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_Jan_

Uni Projekt will Therapiemöglichkeiten verbessern

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_Jan_

Hey Leute,

ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist. :)
Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
Ich freue mich über jeden Interessenten!

beste Grüße,
Jan

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clarus

Hallo _Jan_,

 

an diesem Interview habe ich Interesse und kann dir vielleicht weiterhelfen. Alles Weitere über PN!

 

Gruß

clarus

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Tessa

Hallo Jan,

 

auch ich wäre bereit dazu,

du mußt natürlich bißchen mehr schreiben.

Wie das alles vor sich geht.

Gern auch per PN

 

Gruß Tessa

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_Jan_

Hey ihr Beiden!
Toll, dass ihr Interesse habt :) Ich hab euch grade eine Privatnachricht geschrieben.
Was die Interviews angeht, so wollen wir zunächst möglichst neutral Erfahrungen von Patienten sammeln um Gemeinsamkeiten zu entdecken.
Je weniger unsere Gesprächspartner am Anfang von uns beeinflusst sind, desto besser. Am Ende des Interviews erzähle ich euch aber gerne, was wir uns gedacht haben. Die Interviews helfen dann dabei herauszufinden, ob die Probleme auch da liegen wo wir denken oder ob wir das Konzept noch etwas anpassen sollten. Ich halte euch da gerne auf dem Laufenden.
Beste Grüße,
Jan

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ichbingi

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst.

 

Viele Grüße,

ichbingi

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_Jan_

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst

Hallo Ichbingi,

toll, dass du auch Interesse an dem Interview hast! Inzwischen haben wir mit den ersten Patienten gesprochen und dabei interessante Sachen herausgefunden. Jetzt in der Anfangsphase führen wir qualitative Interviews und versuchen einen möglichst neutralen Blick aus Perspektive der Patienten zu bekommen. So können wir feststellen, ob es Gemeinsamkeiten bei den Erfahrungen und Problemen gibt. Per Telefon ist das sehr praktisch, weil wir auf das eingehen können, was unsere Interviewpartner an Erfahrungen berichten. Wenn dir der schriftliche weg lieber ist, können wir das auch gerne so machen :)

Zum Studiengang: Wir sind ein gemischtes Team aus verschiedenen Fachrichtungen wie z.B. Wirtschaft und Gesundheitswesen an der Uni Bremen, wobei ich den Schwerpunkt Gründungsmanagement gewählt habe. Aufgefallen ist uns, dass wirtschaftliche Interessen oft einen großen Einfluss auf Behandlunsformen haben und zu unpraktischen Lösungen führen. In unserem Projekt wollen wir neue Geschäftsmodelle entwickeln, die aus mediziner Sicht sinnvoller sind, mehr auf die Patientenbedürfnisse eingehen und trotzdem profitabel sein können.

Beste Grüße,

Jan

Edited by _Jan_

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    • Mirko63
      By Mirko63
      Guten Abend,
      ich suche auf diesem Weg ein paar Tipps oder auch nur ein paar aufmunternde Worte. Ich leide seit knapp 4 Jahren an einer schweren schuppenflechte. Mein ganzer Körper ist befallen. Letztes Jahr war ich unter fumaderm erscheinungsfrei, eine wunderbare Zeit. Nach einem grippalen Infekt Anfang diesen Jahres musste ich aufgrund schlechter Blutwerte fumaderm absetzen. Ich wusste, dass die Pso mich wieder voll im Griff haben wird, so kam es dann auch. Mittlerweile hab ich sie wieder am ganzen Körper. Meine Blutwerte erlauben es nicht fumaderm zu steigern (durfte dann nachdem sich die Blutwerte verbesserten skillarence/fumaderm wieder nehmen) und so bin ich gerade meinem Schicksal ergeben.. während es draußen wärmer wird,  verschlechtert sich meine psyche.. meine Hautärztin meinte ich soll mir doch mal Gedanken machen, ob ich es nicht mal mit MTX probieren soll, ich würde später liebend gerne Kinder bekommen, es ist ein sehr großer Wunsch von mir und ich bin eben in keinsterweise bereit ein Kompromiss einzugehen (MTX hat/kann die Nebenwirkung haben, dass es das Erbgut schädigt bzw. dass man davon impotent wird). Hat hier eventuell jemand schon Erfahrungen damit, oder mit anderen Medikamenten, biologicas etc.? 
      Ein 4 wöchiger Klinikaufenthalt konnte mir damals auch nicht wirklich helfen, sobald man wieder seinen gewohnten Alltag nachgeht, bleibt keine Zeit sich täglich 3 mal zu cremen.
      Zu meiner Person: ich bin männlich 21 Jahre alt, mache eine Ausbildung in der Industrie als Mechaniker, habe eine tolle Freundin seit 2 1/2 Jahren, sie stört meine „Krankheit“ nicht. 
       
