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Von turtle
Hallo zusammen,
ich möchte nach langer langer Zeit mal einen Zwischenstand geben. Das fällt mir nicht leicht, da ich eigentlich nicht jammern mag und nun - nachdem ich es zulasse, Euch zu schreiben - hier sitze und heule. Und klare Gedanken kann ich auch nicht mehr fassen.
Ich versuche mal, das Posting zu strukturieren:
1. Ich habe nun 6 Mal MTX gespritzt; beim ersten Mal 15 mg mit starker Übelkeit für 2,5 Tage, dann bin nach Rücksprache mit der Rheumatologin auf 10mg runtergegangen und 3x die Woche Folsäure. Meiner Haut geht es super, jedoch habe ich im Moment, habe mir in der letzten Woche kein MTX gespritzt, da ich einen Protonenpumpenhemmer und Diclophenac nehmen wollte, da ich es solche Probleme mit LWS und / oder Ischias habe, dass ich es einfach nicht mehr ausgehalten habe. Nun kommt aber seit ein Paar Tagen der Juckreiz in der Leistengegeng und an den Handinnenflächen, wo ich noch als letztes Symptome hatte, wieder. Außerdem sind diese Stellen auch rot (Hand) bzw. weiß schuppig (Leiste).
Habe wegen der Schmerzen auch vom 30.5. bis 22.6. Prednisolon genommen (3 Tage 20mg, 5 Tage 15mg, 6 Tage 10mg, 5 Tage 5mg, 5 Tage 2,5mg). Mit 20 und 15mg ging es mir schmerzmäßig ziemlich gut, jedoch kam unter Kortison dann ein Taubheitsgefühl im li Bein hinzu (s.u.)
2. Ich habe beim letzten Termin in der Hautklinik einen Arztbericht angefordert. Dort steht nun, dass nur ein Verdacht auf Pso inversa und PSA vorliegt, da bei einer Biopsie eine oberflächliche Dermatits mit indirekten Hinweisen auf ein subakutes Ekzem herauskam. Aber da war die Stelle schon lange mit Silkis behandelt. Nun habe ich im Moment eher nichts mehr, was ja gut ist, allerdings hatte ich mir überlegt, dass ich wegen meiner Rückenproblematik einen Antrag auf GdB stellen möchte. Und auch vorher waren sich die Ärzte nie so einig, ob ich wohl eine Pso inversa oder ein Ekzem habe, da die Schuppung fehlt. Hier dann auch noch das Gefühl - gehöre ich hier in das Forum, wenn das noch nicht mal klar ist.
Als Jugendlicher hatte ich immer mal wieder einen oder 2 Flecken, die sich geschuppt haben, das ist aber als Röschenflechte diagnostiziert worden (mehrfach). Vor einer Diplomprüfung hatte ich den ganzen Rücken voll mit juckenden, erhabenen, trockenen, leicht schuppenden Herden, aber auch das ist vom Hautarzt als Ekzem diagnostiziert worden und mit einer Creme (keine Ahnung was) behandelt worden und ist auch nach der Prüfung wieder weggegangen.
3. PSA oder nicht PSA: auch das ist nicht klar. Hatte vor 5 1/2 Jahren ein entzündetes Sprunggelenk und habe am anderen Fuß einen dicken und deformierten 2. Zeh, aber auf einem herkömmlichen Röntgenbild ist keine Gelenkveränderung erkennbar. Zusätzlich habe ich überall an der Wirbelsäule Verschleißerscheinungen, die aber nicht (?) mit einer PSA zusammenhängen, sondern mit meiner Hyperlordose, einer leichten Skoliose, meinem Alter (bin 55), meiner Veranlagung zusammenhängen (aus Orthopädensicht). Die Rheumatologin meinte anfangs, dass so viele Faktoren für PSA sprechen, dass sie auf PSA tippen würde. Mittlerweile ist sie aber nicht mehr sicher und möchte das ISG im MRT sehen. HLAB 27 ist negativ und auch sonst keine Rheumafaktoren.
Die Rheumatologin sehe ich am 16.7. wieder.
4. Mein Vater hatte einige Jahre massiv mit Schuppenflechte zu kämpfen. Er kämpft jetzt aber nur noch ab und zu mit einem kleinen Herd.
