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Pesti

Erfahrungen mit Kyntheum

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Pesti

Moin Leute,

Ich glaube das ist mein erster Post und wollte einfach mal meine Erfahrungen loswerden.


Zuerst ein paar Eckdaten zu mir zum Vergleich:
Ich bin männlich, 23 Jahre alt und habe jetzt seit 4 Jahren (seit ich 19 bin) zunehmend schlimmer werdende, sichtbare Stellen, hauptsächlich an den Extremitäten, besonders schlimm and Knien, Ellenbogen und Fußgelenken (ich hatte es am Kopf, aber das habe ich schon länger im Griff und keine Beschwerden mehr. Nichts an Sohlen oder Handinnenflächen, kaum Rücken- und Bauchbeteiligung mehr (war am Anfang dort schlimmer)). Vermutlicher Auslöser: Trennung von damaliger Freundin, Umzug in neue Stadt, keine Freunde, Depression.
Bisher habe ich Fumaderm probiert (keine Besserung, trotz zunehmender Dosis, dafür heftige Nebenwirkungen wie Flushs, massives Schwitzen und Verdauungsprobleme).
Danach kam MTX dran. Hier gab es auch wenig bis keine Veränderung der Haut zum Positiven, daher habe ich auch dieses Medikament wieder abgesetzt.
Dann haben wir es nach zweienhalb Jahren (eineinhalb in Behandlung, musste sehr lange auf meinen ersten Termin warten) endlich mit einem Biologikum versucht - Humira.
Anfangs war ich ja noch überzeugt, da die Psoriasis zurückging. Nach Einstellen des Pegel (ich glaube 12 Wochen) jedoch keine weitere Besserung und massive Zunahme von Magenbeschwerden (konnte kaum noch etwas Essen, spontaner Brechreiz mit quasi direktem Erbrechen - Toilette innerhalb von 15 Sekunden finden oder auf den Boden Brechen, dadurch dann auch vollständiger Appetitverlust), bis zu dem Punkt, an 
dem ich einen Freund in Berlin besuchte. An diesem Abend musste ich mich 8 (!) mal übergeben. Da hab ich dann die Reißleine gezogen und das Medikament abgesetzt. Außerdem hat mir das erhöhte Krebsrisiko durch Humira sowieso nicht gefallen.
Ich war im Anschluss etwas Niedergeschlagen, weil ich sehr gerne koche und erst mal meinen Appetit und meinen Darm wiederherstellen musste und war aus Frust in der Zeit auch nicht beim Arzt (3 Monate, bis ich wieder Essen konnte).
Mittlerweile sind wir bei Kyntheum angelangt.

Ich war zu Beginn etwas skeptisch, weil ich in der Vergangenheit schlechte Erfahrungen mit den bisherigen Medikamenten gemacht habe, aber mein Arzt hat mich dann doch positiv stimmen können.

Die Erfahrungen mit Kyntheum bisher:
1. Spritze Woche 0

- nach 2 Tagen bereits für mich sichtbare Verbesserung der Haut, leichter Schuppenrückgang, Rötung (lila-rot) wurde etwas heller
- merkliches Abschwellen der Erhebungen, Rückgang von Schuppen an Armen und Beinen

2. Spritze Woche 1

- vollständiges Verheilen kleinerer Stellen inklusive Rötung, größere Stellen werden kleiner (Heilen von außen nach innen, manchmal sitzt der "Heilungsurspung" auch in der Mitte einer Stelle)

