Jump to content

Recommended Posts

UrmelSC

Werter Dr. Riel,

Ich fühle mich durch meinen behandelnden Rheumatologen nicht gut behandelt und mit meinen Schmerzen allein gelassen. PSA wurde 2008 diagnostiziert, bei familiärer Disposition. Ich hatte wechselnde Beschwerden in den Füßen, gelegentlich in den Knien, war aber unter der Behandlung mit Sulfasalazin 500 relativ Schmerzfrei. Seit 2014 wurden die Beschwerden heftiger, manchmal kaum zu ertragen. Ich war beim Hand-und Fuß Spezialisten in Behandlung und wurde schließlich an der Tibialis Posterior Sehne operiert ... vollkommen umsonst, wie ich das jetzt sehe, da Sehnenentzündungen ja zum Krankheitsbild der PSA gehören. (MRT bestätigte die Entzündung und auch der OP- Bericht). Nach einer Umstellung auf MTX, später auch Humira für kurze Zeit, trat kaum Besserung ein. Ich hatte auch eine heftige Nebenwirkung auf MTX. Der behandelnde Rheumatologe setzte alle Medikamente danach ab und behauptete trotz meiner Beschwerden die PSA sei nicht aktiv! Ein chronisches Schmerzsyndrom wurde vorgeschoben. Ich wechselte den Behandler, der zuerst auch die Aktivität anzweifelte, aber nach einer Stoßtherapie mit Prednisolon mit Leflunomid anfing. Unter diesem Medikament und einer niedrigen Dosos Prdnisolon (5mg) ging es mir besser. Allerdings musste das Leflunomid und Prednisolon auf Grund einer Komplikation nach einer OP(Arthrodese li. Zehengrundgelenk + Materialbruch) abgesetzt werden. Nach Abheilung wollte der jetzige Rheumatologe wiederrum keine Basistherapie anfangen, weil er glaubte ich hätte eine Fibromyalgie ... Ich habe das bei einem Schmerz Therapeuten abklären lassen .. ich habe keine Fibromyalgie! Dann begann er wiederum mit einem Prednisolonstoß, der gut wirkte und später mit Leflunamid  ( Ende September - ohne Erhaltensdosis Prednisolon). Jetz habe ich seit drei Wochen wieder sehr starke Beschwerden an den Händen, die auf eine Entesiopathie hindeuten: schnippender Finger, Schmerzen im Daumensattelgelenk, Ellenbogen und Schulter. Nachts besonders starke Schmerzen über dem ISG und Trochander major, so dass ich kaum noch schlafe. Frage: Welche Mittel helfen noch gegen Enthesiopathien außer Leflunomid, das ja als Hauptnebenwirkung Sehnenentzündungen hat! Ich weiß auch nicht, wie ich noch mit meinem Rheumatologen reden soll. Er untersucht kaum etwas, ich habe nur ein MRT vom Klinik Aufenthalt in Jena 2015. Keine Szintigraphie, kein Ultraschall wurden je gemacht! Ich werde nur durchgewunken und auf Kopfkrank abgestempelt!

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Dr.Rihl

Hallo 'UrmelSC', 

ich kann hier natürlich nur allgemeingültige Antworten geben, die darauf abzielen, dass jeder "Rheumakranke" bzw. auch Schmerzpatient einen Arzt und weitere Therapeuten braucht,  zu denen ein vertrauensvolles und möglichst empathisches Verhältnis besteht; zusammen mit Ihnen sollte dann an einem Behandlungskonzept gearbeitet werden;  dazu gehört eine Basistherapie gegen die PsA (wenn herkömmliche Medikamente wie MTX , Leflunomid  oder auch Otezla nicht wirksam sind, kommen die Biologika in Frage, aber die setzt man halt nur dann ein, wenn eindeutige Entzündungen vorliegen), ansonsten physiotherapeutische Massnahmen sowie eine Schmerztherapie und ggf. auch eine Reha (bei den beiden letzteren ginge das ambulant, aber auch stationäre Behandlungen wären zu überlegen). Wenn es beim niedergelassen Rheumatologen nicht gut klappt, könnten Sie auch mal eine Rheumaklinik gehen und spätestens dann sollte eine gründliche rheumatolog. Abklärung erfolgen und über alle Therapiemassnahmen gesprochen werden!

