Jump to content
Sign in to follow this  
tichu

Nach Humira Schwellungen und Muskelschmerzen (überall)

Recommended Posts

tichu

Hallo, 

ich bin Tschechin, 30 Jahre alt, seit 7 Jahre mit Psoriasis und 5 Jahre mit PsA. In Tschechei gibt fast kein Info von Leute welchen Biologische Mittel nehmen , weil diese Heilung sehr teuer ist und die Krankenkassen sparen. Ich habe mehr als 1.5 Jahr um diese Heilung gekämpft (musste alle Mitteln wie Salazopyrin, Medrol durchgehen), leider haben diese alle Mittel meine Krankheit noch verschlimert :-( Ich bin HLA 27 negativ, Rheumafaktor negativ und mein CRP ist max 2 :-))) Gesund wie ein Baby, ein Fall für Psychiatr, das habe ich letzte Jahre von Ärzte zugehört... Aber Röntgen zeigt Etzündungen und Veränderungen (mein ein SI Gelenk hat ganz zusammengewachsen). Seit 4 Monaten habe ich Humira gespritzt, erste Monat war alles toll, ohne Schmerzen, Psoriasis war nach 2 Wochen ganz weg. Nach einem Monat habe ich gemerkt, dass ich ein Ausschlag auf meinen Zehen habe, es war etwas anderes als Psoriasis, dann zweite Monat habe ich Halsschmerzen bekommen (nicht wie bei Erkältung, die waren schlimmer) Dritte Monat war ich total ko - riesigen Muskelschmerzen in ganzem Körper, Schwellungen (jeden Tag verschiedene Stellen, wie Lippe, Augenlid, Füsse, häufig auch bei Gelenken (Bände) und kleine Fingergelenke mit welchen hatte ich niemals Proleme. Jetzt bin ich 1.5 Monat nach absetzen von Humira und es hat sich überhaupt nicht verbessert. Bitte haben sie ähnliche Erfahrungen mit Biologische Heilung? Mein Arzt (einzige welcher mir glaubt) ein Chefarzt aus Pilsen wollte jetzt noch ein Monat warten bis Humira aus dem Körper rauskommt und dann noch Enbrel versuchen (es hängt an Krankenkasse, ob sie die Heilung wieder bestätigt). Ich habe aber grosse Panik, dass es gleich wie mit Humira werde. Ich würde froh, wenn mir jemand hier Rat geben könnte. 

 

Entschuldigen sie mich bitte für meine Grammatik :-)

 

LG

Jana aus Tschechei 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lupinchen

Ich hatte bis jetzt immer Nebenwirkungen bei den Biologics die ich verordnet bekommen habe. Einige waren so schwer sodass ich sie absetzen musste. Auch bei MTX hatte ich starke NW. Leider muss jeder seine eigenen Erfahrungen machen, meine Erfahrung ist auch, dass sich viele Ärzte bei NW die entstehen können, nicht auskennen. Es manchmal auch gerne überhören. Bei einigen NW muss der Arzt mit dem Pat. abwägen ob man es trotzdem nehmen soll. Letztendlich ist es auch Deine eigene Entscheidung womit Du leben kannst, natürlich meine ich damit nicht schlechte Blut-und Leberwerte.

 

Gruß Lupinchen

Share this post


Link to post
Share on other sites
tichu

Liebe Lupinchen :-)

 

ich bedanke mich sehr für Ihre Antwort. Es hat mich sehr erschrocken, dass Humira Mittel welche mir helfen sollte, macht PsA bei mir mehr schlimmer als es war... Sie haben Recht, wenn ich bei einem anderen Arzt war (mit NW Muskelschmerzen), habe ich nur Schimpfen bekommen, weil er der Meinung war, dass Biologische Heilung nur für die schlimmste Fälle verfügbar ist und ich bin in seinen Augen "gesund" in Vergleich mit Leute welchen sind nicht mehr fähig einen Stift im Hand halten. Ich habe 2x gehört, dass die Heilung sehr teuer ist und ich nehme grundlos Geld von der Krankenkasse und Staat weg (ich lüge nicht, das hat er mir wirklich gesagt), trotzdem ich 6 Jahre gearbeitet habe und arbeite immer noch und habe schon mehr zu der Krankenkasse bezahlt als ich bis jetzt ausgenutzt habe. Ich finde es frech, dass ein Arzt etwas so überhaupt sagen kann.  Ende von das Lied war: dass Muskelschmerzen mit Sicherheit nicht von humira kommen. Ist es in Deutschland auch so? Können sich die Ärzte zu Patienten auch so benehmen? Ich bin wirklich keine Psycho, ich war zu Ärzte immer höfflich, aber ab und zu habe ich Lust sagen was ich wirklich denke...Mir tut es alles sehr leid, ich und ihr alle habt nicht die Krankheit ausgedacht, wir sind nicht Schuld, wir wollen nur Hilfe! 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lupinchen