3. Spritze Woche 2

- Arme sind bis auf die Ellenbogen fast komplett abgeheilt (besonders an den Stellen, die zusätzlich noch Sonne abbekommen, also eher an den Außenseiten)
- Ellenbogen (komplett verschuppt, Radius bestimmt 5 cm) sind jetzt kleine Inseln, nur noch 20% der urspünglichen Fläche sind schuppig
- Beine sind etwas hartnäckiger, aber das waren schon immer meine schlimmsten Stellen. Auch hier massiver Rückgang der Schuppung und Erhebung, Rötung allerdings im Gegensatz zu den Armen noch deutlich sichtbar, aber mit jeder Woche heller
- allgemein ist meine Haut viel weicher, feuchter und glatter, die Reibeisenhaut an der Oberarmen quasi nicht mehr vorhanden 
- Gesicht bis auf 1 kleine Stelle an den Augenbrauen, die aber auch besser wird, vollständig frei

4. Spritze Woche 4
- Die habe ich gestern erst genommen und kann daher nicht so viel dazu sagen bisher.

Nach 12 Monaten sollen ja die meisten schon beschwerdefrei sein und ich bin guter Dinge bisher!

Ich muss dazu sagen, dass ich jetzt seit Februar zusätzlich 18kg abgenommen habe. Dies wirkt sich ja nachweislich positiv auf die Psoriasis aus, was ich bei mir jetzt so direkt allerdings nicht feststellen konnte. Ich habe da aber auch meine Schwierigkeiten mit, da ich die Stellen ja jeden Tag sehe und mir ein Unterschied nicht so auffällt, wie jemandem, der mich seltener sieht. Meine Familie hat vor Kyntheum-Behandlung auf jeden Fall noch keine Besserung feststellen können (meine Mutter sagt aber auch einfach immer, dass es schlimm aussieht und ist absolut subjektiv; die Arme leidet unter MEINER Krankheit mehr als ich selbst).
Desweiteren habe ich meine Depression vor wenigen Monaten überwunden und bin die letzten 4 Wochen so viel in der Sonne gewesen wie die letzten 4 Jahre zusammen. Ich denke doch, dass auch das einen positiven Einfluss hat!

Ich hoffe, meine postiven Erfahrungen verhelfen dem ein oder anderen von euch, Kyntheum mal auszuprobieren, zumal ich ja nicht der einzige hier bin, der schon Positives zu berichten hatte!

Fabi

PS: Wenn ich sie denn mal finde, kann ich auch ein paar Referenzbilder hochladen, oder meinen Arzt mal Fragen, ob er mir seine Fotos von mir mal geben kann.

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Pesti

Dies sind jetzt Bilder vom 5ten August, also 5 Tage nach der letzten Spritze. 

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Pesti

Und das ist heute am 8ten August. Zu bemerken: Das Bild von heute ist am Morgen vor dem. eincremen entstanden und sieht dennoch besser aus als die vom 5ten, trotz eincremen.

Ich war sehr viel schwimmen im Badesee und auch deshalb viel in der Sonne. 

Ergänzend schiere ich Daivobet. 

Mir gefällt die Heilungsrate momentan extrem gut!

 

Mehr Bilder (vor der Behandlung mit Kyntheum) folgen, wenn ich wieder daheim bin. 

IMG_20180807_103801380.jpg

Die tiefrote Stelle ist übrigens bloß eine Narbe. 

bearbeitet von Pesti

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Psototyp

Danke das du so ausführlich berichtest , hört sich doch alles sehr gut an . Alles gute weiterhin und Halte uns weiter auf dem laufenden . 

  • Danke 1

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Pesti

Durch die nun 2 wöchigen Abstände fällt mir die Besserung weniger auf als sonst. Mir wurde jetzt aber schon mehrfach gesagt, dass sich meine Beine deutlich gebessert haben, also muss ja auch was dran sein! Und wie es aussieht, tut sich tatsächlich was  an den Beinen. Das sah auf jeden Fall schon mal VIEL schlimmer aus und in den Fotos erkennt man eine Besserung. 

letzte Spritze: 12. August. 

 

IMG_20180822_123500523.thumb.jpg.34f2716f17bb5f31c99df05fa374c2d3.jpg

Das Bild ist vom 22.08.

