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_Jan_

Uni Projekt will Therapiemöglichkeiten verbessern

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_Jan_

Hey Leute,

ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist. :)
Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
Ich freue mich über jeden Interessenten!

beste Grüße,
Jan

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clarus

Hallo _Jan_,

 

an diesem Interview habe ich Interesse und kann dir vielleicht weiterhelfen. Alles Weitere über PN!

 

Gruß

clarus

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Tessa

Hallo Jan,

 

auch ich wäre bereit dazu,

du mußt natürlich bißchen mehr schreiben.

Wie das alles vor sich geht.

Gern auch per PN

 

Gruß Tessa

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_Jan_

Hey ihr Beiden!
Toll, dass ihr Interesse habt :) Ich hab euch grade eine Privatnachricht geschrieben.
Was die Interviews angeht, so wollen wir zunächst möglichst neutral Erfahrungen von Patienten sammeln um Gemeinsamkeiten zu entdecken.
Je weniger unsere Gesprächspartner am Anfang von uns beeinflusst sind, desto besser. Am Ende des Interviews erzähle ich euch aber gerne, was wir uns gedacht haben. Die Interviews helfen dann dabei herauszufinden, ob die Probleme auch da liegen wo wir denken oder ob wir das Konzept noch etwas anpassen sollten. Ich halte euch da gerne auf dem Laufenden.
Beste Grüße,
Jan

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ichbingi

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst.

 

Viele Grüße,

ichbingi

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_Jan_

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst

Hallo Ichbingi,

toll, dass du auch Interesse an dem Interview hast! Inzwischen haben wir mit den ersten Patienten gesprochen und dabei interessante Sachen herausgefunden. Jetzt in der Anfangsphase führen wir qualitative Interviews und versuchen einen möglichst neutralen Blick aus Perspektive der Patienten zu bekommen. So können wir feststellen, ob es Gemeinsamkeiten bei den Erfahrungen und Problemen gibt. Per Telefon ist das sehr praktisch, weil wir auf das eingehen können, was unsere Interviewpartner an Erfahrungen berichten. Wenn dir der schriftliche weg lieber ist, können wir das auch gerne so machen :)

Zum Studiengang: Wir sind ein gemischtes Team aus verschiedenen Fachrichtungen wie z.B. Wirtschaft und Gesundheitswesen an der Uni Bremen, wobei ich den Schwerpunkt Gründungsmanagement gewählt habe. Aufgefallen ist uns, dass wirtschaftliche Interessen oft einen großen Einfluss auf Behandlunsformen haben und zu unpraktischen Lösungen führen. In unserem Projekt wollen wir neue Geschäftsmodelle entwickeln, die aus mediziner Sicht sinnvoller sind, mehr auf die Patientenbedürfnisse eingehen und trotzdem profitabel sein können.

Beste Grüße,

Jan

bearbeitet von _Jan_

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    • Timura81m
      Von Timura81m
      Hallo zusammen,
      bei mir ist die Schuppenflechte mit 14 in 1995  zwischen Juni- September ausgebrochen. Ein Triggereignis, psychisch oder physisch ließ sich damals und jetzt nicht festmachen.
      Ich hab den ersten Jahren mit Salicylmolle 3% und 5% gearbeitet, dann später mit Psorcutan und Lichttherapie zweimal die Woche. Die Plaque war sehr stark am Kopf, Oberkörper sowie Armen und Beinen.
      Ernährungstechnisch habe ich nie etwas geändert.
      Im November 1996 war ich einmal auf der Insel Norderney während der Schulzeit für vier Wochen auf Kur, dort wurde mit Salicylmolle,Balneo-und Lichttherapie gearbeitet. Danach auch mit Psorcutan und Daivobet nicht ganz so erfolgreich.
      Während meiner Bundeswehrzeit in 2000 habe ich mit Dithranol, PsoralonMT behandelt. Auch aufgrund der Schuppenflechte habe mich erst spät auf eine Partnerin eingelassen. Ich war nicht zu weiteren Kuraufenthalten oder Urlauben im Süden.
      Wweitere Behandlung mit Lichttherapie wechselnd mit Daivobet und Psorcutan.
      In 2006 habe ich Fumaderm genutzt, 6 Tabletten am Tag.Die Nebenwirkungen waren mir zu stark, so dass ich wieder zu Lichttherapie und Daivobet gewechselt bin. Die Schuppenflechte war immer unterschiedlich stark ausgeprägt, aber nie ganz weg.
      Im Juli 2016 habe ich für ein Jahr an einer Novartisstudie mit dem Biological Cosentyx teilgenommen. Die Schuppenflechte ging innerhalb von 4 Wochen zurück, allerdings bekam ich eine leichte  Palmoplantose an den Füßen. Ausschläge und. Juckreiz im  Anal- und Genitalbereich gingen nie ganz weg. Zusätzlich war ich anfälliger für Infekte und Pilzinfektionen. Das nur vierwöchige mit Spritzen empfand ich als sehr angenehm,aufgrund beruflicher Reisetätigkeit mit Flügen,war es jedoch nie ganz einfach.
      Nach dem Ende der Studie im Juli 2017 ist die Schuppenflechte im Oktober 2017 wieder aufgeblüht. Ich habe nicht behandelt, sie war heftiger denn je, dazu kamen auch viele Veränderungen im privaten und beruflichen Umfeld. Manchmal habe ich die Symptome mit Daivobet behandelt.
      Im Juli 2018 habe ich mich auf die Behandlung mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll eingelassen, dazu habe ich kurz unter einem anderen Thread geschrieben. Neben dem Protokoll habe ich auf Milchprodukte (Calcium siehe Coimbra), Kaffee, Alkohol, Softgetränke, Süßigkeiten weitestgehend verzichtet. Nach einer ungewollten beruflichen Auszeit seit 09/2018 ist Schuppenflechte wohl auch im Zusammenhang mit Sonnenbaden/Urlaub auf Mallorca weiter zurückgegangen. Reduzierung Juckreiz, Schuppung, Flecken.
      Ich habe immer wieder mal Fusspilz und Lippenherpes zu kämpfen, auch zeigt sich die Schuppenflechte an den großen Zehennägeln.
      Mal schauen wie es mir mit dem Coimbra-Protokoll weitergeht, es liegen wenige Studienergebnisse vor, zu Biologicals oder anderem kann ich immer noch wieder wechseln.
       