Wenn Du hier leben würdest, würde  ich sagen: such Dir einen anderen Arzt, aber das ist leicht gesagt. Hier in Deutschland ist aber die Ärztedichte OK, allerdings im ländlichen Bereich eher auch schwierig. Evtl. gibt es ja eine Rheumaklinik in Deiner Nähe mit einer Ambulanz. Dort ist man sicher aufgeschlossener als Deine Ärzte. Besteht evtl. auch, mit Kostenübernahme der Krankenkasse, dass Du Dich auch im EU-Ausland behandeln lassen könntest?, evtl. sogar eine Reha durchführst. Frag doch mal nach. Dann könnte man Dir von hier aus sicher besser helfen.

 

Gruß Lupinchen

Share this post


Link to post
Share on other sites
tichu

Lupinchen, danke sehr :-)))

 

Es ist unbezahlbar wenn ich mit jemand darüber normal sprechen kann:-) Ernst zu sein, ich habe Angst nach Deutschland damit zu gehen.

Ein tschechische Arzt hat mir gesagt, was ich überhaupt denke, egal ob Tschechei oder Deutschland, die Heilung ist überall gleich und hat noch gesagt, dass in Deutschland würde ich auch lange warten bis ich etwas anderes als MTX oder Medrol bekommen hätte. Ich wollte damals nach Regensburg

gehen (die testen neue Mitteln) und selbst alles bezahlen, aber der tschechische Arzt hat mir Angst gemacht, dass ich wieder ein Rund machen muss, gleich wie in Tschechei, wo hat es 1.5 Jahr gedauert und das wünsche ich zu neimanden! Ich versuche schon alles, Geld ist  mir egal, meine Gesundheit steht auf erste Stelle. Aber ich weiss nicht wo soll ich anfangen. Denken Sie, dass Regensburg würde gute Idee sein?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Donna

Hallo Jana

Probier es doch einfach mal aus mit Regensburg. Ein Versuch ist es allemal Wert.

Übrigens schreiben wir uns im Forum mit du an.

Gruss Donna

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lupinchen

Lupinchen, danke sehr :-)))

 

Es ist unbezahlbar wenn ich mit jemand darüber normal sprechen kann:-) Ernst zu sein, ich habe Angst nach Deutschland damit zu gehen.

Ein tschechische Arzt hat mir gesagt, was ich überhaupt denke, egal ob Tschechei oder Deutschland, die Heilung ist überall gleich und hat noch gesagt, dass in Deutschland würde ich auch lange warten bis ich etwas anderes als MTX oder Medrol bekommen hätte. Ich wollte damals nach Regensburg

gehen (die testen neue Mitteln) und selbst alles bezahlen, aber der tschechische Arzt hat mir Angst gemacht, dass ich wieder ein Rund machen muss, gleich wie in Tschechei, wo hat es 1.5 Jahr gedauert und das wünsche ich zu neimanden! Ich versuche schon alles, Geld ist  mir egal, meine Gesundheit steht auf erste Stelle. Aber ich weiss nicht wo soll ich anfangen. Denken Sie, dass Regensburg würde gute Idee sein?