      Ich hoffe einfach auf Kontakt mit gleichgesinnten und auf Tipps, um eventuell wieder erscheinungsfrei zu werden.
       
      danke im Voraus 
      Mit freundlichen Grüßen 
      mirko 
       
    • huuma29
      By huuma29
      Hallo in die Runde,
      seit nun ca. 25 Jahren ist mir bekannt, dass ich Schuppenflechte hab. Zu Beginn hab ich es auch mit Salben, Shampoos udgl. versucht - alles nicht geholfen.
      Einige Jahre später hab ich dann das erste Mal um eine Kur angesucht und war dann 2012 und dann auch nochmal 2014 in Bad Gleichenberg in der schönen Steiermark. Bin dort beide Male wieder "sauber" nach Hause gekommen und das blieb dann auch jeweils ca. ein Jahr so. Dann kamen die Plaques aber wieder.
      2016 hab ich dann in Graz die priv. Hautärztin Dr. Ambros-Rudolph kennen gelernt und sie hat mich dann an Hr. Dr. Lunzer weiter empfohlen und auch sofort den Kontakt hergestellt. Er hat mich am nächsten Tag empfangen und gleich gemeint, ich sei einer jener vielen Fälle (nichts besonderes aber leicht zu therapieren) wo er genau weiß was zu tun ist. Aus persönlichen Gründen bin ich aber dann nach Wien übersiedelt und hab dann von Dr. Lunzer einen anderen Arzt, der auf seiner Wellenlänge ist, empfohlen bekommen und Hr. Dr. Gonda dann auch gleich aufgesucht. Er hat in diesem Bereich bereits auch eine große Erfahrung und hat nahezu das gleiche gesagt - wow, ich fühlte mich gleich in guten Händen. Einige Blutuntersuchungen später hab ich dann mit Cosentyx beginnen können und seit mehr als einem Jahr bin ich frei von überflüssigen Schuppen und das ganz ohne Nebenwirkungen. Auch die Nägel haben sich sehr stark normalisiert.
      Sofern sich bei mir nichts ändert/verschlechtert, werd ich nach Möglichkeit dabei bleiben!
       
    • Mario
      By Mario
      Hallo liebe Leute und Leidgenossen!
      Nach langer und erfolgloser Suche nach einem Hautarzt der mir endlich Cosentyx verschreibt, hatte ich endlich einen gefunden. Ich bin heute mit der ersten Packung (2 Pins) bei ihm gewesen und dieser meinte ich soll mir 5 Wochen lang wöchentlich nur 1 Spritze verabreichen.
      Ich wies ihn darauf hin, dass ihm Beipackzettel und überall im Internet steht, dass man sich immer beide geben soll und er meinte nein ich soll das so machen wie er sagt.
      Ich habe nun die Befürchtung, dass es nicht wirken wird, weil es nur die halbe Dosierung ist 
      Hat jemand vielleicht die selbe Erfahrung gemacht?
       
      Danke und LG,
      Mario
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