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_Jan_

Uni Projekt will Therapiemöglichkeiten verbessern

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_Jan_

Hey Leute,

ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist. :)
Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
Ich freue mich über jeden Interessenten!

beste Grüße,
Jan

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clarus

Hallo _Jan_,

 

an diesem Interview habe ich Interesse und kann dir vielleicht weiterhelfen. Alles Weitere über PN!

 

Gruß

clarus

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Tessa

Hallo Jan,

 

auch ich wäre bereit dazu,

du mußt natürlich bißchen mehr schreiben.

Wie das alles vor sich geht.

Gern auch per PN

 

Gruß Tessa

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_Jan_

Hey ihr Beiden!
Toll, dass ihr Interesse habt :) Ich hab euch grade eine Privatnachricht geschrieben.
Was die Interviews angeht, so wollen wir zunächst möglichst neutral Erfahrungen von Patienten sammeln um Gemeinsamkeiten zu entdecken.
Je weniger unsere Gesprächspartner am Anfang von uns beeinflusst sind, desto besser. Am Ende des Interviews erzähle ich euch aber gerne, was wir uns gedacht haben. Die Interviews helfen dann dabei herauszufinden, ob die Probleme auch da liegen wo wir denken oder ob wir das Konzept noch etwas anpassen sollten. Ich halte euch da gerne auf dem Laufenden.
Beste Grüße,
Jan

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ichbingi

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst.

 

Viele Grüße,

ichbingi

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_Jan_

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst

Hallo Ichbingi,

toll, dass du auch Interesse an dem Interview hast! Inzwischen haben wir mit den ersten Patienten gesprochen und dabei interessante Sachen herausgefunden. Jetzt in der Anfangsphase führen wir qualitative Interviews und versuchen einen möglichst neutralen Blick aus Perspektive der Patienten zu bekommen. So können wir feststellen, ob es Gemeinsamkeiten bei den Erfahrungen und Problemen gibt. Per Telefon ist das sehr praktisch, weil wir auf das eingehen können, was unsere Interviewpartner an Erfahrungen berichten. Wenn dir der schriftliche weg lieber ist, können wir das auch gerne so machen :)

Zum Studiengang: Wir sind ein gemischtes Team aus verschiedenen Fachrichtungen wie z.B. Wirtschaft und Gesundheitswesen an der Uni Bremen, wobei ich den Schwerpunkt Gründungsmanagement gewählt habe. Aufgefallen ist uns, dass wirtschaftliche Interessen oft einen großen Einfluss auf Behandlunsformen haben und zu unpraktischen Lösungen führen. In unserem Projekt wollen wir neue Geschäftsmodelle entwickeln, die aus mediziner Sicht sinnvoller sind, mehr auf die Patientenbedürfnisse eingehen und trotzdem profitabel sein können.

Beste Grüße,

Jan

Edited by _Jan_

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    • Auri
      By Auri
      Hallo Zusammen 
      Kennt sich denn hier jemand mit Enbrel aus ?
      Ich habe nämlich vor dieses Medikament demnächst zu nehmen, da meine Psoriasis sich deutlich verschlimmert hat.
      Da ich aber auch durch Krafttraining und gute Ernährung Muskeln aufbauen möchte, möchte ich gerne wissen ob dies unter Enbrel schwieriger oder schlechter möglich ist?
      Enbrel schwächt ja auch das Immunsystem und so...
      Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mir die Frage jemand beantworten kann oder vielleicht jemand schon selbst Erfahrungen damit gemacht hat.
      Vielen Dank!!
    • Luna49
      By Luna49
      Hallo und ein frohes neues Jahr ersteinmal,
       