Ich denke schon und hier sind einige aus Bayern die Dir sicher helfen können die richtige Anlaufstelle zu finden. Es gibt inzw. ein Biologic das als Erstverordnung gegeben werden kann. Lese dazu hier mal den Thread "Cosentyx" da erfährst Du alles Wichtige. Enbrel ist eins aus der ersten Stunde (auch eins der günstigsten) ich hatte damit massive Nebenwirkungen die mich zum Abbruch zwangen. Evtl. liest ja noch jemand hier mit und meldet sich bei Dir, ansonsten mache einen neuen Thread auf mit der Fragestellung zur Behandlung in Deutschland. Ich denke das Du auch Hilfe von Deiner Krankenkasse bekommen könntest. Ich kenne zwar Euer Krankenkassensystem nicht, aber oft hilft ein offenes Wort. Tschechien ist ja fast um die Ecke :daumenhoch:  :) und hier gibt es viele die sicher gerne helfen.

 

Kopf hoch....es kann nur besser werden. Ich bleibe beim Du, dass ist hier so üblich :D

 

Gruß Lupinchen

Share this post


Link to post
Share on other sites
tichu

Ich weiss nicht was zu schreiben, es ist sehr nett und schön, dass es derzeit noch Leute gibt, welche helfen wollen. Es bedeutet für mich sehr viel :-) Ich bedanke mich nochmal bei euch (Lupinchen und Donna). Ich soll in einem Monat wieder nach Pilsen fahren.

Dort sagen die mir, ob ich Enbrel bekomme oder nicht. Wenn nicht, ist es erledigt und kann ich gleich meine Sutiation in Deutschland lösen. Tschechische Krankenkasse bezahlt im Ausland nur einen Teil (das was würde es in CZ kosten) den Rest muss man selbst bezahlen, die Unterschiede sind ziemlich gross, aber mir ist es egal, ich versuche wirklich alles. Lupinchen, es würde mich sehr freuen, wenn sie mir mit einem neuen Thread helfen könnten :-)

 

LG 

Jana

Share this post


Link to post
Share on other sites
Waldfee

Hallo tichu,

wenn Du die Ursachen Deiner Mißemfindungen herausfinden und gegen PSO und PSA etwas unternehmen willst, könnte Dir vielleicht die Hautklinik in Neukirchen/ Hlg. Blut helfen. Der Ort liegt an der tschechischen Grenze in Bayern. Wenn Deine Krankenkasse mitmacht, wäre das eine Option, denn die Klinik hat ein sehr gutes Labor und bietet eine natürliche Behandlung an ohne Kortison, Biologics usw. Info zur Klinik findest Du im Internet oder hier im Forum unter Kliniken. Mit einem Anruf in der Klinik erfährst Du ja dann Näheres, auch über die Kosten. Alles Gute und LG Waldfee

Share this post


Link to post
Share on other sites
tichu

Hallo Waldfee,

 

danke schön für guter Tipp :daumenhoch: Neukirchen ist nur 2 Stunden von mir  :D ich versuche es. Dann gebe ich Bescheid wie es gelaufen ist. Danke nochmals.

 

LG Jana

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Similar Content

    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
    • Stacheline
      By Stacheline
      Hallo zusammen.
      Ich befinde mich gerade mit meinem Sohn 9 Jahre in der Hautklinik. Dort unterziehen wir uns einer Creme Therapie. Er hat eine mittelschwere bis schwere PSO (vulgaris+gutata) entwickelt, ich habe es nur an den Ellenbogen, aber erfahren, dass die PSO wohl schon im unteren Rücken steckt.
      Hier haben sie uns Behandlung mit Adalimumab empfohlen, werden es aber hier definitiv noch nicht beginnen.
       
      Hat irgendjemand schon Erfahrungen mit diesem Biologika bei Kindern?
      LG
      Stacheline
       
       
    • Bernard
      By Bernard
      Hallo zusammen, 
      ich möchte mal eure Erfahrung bezüglich der Wirkdauer eurer Medikamente/Spritzen Zur PSA Therapie erfragen.
      Bei mir wurde nach überleben der Basismedikation MTX/Arava in 2010 mit Humira begonnen. Die Wirkung trat am übernächsten Tag ein, ich war komplett beschwerdefrei und begeistert. Spritzenintervalle zwischen 4 und 6 Wochen.
      Nach 7 Jahren ließ die Wirkung von Humira nach und ich bekam Cimcia. Gleiche gute Wirkung. Nach nun 3 Jahren reichen die Spritzenintervalle nicht mehr. Schübe kommen nach 2,5 Wochen. 
      habt ihr Erfahrung was es noch als Folgemedikation geben kann?
      LG 
       
       

Aus dem Forum

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.