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_Jan_

Uni Projekt will Therapiemöglichkeiten verbessern

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_Jan_

Hey Leute,

ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist. :)
Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
Ich freue mich über jeden Interessenten!

beste Grüße,
Jan

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clarus

Hallo _Jan_,

 

an diesem Interview habe ich Interesse und kann dir vielleicht weiterhelfen. Alles Weitere über PN!

 

Gruß

clarus

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Tessa

Hallo Jan,

 

auch ich wäre bereit dazu,

du mußt natürlich bißchen mehr schreiben.

Wie das alles vor sich geht.

Gern auch per PN

 

Gruß Tessa

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_Jan_

Hey ihr Beiden!
Toll, dass ihr Interesse habt :) Ich hab euch grade eine Privatnachricht geschrieben.
Was die Interviews angeht, so wollen wir zunächst möglichst neutral Erfahrungen von Patienten sammeln um Gemeinsamkeiten zu entdecken.
Je weniger unsere Gesprächspartner am Anfang von uns beeinflusst sind, desto besser. Am Ende des Interviews erzähle ich euch aber gerne, was wir uns gedacht haben. Die Interviews helfen dann dabei herauszufinden, ob die Probleme auch da liegen wo wir denken oder ob wir das Konzept noch etwas anpassen sollten. Ich halte euch da gerne auf dem Laufenden.
Beste Grüße,
Jan

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ichbingi

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst.

 

Viele Grüße,

ichbingi

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_Jan_

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst

Hallo Ichbingi,

toll, dass du auch Interesse an dem Interview hast! Inzwischen haben wir mit den ersten Patienten gesprochen und dabei interessante Sachen herausgefunden. Jetzt in der Anfangsphase führen wir qualitative Interviews und versuchen einen möglichst neutralen Blick aus Perspektive der Patienten zu bekommen. So können wir feststellen, ob es Gemeinsamkeiten bei den Erfahrungen und Problemen gibt. Per Telefon ist das sehr praktisch, weil wir auf das eingehen können, was unsere Interviewpartner an Erfahrungen berichten. Wenn dir der schriftliche weg lieber ist, können wir das auch gerne so machen :)

Zum Studiengang: Wir sind ein gemischtes Team aus verschiedenen Fachrichtungen wie z.B. Wirtschaft und Gesundheitswesen an der Uni Bremen, wobei ich den Schwerpunkt Gründungsmanagement gewählt habe. Aufgefallen ist uns, dass wirtschaftliche Interessen oft einen großen Einfluss auf Behandlunsformen haben und zu unpraktischen Lösungen führen. In unserem Projekt wollen wir neue Geschäftsmodelle entwickeln, die aus mediziner Sicht sinnvoller sind, mehr auf die Patientenbedürfnisse eingehen und trotzdem profitabel sein können.

