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W_HH

Hallo zusammen!

Ich nehme MTX nun schon mehr als 10 Jahre, angefangen mit 20 mg bin ich nun bei 10 mg seit gut 2 Jahren. Wie ihr bestimmt wisst, ist mit 10 mg nicht so viel zu erwarten, aber mit 20 mg wird nach kurzer Zeit das Blutbild deutlich schlechter. Mein Blutbild ist ganz okay zur Zeit aber eben die Pso nicht so wirklich verschwunden. Nun habe ich von Okubaka gehört, was in Sachen Nebenwirkungen bei MTX ein gutes Mittel sein soll. Okubaka wird sonst bei Durchfall oder bei einer Darmreinigung genommen. Er wird aus einer Rinde eines Baumes gewonnen der in Westafrika zu finden ist. Nun meine Frage:"Hat schon jemand Erfahrung mit Okubaka gemacht?". Ich habe es zwar schon gekauft, aber bis dato noch nicht genommen, weil ich doch noch etwas mehr Infos haben möchte. In der Chemo-Therapie wird Okubaka zudem auch empfohlen, da es die Nebenwirkungen reduziert. 

 

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sia

Vielleicht macht dich die Info des Pharmawiki zu  Info Okoubaka schlauer. Sofern du also ein Produkt mit Wirkstoff gekauft hast ist es einen Versuch wert.

Solltest du ein homöopathisches Produkt gekauft haben, hieße das, dass du einen Placebo-Versuch unternimmst. ;)

Wie auch immer - Erfolg!

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W_HH

Hallo sia, 

danke für den Link, was neues an Info war da leider nicht dabei, muss mich wohl doch schon recht gut informiert haben :).

Nun müsste ich es nur noch einmal austesten...hmmm....... :)

 

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W_HH

Danke Pinie für den Link.

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W_HH

Hallo,

ich wollte jetzt nicht ein neuen Thread aufmachen für die neuen Infos und schreibe hier mal meinen aktuellen Stand der Dinge. Ich hatte vor 2 Wochen eine Aussenohrentzündung und ging zuerst zum Bundeswehrkrankenhaus, wo ich sowas von ignoriert worden bin, als sei ich unsichtbar. Unverrichteter Dinge bin ich dann zum Notarzt gefahren und dort wurde mit dann ein Antibiotika verschrieben, als dieses nach 3 Tabletten 0 Wirkung zeigte, bin ich dann in ein anderes Krankenhaus, da mir der Notarzt eine Überweisung sicherheitshalber mitgegeben hatte. Als ich dann im Marienkrankenhaus war, sagte mit dort die Ärztin, dass dieses Antibiotika das falsche sei, es sei für Innenohrentzündungen gedacht. Im Krankenhaus wurde ich dann 3 Tage stationär aufgenommen und aufgrund des hoch entzündeten Ohrs, bekam ich intravenös das Antibiotika. Nur gut, dass ich seit einigen Wochen davor aufgehört hatte MTX zu nehmen, denn ich könnte mir ganz gut vorstellen, dass das nicht sonderlich gut ist, wenn man MTX + ein Antibiotika intravenös bekommt.

Nun hatte ich einen neuen Termin beim Hautarzt und erzählte ihm das und er wollte natürlich wissen, wie es meiner Haut geht und die sieht leider zur Zeit nicht mehr so gut aus, wie vorher. Nun sagte er:"Nun...vielleicht können wir ja jetzt auf Humira umsteigen!". Hmmm ich bin überhaupt kein Fan von Spritzen und ich habe eine Frau gesehen, der es nach der Spritze gar nicht gut ging. Nun gibt es bestimmt hier einige, die das Mittel "Humira" gut finden, aber ich glaube, ich bleibe wenn, dann doch bei MTX. Tja....das ist der aktuelle Stand.

 

 

 

 

 

