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_Jan_

Uni Projekt will Therapiemöglichkeiten verbessern

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_Jan_

Hey Leute,

ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist. :)
Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
Ich freue mich über jeden Interessenten!

beste Grüße,
Jan

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clarus

Hallo _Jan_,

 

an diesem Interview habe ich Interesse und kann dir vielleicht weiterhelfen. Alles Weitere über PN!

 

Gruß

clarus

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Tessa

Hallo Jan,

 

auch ich wäre bereit dazu,

du mußt natürlich bißchen mehr schreiben.

Wie das alles vor sich geht.

Gern auch per PN

 

Gruß Tessa

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_Jan_

Hey ihr Beiden!
Toll, dass ihr Interesse habt :) Ich hab euch grade eine Privatnachricht geschrieben.
Was die Interviews angeht, so wollen wir zunächst möglichst neutral Erfahrungen von Patienten sammeln um Gemeinsamkeiten zu entdecken.
Je weniger unsere Gesprächspartner am Anfang von uns beeinflusst sind, desto besser. Am Ende des Interviews erzähle ich euch aber gerne, was wir uns gedacht haben. Die Interviews helfen dann dabei herauszufinden, ob die Probleme auch da liegen wo wir denken oder ob wir das Konzept noch etwas anpassen sollten. Ich halte euch da gerne auf dem Laufenden.
Beste Grüße,
Jan

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ichbingi

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst.

 

Viele Grüße,

ichbingi

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_Jan_

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst

Hallo Ichbingi,

toll, dass du auch Interesse an dem Interview hast! Inzwischen haben wir mit den ersten Patienten gesprochen und dabei interessante Sachen herausgefunden. Jetzt in der Anfangsphase führen wir qualitative Interviews und versuchen einen möglichst neutralen Blick aus Perspektive der Patienten zu bekommen. So können wir feststellen, ob es Gemeinsamkeiten bei den Erfahrungen und Problemen gibt. Per Telefon ist das sehr praktisch, weil wir auf das eingehen können, was unsere Interviewpartner an Erfahrungen berichten. Wenn dir der schriftliche weg lieber ist, können wir das auch gerne so machen :)

Zum Studiengang: Wir sind ein gemischtes Team aus verschiedenen Fachrichtungen wie z.B. Wirtschaft und Gesundheitswesen an der Uni Bremen, wobei ich den Schwerpunkt Gründungsmanagement gewählt habe. Aufgefallen ist uns, dass wirtschaftliche Interessen oft einen großen Einfluss auf Behandlunsformen haben und zu unpraktischen Lösungen führen. In unserem Projekt wollen wir neue Geschäftsmodelle entwickeln, die aus mediziner Sicht sinnvoller sind, mehr auf die Patientenbedürfnisse eingehen und trotzdem profitabel sein können.

Beste Grüße,

Jan

bearbeitet von _Jan_

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  • Ähnliche Inhalte

    • Speedi
      Von Speedi
      Hallo,
      muss mich heute mal mit einer Frage an euch wenden. Zunächst aber kurz zur Vorgeschichte:
      Ich bin seit Anfang des Jahres in einer Hautarztpraxis in Behandlung weil meine Schuppenflechte in den letzten Jahren kontinuirlich schlimmer geworden ist (früher war es ein Kommen und Gehen, mittlereile geht leider nichts mehr weg sondern es kommen immer nur neue Stellen hinzu bzw. bestehende Stellen vergrößern sich). Die erste Wahl (und auch der eigentliche Grund warum ich bei dieser Praxis gelandet bin) war eine PUVA Therapie, welche jedoch nach 35 Anwendungen leider keinerlei Verbesserung gebracht hat (echtes Sonnenlicht während eines Aufenhaltes am Meer hilft mir immer sehr gut (wenn auch nur kurzzeitig), deswegen hatte ich auf den Erfolg der PUVA gehoft und die Praxis ausgewählt).
      Nach der 35 PUVA Sitzung (der Arzt hatte mich bis dahin nur bei meiner allerersten Vorsprache in der Praxis persönlich gesehen) wurde ein Termin für den 8.8.18 vereinbart bei welchem die weitere Vorgehensweise mit dem Doc besprochen werden sollte. Eine Woche später erhielt ich dann einen Anruf von einer Arzthelferin mit welchem mir mitgeteilt wurde, dass sich der Doc meine Akte angesehen hätte und nun die Weiterbehandlung mit Skilarence durchführen will. Ich solle zur Blutabnahme vorbeikommen und könnte dann auch gleich das bereits unterschriebene Rezept mitnehmen.
      Die besagte Blutabnahme fand nun zwischenzeitlich statt und ich soll nun (Blut ist soweit wohl ok) mit der Tabeletteneinnahme beginnen. Da ich natürlich nicht blind irgendwelche Pillen in mich rein stopfe, habe ich mich ein bisschen über Skilarence informiert und bin nun doch ziemlich verunsichert. Man ließt hier ja ziemlich viel von Nebenwirkungen (über welche ich in keinster Weise aufgeklärt wurde) und bei vielen wirkt es wohl gar nicht. Beim ersten und bisher einzigen Treffen hat der Doc eigentlich einen guten (sehr freundlichen) Eindruck gemacht aber sollte vor der Verordnung eines solchen Medikaments nicht zumindest nochmal ein entsprechendes Gespräch stattfinden? Wie ist das bei euch abgelaufen?
      Danke für eure Rückmeldung / Einschätung
      Gruß
      Speedi
    • Hanna1967
      Von Hanna1967
      Hallo,
       