 

IMG_20180819_143428499_BURST002.thumb.jpg.7f3838bb31178bf3fbee76f2d3af9ba1.jpg

Das hier vom 19.08. Man sieht, dass es noch vor drei Tagen weniger gut aussah. 

 

IMG_20180822_123506384.thumb.jpg.15be9d237946c36e793a0d581c67daf1.jpg

Auch vom 22.08.


Die Reihenfolge kam etwas durcheinander...

Ich war sehr viel draußen und viel Schwimmen. Das trägt denke ich auch zur gesunden Haut bei, besonders was die Farbdifferenz zwischen Haut und Stellen angeht, man sieht sie einfach weniger. 

Oberschenkel ohne merkliche Verbesserung zu letzter Woche, man sieht jedoch, dass die Stellen auch hier mal größer waren, die gelblichen Verfärbungen zeigen hier ganz gut das alte Ausmaß vor der Kyntheum--Behandlung. 15349347566951027343252.thumb.jpg.3deecf164bc80d57e58b4a307e1b46d6.jpg

 

Viele Stellen sind auch gar nicht mehr zu sehen, meine Arme sahen fast aus wie meine Beine und man sieht bis auf ein paar wenige Stellen und am Ellenbogen fast nichts mehr:

 

1534934893345578565571.thumb.jpg.e87c5828c9c99bc8783d4ac67c37aa26.jpg15349349095411657187916.thumb.jpg.333c42645dd08757f8eb299ed74acd5e.jpg1534934922230389183808.thumb.jpg.9f1a82e62a957eb9b60a3c1509c01855.jpg15349349572551483217848.thumb.jpg.07f563d09dad2f7e3a040bf9f1a1fc9d.jpg

 

Die Ellenbogen sind wieder etwas schlimmer geworden, da muss ich wohl. Wieder. Mit Cortison nachhelfen. 

Das Cortison (Daivobet) schmiere ich sehr unregelmäßig (ca 10 Mal pro Monat statt alle 2-3 Tage 2 Mal) , daher wohl auch die Verschlechterung am Ellenbogen. 

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Pesti

Kleiner Nachtrag:

am rechten Oberschenkel sieht man die Heilung besser. 1534935701884288174444.thumb.jpg.a3dad5a7a2a2bc5ffb15334348c1de60.jpg

Man sieht es kaum, aber dieser eine rote Punkt war mal so groß (fast kreisrunde) wie die Spanne zwischen meinen Fingern. 1534935725608148362019.thumb.jpg.8e8de76b6ee029a0ca37a6035c6c01bc.jpg

Und auch diese Punkte sind die äußeren "Pfeiler" einer einst zusammenhängen, großen Stelle. 

Warum heilt nicht einfach alles gleich schnell, dann wäre es auch leichter, den Fortschritt zu beobachten :rolleyes:

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Bibi

hallo,  Pesti -

mein Mann und ich hatten so einen Erfolg nach Jahrzehnten des Probierens seitens der Dermatologen.

Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg und (fast) dauerhafte Erscheinungsfreiheit mit Kyntheum -

mein Mann und ich sind seit Jahren (fast) erscheinungsfrei dank Stelara und Humira -

ich habe mich im Internet mal schlau gemacht wegen des Kyntheum - es soll erst im letzten Jahr  verschreibungspflichtig zu bekommen sein, also relativ neu auf dem Medikamentenmarkt, wenn ich das mal so nennen darf -

ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg, Hilfe und Erleichterung - und ich hoffe, dass es lange hilft -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Pesti

Hallo Bibi,

Danke für die netten Worte!

Das Humira hatte bei mir nur grauenhafte Nebenwirkungen. Schön, dass es euch hilft!
Und da sieht man mal wieder, wie verschieden die Krankheit auftritt...

