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Schaffmann

Dyshidrotisch-rhagadiformes Hand- und Fußekzem

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Schaffmann

Hallo alle miteinander!

 

Relativ neu bin ich hier und ich weiß nicht ob ich hier überhaupt in diesem Forum und an dieser Stelle meinen Beitrag richtig platziere. Da ich jedoch ähnliche Krankheitsbilder hier gefunden habe, versuche ich es.

Seit 3 Jahren leide ich extrem unter einem Dyshidrotisch-rhaghadiformen Hand- und Fußekzem. (In abgeschwächter Form wahrscheinlich schon 30 Jahre.)

Es zeigt sich wie folgt:

Hände

Trockene, schorfige Stellen welche rissartig aufreisen. In der Handfläche, aber auch im Übergang zu den Fingern und an diesen.

Zeitweise Rötungen die jucken, Bläschenbildung die jucken. Die Bläschen bilden sich vorwiegend zwischen den Fingern und auf den Fingerrücken.

Füße

Starke, schnell wachsende Verhornung der Fußsohle auch im Übergang zu den Zehen. Die Verhornung ist sehr hart und unbiegsam, deshalb bricht die Verhornung und an den Bruchstellen bilden sich Risse, insbesonders auch an Zehenübergängen – schlimm am kleinen Zeh.

Seit Februar letzten Jahres habe ich es in den Griff bekommen, eine tägliche Pflege ist aber weiterhin nötig.

Nun meine Frage:

Wer hat ähnliche Probleme und wer möchte sich mit mir austauschen? Nur wenn ein Interesse besteht will ich ins Detail gehen. Einfach so schreiben ist nicht meins.

Erwähnen will ich noch das Stichwort Toctino. Dies habe ich auch ein halbes Jahr lang eingenommen (Uni-Bonn).

Beiträge am liebsten per Privater Nachricht. Im Anhang 2 Bilder.

Ich freue mich auf Eure Antworten.

Schaffmann

 

Fuß.JPG

Hand.JPG

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Claudia

Hallo @Schaffmann ,

Willkommen noch von mir.

Deine Suche nach ebenfalls Betroffenen ist ein guter Schritt.

Das tut ja schon beim Hinsehen weh. Ich habe / hatte Psoriasis an den Fußsohlen und kann es so gut nachempfinden.

Wie hast du denn das mit dem Laufen bzw. Schuhen gemacht, hattest oder hast du da einen "Trick"?

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Schaffmann
vor 6 Stunden schrieb Claudia:

Hallo @Schaffmann ,

Willkommen noch von mir.

Deine Suche nach ebenfalls Betroffenen ist ein guter Schritt.

Das tut ja schon beim Hinsehen weh. Ich habe / hatte Psoriasis an den Fußsohlen und kann es so gut nachempfinden.

Wie hast du denn das mit dem Laufen bzw. Schuhen gemacht, hattest oder hast du da einen "Trick"?

Hallo Claudia!

Das Ganze ist ja eine ellenlange Geschichte, welche ein Buch füllen würde, das aber brauche ich ja wohl nicht zu erwähnen. Aber wo soll ich anfangen, was willst Du im speziellen wissen?

Grundsätzlich habe ich - und mache das jetzt noch - täglich beim Frühstück in Kernseife gebadet, was das ganze geschmeidig gemacht hat. Im Anfang habe ich danach, nicht nur weil es so juckte, unter der Hornhaut/harten Schicht, die Zehenzwischenräume 2 x tgl. mit Leinenlappen "gepolstert". Dann gut eingeschmiert - im späteren Zeitraum und bis heute nur noch mit 24 %iger Urea Schrundensalbe, dann einen Leinenlappen um den Fuß, Strumpf drüber, ja und dann eben immer laufen...   Irgend wann hat meine Frau dann angefangen die harten Stellen 2 x in der Woche abzuschleifen, nach Bedarf auch täglich. Auch heute noch wird nach Bedarf geschliffen, ca. alle 2 Wochen, bei Rissen wieder öfter.