Beste Grüße,

Jan

Edited by _Jan_

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    • Wiechtel21
      By Wiechtel21
      Hallo zusammen!
      Ich bin ganz frisch hier im Forum und habe mich schon ein bisschen reingelesen. Wirklich schrecklich, was einige hier durchmachen, aber umso besser, dass es solche Foren gibt um sich mit Mitleidenden auszutauschen! Sowas ist wirklich wertvoll.
      Ich habe leichte Schuppenflechte an den Ellenbogen. Unangenehm, aber auszuhalten - vor allem im Gegensatz zu dem, was ich hier in der letzten Stunde gelesen habe... Ich habe einige Cremes ausprobiert, habe aber nach ein paar Hautärzten aufgehört, zu suchen. Das was es mir einfach nicht wert. Warum bin ich dann hier, wenn es mir gar nicht so schlecht geht? Ich möchte trotzdem etwas berichten und vielleicht ein bisschen hoffnung geben. Bei mir in der Nähe gibt es ein Studienzentrum, das aktuell eine Studie zu Psoriasis durchführt. Ich nehme gerade teil, und meine Schwester, deren Freundin stark unter Schuppenflechte leidet, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass so etwas vielleicht ein Thema für ein Betroffenenforum wäre. 
      Ich musste mich erstmal reinlesen was bei einer Studie eigentlich passiert. Konzerne erforschen neue oder verbessern bestehende Medikamente, die dann in Studien auf ihre Wirksamkeit getestet werden. Also in kurz: neue Creme, neuer Versuch.
      Ich habe einfach mal teilgenommen - vor allem, weil ich schon öfters in den Öffis Werbung zu solchen Studien gesehen habe und einfach neugierig war, wie so etwas abläuft. Auch, weil ich mir natürlich Besserung für meine Schuppenflechte gewünscht habe - sie schränkt mich kaum ein, aber ohne ist natürlich trotzdem besser! Und ein bisschen Geld gab es auch. Also hab ich mich gemeldet und wurde zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Was ich gut fand: man hat mir klar gemacht, dass bis dahin alles unverbindlich ist und man auch mitten in der Studie ohne Gründe aussteigen kann. Dazu hatte ich noch keinen Grund, aber ist trotzdem immer ein gutes Gefühl, finde ich. 
      Ich trage diese neue Creme jetzt 2x täglich auf. 10 Mal muss ich ins Zentrum zur Visite kommen. Ich habe das gefühl, dass es schon besser wird, aber das kann auch genauso gut Einbildung sein. Der Juckreiz ist aber auf jeden Fall besser. Über Langzeitwirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich die Creme erst seit Montag nehme.
      Was ich vieleicht noch erwähnen sollte: Ich war überrascht, keine Klinik vorzufinden, sondern eher eine heimisch eingerichtete Arztpraxis. Wirklich schön.
      Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/
      Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören!
      Viele Grüße aus der Hauptstadt,
      Wiechtel21
    • UnbewusstKratzkratzkratz..
      By UnbewusstKratzkratzkratz..
      Hallo,
       
      ich bin neu hier. Pso ist da, ja. Und nervt und wächst.
      Und ich habe gerade das zweite Mal eine Abwimmelung von meiner KK erhalten. Bin gerade genervt vom links nacht rechts und umgekehrt Geschicke.
      Ich bin der Meinung UVB "würde" mir helfen. Ich bin 34 und habe einen Draht zur Chemie, Physik und Biologie. (Mathe nicht!, vielleicht ein bisschen ).
       
      Ich wollte mich erkundigen, wie ich bezuschusst werden kann.
      Das erste Mal vor drei Tagen und sollte darauf zu meinem Dermatologen gehen und mir eine "Bescheinigung, oder Gutachten" besorgen, welches dann vom medizinischen Dienst evaluiert werden würde..
      Beim Dermatologen heute, hat der mir gesagt, es müsste bei der KK einen Vordruck/Formular geben.
      Mit Schweigepflichtsentbindung. "Ich solle ruhig Mal etwas Druck machen bei der KK, die sehen mich nämlich als Störer, unwichtige Person..".
       
      Dann habe ich eben wieder die KK angerufen und von meinem ersten Telefonat erzählt und dem Besuch beim Dermatologen. Dann wurde ich an eine höhere Stelle! weitergereicht (10Min Warteschleife).
      Sie hätte niemals etwas von so einem Vordruck usw. gehört, wüsste jetzt auch nicht wo sie danach suchen sollte. Ich sollte zum Arzt gehen, da der das ja verordnen würde. Oder ich könnte noch mal in meine ansässige Filiale gehen, am nächsten morgen (Wahrscheinlich um mir Bandenmäßg eine Absage ins Gesicht zu geben).
       