Kyntheum ist wirklich ziemlich neu. Da frage ich mich nur, warum ich das nicht direkt bekommen habe, zumal Humira genauso viel kostet.
Krankenkassen :mellow:

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Pesti

Habe jetzt länger nichts mehr geschrieben. Dies hat zur Ursache, dass seit meinem letzten post kein weitere Besserung eingetreten ist.
Im Gegenteil. Es ist wieder zunehmend schlechter geworden, Juckreiz, Verhärtungen und daraus resultierende Blutungen sind wieder aufgetreten.

Ich habe Kyntheum jetzt abgesetzt, da es für mich nicht das richtige war / ist und auch trotz weiterer Abnahme von 9kg nicht frequent genug war (die 2 wöchige Spritze war einfach zu wenig).
Mein Arzt meinte auch, dass das bei Kyntheum öfter vorkommt und eines der größten Anfechtpunkte - durch andere Anbieter  von Biologicas - dieses Medikaments ist.

Seit Montag (12.11.2018) nehme ich jetzt Tremfya und es fängt ähnlich positiv an, wie das Kyntheum. Ich habe eine Besserung bereits am Mittwoch gesehen, die jeden Tag zunahm. 
Jetzt bin ich mal gespannt, denn laut Arzt ist dieses Medikament nicht von so vielen Rückfällen betroffen wie Kyntheum und soll laut diverser anderer Einschätzungen besser wirken.
Der Gemeinsame Bundesauschluss hat festgestellt:  "Ausmaß und Wahrscheinlichkeit des Zusatznutzens gegenüber Adalimumab: Beleg für einen beträchtlichen Zusatznutzen" (https://www.g-ba.de/downloads/39-261-3315/2018-05-17_AM-RL-XII_Guselkumab_D-330_BAnz.pdf? auf Seite 2).

 

Damit würde ich mich von diesem Thread verabschieden und vielleicht mache ich einen neuen für Tremfya auf. Bilder bin ich schon am sammeln ;)

Nachfolgend ein paar Bilder um den Rückfall etwas zu dokumentieren:
image.thumb.png.2502436e33da0fe46c441c41813d0bad.pngimage.thumb.png.da800e24f4ab36f3edf7b91ab2e8b40c.pngimage.thumb.png.facc237e405166bc7585db6f74f875b2.pngimage.thumb.png.e4078b5fe26ed654b30f38249d43ac53.png

 

Das sind jetzt die Bilder von heute (Freitag, also 4 Tage nach der ersten Injektion von Tremfya). Das sah am Montag noch VIEL schlimmer aus; alles komplett weiß vor Schuppen und lila von der Haut darunter, die Haut war hart und brüchig, super emfpindlich gegen Stöße und Berührungen; ich hatte Schmerzen, wenn ich die Gelenke bewegt habe, da durch die Bewegung die Stellen aufgerissen /aufgebrochen sind.
Mittlerweile ist besonders an den Ellenbogen mindestens 1mm harte Hautschuppung verschwunden, die darunterliegende haut ist nicht mehr so dunkellila, sondern wie auf den bildern zu sehen etwas heller und viel weicher, sodass sie nicht mehr aufreißt und sich tatsächlich wie Haut anfühlt und nicht wie Baumrinde.
Vielleicht hätte ich auch ein bild am Montag machen sollen, aber hinterher ist man ja immer schlauer ;)

Grüße

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Waldfee

Hallo Pestizide,

bei Deinem Hautbild ist es sicherlich angebracht, das verhältnismä8ig neue Tremfya auzuprobieren. Ich wünsche Dir gaaanz viel Erfolg. Drücke Dir die Daumen! LG Waldfee

 

 

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Waldfee

Hallo Pesti, 

 

entschuldige bitte meine falsche Anrede. Mein I- PAD hat einfach das falsche ( richtige ) Wort hergenommen :rolleyes:.

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Claudia

Hallo @Pesti

gut, dass du bei der starken Entzündung am Ball bleibst. Ich wünsche dir, dass es bald aufwärts geht. Berichte mal!

