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TNC

Temporäre Verzweiflung !!!!!!

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TNC

Hallo zusammen,

ich muss mir mal was von der Seele schreiben (einfach nur das es mal raus ist)
Ich nehme jetzt schon seit September 2017 Cosentyx, am Anfang ging es richtig gut voran, meine Hände wurden innerhalb kurzer Zeit besser, fast erscheinungsfrei.
auch die restlichen Stellen wurden etwas besser, Nebenwirkungen hatten ich nur geringe (Dauererkältung und häufiger Probleme mit den Bronchen teilweise Haarausfall).
Leider hat sich seitdem nicht mehr viel getan, die befallenen Stellen wurden etwas besser, aber sie gehen nicht weg. Seit ca. 5 Wochen bekomme ich wieder neu Stellen hinzu und das an Stellen wo ich noch nie Schuppenflechte hatte. Zudem wurde noch ein Pilz befall, im Mund und so wie sich der Arzt angehört hat auch im restlichen Verdauungstragt, festgestellt.
Ich hoffe ich bekomme nächste Woche eine genauerer Diagnose, da noch auf Ergebnisse von Untersuchungen gewartet wird.

Die PSA wurde leider auch nicht wirklich besser, der ständig anstehende, wenn auch nicht sehr starke Schmerz macht mich langsam Wahnsinnig. Das Wetter leistet natürlich auch noch seinen Teil dazu, und ich bekomme öfter mal recht heftige Schmerzen, hauptsächlich im Knie, Sprunggelenk und in den Händen.

Arbeiten fällt mir nicht unbedingt leicht, nach 2-3 Stunden ist meine Konzentration weg, ich humple nur noch durch die Firma und bin froh wenn man mich nicht anspricht. Selbst am PC zu sitzen und E-Mails abzuarbeiten bzw. andere Schreibarbeiten am PC fallen mir mit der Zeit sehr schwer.
Ich finde Cosentyx ist ein sehr gutes Medikament, ich möchte mir nicht vorstellen wie ich ohne es aussehen würde aber es macht mich wütend, wenn ich mich anschaue und sehe noch überall diese verdammte PSO. Dazu kommt noch die Angst vor eventuellen Nebenwirkungen, im Vergleich zu MTX geht es mir, was das betrifft, wesentlich besser und MTX hat auch nicht diese positive Wirkung gehabt.

Ich möchte, sollte ich Cosentyx absetzen müssen, keine Medikament (immunsuppressiva usw.) mehr nehmen, dann sollen Sie mich halt an den Zoo vermieten, da kann ich immer noch als Schuppentier gehen.

Ich bin es langsam leid, mich mit Chemie voll zu stopfen, nur damit ich arbeiten gehen kann, das kann doch nicht Sinn und Zweck sein.
Bitte nicht falsch verstehen,
ich gehe gerne arbeiten aber wenn ansonsten nicht mehr viel übrigbleibt, macht das auch nicht wirklich viel Spaß.

Ich versuche eigentlich immer positiv zu denken, aber das fällt mir, in letzter Zeit leider, immer schwerer und ich merke auch wie schwer es mir fällt, mich zu irgendetwas aufzuraffen. Für mich steht an erster Stelle meine Arbeit, ohne die kann ich nun mal mein Leben nicht bestreiten, danach kommt die Familie und dann ich.
Für die Arbeit reicht meine Kraft gerade noch so, wobei selbst da baue ich nach der 3. Stunde spürbar ab, für die Familie ist da nicht mehr viel Kraft übrig und ich nehme das was übrig bleibt.

Mehr habe ich erst einmal nicht zu schreiben (genug rum gemeckert und geheult)

Ach so, es ist mir auch bewusst, dass es Menschen gibt, denen es schlechter geht aber ganz ehrlich, diesen Spruch kann ich nicht mehr hören,
ich möchte mich nicht am Leid anderer aufbauen (schau mal der hat Krebs ich ja nur PSO/PSA)

So und jetzt geht es weiter,
Kopf hoch und durch!      ;-)

 

GlG. und ein schönes Wochenende!

Tomaso.

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sia

Hallo TNC,

wenn ein Medikament nicht (gut) wirkt ist das sicher sehr frustrierend. Das werden die meisten hier nachfühlen können. Wenn dann auch noch Nebenwirkungen auftreten bei denen man nicht weiß, was jetzt schlimmer ist - die Krankheit oder der Versuch der Behandlung kann das schon zur Verzweiflung treiben.

Sehr tapfer, dass du doch noch versuchst den Mut hoch zu halten!

Da Cosentyx bei dir nicht so gut anschlägt scheint es nicht das passende Medikament für dich zu sein. Schade, aber kein Grund zur Verzweiflung. Es gibt noch einige Alternativen. 

Dein Wunsch

vor 3 Stunden schrieb TNC:

Ich bin es langsam leid, mich mit Chemie voll zu stopfen

ist auch verständlich, aber es geht ja nicht nur darum, dass du arbeiten kannst, sondern auch darum, dass du ein so angenehm wie mögliches Leben führen kannst. 