Alles Gute und herzl. Grüße,

PD Dr. M. Rihl    

  • Danke 1

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

  • Ähnliche Inhalte

    • Caravaggio
      Von Caravaggio
      Vielleicht hat gar nichts mit meiner PSA zu tun, aber ich frag mal in die Runde, ob jemand auch schon mal sowas hatte: Ich wache nachts um 2 Uhr auf, weil ich Höllenschmerzen in allen zehn Fingern hab. Das Schräge: Die Schmerzen sind nicht im Gelenk, sondern im Nagelbett!  Kennt Ihr diese Horrorfilme, wo einem die Fingernägel einzeln ohne Betäubung rausgezogen werden? Genau so, nur alle zehn Fingernägel gleichzeitig. Ich krieg Panik, weil ich das überhaupt nicht kenne! Wenn ich Rheumaschmerzen in den Fingern krieg, dann in den Gelenken, und das auch nur NACH dem Aufwachen, nicht nachts um 2 Uhr! Ich hab übrigens keine Hautbeteiligung, bei mir sind Fußnägel und Knie betroffen. Schmerzen ab und zu in Händen und Füßen, nicht dramatisches. Ach ja, und meine Nagel-PSO ist jetzt nach einem Jahr MTX (oral) fast weg. Ist das jetzt die Strafe (eine Art Verlagerung)? Oder hat das gar nichts mit der PSA zu tun? Ach ja, ich war natürlich am nächsten Morgen beim Arzt. Der war total ratlos. Nee, das könne kein Rheumaschub sein, meint er. Die Finger waren ihm nicht heiß genug (Hallo? Ich hatte ja auch 1.400 mg Ibuprofen genommen, um überhaupt zum Arzt hinkommen zu können!), der holte einen älteren Kollegen und der war auch ratlos. Dann erinnert er sich daran, dass er so einen Fall schon mal hatte. "Damals haben auch nie rausgekriegt, was die Ursache war". Toll!
    • Gast moacir
      Von Gast moacir
      Ich bin 37 Jahre, habe seit 20 Jahren Psoriasis, was schubweise kommt und geht. Vor ca. 4 Jahren ist es aus mir nicht erklärlichen Gründen ganz verschwunden. Im Frühjahr 2001 bekam ich plötzlich Gelenkschmerzen, angefangen mit dem rechten Handgelenk, dann die linke Schulter, was beides verschwand, jedoch kamen dann massive Schmerzen in den Füßen, rechter Mittelfinger und rechter Daumen. Die Ärzte diagnostizierten auf Arthritis psoriatica. Behandelt wurde ich mit Cortison (anfangs 40 mg tgl.) und einer Basistherapie basierend auf Arava. Nebenbei erwähnt kam mit der Chemie auch die Schuppenflechte wieder und zwar so massiv, daß mir an beiden Händen fast vollständig die Nägel abgingen. Ich ging also brav zu den Ärzten, ließ mir alle 4 Wochen Blut nehmen und die sündteueren Medikamente verschreiben, überwies Unsummen an die Ärzte (privatversichert), mußte mich beruflich verändern, und probierte alles mögliche aus - ohne Erfolg. Da bekanntlicherweise die Schulmedizin diese Krankheit nicht heilen kann oder - ich bin mir sicher - nicht heilen will und ein Erfolg nicht in Aussicht war, mir im Gegenteil prophezeit wurde, daß es noch schlimmer wird, machte mir irre Zukunftssorgen.