Reicht das für Dich und vorab?

Es grüßt Dich

Schaffmann

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Claudia
vor einer Stunde schrieb Schaffmann:

Reicht das für Dich und vorab?

Ja :)

Ich hab es mit super gepolsterten Schuhen versucht, mit Verbänden... hat nie viel gelindert.

Schmerzhafter sind meine Erinnerungen an die Schulzeit, wo ich teilweise auf Zehenspitzen lief, weil alles andere so irre wehtat.

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altlöwe

Hallo Schaffmann, herzlich willkommen hier !

Ich hatte genau das gleiche, 1 zu 1 gleiche ärztliche Diagnose.

Ich bin schon seit Jahren geheilt, nachdem ich eine mehrjährige Odyssee hinter mir hatte.

Ich habe meine vielseitigen Erfahrungen im TOCTINO -Thread niedergeschrieben. Auch was mir im Endeffekt geholfen hat.

Aber Vorsicht, in den TOCTINO_Threads geht es sehr kontrovers zu.

Aber lies dich durch, sehr informativ.

Alles Gute dir und euch allen !
Gruß altlöwe

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Claudia

Der. angesprochene Toctino-Thread ist der hier: 

 

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Schaffmann
Am 28.12.2017 um 11:02 schrieb altlöwe:

Hallo Schaffmann, herzlich willkommen hier !

Ich hatte genau das gleiche, 1 zu 1 gleiche ärztliche Diagnose.

Ich bin schon seit Jahren geheilt, nachdem ich eine mehrjährige Odyssee hinter mir hatte.

Ich habe meine vielseitigen Erfahrungen im TOCTINO -Thread niedergeschrieben. Auch was mir im Endeffekt geholfen hat.

Aber Vorsicht, in den TOCTINO_Threads geht es sehr kontrovers zu.

Aber lies dich durch, sehr informativ.

Alles Gute dir und euch allen !
Gruß altlöwe

Hallo Altlöwe,

das Toctino, von der Uni verordnet, wurde von dieser nach einem halben Jahr abgesetzt aufgrund schlechter Blutwerte. Geholfen hat es mir nicht. (Auch wenn es mir jetzt sehr viel besser geht als im Januar  17)

Jetzt habe ich noch 1 1/2 Packungen die ich wegschmeißen kann. Kein Arzt nimmt es, keine Apotheke - außer zum Vernichten-  die Krankenkasse will es auch nicht.........

Wenn denn dies jemand liest, der es verordnet bekam und nicht als Kassenleistung, dem gebe ich es - mit Einschränkungen - gerne ab. Mich hat es zwar nur 20 € Zuzahlung gekostet - die Kasse gegen 1.000 €.

Wir haben es ja!

Es grüßt Dich mit den entsprechenden Gesundheitswünschen für das Neue Jahr:

Schaffmann

 