       
      Wer kann mir hier Infos geben wie man den Antrag hin-, bzw. durch bekommt?
      Irgendwie weiss ich nicht mehr, wer jetzt alles nicht möchte, dass ich mich Therapieren kann.
    • Richard-Paul
      By Richard-Paul
      Hallo an alle PSO Geplagten,
      Mokelchen schreibt: „Die Druckerschwärze ist tödlich für jede Art Milbe + Sauginsekt“!
      Dies ist eine alte Binsenweisheit. Bei Textilien kann man auch eine Tageszeitung / Werbedruck mit in den Plastiksack legen gegen Motten. – Gleich mehr dazu *).
      Ich wollte ja einen Beitrag schreiben zu „Schuppenflechte in Verbindung zu PSI; hier: konnte meine Schuppenflechte vorausdenken?“. Beitrag ist gestrichen, weil die Admins mir einen entsprechenden Hinweis gegeben haben. – Wenn ich im Nachfolgenden „nicht allgemein verständliche Worte“ benutze, werde ich eine „laienhafte“, aber verständliche Erklärung einfügen. [PSI = steht für: nicht erklärbare Phänomene].
      Kurz zu mir: Habe seit 1986/87 Schuppenflechte, die z.Z. kaum mehr zu erkennen ist (außer unter meinem dichten Haar). – Eine Vorstufe hatte ich an den Ellbogen, als ich noch gar nicht wusste, was das ist. – Anfangs mit Ärzten diskutiert, bis der letzte Arzt - immerhin eine Kapazität -, den ich in dieser Angelegenheit besuchte, mich fragte: „Bin ich der Arzt oder Sie?“. Bin aufgestanden und gegangen.
      Die Evolution hat uns ein „oxydatives Gleichgewicht“ mitgegeben (oder in die Wiege gelegt). D.h. wenn im Körper etwas schief geht, dann sorgt jemand anderes im Körper dafür, dass wieder ein Gleichgewicht hergestellt wird. Aber auch die Natur macht Fehler. Dann kommen wir Menschen mit unserer Ungeduld und wollen es mit Medikamenten wieder ausgleichen [schreibe bitte keiner, ich hätte gesagt, wir brauchen keine Medikamente; alleine meine Schwester bekommt Tabletten, von der jede Einzelne über 800,-- € kostet]; jeder weiß, dass wir zu viel Tabletten schlucken, aber keiner will weniger nehmen. Die Pharmaindustrie verspricht uns ja die reinsten Wunder, die dann meistens nicht eintreten. – Unsere Körper sind auf die Masse der „Wundermittel“ nicht eingestellt, es kommt zu Fehlreaktionen.
      Die Fehlreaktion ist der Preis für den Fortschritt unserer Zeit.
      Ich habe unendlich viel gelesen in Euren Berichten [eines Nachts – bis mir die Augen weh taten - die 16 Seiten zu Regividerm, das ich eigentlich auch mal probieren wollte].
      *) Pyridin(das Wort dürfte den meisten nicht bekannt sein) ist ein Lösungsmittel, ein „Teufelszeug“ mit seinen vielen radikalen Reaktionen, ein gefährliches Gift. Pyridin gilt als Katalysator [= eigentlich nutzlos, aber ohne diesen Katalysator gehen die nächsten Stufen nicht], und schon als Lehrling durfte ich mit Pyridin nur am Abzug hinter einer Glasscheibe arbeiten, während ich gleichzeig noch mit Quecksilber in der Hand spielen durfte.
      Pyridin schadet tierischen und pflanzlichen Organismen. Erkennbar am leichtesten beim Brennspiritus [Pyridin ist als Vergällungsmittel beigemischt, um den Brennspiritus für uns ungenießbar zu machen]. Pyridin ist in Arzneimitteln (Mund + Zahnpflege), Insektiziden, Herbiziden enthalten und wird verwendet in Farbstoffen, Textilindustrie, Nahrungsmitteln, um Bakterien abzutöten und ist in der Druckerschwärze enthalten [siehe oben zu Mokelchen], am „süßlich, beißend, stechenden Geruch zu erkennen. Pyridin reizt die Haut + verursacht Befindlichkeitsstörungen; schadet Leber + Nieren. Solange unser Körper im „oxydativen Gleichgewicht“ ist, verträgt er auch eine bestimmte Menge Pyridin, aber wehe, der Körper ist nicht im Gleichgewicht.