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    • Dane.82
      Von Dane.82
      Hallo Zusammen
      Ich habe für mich die Lösung gefunden und da dies nun schon länger anhält, möchte ich es hier mit anderen Betroffenen teilen!!
      Ohne lang drum rum zu reden. Bei mir ist es die Milch!! Es ging aber Monate dies herauszufinden.
      Nun zum Anfang. Ich habe seit 6 Jahren Psoriasis-Arthritis (Seit mein Kind zur Welt gekommen ist). Es fing an mit Rückenschmerzen am Morgen und erst nach ein paar Jahren fingen dann auch die Ausschläge an. Dank Internet wurde ich auf diese Krankheit aufmerksam und konnte dann meinen Arzt überreden mich zu einer Rheumatologin zu schicken. Bei dem MRI wurde es mir dann bestätigt. 
      Mir wurden Tabletten und Biologica angeboten. Ich wollte es aber erst einmal anders probieren und habe ein weiteres Mal das Internet durchforstet. Dabei bin ich auf sehr viele Interessante Möglichkeiten gestossen und habe alles mögliche ausprobiert, könnte voraussichtlich nicht mal alles aufzählen... Darunter aber Hypnose, Akupunktur, Drachenblut, Vitamine etc.
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      Ich hoffe wirklich, dass jemand durch diesen "Artikel" auch die Lösung finden wird und natürlich würde ich mich freuen, wenn Ihr eure Kommentare dazu abgebt!
      Ich wünsche allen viel Erfolg, ob nun mit der Ernährungsumstellung oder mit einer anderen Methode! Gebt nicht auf und bleibt am Ball!
      Liebe Grüsse
      Daniela
    • Füsch
      Von Füsch
      Hallo,
      ich habe, seit ca 2 Jahren, PSO an beiden Handflächen und Fußsohlen.
      Zwischendurch auch noch diverse Stellen am Körper und an den Nägeln.   PSO Arthritis wurde auch noch diagnostiziert.   Im letzten Jahr hatte ich drei verschiedene Klinikaufenthalte mit allen möglichen Anwendungen.  Alles ohne Erfolg, im Gegenteil, es wurde immer schlimmer.                                         Zuhause habe ich 12 Wochen  lang Cosentyx gespritzt und die Stellen am Körper sind bereits nach 2 Wo. verschwunden und die Nägel der Hände sind tatsächlich nachgewachsen, unglaublich!!                Die Schmerzen in den Endgelenken der Hände und Füße sind auch weniger.   Aber leider wurde das, was mich am meisten belastet immer schlimmer.  Nach jeder Injektion war der Juckreiz unerträglich und die Hände und Füße waren so schlimm, dass ich nicht laufen und nicht greifen könnte.
      In der Uniklinik wurde mir jetzt Kynthium verordnet. Leider auch hier nach der 2. Spritze die selben Schübe, ich weiß nicht weiter, bin verzweifelt.
      Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht oder was kann ich tun?
    • Claudia
      Von Claudia
      Hallo Ihr,
      weil wir es wichtig finden, weise ich mal auf einen Artikel in unserem redaktionellen Teil hin – wir sind da ja sonst eher zurückhaltend.
      Aber: Es gibt eine Warnung, dass einige Biologics chronisch entzündliche Darmerkrankungen auslösen oder bislang unbehandelte zum Vorschein bringen können. In seltenen Fällen, also weniger als einer von hundert Anwendern könnte betroffen sein. Es geht im Moment um Taltz, Cosentyx und mit Abstrichen auch um Kyntheum – also alle, die am Interleukin-17 ansetzen.
      Hier ist der Artikel.
      Wer eines der Medikamente nimmt und bei sich eine Darmentzündung vermutet, setzt das jetzt aber bitte nicht eigenmächtig ab. Vielmehr sollte jeder bald mit dem Arzt drüber sprechen, der ihm das Medikament verschrieben hat. Wer keine Probleme mit dem Darm hat, muss keine Sorge haben. Bzw. das Thema nur im Hinterkopf behalten.
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