5. Wirbelsäule: Ich habe in L4/L5 ein Wirbelgleiten Grad 1 durch die Hyperlordose, habe in diversen Segmenten eine fortgeschrittene Facettengelenksarthrose, habe Bandscheibendehydrierungen, an verschiedenen Stellen Bandscheibenprotrusionen, aber keine Verengung des Spinalkanals, habe permanent Ischiasschmerzen, die die letzten Wochen immer in den Po ausstrahlen, teilweise weiter runter und seit 2. Juni habe ich ein taubes linkes Bein. Dieses Taubheitsgefühl weitet sich immer weiter aus. Und die Ärzte wissen auch nicht so recht, was es ist. Der Neurologe tippt, nachdem BWS, HWS und LWS per MRT untersucht wurde, auf ein Piriformis-Syndrom. Die Neurochirurgin, zu der ich aus lauter Verzweiflung gegangen bin, meint, dass es eher an den Facettengelenken liegt, es könnte aber auch der Gleitwirbel sein, aber sie würde vermuten eher Facettengelenke. Sie möchte mich jetzt dort spritzen und parallel dazu Akupunktur geben. Mein Problem ist nur, dass sie in 2 Wochen in Urlaub geht und nun die Behandlung anfangen, aber dann erst einmal unterbrechen würde. Dienstag haben wir noch mal eine Besprechung diesbezüglich.
Physiotherapie habe ich schon, aber bisher merke ich keinen Unterschied, außer dass ich das Gefühl habe, dass es über Tage hinweggesehen schlimmer wird.
6. Ein Taubheitsgefühl in den Füßen habe ich seit März 2017, von dem Tag an, als meine Eltern gesagt haben, sie ziehen ins betreute Wohnen. Mittlerweile haben wir ihnen geholfen, die Wohnung aufzulösen und der Stress ist vorbei, außer, dass wir einen Teil der Bücher und Dinge zu uns genommen haben und sie größtenteils bei uns im Haus in Kisten verteilt auf Keller und Dach stehen.
7. Ich weiß, dass ich mit Psyche generell schnell reagiere und habe auch schon diverse Therapien gemacht. Bei meiner alten Therapeutin würde ich momentan keine Therapie mehr bewilligt bekommen, außerdem ist sie für das nächste halbe Jahr dicht. Und was anderes bekommen ist auch nicht gerade einfach.
Ich bin einfach am Ende. Ich weiß nicht mehr weiter und finde das Leben im Moment dermaßen anstrengend. Ich kann mich aber auch nicht die nächsten 3 Wochen aus meinem momentanen Leben herausziehen, da unsere Tochter Mitte Juli für ein Jahr nach Südafrika (Auslandsschuljahr) geht und im Moment seit Donnerstag ihre Gastschwester noch bei uns ist. Die Mädchen fliegen gemeinsam. So ist auch hier noch eine Mehrbelastung da. Außerdem habe ich in der Arbeit 3 stressige Projekte am Hut zusätzlich zum Tagesgeschäft und wenn ich schlapp mache, bricht zumindest für eine Zeitlang ein ziemliches Chaos aus, weil nur unzureichend Ersatz da ist, die Situation manpowermäßig eh schon angespannt ist und meine Dinge, wenn sie nicht getan werden, im Desaster enden, wegen Softwareabkündigungen und Notwendigkeit für andere Umstellungen.
Ich habe Angst, dass das noch schlimmer wird, dass es irgendwann in Bälde in einer Lähmung des Beines endet, ich ja noch nicht mal weiß, wo das Problem liegt und ich andererseits wegen des Gleitwirbels auch eine Versteifung nicht prickelnd finde von dem was man hinterher hört und dass es am nächsten Wirbel weitergeht. Außerdem scheint es doch relativ häufig zu sein, dass die Schmerzen nicht aufhören, da die Schrauben nicht optimal sitzen und Muskulatur und Nerv geschädigt werden. Außerdem habe ich manchmal auch das Gefühl, dass es am anderen Bein mit den Sensibilitätsstörungen anfängt, teils habe ich ein Kribbeln im Gesicht.
Ich glaube, ich bin einfach nervlich am Ende, aber ich möchte die 3 Wochen durchhalten. Und jetzt krank schreiben lassen mag ich auch nicht, da ich unserem Gastkind ein bisschen bieten möchte, mein Mann aber nicht mit dem Auto irgendwo hinfahren wird und somit ich die einzige bin, die fährt. Unser Sohnemann ist absoluter Führerscheinneuling, so dass ich auch hier die Verantwortung zu groß sehe. Und wenn ich krank geschrieben wäre, würde ich mich das nicht trauen.
Nein und Reduzierung meiner Arbeitszeiten ist für mich im Moment auch keine Option, da das Auslandsjahr von unserer Tochter eine Stange Geld kostet und unser Sohn jetzt das Studium anfängt, außerdem wir gerade erst seit ein paar Jahren im eigenen Haus wohnen.
Falls ich mich hinterher entschließen sollte, in eine Akutschmerzklinik zu gehen, hätte da jemand eine Empfehlung? Wirbelsäule, Psychosomatik, Haut, evtl. rheumatisch?
LG
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Von imhinterkopf
Mir ist gerade aufgefallen, dass ich mich noch nie vorgestellt habe, deshalb will ich das jetzt mal tun, auch wenn ich schon eine Weile hier angemeldet bin.
