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Schaffmann

Dyshidrotisch-rhagadiformes Hand- und Fußekzem

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Schaffmann

Hallo alle miteinander!

 

Relativ neu bin ich hier und ich weiß nicht ob ich hier überhaupt in diesem Forum und an dieser Stelle meinen Beitrag richtig platziere. Da ich jedoch ähnliche Krankheitsbilder hier gefunden habe, versuche ich es.

Seit 3 Jahren leide ich extrem unter einem Dyshidrotisch-rhaghadiformen Hand- und Fußekzem. (In abgeschwächter Form wahrscheinlich schon 30 Jahre.)

Es zeigt sich wie folgt:

Hände

Trockene, schorfige Stellen welche rissartig aufreisen. In der Handfläche, aber auch im Übergang zu den Fingern und an diesen.

Zeitweise Rötungen die jucken, Bläschenbildung die jucken. Die Bläschen bilden sich vorwiegend zwischen den Fingern und auf den Fingerrücken.

Füße

Starke, schnell wachsende Verhornung der Fußsohle auch im Übergang zu den Zehen. Die Verhornung ist sehr hart und unbiegsam, deshalb bricht die Verhornung und an den Bruchstellen bilden sich Risse, insbesonders auch an Zehenübergängen – schlimm am kleinen Zeh.

Seit Februar letzten Jahres habe ich es in den Griff bekommen, eine tägliche Pflege ist aber weiterhin nötig.

Nun meine Frage:

Wer hat ähnliche Probleme und wer möchte sich mit mir austauschen? Nur wenn ein Interesse besteht will ich ins Detail gehen. Einfach so schreiben ist nicht meins.

Erwähnen will ich noch das Stichwort Toctino. Dies habe ich auch ein halbes Jahr lang eingenommen (Uni-Bonn).

Beiträge am liebsten per Privater Nachricht. Im Anhang 2 Bilder.

Ich freue mich auf Eure Antworten.

Schaffmann

 

Fuß.JPG

Hand.JPG

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Claudia

Hallo @Schaffmann ,

Willkommen noch von mir.

Deine Suche nach ebenfalls Betroffenen ist ein guter Schritt.

Das tut ja schon beim Hinsehen weh. Ich habe / hatte Psoriasis an den Fußsohlen und kann es so gut nachempfinden.

Wie hast du denn das mit dem Laufen bzw. Schuhen gemacht, hattest oder hast du da einen "Trick"?

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Schaffmann
vor 6 Stunden schrieb Claudia:

Hallo @Schaffmann ,

Willkommen noch von mir.

Deine Suche nach ebenfalls Betroffenen ist ein guter Schritt.

Das tut ja schon beim Hinsehen weh. Ich habe / hatte Psoriasis an den Fußsohlen und kann es so gut nachempfinden.

Wie hast du denn das mit dem Laufen bzw. Schuhen gemacht, hattest oder hast du da einen "Trick"?

Hallo Claudia!

Das Ganze ist ja eine ellenlange Geschichte, welche ein Buch füllen würde, das aber brauche ich ja wohl nicht zu erwähnen. Aber wo soll ich anfangen, was willst Du im speziellen wissen?

Grundsätzlich habe ich - und mache das jetzt noch - täglich beim Frühstück in Kernseife gebadet, was das ganze geschmeidig gemacht hat. Im Anfang habe ich danach, nicht nur weil es so juckte, unter der Hornhaut/harten Schicht, die Zehenzwischenräume 2 x tgl. mit Leinenlappen "gepolstert". Dann gut eingeschmiert - im späteren Zeitraum und bis heute nur noch mit 24 %iger Urea Schrundensalbe, dann einen Leinenlappen um den Fuß, Strumpf drüber, ja und dann eben immer laufen...   Irgend wann hat meine Frau dann angefangen die harten Stellen 2 x in der Woche abzuschleifen, nach Bedarf auch täglich. Auch heute noch wird nach Bedarf geschliffen, ca. alle 2 Wochen, bei Rissen wieder öfter.

Reicht das für Dich und vorab?

Es grüßt Dich

Schaffmann

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Claudia
vor einer Stunde schrieb Schaffmann:

Reicht das für Dich und vorab?

Ja :)

Ich hab es mit super gepolsterten Schuhen versucht, mit Verbänden... hat nie viel gelindert.

Schmerzhafter sind meine Erinnerungen an die Schulzeit, wo ich teilweise auf Zehenspitzen lief, weil alles andere so irre wehtat.

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altlöwe

Hallo Schaffmann, herzlich willkommen hier !

Ich hatte genau das gleiche, 1 zu 1 gleiche ärztliche Diagnose.

Ich bin schon seit Jahren geheilt, nachdem ich eine mehrjährige Odyssee hinter mir hatte.

Ich habe meine vielseitigen Erfahrungen im TOCTINO -Thread niedergeschrieben. Auch was mir im Endeffekt geholfen hat.

Aber Vorsicht, in den TOCTINO_Threads geht es sehr kontrovers zu.

Aber lies dich durch, sehr informativ.

