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Luby

Hallo an alle!

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Luby

Ich wollte mich auch mal vorstellen, aber wie und wo fange ich am besten an?

Da ich mich in einem anderem Beitrag mich schon zum ersten Mal gemeldet und von mir ein wenig erzählt habe, wollte ich mich nochmal Vorstellen.

Im Alter von 10 Jahren hatte ich zum ersten Mal den Namen Schuppenflechte gehört als ein Hautarzt den ca. Walnussgroßen Fleck an meinem Schienbein untersucht hat. Diagnose: Psoriasis Guttata. Er hat mir eine zu der Zeit neu entwickelte Salbe aufgeschrieben. Ich musste jeden Tag in die Praxis zum einkremen, bis nach ein paar Anwendungen die Ärztin mir dann die Tube mitgegeben hat. Die Salbe hat gut geholfen und da ich damals im Rahmen der Schule jährlich Urlaub, an der Adria machen durfte, war die Schuppenflechte Geschichte.
Dazu muss ich vielleicht erklären, dass ich im ehemaligen Jugoslawien das Licht der Welt erblickt habe und bis zu meinem 20 Lebensjahr lebte. In unserem Ort (vielleicht auch im ganzen Land) war üblich, dass die Kinder, jedes Jahr im Sommerferien für 2 Wochen mit der Schule ans Meer gefahren sind.
Jahre lang war von meiner Schuppenflechte nichts zu sehen.
Dann kam der Balkankrieg und danach die Flucht nach Deutschland. Vielleicht deswegen, keine Ahnung, aber die Schuppenflechte meldete sich wieder. An den beiden Knien und Ellbogen entstanden Eigroße Flecken, die je nach Jahreszeit, oder Behandlung mal kleiner, mal größer waren, aber mich nie sonderlich gestört haben. Sie waren einfach da, kein großartiger Juckreiz, kein rieseln von Schuppen, oder halt so wenig, dass ich das nie als störend empfunden (keine Erinnerung daran), habe. Als Behandlung hatte ich nur eine Tube Daivobet die 2-3 Jahre lang gereicht hat. Wirklich selten verwendet...

Es hat zwar genervt, dass ich als einzige in der Familie und im Bekanntenkreis (na gut mein Bekanntenkreis ist zwar klein, aber trotzdem!) so eine blöde Krankheit habe, darum fing ich an im Internet nach anderen Betroffenen zu suchen. Als ich deren Probleme las und einige Bilder sah, habe ich beschlossen, dass es mir noch gut geht und online nicht nach "Hilfe gerufen".

Jahrelang ging's mir gut, aber im Juli 2017 bekam ich einen Schub. Fast an meinem ganzen Körper sind Flecken entstanden, die langsam immer größer wurden und teilweise (an den Beinen) "zusammengewachsen" sind. Was diesen heftigen Schub ausgelöst hat, kann ich nur Raten. Mein Hausarzt meinte Mal, dass evtl. mein Unfall im Mai (ich habe mir mit der Kettensäge die Haut am Knie angeschnitten) und der andere "Umfall" (bin von einer erhöhten Stelle (LKW Rampe) heruntergefallen auf die davorstehende Mülltonnen und dabei meinen Oberarm ziemlich heftig abgeschürft und die darunterliegende Gewebe fühlte sich auch ziemlich matschig an) im Juni die Auslöser sein könnten, sicher ist er sich auch nicht. Auf jeden fall sind die auch beiden Stellen vom PSO befallen.
Bei der Arbeit habe ich nicht mehr Stress als sonst. Vor zwei Jahren bei der Renovierung unseres Hauses hatte ich bedeutend viel mehr und ist trotzdem nichts passiert.
Meine Gelenke tun mir sporadisch (3-4 Tage Schmerzen, dann langsam besser, dann Paar Tage schmerzlos bis irgendein Gelenk wieder anfängt) auch Weh, konkrete Diagnose über PSA habe ich zwar nicht, aber sowohl der Hausarzt, als auch der Hautarzt sagen, dass die Schmerzen vom PSO kommen.

Nachdem die Behandlung mit Daivobet Salbe keine Besserung gebracht hat, hat mir der Hautarzt eine Badetherapie verordnet. 25 %-ge Salzlösung und UVB Bestrahlung. Während der Therapie (2x/Woche) wurde langsam besser die Flecken blasser einige kleine schon ganz verschwunden, aber da die Kasse nur 32-34 Anwendungen im Jahr (oder 6Monaten?) übernimmt, ist die Bade-/Bestrahlungstherapie beendet. Kaum 2 Wochen Später sind trotz mit 1x tägliche auftragen von Daivobet Salbe, alle Stellen wieder da. Da beschloss der Arzt mich mit Skilarence Tabletten zu behandeln. Die Daivobet Salbe habe ich weiterhin genutzt, um den Juckreiz in den Griff zu kriegen. Seit Ende der Badetherapie sind die PSO Flecken wieder öfter entzündet und was am schlimmsten ist, sammelt sich Wasser in der Gewebe. Mein rechter Unterschenkel ist regelmäßig geschwollen.