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    • cancri49
      By cancri49
      ..... hätte ich nie gedacht. Erst mal "Grüß Gott" an alle Leidensgenossen.
      Die Kurzfassung meiner Pso liest sich recht unspektakulär: vor ca. 8 Monaten fing es am kleinen Finger an. Ich dachte mir absolut nichts dabei, da ich von der Erkrankung so gut wie Nichts wusste. Es ging weiter unter dem einen Fuß, dann unter dem anderen. Nach 4 verschiedenen Dermatologen wurde letztendlich die Hautklinik fündig und stellte die Diagnose.
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    • palmo
      By palmo
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      26.10.10
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      Die Füße schwellen mir an und ich habe keine andere Erklärung, als das die Schonhaltung beim laufen meine Fußknochen überbeansprucht.
      Da machen meine Füße etwas wirklich tolles, laufen mit fünf Rissen in den Fußsohlen.
      Meinen Händen erging es in dieser Phase nicht unbedingt besser, sie sind nur kleiner und ich stehe nicht darauf. Arbeiten mit den Händen ist nur noch bedingt möglich, selbst diesen Text tippe ich mit Handschuhen.
      Ich schnippele jederzeit zu viel vorhandene Haut mit einer kleinen Schere weg, ohne Handschuhe wäre ich nicht in der Lage mir meine Schuhe zu binden. Das baut auf, meine Versuche bei einschlägig bekannten Hautärzten eine Lösung des Problems zu finden hat mich nur gelehrt erstmal im Netz zu suchen. Schmieren sie das mal drauf dann wird es schon besser werden.
      Da gibt es Möglichkeiten, dann muss ich aber ihr Blutbild immer im Auge haben.
      Es erfolgte ein Wechsel des Arztes, empfohlen und garantiert nur Privatpatienten, langjähriger Oberarzt in einem renommierten Haus.
      Entspannte Termine beim neuen Arzt.
      Pünktliche Abarbeitung der Termine und ein Lichtpunkt am Horizont.
      Mit seinem Wissen wird es eine Lösung geben, Er wirkt erfahren und ruhig, so als ob Er es im Griff hätte.
      Nach Verschlechterung des Krankheitsbildes fordert Er ein Blutbild an um Behandlungsoptionen besser abklären zu können. Ein Vitamin A Derivat kommt für mich nicht in Frage stellt sich heraus, Leberwerte passen nicht dazu. Das hat den Clown aber nicht davon abgehalten mir bis zum Ergebnis Cortison Oral zu verschreiben und weil der Gesamtzustand meiner Haut dem Mann nicht gefiel noch eine Packung CEC 500 zu verschreiben.
      Ich habe es genommen.
      Ich erlebte das letzte aufleuchten meiner Haut, Er war ganz begeistert. Der Besuch hat auch mir wieder Hoffnung gegeben.
      Leider blieb es nicht dabei, die Hände und Füße haben Ihr Erscheinungsbild nicht stark verändert, nein, der Rest meiner Haut fand den Einsatz der Medikamente nicht gut und wehrte sich dagegen.
      Mein ganzer Oberkörper verfärbte sich rot und fing an zu jucken, auf ober und Unterschenkeln bildeten sich neue Ekzeme.
      Letzter Termin beim Spezialisten endete mit einem Arztbrief und der Einweisung in ein Krankenhaus. Wenn der Doktor nicht mehr weiter weiß, ab ins Krankenhaus.
      Ich bin einfach nicht gegangen, hatte mich während der ganzen Erkrankung immer wieder im Internet Kundig gemacht.
      11.11.10
      Neue Empfehlung, neue Ärztin.
      Der Termin war echt bewegt, als ich dann endlich dran war.
      Selbstverständlich habe ich vorher eine detaillierte Selbstauskunft ausgefüllt und habe nur bei den Zigaretten pro Tag geschwindelt.
      Sie will alles sehen, beide Füße, beide Hände sogar den Körper von mir begutachtet Sie nebenbei. Die Füße kommen auf ein Bänkchen zum gucken. Personal wird per Sprechanlage angefordert um einen Abstrich zu machen, könnte ja ein böser Pilz sein.