In meiner Familie ist Psoriasis ziemlich verbreitet, ein Großteil meiner Familie hat es. Bei mir begann die Hauterkrankung zeitgleich mit meiner ersten schwer depressiven Episode. Ich habe es zuerst ignoriert, weil ich es nicht wahrhaben wollte und mich lange Zeit vor einer Behandlung gedrückt. Vor einiger Zeit habe ich das ganze dann doch mal in Angriff genommen.
Durch die familiäre Vorbelastung war ich schon vorher sehr mit der Krankheit vertraut und war deshalb auch gar nicht so gewillt eine Behandlung anzufangen, weil hier kaum etwas irgendwem jemals geholfen hat ^^ Aber das ist ja bei jedem anders und jetzt bin ich dabei, die Hauterkrankung nicht mehr zu ignorieren sondern mal wahrzunehmen und zu behandeln.
Ich sehe einen Zusammenhang zwischen meiner psychischen Befindlichkeit und der Psoriasis. Ich habe auch Angststörungen, Zwänge und so was, jetzt habe ich mit Yoga angefangen und gehe joggen, in Therapie bin ich eh schon seit Ewigkeiten. Stress gilt ja auch soweit ich weiß als ein Auslöserfaktor.
Ich versuche zu vermeiden, dass die Hauterkrankung mich noch schlechter fühlen lässt als ich mich eh schon meistens fühle ^^ und gehe ganz offen damit um.
Ich bin sehr froh dieses Forum hier gefunden zu haben und da ich momentan viel Zeit habe, werde ich sicher etwas aktiver werden
Liebe Grüße!
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Von jogginghosin
liebe alle,
ich muss mich hier mal ausweinen (und hoffe das ist ok und ihr versteht das)
ich fürchte ich muss mal eben etwas ausholen:
alsooo....schuppenflechte hab ich schon seit jahren. bisher war das auch immer erträglich. eben an den klassischen stellen ...knie,ellenbogen....am schlimmsten an den händen usw. meine mama und mein opa haben es auch...ich wundere mich also wenig das es bei mir in stressigen zeiten immer mal zu schüben kommt (und konnte damit auch recht gut leben).
aber....seit reichlich einem jahr wurden die schübe immer heftiger und häufiger. und nun sind auch wirklich fiese stellen wie der intimbereich (also um den hintern und im schambereich betroffen)
ich hab das lange einfach hingenommen und halte den scheiß mit sorioncreme und so mittelchen (ihr kennt das ja) in schach.
irgendwann ist mir aufgegangen das ich diese schlimmen schübe im intimbereich seit meiner beziehung zu meinem freund habe. rückblickend ist das nicht verwunderlich und scheint mir auch recht schlüssig.
mein freund hat drei kinder (zwillinge 3 jahre und einen 5jährigen) ....er hat sich von der kindsmutti kurz nach der geburt der kleinen (wegen einer anderen frau) getrennt. auch hat er einen fulltimejob und wir hatten eigentlich nie wirklich zeit und raum für uns und unsere beziehung.
die beziehung war von anfang an sehr konfliktbeladen und schwierig. zum einen weil ich für mein lebenskonzept nie kinder vorgesehen hatte (obwohl ich erzieherin bin) zum anderen weil die beziehung zwischen meinem freund und seiner ex/kindsmutter latent angespannt bleibt.
ich empfinde diese frau als sehr herrisch und manipulierend. die beiden versuchen hre elternschaft so gut wie möglich zu hänteln. aber....es ist offensichtlich das die ex meinen freund unfair behandelt und ihn finanziell und zeitlich ausbeutet.
und ja: er spielt das spiel mit und lässt sich ausbeuten.
ach und da kommen noch eine ganze menge anderer verstrickungen hinzu. er hat auch eine sehr herrische, grobe mutter die kaum ein gutes wort an ihm lässt. und auch bei der arbeit setzt er sich nicht durch....alles in allem ...er brennt immer mehr aus. ist nur erschöpft. und hat weder zeit noch kraft eine beziehung zu mir zu pflegen.
unterm strich haben wir sieben stunde die woche zeit um uns (nur uns ohne die kinder) zu sehen. davon schläft er aber die meiste zeit.
und zu mir:
ich bin hypersensibel und habe seit vielen jahren depressionen (weswegen ich auch in behandlung bin) ich habe gelernt damit zu leben und finde ich komme ganz gut zurecht. ich halte mich selbst eigentlich für eine starke frau. habe viele hobbys und freunde und weiß es mein leben zu genießen und zu erfüllen.
dennoch....ich habe oft probleme anderen zu vertrauen und brauche grade in zwischenmenschlichen beziehungen viel nähe, sicherheit und das gefühl angenommen und geborgen zu sein.