      Im November war ein Brasilienurlaub geplant und alle prophezeiten mir, daß mir die Wärme gut tun wird. Es wurde zwar etwas besser doch der Hura-Effekt blieb aus bis zu dem Zeitpunkt als ich meinem Schwiegervater (meine Frau ist Brasilianerin) meine traurige Geschichte erzählte. Mein Schwiegervater ist ein ganz einfacher Mensch, der lange Zeit im Amazonas gelebt hat und dort von den Indios scheinbar einiges über Pflanzenheilkunde gelernt hat. Als er meine Geschichte hörte lächelte er nur, verschwand für einige Stunden im Wald, kam mit einer Baumrinde zurück, kochte mir einen Sud, der blutrot wurde und sagte mir ich solle jeden Tag zwei Gläser trinken. Nach 7 Tagen sollte ich nichts mehr nehmen, egal ob es mir besser ginge oder nicht. Jetzt kommts!!!! Nach 2 Tagen hatte ich fast keine Schmerzen mehr, nach 3 Tagen spielte ich Beachvolleyball und ging klettern, Nach 4 Tagen nahm ich kein Cortison und auch nichts mehr von dem Sud, da ich Null Beschwerden mehr hatte. Ich nahm mir etwas von dieser Baumrinde mit nach Hause, da ich dachte die Beschwerden kehren zurück. Ohne daß ich bis heute - 4 Monate später - einen Schluck von dem Gebräu nahm, bin ich beschwerdefrei. Da mir mein Schwiegervater sagte, daß das Mittel gegen alle entzündlichen Schmerzen, bei Frauenleiden und sogar bei Grippe hilft, gab ich das Mittel an Bekannte weiter. Erfolg phänomenal! Besonders bei Bandscheibenleiden und Rückenschmerzen konnte ich einigen Leuten helfen, eine Freundin sogar vor der Operation bewahren.
      Heute mache ich Luftsprünge, danke meinem Herrgott und meinem Schwiegervater und verteufle die Pharmaindustrie und Schulmedizin, die mich aus finanziellen Gründen so hat leiden lassen, bis ein Mann kommt, der nicht lesen und schreiben kann, mich innerhalb von 4 Tagen heilt, was sämtliche studierten Ärzte und Professoren mein ganzes Leben nicht geschafft hätten oder vielmehr hätten wollen.
    • Annecorts
      Von Annecorts
      hi
      ich heisse Anne und bin 28 jahre alt. ich bin Ehefrau und Mutter von 2. Kindern ( 10. jahre und 6.Jahre)
      Ich habe schon seid ich 10. jahre bin immer wieder mal flechte gehabt. Meistens waren es an dem Knieen oder an derKopfhaut. Ich habe immer mal wieder codison bekommen und dan war es aber gut.
      Die schwangerschaft meiner Tochter lief ohne probleme. In der Schwangerschaft meines Sohnes fingen die schmerzen in meinen füssen an. Mir worde immer gesagt das das mit der Schwangerschaft zusammen hengt und mein Übergewicht ( ich habe vor der schwangerschaft aufgehört mit dem Rauchen und habe dadurch 30. kilo zugenommen) für mich war das dan geklärt. Nach der Geburt worde es immer schlimmer und ich habemich nach 4. Monaten ( 20 kilo abgenommen) beim Orthopäde vorgestellt. Der Arzt hat mih kaum angeschaut und meinte ich soll weiter abnehmen und verschieb mir ibo 600.
      Die schmrzen worden immer doller... habe aber eine chance gehabt eine weitere Ausbildung zu machen im Verkauf. Ich habe dan im Sommer 2014 meine Ausbildung ( halbtags) begonnen und schnell worde mir klar das das alles nicht mehr normal ist... ich stellte mich ein weiteres mal beim Orthopäden vor und habe eine weitere packung ibo 600 bekommen natürlich mit dem satz "DAS ICH WEITER ABNEHMEN MÜSSE". ich war wirklich verzweifelt... ich habe meine Ausbildung fortgesetzt. Im 2. lehrjahr konnte ich mich schon nach 2 stunden packen kaum auf den beinen halten. Meine füsse schmerzten so sehr an den fersen und meine Finger worden oft dick und taub. ich ging wieder