      Die nächste Mitarbeiterin wird angefordert um mir sofort etwas auf die Risse in den Fußsohlen zu applizieren. Einführung zur Selbstbehandlung am Bestrahlungsgerät folgen. Da müssen Sie sich nicht anmelden, kommen sie einfach vorbei und machen es sich selbst.
      Wir machen noch einen Termin zum Stanzen der Haut aus und ich sollte doch regen Gebrauch von den Strahlen machen, es hilft bestimmt.
      Vitamin A Derivate kommen auch hier zum Gespräch, mein aktuelles Blutbild habe ich mitgebracht.
      Alles scheint möglich.
      Überzeugt hat Sie mich nicht
      Wieder alleine mit den Menschen die mir auf diesem Weg wirklich helfen.
      Meine Frau, die sich meiner Erkrankung sehr liebevoll annimmt und mich unterstützt wo Sie nur kann. Und den Helfern in unserem Umfeld, die es mir ermöglicht haben das Vorhaben zu finanzieren und logistische Unterstützung geben.
      15.10.10
      Die Füße machen arge Probleme, es bleibt nicht mehr bei den Rasierklingen. Im laufe des Tages schwellen meine Füße an, aufgefallen ist mir/uns das am letzten Wochenende.
      Fühlt sich wie Bleifuß an der rundherum schmerzt, das ist ausgewogen zu den Rasierklingen, die merkt man dann nur noch im Hintergrund.
      Aber nach einer kleinen Pause auf nem Stuhl, neue Belastung und die Klingen sind wieder da.
      Kleiner Spass am Rande.
      Der Zustand meiner Hände hat sich nun merklich gebessert, meine Haut wächst nicht mehr so schnell. Ich muss immer weniger abschneiden nach den Bädern, und sie sieht meiner alten Haut immer ähnlicher.
      Sie fühlt sich nur noch nicht so an, sehr trocken ist sie immer noch, trage nach wie vor nachts Handschuhe und Socken.
      21.11.10
      Die Füße machen weiterhin Probleme, die Schwellung reicht bis in den Unterschenkel hinein. Bewegung hilft dabei die Füße zum abschwellen zu bringen.
      Die Krokodilshaut ist noch nicht an den Füßen verschwunden, die besten Stellen bleiben zum Schluß. Meine Fersen, hier hält sich hartnäckig die Hornhaut. Auch hier bilden sich Risse in der Haut, die Kontinente werden zu Inseln und wandern auseinander.
      Die Hände fühlen sich mit Handschuhen für mich gut an, ohne sind sie kaum zu gebrauchen. Haut ist sehr trocken, die Hornhaut auf der Handinnenseite verlangsamt das Wachstum und sieht immer besser aus.
      23.11.10
      Kann jetzt meine Handflächen zeigen und keiner erschrickt vor dem Anblick. Drei Wochen Behandlung mit Interferenzstrom haben zwar nicht alles verschwinden lassen, die Ergebnisse sind aber sehr überzeugend.
      Ich bleibe dabei, was meine Füße angeht spüre ich Linderung doch es dauert noch an. Hier geht es offensichtlich sehr viel langsamer, habe jetzt Morgens keine Rasierklingen mehr unter den Füßen. Jetzt fühlt es sich wie Glassplitter an über die man geht :-)
      Die Schwellungen wegen der Fehlhaltung der Füße lassen langsam nach, konnte heute zum erstenmal wieder laufen und dabei meine Füße abrollen.
      Ich bleibe zuversichtlich.
      30.11.10
      Die Schwellungen an den Füßen sind jetzt fast ganz verschwunden,
      abrollen der Füße klappt immer besser. Wenn der Schmerz unter den Fußsohlen geringer wird klappt das abrollen besser und die übermäßigen Schwellungen an meinen Fußrücken die sich bis in die Unterschenkel fortsetzten verschwinden. Einfach nur laufen ;-)
      Nebenwirkungen inklusive, wer läuft schon gerne auf Messers Schneide.
      Die Situation ist nicht stabil, meine Hände weiterhin nur noch mit Handschuhen aber keine Schmerzen mehr.
      Die Füße sind zwar besser geworden doch jeden Tag fühlt es sich anders an, es gibt Tage da denke ich geschafft. Fast keine Schmerzen mehr und das einen ganzen Tag lang, es ist weiterhin alles offen.
      So ganz ohne Facharzt an meiner Seite :-)
      Die Behandlung ist einfach, das Ziel ist so weit entfernt.
      08.12.10