      mein Mann hat seit 2009 eine zunehmende Hauterkrankung (erstmals an Händen und Füßen, Ellenbogen, Unterschenkel, Rücken, Kopf)
      und jetzt mom. fast überall. 
      Jahrelang wurde das Hautbild (auch von Fachkliniken/Uniklinik) als Dyshidrosis behandelt; erst in Hersbruck bestimmte man 2015 Aufgrund einer Biopsie, dass es sich um Schuppenflechte handelt.
      Salben, Tabletten (Toctino, Rupafin), Spritzen (Cosentyx) - nichts hat wirklich  gut geholfen.
      Krankenhausaufenthalte in einer Hautklinik in München, Neukirchen Hl. Blut, Uniklinik Regensburg, Hersbruck......man kann nicht sagen, dass eine anhaltende Besserung vorlag.....
      Wir waren beim Heilpraktiker; mom. hat er Schüssler Salze.  Die Haut ist katastrophal - am ganzen Körper.
      Nun möchten wir eine UV-B Lichttherapie versuchen.(ein Blaulicht-Bestrahlungsgeräte ist nirgendwo aufzutreiben)
      Leider finde ich nur sofort-kauf-Geräte. 
      Aber bevor wir wieder einmal viel Geld umsonst rausschmeissen, würden wir gerne so ein Ganzkörpergerät testen/mieten.
      Weiss jemand was? Ich finde einfach nichts
       
    • Lina9523
      Von Lina9523
      Hallo ihr Lieben,
      ich habe mich soeben hier angemeldet und wollte mich mal vorstellen 
      Ich bin 23 und bei mir wurde die Schuppenflechte 2008 diagnostiziert, nachdem ich die ersten roten Stellen auf der Kopfhaut hatte. Es war leider relativ schnell klar, dass ich Schuppenflechte habe, da meine Mutter ebenfalls davon betroffen ist. Als ich ca. 16 war brach die Pso nachdem ich mir ein Piercing hab stechen lassen am ganzen Körper aus. Es begann mit einer kleinen Stelle am Bauchnabel (musste das Piercing daher rausnehmen) und breitete sich über ca 70% der Körperfläche aus. Es war teilweise schwer eine Golfballgroße Stelle zu finden die komplett frei von der Pso war. Nachdem ich einige Zeit Cremes wie Daivobet erfolglos ausprobiert hatte, entschied der Dermatologe, dass eine Lichttherapie jetzt der nächste Schritt wäre. Gesagt, getan und das Ergebnis war überragend. Leider hielt es nicht lange an. Nachdem die Therapie beendet war und ich fast "fleckenfrei" war kam alles innerhalb kürzester Zeit wieder (fast genauso schlimm wie vorher).
      Zwischenzeitlich hatten die Ärzte, nach fast zwei Jahren, 2013 die sehr offensichtliche Diagnose der Psoriasis Arthritis gestellt (auch hier liegt der erbliche Aspekt vor, da auch meine Mutter davon betroffen ist). Von da an ging es steil bergab. Zuerst fing es im rechten Knie an, dann der linke Ellbogen, Daumen und zu guter letzt das Kiefergelenk, sodass ich morgens kaum sprechen oder Essen konnte. Den Ellbogen und das Bein konnte ich mittlerweile durch die extreme Schwellung nicht mehr ganz durchstrecken. Anfang 2015 wusste ich nicht mehr weiter und begab mich zu einem Rheumatologen. Ich begann die Therapie mit 15mg MTX (Tabletten) und 30mg Prednisolon (Stoßtherapie). Auch hier stellte sich der Erfolg in Kombination mit Sonne und Meer (3 Monate Kaliforniern) relativ schnell ein, sodass ich fast Pso frei wieder die Heimreise antrat. Die Gelenke besserten sich, doch mit dem Ausschleichen des Prednisolons war auch  dieser Erfolg passé wodurch das MTX auf 17,5mg erhöht wurde. Dieses musste aber nach wenigen Wochen aufgrund von extremer Übelkeit und Haarverlust heruntergesetzt werden.
      Nach unzähligen Arztbesuchen, einem Klinikaufenthalt und verschiedenen Aussagen was denn das Beste wäre, nehme ich nun 12,5mg MTX subkutan und 10mg Predni (dauerhaft). Da mir aber auch bei dieser Dosis die Gelenke und leider auch wieder die Haut einen Strich durch die Rechnung machen, soll ich nun auf Biologica (Cosentyx zusätzlich zum MTX) umgestellt werden. Ich muss sagen, dass ich jetzt extrem verunsichert bin ob ich diesen Schritt wagen soll...
      Ich freue mich wenn ihr mal ein paar Erfahrungen mit mir teilen wollt wie es euch so mit Biologica geht und ob es wirklich "der letzte Ausweg" ist.
      Liebe Grüße und noch ein wunderschönes Wochenende
       
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