Alles Gute dir und euch allen !
Gruß altlöwe

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Claudia

Der. angesprochene Toctino-Thread ist der hier: 

 

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Schaffmann
Am 28.12.2017 um 11:02 schrieb altlöwe:

Hallo Schaffmann, herzlich willkommen hier !

Ich hatte genau das gleiche, 1 zu 1 gleiche ärztliche Diagnose.

Ich bin schon seit Jahren geheilt, nachdem ich eine mehrjährige Odyssee hinter mir hatte.

Ich habe meine vielseitigen Erfahrungen im TOCTINO -Thread niedergeschrieben. Auch was mir im Endeffekt geholfen hat.

Aber Vorsicht, in den TOCTINO_Threads geht es sehr kontrovers zu.

Aber lies dich durch, sehr informativ.

Alles Gute dir und euch allen !
Gruß altlöwe

Hallo Altlöwe,

das Toctino, von der Uni verordnet, wurde von dieser nach einem halben Jahr abgesetzt aufgrund schlechter Blutwerte. Geholfen hat es mir nicht. (Auch wenn es mir jetzt sehr viel besser geht als im Januar  17)

Jetzt habe ich noch 1 1/2 Packungen die ich wegschmeißen kann. Kein Arzt nimmt es, keine Apotheke - außer zum Vernichten-  die Krankenkasse will es auch nicht.........

Wenn denn dies jemand liest, der es verordnet bekam und nicht als Kassenleistung, dem gebe ich es - mit Einschränkungen - gerne ab. Mich hat es zwar nur 20 € Zuzahlung gekostet - die Kasse gegen 1.000 €.

Wir haben es ja!

Es grüßt Dich mit den entsprechenden Gesundheitswünschen für das Neue Jahr:

Schaffmann

 

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    • Loury
      Von Loury
      Hallo allerseits!
      Ich habe mich soeben angemeldet und schildere hier nun mein Problem.
      Ich habe seit Oktober 2013 Schuppenflechte, seit meinem 19. Lebensjahr. Davor hatte ich schon mehrere Jahre lang immer wieder kleine Bläschen an den Händen, die ich für ein dishydrotisches Ekzem hielt (was es nun ist, hat sich nie aufgeklärt). Ich war bei mehreren Ärzten, die die Schuppenflechte zunächst gar nicht erkannt haben oder mich nach 2 Minuten mit der schlichten Diagnose "Ekzem" aus dem Behandlungszimmer geschubst haben. Schließlich wurde mir dann Momegalen Salbe verschrieben, die nicht geholfen hat. Auch nach weiteren Nachfragen bei der Ärztin, die mir dies verschrieb, merkte ich, dass sie ein Ratespiel betrieb und mir wahllos irgendwelche Medikamente verschreiben wollte, die bei Irgendwelchen Hautproblemen eventuell helfen könnten, mich aber weder aufklären noch kompetent beraten konnte. Ich versuchte daraufhin, einen Termin in einer darauf spezialisierten Klinik zu erhalten. Unmöglich als Kassenpatient. Durch meine Hausärztin konnte ich aber eine stationäre Behandlung im März 2014 erwirken. Zu dem Zeitpunkt hatte sich die Psoriasis bereits auf meine Hände, Füße, Beine und meine Intimzone sowie meine Kopfhaut ausgebreitet.
      Der Krankenhausaufenthalt war der Horror. Man wurde menschenunwürdig behandelt (wenn man überhaupt behandelt wurde, der Begriff ist noch sehr nett ausgdrückt). Die Assistenzärzte, die teilweise noch nichtmal richtig Deutsch konnten, sagten wörtlich es sei "lächerlich, dass ich mit so einem "geringen" Befall statinär dort" wäre und dass es "peinlich" wäre, dass die anderen Hautärzte mir nicht helfen konnten. Das war ein Eigentor, da mir im Krankenhaus auch keiner helfen konnte. Mir wurde Folgendes verordnet:
      Eine Cremé, die mit F beginnt (leider habe ich den Namen vergessen) morgens und Daivonex abends. Lustigerweise steht im Krankenhausbrief, dass eine Behandlung mit völlig anderen Medikamenten fortgeführt werden soll, die ich im Krankenhaus nie erhalten habe und von denen ich noch nie etwas gehört habe.
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      Kleiner Rat am Rande: Bitte liebe Leute, besucht niemals das Josef Hospital in Bochum. Dieser Haufen von gebrochen sprechenden "Ärzten" ist an Inkompetenz ist nicht zu übertreffen. Sowas habe ich noch nie erlebt. Über den Aufenthalt könnte ich ein Buch schreiben... und es wäre eine Horror Story.
       
      Aber ich schweife ab... hier sind meine Fragen an euch. Es würde mir viel bedeuten, wenn mir endlich jemand helfen könnte nach den vielen Enttäuschungen.
       