Am 29.12. '17 fing ich an mit der Einnahme der höher dosierten Skilarence Tabletten und mit der anwendung von Enstilar Schaum-Spray, wovon ich hier im Forum zum ersten Mal gelesen habe und meinen Hautarzt darum gebeten habe es mich probieren zu lassen.
Nach zweimaliger Anwendung kann ich noch nicht viel mehr dazu sagen, nur das es besser zu sein scheint als Daivobet, aber abwarten...

Da ich in der letzten Zeit mich wieder viel mehr mit meiner PSO beschäftige, bin ich wieder hier im Forum und lese wieder fleißig die Berichte anderer Betroffenen und diesmal habe sogar beschlossen, mich zum Wort zu melden.

Sorry, ist etwas lang geworden, aber ich hoffe, es ist nicht allzu schwer zu lesen wegen der vielen Rechtschreibfehlern!
Ich bitte um Entschuldigung ich fing erst mit 20 Jahren an Deutsch zu lernen und dazu kommt noch, dass in meiner Muttersprache (ungarisch) keine der, die, das vorkommt. Damit habe ich immer Probleme im Deutschen.

 

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Bibi

hallo, Luby -

zunächst einmal Willkommen in diesem informativen Forum -

lies' dich durch die vielen Themen durch - ich wünsche dir ganz viel Hilfe -

hast du ein Hobby, mit dem du dich ablenken kannst ? Liest du gern, oder was machst du in deiner Freizeit - wichtig ist, nur nicht immer an die Krankheit denken -

jeder Mensch reagiert anders auf Unfälle, Operationen, Verluste von Angehörigen, Stress usw.usw. - da kann ich dir leider keinen Tipp geben -

ich wünsche dir alles Gute und es wäre schön, wenn du weiter berichtest -

mache dir keine Gedanken wegen der Rechtschreibfehler, hier verstehen alle, was du ausdrücken möchtest -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

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sia

Hallo Luby, 

willkommen hier! Für Infos bist du hier genau am richtigen Ort. Dein Deutsch ist ausgezeichnet und ganz ohne Probleme zu lesen und zu verstehen.

Deine Geschichte kennen so oder so ähnlich wahrscheinlich viele der Betroffenen auch. 

Sich zu viele Gedanken um den Auslöser zu machen bringt meistens nicht so viel. Nur ganz selten ist ein bestimmter Trigger zu ermitteln dem man dann auch aus dem Weg gehen kann - manchmal ist es z.B. eine Entzündung der Mandeln oder ein Zahn. Meistens bleibt es aber beim 'könnte sein'.

Du schreibst, dass dein Unterschenkel regelmäßig geschwollen ist. Hast du das mal deinem Hautarzt gezeigt? Muss er wissen.

Auf jeden Fall drück ich dir die Daumen, dass Skilarence bei dir anschlägt. Falls nicht - nicht verzagen, es gibt noch mehr Möglichkeiten. 

Erfolg.

 

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Luby
vor 1 Stunde schrieb Bibi:

zunächst einmal Willkommen in diesem informativen Forum -

lies' dich durch die vielen Themen durch - ich wünsche dir ganz viel Hilfe -

hast du ein Hobby, mit dem du dich ablenken kannst ? Liest du gern, oder was machst du in deiner Freizeit - wichtig ist, nur nicht immer an die Krankheit denken -

Vielen Dank!

@Bibi
Ja, ich lese schon seit Jahren immer wieder mal mit hier im Forum, nur bisher habe ich die "Klappe gehalten".

Hobby's?  - Brauche ich nicht! Ich bin verheiratet und habe zwei Söhne (13 & 6). :D ...Na toll! Davon habe ich ja gar nichts geschrieben, obwohl ich mich ja eigentlich vorstellen wollte!

Manchmal lese ich gerne, dann kann ich das Buch kaum aus der Hand legen, aber Falls es klappt, dann sehe ich gerne Filme oder Serien (Netflix), sitze gern am PC und baue/betreue Webseiten. Gehe Wandern & Geocachen mit der Familie. War mal früher regelmäßig Bogenschießen, nur in der letzten Zeit klappt das nicht mehr so zeitlich.

@sia
Der HNO Arzt hat vorletzte Woche festgestellt, dass meine Mandeln so aussehen als ob ich mal 'ne Mandeletzündung gehabt hätte, leider weiß ich nicht wann. Ich habe es nicht gemerkt.
Genauso wenig wie die Borellioseninfektion, weswegen ich gerade auch noch Antibiotika nehmen muss. Bevor ich mit Skilarence angefangen habe, wurde eine umfassende Blutanalyse gemacht und da haben sie es gemerkt.
Von dem geschwollenen Unterschenkel wissen beide Ärzte (Haus- & Hautarzt), aber smiley_emoticons_danke_ATDE.gif für deinen Hinweis! 

 

Edited by Luby

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