immer unterschiedlich stark ausgeprägt, aber nie ganz weg.
      Im Juli 2016 habe ich für ein Jahr an einer Novartisstudie mit dem Biological Cosentyx teilgenommen. Die Schuppenflechte ging innerhalb von 4 Wochen zurück, allerdings bekam ich eine leichte  Palmoplantose an den Füßen. Ausschläge und. Juckreiz im  Anal- und Genitalbereich gingen nie ganz weg. Zusätzlich war ich anfälliger für Infekte und Pilzinfektionen. Das nur vierwöchige mit Spritzen empfand ich als sehr angenehm,aufgrund beruflicher Reisetätigkeit mit Flügen,war es jedoch nie ganz einfach.
      Nach dem Ende der Studie im Juli 2017 ist die Schuppenflechte im Oktober 2017 wieder aufgeblüht. Ich habe nicht behandelt, sie war heftiger denn je, dazu kamen auch viele Veränderungen im privaten und beruflichen Umfeld. Manchmal habe ich die Symptome mit Daivobet behandelt.
      Im Juli 2018 habe ich mich auf die Behandlung mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll eingelassen, dazu habe ich kurz unter einem anderen Thread geschrieben. Neben dem Protokoll habe ich auf Milchprodukte (Calcium siehe Coimbra), Kaffee, Alkohol, Softgetränke, Süßigkeiten weitestgehend verzichtet. Nach einer ungewollten beruflichen Auszeit seit 09/2018 ist Schuppenflechte wohl auch im Zusammenhang mit Sonnenbaden/Urlaub auf Mallorca weiter zurückgegangen. Reduzierung Juckreiz, Schuppung, Flecken.
      Ich habe immer wieder mal Fusspilz und Lippenherpes zu kämpfen, auch zeigt sich die Schuppenflechte an den großen Zehennägeln.
      Mal schauen wie es mir mit dem Coimbra-Protokoll weitergeht, es liegen wenige Studienergebnisse vor, zu Biologicals oder anderem kann ich immer noch wieder wechseln.
       
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