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TDrachen

Danke für die Aufnahme

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TDrachen

Vielen Dank für die Aufnahme in Eure Community,

 

nach langen, langen Jahren kamen wir durch Schuppen auf den Füssen endlich dahinter, dass meine Gelenkschmerzen und Fibromyalgie eigentlich eine Psoriasis sind. Jetzt muss ich mich erstmal eingewöhnen, freue mich zwar nicht über die Krankheit, aber sehr darüber, dass es doch nicht "eingebildet" ist. Am schlimmsten für mich ist mein Übergewicht und das ich nicht auftreten kann, jeder Schritt schmerzt, wie soll ich denn da laufen um abzunehmen, wenn man nur sitzen kann?

 

Für Tipps bin ich dankbar und ansonsten fühle ich mich jetzt mal hier durchs Forum. 

 

Viele Grüße

Bettina

 

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Kitty1389

Hallo Bettina,

 

herzlich willkommen hier.

 

So wie Dir war es bei mir auch. Leider hatte sich durch die Medikamente wie MTX und Kortison mein Gewicht drastisch erhöht anstatt weniger zu werden.

 

Nun bastle ich seit einem Jahr an meiner Ernährung und habe in dieser Zeit knapp 25 kg abgenommen. Seit 4 Jahren mache ich Wassergymnastik, da kann ich mich dann auch bewegen.

 

Ich wünsche Dir hier im Forum einen angenehmen Aufenthalt.

 

Viele Grüße

Kitty1389

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Supermom

...langsam anfangen, habe auch immer reichlich zugenommen mit Kortison und der Bewegungsdrang war da, wenn auch gebremmst durch Schmerzen... Rheumasport, Gymnastik auf dem Petziball ...usw. Hauptsache du kommst und bleibst in Bewegung!

 

Gute Besserung!

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Donna

Hallo Bettina

Auch ein Willkommen von mir.

Hab durch die Medis und die Wechseljahre ordentlich zugenommen.

Aber wenn es auch noch schmerzt Bewegung ist alles .Supermom hat ja schon einige Sachen aufgezählt.

Lies dich durch . Du wirst sicher noch vieles finden das dir gut tut.

Gruss Donna

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    • Lumber. P
      By Lumber. P
      Hallo,
      seit nun schon mehr als 10 Jahren bin ich nun auf der Suche woher meine Schmerzen kommen.
      Es wurde nun in einer Schmerzklinik Verdacht auf PSA bestätigt, Medikamente will mir jedoch niemand verschreiben bislang außer Diclo 100 Retard. Die diclos helfen ein paar Tage später aber das hält nicht lange an.
      Ich habe hier mal ein paar Bilder angehängt und hoffe jemand kann meinen Verdacht bestätigen, ich denke das Problem ist das ich erst 34 bin und niemand Off Label Use machen will.
      Ich bekomme bald eine Szintigraphie aber die Termine dauern alle sp lange und ich habe Ängst das wenn es PSA ist in der Zeit schaden entsteht.
      HLA-B27 Negativ und Blutsenkungsgeschwindigkeit normal.
      Ich mache viel Sport und ernähre mich sehr gesund und vor allem entzündungshemmend. Morgens fällt es mir sehr schwer in die Gänge zu kommen. Der Schmerz im Rücken lässt mich nie ausschlafen. Auch Ellenbogen und Handgelenke haben schon geschmerzt ging aber iwie wieder weg.
      Rückenschule, Schmerztherapie, Osteopathie, Psychotherapie, Physiotherapie und weitere Behandlungen blieben erfolglos.
      Ich wohne nahe Berlin und wäre froh wenn mir jemand eine Spezialisten nennen kann. Rheumatologen lehnen mich ab (Zu Jung und Blut ok. "Der will nur nicht arbeiten")
      Ich bin auch bereit weite Wege in Kauf zu nehmen inzwischen. Ich beziehe zurzeit Krankengeld leider...



    • Schwob
      By Schwob
      Hallo zusammen,
      hier möchte ich mich und meine Geschichte vorstellen
       