Vielleicht hilft dir der Gedanke, dass alles Chemie ist. Jeder Kaffer den du trinkst, jedes Brötchen das du dir 'reinstopfst' - alles Chemie. Chemie ist wirklich toll - denn es sind die Atome und Moleküle die miteinander reagieren die uns und die Welt um uns ausmachen. Das Medikament, das du nimmst hilft deinem Körper eine 'aus dem Ruder gelaufene Chemie' zu zügeln. Das ist nicht so perfekt wie es ein gesunder Körper hin bekommt - aber besser als nichts.

Also lass dich von dem fehl geschlagenen Versuch nicht entmutigen. 

"Immer versucht. Immer gescheitert. Einerlei. Wieder versuchen. Wieder scheitern. Besser scheitern." (Samuel Beckett )

 

 

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Reiki

Hallo TNC

ich denke auch das du weitere Therapien versuchen solltest. Ich hatte auch einige probiert bis ich etwas für mich gefunden habe (bzw mein Hautarzt)

Es gibt hier sicher viele die unzählige Therapien mehr versucht haben...

Auch ich denke man sollte nicht so einfach aufgeben. Andauernd kommen neue Präparate auf den Markt, die Medizin entwickelt sich immer weiter. Klar ist es Chemie was man zu sich nimmt, aber dadurch kannst du auch irgendwann eine Menge Lebensqualität zurückgewinnen! Ich denke das ist ein Argument, zumindest in meinen Augen...

Also an deiner Stelle würde ich nicht aufgeben. Für jeden gibt es etwas wirksames, man muss es nur finden. Für welchen Weg du dich entscheidest ist natürlich deine Entscheidung. Ich wünsche dir das du für dich den richtigen Weg findest.

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TNC

Hallo zusammen,
danke für eure Antworten!

Aufgeben kommt nicht in Frage, ganz klar.

Am ‎09‎.‎02‎.‎2018 um 16:00 schrieb sia:

Da Cosentyx bei dir nicht so gut anschlägt scheint es nicht das passende Medikament für dich zu sein. Schade, aber kein Grund zur Verzweiflung. Es gibt noch einige Alternativen.

Ich bin ja eigentlich mit der Wirkung von Cosentyx, auf meine Hände und an den Füßen, sehr zufrieden.
Ich finde es nur komisch, dass es an anderen Stellen nicht wirkt bzw. dass ich neue Stellen bekomme.


Ich habe ja mittlerweile auch einiges an Therapien durch und werde versuchen in diesem Jahr wieder eine REHA, in Bad Bentheim zu  beantragen.
Die hatte mir vor zwei Jahren sehr geholfen, zwar war die Wirkung nur von kurzer Dauer, aber 2 Monate ging es mir wirklich gut.
 

Ich bedanke mich nochmal für Eure Antworten und wünsche Euch eine schöne närrische Woche.

 

GlG.

Tomaso.

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HLAB27
Am 9.2.2018 um 12:32 schrieb TNC:

Seit ca. 5 Wochen bekomme ich wieder neu Stellen hinzu und das an Stellen wo ich noch nie Schuppenflechte hatte. Zudem wurde noch ein Pilz befall, im Mund und so wie sich der Arzt angehört hat auch im restlichen Verdauungstragt, festgestellt.

Ich hoffe ich bekomme nächste Woche eine genauerer Diagnose, da noch auf Ergebnisse von Untersuchungen gewartet wird.

 

Das ist vielleicht dein Glück. So schräg wie sich das jetzt anhört.

ABER in den USA werden Psoriatiker als Allererstes auf einen Candida-Befall gecheckt von den Ärzten bevor überhaupt eine systemische Therapie eingeleitet wird. Viele haben nämlich eine unerkannte Candida-Infektion (vor allem im Magen-Darmtrakt), welche unbehandelt natürlich massive Auswirkungen haben kann. Eventuell reagiert dann der Körper auf das massiv wirkende Toxin des Candida mit einer Psoriasis (mögliche Entgiftungserscheinung). Das bedeutet, dass dieser Pilzbefall bereits in deinem Körper bestanden hat BEVOR du Cosentyx genommen hast. Durch die Immunsuppression von Cosentyx (es schaltet ja bestimmte Interleukine im Immunsystem ab) kann das Immunsystem diese bereits vorhandene Infektion nicht mehr im Schach halten und der Candida breitet sich massiv aus und produziert sehr viel Toxin. Es ist nämlich so, dass unser Körper aus Pilzen, Bakterien, Viren, Parasiten (z.B. Würmern) besteht und dass es hier ein Gleichgewicht gibt. Dieses Gleichgewicht kommt durcheinander durch Medikamente, Antibiotika, Hormone, Umweltgifte und noch Vieles mehr.

