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_Jan_

Uni Projekt will Therapiemöglichkeiten verbessern

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_Jan_

Hey Leute,

ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten.
Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern.
So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist. :)
Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes.
Ich freue mich über jeden Interessenten!

beste Grüße,
Jan

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clarus

Hallo _Jan_,

 

an diesem Interview habe ich Interesse und kann dir vielleicht weiterhelfen. Alles Weitere über PN!

 

Gruß

clarus

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Tessa

Hallo Jan,

 

auch ich wäre bereit dazu,

du mußt natürlich bißchen mehr schreiben.

Wie das alles vor sich geht.

Gern auch per PN

 

Gruß Tessa

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_Jan_

Hey ihr Beiden!
Toll, dass ihr Interesse habt :) Ich hab euch grade eine Privatnachricht geschrieben.
Was die Interviews angeht, so wollen wir zunächst möglichst neutral Erfahrungen von Patienten sammeln um Gemeinsamkeiten zu entdecken.
Je weniger unsere Gesprächspartner am Anfang von uns beeinflusst sind, desto besser. Am Ende des Interviews erzähle ich euch aber gerne, was wir uns gedacht haben. Die Interviews helfen dann dabei herauszufinden, ob die Probleme auch da liegen wo wir denken oder ob wir das Konzept noch etwas anpassen sollten. Ich halte euch da gerne auf dem Laufenden.
Beste Grüße,
Jan

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ichbingi

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst.

 

Viele Grüße,

ichbingi

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_Jan_

Hallo,

 

ich wäre bereit, etwas über meine Erfahrungen mit Lichttherapie mitzuteilen, aber eigentlich nicht über Telefon. Ich weiss nicht, was gedacht ist, aber an was schriftlichem würde ich gerne teilnehmen. Würde mich auch interessieren, für welchen Studiengang Du gerade Deine Masterarbeit anfertigst

Hallo Ichbingi,

toll, dass du auch Interesse an dem Interview hast! Inzwischen haben wir mit den ersten Patienten gesprochen und dabei interessante Sachen herausgefunden. Jetzt in der Anfangsphase führen wir qualitative Interviews und versuchen einen möglichst neutralen Blick aus Perspektive der Patienten zu bekommen. So können wir feststellen, ob es Gemeinsamkeiten bei den Erfahrungen und Problemen gibt. Per Telefon ist das sehr praktisch, weil wir auf das eingehen können, was unsere Interviewpartner an Erfahrungen berichten. Wenn dir der schriftliche weg lieber ist, können wir das auch gerne so machen :)

Zum Studiengang: Wir sind ein gemischtes Team aus verschiedenen Fachrichtungen wie z.B. Wirtschaft und Gesundheitswesen an der Uni Bremen, wobei ich den Schwerpunkt Gründungsmanagement gewählt habe. Aufgefallen ist uns, dass wirtschaftliche Interessen oft einen großen Einfluss auf Behandlunsformen haben und zu unpraktischen Lösungen führen. In unserem Projekt wollen wir neue Geschäftsmodelle entwickeln, die aus mediziner Sicht sinnvoller sind, mehr auf die Patientenbedürfnisse eingehen und trotzdem profitabel sein können.

Beste Grüße,

Jan

Edited by _Jan_

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • _Robin_
      By _Robin_
      Hallo liebe Community,
      Ich wollte mich mal aus Neugier erkundigen, ob es prinzipiell möglich wäre sich während der Arbeit durch eine an der Decke montierte UVB-Lampe mit sehr geringer Watt-Zahl über den gesamten Arbeitstag bestrahlen zu lassen, ohne gesundheitliche Risiken einzugehen?
      Wenn schon, ginge das dann täglich, bzw. jeden Werktag?
      Vielen Dank schonmal im Voraus!
      LG Robin
    • halber Zwilling
      By halber Zwilling
      Liebe erfahrene "PUVAner",
      Ich habe vor 2 Wochen mit der Bade-Puva für Hände und Füße angefangen. Die ersten beiden Behandlungen waren ok. Seit letzter Woche habe ich aber ein paar Stunden nach der Puva unerträglichen Juckreiz,  Stechen und Brennen an den Händen (Füße sind nicht so schlimm). 
      Auf meine Frage,  ob das normal sei, erhielt ich die Antwort,  es würde am Anfang immer schlimmer, müsste sich aber nach 15 Behandlungen bessern.
      Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht?
      Ich bin da gerade etwas unsicher und weiß nicht, wie ich mit diesem extremen Juckreiz klar kommen soll 😥 und ob ich das noch mal über 10 Behandlungen aushalte/ aushalten möchte.
      Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 
       
       
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