      Die Behandlung geht weiter, das Hautbild an meinen Händen wird stabiler ändert sich trotzdem täglich. Die Fingernägel machen mir Sorgen, sie haben ihre Farbe geändert und lösen sich langsam ab, sehr langsam.
      Manche verädern die Form und werden wellig. Da mir der passende Arzt fehlt um zu interpretieren, bleibt mir nur das Internet.
      Die Fußsohlen brennen jetzt nur noch bei den ersten Schritten am Morgen, die Zeit der Messer ist vorbei. Angeschwollen sind sie leider immer noch mehr als gewohnt, die Hautfarbe richtung rot stimmt auch nicht und ich habe das Gefühl meine Füße werden steifer, und unbeweglicher.
      Dafür sehen meine Fußnägel bei weitem besser aus als die Fingernägel.
      Fühle mich von den Ärzten an dieser Stelle verlassen und verarscht, also ab ins Internet.
      03.01.11
      Es gibt letztendlich auch hier keine verlässliche quelle, http://www.psoriasis-netz.de/ ist sehr unterhaltsam bringt abe eigtentlich keine echte Hilfe für Betroffene. nur wer sich gegen Ärzte wehren kann und will, kann davon eventuell profitieren.
      Behandlung wird fortgeführt, ohne Unterbrechung habe ich jetzt den zweiten Monat hinter mir.
      Meine Hände sind in gutem Zustand was die Haut angeht, meine Fingernägel sehen seltsam aus aber es fehlt noch keiner. Die Haut an den Händen entwickelt sich unterschiedlich, die Finger schälen sich jetzt nicht mehr ab. Hier scheint es zur Ruhe gekommen zu sein, keine Risse mehr an den Fingerkuppen und eine Haut so zart wie ein Kinderpoppo.
      Die Handflächen gestalten sich unterschiedlich, vorderer Bereich wenig Hornhaut veränderungen. Hinterer Bereich also Handballen da wird ordentlich Haut nachgelegt. Insgesamt hat sich der Zustand sehr gebessert, ich kann wieder fest anfassen. Natürlich trage ich dabei Handschuhe, ohne wird mir die Berührung mit alltäglichem schnell unangenehm.
      Die neue Haut lässt die alte schnell trocknen, ohne feuchtigkeitscreme und Handschuhe ist da nichts zu machen.
      Einen Podologen muß ich jetzt auch noch besuchen, habe heute probiert meine Fußnägel zu schneiden. Die zerfallen zu Staub dabei, es bröselt nur noch an den Fußnägeln.
      Wende jetzt die Interferenzstrombehandlung auch an meinem rechten Bein an, seit einer Woche probiere ich wenigstens an einem Bein die angehexten Flecken des Doktors der nur für Privat ist zu behandeln. Es sieht gut aus, für die drei Flecken die ich behandele, sind leider so viele das ich wohl eher in eine Badewanne steigen sollte und dann ordentlich Strom. Die drei Flecken entwickeln sich gut zurück, werde mich mal schlau machen ob es nicht eine Flächenbehandlung mit Interferenzstrom gibt. Habe so viele Flecken da müsste ich sonst zwei mal am Tag jeden Fleck fünf Minuten behandeln?
      Ich brauche im Moment Morgends und Abends 1,5 Stunden um alles korrekt zu machen und keinen Fleck auszulassen. Dabei hilft mir meine Frau, alleine könnte ich mich erschießen. Muß dazu erwähnen das der liebe Doktor die Fleckenanzahl auf meinem Körper von ungefähr 15 auf überall gebracht hatte. Psoriasis generalis Typ Zumbsch Barber nannte Er es.
      Eine Stunde um die Füße und Hände fettfrei zu machen, die Wannen mit Wasser zu füllen, das Gerät auf zu stellen und die Elektroden zu positionieren. Fünf Minuten für die Hände, fünf für die Füße, Wannen ausleeren und wegräumen. Elektroden mit flexibler Binde am Uterschenkel befestigen, fünf Minuten für den Fleck an der Wade, fünf für die Flecken am rechten Unterschenkel und fünf Minuten für die Flecken an meinem Hintern.
      Es gibt Grenzen die sind nicht erreichbar.
      Es sind zu viele Flecken
      Bis hierhin und weiter :-)
      Gibt es hier Erfahrungen zu dem Thema?
      Bitte nur ehrliche Antworten, geschmiert habe ich jetzt schon lange genug.
      Gruß
      palmo
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