Wie auch immer - man checkt dich hier hoffentlich gründlich durch (Candida zu finden und nachzuweisen ist bei einem Mal extrem schwer - hier bedarf es mehrmaliger Untersuchungen) und sollte Candida im Mund und Magen-Darmtrakt nachgewiesen werden MUSS das mit Tabletten, Mundlösung usw. behandelt werden, da man sich sonst immer wieder neu infiziert. Ebenso sollten Partner, Kinder usw. untersucht werden, so dass der Spuk dann nicht nach der erfolgreichen Behandlung durch Familienmitglieder wieder von vorn los geht. Angenehm ist diese Behandlung im Übrigen gar nicht - der "die-off" beim Candida kann sehr massiv ausfallen. Je nach Befall.

Es ist aber total verständlich, dass du "die Schnauze voll hast im Moment". Wir alle kennen diese Momente und es ist gut, dass wir sie dann annehmen und weitermachen können. Nur so kommen wir alle hier vorran. Denn - ich kann es immer wieder nur betonen - die URSACHE der Psoriasis ist den Medizinern und Forschern nach wie vor NICHT bekannt. Natürlich ist da eine genetische Komponente, aber das ist noch lange keine Ursache.

Diskutiert wird ein Zusammenhang von Autoimmunerkrankungen mit dem Darm, bei Hauterkrankungen zusätzlich mit dem Hautmikrobiom - aber auch hier bedarf es aktuell noch viel Forschung damit man uns konkret sagen kann was in unserem Immunsystem durcheinander geraten ist.

 

Am 9.2.2018 um 12:32 schrieb TNC:

Ich möchte, sollte ich Cosentyx absetzen müssen, keine Medikament (immunsuppressiva usw.) mehr nehmen, dann sollen Sie mich halt an den Zoo vermieten, da kann ich immer noch als Schuppentier gehen.

Ich bin es langsam leid, mich mit Chemie voll zu stopfen, nur damit ich arbeiten gehen kann, das kann doch nicht Sinn und Zweck sein.
Bitte nicht falsch verstehen, ich gehe gerne arbeiten aber wenn ansonsten nicht mehr viel übrigbleibt, macht das auch nicht wirklich viel Spaß.

 

Auch das (schlapp sein, schnell müde und antriebslos,...) können Symptome von Candida sein. Daher finde ich es sehr gut, dass man dich jetzt mal gründlich darauf untersucht. Gib aber nicht auf wenn die Ärzte nicht gleich etwas finden! Fordere sie dann auf weiterzusuchen bzw. weitere Untersuchungen zu machen. Wie gesagt, Candida ist sehr schwer zu diagnostizieren und die Allgemeinmediziner halten Candida für "Einbildung". Vielleicht wärst du hier auch bei einem Homöopath bzw. Naturheilkundler besser aufgehoben - es gibt auch Kliniken, welche auf Candida testen und untersuchen. Eventuell wäre das (nachdem du ja anstrebst in eine Kur zu gehen) die beste Option für dich.

Kann ich voll und ganz nachvollziehen, dass du dich nicht mehr mit Medikamenten vollstopfen möchtest.

Ich wünsch dir von Herzen, dass man dir in der Richtung weiterhilft und dass du an kompetente Ärzte kommst!

Liebe Grüße

Edited by HLAB27

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Matthias123

Wie wäre es mal mit einer richtigen Reha ?

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TNC

Habe ich vor 2 Jahren gehabt, in Bad Bentheim!

Letze Woche wurde auch ein neuer Antrag gestellt.

Aber danke für den Hinweis!!

GlG.

Tomaso.

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TNC

Hallo zusammen!

Ich wollte mal berichten wie es bei mir gerade aussieht.

Auf Grund meiner starken Beschwerden in den Gelenken und der nicht mehr vorhandenen Wirkung von Consentyx wurde ich vom Rheumatologen auf Cimzia umgestellt.

Nach den ersten Spritzen bekam ich Ausschlag (Überall kleine blasen die gejuckt haben)

Nach einen Telefonat mit dem Rheumathologen, der mit dem Spruch endete "ich Soll mir überlegen ob ich es wirklich absetzen will und wie teuer doch dieses Medikament ist!" Bin ich jetzt auf der Suche nach einem neuen Rheumathologe......

Beim Hautarzt habe ich jetzt nächste Woche einen Termin, mal schauen was der für eine Idee hat.

GlG.

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arni
vor 17 Minuten schrieb TNC:

 

Nach einen Telefonat mit dem Rheumathologen, der mit dem Spruch endete "ich Soll mir überlegen ob ich es wirklich absetzen will und wie teuer doch dieses Medikament ist!" Bin ich jetzt auf der Suche nach einem neuen Rheumathologe......

 

Ich bin immer wieder aufs Neue schockiert, was Mediziner an Sprüche gegenüber dem Patienten ablassen. 

Warst Du mittlerweile in Reha gewesen? Hast Du die Reha nach 2 Jahren bewilligt bekommen? 

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Lupinchen

.....und mir hilft gerade das Cimzia, ohne Nebenwirkungen. Und teuer ist relativ, da gibt es andere Biologika die viel teurer sind. Und ohne Chemie wird es bei mir nicht gehen, die Pause von Cosentyx habe ich bitter bereuen müssen, aber jetzt weiß ich eben: ohne geht nix.

 

Gruß Lupinchen

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