      Formaldehyd (= giftige chemische Verbindung) wird für die Keimabtötung verwendet. Enthalten in Farbstoffen, Arzneien, Textilveredelung „knitterfrei“ [die Textilindustrie muss eigentlich darauf hinweisen, dass Textilien vor dem Tragen zu waschen sind; - dies liegt aber in ihrer Eigenverantwortlichkeit], Kosmetik und Klebstoffen; jeder kennt Formaldehyd aus der Reinigung, wo es immer noch verwendet wird, erkennbar an der stechenden Geruchswolke um Personen mit frisch gereinigten Kleidern; - diese Personen merken es nur selber nicht mehr. – Formaldehyd überschreitet häufig die Grenzwerte in Kinderbetten; beim Rauchen entsteht ebenfalls Formaldehyd.
      Fasten. Sorgen haben aber nur die Schlanken. – Die Evolution hat unseren Körper darauf ausgerichtet, dass er in schlechten Zeiten Vorräte anlegen muss. Nach dem Fasten wissen unsere Zellen, besser: unsere Verarbeitungsmechanismen, dass sie aus allem was zugeführt wird, einen Vorratsspeicher anlegen müssen, - und das tun sie nach dem Fasten sehr fleißig; - da gehen die entsprechenden „Boten“ auch an schlechtere oder giftigen Stoffe ran.
      Schuppenflechte:
      Die Evolution hat unsere Haut darauf ausgerichtet, dass sie Sonnenlicht verträgt und braucht [genauso Atomstrahlen]; - es kommt immer nur auf die Menge und den Zustand der Haut an. Immer wieder lese ich von Euch, dass die Schuppenflechte am Meer im Süden verschwunden war; und wieder zu Hause: die Schuppen lassen wieder grüßen. – Wir gehen in Hautkliniken, aber die Schuppen kommen immer wieder.
      Und das Nachfolgende steht alles in Euren Berichten drin, nur keiner führt sie richtig zusammen.
      Keiner geht in eine Hautklinik und wartet 2 Monate auf einen sichtbaren Fortschritt; daher müssen die Ärzte unsere Haut „präparieren“, damit der Patient möglichst früh eine Linderung (erscheinungsfrei) erkennt; dies aber ist wie Öl ins Feuer gießen für die Haut. Die Haut wird zu dünn und hält dann den folgenden Bestrahlungen nicht mehr stand (ähnlich wie beim Fasten um danach mehr Gewicht zu haben als vor dem Fasten). – Wir schmieren stattdessen Cremes und Tinkturen auf die Haut, sodass die UVA-Strahlen nicht mehr durchdringen können, - die Schuppen freuen sich, dass sie wachsen dürfen. – Ein Nutzer schreibt sehr richtig, seine Ärztin empfiehlt ihm, keine Sonnencreme zu nehmen. Ich habe in Deutschland – obwohl ich ein Sonnenanbeter bin – noch keine Sonnencreme genommen. Ist eine empfindliche oder sonst geschädigte Haut nicht im „oxydativen Gleichgewicht“, muss natürlich eine Sonnencreme verwendet werden. Dass wir zu viel Sonne abbekommen haben, merken wir ja erst hinterher.
      Zu jedem einzelnen Punkt ließen sich 10 Seiten schreiben; - ich versuche mich kurz zu fassen.