      Durch meine Recherche über Psoriasis habe ich dieses Forum gefunden und suche hier ggf. Tipps und Anregungen, um mit meiner Krankheit, oder besser gesagt, mit meinen Krankheiten, irgendwie besser klarzukommen. Bei mir wurde schon vor einigen Jahren eine seronegative Psoriasis-Arthritis diagnostiziert und ich leide an Gelenkbeschwerden und -deformitäten (4 verbogene und klobige Finger), Ausschlägen (vor allem im Gesicht, auf der Kopfhaut und an den Genitalien), Herzrhythmusbeschwerden (Herzschrittmacher), einer Epilepsie, Depressionen, Karpaltunnelsyndrom und seit neuestem auch an einer Polyneuropathie an Füßen und Händen. Außerdem habe ich einen hohen Borrellientiter (mehrere Infusionsbehandlungen mit Antibiotika sind erfolgt).  Andere, weitere Wehwehchen will ich nicht aufzählen. Aufgrund meiner vielen Erkrankungen wurde mir jetzt endlich im Frühjahr eine volle Erwerbsminderungsrente bewilligt und ich versuche meine Krankheiten soweit in den Griff zu bekommen, damit ich die freie Zeit auch endlich genießen kann. Das fällt mir aber zur Zeit leider noch schwer.
      Bezüglich meiner Psoriasis hat mich in den letzten Jahren leider auch das Desinteresse der behandelnden Ärzte, seien es Rheumatologen oder Hautärzte, belastet. Extreme Ausschläge im Gesicht und auch Ekzeme an der Brust, den Genitalien oder in der Afterspalte wurden nie so richtig beachtet. Erst nach vielen, vielen Jahren hatte dann eine Hautärztin mal endlich die logische Idee, eine Hautbiopsie an der Brust vorzunehmen und dabei wurde dann eine Psoriasis-Vulgaris diagnostiziert. Endlich hatte das Ding einen Namen. Die anderen haben sich halt immer nur die Bilder oder die Ekzeme angeguckt und mal ein Sälbchen verschrieben. Bei vielen Symptomen (quälender Juckreiz im Ohr, Balanitis, Ausschlag in der Afterspalte, ständig trockene Augen usw.) musste ich selbst recherchieren und habe dann meist erst auf meine Nachfragen hin von den Ärzten zur Antwort bekommen, dass diese Symptome auch zu meiner Rheumaerkrankung dazugehören, bzw. typisch sind. Eine richtige, umfassende Aufklärung wurde aber nie vollzogen. Wie schon erwähnt: Ich hab mir stückchenweise viele,viele Infos selbst zusammentragen müssen. Momentan habe ich seit Wochen starke Schuppen auf der Kopfhaut und wenn ich mich längere Zeit nicht rasiere, kriege ich extreme Ekzeme im Bartbereich. Auch an der Nase und am Augenlid schuppt es dann. Die Hautärztin sprach damals davon, dass sie eher einen Kleiepilz vermutet und verschrieb mir Ketoconazol-Creme. Dies hilft dann nach 3 - 4 Tagen und ich habe wieder eine Zeitlang etwas Ruhe. Aber ich will jetzt endlich Bescheid wissen und nerve die Ärzte so lange, bis sie die Ekzeme im Gesicht und auf der Kopfhaut mal genau diagnostizieren. Ein "Es könnte ..." oder "Vielleicht ist es ..." reicht mir nicht mehr. Seit meiner neuesten Recherche weiß ich, dass es eine sog. "Kopfpsoriasis" gibt und vermute sehr stark, dass ich genau an dieser Form hauptsächlich leide. An manchen Tagen sieht mein Gesicht aus wie bei einem Leprakranken.
      Wen es noch interessiert: Meine Medis (gegen Rheuma und Psoriasis) sind 20 mg Methotrexat  (wöchentlich),  10 mg Folsäure (wöchentlich) und 5 mg Prednisolon täglich.
      Jetzt bin ich auf den Erfahrungsaustausch gespannt.
       
      Schöne Grüße aus Leipzig
       
      Schwob
       
       
       
       
       