zum Orthopäden... diesmal wo ich es erwähnt habe mit meinen fingern und das ich schuppen am kopf bekommen habe hat er mir eine Überweisung zum Rheumatolloge gegeben. Ich war sehr glücklich für den ersten moment weil man mich ernst genommen hat. Ich hatte nach 2. wochen den 1. Termin wo ich fragen beantwortet habe und überweisungen bekommen habe zum Röntgen komplett. nach 6. wochen hatte ich mit den Ergebnissen einen Termin. Mein Arzt meinte das meine Füsse sehr enzündet sind und meine enzndungswerte sehr hoch sind und wir schnell was machen müssen. Er meinte auch das meine Hände leichte entzündungen zusehen waren. wir fingen mit Sulfasalzin an. Morgens eine tablette und Abends. nach 6. wochen hatte ich ein weiteren Termin ich entwickelte eine Morgensteifheit in der zeit. Ich hatte das gefühl irgendwie das ab da alles schlimmer worde. Wir haben nach 6. wochen wieder die Entzündungswerte überprüft aber leider keine veränderung. Mein arzt gab mir dan mtx 15mg mit folsäure. Ich habe damit meine Morgenssteifheit wieder etwas in den griff bekommen und konnte auch etwas besser Arbeiten. es hilt leider nicht lange an... ich habe schuppen im Ohr bekommen ,Nacken,hinter dem Ohr, Nasenflügel,Ellebogen,Bauchnarbel. mein arzt hat mir darauf Humira gegeben. da lief es 3 monate wirklich gut... ich habe auf meine ernährung geachtet und schweinefleisch ganz weg gelassen für jeden in meiner Famiie. Usw
      ich habe meine Ausbildung beendet und fing bei Tshibo an. da fing alles an... ( MEINE SCHUPPENFLECHTE GING NIE GANZ ZURÜCK) die flechten waren kaum zum aushalten... alles jugt, schuppt ich fühle mich so eklig momentan. jetzt fängt es im intimbereich an. es ist der Horror. Ich msste letztens mit meinen Kindern Schwimmen gehen.... es war die hölle für mich. jeder schat auf mein Ellebogen oder beine die mit flechten versehen sind. Aber ich bin nunmal auch Mutter und muss dadurch. ich habe mitlerweille so schmerzen das ich zuhause bin und meinen Job kündigen musste. Ich hasse meine Krankheit. Man ist so sauer auf sich und seinem Körper. Mein arzt will mich jetzt zur Kur schicken ... was aber nicht so leicht ist da mein Mann alleinverdiener ist und ich noch 2 kinder habe und weiter niemanden habe. ich weiss einfach nicht mehr weiter ich gehe Einkaufen und kann danach meine füsse hochlegen weil ich mich nicht mehr bewegen kann... es gibt tage da komme ich garnicht mehr aus dem haus oder sogar aus dem Bett. Ich fühle mich alt und kraftlos und wenn ich mich sehe... mag das alles nicht mehr. Diese schuppen... die machen mich schon so Aggresiv . ich liege auf der couch mit einem Handtuch daunter weil sonst ich gleich den staubsauger wieder raus holen darf und alles absaugen muss weil es für meine familie natürlich auch unangenehm ist. von meinem Bett will ich garnicht erst anfangen.
       
      wie geht ihr damit um?
       
      Ich habe jetztt nicht alle punkte reingeschrieben die mich mit der krankheit belasten sonst wäre es noch mehr geworden.
       
       
      liebe grüsse
       
      Anne
×

Wichtig:

Wir verwenden auf unserer Seite Cookies. Du kannst mehr darüber lesen oder einfach weitermachen.