      Ich war lange nur stiller Mitleser in diesem Forum aber heute war mir sehr danach mich anzumelden.
      Ich habe die PSO seit 14 Jahren, also seitdem ich 14 bin. Im Laufe der Jahre wurde es immer mehr und 2017 entschied ich mich zum ersten Mal für einen stationären Aufenthalt in der Hautklinik. Fumaderm habe ich leider nicht vertragen, allerdings war ich nach dem Klinikaufenthalt durch die Bestrahlungstherapie und das Cremen nahezu erscheinungsfrei. In den Wochen in denen ich erscheinungsfrei fühlte ich mich wie ein anderer Mensch. Durch diese krasse Veränderung in so kurzer Zeit, wurde mir irgendwie nochmal bewusst, wie sehr mich die Schuppenflechte hemmte und ich mich selbst dadurch einschränkte.
      Leider war es nicht von langer Dauer und nach wenigen Wochen habe ich, laut den Ärzten infektbedingt, einen heftigen Schub Psoriasis Gutatta bekommen. Leider hat der sich größtenteils manifestiert und ist seitdem durch Cremen und Lichttherapie auch nicht so richtig in den Griff zu bekommen. Somit hab ich jetzt die Schuppenflechte eigentlich noch schlimmer als sie vorher schon war. Vorallem an Stellen, die vorher nie befallen waren. Zum ersten Mal hatte ich im Zuge dieses Guttatta Schubes auch den übelsten Juckreiz. Vorallem nachts brannte und juckte meine Haut so dass ich nicht oder kaum schlafen konnte.
      Der letzte Klinikaufenthalt lag zu dieser Zeit noch nicht allzu lange zurück und irgendwie war ich auch  nicht bereit, gleich wieder in die Klinik zu gehen.
      Ich war noch mehrere Male ambulant in der Klinik. Vorallem auch weil der Verdacht auf PSA bestand. Zum Glück hat sich dieser Verdacht nicht bestätigt.
      Trotzdem wurde mir in dieser Zeit Hoffnung darauf gemacht, dass ich Cosentyx bekomme. Den wechselnden Ärzten in der Klinik zufolge, wurde mir dann aber eine Behandlung mit MTX angeboten. Durch Berichte von anderen Patienten habe ich, wenn vielleicht auch nicht begründbar, eine richtige Abneigung gegen MTX entwickelt. Die Aussage einer Ärtzin, dass sie mich damit gerne verschonen möchte, weil ich noch jung bin und sie mir ein langes Leben ohne diese möglichen, heftigen Nebenwirkungen wünscht, bestätigte mich darin MTX nicht zu nehmen. Auch vorher schon hatte ich die Befürchtung, dass MTX meine Lebensqualität eher mindert als steigert.
      Vor zwei Wochen war ich wieder ambulant in der Hautklinik und habe mich für einen erneuten stationären Aufenthalt in der Klinik entschieden. Im Februar ist es soweit..
      Wenige Tage darauf hat mich erneut ein Infekt heimgesucht. Mein Hausarzt hat mir Antibiotika verordnet das ich widerwillig nach 1,5 Wochen dann auch genommen habe.
      Jetzt stehe ich wieder an der gleichen Stelle... Ich kann seit vier Tagen nicht wirklich schlafen weil meine Haut mich nachts in den Wahnsinn treibt  Heute beim Hausarzt wurde mir ein Antikallergikum gegen den Juckreiz und eine Krankschreibung für diese Woche in die Hand gedrückt. Abgesehen davon, dass meine Nerven durch den wenigen Schlaf eh schon wie Drahtseile sind, hab ich aber auch gerade das Gefühl in ein Loch zu fallen. Dauernd kreisen meine Gedanken nur um die Psoriasis und in meinem Kopf sind Fragen über Fragen. Sollte ich es doch mit MTX versuchen? Wie kann ich mit dieser Krankheit wieder ein bisschen Selbstbewusstsein und Lebensfreude zurückerlangen? Finde ich jemals noch einen Partner, trotz meiner Schuppenflechte? Kann ich irgendwann mal wieder unbeschwert mit T-Shirt und kurzen Hosen durch die Gegend laufen?
      Es tut mir Leid wenn ich gerade im Selbstmitleid versinke und hier nur negative Gedanken äußere.. aber vielleicht haben einige ja ähnliche Phasen durchgemacht!
      Falls ja, wie habt ihr es geschafft in solchen Momenten nicht alles so schwarz zu sehen?
      Vielen Dank im Vorraus
       
       
       
       
       
    • Guest Engelchen88
      By Guest Engelchen88
      Hallo :-)
      Ich bekomme bäder und bestrahlung beim hautarzt, aber nach jedem baden brennt meine haut wie feuer!! Ist das normal???
      Lg
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