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Von Hubertus
Liebe Leute,
bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
So viel auf die Schnelle.
Herzliche Grüße in die Runde,
Euer Hubertus
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Von Eruli
Hallo ihr lieben✋
Bin seit 3 Monaten von fumaderm auf skilarence umgestellt wurden.
Ich bin seitdem aber auch dauerhaft sehr lange krank. Als ich bei meinem Dermatologen angerufen habe, sagte die mir die MFA, dass gerade wieder alle auf funaderm zurückgestellt werden.
habt ihr vielleicht auch solche Erfahrung mit dem neuen Medikament-skilarence?
Mache mir irgendwie sorgen da ich wieder krank bin seit 3 Wochen weil man nichts genaueres orten kann außer Infektionen am Ohr etc.
Habe Beschwerden wie Druck im Kopf Schwindel, husten, Sehstörung...
mich weiß natürlich nicht ob das ganze vom neuen perparat kommt, das werde ich erst sehen wenn ich auf fumaderm umgestiegen bin und nicht mehr krank bin ...
liebe Grüße
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Von Timura81m
Hallo zusammen,
bei mir ist die Schuppenflechte mit 14 in 1995 zwischen Juni- September ausgebrochen. Ein Triggereignis, psychisch oder physisch ließ sich damals und jetzt nicht festmachen.
Ich hab den ersten Jahren mit Salicylmolle 3% und 5% gearbeitet, dann später mit Psorcutan und Lichttherapie zweimal die Woche. Die Plaque war sehr stark am Kopf, Oberkörper sowie Armen und Beinen.
Ernährungstechnisch habe ich nie etwas geändert.
Im November 1996 war ich einmal auf der Insel Norderney während der Schulzeit für vier Wochen auf Kur, dort wurde mit Salicylmolle,Balneo-und Lichttherapie gearbeitet. Danach auch mit Psorcutan und Daivobet nicht ganz so erfolgreich.
Während meiner Bundeswehrzeit in 2000 habe ich mit Dithranol, PsoralonMT behandelt. Auch aufgrund der Schuppenflechte habe mich erst spät auf eine Partnerin eingelassen. Ich war nicht zu weiteren Kuraufenthalten oder Urlauben im Süden.
Wweitere Behandlung mit Lichttherapie wechselnd mit Daivobet und Psorcutan.
In 2006 habe ich Fumaderm genutzt, 6 Tabletten am Tag.Die Nebenwirkungen waren mir zu stark, so dass ich wieder zu Lichttherapie und Daivobet gewechselt bin. Die Schuppenflechte war immer unterschiedlich stark ausgeprägt, aber nie ganz weg.
Im Juli 2016 habe ich für ein Jahr an einer Novartisstudie mit dem Biological Cosentyx teilgenommen. Die Schuppenflechte ging innerhalb von 4 Wochen zurück, allerdings bekam ich eine leichte Palmoplantose an den Füßen. Ausschläge und. Juckreiz im Anal- und Genitalbereich gingen nie ganz weg. Zusätzlich war ich anfälliger für Infekte und Pilzinfektionen. Das nur vierwöchige mit Spritzen empfand ich als sehr angenehm,aufgrund beruflicher Reisetätigkeit mit Flügen,war es jedoch nie ganz einfach.
Nach dem Ende der Studie im Juli 2017 ist die Schuppenflechte im Oktober 2017 wieder aufgeblüht. Ich habe nicht behandelt, sie war heftiger denn je, dazu kamen auch viele Veränderungen im privaten und beruflichen Umfeld. Manchmal habe ich die Symptome mit Daivobet behandelt.
Im Juli 2018 habe ich mich auf die Behandlung mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll eingelassen, dazu habe ich kurz unter einem anderen Thread geschrieben. Neben dem Protokoll habe ich auf Milchprodukte (Calcium siehe Coimbra), Kaffee, Alkohol, Softgetränke, Süßigkeiten weitestgehend verzichtet. Nach einer ungewollten beruflichen Auszeit seit 09/2018 ist Schuppenflechte wohl auch im Zusammenhang mit Sonnenbaden/Urlaub auf Mallorca weiter zurückgegangen. Reduzierung Juckreiz, Schuppung, Flecken.
Ich habe immer wieder mal Fusspilz und Lippenherpes zu kämpfen, auch zeigt sich die Schuppenflechte an den großen Zehennägeln.
Mal schauen wie es mir mit dem Coimbra-Protokoll weitergeht, es liegen wenige Studienergebnisse vor, zu Biologicals oder anderem kann ich immer noch wieder wechseln.
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