      Ich habe mir frühzeitig eine UVA-Lampe (Black-Light) gekauft [hat KK bezahlt]. Die Haut an meinen Ellbogen fühlt sich jetzt wieder zart an, wie ein Baby-Popo. Neue Schuppenflechtstellen sind mit wenigen Bestrahlungen verschwunden; alte Stellen – und ich habe aus Zeitgründen die Schuppen wieder wachsen lassen – brauchen bis zu einem Jahr (und länger). Wer mit einer UVA-Bestrahlung beginnt, erkennt, bzw. sieht keinen Fortschritt. Oft überschreitet er die Bestrahlungszeit und die gesunde Haut verbrennt. Die verbrannte Haut braucht eine Pause, und die Schuppenflechte kann wieder wachsen. – Wer die Bestrahlungszeiten langsam und geduldig steigert, stellt bei der weiteren Anwendung fest, dass die Schuppenflechtstellen zunächst fürchterlich aussehen werden [sofort sagt der gesunde Verstand: „das war doch nur Mist“]. Aber dann fallen langsam die alten Schuppen großflächig ab. Die Haut wird langsam rosa, und sieht dann nach und nach wie eine stark sonnengebräunte Haut aus, ohne Schuppen.
      Anmerkung: die Bestrahlung muss auf die vorhandenen Schuppen erfolgen, nicht vorher entfernen. Vor der Bestrahlung sollte die Haut angefeuchtet werden (falls man nicht aus dem Bad kommt); - in beiden Fällen am besten mit salzhaltigem Wasser. Und wichtig ist die Regelmäßigkeit der Anwendung. Nach der Bestrahlung kann eine trockene Haut mit einer Creme eingecremt werden. – Wer mehr wissen möchte, möchte mich bitte fragen; der Bericht wird hier sonst zu lang.
      Jetzt zu PUVA; ich schreibe es mal etwas anders: P-UV-A-Licht Therapie. Das „P“ bedeutet Psoralen; nach meinen Erkenntnissen hat es zu viele Nebenwirkungen. Die Kliniken benutzen es, um uns in der Klinik eine schnellere „erscheinungsfreie“ Haut zu zeigen. Die Nebenwirkungen werden von der Klinik in Kauf genommen. (siehe: „oxydatives Gleichgewicht“).
      Ein weiteres Problem ist die Verdunstungskälte: Verdunstungskälte entsteht auf der Haut, wenn es – wie im Juli 2010 – heiß ist, und wir nach einem Bad meinen, die Haut wird nach dem Abtrocknen überhaupt nicht trocken. Die sich immer wieder bildende Feuchtigkeit will natürlich verdunsten, dazu braucht sie aber viel Wärme unserer Haut. Was wir sogar als angenehm empfinden(wenn die Haut kalt ist), wenn es im Zimmer über ca. 26° C warm ist, ist für unsere Nieren aber sehr schädlich [und Nieren + Haut sind ja zwei „seelenverwandte“ Organe]. Die Verdunstungskälte tritt auch in Erscheinung, wenn wir so schön in der heißen Sonne liegen, die nass geschwitzten Seiten der Nieren aber im Schatten bleiben; - und jeder kennt es beim Sonnenbaden, dass die Seiten bei den Nieren kalt sind.
      „homogenisierter“ und „pasteurisierter“ Milch [siehe meine Anmerkungen in einem vorhergehenden Beitrag]; durch diese Denaturierung [= seines eigentlichen Charakters berauben] der Milch, werden die Fettmoleküle „zerschlagen“ und sind für unseren Körper nicht mehr verträglich. Dafür ist die Milch länger haltbar.
      Eine Anmerkung noch zu „Psorinol active“ Shampoo: Als ich damit angefangen habe, glaubte ich, ein Wundermittel gefunden zu haben. In allen meinen Aufzeichnungen steht immer wieder, dass ich skeptisch bleibe. Der Grund: Gleich nach der 1. Anwendung waren alle Schuppen unter meinem dichten Haar verschwunden; weder in meinem Kamm, noch auf meinem dunkelblauen Pyjama war ein Schuppe zu finden. Der Grund: Wirkstoff: "1,5-Pentandiol" ist ein Weichmacher für Kunststoff; daher der gute Anfangserfolg, dass keine Schuppen mehr zu sehen waren! – Shampoo ist das Geld (€ 23,95) nicht wert.
      Meine Ernährung ist gegen jegliche ärztliche Regeln; ich wiege 78 kg; habe noch nie geraucht; alle meine Blutwerte sind topp!!! in Ordnung.
      Lg
      Richard-Paul
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