      - Hat eine Ernährungsumstellung euch geholfen? Ich habe gelesen, dass es helfen könnte, die Ärzte meinten das Gegenteil (denen ich allerdings auch nicht mehr vertraue).
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      - Was sind die stärksten Cremés, die ihr kennt?
      - Was sagt ihr zu "Dermatop" (eventuell Äquvalenzpräparat zu Daivonex?) und "Silkis"? Die (vermutlichen?) Austauschprodukte konnten mir ja nicht helfen..
      - Was hilft euch außerhalb der üblichen Medikamente beim Kampf gegen die Psoriasis? Sport, Bewegung, bestimmte Nahrungsmittel oder Beschäftigungen?
      - Wie färbt ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie wascht ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie pflegt ihr die betroffenen Stellen generell (außerhalb der direkten Behandlung)?
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      - Kennt ihr gute Hautärzte für Kassenpatienten in Bochum und Umgebung?
       
      Ich freue mich auf eure Antworten! Vielen Dank im Voraus!
      Eure Loury
    • MimiSia
      Von MimiSia
      Hallo zusammen,
      Ich bin hier absoluter Anfänger. Ich versuche, meine Geschichte der letzten 5 Wochen kurz zu halten:
      vor ca. 5 Wochen hat mein Fuß angefangen zu jucken. Nach ein paar Tagen sehe ich an der Fußsohle eine runde "Wunde" mit Schorf, Rissen, nässend und unglaublich juckend und am nächsten Tag auch sehr schmerzhaft.. Dachte ich: Mist! Fußpilz. Als Arzthelferin braucht man ja keinen Arzt... Hol mir Pilzcreme. Nach 2 Wochen keine Besserung, gehe zu meiner Hausärztin, gibt mir für 10 Tage Salbe mit Cortison, Mykotikum und Antibiotikum. Kurze Zeit eingedemmt, dann wird´s schlimmer und fängt auch an den Händen an.
       Also zum Hausarzt. Der schaut drauf, sagt Schuppenflechte, gibt mir ein Rezept mit Salbe ohne Cortison und sagt, in 4 Wochen sehn wir uns wieder. Äh... und nu?
      Also, die Woche drauf zum anderen Dermatologen, der schaut drauf, sagt Schuppenflechte, sicherheitshalber Probe auf Pilz, gibt mir Rp. mit Cortison und sagt in 4 Wochen sehn wir uns wieder...
      Allerdings war es dann so schlimm, dass ich nicht mehr laufen konnte, jeder Handgriff tat weh. Und dieses Jucken und gleichzeitige Brennen! Deshalb auch Schlafentzug, deshalb auch jeden Morgen Tränen verdrücken müssen.... Also hab ich letzten Freitag mit der Cortison Salbe angefangen. Die Hände sind besser, bei Füßen habe ich nach 4 Tagen wieder eine neue Stelle mit diesem Riß, der natürlich sch... weh tut. Laufe grad wieder auf Zehenspitzen.
      Hab mit meiner Heilpraktikerin gesprochen: werde mit ihr die Cortisonsalbe ausschleichen lassen und dann werden wir nach einem Mittelchen für mich suchen. Meine Seifensiederin (die "witzigerweise" auch Schuppenflechte hat, allerdings in anderer Form) macht mir ein Balsam fertig und soll das dann auftragen.
      Habe die letzten 2 Wochen nichts anderes getan, als im Internet zu lesen, was die Diagnose für mich jetzt eigentlich bedeutet (da von den Ärzten gar keine Info kam und sie wußten, dass ich AH bin, der 2. wohnt sogar bei mir im Dorf...): Symptome, Therapie, auf was ich achten muß, was alles auf mich zu kommen kann usw.
      Als ich hier so ein bißchen durchgelesen habe, wurde mir allerdings mal kurz schlecht, wie schwierig dieses Thema eigentlich ist!
      Ich werde sehn, was noch alles kommt.
      LG aus Bayern MimiSia
    • ARO
      Von ARO
      Ich möchte mich auch vorstellen.
      Bin 59 Jahre als und leide seit einigen Jahren an Pustulosis an Händen und Füssen.

      Mit den Händen fing es massiv seit 2015 an. Ich habe da angefangen, in der Betreuung zu arbeiten. Also ständig Handschuhe und Desinfektion. Seit ich ein anderes Desinfektionsmittel benutze, ist es besser geworden. Die Schübe kommen aber trotzdem regelmäßig.
      An den Füssen fing es eigentlich an, seitdem ich Einlagen tragen muß. Da bekam ich eine komische pergament ähnliche Haut an den Füssen. Dann fing es mit den Pusteln an. Mittlerweile bin ich kaum beschwerdefrei. Die Haut an den Innenseiten ist Dauergeschädigt. Die heftigen Schübe kommen mind. 4 mal im Jahr. Dann ist es so schlimm, dass ich kaum laufen kann. Die Füsse sind voll mit Eiterpusteln, dann auch extrem an den Händen.
      Mittlerweile habe ich Probleme mit ständigen Gelenkentzündungen in Knien, Schulter und Füssen. Es soll jetzt eine Ausschlussdiagnose stattfinden, warum mein linker Fuß ständig schmerzt und geschwollen ist.
      Leider muss man sich heute auf lange Wartezeiten für Termine einstellen.
×

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