    • VonFrosta
      By VonFrosta
      Hallo ich bin hier ganz neu. Ich habe mich hier angemeldet, da ich nicht mehr so recht weiter weiß und keiner mir wirklich helfen kann. 
      Zu meiner Geschichte. Vor etwas über 18 Jahren wurde bei mir eine Schuppenflechte diagnostiziert, damals mit Ausschlag und Eiterbläschen an den Händen. Zu dem Zeitpunkt war ich ca. 18 Jahre alt. In den folgenden Jahren habe ich diese Diagnose aber vergessen, da ich auch nicht mehr wirklich mit Probleme konfrontiert wurde. Ich hatte über die Jahre noch geschwollene Gelenke (hauptsächlich im Winter).
      Als ich im letzten Jahr wieder zu einem Hautarzt, aufgrund von schuppigen blutigen Ausschlag am Kopf ging, wurde mir die Diagnose erneut ausgestellt. Zufälligerweise bin ich wieder zum selben Hautarzt gegangen und die Dame konnte sich durch Ihre Kartei an mich erinnern. Ich bekam eine Tinktur (Daivobet) für den Kopf verschrieben und sollte mich mit nem "seifenlosen" Shampoo oder so waschen. Die Schuppenflechte hat sich dann noch auf meine Ohren, Augen und den Mund ausgebreitet.
      Das alles half nicht wirklich so gut, aber ich konnte einigermaßen damit leben. Bei Bedarf konnte ich Daivobet auf die Stellen machen und hatte kurz Linderung. 
      In den 18 Jahre die in etwa zwischen diesen beiden Behandlungen lagen, hatte ich sehr häufig mit Rückenproblemen zu kämpfen. Dies führte sogar soweit das ich eine erweiterte ambulante Physiotherapie machen musste, da meine Hände häufig taub wurden. Ich selber habe nie an einen Zusammenhang mit der Schuppenflechte gedacht, da mir immer gesagt wurde das ich für Rückenprobleme eine Veranlagung habe und es an meiner Haltung liegt. 
      Die Taubheit in den Fingern konnte ich damals durch konsequentes Muskeltraining kompensieren. Leider traten immer wieder über die Jahre Probleme mit dem gesamte Bewegungsapparat auf. Zudem habe ich über mehrere Jahre eine sich immer wieder öffnende Stelle am Steißbein, die nur mit einer Cortison Creme behandelt wird. Der Arzt der mir die Creme verschrieben hatte, sagte das eine offene Stelle nichts ungewöhnliches ist, sofern man breit gebaut ist.
      Im letzten Jahr klagte ich dann bei einem Chirurgen über starke Schmerzen in meinen Handgelenken. Der Arzt stelle dann die Diagnose, beginnende Arthritis in den Handgelenken. Kurz zuvor war ich lange krankgeschrieben, da bei mir das Ebstein Bar Virus diagnostiziert wurde. Die Ärztin sagte daraufhin das sich meine Milz vergrößert hat. Mit der Erkrankung hatte ich ca. 6 Monate Probleme, bis ich relativ beschwerdefrei war. 
      Ich wurde die Jahre zuvor aufgrund von Reflux mit einem Protonenpumpenhemmer behandelt. Diesen habe ich ca. alle 2 Tage einmal genommen.
      Einige Wochen später als ich mich etwas über das Thema Psoriasis informieren wollte, hörte ich dann erstmals von einer Psoriasis Arthritis. Dann machte es endlich klick und mir ging ein Licht auf. 
      Jetzt aber zu meinem eigentlichen Problem. Seit ca. 1 Monat habe ich starke Probleme mit meinem Magen. Ich habe über die Jahre relativ häufig Ibuprofen aufgrund meiner Rücken- Muskel- Gelenkbeschwerden konsumiert. Vor ca. 1 Monat konnte ich sehr schlecht schlafen und habe eines Abends etwas Rotwein getrunken. Am nächsten Abend bemerkte ich dann eine Erhebung mittig meines Oberbauchs. In der Folge habe ich immer heftigere Magenprobleme bekommen. Schmerzen im Brustkorb, Appetitverlust, Gewichtsabnahme von 10-20KG, Schwindel, Sodbrennen, Stuhlunregelmäßigkeiten, Kopfschmerzen, Müdigkeit.
      Daraufhin bin ich zu meinem Hausarzt der einen Ultraschall machte und dann sagte das es vermutlich eine Magenschleimhautentzündung ist. Ich hielt dann ca. 2 Wochen Schonkost und es wurde etwas besser. Nach 2 weiteren Wochen hatte ich noch immer nicht so richtig Appetit und ich machte mir so langsam Gedanken, da auch meiner Frau mein Gewichtsverlust auffiel und ich extrem verunsichert war und ich solche Probleme noch nie hatte, machte ich einen Termin bei einem Gastroentologen und hatte dann am Dienstag meine Magenspiegelung. Zuvor musste ich meinen Protonenpumpenhemmer absetzen, was zur Folge hatte das die Probleme sofort wieder auftraten.
      Der Arzt sagte mir das ich keine Gastritis habe und alles unauffällig ist. Er entnahm ein paar Proben, auf dessen Ergebnis ich noch warte. Nun nehme ich meine Medikamente wieder und es ist ähnlich wie zuvor. Morgens ist mir unglaublich schlecht, ich habe keinen Hunger, mir ist unfassbar schwindelig und ich stehe irgendwie neben mir.
      Morgen wollte ich nun wieder zu meinem Hausarzt und ihm die frohe kunde übermitteln das bisher nichts gefunden wurde und ich noch immer Probleme habe mit denen ich ehrlich gesagt nicht leben kann. Zuvor werde ich den Gastroentologen nochmals anrufen und fragen ob es Ergebnisse aus dem Labor gibt. Ich frage mich nun ob meine Probleme von einer vergrößerten Milz (ggf. auch vergrößert durch Psoriasis) kommen. Dementsprechend würde ich meinen Arzt bitten, diese nochmals auszumessen.
       
      Achso ich hatte bereits versucht einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen, was in Niedersachsen aber leider vollkommen unmöglich erscheint. Ich habe es bei allen Rheumatologen im Umkreis versucht, über meine Krankenkasse, die Service Hotline. Immer das selbe Ergebnis, keine Termin vorhanden. 
      Inzwischen habe ich mich bei der Rheumatologischen Ambulanz in Hannover gemeldet, wo ich aber erstmal so eine Art Casting durchlaufen muss bis ich einen Termin erhalte.
       
      Hat jemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir etwas helfen oder Mut machen?
       
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