    • dracheweib
      Von dracheweib
      Hallo, wir werden im Januar "auswandern" von Hessen nach Ostfriesland ins schöne Aurich.
      Ich habe PSA, und mein Rheumatologe riet mir, mich wegen der langen Wartezeiten SOFORT nach einem Rheumatologen (Internist) in der neuen Heimat umzusehen. Beim Googeln habe ich den Arzt Markus Wegmann ( www.Delfthaus.de ) in Emden gefunden. Kennt den jemand und kann ihn empfehlen (oder auch nicht...)? Desweiteren gibt es noch diese nicht sehr aussagekräftige Seite https://rheuma-praxis-aurich.business.site/  Kann mir da jemand was zu erzählen? Oder hat jemand von Euch eine Adresse/Empfehlung für mich?
       
    • lambrusko
      Von lambrusko
      Vorweg möchte ich sagen das ich eine TOP Hautärztin habe... sie hat mir empfohlen mal bei google das Thema psoriasis ein zu geben um mir die Erfahrungen zu der Erkrankung von anderen Patienten durchlesen zu können und ggf. auch mit anderen Leidensgenossen austauschen kann. Das wusste ich nicht und war ein goldener Tip :) Ich hoffe das ich hier Hilfe finde :)
       
      Ich habe diese Scheiß Schuppen krankheit auf dem Rücken ( sehr stark ), auf der Kopfhaut ( sehr stark ) und seit paar Tagen auch an den Beinen ( fängt langsam an :/ )... Zu allem unglück habe ich an beiden Händen sowie beiden Füßen auch noch den Mist an den Nägeln :( :( :( Ein Fußnagel ist bereits "verschwunden" und 3 Nägel an den Fingern sind bereit zur Hälfte futsch. Am linken Knöchel sieht es aus wie eine Krater Landschaft und es schmerzt :( 
      Meine Ärztin hat mich nun vorerst für 2 Wochen krank geschrieben und gleich gesagt das es sehr wahrscheinlich auch noch verlängert wird, weil die Lebensqualität einfach nicht mehr gut ist und bei der Arbeit schmerzen habe am Knöchel ( arbeite auf dem bau )....
      Dazu habe ich einmal so Tropfen bekommen für die Kopfhaut die ich Abends auftragen soll und eine Creme/Salbe die in der Apotheke angemischt wurde ( für den Körper und Nägel ).
       
      Soweit so gut... nun aber zum eigentlichen Thema was mich hier hin getrieben hat:
      Am Montag beginnt für mich die Bade-PUVA Therapie und dafür habe ich lediglich so ein Infoblatt erhalten. Mein größtes Problem ist die nacktheit :( Ich bin seit Jahren nicht mal in die Badeanstallt gegangen und nun soll ich nackt in eine Badewanne wo nur Frauen in der Praxis arbeiten!? Für mich echt mega mega unangenehm :/ Oder geht man alleine in die Wanne? Selbst wenn, gucken die doch bestimmt zwischendurch mal rein? Und nach dem Bad muss man ja bestrahlt werden ( bestimmt auch komplett nackt ) und spätestens da ist man doch komplett nackt vor einer der Damen? Alleine der Gedanke daran ist schon echt schrecklich für mich :(
       
      Ich hoffe mir kann einer den exakten Ablauf bei so einer Behandlung erklären, der sowas schon mal mit gemacht hat. Ich mache echt vieles mit, aber nackt vor anderen Menschen ist für mich ein sehr großes Problem :(
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