bearbeitet von W_HH

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    • Hubertus
      Von Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
    • Clinox
      Von Clinox
      Ich Habe seid 2 Jahren PSA an Händen, ISG, Schulter, Knie und Rücken mit Augenbeteiligung aber richtig zu schaffe macht mir der Rücken bzw der Hals, Hände und  Augen. Habe erst 15mg MTX genommen, dazu am Anfang 5 mg Cortison und täglich NSAR.  Hatte schlechten Rheumadoc der einfach so weiter gemacht hat bis ich den Arzt gewechselt habe.
      Irgendwann habe ich dann biologika bekommen, erst Humira mit Atemnot und Ausschlag, dann Simponi mit Kreislaufproblemen, und zum Schluss Cosentyx von dem ich jetzt seit 2 Monaten Herzprobleme mit Herzklopfen habe und immer noch nicht genau weiß was da ist und wann oder ob es überhaupt wieder weggeht. Vor dem Wechsel  auf Biologika hatte ich durch das Ganze NSAR und MTX Nierenprobleme mit Wassereinlagerungen in den Wangen bekommen, meine Angst ist das es Nierenschwäche sein könnte aber Blutwerte sind noch OK was aber nicht heißt das alles in Ordnung ist, da Nierenschwäche im Frühstadium nicht durch Bluttest erkannt wird und die Symptome hab ich schon seid vielen Monaten unverändert.
      Biologica wurden wegen dem Herzklopfen eingestellt und ich bin wieder zurück auf  10mg MTX  und meine Steifigkeit im Hals wurde wieder immer schlimmer bis ich das Gefühl hatte nur noch sehr schwer den Hals bewegen zu können, gepaart mit Panik das der Hals bald komplett versteifen würde, weil das MTX bei mir auf dem Rücken so gut wie gar nicht hilft, selbst bei einer MTX erhöhung. Ich hatte schon zu Beginn meiner PSA einige Sachen probiert wie Weihrauch, Teufelskralle, Kurkuma aber alles hat nichts oder kaum was gebracht, weswegen ich irgendwann aufgegeben habe mit natürlichen Mitteln etwas zu bewirken bis mich jemand letzte Woche  überredet hat ein Naturheilrezepte aus Russland zu Probieren. Ich sollte Hagebutten, Brennessel und Birkenblätter jeweils in der gleichen menge aufkochen, also von den 3 Zutaten 1/3 von allem. Man kann auch Weidenrinde statt Birkenblätter nehmen, was ich aber noch nicht versucht habe. Alle Zutaten nehme ich ganz oder geschnitten und getrocknet, aber kein fertig Tee oder Pulver. Die Hagebutten zermahle ich vorher. Das ganze lasse ich dann im Topf für ca 20 Minuten auf niedrigster Stufe auf dem Herd. Mann kann aber auch ganz normal in einer Teekanne  den Tee aufkochen, klappt auch wunderbar nur man hat mir es so mit dem aufkochen erklärt weil es so wohl etwas besser aufkocht.
      Das ganze dann in eine Thermoskanne füllen und trinken, gegeben falls mit etwas Wasser verdünnen und mit Honig süßen, dazu kann man noch Zitrone nehme für den Geschmack. Am ersten Tag habe ich gleich 3-4 Tassen in kurzer Zeit getrunken und ich war einfach verblüfft. Meine Steifigkeit am Hals war sehr schnell fast komplett weg, ich hatte ohne jetzt zu übertreiben das gleiche Gefühl und die gleich Wirkung gespürt als ob ich Biologika gespritzt hätte. MTX könnte die Probleme im Hals nicht mal ansatzweise so gut bekämpfen wie diese Teemischungen.
      Ich trinke jetzt erst seid drei Tagen das zweite mal und bin einfach begeistert wie gut er wirkt und das ganze noch auf natürliche weise, ehrlich gesagt glaube ich es immer noch nicht. Mit der Dosis werde ich wohl versuchen 2-3 Tassen auf einen Tag zu verteilen, vielleicht auch nur jeden zweiten Tag trinken weil selbst am zweiten Tag ging es mir noch so gut das ich auf den Tee verzichten könnte. Ich hoffe diese Wirkung bleibt erhalten oder wird sogar besser durch längere Therapie, aber bis jetzt bin ich echt einfach begeistert. Bis Jetzt war ich hier nur ein Stiller Leser, aber das wollte ich jetzt einfach mal teilen in der Hoffnung das es noch jemandem Hilft. Ich finde es schade das ich erst jetzt dieses Rezept weiß, sonst hätte ich mir vielleicht viel von den Medikamenten und den Folgen die ich jetzt habe ersparen können. Ich muss auch sagen bei den Händen habe ich bis jetzt noch nicht so viel Unterschied gemerkt aber das kam bei mir auch mit Biologika immer erst später, der Rücken dagegen und das war mein Hauptproblem ist sofort deutlich besser geworden und der unterschied ist wie Tag und Nacht. Würde mich echt gerne freuen wenn es jemand auch probiert und seine Erfahrung mal schreiben würde.
    • Jana2808
      Von Jana2808
      Hallo,
       
      ich bin Jana und neu hier. Ich habe einen kleinen Sohn von nicht ganz fünf Monaten, den ich voll stille. Leider gefährdet meine Psoriasis das Stillen:
       
      Ich habe Schuppenflechte auf dem Kopf, die in der Schwangerschaft immer schlimmer wurde, ich habe nichts genommen in der Zeit. Dazu kam ein Zehennagel, mit dem ich mich immer noch plage. 
      In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren!
       
      Eine Alternative wäre eine Therapie mit Cimzia, einem Biologikum, unter der ich weiterstillen könnte. Meine Ärztin hatte mir beides vorgeschlagen, ist aber eigentlich für MTX, weil auch nicht klar ist, ob meine (private) Krankenversicherung das übernimmt.
      Hat jemand von euch nach dem Abstillen eine medikamentöse Therapie begonnen? Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen? Ist es das wert? Ich habe hier schon von Müttern gelesen, die nach dem Abstillen einen schlimmen Schub erlitten haben... Was hat hier geholfen?
       
      Mir ist das Stillen SEHR wichtig, ich möchte meinem Kind möglichst lang das beste bieten. Der Vater hat viele Allergien und auch in der Hinsicht möchte ich mein Kind schützen und stärken. Ich habe immer mit mindestens 12 Monaten gerechnet. 
       
      Ich warte im Moment auf meinen nächsten Arzttermin bei der Rheumatologin am 31.01. und würde gern für cimzia plädieren. Habt ihr Tipps, was mir helfen kann, insbesondere mit den Gelenken? Was meint ihr zum Abstillen/zur MTX-oder-Cimzia-Frage?
       
      Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch.
      Jana 
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