(aber mal im ernst...wer braucht das nicht?)
um was es mir nun geht: im laufe der beziehung konnte ich tatsächlich beobachten wie stark meine haut auf spannungen,konflikte und distanzen in meiner beziehung zu meinem freund reagiert. immer wenn ich das gefühl hatte zu kurz zu kommen - zack ein schub. bei allem was unausgesprochen zwischen und stand - zack nächster schub....usw. und glaubt mir bei 7 h zeit für zweisamkeit bleibt eigentlich alles unausgesprochen.
ich habe all das über ein jahr mitgemacht und war sogar 13 wochen in einer tagesklinik weil miene haut und meine psyche so gelitten haben. aber egal zu welchem therapeuten, heilpraktiker und hautarzt ich renne (und unabhängig von allem bestätigt bekomme das miene schübe wohl stressbedingt seien) es wurde nix besser. trotz cremchen und kapselchen...und pipapo.
ich habe lange versucht an mir zu arbeiten....den fehler, die ursache in mir zu suchen. therapien, selbstreflexion,tagebuch,inner kind arbeit....usw.
ich halte mich für reflektiert und intelligent.....und weiß das es mir in dieser beziehung schlecht geht. weiß das neben diesem mann in diesem vollen und fremdgesteurten leben kein platz für mich ist. und trotzdem.......eine trennung bricht mir das herz.
gesern war mein frend hier ...und nach wochenlangem schweigen und alles runterschlucken brach nun mal alles aus mir heraus. das ich keinen platz bei ihm hab. das wir keine zeit und keine kommunikation haben. das sein leben völlig fremdbestimmt und fremdgesteuert auf mich wirkt. das er mir in seinem leben gefangen und unglücklich scheint und das all das natürlich nicht sehr verlockend klingt mehr daran teilzuhaben.
ich mache schon hin und wieder auch was mit ihm UND den kindern....nehme mich aber auch viel raus....einfach weil er dann ganz vater ist (verständlich und auch gut so) und für uns wenig raum bleibt und zum anderen weil icih als erzieherin die ganze woche von kindern angeschrien werde und mir am wochenende schlicht die kraft dafür fehlt.
jedenfalls .....naja...gestern nun das gespräch. er meinte abschließend es wäre meine schuld das wir so wenig alltag und leben teilen....ich solle mich mehr auf ihn und die kinder einlassen. das wäre in seinen augen die lösung unserer distanz. ich sehe das nicht so. verstehe auch nciht warum seine ex/kindsmutti die kinder seltener hat. sie hat zeit für sich und ihren neuen partner...sie kassiert kohle ein (auch von meinem freund) und er arbeitet sich kaputt für die kinder.
ich habe die ex mal kennengelernt und seit dem sind meine schübe noch schlimmer (ca. 2 monaten) ....sie hat ihn " an den eiern" und genießt das auch. als ich zu ihr meinte das es schwer für mich ist das mein freund so wenig zeit für uns hat meinte sie nur kalt " ich bin ja froh das er soviel macht....ich brauche meine freiheit!"
und er?
das treffen mit ihr hat mir und unserer beziehung gefühlt den todesstoß gegeben. danach wurde die psoriasis im intimbereich so schlimm....das mein körper schussendlich die distanz zu mienem freund schuf zu der weder ein herz noch mein verstand fähig waren . (heißt sex unmöglich)
so...und nun sitze ich heulend hier....denn trotz al dieser scheiße empfinde ich eine so unfassbare liebe zu diesem menschen. sein humor, seine nähe, sein körper und die art wie er es versteht mit mir und meinen macken umzugehen. ich möchte loslassen.....mein körper möchte loslassen (glaube ich...ohne eso zu wirken)
aber ich weiß nicht wie ich das schaffen soll?
aber....ich habe mir vor ein paar wochen gesagt:" liebe haut ich verspreche dir ich trenne mich wenns dir noch schlechter geht:"
ich möchte so gern frei von dieser mich krankmachenden beziehung werden...wir sind da so verstrickt und tuen uns nur noch weh. aber er muss mich nur ansehen und ih klammere mich wie so ein dummes äffchen an ihn und will nicht loslassen.
denkt ihr es gibt einen zusammenhang zwischen der beziehung und den schüben. ich bin davon ja mittlerweile überzeugt. so gern ich das leugnen oder verdrängen würde.
ich weiß gar nicht was ich mir von dem geschreibe hier erwarte....vielleicht einen rat, vielleicht nur verständnis....vielleicht die bestätigung die es braucht eine entscheidung zu treffen.
ich danke jeden der sich diesen roman hier durchgelesen hat.
(sorry wegen der rechtschreibfehler....bin tüchtig durch den wind und völlig übernächtigt)
danke....eure jogginhosin (35 jahre) und todtraurig
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